Angst voor de dood - Stichting tegen Kanker

ANGST VOOR DE DOOD BIJ KANKER
Wat kan helpen?
Dr. Goedele Van Edom
Pastor Imeldaziekenhuis, Bonheiden
Wetenschappelijk medewerkster, KU Leuven
Vormen van angst voor de dood
De arts vertelde me dat ik waarschijnlijk geen
kinderen meer kan krijgen na de behandeling.
Geen mama worden, is voor mij ondenkbaar. Zelfs
al overleef ik de ziekte, hoe moet ik daarmee
verder leven? (vrees voor verlies van perspectief)
Mijn vader is gestorven aan longkanker. Die is
gestikt. Zo wil ik niet gaan. Ik heb al tegen de
dokter gezegd: doe me dat niet aan. ’k Ben er als
de dood voor (vrees voor verstikking).
Het klinkt wellicht raar … en ik heb dit nog aan
niemand gezegd. Ik wil gecremeerd worden,
omdat ik dan zeker ben dat ik dood ben. Ik ben
bang als ze me begraven en ik moest niet echt
dood zijn … (vrees om levend begraven te
worden).
Angst voor de dood: figuurlijk
= het gevoel dat je je leven aan het verliezen bent
- je bent bang voor de behandeling
- je toekomstplannen worden onzeker
- je vraagt je af of je nog kan blijven werken, of
je je favoriete hobby of sport nog kan uitoefenen
- je maakt je zorgen over de zin van je leven
- je stelt jezelf angstvallig de vraag of
de emoties die je voelt wel normaal zijn
Angst voor de dood: letterlijk
= angst voor je eigen sterven
- meer dan de helft geneest van kanker
↔ diagnose klinkt als een doodvonnis
- alle mensen moeten ooit sterven
→ persoonlijke ervaring dat ik kan sterven
- besef gaat gepaard met angst, doodsangst
‘Dit is kwaadaardig en moet onmiddellijk worden
verwijderd’, zegt dokter M. Gruwelijke woorden
die me doen huiveren. Woorden die me mijn
leven lang zullen bijblijven, woorden die ik nooit
meer wil horen. Een weerzinwekkende zin, omdat
ik weet dat ze de bittere realiteit weergeeft. De
juiste diagnose, wou ik die niet horen? Ze herleidt
mijn wereld tot complete chaos. Ilse (partner) kijkt
me met ongelovige ogen aan. ‘Dit kan niet’,
schreeuwt ze me toe. Ongeloof brandt in haar
ogen. In vijf minuten tijd voel ik me van een
gezonde man afglijden tot een terminale patiënt.
Definitie doodsangst
Een normale reactie uitgelokt door het besef
(van de mogelijkheid) je eigen leven te verliezen,
waarachter veelal tal van vrezen schuilgaan die
zich niet alleen uitstrekken over verschillende
tijdsmomenten (tijdens het leven, bij het
levenseinde en na de dood), maar ook over
verschillende dimensies van de mens (de
lichamelijke, de psychische, de spirituele en de
sociale dimensie).
PERSOON
TIJD
TIJDENS
HET
LEVEN
LICHAMELIJK
PSYCHISCH
SPIRITUEEL
CONTEXTUEEL
Vrees voor lichamelijke
klachten en
symptomen
Vrees voor verlies van
cognitieve vaardigheden
Vrees voor verlies van
spirituele of religieuze
vermogens
Vrezen gerelateerd aan
relationele aspecten
Vrees voor kortademigheid
of verstikking
Vrees voor langdurige of
oncontroleerbare pijnen
Vrees voor hevige
bloedingen
Vrees voor aanhoudende
misselijkheid of braken
Vrees voor obstructie en
fecaal braken
Vrees voor urineretentie of
-incontinentie
Vrees voor extreme
vermagering
Vrees voor toenemend
krachtsverlies of extreme
vermoeidheid
Vrees voor het verliezen van het
verstand
Vrees om familie en vrienden niet
meer te herkennen
Vrees om niet meer te kunnen
onthouden wat er is verteld of
gebeurd
Vrees om niet langer te kunnen
lezen of schrijven
Vrees om bepaalde plannen of
doelen niet meer te kunnen
realiseren of bewust te beleven
Vrees om bepaalde zaken uit het
verleden niet meer uitgepraat te
krijgen
Vrees om het bewustzijn te
verliezen terwijl men bewust wil
afscheid nemen
Vrees voor convulsies
Vrees om zelf geen beslissingen
meer te kunnen nemen
Vrees voor te traag of te
snel sterven
De vrees om de zin van het leven
niet meer te zien
Vrees dat het fysiek lijden te
zwaar om dragen wordt
Vrees voor verlies van
ongeschondenheid en
beperkingen
Vrees voor
weerzinwekkende littekens
Vrees voor verlies van
emotionele vaardigheden
Vrees om zich niet meer te kunnen
inleven in anderen
Vrees om nooit tot enige berusting
in de situatie te komen
Vrees om de woorden niet meer
te kennen van belangrijke
gebeden zoals het Onze Vader
Vrees om door vrienden of collega’s
in de steek te worden gelaten
Vrees om een last te zijn voor de
partner of de kinderen
Vrees om niet meer tot een
Godservaring of spirituele
ervaring te komen
Vrees om dierbaren te moeten
loslaten
Vrees voor verlies van
spirituele of religieuze
krachtbronnen
Vrezen gerelateerd aan
structurele aspecten
Vrees om de eigen spiritualiteit
niet meer als een krachtbron te
ervaren
Vrees om in het eigen geloof
geen zin meer te vinden
Vrees om niet door God
gehaald te worden op het
moment dat het genoeg is
geweest
Vrees dat het ziekte- en
stervensproces een straf is van
God
Vrees om door God verlaten te
zijn
Vrees om alleen te sterven
Vrees om van de goodwill van
zorgverleners afhankelijk te zijn
Vrees om door zorgverleners in de
steek te worden gelaten
Vrees voor het niet helemaal
geïnformeerd zijn over de
gezondheidstoestand
Vrees om een verkeerde
behandelingsbeslissing te nemen
Vrees om de eigen woon- en
leefruimte nooit meer terug te zien
Vrees om te sterven in een klinische
omgeving
Vrees om thuis te sterven
Vrees voor de grote ontmoeting
met God
Vrees om een dierbaar huisdier
achter te moeten laten
Vrees voor etterende of
stinkende wonden
Vrees voor verlies van een
lichaamsdeel
Vrees voor seksuele
problemen
Vrees voor verlies van
mobiliteit
Vrees voor verlies van
fysieke aantrekkelijkheid
Vrees door afstotelijkheid
geen fysiek contact meer te
hebben
Vrees om door de eigen emoties te
worden overspoeld of verpletterd
Vrezen gerelateerd aan
historische aspecten
Vrees voor verlies van
creatieve vaardigheden
Vrees om niet thuis te kunnen sterven
in het bed waarin men is geboren
Vrees om niet meer samen met de
kinderen te kunnen fantaseren
Vrees om net zoals moeder of vader
een ware doodstrijd te moeten
leveren
Vrees om niet meer te kunnen
dromen over de toekomst
Vrees om niet langer een boek te
kunnen schrijven
Vrees voor verlies van
gedragsvaardigheden
Vrees voor verward of agressief
gedrag
Vrees voor ontremd gedrag
Vrees voor onethisch gedrag
MOMENT
V/D
DOOD
Vrees voor lichamelijke
gewaarwordingen bij de
overgang van leven
naar dood
Vrees voor psychische
gewaarwordingen bij de
overgang van leven naar
dood
Vrees voor spirituele
gewaarwordingen bij de
overgang van leven naar
dood
Vrees voor pijn
Vrees voor onrust
Vrees voor verstikking
Vrees voor intens verdriet
Vrees om de nabijheid van God
niet te ervaren
Vrees om het moment van
het sterven niet zelf te
kunnen bepalen
Vrees voor het bewust beleven van
het moment van sterven
Vrees voor het ophouden
van alle lichamelijke
gewaarwordingen,
sensaties en ervaringen
Vrees om nooit meer iets te
zien
Vrees voor het ophouden van
alle cognitieve, emotionele,
creatieve en
gedragsvaardigheden
Vrees om nooit meer te denken
Vrees om een spirituele
krachtbron waaruit men
voorheen kracht haalde niet
gewaar te worden
Vrees voor het ophouden
van alle spirituele
vermogens of ervaringen
Vrees om nooit meer de
verbondenheid met God te
ervaren
Vrees voor contextuele
gewaarwordingen bij de
overgang van leven naar dood
Vrees voor de reactie van familie
Vrees voor de reactie van
zorgverleners
Vrees om zich alleen te voelen op het
moment van doodgaan
Vrees voor het ophouden van
alle contextuele rollen,
verbindingen en betrekkingen
Vrees voor het nooit meer zien, horen
of aanraken van dierbaren
Vrees om nooit meer te kunnen
beminnen of schenken
Vrees om nooit meer iets
te horen
Vrees voor het definitieve einde
van alle activiteiten of plannen
Vrees om nooit meer iets
te voelen
Vrees voor het ophouden van alle
zelfverwerkelijking
Vrees om nooit meer een
spirituele ervaring te kunnen
hebben
Vrees voor het definitief ophouden
van bepaalde rollen
Vrees voor bepaalde
bestaansvormen in het
hiernamaals
Vrezen gerelateerd aan
relationele aspecten
Vrees om nooit meer iets
te proeven
Vrees om nooit meer iets
te ruiken
NA DE
DOOD
Vrees voor
vernietiging of
verlies van
lichamelijke
integriteit
Vrees om door
wormen of andere
insecten te worden
opgegeten
Vrees voor bepaalde
bestaansvormen na de dood
Vrees dat alles met de dood stopt
Vrees voor een leven na de dood
Vrees voor de manier waarop men
na de dood bestaat
Vrees voor het beseffen van de
manier waarop men na de dood
voortleeft
Vrees voor ontbinding
door bacteriën
Vrees voor het rekenschap
moeten afleggen
Vrees om bij crematie
door het vuur te
worden verteerd
Vrees om te worden gestraft na de
dood omdat men naar eigen
aanvoelen niet goed heeft geleefd
Vrees om tijdens de
lijktooi door vreemden
te worden gewassen
of aangekleed
Vrees te worden
tentoongesteld voor de
hele buurt
Vrees om tot een leven na de dood
te worden geweigerd
Vrees na de dood niet te worden
beloond voor goede daden
Vrees voor de hel, het vagevuur
of het voorgeborchte
Vrees om na de dood God of
geliefde familieleden niet te
ontmoeten
Vrees dat men na de dood gaat
vaststellen dat het hiernamaals
niet bestaat
Vrees dat er iets vreselijks met de
familie gebeurt na de dood
Vrees dat de familie het niet redt wat
betreft praktische zaken
Vrees om volledig uit het leven van de
familie te verdwijnen
Vrees dat de kinderen vergeten hoe
graag hun mama of papa hen wel zag
Vrees voor het rekenschap
moeten afleggen aan Iets of
Iemand
Vrees dat de dood ervoor zorgt dat
familie en vrienden verdriet ervaren
Vrees om door God te worden
gestraft
Vrees dat de erfenis tot familieruzies
leidt
Vrees na de dood niet te worden
toegelaten tot het hiernamaals
Vrees dat wensen niet worden
gerespecteerd
Vrees dat er getouwtrek ontstaat in
verband met de kinderen
Vrees voor dissectie ten
behoeve van een
autopsie of
orgaantransplantatie
Vrezen gerelateerde aan
structurele aspecten
Vrees voor
lichamelijke
gewaarwordingen
Vrees uit de herinnering van
dorpsgenoten te verdwijnen
Vrees om na de dood
gevoelens te ervaren
van koude, verstikking
of pijn
Vrees om in de lijkzak
wakker te worden en
vast te stellen dat men
levend is begraven
Vrees dat de wereld gewoon doorgaat
na het overlijden
Vrees dat zuurverdiende centjes na de
dood worden verbrast
Vrees voor de impact van euthanasie
op zorgverleners zoals de uitvoerende
arts en de begeleidende
verpleegkundige
Vrees voor wat er met waardevolle
bezittingen zoals fotoboeken,
souvenirs of dieren na de dood
gebeurt
Vrezen gerelateerd aan
historische aspecten
Vrees om met een incestueuze vader
of agressieve partner te worden
geconfronteerd
Vrees om niet met een geliefd
familielid te worden herenigd
Vrees om niet te worden opgebaard in
het bed waarin men is geboren of met
de attributen die eigen zijn aan
overlijdens binnen de familie
Vrees om naast vreemden in plaats
van de eigen familie te worden
begraven
Vrees om ooit helemaal uit de
herinneringen te verdwijnen
Doodsangst
- conclusie
= complexe beleving; multidimensionaal
- nog te vaak verborgen
zeker de letterlijke doodsangst
- filmfragment ‘wit’
49.20 min tot 54.06 min
Verborgen doodsangst
- in eenzaamheid met angst worstelen
→ - een sociale dood sterven
- belemmeren verwerking angst
- vastlopen in angst
- belang van zichtbaar maken van doodsangst
- drijfveer onderzoek + boek
Deel I:
De beleving van
doodsangst
Complex + determinanten
Deel II:
Wat kan helpen?
30-tal strategieën om
angst hanteerbaar te
maken
1. Maak de angst concreet
- niet in concrete vrezen opgedeeld
→ onoverzichtelijk en overweldigend
↨
- concreet maken van abstracte angst
→ hanteerbaarder en meer beheersbaar
→ nagaan wat er aan de verschillende
vrezen te doen valt
Ga bij jezelf na welke concrete vrezen er onder jouw
grotere angst schuilgaan.
Ik keek mijn angst in de ogen en besefte dat ik
vooral bang was om anders behandeld te
worden door mijn vrienden. Zo van ‘ocharme die
met kanker’. Ik heb hen daarom vrij snel een mail
gestuurd om te zeggen dat ik medeleven maar
geen medelijden wou. Dat voelde goed aan, het
gaf me het gevoel van wat meer controle te
hebben op hun reacties.
Meerdere vrezen → schema
2. Blijf niet met je angst zitten
Probeer je angst onder ogen te zien, toe te laten en te
uiten. Verwerking kan alleen maar door recht doorheen
de angst gaan.
Ik ervaar aan den lijve dat dat de last draaglijker
maakt. Het is voor mij een deel van mijn
genezing. Ik wil lucht geven aan mijn spanningen,
aan wat me bezighoudt. Het kalmeert mij.
- naar buiten komen ↔ opkroppen
- schaam je niet voor je angst
- is een normale reactie
- misvatting dat je moet praten over je angst
- wel belangrijk dat je de angst door je heen
laat gaan
- praten is een middel, geen doel op zich
- praten is niet het enige middel
- schilderen, beeldhouwen, dagboek,
muziek luisteren
3. Zoek naar correcte informatie
Blijf niet met je vragen zitten. Zoek zelf correcte
informatie of durf ze aan zorgverleners stellen.
- vaak onnodig bang
- intens bang voor botpijn, terwijl het
soort kanker dat je hebt niet naar de
botten uitzaait
- wel terechte angst
- informatie vermindert angst
Allerlei vragen spookten door mijn hoofd. Ze
hielden me dag en nacht bezig. Ik wilde ze wel
aan de dokter stellen. Maar als hij samen met
zijn assistenten en stagiaires binnenkwam,
klapte ik helemaal dicht. Ik kon me dan geen
enkele vraag meer herinneren. Op een nacht
kon ik niet slapen. Een nachtverpleegkundige
zette zich bij me en vroeg me wat er was. Ik kon
haar al mijn vragen stellen. Dat maakte me
ontzettend rustig.
Enkele tips
- bereid je vragen voor
- angst → vragen, informatie verdringt
- schrijf je vragen en antwoorden op
- ga niet alleen naar een gesprek
- neem een vertrouwenspersoon mee
- gesprek volgt + vragen kan stellen
- herhaal het gesprek met je eigen woorden
4. Mobiliseer je krachtbronnen
- verborgen bronnen aanboren
- om jezelf verder te helpen
- versterkt je zelfvertrouwen
‘Ben je wel eens ooit zo bang geweest als nu?
En was er toen iets dat je geholpen heeft?’.
- sociale steun, mogelijkheden geneeskunde,
relaxatie, geloof, tekst, …
Ooit logeerde ik in een Londens hotel waar 's
nachts het brandalarm afging. Het was de eerste
keer dat ik ware doodsangsten uitstond. De dag
nadien ging ik een museum voor moderne kunst
bezoeken. Daar kwam ik tot rust. Jaren later stond
ik weer doodsangsten uit. Deze keer omdat mijn
arts me vertelde dat ik kanker had. Als reactie
daarop besloot ik musea te gaan bezoeken, in de
hoop daar tot rust te komen. En zo gebeurde het.
Kunst troost me. Als ik alle houvast dreig te
verliezen, laat het me de schoonheid van de
dingen zien.
5. Vergroot je zelfvertrouwen
- Wie of wat ben ik nog?
Probeer je ziekte niet te verheffen tot het allesbepalende in
je leven. Blijf zien wat je nog wel kan, wie je nog wel bent.
- ga na welke rollen je nog steeds in je leven te
vervullen hebt: vader, broer, collega, vriend, …
- ontdek over welke eigenschappen je nog steeds
beschikt: optimisme, humor, levenskracht, …
Ook al was ik ziek, toch durfde mijn partner bij mij
uithuilen. Mijn zoon die aan het verbouwen was,
vroeg me om technisch advies. In tegenstelling
tot de dokters bij wie ik me een nummer en
patiënt voelde, lieten zij me man, echtgenoot,
vader zijn. Dat gevoel van ‘ik ben méér dan mijn
kanker’ ontroerde me, maar gaf ook rust en
kracht.
6. Zoek zin
Heeft het nog wel allemaal zin?
Mijn kleinkinderen zijn mijn oogappels. Maar door
de kanker en mijn jarenlange gevecht daartegen
met chemo verdraag ik het niet langer dat ze op
bezoek komen. Laatst toen ik in het ziekenhuis
lag, kon ik er zelfs niet tegen dat ze op mijn bed
kwamen zitten. Wat heeft mijn leven nog voor zin?
Ga op zoek naar realistische doelen in je leven. Ze doen je
de situatie beter verdragen.
Drie zinbronnen V. Frankl
1. zoek een bezigheid om je in uit te leven
- werk, artistieke bezigheid, een hobby
2. zoek naar schoonheid en goedheid waaraan
je je kan optrekken
- religie, verwondering om de natuur,
kunst, liefde van anderen of humor
3. verander je ingesteldheid
- mogelijkheid om in alle vrijheid de
houding tegenover lijden te bepalen
7. Betrek kleine kinderen
Ik ben bang mijn kinderen in te lichten dat ik
kanker heb. Ze zijn nog zo klein. Dat doe je je
kinderen toch niet aan.
- ouders: kinderen beschermen
↔ - open en eerlijk met kinderen praten
- ervaringen van verdriet behoren tot het
leven → beter: ermee leren omgaan
Open en eerlijk met je kinderen
praten over kanker
- ernstig ziek
- naam van de ziekte: kanker
- wat zal thuis veranderen
- hoe zal er voor hen gezorgd worden
- niet besmettelijk
- niemand heeft schuld
- nadruk op positieve werking v/d behandeling,
en niet enkel op de nevenwerkingen
Ruimte maken voor emoties en
vragen van je kinderen
- een sfeer van warmte en genegenheid
- zelf emoties durven tonen
- kunnen niet lang met verdriet bezig zijn
- kinderen verwoorden in taal van spel
- stellen vaak directe vragen
- uiten emoties vaak pas na enige tijd, en niet
altijd thuis (school!)
- kinderen nemen dingen soms letterlijk op
8. Werk aan mooie herinneringen
- mensen die voelen dat ze gaan sterven
- ‘identiteit na de dood’ opbouwen
→ door het regelen van praktische zaken
- wegschenken van waardevolle bezittingen
- opruimen van dingen
- voorbereiden van de eigen uitvaart
- opstellen van een testament
- schrijven van brieven
- maken van herinneringsdoos
Herinneringsdoos
- tastbare herinneringen
- die voor je achterblijvende kinderen van
kostbare waarde zijn
- die een beeld van je schetsen
Brieven, foto’s, sieraden,
boekjes, teksten,
kledingstukken, persoonlijke
boodschap, eigen
kookboek, …
9. Ga na hoe jij de dood ziet?
Sta stil bij wat de dood voor jou betekent. Zoek zelf naar
inspiratie.
- een bepaalde betekenis kunnen verlenen
aan de dood
→ vermindert angst
↔ de dood als betekenisloos
(bv. verdwijnen in het grote niets)
Als je dood bent …
- is het niet het einde, maar een nieuw begin
- word je verlost uit een ellendig bestaan
- leef je voort in de gedachten van mensen
- waak je van hierboven over je kinderen
- zal je overledenen weerzien
- ervaar je eeuwige rust
- word je een met de kosmos
- ben je bij God
-…
10. Zorg voor de nabijheid van
vertrouwde personen
- sociale steun = buffer tegen angst
- nabijheid van een vertrouwd iemand
→ rust
Ga bij jezelf na wie je graag bij je hebt. En zorg dat die
persoon aanwezig kan zijn.
- filmfragment ‘Wit’
Samenvatting
1. maak de angst concreet
2. blijf niet met je angst zitten
3. zoek naar correcte informatie
4. mobiliseer je krachtbronnen
5. vergroot je zelfvertrouwen
6. zoek zin
7. betrek kleine kinderen
8. werk aan mooie herinneringen
9. ga na hoe jij de dood ziet
10. zorg voor de nabijheid van vertrouwde pers.
Vragen???
Nalezen in brochure