Wat u als ICD-drager moet weten ICD Een inwendige defibrillator CD In samenwerking met: 1 - 41 F1142, juli 2015, Almere Alle rechten voorbehouden. Niets van deze uitgave mag worden verveelvuldigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de poliklinieken Cardiologie van het Academisch Medisch Centrum, Tergooi en Flevoziekenhuis. 2 - 41 Inhoudsopgave Inleiding pagina 5 1 Het hart pagina 6 De werking van het hart Hoe ontstaan hartritmestoornissen Welke behandeling is mogelijk? Het belang van vroegtijdige defibrillatie Wie komt er in aanmerking voor een ICD? pagina 6 pagina 7 pagina 8 pagina 8 pagina 8 2 Hoe werkt de ICD? pagina 9 Algemeen ATP Cardioversie Defibrillatie Pacemakerfunktie Bi-ventriculaire ICD pagina 9 pagina 9 pagina 10 pagina 10 pagina 10 pagina 10 3 De implantatie van de ICD in het Flevoziekenhuis pagina 11 De periode voor de implantatie De implantatie van de ICD Risico’s en tegenslagen De periode na de implantatie Naar huis en dan? De wond Leefregels voor de eerste 4 weken Angst en onzekerheid bij thuiskomst Metingen / controle van de ICD ICD kaart Alarmmiddel Informatiebijeenkomsten pagina 11 pagina 12 pagina 12 pagina 13 pagina 13 pagina 13 pagina 14 pagina 14 pagina 15 pagina 15 pagina 16 pagina 16 4 Het rijbewijs pagina 17 Algemeen Rijlessen Rijbewijs voor privé gebruik; code 100 Rijbewijs voor beroepsmatig gebruik; code 101 Geldigheid rijbewijs na één of meer stroomstoten van de ICD Stappenplan voor het rijbewijs pagina 17 pagina 17 pagina 18 pagina 19 pagina 19 pagina 20 3 - 41 5 Overige documenten pagina 21 Het vaarbewijs Het bromfietsrijbewijs pagina 21 pagina 21 6 Reizen met een ICD pagina 23 Luchthavenbeveiliging Autorijden in het buitenland Ziekenhuizen in het buitenland Stichting ICD-dragers Nederland (STIN) pagina 23 pagina 23 pagina 23 pagina 23 7 Omgevingsinvloeden pagina 24 Elektrische apparaten en huishoudelijk apparatuur De invloed van een elektromagnetisch veld op de ICD Lijst met elektromagnetische velden pagina 24 pagina 24 pagina 25 8 Sport, vrije tijd en bewegen pagina 30 Sporten met een hartslagmeter Activiteiten nader uitgelicht Lijst met activiteiten pagina 30 pagina 30 pagina 32 9 Indien de ICD actief wordt pagina 33 Wat voelt u van de schok? Wat ziet de omgeving ervan? Confrontatie bij het afgaan Wat moet u doen na een schok? Terechte en onterechte schokken pagina 33 pagina 33 pagina 33 pagina 34 pagina 34 10 ICD en het levenseinde pagina 36 11 Vaak gestelde vragen pagina 37 11 Adressen en handige websites pagina 39 12 Bronvermelding pagina 41 Aantekeningen en vragen pagina 41 4 - 41 Inleiding U heeft deze brochure gekregen omdat u in aanmerking komt voor de implantatie van een inwendige cardioverter defibrillator (ICD). Een ICD is een apparaat dat in staat is hartritmestoornissen te herkennen en daar op te reageren zodat de hartritmestoornis stopt. Een hartritmestoornis kan door verschillende oorzaken optreden. Mogelijk heeft u al enige tijd last van hartritmestoornissen of misschien heeft u een hartstilstand meegemaakt, die alleen door reanimatie en/of elektrische schokken (defibrillatie) beëindigd kon worden. Het is ook mogelijk dat u nooit een hartritmestoornis heeft gehad maar dat u in aanmerking komt voor een ICD omdat u een verhoogd risico loopt op deze (ernstige) hartritmestoornissen. Deze brochure geeft u informatie over de ICD implantatie in het Flevoziekenhuis en wat u kunt verwachten voor, tijdens en na de ingreep. Tevens vindt u informatie over de werking van de ICD en u krijgt praktische adviezen over het leven met een inwendige defibrillator. Laat deze brochure ook aan uw naaste omgeving lezen, zodat zij uw nieuwe situatie leren begrijpen. Deze brochure is gemaakt door de vakgroepen Cardiologie van Flevoziekenhuis en Tergooi. 5 - 41 1 Het hart De werking van het hart Het hart is een holle spier ter grootte van een flinke vuist. De functie van het hart is het rondpompen van het bloed. Dit gebeurt door middel van samentrekking van de hartspier. Het hart is te verdelen in een linker- en een rechterharthelft. Deze harthelften worden op hun beurt weer onderverdeeld in een bovenhelft en een onderhelft. De bovenhelften heten de boezems, de onderhelften de kamers. De linker kamer pompt het bloed het lichaam in. Dit bloed komt terecht in de organen en komt uiteindelijk weer terug in de rechter boezem. Van hieruit gaat het bloed naar de rechter kamer en komt, na de longen gepasseerd te hebben, in de linker boezem terecht. Om het bloed in de juiste richting te laten stromen zijn er kleppen aanwezig in zowel het hart als in de bloedbaan. In de longen wordt zuurstof aan het bloed toegevoegd. Het lichaam verbruikt het door het bloed vervoerde zuurstof. De hartspier zelf heeft ook zuurstof nodig om haar taak te kunnen vervullen. Deze zuurstof wordt aangeboden via het bloed dat door de kransslagaders loopt. Het hart heeft een eigen elektrisch systeem dat de hartfrequentie regelt. Een gezond hart slaat heel regelmatig: in rust 60 tot 80 keer per minuut. Op één dag is dit ongeveer 100.000 maal. Het samentrekken van de hartspier wordt veroorzaakt door elektrische signaaltjes die ontstaan in de sinusknoop, boven in de rechterboezem. Deze sinusknoop is de natuurlijke pacemaker van het hart en geeft regelmatig zwakke elektrische impulsen af die zich via de AV-knoop (dit is een soort tussenstation, gelegen tussen boezems en kamers) naar de rest van het hart verplaatsen. Dit geeft een gelijkmatig hartritme, waarbij eerst de boezems en daarna de kamers samentrekken. Het functioneren van het geleidingssysteem kan op een elektrocardiogram (ECG) zichtbaar worden gemaakt. 6 - 41 Het hart kan, afhankelijk van de behoefte, langzamer of sneller kloppen. Tijdens lichamelijke activiteit of opwinding kan dit makkelijk oplopen naar meer dan 100 slagen per minuut. Dit samentrekken gebeurt meestal wel met een bepaalde regelmaat. De sinusknoop is hiervoor verantwoordelijk, het is de natuurlijke gangmaker. Hoe ontstaan hartritmestoornissen? Bijna iedereen heeft zijn hart wel eens voelen overslaan. Bijvoorbeeld bij spanningen, of na een kop sterke koffie. Af en toe een hartoverslag (extrasystole) is in een gezond hart ongevaarlijk. Een hartoverslag ontstaat als een ander stukje van de hartspier ook even als pacemaker gaat functioneren, net als de sinusknoop. Vaak blijft het bij een aantal extra slagen en neemt de sinusknoop het ritme weer over. Bij mensen met een vergroot, beschadigd of abnormaal hart kunnen sommige hartoverslagen wel gevaarlijk zijn, met levensgevaarlijke hartritmestoornissen tot gevolg. Hartritmes van 150 tot 200 slagen per minuut zijn dan geen uitzondering. In de cardiologie spreekt men dan van een tachycardie (te snel hartritme). Dit is vooral gevaarlijk als de elektrische impulsen uit de hartkamers komen in plaats van uit de sinusknoop. Deze snelle vorm van een hartkamerritmestoornis, de zogeheten ventriculaire tachycardie (VT’s), gaat meestal gepaard met gevoelens van duizeligheid, slapte en soms flauwvallen. Als de hartfrequentie nog verder oploopt, kan een tachycardie overgaan in kamerfibrilleren, ook wel ventrikelfibrilleren genoemd. Er heerst dan totale chaos in de elektrische geleiding van het hart. De kamers (ventrikels) van het hart die verantwoordelijk zijn voor het rondpompen van het bloed door het lichaam zullen gaan trillen (fibrilleren) in plaats van samenknijpen. Het gevolg daarvan is dat het hart niet langer meer bloed door het lichaam zal rondpompen, waardoor een stilstand van de bloedcirculatie ontstaat. Hierdoor komen de vitale organen zoals hersenen, nieren, lever en de hartspier zelf in zuurstofnood en ontstaat er een levensbedreigende situatie die snel verholpen dient te worden. 7 - 41 Welke behandeling is mogelijk? De enige doeltreffende eerste hulp in het geval van ventrikelfibrilleren bestaat uit het toepassen van elektrische shocks, ofwel defibrillatie. Defibrillatie houdt in dat een hoeveelheid stroom door het hart gestuurd wordt om de elektrische chaos in het hart tot stilstand te brengen. Hierna kan het hart weer in een normaal ritme gaan kloppen. De sinusknoop krijgt zo de kans zijn taak als dirigent weer op zich te nemen. Ook bedreigende snelle ventriculaire tachycardiën moeten beëindigd worden om erger te voorkomen. Hierbij kan ook een elektrische schok worden toegepast. Omdat deze elektrische schok op een specifiek moment moet worden afgegeven spreekt men van een cardioversie. Soms lukt het ook om een ventriculaire tachycardie te beëindigen door middel van snelle elektrische pulsjes af te geven in de hartkamer, de zogenaamde anti tachycardie pacing (ATP). In hoofdstuk 2 zullen wij verder uitleggen hoe dit werkt. Naast een te snelle hartslag (tachycardie) kan ook een te trage hartslag (bradycardie) een gevaar vormen. De patiënt kan moe zijn, duizelig worden of flauwvallen omdat de bloedtoevoer naar de hersenen onvoldoende is. In een ziek hart kan een bradycardie echter omslaan in een levensgevaarlijke tachycardie. Een pacemaker zorgt ervoor dat het hartritme niet te traag wordt, maar kan niet voorkomen dat levensgevaarlijke tachycardieën of kamerfibrillatie geremd worden. In een ICD zit daarom ook een pacemaker verwerkt. Medicijnen kunnen hartritmestoornissen niet in alle gevallen voorkomen. Een ICD is uiteindelijk de enige oplossing voor het behandelen van ernstige, levensbedreigende hartritmestoornissen. Helaas kan de ICD het ontstaan ervan niet voorkomen en biedt het ook geen genezing. Het belang van vroegtijdige therapie De geïmplanteerde ICD kan al binnen 10 à 12 seconden hartritmestoornissen behandelen. Doordat de ICD zo snel reageert is dit een zeer doeltreffende behandeling bij levensbedreigende hartritmestoornissen. Wie komt er in aanmerking voor een ICD? De ICD is van belang voor patiënten die een verhoogd risico hebben op een plotselinge dood door hartstilstand. Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 16.000 mensen plotseling door een hartstilstand. Bepaalde risicogroepen krijgen van de cardioloog het advies om een ICD te laten implanteren. Daartoe behoren onder meer: Mensen die een eerdere hartstilstand (kamerfibrilleren) hebben overleefd, dankzij succesvolle reanimatie. Mensen met een ernstig verminderde hartfunctie. Mensen met een aangeboren (elektrische) hartafwijking, b.v. Brugada syndroom, lang QT-syndroom. 8 - 41 2 Hoe werkt de ICD? Algemeen De grondlegger van de ICD is de Amerikaanse arts dr. Michel Mirowski (1924 – 1990). De eerste versie werd op een hond getest in 1975. Vijf jaar later volgde de eerste implantatie bij een mens in Amerika. Nederland startte in 1984 mondjesmaat met ICD implantaties. Het Flevoziekenhuis is in 2011 begonnen met ICD implantaties. Momenteel lopen er circa 10.000 Nederlanders rond met een ICD. Een ICD is een technisch hoogstandje dat nog steeds in ontwikkeling is. Het ICD-systeem bestaat uit twee delen: De pulsgenerator (het “kastje”) en de elektroden (de “draden”) die voor de signalen van en naar het hart zorgen. Tegenwoordig weegt de pulsgenerator circa 100 gram (afhankelijk van het type) en heeft afgevlakte ronde vormen. Het omhulsel bestaat uit titanium. Daarin bevinden zich microprocessoren, condensatoren en een duurzame batterij. De pulsgenerator is in staat om via de elektrode(n) in de hartkamers het hartritme continu te bewaken en kan op verschillende manieren ingrijpen bij een ritmestoornis (ofwel therapie geven). Al deze gegevens worden opgeslagen en bewaard zodat de ICD-technicus of ICDcardioloog tijdens een controle deze kan opvragen met behulp van het analyse- en programmeerapparaat. De ICD registreert namelijk hoeveel en welke therapieën er zijn afgegeven op welk tijdstip en slaat deze gegevens op in het interne geheugen. Bij een ICD gebruiken we één, twee of drie draden, die we via een bloedvat in de schouderstreek opschuiven naar het hart. Een draad gaat naar de rechterkamer. Daarnaast is het ook mogelijk extra draden naar de rechterboezem of naar de linkerhartkamer te leiden. De ICD-cardioloog bepaalt waar u voor in aanmerking komt. De ICD bewaakt uw hartritme dag en nacht. Eens per 24 uur voert de ICD een controle uit om te testen of de elektroden goed functioneren en of er genoeg vermogen is om therapie af te geven. U voelt hier niets van. De ICD kan met grote betrouwbaarheid een versnelling van de hartslag door fysieke inspanning onderscheiden van een hartritmestoornis. Tijdens de implantatie stellen we de ICD in op uw persoonlijke situatie. Indien nodig kunnen de technici dit later aanpassen. Als u wilt weten hoe uw ICD is ingesteld kunt u dat aan de technicus vragen tijdens een controle. Er zijn verschillende toepassingen mogelijk van een ICD: Anti Tachycardie Pacing (ATP) De ICD kan ingesteld worden in bepaalde zones. Indien de eigen hartslag boven een maximum ingesteld hartritme komt, probeert hij het hartritme te herstellen, door een reeks korte en snelle impulsen af te geven. Het gaat in dit geval om hartritmestoornissen vanuit de hartkamers, ook wel ventriculaire tachycardieën (VT) genoemd. Deze ventriculaire tachycardieën worden niet altijd als direct levensbedreigend beschouwd. De ICD neemt de VT korte tijd over, deze vorm van therapie wordt ook wel overpacen genoemd. De therapie kan een aantal malen achter elkaar herhaald worden totdat de hartritmestoornis stopt. 9 - 41 Cardioversie Als de ATP (zoals hierboven beschreven) niet voldoende is om het hartritme af te remmen dan zal de ICD een zwakke tot sterke stroomstoot afgeven om het hartritme definitief te herstellen. Defibrillatie Indien de ICD een levensbedreigende hartritmestoornis waarneemt, ook wel ventrikelfibrilleren (VF) genoemd, zal de ICD één of meerdere sterke stroomstoten afgeven om de hartslag te normaliseren. Pacemakerfunctie De ICD heeft een ingebouwde pacemakerfunctie. Als de eigen hartslag onder een bepaald ingesteld hartritme komt, kan deze in werking treden. Bijvoorbeeld bij een hartfrequentie van 50. De pacemakerfunctie kan ook gebruikt worden na een schokafgifte. Soms is het hart na een schok enkele seconden inactief en kan de ICD de hartspier en bloedsomloop ondersteunen door het afgeven van pacemakerimpulsen. De ICD werkt dus ook als een gewone pacemaker bij een te traag hartritme. Bi-ventriculaire ICD In de praktijk komen patiënten steeds vaker in aanmerking voor een biventriculaire ICD. De biventriculaire ICD heeft alle functies van “gewone” ICD, maar heeft een extra electrode aan de achterkant van het hart ter hoogte van de linkerkamer. Patiënten met hartfalen waarbij de beide hartkamers niet gelijk (synchroon) meer samentrekken, kunnen hiervoor in aanmerking komen. De implantatie van een biventriculaire ICD kan tijdrovend zijn. Soms is het moeilijk in het juiste bloedvat en geschikte zijtak te komen om de extra elektrode te plaatsen. Meestal kan het hart, na implantatie van een bi-ventriculaire ICD effectiever pompen en kan het inspanningsvermogen verbeteren. De subcutane ICD (S-ICD) De subcutane ICD is een ICD die aan de linkerzijkant van de borstkas onder de huid wordt geplaatst. De draad loopt vanaf de subcutane ICD volledig onder de huid. Dit in tegenstelling tot de ‘standaard’ (transveneuze) ICD die onder het sleutelbeen wordt geplaatst en waarbij de draad via het bloedvat in het hart zit. Via de subcutane ICD draad kan het hartritme continue gecontroleerd worden, en kan zo nodig een schok worden afgegeven. Voordeel van een subcutaan ICD systeem is dat de kans op problemen met de ICD draad, zoals verplaatsing of slijtage, uitermate klein is omdat deze vast onder de huid ligt. Indien een verwijdering van de draad noodzakelijk blijkt, bijvoorbeeld vanwege infectie, is dat een veilige en vrij eenvoudige ingreep. Omdat de draad echter geen contact maakt met het hart kan hij niet functioneren als pacemaker bij een te traag hartritme, of Anti Tachycardie Pacing (ATP) afgeven. Daarnaast is het kastje ook duidelijk groter dan de standaard ICD. 10 - 41 3 De implantatie van de ICD in het Flevoziekenhuis De periode voor de implantatie U wordt één dag van tevoren of op de dag van de ingreep opgenomen op afdeling Cardiologie van het Flevoziekenhuis. De verpleegkundige informeert u over het verloop van de opname. Voorafgaande aan de ICD-implantatie worden de volgende voorbereidingen getroffen: ECG (hartfilmpje) op de dag van opname bloedonderzoek röntgenfoto van het hart en longen (alleen wanneer in de afgelopen drie maanden geen foto is gemaakt); meten van bloeddruk, pols, temperatuur, lengte en gewicht. Een verpleegkundige of arts brengt een infuusnaaldje in aan de zijde waar de ICD geïmplanteerd zal worden. Nuchter zijn Afhankelijk van het tijdstip wanneer de ingreep zal plaats vinden mag u niets meer eten of drinken. Als u ’s ochtends geholpen wordt mag u niets meer hebben vanaf middernacht (0:00 uur). Als u ’s middags geholpen wordt mag u nog een licht ontbijt, bestaande uit thee met een beschuitje. Medicatie Bloedverdunners: Ascal, Plavix, acetylsalicyltzuur, carbasalaatcalcium of aspirine hoeven niet te worden gestopt. Acenocoumarol / sintrommitis / marcoumar / fenprocoumon stopt u in overleg met uw cardioloog. Vaak stopt u drie dagen voor de ingreep de acenocoumarol of sintrommitis en 5 dagen voor de ingreep met marcoumar / fenprocoumon. Diabetes medicatie: als u nuchter in de ochtend wordt geholpen neemt u geen diabetes medicijnen in en spuit u geen insuline. Als u in de middag wordt geholpen kunt u uw pillen gewoon innemen maar spuit u de helft van uw gebruikelijke insuline dosering. Diuretica (plasmedicatie) kunt u innemen na de implantatie van de ICD. Overige medicatie kunt u gewoon blijven gebruiken tenzij de specialist anders met u heeft besproken. De implantatie van de ICD De eerste ICD’s werden in de buikholte geïmplanteerd omdat de pulsgenerator voorheen veel groter was. Tegenwoordig wordt de pulsgenerator in principe onder het linker sleutelbeen, onder de huid geïmplanteerd. De implantatie duurt meestal anderhalf tot twee uur. U krijgt een steriel laken over u heen en de plek waar we de ICD inbrengen wordt plaatselijk verdoofd. U bent dus volledig bij kennis tijdens het plaatsen van de ICD. Tijdens 11 - 41 de hele procedure houden we u op de hoogte van de werkwijze en geven eventueel extra medicatie tegen de pijn. Na de voorbereidingen, die ongeveer 20 minuten duren, start de ICD-cardioloog de implantatie. Eerst plaatsen we via een ader de elektrode(n) in het hart. Dit gaat onder röntgendoorlichting. Vervolgens wordt een zakje (de “pocket”) gemaakt onder de huid van het linkersleutelbeen voor de pulsgenerator. Soms plaatsen we de pulsgenerator dieper onder de borstspier; dit gebeurt vrijwel altijd onder algehele narcose. Het maken van de pocket is voor de patiënt vaak een vervelend onderdeel van de procedure. De elektrode(n) worden aangesloten op de pulsgenerator en de wond wordt gesloten. Op indicatie wordt de werking van de ICD getest. We brengen u in slaap met een kort werkzaam slaapmiddel waardoor u zelf helemaal niets meer merkt en wekken een hartritmestoornis op om te controleren of de ICD goed werkt. De ICD reageert met het toedienen van een schok die het hart in het normale ritme terugbrengt. Blijkt de ICD goed ingesteld, dan maken we u wakker en mag u terug naar de afdeling. Krijgt u een bi-ventriculaire ICD dan kan de ingreep enige uren langer duren. Dit komt omdat de procedure van het voeren van de 3e draad naar de buitenkant van de linkerhartkamer complex is. Uw cardioloog vertelt waar u voor in aanmerking komt. Risico’s en tegenslagen Het implanteren van een ICD geeft dezelfde risico’s als elke andere chirurgische ingreep. Er kan een onderhuidse bloeduitstorting of zwelling ontstaan, de wond kan ontstoken raken, er kan bloedverlies of beschadiging van een bloedvat optreden. De ICD-implantatie zelf brengt weinig extra risico’s met zich mee. Complicaties komen weinig voor, maar we noemen ze hieronder voor de volledigheid: Bloeding in de pocket:veelal goed te behandelen met een drukverband en koeling. Klaplong (pneumothorax): veelal is de klaplong klein en kan op natuurlijke weg genezen. Extra controle is wel noodzakelijk. In uitzonderlijke gevallen moet een buisje (drain) geplaatst worden in de borst om de lucht weg te halen waardoor de long weer kan uitzetten. Een langer ziekenhuisverblijf van een paar dagen is dan noodzakelijk. Infectie: ter preventie werken wij onder operatiekamer-omstandigheden en krijgt u antibiotica. Perforatie: door het plaatsen van de draad in het hart kan deze door de hartspier heen gaan. Veelal sluit dit gaatje zich direct spontaan. In sommige gevallen kan een klein beetje lekkage ontstaan vanuit het hart in het hartzakje wat het hart omhult. Bij een geringe lekkage lost de natuur dit zelf op, extra controles zijn dan wel noodzakelijk. In uitzonderlijke gevallen moet het vocht worden verwijderd door het plaatsen van een buisje (drain) om het vocht weg te halen. Een langer ziekenhuisverblijf van een paar dagen is dan ook noodzakelijk. Verplaatsing van de elektrode (dislocatie): als de draad zich niet goed vastgehecht heeft aan zijn omgeving kan deze los komen te liggen en zich een andere plaats begeven. Helaas moet dan de draad opnieuw geplaatst worden op de juiste plek waarvoor de operatie voor een deel opnieuw uitgevoerd moet worden. 12 - 41 De periode na de implantatie Na de ICD-implantatie brengen we u terug naar de afdeling. Er zit een drukverband op de operatiewond om nabloeden te voorkomen. De wond is ongeveer vijf tot zeven centimeter lang. De meeste patiënten zijn wat suf van het “roesje” en slaperig. Zodra u zich goed genoeg voelt mag u eten en drinken. De verpleegkundigen op de afdeling houden u goed in de gaten en voeren regelmatig controles uit zoals het meten van de temperatuur, polsslag en bloeddruk. Heeft u na de implantatie pijn in het operatiegebied, maak dit dan kenbaar aan de verpleging. We starten dan met pijnbestrijding: dit bespoedigt uw herstel. Zoals na de meeste (lichte) operaties, kunt u zich beter de eerste dagen niet teveel inspannen. Aangezien de elektrode zich in het hart moet gaan nestelen is het noodzakelijk dat uw arm en schouder, aan de kant waar de ICD geïmplanteerd is, ontzien worden. Dit is meestal uw linker arm. Het bedkastje wordt aan uw linkerkant geplaatst. In het algemeen mag u 4 uur na de implantatie weer rustig wandelen/bewegen, de verpleegkundige bespreekt dit met u. Neem hier rustig de tijd voor, het is mogelijk dat u zich duizelig voelt bij het opstaan. De dag na de implantatie komt de technicus met meetapparatuur langs en controleert de ICD Ook zal een röntgenfoto van hart en longen (X-thorax) worden gemaakt om te controleren of de elektrodes van de ICD goed liggen, en om te kijken of er geen klaplong is ontstaan. Is de uitslag van beide testen goed dan kunt u in principe naar huis. Uiteraard hangt dit ook af van uw gezondheidssituatie. Sommige patiënten gaan na ontslag terug naar het ziekenhuis waar ze vandaan komen, of blijven nog een paar dagen in het Flevoziekenhuis. De cardioloog informeert u hierover. Naar huis en dan? Bij ontslag maakt de afdeling twee controle-afspraken voor u: De eerste afspraak is na circa 7 tot 10 dagen bij op de polikliniek Cardiologie voor wondcontrole. De tweede afspraak is twee maanden na implantatie waarbij ook de ICD wordt doorgemeten. Achter in deze folder is er ruimte voor het maken van persoonlijke aantekeningen en/of vragen. Indien u bloedverdunners gebruikt krijgt u de dosering mee voor de eerste dagen. Daarbij is een formulier met informatie voor de trombosedienst bijgevoegd. Het Flevoziekenhuis stuurt een ontslagbrief met uw medische gegevens over de ICDimplantatie naar uw huisarts en indien nodig naar het doorverwijzende ziekenhuis. De wond De eventuele wondpijn zal snel minder worden. Indien de pulsgenerator onder de spier geplaatst is kunt u enige weken last hebben van spierpijn rondom de wond. U dient de wond goed in de gaten te houden. 13 - 41 Bij zwelling, roodheid, vocht- of bloedverlies uit de wond bel dan naar de polikliniek van de Pacemaker- & ICD-poli of in het weekend meld u zich zo spoedig mogelijk op de afdeling Spoedeisende Hulp (en niet bij de huisartsenpost). Dit geldt ook bij pijn, koorts (boven de 38º Celsius) en gapende wondranden. In verband met de kans op infectie moet u hier niet te lang mee wachten! De hechtingen zijn oplosbaar en verdwijnen vanzelf. U moet deze dus niet zelf verwijderen of er aan trekken. Bloeduitstortingen kunnen geen kwaad en verdwijnen meestal spontaan, soms na enkele weken. De wondpleister laat u twee dagen zitten. Daarna vervangt u deze door een nieuwe wondpleister die u eveneens twee dagen laat zitten. Op de 4e dag na de implantatie mag de pleister eraf. Met de speciale wondpleister mag u gewoon douchen. Haren wassen onder de douche wordt direct na de implantatie afgeraden. Let in de eerste vier weken op dat u bij het wassen van de haren de arm aan de zijde van de implantatie niet gebruikt. Wij adviseren om tot de eerste wondcontrole niet te fietsen, om onverhoedse draaibewegingen met de armen te vermijden. Leefregels voor de eerste 4 weken Het vastgroeien van de elektrodes duurt ongeveer vier weken. Om verplaatsing van de elektrodes te voorkomen is het noodzakelijk dat u zich de eerste vier weken houdt aan de volgende leefregels: De bovenarm aan de operatiezijde mag u bewegen, maar niet boven schouderhoogte uit laten komen. Vermijd rekken, strekken, ronddraaiende bewegingen boven schouderhoogte, tillen, druk uitoefenen en dergelijke. De onderarm kunt u vrij bewegen. Vermijd spanning op de draden, en beweeg uw arm niet achter uw lichaam. Als u bijvoorbeeld uw jas aantrekt: eerst de arm aan de kant van de ICD en dan pas de andere arm. Geen zware voorwerpen dragen en geen zware lichamelijke arbeid verrichten. Ga dus geen ramen lappen, muren verven of met zware vuilniszakken sjouwen. Vermijd activiteiten die een zaagbeweging van uw schouder vragen, zoals stofzuigen en dweilen. Vermijd knellende kleding, korsetten en bretels, deze kunnen de wond irriteren en de schouder belasten; bh-bandjes kunnen eveneens onprettig aanvoelen. Het is aan te bevelen de schouder wel te bewegen, anders kan deze gaan “vastzitten” (frozen shoulder). U mag geen maximale inspanningen leveren, wel rustig wandelen. Na vier weken mag u de arm boven het hoofd tillen en uw normale activiteiten oppakken. Voor eventuele beperkingen, zie verderop in deze brochure. U mag de eerste vier á zes weken niet zwemmen. Angst en onzekerheid bij thuiskomst Na de implantatie en bij thuiskomst is het belangrijk dat u het dagelijkse leven weer oppakt. Voor de één gaat dit makkelijker en sneller dan bij de ander. Thuis komt vaak het besef van wat er allemaal gebeurd is; u vraagt zich af hoe de toekomst er uit zal gaan zien. Ook angstgevoelens over wat er gebeurt als de ICD afgaat en hoe dit voelt, kunnen het lastig maken het leven weer op te pakken. Het is belangrijk het vertrouwen in uw eigen lichaam terug te krijgen èn te leren vertrouwen op de werking van het “kastje”. 14 - 41 Het veranderde toekomstperspectief en het leren omgaan met onzekerheden kan veel vragen van de ICD-drager en zijn/haar omgeving. Bij de polikliniek Cardiologie kunt u zelf aangegeven of u hierbij ondersteuning of begeleiding wenst van de ICD-verpleegkundige(n). De meeste ICD-dragers voelen zich na de implantatie veiliger en zekerder dan in de periode ervoor. Als mensen lange tijd in het ziekenhuis hebben gelegen voorafgaand aan de implantatie kan het vreemd aanvoelen niet meer continu “bewaakt” te worden door verpleegkundigen, artsen en de apparaten. Gun uzelf de tijd hieraan te wennen en vertrouwen te krijgen in de ICD. Bedenk vooral dat de ICD slechts 10 à 12 seconden nodig heeft om een abnormaal snel hartritme vast te stellen. Er kan dus heel snel therapie afgegeven worden! Metingen / controle van de ICD De eerste poliklinische controle vindt zeven tot tien dagen na de implantatie plaats. Het verdient aanbeveling samen met uw partner of een familielid te komen, want “twee horen meer dan één.” De eerste ICD-controle vind 2 maanden na de implantatie plaats. Met een speciaal apparaat leest de technicus alle opgeslagen instellingen en gegevens uit de ICD. De instellingen worden gecontroleerd en eventueel aangepast. Ook de elektroden en de pulsgenerator worden getest. Het is mogelijk dat u tijdens dit testen een licht bonzend gevoel in uw hals waarneemt of merkt dat uw hart iets sneller gaat kloppen. Dit duurt slechts enige seconden en is geheel pijnloos. Sommige mensen voelen helemaal niets. U krijgt geen elektrische schok, er worden immers geen hartritmestoornissen opgewekt. Ook kijken we of er hartritmestoornissen zijn geweest. Zo ja, dan kan het soort hartritmestoornis, de datum en het tijdstip uitgelezen worden. De ICD is in staat al deze informatie in het geheugen op te slaan. Na de metingen krijgt u direct de uitslag te horen. We controleren de wond en beantwoorden uw eventuele vragen. Het is raadzaam thuis een lijstje met vragen op te stellen en dit mee te nemen. Voor specifieke vragen over bijvoorbeeld de medicijnen kunt u terecht bij de cardioloog. Hierover kan de technicus geen informatie geven. Ten slotte maakt u zelf bij de balie een afspraak voor de volgende technische controle, zes maanden na implantatie. Latere controles vinden om het half jaar plaats. Als de energie in de batterij minder wordt, krijgt u vaker controles. De technicus houdt de status van de batterij goed in de gaten; de pulsgenerator wordt ruim op tijd vervangen, u hoeft zich daar geen zorgen over te maken. Bij eventuele problemen of zorgen rondom de ICD kunt u altijd eerder dan de geplande controle langskomen. Belt u wel eerst even met de polikliniek Cardiologie. ICD-kaart Enkele weken na de ICD-implantatie, ontvangt u van de polikliniek Cardiologie van het Flevoziekenhuis een ICD-kaart (bankkaartmodel). Deze bevat informatie over het bij u geïmplanteerde ICD-systeem. Draag deze ICD-kaart steeds bij u voor het geval u moet aantonen dat u een ICD heeft. 15 - 41 Alarmmiddel U kunt ook een alarmmiddel dragen in de vorm van een armband, ketting of horloge waarin verwezen wordt naar de meest belangrijke medische informatie, relevant voor een spoedgeval. De Stichting Witte Kruis kan u hierover informeren. Zorg dat u de kaart altijd bij u heeft als u een medische behandeling moet ondergaan bij een tandarts of in een ziekenhuis. Hoewel de meeste medische apparaten geen effect hebben op uw ICD, kunnen sommige de werking wel beïnvloeden. De behandeling kan soms aangepast worden, soms is het wenselijk de ICD gedurende de behandeling uit te zetten. Bij vragen of twijfel kunt u de behandelend specialist contact laten opnemen met uw cardioloog. In geval van diefstal of verlies kunt u een nieuwe ICD-kaart opvragen bij de polikliniek Cardiologie van het Flevoziekenhuis. Informatiebijeenkomsten De polikliniek cardiologie organiseert bijeenkomsten voor ICD-dragers en hun partner en/of familie. Tijdens deze bijeenkomst wordt er informatie gegeven, is er gelegenheid om vragen te stellen en kunt u ervaringen uitwisselen met andere ICD-dragers. U krijgt automatisch een uitnodiging hiervoor toegestuurd. 16 - 41 4 Het rijbewijs Algemeen Huisartsen en medisch specialisten hebben in Nederland een adviserende rol bij het bepalen van de geschiktheid van hun patiënten voor het besturen van een motorvoertuig. Dit heeft een positief effect op de verkeersveiligheid. Alleen de beoordeling van de rijgeschiktheid door het CBR heeft echte consequenties voor het rijbewijs. De meeste mensen krijgen op twee momenten in hun rijbewijscarrière hier mee te maken: bij het aanvragen van een rijexamen en bij het bereiken van de 70-jarige leeftijd. Echter, volgens Europese richtlijnen en op basis van rapporten van de Gezondheidsraad zijn regels opgesteld ten aanzien van aandoeningen die mogelijk aanleiding kunnen geven tot bewustzijnsverlies, met als gevolg het verlies van geschiktheid tot het besturen van een auto. Deze ongeschiktheid bestaat ook bij hartritmestoornissen. Het wel of niet dragen van een ICD is hierbij niet van belang, omdat een ICD de onderliggende hartziekte niet geneest. Het mag duidelijk zijn dat verlies van bewustzijn of de ongecontroleerde bewegingen van het bovenlichaam bij schokafgifte van de ICD de rijvaardigheid negatief beïnvloeden. De gevolgen voor de bestuurder en andere verkeersdeelnemers kunnen groot zijn. Tot 2000 werden alle ICD-dragers ongeschikt verklaard voor het besturen van een voertuig. De regels zijn daarna versoepeld. Tot juni 2004 mocht men gedurende zes maanden na implantatie en/of het afgaan van de ICD niet autorijden. Nu is er een observatieperiode van twee maanden. Dit houdt in dat het rijbewijs na implantatie van de ICD ongeldig is en dat u niet eerder achter het stuur mag zitten tot u een nieuw rijbewijs heeft geregeld bij het CBR met code 100 (voor privé gebruik) of een code 101 (voor beroepsmatig verkeer en privé gebruik). Voor sommige ICD-dragers is dit een probleem bij het hervatten van de werkzaamheden en bij het onderhouden van sociale contacten. Het geeft een gevoel van afhankelijkheid, dat men niet kende en dat zeer belastend kan zijn. Rijlessen Aan het volgen van rijlessen, na ICD-implantatie, zijn géén voorwaarden verbonden vanuit het CBR. Pas tegen de tijd dat het rijexamen moet worden afgelegd dient een “Eigen Verklaring” te worden ingevuld (Zie: rijbewijs voor privé gebruik; code 100). Zonder goedkeuring van de medische afdeling van het CBR kunt u niet afrijden. 17 - 41 Rijbewijs voor privé gebruik; code 100 Het aanvragen van de rijbevoegdheid voor privé doeleinden in de categorieën A (motorrijwielen), B (personenauto’s) en B+E (personenauto’s met aanhanger) gaat als volgt: Er geldt een observatieperiode van twee maanden na de datum van implantatie. In deze periode mag de ICD geen schok hebben afgegeven en hartritmestoornissen geen aanleiding hebben gegeven tot problemen. Na deze twee maanden meet de technicus de ICD door en tekent de cardioloog een keuringsrapport ter beoordeling van de geschiktheid voor het besturen van een voertuig. U heeft ook een “Eigen Verklaring” nodig. Dit formulier kunt u tegen betaling verkrijgen op het gemeentehuis en bevat elf vragen over aandoeningen die voor de verkeersveiligheid van belang worden geacht. Deze vult u zelf in. Nota bene: Niet alle gemeentes bieden de ‘Eigen verklaring ‘ aan. U kunt het formulier ook online invullen via de website van het CBR (www.cbr.nl). Hiervoor heeft u uw DigiD nodig. Vraag 5 op de Eigen Verklaring luidt: Bent u onder behandeling of onder behandeling geweest voor inwendige ziekten als suikerziekte, hart- en vaatziekten, verhoogde bloeddruk, nierziekte en longziekte, of hebt u een hart- of vaatoperatie ondergaan? Als ICD-drager dient u deze vraag in elk geval met Ja te beantwoorden. Als u alle andere vragen met Nee kunt beantwoorden dan accepteert het CBR – in tegenstelling tot het wettelijk voorschrift – dat u onderaan op het formulier onder Aantekening het antwoord zelf toelicht door te vermelden, dat u ICD-drager bent. In overige gevallen is een aantekening van een (huis)arts, waaruit de aard en ernst van de aandoening blijkt zonder meer verplicht. Bent u op het moment van aanvraag 70 jaar of ouder, dan dient u gebruik te maken van een apart model Eigen verklaring. Deze bestaat niet alleen uit een vragenlijst maar ook uit een Geneeskundig verslag, dat door een keuringsarts (dus niet uw cardioloog) wordt ingevuld na een kleine keuring. Alle formulieren stuurt u ingevuld op naar het regiokantoor van het CBR waaronder uw gemeente valt. Na enkele weken ontvangt u een Verklaring van Geschiktheid voor een beperkte termijn (maximaal 5 jaar) waarmee u (tegen betaling) op het gemeentehuis uw nieuwe rijbewijs kunt aanvragen voorzien van de code 100. Bij ontvangst van het nieuwe rijbewijs, levert u het oude rijbewijs in. Rijbewijs voor beroepsmatig gebruik; code 101 Er wordt door de minister en/of het ministerie van VWS en het CBR onder geen enkele voorwaarde ontheffing verleend aan ICD-dragers voor het gebruik van de rijbewijzen C, D, Ec en Ed (groot rijbewijs). Indien de ICD-drager werkzaam is als o.a. vrachtwagenchauffeur heeft dit dus grote gevolgen voor het uitvoeren van het beroep. In uitzonderlijke gevallen kan het rijbewijs beroepsmatig gebruikt worden in de volgende categorieën: A (motorrijwielen), B (personenauto’s) en B + E (personenauto’s met aanhanger). Voorwaarde is keuring door een 18 - 41 specialist en een verklaring van de werkgever, waaruit blijkt, dat maximaal vier uren per dag (uitgezonderd woonwerk verkeer) beroepsmatig gebruik wordt gemaakt van het rijbewijs. Deze uitzondering is niet mogelijk in onderstaande situaties: Op het beroepsmatig vervoer van personen/goederen (o.a. taxichauffeur, koerierdiensten) Op het vervoeren van personen als vrijwilliger (o.a. buurtbus, schoolbus) Het onder toezicht doen besturen van derden (rij instructeur) Voor de categorieën C, D, Ec en Ed Het aanvragen van een rijbewijs met code 101 gaat als volgt. U dient 2 maanden na implantatie zelf een verzoek in, gericht aan het hoofd van de medische zaken van het CBR te Rijswijk. Hoofd Medische Zaken CBR Postbus 3014 2280 GA Rijswijk Dit verzoek moet vergezeld gaan van de volgende formulieren: “Eigen Verklaring” Rijbewijsverklaring Werkgeversverklaring Geldigheid rijbewijs na één of meer stroomstoten van de ICD Na een schokafgifte van de ICD (zowel terecht als onterecht) krijgt u weer een ontzegging van de rijbevoegdheid voor de periode van twee maanden. Indien uw medische situatie twee maanden na de schok of na her afstelling van de ICD niet veranderd is, kan uw behandelende cardioloog weer toestemming geven om aan het gemotoriseerde verkeer deel te nemen. Uw rijbewijs met de betreffende code is dan weer geldig; deze hoeft u niet opnieuw aan te vragen. ICD-wisseling Bij wisseling van de ICD wordt de ICD meestal getest. Deze test heeft geen consequenties voor het rijbewijs, tenzij anders vermeld door de behandelend cardioloog. Na een ICD-wisseling met vervanging van één van de draden of vervanging alleen van draden bent U twee maanden niet rijgeschikt en zal opnieuw een herbeoordeling door het CBR moeten plaatsvinden. Praktisch moet u dan een aanvraag van herbeoordeling voor de rijbevoegheid doen! Deze aanvraag doet u bij het CBR met dezelfde documenten en adressen zoals bij de aanvraag van code 100/101. Bent u ouder dan 70 jaar, dan mag u volgens de wet de Verklaring van geschiktheid alleen aanvragen als de Eigen verklaring vergezeld gaat van een ingevuld en ondertekend Geneeskundig verslag. Maar als uw rijbewijs nog geruime tijd geldig is (bijvoorbeeld nog 4 jaar) dan kunt aan de Eigen verklaring een brief toevoegen. Daarin legt u uit dat u geen nieuw Geneeskundig verslag hebt laten invullen, maar dat u akkoord gaat met een geschiktheid van 4 jaar tot de einddatum van het huidige rijbewijs. 19 - 41 CBR Voor overige vragen kunt u zich rechtstreeks wenden tot het CBR kantoor in uw regio. Informatienummer 0900 0210 (10 ct per minuut, exclusief eventuele kosten voor gebruik van mobiele telefoon) of: www.cbr.nl. Stappenplan voor het rijbewijs 1. Implantatie van de ICD Na de implantatie van de ICD is uw huidige rijbewijs niet meer geldig. 2. Rijbewijsverklaring U haalt zelf bij de gemeente de “Eigen verklaring” Voor code 101 regelt u een “Werkgeversverklaring” 70 jaar of ouder; extra geneeskundig verslag van een keuringsarts noodzakelijk. Deze keuring mag al plaatsvinden binnen de twee maanden. Twee maanden na de ICD-implantatie wordt de ICD op de polikliniek Cardiologie uitgelezen. Indien u in deze periode geen shocktherapie nodig heeft gehad wordt de rijbewijsverklaring afgegeven. Prive Code 100 Eigen verklaring Rijbewijsverklaring CBR Beroeps Code 101 Eigen verklaring Rijbewijsverklaring Werkgeversverklaring CBR 3. Aanvragen Na enkele weken ontvangt u van het CBR een Verklaring van Geschiktheid. Hiermee kunt u op het gemeentehuis uw nieuwe rijbewijs kopen. 20 - 41 5 Overige documenten Het vaarbewijs In Nederland gelden de volgende regels ten aanzien van het Klein Vaarbewijs. Dit is verplicht in de volgende gevallen: Bij gebruik van motorboten kleiner dan 15 meter die sneller varen dan 20 km per uur. Plezierjachten langer dan 15 meter. Het besturen van een kleine “bijboot” met buitenboordmotor. Het varen op een jetski. In de beroepsvaart is een Groot vaarbewijs of het Rijnpatent nodig. Voor ICD-dragers ICD-dragers zullen rekening moeten houden met de volgende beperkingen. Na de ICD-implantatie is men blijvend afgekeurd voor het gebruik van het Groot vaarbewijs of Rijnpatent. Indien u een Klein Vaarbewijs wilt aanvragen moet u een “Eigen Verklaring” invullen. Dit is een formulier met gezondheidsvragen waarbij aangetoond moet worden dat u geen ziektes of aandoeningen heeft die een probleem voor de veiligheid op het water kunnen zijn. Nadat u geslaagd bent voor het examen ontvangt u een aanvraagpakket met daarbij de “Eigen Verklaring”, waarmee bij de ANWB het Klein Vaarbewijs aangevraagd kan worden. Aanvraag Klein Vaarbewijs U heeft de volgende formulieren nodig voor het aanvragen van het Klein Vaarbewijs: “Eigen Verklaring” Schriftelijke verklaring van de cardioloog De “Eigen Verklaring” voor het vaarbewijs is een ander formulier dan die voor het rijbewijs gebruikt wordt. Vraag 4 gaat over de vraag of u een pacemaker of ICD heeft. Deze vraag moet u met “Ja” beantwoorden. De medisch adviseur scheepvaart zal nu beoordelen of varen op medische gronden kan worden toegestaan. Bromfietsbewijs Als u voor een kortere of langere tijd geen gebruik mag maken van uw auto omdat uw ICD shocktherapie heeft afgegeven, kunt u op grond van uw rijbewijs A of B van voor 1 oktober 2006 een bromfiets blijven besturen. Voor een bromfiets gelden namelijk wel eisen voor theoretische en praktische rijvaardigheid maar niet voor medische geschiktheid. Indien u in het bezit bent van een creditcardmodel rijbewijs dat is afgegeven na 1 oktober 2006 staat de categorie AM daarop reeds vermeld. Is uw rijbewijs door het CBR ongeldig verklaard of krijgt u geen nieuwe verklaring van (medische) geschiktheid, dan kunt u in de gemeente waar u woonachtig bent een nieuw rijbewijs voor de categorie AM aanvragen. Dat is eveneens van toepassing als u nog in het bezit bent van een ongeldig rijbewijs (dat zijn geldigheid heeft verloren na 30 juni 1985) en u niet meer geschikt wordt bevonden om motorrijtuigen te besturen. 21 - 41 Overgangsregeling Na 1 oktober 2006 mag men tot 1 oktober 2009 een bromfiets blijven besturen met een geldig bromfietscertificaat. Tot die datum kunnen deze certificaten bij de gemeente worden omgeruild voor een rijbewijs AM. Dit is echter alleen noodzakelijk als men niet in het bezit is van een rijbewijs geldig voor de categorie A of B. Ook mag men bromfietsen blijven besturen met een geldig rijbewijs afgegeven voor 1 oktober 2006 (dus zonder de categorie AM). 22 - 41 6 Reizen met een ICD Ook met uw ICD wilt u natuurlijk weer zoveel mogelijk leuke dingen ondernemen. Reizen hoort daarbij. Draag altijd uw ICD-kaart bij u, of een kopie ervan. Hierop staan belangrijke gegevens over uw ICD te gebruiken door medisch personeel (in het buitenland). Luchthavenbeveiliging Detectiepoortjes bij de luchthavenbeveiliging kunt u beter vermijden. Het poortje zelf heeft geen invloed op de werking van de ICD indien u er op normale wandelsnelheid doorheen loopt. Er bestaat echter een kans dat het alarm afgaat omdat de ICD metalen onderdelen bevat. Meld bij de beveiligingsbeambte dat u ICD-drager bent. U kunt uw ICD-kaart tonen en vragen of men u handmatig wil fouilleren. Autorijden in het buitenland Indien u een (nieuw) geldig rijbewijs heeft met daarop code 100 of 101, mag u als ICDdrager in het buitenland autorijden. Bij een eventuele controle zult u wel aan de agent uit moeten leggen, dat code 100 betekent: “for private driving only” en code 101 “for restricted commercial driving only, exceptly persons”, omdat men in het buitenland deze codes op een rijbewijs niet kent. Ziekenhuizen in het buitenland Houd er met de keuze van uw vakantiebestemming rekening mee dat er in bijvoorbeeld West-Europa en Amerika meer mogelijkheden zijn voor controle van de ICD dan in de binnenlanden van Afrika. Wij adviseren bij problemen met de ICD in het buitenland, altijd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te rijden. Daar kan medische hulp verleend worden en zonodig vervoer geregeld worden naar een ander ziekenhuis. Via de Engelse websites van de firma’s Medtronic, Boston Scientific (voormalig Guidant) en St. Jude Medical kunt u eventueel adressen opzoeken van ziekenhuizen in het buitenland die apparatuur in huis hebben van de betreffende firma. Stichting ICD-dragers Nederland De Stichting ICD-dragers Nederland (STIN) heeft nog meer handige tips en informatie over vakantie met een ICD. U kunt bijvoorbeeld op de website brieven downloaden (opgesteld in verschillende talen) waarmee u als ICD-drager kenbaar kunt maken dat u niet op de normale wijze gefouilleerd wilt worden. Voor meer informatie: www.stin.nl > Reizen 23 - 41 7 Omgevingsinvloeden Elektrische apparaten en huishoudelijke apparatuur De meeste apparaten uit uw dagelijkse omgeving hebben geen invloed op de werking van uw ICD, mits zij in goede staat van onderhoud verkeren en elektrisch goed geaard zijn. Uw ICD is wel gevoelig voor elektrische of magnetische velden. Ingebouwde beveiligingen beschermen uw ICD hier zoveel mogelijk tegen. Over het algemeen wordt de werking van uw ICD slechts tijdelijk door dergelijke invloeden gehinderd. Zodra u zich van de bron verwijdert, gaat de ICD normaal functioneren. De invloed van een elektromagnetisch veld op de ICD Wat gebeurt er als u zich (ongemerkt) in een elektromagnetisch veld bevindt? Vaak merkt u niets, soms is er een verandering in de hartslag, een enkele keer is er een tijdelijke verandering van instellingen van de ICD, soms waarschuwt de ICD door middel van piepjes. In uitzonderlijke gevallen kan de storing een elektrische schok veroorzaken. Dit noemen we een onterechte schok, omdat dit niet het gevolg is van een hartritmestoornis. Als u denkt dat u in een elektromagnetisch veld staat, ga dan onmiddellijk weg van het apparaat dat dit veroorzaakt. Bij twijfel of uw ICD nog goed functioneert, kunt u altijd contact opnemen met de polikliniek Cardiologie. Ook na een onterechte schok moet u altijd de ICD laten “uitlezen” door een technicus. Bij het vermoeden van krachtige elektromagnetische interferentie (EMI) op de werkplek kunt u een werkplekonderzoek laten verrichten door de technische dienst van de firma van wie u een ICD heeft. Op de internetsite van de betreffende firma kunt u de telefoonnummers vinden. In de volgende tabellen worden apparaten en gereedschappen benoemd die veilig zijn, waar u voorzichtig mee moet zijn of welke u moet vermijden, omdat ze de ICD mogelijk kunnen beïnvloeden: *15 = Houd tenminste 15 centimeter afstand met de ICD *30 = Houd tenminste 30 centimeter afstand met de ICD *90 = Houd tenminste 90 centimeter afstand met de ICD, of blijf liever uit de buurt van deze bron *T = Deze behandeling mag alleen als de ICD tijdelijk wordt uitgezet Opmerking Alleen de meest voorkomende apparaten worden genoemd. Het kan zijn dat er apparaten ontbreken, waar u wel mee te maken hebt. Bij twijfel kunt u contact opnemen met de polikliniek Cardiologie van het Flevoziekenhuis. 24 - 41 Lijst met elektromagnetische velden Persoonlijke apparaten Veilig Draadloze vaste telefoontoestellen Voorzichtig Mobiele telefoons *15 Vermijden Lichaamsvet weegschalen Tip 1: Zorg ervoor dat de mobiele telefoon zich niet binnen 15 cm van uw ICD bevindt. Tip 2: Houd de mobiele telefoon aan de andere kant van uw lichaam dan waar uw ICD zich bevindt. Kopieerapparaat Elektrische dekens Tip 3: Draag uw mobiele telefoon niet in het borstzakje van uw overhemd. Ipod *15 Wii-spelcomputer *30 Elektrolyse (ontharing) Magnetische matrassen / stoelen Console en controller (Wiiwheel) dienen tijdens het spel op minimaal 30 cm afstand te blijven van de ICD. Elektrische scheerapparaten Massagestoel Faxen Haardogers Massageapparaten Warmtekussens Semafoons Alarmsystemen voor patiënten Computers / printers Organizers (PDA’s) Radiogestuurde klokken en horloges Thermolyse (ontharing) Haarföhns Wifi netwerk *15 Houd tenminste 15 centimeter afstand met de ICD *30 Houd tenminste 30 centimeter afstand met de ICD 25 - 41 Huishoudelijke apparaten Veilig Voorzichtig Vermijden Mixers Inductieovens *30 Blenders Inductiekookplaat *30 Elektrische blikopeners Wasdrogers Wasmachines Convectieovens Elektrische messen Elektrische fornuizen en ovens Vaatwassers Keukenmachines Gasovens Broodroosters Broodbakmachines Magnetrons Stofzuigers Elektrische bezems Apparaten voor ongediertebestrijding Elektrische tandenborstels Verplaatsbare radiatoren Naaimachines Elektrische dekens Waterbedden Draadloze deurbel *30 Houd tenminste 30 centimeter afstand met de ICD 26 - 41 Doe het zelf gereedschap Veilig Motoren met bougies in wagens Voorzichtig Voor de volgende apparaten geldt dat u een armlengte afstand moet houden van de ICD. Apparatuur voor booglassen Vermijden Buig niet over elektromotoren, b.v. de wisselstroomdynamo van een auto Elektrische boor- en zaagmachines die op en tegen de schouder gehanteerd worden, dit i.v.m. trillingen. Draadloos gereedschap op batterijen *30 Kleine reparaties aan motoren Kettingzagen Boormachines Elektrische schroevendraaiers Heggenscharen Generatoren met hoog vermogen Decoupeerzagen Grasmaaiers Bladblazers Sneeuwruimers Soldeerbouten Draaitafel: hang er niet overeen in het bijzonder als de machine opstart *30 Houd tenminste 30 centimeter afstand met de ICD Apparaten voor amusement Veilig AM / FM-radio’s CD / DVD-spelers Whirlpool / bubbelbaden Laser tag-pistolen Afstandsbedieningen: TV’s stereo, video, garagedeur, camera’s Televisietoestellen Videorecorders Videospelletjes Amateur radioantennes Voorzichtig Magnetische bingotoebehoren CB-politiescanners Afstandsbedieningen met antennes *90 Fruitautomaten Vermijden *90 Houd tenminste 90 centimeter afstand met de ICD 27 - 41 Reizen en milieu Veilig Security scan: Detectiescan met behulp van radiogolven Voorzichtig Beveiligingspoortjes op een luchthaven: Het poortje zelf heeft geen invloed op de werking van de ICD indien u er op normale wandelsnelheid doorheen loopt. Vermijden Er bestaat een kans dat het alarm afgaat omdat de ICD metalen onderdelen bevat. U kunt uw ICD-kaart tonen en vragen of men u handmatig wil fouilleren. *30 Houd tenminste 30 centimeter afstand met de ICD Medische behandelingen Nota bene: Geef aan uw huisarts, tandarts en andere behandelende artsen door dat u een ICD drager bent. Veilig Voorzichtig Vermijden CT-scans Elektrocauterisatie Diathermie / electrocoagulatie: Chirurgische techniek voor klieven van weefsel en/of stelpen van bloedingen Diagnostische röntgenfoto’s Hoogenergetische straling Elektrocardiogram (ECG) Echo Tandartsboren De voedingskabel van de apparatuur mag niet op de borst liggen Magnestsiche Resonantie Imaging (MRI) Er vindt een sterke warmteontwikkeling plaats,waardoor de draad de hartspier kan beschadigen. Bestraling: Het weefsel rondom de ICD wordt beschadigd. Daarom dient de ICD te worden afgeschermd. Vergruizers: Bij deze behandeling wordt er gericht gewerkt. Zolang de straal niet op de ICD of de geleiders gericht zijn, heeft het geen effect op de ICD. 28 - 41 Microstroom Elektro Therapie (MET): Ook wel Actie Potentiaal Stimulatie (APS) genoemd. Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie (TENS): Dit is een vorm van pijnbestrijding. Diversen Veilig Luchtzuiveringsinstallaties Elektrische onzichtbare omheiningen Voorzichtig Magnetische velden (algemeen) Vermijden Bruidscorsages met magneet (met name aan de kant van de ICD) Machines voor industrieel gebruik zoals: krachtstroomgeneratoren *90 Scheepsradar Stereoluidsprekers die deel uitmaken van grote stereoinstallaties *30 Apparatuur voor huisarrest Elektronische beveiligingspoortjes in winkels tegen diefstal: Deze zijn veilig als u er in een normaal tempo doorheen loopt. Leugendetectors Brandstofcelsystemen Statische elektriciteit Hoogspanningsdraden *90 Tatoeages Radiofrequentiezenders Deactivatoren bij de kassa Transformatoren Televisie- of radiotorens *30 Houd tenminste 30 centimeter afstand met de ICD *90 Houd tenminste 90 centimeter afstand met de ICD 29 - 41 8 Sport, vrije tijd en bewegen Het dragen van een ICD is geen reden om van sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien. Soms echter kan een onderliggende ziekte de reden zijn om af te zien van een bepaalde activiteit. Wat voor de ene ICD-drager goed is, kan voor de ander averechts werken. Daarom is het noodzakelijk uw wens tot sporten met uw cardioloog bespreken. Bij het opbouwen van de activiteiten doet u er goed aan dit geleidelijk te doen. Laat u vergezellen door iemand die op de hoogte is van uw situatie. Indien nodig kunt u aangemeld worden voor revalidatie. Sporten met een hartslagmeter Indien u intensief gaat sporten moet u rekening houden met de maximaal te bereiken hartslag. Deze mag niet boven de maximale hartslag waarop de ICD gaat werken uitkomen. Soms kan een extreme inspanning de oorzaak zijn voor levensbedreigende hartritmestoornissen. Of dit voor u geldt, kunt u het beste met uw cardioloog bespreken. De technicus, die de ICD doormeet tijdens de controles kan u meer vertellen over hoe uw ICD is ingesteld en vanaf welke hartfrequentie de ICD actief wordt. Tijdens intensief sporten kunt u een hartslagmeter gebruiken om uw hartslag in de gaten te houden. De meeste hartslagmeters zijn ingebouwd in horloges en werken in combinatie met een band die u om de borst draagt. Er kunnen momenten zijn dat uw hartslagmeter gestoord wordt door andere bronnen; het is bijvoorbeeld mogelijk dat u het signaal van andere sporters opvangt. De registratie van uw hartslag komt dan niet overeen met hetgeen u in beeld ziet verschijnen. De hartslagmeters uit de hoogste prijsklasse hebben een unieke zendfrequentie en kan vrijwel niet gestoord worden. De hartslagmeter kan geen onderscheid maken of het hartritme hoog is vanwege extreme inspanning of vanwege een levensbedreigende hartritmestoornis. Activiteiten nader uitgelicht Contactsporten Het beoefenen van contactsporten (judo, karate, enz.) wordt sterk afgeraden wegens het grote risico op verplaatsing en beschadiging van de draden en/of de ICD zelf. Zwemmen Wij adviseren u om als ICD-drager te zwemmen in een veilige omgeving met bewaking (zoals een zwembad). Bij voorkeur zwemt u met iemand in de buurt die op de hoogte is van uw situatie en zonodig hulp kan bieden. Tennis Het spelen van een partijtje tennis en badminton is in principe geen probleem. Als u de arm aan de kant van de pulsgenerator gebruikt dient u enige voorzichtigheid in acht nemen. Het intensief beoefenen van tennis raden we af. 30 - 41 Andere sporten Er zijn een aantal sporten waarbij het gevaarlijk is om (tijdelijk) buitenbewustzijn te geraken bij het optreden van een hartritmestoornis. Zoals parachute springen, hanggliding, abseilen, duiken etcetera. Zonnebank Het gebruik van een zonnebank heeft géén invloed op de ICD. ICD-dragers kunnen zonder probleem zonnebaden. Wel dient u rekening te houden met het feit dat het littekenweefsel rondom de ICD wat gevoeliger kan reageren. Seksualiteit De ICD staat seksueel contact niet in de weg. Vanwege de toenemende hartfrequentie zijn sommige ICD-dragers hier angstig voor. De ICD is echter zodanig ingesteld, dat hij deze hogere hartslag als een natuurlijk snel ritme herkent. De onderliggende ziektegeschiedenis, angstgevoelens en het gebruik van bepaalde medicatie kan belemmerend werken in de seksuele beleving. Een eventuele schok is voor de partner ongevaarlijk. Raadpleeg uw cardioloog In onderstaand tabel vermelden we welke activiteiten u veilig kunt beoefenen, waar u voorzichtig mee moet zijn en wat u het best kunt mijden. Het blijft moeilijk een algemeen advies te geven betreffende sportieve activiteiten, omdat iedere ICD-drager een andere reden heeft, waarom hij/zij een ICD heeft gekregen. In het algemeen geldt dat u voorzichtig moet zijn bij activiteiten waarbij u een klap op uw borst zou kunnen krijgen. De tabel is niet volledig, met specifieke vragen is het raadzaam advies te vragen aan uw cardioloog of technicus. De cardioloog is op de hoogte wat voor ritmestoornissen u heeft en onder wat voor omstandigheden deze zich voordoen. Dit kan bepalend zijn voor de keuze van sportbeoefening. 31 - 41 Lijst met activiteiten Fitness Veilig Cardio fitness: loopband, fietsen, steps, cross trainer. Voorzichtig Het trainen van de borst- en schouderspieren. Vermijden Powerplate: Dit is een trilplaat die wordt gebruikt in fitnesszalen. Roei ergometer: Er komt spanning te staan op de geleiders. Andere sporten Veilig Fietsen Wandelen Voorzichtig Zwemmen en snorkelen: Altijd in groepsverband of onder toezicht van een geschoold reddingszwemmer Wintersport: Raadpleeg uw cardioloog of u zich op grote hoogte mag begeven. Dit is namelijk sterk afhankelijk van uw persoonlijke situatie. Tennis en badminton Vermijden Contactsporten: o.a. hockey, hanbal, basketbal, volleybal, rugby, voetbal, boksen, judo, karate Alleen zwemmen en snorkelen Roeien Scuba-duiken Hanggliding Parachute springen Abseilen Diversen Veilig Zonnebaden Zonnebank Intimiteit / seksualiteit Pretparken / achtbanen Voorzichtig Vermijden Thaise massage Bots-auto’s 32 - 41 9 Indien de ICD actief wordt De ICD is geïmplanteerd omdat u een verhoogde kans heeft op het krijgen van een levensbedreigende hartritmestoornis. Het is dus mogelijk dat de ICD in de toekomst actief wordt en therapie zal afgeven. Veel ICD-dragers maken zich al voor de implantatie zorgen over wat er gebeurt als de ICD afgaat en hoe het voelt. Dit is moeilijk te voorspellen. De programmering van de ICD is namelijk op uw persoonlijke behoefte afgestemd. Het type therapie en het ogenblik waarop de therapie wordt afgegeven zijn afhankelijk van de individueel geprogrammeerde instellingen. Wat voelt u van de schok? Sommige hartritmestoornissen kunnen gecorrigeerd worden met een reeks van hele kleine elektrische impulsen. Het te snelle hartritme wordt als het ware kort overgenomen en vervolgens beëindigd door middel van Anti Tachy Pacing (ATP). De één ervaart het als bonken in de keel en hartkloppingen en de ander voelt hier helemaal niets van. Als de Anti Tachy Pacing geen resultaat heeft vindt er cardioversie plaats. Hierbij wordt een krachtige elektrische schok afgegeven daar er sprake is van een levensbedreigend hartritme. ICD dragers ervaren het krijgen van zo’n schok op verschillende manieren. Het hangt ervan af of u bij kennis bent of niet. Door de hartritmestoornis vermindert de werking van de pompfunctie van het hart, waardoor er minder bloed door het lichaam stroomt en dus ook naar de hersenen. U kunt zich daardoor duizelig voelen of als gevolg van het zuurstoftekort flauwvallen. Een bewust meegemaakte schok kan aanvoelen als een krachtige en pijnlijke klap op de borst, die kort maar hevig is. Anderen ervaren het als een korte schok alsof je met de vingers in het stopcontact zit. Als u als gevolg van de hartritmestoornis het bewustzijn verliest, voelt u de schok niet. In het algemeen geldt dat bij alles wat u doet de mogelijkheid bestaat dat u kunt vallen wanneer u een ritmestoornis heeft of een schok ervaart. De ICD beschermt tegen ritmestoornissen, maar voorkomt de gevolgen van een ritmestoornis (de val) niet. Mogelijk zijn er meerdere schokken nodig om de hartritmestoornis te onderdrukken. Naderhand kunt u zich vermoeid voelen of spierpijn hebben aan de kant waar de ICD is geïmplanteerd. Wat ziet de omgeving ervan? De spieren in de borst en bovenarmen kunnen tijdens de sterke schok krachtig samentrekken. Als iemand bijvoorbeeld uw hand vasthoudt op het moment dat er een schok wordt afgegeven dan zal deze persoon een soort tinteling merken. Dit is absoluut ongevaarlijk en heeft geen gevolgen voor het hartritme van de ander. Het kan voor u heel geruststellend zijn als iemand u tijdens de schok vasthoudt. Confrontatie bij het afgaan Als de ICD een schok heeft afgegeven kan dit dubbele gevoelens teweegbrengen. Enerzijds een geruststelling dat de ICD zijn werk goed heeft gedaan, anderzijds het besef dat u het zonder ICD mogelijk niet overleefd had. Gevoelens van somberheid worden dan niet altijd begrepen door de omgeving. Ook kan de partner anders tegen het afgaan van de ICD aankijken en dit kan spanningen met zich meebrengen. 33 - 41 Het is begrijpelijk dat het niet altijd een gemakkelijke situatie is om te leven met de ICD en de gevolgen hiervan. Mogelijk bent u wat overgevoelig, voelt u zich af en toe angstig of reageert u anders dan u van uzelf gewend bent. Schroom niet hierover te praten of hulp te vragen. Er zijn diverse mogelijkheden om hulp te zoeken. Voor de één is lotgenotencontact een goede manier, voor de ander de hulp van maatschappelijk werk of een gesprek met de ICDverpleegkundige. Het is belangrijk om niet aan de angst voor het afgaan van de ICD toe te geven. Gun uzelf en uw familie een paar maanden de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Wat moet u doen als de ICD een shock heeft afgegeven? Als de ICD een shock afgeeft en u heeft hierna geen klachten, dan belt u de eerstvolgende werkdag tussen 09.00 en 16.00 uur met de polikliniek Cardiologie, (036) 868 8719. Bel altijd 112 als u zich onwel voelt na een shock van de ICD. Neem contact op met het Flevoziekenhuis als: - De ICD 3 shock’s of meer direct achter elkaar geeft (om een hartritmestoornis te beëindigen zijn soms meerdere shock’s nodig). - De ICD gedurende 1 dag meerdere shock’s afgeeft. U kunt dan tijdens kantoortijden (8.30 – 17.00 uur) contact opnemen met de polikliniek Cardiologie, (036) 868 8719. Buiten kantoortijden kunt u contact opnemen met de centrale receptie, (036) 868 8888. Vertel dat u een ICD-drager bent en dat u doorverbonden wilt worden met de dienstdoende cardioloog! Houdt u rekening dat bij een shock van de ICD u minimaal 2 maanden niet rijbevoegd bent voor het rijbewijs A,B of E achter B! Mocht uw ICD een piep- of trilsignaal afgeven, kunt u de eerstvolgende werkdag tussen 09.00 en 16.00 uur contact opnemen met de polikliniek Cardiologie, (036) 8688719. Heeft u vragen? U kunt ook contact opnemen per e-mail, [email protected] Terechte en onterechte schokken De ICD is een technisch vernuftig apparaatje dat als een continue bewaker functioneert. Het registreert 24 uur per dag het hartritme van de ICD drager. Ondanks de huidige techniek is het niet uitgesloten dat de ICD onterecht afgaat. Onterechte schokken komen weinig voor, maar voor de volledigheid worden ze wel besproken in deze folder. Er wordt onderscheid gemaakt tussen terechte en onterechte schokken. Een terechte schok wordt door een ICD afgegeven indien er een levensbedreigende ritmestoornis aan de gang is die niet spontaan stopt en er direct actie van de ICD gewenst is. Een onterechte schok is een schok die afgegeven is als reactie op een niet bedreigende ritmestoornis vanuit de 34 - 41 boezem, een te snel hartritme op basis van extreme inspanning, elektrische stoorsignalen bij een defect aan het systeem of bij een sterke elektrische bron in de omgeving. Ook na een onterechte schok dient u een afspraak te maken bij de polikliniek Cardiologie om de ICD door te laten meten. Zonodig worden de instellingen van de ICD aangepast. Het is ook mogelijk te starten met aanvullende medicatie om een optimale werking van uw ICD te garanderen. Meer informatie over het optimaal gebruik van uw ICD in het dagelijks leven kunt lezen in de paragrafen over sporten, vrije tijd en omgevingsinvloeden. 35 - 41 10 ICD en het levenseinde Vraagstukken aan het eind van het leven Met het ouder worden kan het zijn dat er andere ziekten ontstaan of dat de toestand van het hart verslechtert. De levensreddende functie van de ICD kan dan het sterven op natuurlijke wijze juist in de weg staan. Tijdens het stervensproces is het mogelijk dat ongewenste en pijnlijke shocks door de ICD worden afgegeven. Ook na het overlijden kan de ICD nog shocks afgeven, met onwillekeurige bewegingen van het lichaam als gevolg. Dit kan voor de aanwezigen als ongewenst en belastend worden ervaren. Het is mogelijk om de shockfunctie van de ICD uit te schakelen om dit te voorkomen. Vooruitzien voorkomt problemen Op een bepaald moment kan het duidelijk zijn dat het einde van het leven nadert. Het moment van overlijden zelf is vooraf niet te bepalen. Om te voorkomen dat de ICD het stervensproces zal verstoren, is het uitzetten van de shockfunctie van de ICD wenselijk. Dit gebeurt op weloverwogen verzoek van de patiënt (of bij wilsonbekwaamheid diens wettelijk vertegenwoordiger). Hoe vindt uitschakelen van de shockfunctie van de ICD plaats? Met de programmer, die ook voor technische controles wordt gebruikt, worden de instellingen van de ICD zodanig gewijzigd dat geen shocks meer worden afgegeven. De patiënt merkt hier niets van, en zal hier niet direct aan overlijden. Het uitzetten van de shockfunctie van de ICD vindt bij voorkeur plaats in het ziekenhuis waar de ICD-controles gewoonlijk ook plaatsvinden. Indien een patiënt echter thuis de laatste levensfase doormaakt en niet meer naar het ziekenhuis vervoerd kan worden, kan de ICD ook in de thuissituatie uitgezet worden. Het is verstandig ook uw huisarts hiervan op de hoogte te stellen. Uitzetten van de ICD: iets anders dan een niet-reanimeren-beleid Het verzoek van een patiënt om de ICD uit te laten zetten is soms gekoppeld aan het verzoek om niet te worden gereanimeerd. Het is echter niet zo, dat als u niet wilt worden gereanimeerd, de ICD automatisch moet worden uitgeschakeld. Bij een echte reanimatie kan hersenschade optreden, bij een shock van een ICD gebeurt dit juist niet. Het is dus mogelijk dat u uw arts verzoekt niet te worden gereanimeerd, terwijl de ICD wel aan blijft. Ook bij het opstellen van een wilsbeschikking of euthanasieverzoek is het goed samen met uw familie en arts na te denken wanneer de ICD zou moeten worden uitgezet. Samenvatting: Tijdige uitschakeling van de shockfunctie van de ICD: voorkomt ongewenste shocks tijdens de stervensfase; zorgt dat geen shocks meer worden afgegeven bij hartritmestoornissen; heeft geen invloed op de pacemakerfunctie van de ICD; veroorzaakt géén acuut overlijden; vindt bij voorkeur plaats in het ICD-centum, maar kan op indicatie ook in de thuissituatie plaatsvinden. 36 - 41 11 Vaak gestelde vragen Waarom is kamerfibrilleren gevaarlijker dan boezemfibrilleren? Bij boezemfibrilleren krijgen de bovenste ruimten dusdanig veel elektrische prikkels te verwerken dat ze als het ware verlamd raken en stilstaan. Vervelend natuurlijk, maar de kamers functioneren nog wel. Gebeurt echter iets vergelijkbaars in de hartkamers, dan zijn de gevolgen veel ernstiger: de pompfunctie valt weg en de bloedcirculatie stopt. Al binnen een minuut kan kamerfibrilleren (ventrikelfibrilleren) levensbedreigend zijn. Alleen door het geven van elektroshocks kan dit opgeheven worden. Is het erg als ik een éénmalige harde klap op de ICD krijg? Bijvoorbeeld tegen de deurpost oplopen of een stomp krijgen? Het is beter dit te voorkomen, vandaar dat het afgeraden wordt om aan contactsport te doen zoals judo, karate, basketbal, handbal. Bij een éénmalige harde klap zal misschien alleen de huid beschadigen. De pulsgenerator zelf is gemaakt van titanium en zo goed in elkaar gelast dat het hoogst onwaarschijnlijk is dat deze kapot gaat. Wanneer moet de ICD vervangen worden? De levensduur van de ICD is afhankelijk van de instellingen en hoe vaak de ICD moet ingrijpen. Uit ervaring weten we dat de verwisseling vaak na 8 jaar plaats moet vinden, maar soms iets eerder. Op een gegeven moment is de batterij van de ICD aan vervanging toe en wordt er een afspraak gemaakt voor vervanging van de pulsgenerator. Dit is relatief een eenvoudigere ingreep dan de eerste plaatsing. Indien de draad of draden nog goed functioneren wordt alleen de pulsgenerator verwisseld. Dit betekent dat u in de ochtend opgenomen wordt en een paar uur na de implantatie weer naar huis kunt met een nieuwe pulsgenerator. Dit is uiteraard afhankelijk van uw verdere gezondheidssituatie. Kan ik met een ICD nog gereanimeerd worden? Een ICD detecteert continu het hartritme en behandelt een hartritmestoornis automatisch binnen 10 à 12 seconden. Sneller dan ambulancepersoneel ter plekke kan zijn. In het algemeen heeft de ICD na één schok het ritme weer op orde. Het komt dus zelden voor dat ICD-dragers gereanimeerd moeten worden. Doet de situatie zich voor dat men, ondanks één of meerdere schokken, na één minuut nog buiten bewustzijn is dan is het raadzaam om 112 te bellen en te starten met reanimeren. Er kan immers ook iets anders aan de hand zijn dan een hartritmestoornis. Defibrillatie met externe apparatuur mag gewoon worden uitgevoerd, uw ICD is hier tegen bestand. Wordt er verschil gemaakt ten aanzien van de tijdelijke ongeschiktheid voor de rijbevoegdheid tussen terechte en onterechte therapie? Nee, wettelijk wordt er geen verschil gemaakt tussen het krijgen van een terechte of onterechte schok van een ICD. In beide gevallen wordt u twee maanden ongeschikt verklaard ten aanzien van de rijbevoegdheid. Is de ICD zichtbaar in mijn lichaam en kan ik eraan wennen? Bij de ene patiënt is de ICD wel te zien als een lichte verhevenheid en bij de ander nauwelijks. Dit hangt mede af of de ICD onder de huid geplaatst is of onder de spier en van de hoeveelheid vet en/of spiermassa in het bovenlichaam. Zo is bij een magere patiënt de 37 - 41 ICD, indien onder de huid geïmplanteerd, goed te zien. Zeker in het begin is de pulsgenerator altijd voelbaar. Van de draden (elektroden) merkt u niets. Het accepteren van dit technisch apparaat in het lichaam zal door een ieder anders ervaren en beleefd worden. Bij de meeste patiënten verdwijnt de angst en onzekerheid voor de ICD vrij snel en wordt niet meer als belastend of beperkend ervaren. Het geeft juist meer bewegingsvrijheid omdat men niet meer met de constante angst leeft om getroffen te worden door een ernstige hartritmestoornis buiten het bereik van directe medische hulp. Automatische zelftest? De ICD voert dagelijks een automatische controle test uit. Van deze test merkt u zelf niets. Zeer zelden voorkomende storingen kunnen ervoor zorgen dat de ICD op een bepaald tijdstip een signaal laat horen of voelen. Zo’n signaal wordt een ‘patiënt alert’ genoemd. De wijze waarop een ICD een patiënt alert kan laten horen of voelen verschilt van merk en model. De pacemakertechnicus zal u daarover informeren. Kan ik ontheffing aanvragen bij het CBR voor de draagplicht van de autogordel? Nee, als ICD-drager krijgt u geen ontheffing voor de draagplicht van de autogordel. Heeft u last van de gordel op de plek van de ICD, dan kunt u een gordelkussen/gordelsteller gebruiken. Deze zijn in de meeste autowinkels te verkrijgen. Een gordelversteller kan ervoor zorgen dat de plaats waar de ICD zich bevindt niet geraakt wordt. Wat gebeurt er met de ICD in geval van overlijden? De wet schrijft voor dat de ICD bij overlijden moet worden verwijderd. Dat komt omdat de ICD uit onderdelen (batterij etc) bestaat die als chemisch afval worden beschouwd. Dit is van belang indien u begraven wilt worden. Bij crematie is beschreven dat de ICD als gevolg van de hoge temperaturen kan exploderen. Ook bij crematie dient de ICD dus verwijderd te worden. In geval van overlijden wordt de familie verzocht om contact op te nemen met de Pacemaker- & ICD-poli. Afhankelijk van de omstandigheden kan de ICD verwijderd worden in het Flevoziekenhuis, in het uitvaartcentrum of door de huisarts. In de meeste gevallen wordt de ICD na verwijdering nog uitgelezen. Mammografie? Het is belangrijk om bij het maken van een mammografie aan te geven dat u een ICD-drager bent. Voor het onderzoek wordt de borst onder een bepaalde druk tussen twee platen geplaatst. Als gevolg van de mechanische aanwezigheid van de ICD kan dit als pijnlijk worden ervaren en kan het omliggende weefsel beschadigd raken. De laboranten kunnen daar rekening mee houden bij het aandrukken van de borst. De ICD zelf is wel tegen die druk bestand. 38 - 41 12 Adressen en handige websites Flevoziekenhuis en Tergooi Het ICD-team bestaat uit ICD-cardiologen, een physician assistant (PA), technici en ICDverpleegkundige(n) en is onderdeel van de cardiologie. De ICD-cardiologen zijn ervaren cardiologen gespecialiseerd in de implantatie van ICD’s. Het afstellen van de ICD tijdens de implantatie en het doormeten tijdens de controles wordt gedaan door de technici of een PA. De ICD-verpleegkundige is beschikbaar voor informatie en begeleiding rondom de ICD en de verpleegkundigen van de verpleegafdeling regelen de zorg tijdens de opname. Verder worden we op de hoogte gehouden van de nieuwste ontwikkelingen door de diverse firma’s die de ICD’s leveren. Polikliniek Cardiologie – Pacemaker- en ICD-poli (036) 868 8719 (alleen tijdens kantooruren) ICD-verpleegkundige(n) (036) 868 8719 (alleen tijdens kantoortijden) Flevoziekenhuis (buiten kantoortijden) (036) 868 8888. Stichting ICD dragers Nederland (STIN) De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Bijvoorbeeld: - Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers - Overleg met zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheid - Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten - Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact - Uitgave van een periodiek contactblad het “ICD Journaal” Contactadres: Stichting ICD dragers Nederland Postbus 48 3620 AA Breukelen Telefoon redactie: 0346-241282 www.stin.nl, email: [email protected] Hartezorg, vereniging van hartpatiënten Activiteiten van Hartezorg zijn onder andere: - Verspreiden van folders; verzorgen van een eigen blad “Hartezorg” - Organiseren en stimuleren van lotgenotencontact - Organiseren van landelijke en regionale contact- en informatiedagen - Het behartigen van de belangen van hartpatiënten bij de overheid, professionele zorgverleners en ziektekostenverzekeraars - Het geven van informatie en voorlichting over hartaandoeningen 39 - 41 Voor meer informatie: Prof. Bronkhorstlaan 2 3723 MB Bilthoven Postbus 132 3720 AC Bilthoven Telefoon: 030-659 46 54 Fax: 030-656 36 77 www.hartezorg.nl, email: [email protected] Nederlandse Hartstichting De Hartstichting strijdt tegen hart- en vaatziekten. Zij investeert in onderzoek naar hart- en vaatziekten in Nederland. Zij geeft hoogwaardige en efficiënte voorlichting over een gezonde leefstijl en initieert innovatieve verbeteringen in preventie en zorg Contactadres: Bordewijklaan 3 2591 XR Den Haag Postbus 300 2501 CH Den Haag Telefoon: 070-315 55 55 Fax: 070-335 28 26 www.hartstichting.nl, email: [email protected] Informatielijn: 0900-3000 300 (lokaal tarief) Stichting Witte Kruis Voor informatie over levensreddende medische alarmpenningen en het alarmhorloge. Telefoon: 070-3110486 www.wittekruis.nl Handige websites: - www.tergooi.nl (ook om deze folder te downloaden als PDF bestand) - www.flevoziekenhuis.nl (ook om deze folder te downloaden als PDF bestand) - www.cbr.nl - www.bostonscientific-international.com/home.bsci (voorheen Guidant) - www.medtronic.nl - www.medtronic.com/traveling - www.sjm.com 40 - 41 13 Bronvermelding Met dank aan AMC, Amsterdam Stichting ICD-dragers Nederland (STIN) www.bostonscientific.com/home.bsci www.medtronic.nl www.sjm.com www.cbr.nl Aantekeningen & vragen .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... 41 - 41