Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten

002-2009
Hoewel ze niet genezen, verbeteren ze de kwaliteit van
leven voor veel patiënten aanzienlijk. (Zie folder ’Behandeling van dystonie met Botulinetoxine’.) Door Botulinetoxine
in juiste hoeveelheden en in de juiste nek/halsspieren te
spuiten verslappen de spieren die verantwoordelijk zijn
voor de verkeerde bewegingen. H
­ ierdoor verminderen
de abnormale hoofd- en nekbewegingen en de hiermee
samenhangende pijn. Het effect van de injecties houdt
twee tot drie maanden aan waarna de behandeling herhaald
moet worden. Bijwerkingen zoals slikstoornissen, kunnen
optreden maar zijn van voorbijgaande aard.
Medicamenteuze behandeling met Trihexyfenidyl
(Artane) is het best onderzocht. Dit medicijn geeft 40%
van de patiënten verlichting van de symptomen, maar
heeft bij oudere mensen ongewenste bijwerkingen zoals:
vergeetachtigheid, verwarring, droge mond. Als injecties
en/of medicijnen niet of weinig helpen kan een operatieve
ingreep overwogen worden. (Zie folder ‘Operatieve
behandelingen van dystonie’.)
Naast de behandeling van een arts is behandeling door
een fysiotherapeut of Mensendieck oefentherapeut, om
de halswervelkolom zo beweeglijk mogelijk te houden,
belangrijk. Hiermee kan de scheefstand, met als gevolg
verkorting van de spieren, worden gecorrigeerd. Ook bij
ontspanningsoefeningen kunnen patiënten baat hebben.
Spasmodische torticollis is een moeilijk te behandelen
aandoening. Genezende behandelingen hebben zich (nog)
niet aangediend, ook niet in het alternatieve circuit.
Acceptatie van deze ziekte en omgaan met verdriet en
schaamte bij deze, vaak sociaal invaliderende ziekte, is
gemakkelijker als je weet wat je mankeert. En als daarnaast
de symptomen zoveel mogelijk worden onderdrukt door de
medische behandeling.
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Postbus 9345 - 4801 LH Breda
Tel: 076 - 514 07 65 (tijdens kantooruren)
E-mail: [email protected]
www.dystonievereniging.nl
Wat is Spasmodische
torticollis?
Nederlandse
Vereniging van
Dystoniepatiënten
© Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Deze folder werd mede
mogelijk gemaakt door:
Wat is Spasmodische torticollis?
Tortis betekent gedraaid, collis hals en spasmodisch krampachtig. Letterlijk vertaald betekent spasmodische torticollis:
‘krampachtige draaihals’. Spasmodische torticollis is de meest
voorkomende vorm van dystonie. Dystonie is een neurologische aandoening welke zich kenmerkt door onvrijwillige
spiercontracties. Dat wil zeggen dat de spieren buiten de wil
van de patiënt om bewegen.
Bij spasmodische torticollis zijn het de hals- en nekspieren die
door deze onvrijwillige spiercontracties of wel spierkrampen
worden getroffen. Als de dystonie beperkt blijft tot één plaats,
in dit geval hals- en nekspieren, wordt dit een focale dystonie
genoemd. Spasmodische torticollis is een chronische ziekte
welke in ernst varieert van een klein ongemak tot een uitgebreid klachtenpatroon.
Wat zijn de symptomen?
Een spasmodische torticollis ontwikkelt zich doorgaans langzaam. Zonder behandeling nemen de verschijnselen aanvankelijk
in ernst toe. Na enkele jaren treedt meestal een stabilisatie op; de
klachten blijven gelijk. De meest kenmerkende symptomen zijn:
scheefstand, schokken, pijn, een tremor (beven) van het hoofd.
Deze symptomen kunnen al dan niet samen optreden.
De nekspieren die onwillekeurig verkrampen bepalen het
beeld van de spasmodische torticollis. Er kan sprake zijn van een
gefixeerde stand van het hoofd of van afwijkende bewegingen.
Het hoofd staat dan bijvoorbeeld in een bepaalde richting
gedraaid en maakt voortdurend schokken in die richting.
Vaak lukt het wel om even de stand van het hoofd te corrigeren,
maar dit kost veel inspanning en na korte tijd neemt het hoofd
weer de voorkeursstand in.
Ongeveer 75% van de patiënten heeft, van regelmatig tot
constant, nekpijn door het trekken aan de aanhechtingsplaatsen
van de nekspieren van het achterhoofd. De pijn kan ook
uitstralen naar arm en hand. Meestal zijn dan de zenuwen
geïrriteerd die van de nek naar de arm lopen. Deze pijn kan heel
invaliderend zijn. Ook de handen kunnen beven. Dit beven
moet niet verward worden met de ziekte van Parkinson!
Wanneer de nekspieren het hoofd naar een schouder trekken,
spreekt men van laterocollis. Trekken de spieren het hoofd naar
voren, spreekt men van een anterocollis.
Trekken de spieren het hoofd achterover, spreekt men van een
retrocollis. Tenslotte kan er ook nog sprake zijn van roterende
bewegingen.
Goede diagnostiek bestaat uit luisteren naar wat de patiënt
vertelt, goede observatie en een lichamelijk onderzoek.
Om eventuele andere aandoeningen uit te sluiten wordt
doorgaans bloedonderzoek verricht naar bloedbezinking,
koper en de schildklierfunctie.
Wat zijn de gevolgen?
De klachten verergeren bij de meeste patiënten bij vermoeidheid of stress en verminderen tijdens ontspanning.
Een steuntje voor het hoofd of een geringe aanraking (geste
antagonistique) door de patiënt van zijn/haar wang of kin,
zijn trucjes om het hoofd stiller te houden. Mogelijk worden
hierdoor gevoelszenuwen geprikkeld die informatie naar de
hersenen brengen met behulp waarvan de bewegingen van
hoofd en nek gemakkelijker zijn te controleren.
Als de patiënt slaapt verdwijnen de klachten. Dit geeft in elk
geval verlichting voor pijn. Bij een klein percentage (10%)
verdwijnt de ziekte spontaan, maar bij ongeveer de helft van
deze spontane genezingen keren de klachten terug.
Wat is de oorzaak?
In de meeste gevallen wordt (nog) geen oorzaak voor spasmodische torticollis gevonden. We spreken dan van een primaire
spasmodische torticollis. Bij een kleine groep patiënten wordt
wél een oorzaak gevonden voor de spasmodische torticollis.
We spreken dan van een secundaire spasmodische torticollis.
De oorzaak van een secundaire spasmodische torticollis kan
onder andere zijn: de ziekte van Wilson (een stoornis in de
koperhuishouding), een hersen­beschadiging in de basale
kernen en/of rond de kleine hersenen of gebruik van medicijnen als neuroleptica en L-dopa.
Spasmodische torticollis is een neurologische ziekte waar
vooral wordt gedacht aan een stoornis in het deel van de
hersenen, de basale ganglia, dat onze bewegingen coördineert.
Steeds duidelijker wordt dat genetische (erfelijke) factoren een
rol kunnen spelen. (Zie folder ’Erfelijkheid en dystonie’).
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose zou niet moeilijk zijn als men het ziektebeeld
kent en er aan denkt. Het specifieke bewegingspatroon dat
de ziekte kenmerkt wordt echter nog te vaak verkeerd geïnterpreteerd, namelijk als uiting van een psychische ziekte.
Door de verschillende uitingsvormen en de ernst van de
symptomen zijn de gevolgen divers. De dagelijkse activiteiten welke mogelijk zijn, worden door de stand, de pijn en
de bewegingen /schokken van het hoofd bepaald.
Lezen, werken op een computer, fietsen en autorijden
zijn ondermeer activiteiten die bij bepaalde vormen van
spasmodische torticollis moeilijk tot onmogelijk zijn.
Deze activiteiten kunnen vergemakkelijkt worden door:
een aangepaste stand van de computer plus dito stoel,
zijspiegels op de fiets, een steun­kussentje achter of naast
het hoofd in de auto gemonteerd.
Zelfs lopen kan een gevaarlijke onderneming zijn als je
hoofd achterover helt of naar rechts of links wegtrekt.
­Activiteiten waarbij je naar beneden moet kunnen kijken,
zoals: koken, inpakken, eten e.d. kunnen problematisch
zijn. Zo zijn er meer praktische obstakels te noemen.
In het sociale verkeer kan spasmodische torticollis een
ernstige handicap vormen. De vreemde bewegingen of de
vreemde stand van het hoofd worden vaak toegeschreven
aan nervositeit of een psychische stoornis. Door schaamtegevoelens kan een patiënt in een sociaal isolement geraken.
Spasmodische torticollis is een neurologische aandoening
en in ernstige vorm zeer invaliderend.
Wie kunnen het krijgen?
Spasmodische torticollis begint meestal tussen het 30e en
50e levensjaar. Het kan zich echter ook op (veel) jongere
of oudere leeftijd openbaren. De verhouding man/vrouw
bedraagt 2:3. Dit betekent dat er anderhalf maal zoveel
vrouwen aan de ziekte lijden.
Hoe is het te behandelen?
Ruim 20 jaar zijn injecties met Botulinetoxine de eerste
keus voor behandeling. Deze injecties betekenden een
doorbraak in de behandeling van dystonie.
Wat is Spasmodische torticollis?
Tortis betekent gedraaid, collis hals en spasmodisch krampachtig. Letterlijk vertaald betekent spasmodische torticollis:
‘krampachtige draaihals’. Spasmodische torticollis is de meest
voorkomende vorm van dystonie. Dystonie is een neurologische aandoening welke zich kenmerkt door onvrijwillige
spiercontracties. Dat wil zeggen dat de spieren buiten de wil
van de patiënt om bewegen.
Bij spasmodische torticollis zijn het de hals- en nekspieren die
door deze onvrijwillige spiercontracties of wel spierkrampen
worden getroffen. Als de dystonie beperkt blijft tot één plaats,
in dit geval hals- en nekspieren, wordt dit een focale dystonie
genoemd. Spasmodische torticollis is een chronische ziekte
welke in ernst varieert van een klein ongemak tot een uitgebreid klachtenpatroon.
Wat zijn de symptomen?
Een spasmodische torticollis ontwikkelt zich doorgaans langzaam. Zonder behandeling nemen de verschijnselen aanvankelijk
in ernst toe. Na enkele jaren treedt meestal een stabilisatie op; de
klachten blijven gelijk. De meest kenmerkende symptomen zijn:
scheefstand, schokken, pijn, een tremor (beven) van het hoofd.
Deze symptomen kunnen al dan niet samen optreden.
De nekspieren die onwillekeurig verkrampen bepalen het
beeld van de spasmodische torticollis. Er kan sprake zijn van een
gefixeerde stand van het hoofd of van afwijkende bewegingen.
Het hoofd staat dan bijvoorbeeld in een bepaalde richting
gedraaid en maakt voortdurend schokken in die richting.
Vaak lukt het wel om even de stand van het hoofd te corrigeren,
maar dit kost veel inspanning en na korte tijd neemt het hoofd
weer de voorkeursstand in.
Ongeveer 75% van de patiënten heeft, van regelmatig tot
constant, nekpijn door het trekken aan de aanhechtingsplaatsen
van de nekspieren van het achterhoofd. De pijn kan ook
uitstralen naar arm en hand. Meestal zijn dan de zenuwen
geïrriteerd die van de nek naar de arm lopen. Deze pijn kan heel
invaliderend zijn. Ook de handen kunnen beven. Dit beven
moet niet verward worden met de ziekte van Parkinson!
Wanneer de nekspieren het hoofd naar een schouder trekken,
spreekt men van laterocollis. Trekken de spieren het hoofd naar
voren, spreekt men van een anterocollis.
Trekken de spieren het hoofd achterover, spreekt men van een
retrocollis. Tenslotte kan er ook nog sprake zijn van roterende
bewegingen.
Goede diagnostiek bestaat uit luisteren naar wat de patiënt
vertelt, goede observatie en een lichamelijk onderzoek.
Om eventuele andere aandoeningen uit te sluiten wordt
doorgaans bloedonderzoek verricht naar bloedbezinking,
koper en de schildklierfunctie.
Wat zijn de gevolgen?
De klachten verergeren bij de meeste patiënten bij vermoeidheid of stress en verminderen tijdens ontspanning.
Een steuntje voor het hoofd of een geringe aanraking (geste
antagonistique) door de patiënt van zijn/haar wang of kin,
zijn trucjes om het hoofd stiller te houden. Mogelijk worden
hierdoor gevoelszenuwen geprikkeld die informatie naar de
hersenen brengen met behulp waarvan de bewegingen van
hoofd en nek gemakkelijker zijn te controleren.
Als de patiënt slaapt verdwijnen de klachten. Dit geeft in elk
geval verlichting voor pijn. Bij een klein percentage (10%)
verdwijnt de ziekte spontaan, maar bij ongeveer de helft van
deze spontane genezingen keren de klachten terug.
Wat is de oorzaak?
In de meeste gevallen wordt (nog) geen oorzaak voor spasmodische torticollis gevonden. We spreken dan van een primaire
spasmodische torticollis. Bij een kleine groep patiënten wordt
wél een oorzaak gevonden voor de spasmodische torticollis.
We spreken dan van een secundaire spasmodische torticollis.
De oorzaak van een secundaire spasmodische torticollis kan
onder andere zijn: de ziekte van Wilson (een stoornis in de
koperhuishouding), een hersen­beschadiging in de basale
kernen en/of rond de kleine hersenen of gebruik van medicijnen als neuroleptica en L-dopa.
Spasmodische torticollis is een neurologische ziekte waar
vooral wordt gedacht aan een stoornis in het deel van de
hersenen, de basale ganglia, dat onze bewegingen coördineert.
Steeds duidelijker wordt dat genetische (erfelijke) factoren een
rol kunnen spelen. (Zie folder ’Erfelijkheid en dystonie’).
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose zou niet moeilijk zijn als men het ziektebeeld
kent en er aan denkt. Het specifieke bewegingspatroon dat
de ziekte kenmerkt wordt echter nog te vaak verkeerd geïnterpreteerd, namelijk als uiting van een psychische ziekte.
Door de verschillende uitingsvormen en de ernst van de
symptomen zijn de gevolgen divers. De dagelijkse activiteiten welke mogelijk zijn, worden door de stand, de pijn en
de bewegingen /schokken van het hoofd bepaald.
Lezen, werken op een computer, fietsen en autorijden
zijn ondermeer activiteiten die bij bepaalde vormen van
spasmodische torticollis moeilijk tot onmogelijk zijn.
Deze activiteiten kunnen vergemakkelijkt worden door:
een aangepaste stand van de computer plus dito stoel,
zijspiegels op de fiets, een steun­kussentje achter of naast
het hoofd in de auto gemonteerd.
Zelfs lopen kan een gevaarlijke onderneming zijn als je
hoofd achterover helt of naar rechts of links wegtrekt.
­Activiteiten waarbij je naar beneden moet kunnen kijken,
zoals: koken, inpakken, eten e.d. kunnen problematisch
zijn. Zo zijn er meer praktische obstakels te noemen.
In het sociale verkeer kan spasmodische torticollis een
ernstige handicap vormen. De vreemde bewegingen of de
vreemde stand van het hoofd worden vaak toegeschreven
aan nervositeit of een psychische stoornis. Door schaamtegevoelens kan een patiënt in een sociaal isolement geraken.
Spasmodische torticollis is een neurologische aandoening
en in ernstige vorm zeer invaliderend.
Wie kunnen het krijgen?
Spasmodische torticollis begint meestal tussen het 30e en
50e levensjaar. Het kan zich echter ook op (veel) jongere
of oudere leeftijd openbaren. De verhouding man/vrouw
bedraagt 2:3. Dit betekent dat er anderhalf maal zoveel
vrouwen aan de ziekte lijden.
Hoe is het te behandelen?
Ruim 20 jaar zijn injecties met Botulinetoxine de eerste
keus voor behandeling. Deze injecties betekenden een
doorbraak in de behandeling van dystonie.
Wat is Spasmodische torticollis?
Tortis betekent gedraaid, collis hals en spasmodisch krampachtig. Letterlijk vertaald betekent spasmodische torticollis:
‘krampachtige draaihals’. Spasmodische torticollis is de meest
voorkomende vorm van dystonie. Dystonie is een neurologische aandoening welke zich kenmerkt door onvrijwillige
spiercontracties. Dat wil zeggen dat de spieren buiten de wil
van de patiënt om bewegen.
Bij spasmodische torticollis zijn het de hals- en nekspieren die
door deze onvrijwillige spiercontracties of wel spierkrampen
worden getroffen. Als de dystonie beperkt blijft tot één plaats,
in dit geval hals- en nekspieren, wordt dit een focale dystonie
genoemd. Spasmodische torticollis is een chronische ziekte
welke in ernst varieert van een klein ongemak tot een uitgebreid klachtenpatroon.
Wat zijn de symptomen?
Een spasmodische torticollis ontwikkelt zich doorgaans langzaam. Zonder behandeling nemen de verschijnselen aanvankelijk
in ernst toe. Na enkele jaren treedt meestal een stabilisatie op; de
klachten blijven gelijk. De meest kenmerkende symptomen zijn:
scheefstand, schokken, pijn, een tremor (beven) van het hoofd.
Deze symptomen kunnen al dan niet samen optreden.
De nekspieren die onwillekeurig verkrampen bepalen het
beeld van de spasmodische torticollis. Er kan sprake zijn van een
gefixeerde stand van het hoofd of van afwijkende bewegingen.
Het hoofd staat dan bijvoorbeeld in een bepaalde richting
gedraaid en maakt voortdurend schokken in die richting.
Vaak lukt het wel om even de stand van het hoofd te corrigeren,
maar dit kost veel inspanning en na korte tijd neemt het hoofd
weer de voorkeursstand in.
Ongeveer 75% van de patiënten heeft, van regelmatig tot
constant, nekpijn door het trekken aan de aanhechtingsplaatsen
van de nekspieren van het achterhoofd. De pijn kan ook
uitstralen naar arm en hand. Meestal zijn dan de zenuwen
geïrriteerd die van de nek naar de arm lopen. Deze pijn kan heel
invaliderend zijn. Ook de handen kunnen beven. Dit beven
moet niet verward worden met de ziekte van Parkinson!
Wanneer de nekspieren het hoofd naar een schouder trekken,
spreekt men van laterocollis. Trekken de spieren het hoofd naar
voren, spreekt men van een anterocollis.
Trekken de spieren het hoofd achterover, spreekt men van een
retrocollis. Tenslotte kan er ook nog sprake zijn van roterende
bewegingen.
Goede diagnostiek bestaat uit luisteren naar wat de patiënt
vertelt, goede observatie en een lichamelijk onderzoek.
Om eventuele andere aandoeningen uit te sluiten wordt
doorgaans bloedonderzoek verricht naar bloedbezinking,
koper en de schildklierfunctie.
Wat zijn de gevolgen?
De klachten verergeren bij de meeste patiënten bij vermoeidheid of stress en verminderen tijdens ontspanning.
Een steuntje voor het hoofd of een geringe aanraking (geste
antagonistique) door de patiënt van zijn/haar wang of kin,
zijn trucjes om het hoofd stiller te houden. Mogelijk worden
hierdoor gevoelszenuwen geprikkeld die informatie naar de
hersenen brengen met behulp waarvan de bewegingen van
hoofd en nek gemakkelijker zijn te controleren.
Als de patiënt slaapt verdwijnen de klachten. Dit geeft in elk
geval verlichting voor pijn. Bij een klein percentage (10%)
verdwijnt de ziekte spontaan, maar bij ongeveer de helft van
deze spontane genezingen keren de klachten terug.
Wat is de oorzaak?
In de meeste gevallen wordt (nog) geen oorzaak voor spasmodische torticollis gevonden. We spreken dan van een primaire
spasmodische torticollis. Bij een kleine groep patiënten wordt
wél een oorzaak gevonden voor de spasmodische torticollis.
We spreken dan van een secundaire spasmodische torticollis.
De oorzaak van een secundaire spasmodische torticollis kan
onder andere zijn: de ziekte van Wilson (een stoornis in de
koperhuishouding), een hersen­beschadiging in de basale
kernen en/of rond de kleine hersenen of gebruik van medicijnen als neuroleptica en L-dopa.
Spasmodische torticollis is een neurologische ziekte waar
vooral wordt gedacht aan een stoornis in het deel van de
hersenen, de basale ganglia, dat onze bewegingen coördineert.
Steeds duidelijker wordt dat genetische (erfelijke) factoren een
rol kunnen spelen. (Zie folder ’Erfelijkheid en dystonie’).
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose zou niet moeilijk zijn als men het ziektebeeld
kent en er aan denkt. Het specifieke bewegingspatroon dat
de ziekte kenmerkt wordt echter nog te vaak verkeerd geïnterpreteerd, namelijk als uiting van een psychische ziekte.
Door de verschillende uitingsvormen en de ernst van de
symptomen zijn de gevolgen divers. De dagelijkse activiteiten welke mogelijk zijn, worden door de stand, de pijn en
de bewegingen /schokken van het hoofd bepaald.
Lezen, werken op een computer, fietsen en autorijden
zijn ondermeer activiteiten die bij bepaalde vormen van
spasmodische torticollis moeilijk tot onmogelijk zijn.
Deze activiteiten kunnen vergemakkelijkt worden door:
een aangepaste stand van de computer plus dito stoel,
zijspiegels op de fiets, een steun­kussentje achter of naast
het hoofd in de auto gemonteerd.
Zelfs lopen kan een gevaarlijke onderneming zijn als je
hoofd achterover helt of naar rechts of links wegtrekt.
­Activiteiten waarbij je naar beneden moet kunnen kijken,
zoals: koken, inpakken, eten e.d. kunnen problematisch
zijn. Zo zijn er meer praktische obstakels te noemen.
In het sociale verkeer kan spasmodische torticollis een
ernstige handicap vormen. De vreemde bewegingen of de
vreemde stand van het hoofd worden vaak toegeschreven
aan nervositeit of een psychische stoornis. Door schaamtegevoelens kan een patiënt in een sociaal isolement geraken.
Spasmodische torticollis is een neurologische aandoening
en in ernstige vorm zeer invaliderend.
Wie kunnen het krijgen?
Spasmodische torticollis begint meestal tussen het 30e en
50e levensjaar. Het kan zich echter ook op (veel) jongere
of oudere leeftijd openbaren. De verhouding man/vrouw
bedraagt 2:3. Dit betekent dat er anderhalf maal zoveel
vrouwen aan de ziekte lijden.
Hoe is het te behandelen?
Ruim 20 jaar zijn injecties met Botulinetoxine de eerste
keus voor behandeling. Deze injecties betekenden een
doorbraak in de behandeling van dystonie.
002-2009
Hoewel ze niet genezen, verbeteren ze de kwaliteit van
leven voor veel patiënten aanzienlijk. (Zie folder ’Behandeling van dystonie met Botulinetoxine’.) Door Botulinetoxine
in juiste hoeveelheden en in de juiste nek/halsspieren te
spuiten verslappen de spieren die verantwoordelijk zijn
voor de verkeerde bewegingen. H
­ ierdoor verminderen
de abnormale hoofd- en nekbewegingen en de hiermee
samenhangende pijn. Het effect van de injecties houdt
twee tot drie maanden aan waarna de behandeling herhaald
moet worden. Bijwerkingen zoals slikstoornissen, kunnen
optreden maar zijn van voorbijgaande aard.
Medicamenteuze behandeling met Trihexyfenidyl
(Artane) is het best onderzocht. Dit medicijn geeft 40%
van de patiënten verlichting van de symptomen, maar
heeft bij oudere mensen ongewenste bijwerkingen zoals:
vergeetachtigheid, verwarring, droge mond. Als injecties
en/of medicijnen niet of weinig helpen kan een operatieve
ingreep overwogen worden. (Zie folder ‘Operatieve
behandelingen van dystonie’.)
Naast de behandeling van een arts is behandeling door
een fysiotherapeut of Mensendieck oefentherapeut, om
de halswervelkolom zo beweeglijk mogelijk te houden,
belangrijk. Hiermee kan de scheefstand, met als gevolg
verkorting van de spieren, worden gecorrigeerd. Ook bij
ontspanningsoefeningen kunnen patiënten baat hebben.
Spasmodische torticollis is een moeilijk te behandelen
aandoening. Genezende behandelingen hebben zich (nog)
niet aangediend, ook niet in het alternatieve circuit.
Acceptatie van deze ziekte en omgaan met verdriet en
schaamte bij deze, vaak sociaal invaliderende ziekte, is
gemakkelijker als je weet wat je mankeert. En als daarnaast
de symptomen zoveel mogelijk worden onderdrukt door de
medische behandeling.
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Postbus 9345 - 4801 LH Breda
Tel: 076 - 514 07 65 (tijdens kantooruren)
E-mail: [email protected]
www.dystonievereniging.nl
Wat is Spasmodische
torticollis?
Nederlandse
Vereniging van
Dystoniepatiënten
© Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Deze folder werd mede
mogelijk gemaakt door:
002-2009
Hoewel ze niet genezen, verbeteren ze de kwaliteit van
leven voor veel patiënten aanzienlijk. (Zie folder ’Behandeling van dystonie met Botulinetoxine’.) Door Botulinetoxine
in juiste hoeveelheden en in de juiste nek/halsspieren te
spuiten verslappen de spieren die verantwoordelijk zijn
voor de verkeerde bewegingen. H
­ ierdoor verminderen
de abnormale hoofd- en nekbewegingen en de hiermee
samenhangende pijn. Het effect van de injecties houdt
twee tot drie maanden aan waarna de behandeling herhaald
moet worden. Bijwerkingen zoals slikstoornissen, kunnen
optreden maar zijn van voorbijgaande aard.
Medicamenteuze behandeling met Trihexyfenidyl
(Artane) is het best onderzocht. Dit medicijn geeft 40%
van de patiënten verlichting van de symptomen, maar
heeft bij oudere mensen ongewenste bijwerkingen zoals:
vergeetachtigheid, verwarring, droge mond. Als injecties
en/of medicijnen niet of weinig helpen kan een operatieve
ingreep overwogen worden. (Zie folder ‘Operatieve
behandelingen van dystonie’.)
Naast de behandeling van een arts is behandeling door
een fysiotherapeut of Mensendieck oefentherapeut, om
de halswervelkolom zo beweeglijk mogelijk te houden,
belangrijk. Hiermee kan de scheefstand, met als gevolg
verkorting van de spieren, worden gecorrigeerd. Ook bij
ontspanningsoefeningen kunnen patiënten baat hebben.
Spasmodische torticollis is een moeilijk te behandelen
aandoening. Genezende behandelingen hebben zich (nog)
niet aangediend, ook niet in het alternatieve circuit.
Acceptatie van deze ziekte en omgaan met verdriet en
schaamte bij deze, vaak sociaal invaliderende ziekte, is
gemakkelijker als je weet wat je mankeert. En als daarnaast
de symptomen zoveel mogelijk worden onderdrukt door de
medische behandeling.
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Postbus 9345 - 4801 LH Breda
Tel: 076 - 514 07 65 (tijdens kantooruren)
E-mail: [email protected]
www.dystonievereniging.nl
Wat is Spasmodische
torticollis?
Nederlandse
Vereniging van
Dystoniepatiënten
© Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Deze folder werd mede
mogelijk gemaakt door: