Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

Behandeling
Steun ons: Word lid of donateur
Er bestaat geen geneesmiddel voor sarcoïdose.
De SBN maakt zich sterk voor mensen met sarcoïdose en werkt
De meeste patiënten met sarcoïdose in de longen genezen
alleen met vrijwilligers. Om ons werk in stand te houden is uw
binnen enkele jaren vanzelf. Daarom is er doorgaans geen
financiële bijdrage erg belangrijk.
Sarcoïdose
& de long
behandeling nodig. Soms adviseert de longarts toch om
medicijnen te gebruiken. Dit gebeurt vooral als de longen
Lid worden:
slecht werken of er littekens in het longweefsel ontstaan. Hij
U kunt zich aanmelden via het secretariaat of op de website:
schrijft dan middelen voor die de ontstekingen in de longen
www.sarcoidose.nl/word-lid.nl.
(en littekenvorming) onderdrukken:
Word donateur via www.sarcoidose.nl/doneren of doneer uw
moet over het algemeen een jaar of langer gebruikt
bijdrage aan de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland te
worden. Eerder stoppen kan ertoe leiden dat de ziektever-
Nijkerk op IBAN NL53 INGB 065 066 4493.
Sarcoïdose kan voorkomen in
ieder orgaan van het lichaam.
Bij de meeste patiënten zijn
de llongen en/of de
lymfeklieren aangedaan.
schijnselen weer terugkomen.
Methotrexaat (MTX): meestal gegeven in combinatie
met corticosteroïden; in tablet-vorm, of toegediend via (herhaaldelijke) injecties.
SBN informatiefolders:
Biologicals: de hiervoor beschreven middelen onderdrukken
De SBN heeft een uitgebreide serie informatiefolders. Voor SBN
slechts de ontstekingen en daarmee de klachten, en hebben
leden zijn deze folders beschikbaar via:
bovendien risico op bijwerkingen. Daarom zoekt men nog
www.sarcoidose.nl/folders.
steeds naar betere behandelmogelijkheden. Nieuwe middelen als infliximab en adalimimab (zogenaamde TNF-blokkers)
Meer weten?
kunnen in sommige gevallen worden gebruikt bij zeer moei-
www.sarcoidose.nl
lijk te behandelen en ernstige vormen van sarcoïdose. Deze
middelen worden helaas in Nederland nog niet algemeen vergoed voor de behandeling van sarcoïdose.
Deze folder is tot stand gekomen met medewerking van
Volg ons op:
@SarcoidoseBN
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
medisch specialisten uit de sarcoïdose expertisecentra.
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN)
Postbus 18
3860 AA Nijkerk
telefoon 033 - 247 1467
© SBN 2016
[email protected]
www.sarcoidose.nl
Doneren:
Corticosteroïden: bijvoorbeeld prednis(ol)on. Dit middel
Stadium 2: naast vergrote lymfeklieren zijn er ook afwijkingen in
Longfunctietest: ook wel blaastest genoemd. Dit onderzoek
De longen zorgen ervoor dat het bloed de ingeademde zuur-
de longparenchym
gaat na hoe groot de inhoud van de longen is, hoeveel lucht
stof kan opnemen. Tegelijkertijd verlaat kooldioxide uit het
Stadium 3: alleen afwijkingen van het longparenchym
de patiënt in één seconde kan uitademen en hoe goed de
bloed via de longen het lichaam. Dit proces vindt plaats in het
Stadium 4: ernstige verlittekening van het longparenchym
longen zuurstof opnemen.
in de longen treden daar ontstekingen op. De witte bloedcellen
Klachten bij longsarcoïdose
Bronchoscopie en spoeling: korte ingreep waarbij de lon-
die zich dan ophopen verstoren de zuurstofopname en kool-
• kortademigheid, met name bij inspanning
garts via een dunne, buigzame slang (bronchoscoop) in de
dioxide-afgifte. Daarnaast kunnen er ophopingen van witte
• hoesten, meestal zonder slijm op te geven
longen kijkt en - in geval van spoeling - met behulp van vloei-
Functie van de longen
weefsel van de longen dat longparenchym heet. Bij sarcoïdose
bloedcellen (ook wel granulomen genoemd) ontstaan in het
lymfesysteem van de longen. Dit kunnen zowel de lymfevaten
als de lymfeklieren zijn. Ook dit benadeelt de werking van de
longen.
Indeling
(droge hoest of kriebelhoest)
stof longcellen verzamelt. Deze cellen worden onderzocht
• pijn op de borst
onder de microscoop.
Speciale onderzoeken van de long
Biopsie: tijdens de bronchoscopie neemt de longarts een
Röntgenfoto: op de foto van de borstholte kan
stukje van het longweefsel (biopt) weg om het te laten
de longarts afwijkingen in de long zien.
onderzoeken onder de microscoop. Ook kan hij cellen uit een
ontstoken lymfeklier via een dun naaldje opzuigen,
Op basis van de longfoto kan de longarts de ziekte in verschillende stadia indelen. Hij kijkt dan vooral waar de ontstekingen
High Resolution Computerized Tomography (HRCT):
en laten onderzoeken. In een enkel geval zal het nodig
(granulomen) in de longen zitten: in het lymfesysteem of in het
combinatie van röntgen- en computertechniek die een nauw-
zijn een longoperatie te ondergaan om een biopt van
longparenchym.
keurig beeld van de afwijkingen in de long geeft.
het longweefsel te kunnen nemen. Dat zal met name
nodig zijn als bovenstaande onderzoeken onvoldoende
Stadium 0: geen afwijkingen op de longfoto
Stadium 1: de lymfeklieren in het midden van de borst-holte zijn
Nucleaire scan: bijvoorbeeld de PET-scan en de octreotide-
resultaat hebben opgeleverd en de longarts zekerheid
vergroot, meestal aan beide zijden van de luchtpijp.
scan. Deze technieken kunnen ook de ziekte-activiteit buiten
wil krijgen of de ziekte werkelijk sarcoïdose is.
de long in kaart brengen. Niet alle ziekenhuizen beschikken over
De meest gebruikte chirurgische techniek hiervoor is ‘Video
deze vormen van beeldvormend onderzoek.
Assisted Thoracoscopic Surgery’ (VATS).
Sarcoïdose is een ziekte met vele gezichten waarbij ontstekingen
ontstaan in verschillende organen van het lichaam. De witte
bloedcellen die zich daarbij ophopen (ook wel granulomen
genoemd) kunnen ertoe leiden dat die organen niet goed werken.
Beloop
Sarcoïdose is een ziekte met een grillig verloop.
De ziekte treft vooral mensen tussen de 20 en 40 jaar. Bij de meeste
De vooruitzichten zijn wisselend en moeilijk voorspelbaar. De
patiënten verdwijnt de sarcoïdose na een paar jaar. De oorzaak van
sarcoïdose is onbekend en er bestaat geen geneesmiddel voor.
meeste patiënten genezen binnen een paar jaar.
de long