Pijn/vermoeidheid/seksualiteit Pijn bij kanker Pijn bij patiënten met kanker komt regelmatig voor en is meestal goed te behandelen. Pijn bij kanker kan verschillende oorzaken hebben. De meeste pijn ontstaat doordat de tumor druk uitoefent op bepaalde zenuwen of botten. Ook kan de behandeling van kanker pijn geven, bijvoorbeeld bij een operatie, een wond, littekens, of -bij bestraling'verbrande' huid of slijmvliezen. Een patiënt moet nooit aarzelen tegen zijn of haar hulpverlener te zeggen wanneer er pijn is, wanneer de pijn erger wordt of wanneer de medicijnen tegen de pijn niet meer of onvoldoende helpen. Een goede controle over pijn maakt deel uit van de totale zorg voor de patiënt met kanker. Pijn moet worden behandeld omdat dit ertoe kan leiden dat de patiënt minder actief is, niet kan slapen en daardoor slaap tekort komt, geen zin heeft in bezoek, geen zin heeft in eten, zich angstig of gedeprimeerd voelt waardoor de neiging ontstaat zich te isoleren. Pijn is een persoonlijk gevoel. Pijn is wat de patiënt zegt dat het is; pijn is zo erg als de patiënt zegt dat het is. In eerste instantie zal de behandelend arts pijnmedicatie voorschrijven. Mocht dit niet tot het gewenste resultaat leiden, dan kan de patiënt verwezen worden naar de pijnpolikliniek. Op een pijnpolikliniek geven artsen, gespecialiseerd in het behandelen van pijn bij kanker, adviezen met betrekking tot moeilijke pijnbestrijding en voeren gespecialiseerde behandelingen tegen pijn uit. Het bereiken van een goede pijnstilling is vaak moeilijk. Soms kan het enige tijd duren voordat het gewenste effect wordt bereikt. Behandeling van pijn Pijn ten gevolge van het kankerproces wordt meestal behandeld met medicijnen. Maar ook een operatie, radiotherapie of chemotherapie kunnen in combinatie met pijnstillers worden gebruikt om een optimaal effect van de pijnbestrijding te krijgen. De behandeling van pijn is zeer persoonlijk. Iedere patiënt reageert anders. De juiste informatie aan de arts kan er toe bijdragen dat het gewenste effect wordt bereikt. Het is daarbij belangrijk dat de hulpverlener weet welke medicijnen er in het verleden reeds zijn gebruikt en hoe die hebben gewerkt, welke medicijnen zijn gebruikt voor andere aandoeningen (ook alternatieve geneesmiddelen), of er sprake is van overgevoeligheden voor bepaalde medicijnen, of dat er angst bestaat voor bepaalde medicijnen of behandelingen. Er zijn verschillende medicijnen die kunnen worden gebruikt om de pijn te verlichten. Deze kunnen apart worden voorgeschreven, maar ook kan er een combinatie van medicijnen worden gebruikt om de verschillende werkingsmechanismen van deze medicijnen optimaal te benutten. Het is niet aan te bevelen om op eigen initiatief extra pijnstillers (bijvoorbeeld een extra aspirientje) in te nemen, omdat het de werking van de andere medicijnen kan beïnvloeden. In het algemeen geldt dat men ook bij wisselende pijn de pijnmedicatie regelmatig (volgens schema op de klok) moet innemen en niet alleen op het moment dat er pijn is. De patiënt hoeft niet bang te zijn verslaafd te raken aan medicijnen tegen pijn. Onderzoek heeft uitgewezen dat verslaving, b.v. aan morfineachtige medicijnen, bij patiënten met kanker zelden voorkomt. Er kunnen 4 niveaus van medicamenteuze pijnbestrijding worden onderscheiden: Niveau I: bij lichte tot matige pijn, Paracetamol en middelen die ontstekingspijn beïnvloeden zoals Ibuprofen, Naproxen, Diclophenac en Aspirine, de zgn. NSAID's. Deze middelen hebben weinig bijwerkingen (mogelijk irritatie van de maag). Niveau II: bij matige tot ernstige pijn, Paracetamol in combinatie met Codeïne. Codeïne wordt in het lichaam omgezet tot een morfineachtige stof. Bij een combinatie van Paracetamol met Codeïne moet altijd een middel worden gebruikt om de stoelgang (ontlasting) op gang te houden, omdat Codeïne een sterk stoppende werking heeft; meestal wordt hiervoor Lactulose siroop gebruikt. Tramadol is eveneens een morfine-achtige stof die minder sterk werkt dan morfine. Dit middel heeft ook een stoppende werking op de stoelgang. Het kan vooral in het begin misselijkheid veroorzaken. Niveau III: bij ernstige tot hevige pijn, morfine preparaten. Deze middelen zijn er in de vorm van drank, zetpil of in tabletten/capsules met een langzame afgifte. Meestal wordt eerst, afhankelijk van de aard van de pijn, met tabletten of capsules met een langzame afgifte (MS-Contin, welke tabletten 2 x daags worden ingenomen) geprobeerd pijnbestrijding te krijgen. Omdat deze middelen langzaam werken en pijnpieken daarmee onvoldoende kunnen worden bestreden kunnen morfine tabletten met snelle werking worden bijgegeven (Severin) totdat er een voldoende en gelijkmatig effect wordt bereikt. Ook kunnen de medicijnen met langzame afgifte worden gecombineerd met Paracetamol of NSAID's (maar niet met Codeïne of Tramadol!). Bij langdurige pijn en bij patiënten die de medicijnen moeilijk via de mond kunnen innemen, worden Fentanyl (Durogesic) pleisters voorgeschreven. Deze worden op de huid geplakt waardoor de pijnbestrijdende bestanddelen via de huid in de bloedbaan worden opgenomen. Morfine heeft eveneens een sterk stoppende werking op de stoelgang als bijwerking. Het is dan ook hier belangrijk dat er altijd een middel voor goede stoelgang wordt bijgegeven. Niveau IV: bij zeer hevige pijn kunnen de morfinepreparaten intraveneus (direct in de bloedbaan) of subcutaan (onder huid) worden toegediend. De hoeveelheid morfine preparaten, toegediend via de mond, die nodig is om pijnbestrijding te bereiken kan zo groot worden dat toediening via de bloedbaan, waarbij een lagere dosis voldoet, nodig is. Het bijkomende voordeel hiervan is dat er een direct pijnstillende werking wordt bereikt waardoor de pijnbestrijding zeer goed gereguleerd kan worden. Naast toediening per injectie kan ook gekozen worden voor een pompje met gelijkmatige afgifte in de bloedbaan. Met behulp van deze "pijnpomp" kan de patiënt door het "zelf te bedienen" een actieve rol spelen bij het bepalen van de hoeveelheid pijnbestrijding. Er zijn vormen van pijn die op een andere manier moeten worden behandeld. Dat kan b.v door medicijnen die worden gebruikt bij depressiviteit en epilepsie, zogenaamde antidepressiva en anti-epileptica (Amitriptyline, Carbamazepine en Fenytoïne). Als deze middelen worden voorgeschreven bij pijn t.g.v. kanker, betekent dit dus niet dat de patiënt lijdt aan depressiviteit of epilepsie. Zij hebben echter een gunstige werking op de pijnstillende middelen van niveau I t/m IV. Daarnaast kan pijn ook worden veroorzaakt door het vasthouden van vocht in het lichaam. Prednison en Dexamethason zijn medicijnen die daarvoor dan kunnen worden voorgeschreven. Wanneer pijn onvoldoende kan worden verminderd m.b.v. medicijnen is het soms mogelijk m.b.v. een aanvullende behandeling in de vorm van radiotherapie, chirurgie of chemotherapie (tijdelijke verkleining van de tumor) alsnog een vorm van pijnbestrijding te bereiken. In het algemeen kan gesteld worden dat pijn voorkomen (regelmatig innemen van medicijnen) gemakkelijker is dan het weer onderdrukt krijgen van de pijn. Een goed pijnschema kan er soms toe leiden dat de dosis na enige tijd kan worden verlaagd. Het is belangrijk dat u de hulpverlener tijdig op de hoogte brengt als een medicijn onvoldoende of niet werkt. Bij ondersteunende "behandelingen" voor pijn moet men denken aan: ademhalingsoefeningen, ontspanningstechnieken, hypnose, verschillende vormen van massage, hete of koude pakkingen, rust, fysiotherapie, afleiding en praten met lotgenoten. Bijwerkingen De bijwerkingen van medicijnen tegen pijn staan vermeldt in de bijsluiters van de verschillende medicijnen. Al genoemd zijn obstipatie of verstopping. Middelen die dat kunnen veroorzaken moeten dan ook altijd gecombineerd worden met een mild laxeermiddel. Misselijkheid en braken kunnen optreden bij het begin van het gebruik van b.v. morfine(achtige) preparaten. Indien een patiënt deze bijwerking meedeelt aan een hulpverlener dan kan deze hier wat tegen geven. Slaperigheid en sufheid bij de gebruikelijke dosering van morfinepreparaten zijn meestal van voorbijgaande aard. Mocht dit het functioneren van de patiënt hinderlijk beïnvloeden dan kan hij/zij dit bespreken met de hulpverlener. Tenslotte wordt bij het gebruik van morfineachtige preparaten soms een vertraagde ademhaling waargenomen. Noteren van pijn Men dient zich te bedenken dat men zich minder ziek voelt bij een goede pijnstilling en daardoor een betere kwaliteit van leven ervaart. Het kan zinvol zijn om de ervaring van de pijn schriftelijk bij te houden (bijvoorbeeld in het logboek). De patiënt kan noteren wanneer de pijn er is of erger wordt en wat ervoor is ingenomen. Er kan gebruik gemaakt worden van een zogenaamde pijnschaal, waarin van 0 (geen pijn) tot en met 10 (ergste pijn) de intensiteit van de pijn wordt aangegeven. De hulpverlener krijgt hierdoor inzicht hoe de pijn verloopt en kan hiervan gebruik maken bij het opstellen van een aangepast pijnschema. Chronische vermoeidheid Na grote operaties en intensieve behandelingen zoals bestralingen en chemotherapie, komt het regelmatig voor dat patiënten lange tijd last hebben van chronische vermoeidheid. Soms houdt dit zelfs jaren aan, ondanks het feit dat de dokter zegt dat alles er goed uit ziet, het bloed in orde is en op de foto's niets bijzonders is te zien. Een verklaring voor deze vermoeidheid is er niet. Het gevolg kan zijn dat een patiënt zich onbegrepen voelt en ook zelf de vermoeidheid niet accepteert. Toch is het belangrijk dat u hieraan wèl toegeeft. Deze vermoeidheid wordt door de hulpverleners erkend als een serieus probleem en is zeker geen aanstellerij! Als er geen lichamelijke oorzaak voor de vermoeidheidsklachten worden gevonden zult u een manier moeten vinden om hiermee te leren omgaan. Het is een duidelijk signaal van het lichaam dat er een grote behoefte is aan rust. Het is daarnaast belangrijk dat u zorgt voor een goede lichamelijke conditie door regelmatig wat aan lichaamsbeweging te doen en gezond te eten. Voor meer informatie over "Vermoeidheid na kanker", kunt u de folder bestellen "Help, ik ben zo moe" van farmaceut Janssen-Cilag / Ortho Biotech of doorlinken naar het platform Vermoeidheid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NKF). Seksualiteit De behandeling van kanker in het hoofd-halsgebied kan van invloed zijn op de seksualiteit. Dit is met name het geval als er sprake is van ingrijpende lichamelijke gevolgen zoals beschadigingen in het uiterlijk. Wanneer kanker net is ontdekt, steekt men vaak alle tijd en energie in de behandeling. De meeste mensen hebben in die periode vooral behoefte aan lichamelijke warmte, tederheid en intimiteit. Na verloop van tijd zullen veel mensen de draad van het gewone leven weer zoveel mogelijk willen oppakken. Daar hoort seksualiteit ook bij. Dan kan de patiënt tot de ontdekking komen, of zich pas echt realiseren, dat alles wat er gebeurd is ook zijn weerslag heeft op het seksuele leven. Indien iemand een relatie heeft, zijn de seksuele gevolgen uiteraard ook van invloed op de partner. Ook deze partner zal zich aan de nieuwe situatie moeten aanpassen. Door een ziekte als kanker komt menige relatie onder druk te staan. Soms lukt het niet om elkaar tot steun te zijn. Vaak helpt het als de patiënt en zijn partner elkaar vertellen wat zij prettig zouden vinden en waarover zij zich schamen of onzeker voelen. Voor een alleenstaande kunnen kanker en de behandeling extra belastend zijn. Voor het delen van emoties, de daarmee verbonden intimiteit en lichamelijke warmte is niet vanzelfsprekend iemand voorhanden. Wanneer de patiënt weer een nieuwe relatie zou willen aangaan, kan dat moeilijker zijn geworden. Vooral als er sprake is van beschadigingen in het gezicht, is het niet eenvoudig om contacten te leggen. Voor sommige mensen zijn de gevolgen voor hun seksuele leven zo ingrijpend, dat zij seksualiteit niet meer als een deel van hun leven kunnen of willen zien. Soms bestaat behoefte aan advies en steun van anderen. Een patiënt moet niet schromen om dit met de behandelend specialist te bespreken. Hij kan eventueel verwijzen naar een zorgverlener die speciaal deskundig is op dit terrein. Contact met medepatiënten/ lotgenoten kan ook heel bevrijdend werken. Zij weten bijvoorbeeld wat het is en hoe het voelt om speekselproblemen te hebben. Het uitwisselen van ervaringen levert behalve emotionele ondersteuning ook vaak praktische tips op. Ook partners kunnen van lotgenoten veel steun ondervinden. Wie in contact wil komen met een lotgenoot, kan terecht bij de Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden of de Stichting Klankbord. terug