Zorgstandaarden, zorg modules en zorgpaden voor voeding en kanker 1. Zorgstandaarden 1.1. Zorgstandaard Kanker 1.2. Zorgstandaard Kanker en Voeding 2. Generieke zorgmodules 2.1. Zorgmodule Voeding 3. Ziektespecifieke addities 4. Tumorspecifieke zorgpaden 4.1. Zorgpad Voeding bij kanker 1. Zorgstandaarden Een zorgstandaard beschrijft de norm waaraan de zorg moet voldoen maar ook de organisatie van de zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren. Chronische zorg wordt geleverd op basis van zorgstandaarden, zoals de Zorgstandaard COPD, de Zorgstandaard Obesitas en de Zorgstandaard Kanker. Een zorgstandaard beschrijft zowel vanuit het perspectief van de professionele zorgverlener als vanuit het perspectief van de patiënt de norm waaraan multidisciplinaire zorg voor mensen met een bepaalde chronische ziekte moet voldoen. Daarbij wordt een functionele beschrijving van activiteiten gegeven. Dat betekent dat wel beschreven wordt wat er gebeurt of idealiter zou moeten gebeuren, maar niet wie dat doet of waar dat gebeurt. Een belangrijk element van de zorgstandaarden is dat de patiënt partner is in de zorg. Dit betekent dat sprake is van gezamenlijke besluitvorming (door zorgverlener en patiënt), waarbij zelfmanagement van de patiënt wordt gestimuleerd en ondersteund, en waarbij zelfmanagementtools beschikbaar en toegankelijk zijn. Het ‘Individueel zorgplan’ dient hierbij te ondersteunen. 1.1. Zorgstandaard Kanker De Zorgstandaard Kanker beschrijft de wenselijke inhoud van de oncologische zorg- en dienstverlening in de verschillende fasen van de ziekte: 1. Preventie en vroege onderkenning, 2. Diagnostiek, 3. Behandeling, 4. Nazorg, en 5. Palliatie. Per fase staat ook hoe de multidisciplinaire zorg aan oncologische patiënten georganiseerd en gecoördineerd wordt, en hoe de communicatie binnen de oncologische zorgketen plaatsvindt. Ter illustratie: voor de fase ‘preventie en vroege onderkenning’ is o.m. beschreven voor welke risicofactoren welke preventiemaatregelen gelden, en welke bevolkingsgroepen in aanmerking komen voor bevolkingsonderzoek. Het hoofdstuk over ‘diagnostiek’ beschrijft o.a. welke onderzoeken de patiënt kan verwachten, wat aan bod kan komen in het uitslag- en behandelgesprek en volgens welke methode dit gesprek wordt gevoerd. Het hoofdstuk ‘behandeling’ beschrijft o.m. voor welke typen behandelingen de patiënt in aanmerking kan komen, dat er aanvullende zorg nodig kan zijn en dat aandacht nodig is voor de behoefte aan deze aanvullende zorg of behandeling, dat MDO’s worden gehouden, en welke informatie/voorlichting de patiënt mag verwachten van hulpverleners. De Zorgstandaard Kanker komt voort uit de agenda van het Nationaal Programma Kankerbestrijding 2005-2010. Hierbij werd gesteld dat er meer samenhang moet komen in de oncologische zorgketen. Met dit laatste als doelstelling is de Zorgstandaard Kanker ontwikkeld door beroepsgroepen en patiëntenorganisaties op initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en KWF Kankerbestrijding. De inhoud is gebaseerd op richtlijnen en kwaliteitsindicatoren van beroepsgroepen en/of patiëntenorganisaties. De Zorgstandaard Kanker fungeert als een kwaliteitskader voor de inhoud en organisatie van oncologische zorg- en dienstverlening waaronder alle zorgpaden, richtlijnen en protocollen hangen. De zorgstandaard geeft richting bij het maken van ketenafspraken op regionaal en lokaal niveau. De Zorgstandaard Kanker kan gebruikt worden om de kwaliteit van zorg te toetsen en zonodig te verbeteren, om meer samenhang en afstemming binnen de ketenzorg te bereiken en voor het organiseren van zorg die aansluit op de behoeften en verwachtingen van de oncologische patiënten. In juli 2014 is het document aangeboden aan het Zorginstituut Nederland voor opname in het Kwaliteitsregister. Deze procedure loopt. 1.2 Zorgstandaard Kanker en Voeding In de Zorgstandaard Kanker staat voor de verschillende ziektefasen vermeld op welke manier aandacht nodig is voor voeding, voedingsscreening, en voedingsinterventie. Zo staat in de preventiefase dat bij de preventie van kanker aandacht nodig is voor gezond eten. Bij diagnostiek en verwijzing staat dat de huisarts problemen op gebied van voeding signaleert en zn. voor voedingszorg verwijst. Voor en tijdens de kankerbehandeling en in het nazorgtraject wordt de patiënt gescreend op(het risico op) ondervoeding, ongewenste gewichtstoename en voedingsgerelateerde klachten en volgt zonodig voedingsadvies,-interventies en -begeleiding . De zorgstandaard beschrijft dat de zorginstelling en oncologische zorgketen een voedingsbeleid behoren te hebben. Daarnaast wordt verwezen naar de Zorgmodule Voeding. 2. Generieke Zorgmodules In de Zorgstandaard Kanker staat zorg beschreven die alleen wordt toegepast bij (preventie van de ziekte kanker (bijvoorbeeld: het bevolkingsonderzoek borst- baarmoederhals- en darmkanker, en chemo-, radio- en targeted therapie). Naast deze kankerspecifieke zorg, kunnen oncologische patiënten zorg nodig hebben die ziekte-overstijgend is. Hiermee wordt zorg bedoeld die voor meerdere ziekten relevant is, zoals palliatieve zorg en voedingszorg. Maar ook onderdelen van zorg die toepasbaar zijn bij méér dan 1 ziekte vallen onder ziekte-overstijgende zorg, zoals bewegen, zelfmanagement en stoppen met roken. Ziekte-overstijgende zorg staat beschreven in generieke zorgmodules. Zo is er onder meer een Zorgmodule Voeding, een Zorgmodule Stoppen met roken, een Zorgmodule Bewegen en een Zorgmodule Palliatieve zorg. In elke zorgstandaard zijn díe generieke zorgmodules opgenomen die relevant zijn voor de betreffende ziekte. Binnen een zorgstandaard kan een zorgmodule toepasbaar zijn in een bepaalde fase van de ziekte, maar dezelfde zorgmodule kan bij een andere ziekte in meerdere fasen van toepassing zijn. Ook kan een zorgmodule soms meermalen bij één ziekte van toepassing zijn, al dan niet in verschillende fasen. In de Zorgstandaard Kanker zijn tot op heden de volgende generieke zorgmodules opgenomen: 1. Voeding, 2. Bewegen, 3. Arbeid, 4. Zelfmanagement, 5. Stoppen met roken, en 5. Palliatieve zorg 2.1 Zorgmodule Voeding De Zorgmodule Voeding beschrijft de norm voor goede voedingszorg als onderdeel van de behandeling van patiënten met risicofactoren en/of chronische ziekten. Daarnaast beschrijft de Zorgmodule Voeding in hoofdlijnen 4 niveaus van voedingszorg: 1. zelfmanagement, 2. algemeen voedingsadvies door een willekeurige hulpverlener (geen diëtist), 3. individuele dieetbehandeling (door een voedingskundige zonder specialistische expertise) en 4. gespecialiseerde dieetbehandeling (door een voedingskundige met specialistische expertise). Voor elk niveau van voedingszorg staat een patiëntprofiel beschreven, en per niveau is benoemd over welke competenties de zorgverlener dient te beschikken. Voor diëtisten moet nog beschreven worden op basis van welke criteria sprake is van een voedingskundige met of zonder specialistische kennis. De discussie rond deze vraagstelling loopt nog. De Zorgmodule Voeding ( Amsterdam, december 2012) is tot stand gekomen in opdracht van het ministerie van VWS. Het is een uitgave van een samengestelde ontwikkel- en onderhoudsgroep, welke tot eind 2012 onder leiding van het Partnerschap Overgewicht Nederland aan de ontwikkeling van de Zorgmodule Voeding heeft gewerkt. Per 1 januari 2013 is het penvoerderschap ondergebracht bij de Nederlandse Vereniging van Diëtisten. 3. Ziektespecifieke addities Ziekteoverstijgende zorg kan nooit volledig identiek zijn voor alle ziekten. Zo is voedingszorg onderdeel van zowel de Zorgstandaard Diabetes als van de Zorgstandaard Kanker, maar de inhoud van de voedingszorg voor beide ziektes verschilt. Ook is er verschil in kenmerken tussen oncologische- en diabetespatiënten die bij voedingszorg in aanmerking komen voor bijvoorbeeld zelfmanagement of een gespecialiseerde dieetbehandeling. Binnen elke Zorgstandaard, dus specifiek voor een ziekte, moet het patiënt- en zorgverlenersprofiel beschreven worden voor de 4 verschillende niveaus van voedingszorg. Dit kan in de ziektespecifieke addities. Een ziektespecifieke additie is een ziektespecifieke aanvulling op de Zorgmodule Voeding (of andere generieke zorgmodule) binnen een Zorgstandaard. In een ziektespecifieke additie wordt de generieke inhoud van de Zorgmodule Voeding (of andere generieke zorgmodule) toegesneden op de zorg voor de betreffende ziekte. In de ziektespecifieke additie van de Zorgstandaard Kanker dient te worden beschreven op basis van welke kenmerken (welk profiel) oncologische patiënten in aanmerking komen voor voedingszorg in de vorm van 1. zelfmanagement, 2. een algemeen voedingsadvies, 3. een individuele dieetbehandeling (door een voedingskundige zonder specialistische expertise) of 4. een gespecialiseerde dieetbehandeling (door een voedingskundige met specialistische expertise). Daarnaast benoemt de specifieke additie over welke competenties zorgverleners dienen te beschikken die voedingszorg verlenen van niveau 1, 2, 3 of 4 binnen de oncologie. De ziektespecifieke additie van de zorgmodule Voeding binnen de Zorgstandaard Kanker moet nog worden ontwikkeld. 4. (Tumospecifieke) zorgpaden Een tumorspecifiek zorgpad beschrijft per tumortype hoe het logistieke pad is dat de patiënt doorloopt binnen de oncologische zorg van de eerste klacht tot en met follow-up dan wel de palliatieve fase. In een tumorspecifiek zorgpad ligt per tumortype vast wie, wat, waar, wanneer doet in de verschillende fasen van het oncologische zorgtraject binnen een zorginstelling en/of samenwerkingsregio. Er worden 5 fasen onderscheiden binnen een tumorspecifiek zorgpad: 1. Verdenking en verwijzing, 2. Diagnostiek, 3. Behandeling, 4. Follow-up, 5. Palliatieve fase. De aanleiding is een rapport uit 2009 van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ): ‘Zorgketen kankerpatiënten moet verbeteren’. De titel geeft de conclusie van het rapport weer, namelijk dat de ketenzorg voor oncologische patiënten beter moet. De oncologische zorg was gefragmenteerd, kent veel overdrachtsmomenten zonder een persoon met overzicht over het gehele zorgproces en zonder een vast aanspreekpunt voor de patiënt. 4.1. Zorgpad Voeding bij kanker In een tumorspecifiek zorgpad staat op welk moment aandacht nodig is voor signalering van behoefte aan voedingszorg. Het (logistieke) pad dat een oncologische patiënt doorloopt binnen de voedingszorg vanaf het moment dat screening op behoefte aan voedingszorg plaatsvindt en verwijzing naar de diëtist, tot en met follow-up of de palliatieve fase, ligt vast in het Zorgpad Voeding bij kanker. Het Zorgpad Voeding bij kanker beschrijft op lokaal en/of regionaal niveau (binnen een zorginstelling en/of samenwerkingsregio) wie, wat, waar, wanneer doet binnen de oncologische voedingszorg en welke richtlijnen en kwaliteitsnormen/-indicatoren hierbij worden gehanteerd. Het Zorgpad Voeding bij kanker is opgebouwd uit 5 hoofdstukken welke de 5 fasen in de oncologische voedingszorg weergeven: 1. Screening op behoefte aan voedingszorg en verwijzing naar de diëtist, 2. Diëtistisch onderzoek en diëtistische diagnose (diëtistische diagnostiek), 3. Dieetbehandeling, 4. Nazorg en revalidatie, en 5. Palliatieve fase. Per fase staan acties die worden uitgevoerd, betrokken hulpverleners en welke aandachtspunten, kwaliteitsnormen en indicatoren er zijn. Het Zorgpad Voeding bij kanker is een kwaliteitsdocument, een opzoekdocument en een leidraad voor de organisatie van de oncologische voedingszorg binnen een zorginstelling en/of samenwerkingsregio. Het format voor het Zorgpad Voeding bij kanker is opgesteld door de werkgroep Diëtetiek van Integraal Kankercentrum Nederland regio Eindhoven, de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie en diëtisten van afdeling Diëtetiek, Paramáx (Máxima Medisch Centrum). Bronnen: 1. 2. 3. Zorgstandaard Kanker, (NFK, IKNL, KWF, versie 3, 11 februari 2014): https://www.kanker.nl/organisaties/levenmetkanker-beweging/2921-zorgstandaard-kanker Zorgmodule Voeding, (NVD, Amsterdam 2012): https://www.nvdietist.nl/ik-ben-professional/vakkennis/zorgmodulevoeding Rapport ’Zorgketen kankerpatiënten moet verbeteren’ (IGZ, maart 2009): http://www.igz.nl/actueel/nieuws/regieenoverzichtinzorgketenkankerpatintenonvoldoende.aspx