samen leven - Stomavereniging

Samen leven
over de gevolgen
van de stoma
Nederlandse Stomavereniging
Colofon
Vierde druk: juli 2011
Oplage: 5000
Tekst: Nederlandse Stomavereniging
Vormgeving: Van den Oever Vormgeving, Deil
Drukwerk: Tailormade bv, Buren
ISBN/EAN: 978-90-73103-20-7
©2009 Nederlandse Stomavereniging
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of
openbaar gemaakt zonder toestemming van de auteur en
de uitgever.
2
Inhoud
Samen leven.............................................................. 5
Voor wie is deze brochure
Waarom heeft iemand een stoma nodig
Wat is een stoma
Het colostoma
Het ileostoma
Het urinestoma
Leren leven met een stoma.................................... 11
Wat heeft een stoma voor gevolgen
Verzorgen van de stoma
Geurloze zakjes
Spoelen in plaats van zakjes
Sociale aspecten van de stoma.............................. 15
Pak samen de draad weer op
Een stoma en seks
Met een stoma hoef je niet op dieet
Actief met een stoma
Adsressen en links.......................................................20
3
4
samen leven
Over de gevolgen van de stoma
Voor wie is deze brochure
Een stoma is iets waar mensen moeilijk over praten. Op zich
is dat niet zo vreemd, want een stoma heeft te maken met
‘urine’ en ‘ontlasting’. Begrippen die met de nodige gêne
omgeven zijn. Daarnaast is een stoma vaak het gevolg van
kanker. Ook al een beladen onderwerp. Toch is het voor
mensen die een stoma hebben heel belangrijk om open
over hun stoma te kunnen praten.
Veel stomadragers vallen in het begin ten prooi aan gevoelens van schaamte en onzekerheid. Als die gevoelens in de
loop der tijd niet worden weggenomen kan dat ertoe leiden
dat iemand met een stoma uiteindelijk in een ongewenst
en onnodig isolement raakt en bijna de deur niet meer uit
komt.
Openheid en begrip, daar draait het om. Natuurlijk zal
degene met een stoma daar zelf aan moeten werken. Maar
dat gaat een stuk makkelijker als hij omringd wordt door
mensen die begrip tonen en laten zien dat ze voor het
onderwerp open staan.
Om begrip te kunnen tonen is kennis onontbeerlijk. Daarom
is er deze brochure. Hierin wordt verteld wat een stoma
precies is, waarom een stoma nodig is en wat de lichamelijke
en psychologische gevolgen kunnen zijn. En tenslotte, hoe u
als vriend, vriendin, partner of collega iemand met een stoma
kunt helpen weer zijn of haar normale leven op te pakken.
Omwille van de leesbaarheid wordt in de brochure gesproken over ‘hij’ of ‘hem’ als we het over iemand met een stoma
hebben. Uiteraard worden daarmee ook de vrouwen bedoeld
die een stoma dragen.
Waarom heeft iemand een stoma nodig?
Een stoma is nodig als de blaas of een deel van de dikke of
dunne darm operatief is verwijderd. Vaak ten gevolge van
5
6
blaas- of darmkanker. Er zijn ook mensen die van jongs
af aan al een urinestoma hebben door een aangeboren
afwijking aan de blaas. De stoma zorgt ervoor dat de
urine of ontlasting het lichaam via een kunstmatige weg
kan verlaten.
Wat is een stoma?
Stoma is Grieks en betekent ‘mond’. Het is een kunstmatige
uitgang voor urine of ontlasting. Er zijn grofweg drie
soorten stoma’s. Het colostoma dat is aangesloten op de
dikke darm, het ileostoma voor de dunne darm en het
urinestoma voor de urinewegen.
Het colostoma
Als iemand een colostoma krijgt betekent dit dat een deel
van de dikke darm is verwijderd. Het deel van de darm
dat gespaard is gebleven komt via de stoma naar buiten.
Kanker is vaak de reden voor deze ingreep, maar de dikke
darm kan ook zijn aangetast door poliepen. De ontlasting
wordt na de aanleg van de stoma opgevangen in een zakje
dat rond de stoma op buik is geplakt.
Het ileostoma
Een ileostoma is een stoma van de dunne darm. In dat geval
is de dikke darm helemaal weggenomen of buiten werking
gesteld. Vaak is de oorzaak een zwerende dikke darm
(colitis ulcerosa) of een zwerende dunne darm (de ziekte
van Crohn).
Normaal gesproken onttrekt de dikke darm vocht aan de
ontlasting. Doordat dit nu niet meer gebeurt is de ontlasting
die in het zakje buiten het lichaam belandt vrij vloeibaar.
Met een ileostoma is het ook mogelijk om een reservoir
in het lichaam aan te brengen waarin de ontlasting wordt
opgevangen. We noemen dit het: continent ileostoma.
Het reservoir wordt bevestigd aan het laatste deel van de
dunne darm en moet regelmatig met een catheter worden
geleegd. Het reservoir is met kleppen uitgerust zodat de
ontlasting niet terug kan stromen of er zomaar uit kan
7
lopen. Naast deze twee ileostoma’s is er nog een derde: de
ileo anale pouch. De dunne darm is dan rechtstreeks aangesloten op de anus.
Het urinestoma
Een urinestoma is, zoals de naam al doet vermoeden, een
kunstmatige uitgang om de urine af te voeren naar een
opvangzakje buiten het lichaam. De reden voor een urinestoma is een aangeboren afwijking aan de blaas of blaaskanker. Net als bij een ileostoma is er bij de urinestoma
ook de mogelijkheid om de urine niet buiten, maar in het
lichaam op te vangen: de continent urinestoma. Er wordt in
zo’n geval een kunstmatige blaas in het lichaam aangelegd
die met behulp van een katheter wordt geleegd.
8
9
10
Leren leven met een stoma
Wat heeft een stoma voor gevolgen
Een stoma brengt grote veranderingen met zich mee. Weliswaar kan iemand met een stoma in principe weer normaal
functioneren, maar het feit dat hij met een zakje op zijn
buik rondloopt en het feit dat dit -meestal- het gevolg is van
een levensbedreigende ziekte, vormen zeker in het begin
een zware belasting. Bovendien moet men na de operatie
eerst weer op krachten zien te komen.
Het aanbrengen van een stoma is op zichzelf al geen geringe ingreep en in de periode voorafgaande aan de operatie
heeft men al vaak in grote spanning geleefd. Kortom men
heeft het nodige achter de rug en zal daar zowel geestelijk
als fysiek van moeten herstellen.
Men moeten wennen aan de praktische verzorging van de
stoma. Dit maakt dat het oude leventje niet zomaar van de
ene op de andere dag opgepikt kan worden.
Hoe men op het krijgen van een stoma reageert en hoe
snel men ermee leert omgaan is persoonsgebonden. Echter,
in alle gevallen is steun en begrip van de omgeving heel
belangrijk.
Verzorgen van de stoma
Iemand met een stoma is na de ingreep vaak onzeker. In
het ziekenhuis krijgt hij nog de nodige begeleiding, maar
eenmaal thuis komt het erop aan dat hij weer op eigen
benen leert te staan.
Als er geen partner is om te helpen, is het essentieel dat
er een ander vertrouwd persoon is die de eerste tijd bij de
verzorging van de stoma de helpende hand kan bieden.
Veel stomadragers hebben daar in het begin nogal moeite
mee. Het is natuurlijk ook niet leuk om voor iets intiems als
‘naar het toilet gaan’ ineens terug te moeten vallen op een
ander. Zelfs al is die ander je eigen partner.
Als beiden er nog niet zoveel handigheid in hebben is het
aanbrengen van het zakje vaak een heel gedoe, waardoor
11
de zakjes nog wel eens verkeerd worden aangebracht en
lekkage optreedt. Als dat in gezelschap gebeurt is dat voor
de stomadrager vanzelfsprekend uiterst genant. In zulke
gevallen is het echt noodzakelijk dat men op iemand terug
kan vallen die helpt en hem weer een hart onder de riem
steekt.
Wie enige ervaring heeft opgedaan draait voor het verzorgen van de stoma de hand niet meer om, maar het duurt
even voordat het zover is.
Langzamerhand zal men ontdekken welke zakjes voor hem
het beste zijn, wanneer men ze het beste kan verschonen,
wat men moet doen als de huid geïrriteerd raakt en hoe
men moet reageren bij ongelukjes.
Tot die tijd is de steun van de partner of iemand anders
die hem na aan het hart ligt, heel belangrijk. Het leren verzorgen van de stoma is het begin van zelfstandigheid.
Geurloze zakjes
Er zijn twee soorten opvangzakjes. De ene soort (eendelig
zakje) wordt direct rond de opening van de stoma op de
huid geplakt. Bij de andere soort (tweedelig zakje) moet
eerst een plaatje met een ring rond de opening van de
stoma worden bevestigd, waarna het zakje wordt vastgeklikt. Alle zakjes hebben een koolstoffilter. Dankzij dit filter
kunnen de gassen reukloos ontsnappen en bollen de zakjes
niet op. Iemand met een stoma hoeft dus ook niet bang te
zijn dat andere mensen hem ‘ruiken’. Als het zakje goed is
bevestigd ruik je niets.
Spoelen in plaats van zakjes
Als er maar een klein deel van de endeldarm of dikke darm
is verwijderd kan men in plaats van opvangzakjes te gebruiken ook de darmen spoelen. Dit gebeurt met een speciaal
spoelapparaat. Na een spoelbeurt is iemand zo’n 24 uur vrij
van ontlasting. Of iemand kiest voor een spoelapparaat of
voor zakjes, hangt af van de persoonlijke situatie en wat
men prettig vindt.
12
13
14
Sociale aspecten
van de stoma
Een van de hobbels die iemand met een stoma moet nemen
is de eerste confrontatie met familie, vrienden en collega’s.
Hoe zullen ze reageren. Zullen ze het zien? Ruiken?
Afhankelijk van de eerste reacties, kan iemand zich dermate
ongemakkelijk voelen in het gezelschap van anderen dat hij
het liefst zo veel mogelijk thuis blijft. Vaak valt het pas na
een tijdje op dat men zich isoleert. Vooral als men alleen
woont, niet werkt en familie en vrienden dun gezaaid zijn,
is de kans groter dat hij langzamerhand in een isolement
raakt.
Kent u iemand met een stoma die zich heel erg afsluit,
probeer dat isolement dan te doorbreken en haal er – als hij
daarmee instemt – professionele hulp bij.
Het wennen aan een stoma is voor iedere stomadrager een
proces van vallen en opstaan. Iedereen met een stoma heeft
wel eens last van lekkage en het zakje verwisselen in een
openbaar toilet zonder voorzieningen blijft lastig.
En zo is er nog een aantal zaken die iemand met een stoma
dagelijks voor problemen kan stellen. Dergelijke problemen
zullen echter minder invloed hebben op iemands welbevinden als hij er met mensen uit de directe omgeving open
over kan praten.
Pak samen de draad weer op
Het is heel begrijpelijk dat u bang bent om iemand met een
stoma te kwetsen en dat u hem daarom niet zo snel vragen
durft te stellen over zijn stoma. U zult iemand echter meer
kwetsen als u hem ontwijkt. Wilt u hem helpen weer een
normaal leven te leiden, dan is het belangrijk dat u hem
weer net zo benadert als voor de operatie. Pak de draad
weer op. Doe de dingen samen die u voorheen ook deed.
Als hij iets niet wil of kan, zal hij dat zelf wel aangeven. Sluit
dus iemand niet op voorhand uit, omdat u denkt dat hij
15
16
door de stoma bepaalde dingen niet kan doen. Een stomadrager is heel goed in staat om zelf zijn eigen grenzen te
bepalen.
Een stoma en seks
Na de operatie duurt het meestal een paar maanden voordat iemand zowel lichamelijk als geestelijk aan seks toe is.
Een stoma hoeft echter geen belemmering te zijn voor een
bevredigend seksleven. Beide partijen moeten natuurlijk
wennen aan de aanblik en aanwezigheid van het zakje op
de buik. Maar met liefde, geduld en begrip kan iemand ook
met een stoma een prettige seksuele relatie hebben.
Als er tijdens de operatie iets is beschadigd wordt dat
moeilijker. Een beschadiging kan gevolgen hebben voor de
potentie waardoor het seksleven in dat geval definitief zal
veranderen.
Vrouwen kunnen met een stoma gewoon in verwachting
raken en kinderen krijgen. Wel wordt geadviseerd om te
wachten tot een jaar na de operatie, omdat het lichaam
de tijd te geven weer in optimale conditie te komen.
Met een stoma hoef je niet op dieet
Met een stoma kan iemand op dezelfde manier eten en
drinken als vroeger. Wel is voorzichtigheid geboden met het
eten van uien, koolzuurhoudende dranken en koolsoorten
omdat deze de gasvorming bevorderen, wat met een stoma
kan ontaarden in een onaangenaam geborrel. Daarnaast is
het belangrijk dat men voldoende vezelrijke voedingsmiddelen op het menu zet om de darmwerking te stimuleren.
Goed kauwen, het eten fijn snijden en drinken tijdens de
maaltijd gaan ook verstopping tegen. Vaak eten mensen
met een stoma meerdere kleinere maaltijden per dag, omdat
de darmen dan beter de voedingsstoffen uit de voeding
kunnen opnemen en gasvorming door een lege darm wordt
voorkomen.
Bij een urinestoma speelt dit uiteraard allemaal niet. Waar
iemand met een urinestoma wel rekening mee moet hou-
17
den is dat bepaalde voedingsmiddelen, zoals asperges,
vis, citrusvruchten en eieren, een sterke geur aan de urine
geven. Het is niet raadzaam om deze voedingsmiddelen
dan maar achterwege te laten, want ze bevatten veel waardevolle voedingsstoffen. Het probleem is veel eenvoudiger
op te lossen door tijdens het legen van het zakje in het
toilet een lucifer aan te steken en uit te blazen, wat de geur
van de urine vermindert.
Krijgt u iemand met een stoma te eten, probeer dan zoveel
mogelijk de voedingsmiddelen te vermijden waar iemand
last van kan krijgen. U kunt eventueel van tevoren even
informeren wat iemand liever wel en niet eet. Daarmee
voorkomt u dat u beiden voor verrassingen komt te staan.
Actief met een stoma
Iemand met een stoma kan als hij van de operatie hersteld
is vaak weer gewoon zijn oude werkzaamheden en hobby’s
oppakken. Reizen, uit eten, sporten, op vakantie, het kan
allemaal. Als de lichamelijke conditie verder in orde is, zal
een stoma iemand weinig in de weg liggen om normaal
verder te leven.
Verschijnt iemand met een stoma voor het eerst weer op het
werk of op de sportclub, geef hem dan de ruimte om zijn
draai te vinden. Wees open en hartelijk, maar vraag hem
niet meteen het hemd van het lijf. Maak u niet bezorgd of
het allemaal wel goed zal gaan. Een stoma is een hulpmiddel dat mensen in staat stelt hun oude leven op te pikken.
Geef ze daartoe ook de kans.
18
19
Adressen en links
Nederlandse Stomavereniging
Bisonspoor 1250
3605 KZ Maarssen
Telefoon: (0346) 26 22 86
Fax: (0346) 25 03 56
E-mail: [email protected]
De Nederlandse Stomavereniging werkt nauw samen
met organisaties die van belang zijn voor stomadragers.
Kijk voor de gegevens van de organisaties hieronder
en andere organisaties op www.stomavereniging.nl.
-Chronisch zieken en Gehandicaptenraad
Nederland (CG-Raad)
-Crohn en Colitis Ulcerosavereniging (CCUVN)
-Maag Lever Darm Stichting
-Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten­
organisaties (NFK)
-KWF Kankerbestrijding
-Vereniging Ziekte van Hirschsprung
-Vereniging Anusatresie
-Voedingscentrum
-Landelijke Cliëntenraad
20