Samen het nieuwe denken maken

Samen het nieuwe denken maken
Howie the Harp en Pameijer ontmoeten Jim van Os
28 april 2015, Audry van Vulpen
Hij is niet de eerste de beste, professor doctor Jim van Os. Hoogleraar psychiatrie in
Maastricht. Lid van de KNAW. In 2008 door zijn collega’s gekozen tot Nederlands
Toppsychiater. Een aantal jaar later gevraagd als lid van het
prestigieuze comité dat in de VS de DSM-5, de nieuwe versie van
het diagnostisch handboek voor psychiaters, mag samenstellen. Tot
het moment dat hij vindt dat het met die DSM-5 ‘helemaal uit de
hand ging lopen’. Door de drang van zijn collega’s om datgene wat
mensen kunnen mankeren in steeds fijnmaziger diagnoses te
vatten. Zodat er uiteindelijk 400 verschillende labels ontstaan, en
een kwart van de mensheid zo maar aan de criteria voor één of
meer van die 400 diagnoses zou kunnen voldoen. Daaraan wilde
van Os niet meer bijdragen.
Op een zonnige dinsdag eind april luisteren zo’n 80 Howie the Harp
studenten, afgestudeerde ervaringsdeskundigen en de nodige
medewerkers van Pameijer in een zaaltje in Hilligersberg een dag
lang met grote aandacht. Jim van Os blijkt een erudiet en tegelijk toegankelijk man, die in
gewone taal zijn visie geeft op wat er tegenwoordig mis gaat in het denken over de
menselijke geest. Met een oprechte interesse voor de ervaringen van deelnemers, waarmee
hij graag in gesprek gaat. ‘Vandaag is het onze taak te onderzoeken hoe de psychiatrie
denkt, en gezamenlijk nieuw denken te maken.’
Dat is niet aan dovemansoren
gezegd. De aanwezigen zitten vol
met vragen: Klopt het dat mensen
eerst hun diagnose moeten
accepteren, voordat ze aan hun
herstel kunnen werken, zoals
sommige psychiaters zeggen?
Waarom is er in de psychiatrie
zoveel aandacht voor symptomen
en de bestrijding daarvan, en
wordt er zo weinig gedaan aan
gezondheidsbevordering? Hoe ga
ik om met mijn collega’s als ik
vanuit mijn ervaring in de zorg wil
werken? Hoe kan het dat ik vijf
diagnoses heb en ze er nog
steeds niet uit zijn wat de juiste is,
maar zelf vind dat ik heel goed herstel? Waarom worden alleen maar negatieve kenmerken
benoemd in diagnostiek en niet de positieve? Een diagnose krijgen is al niet fijn, maar hoe
kom je er eigenlijk weer van af?
De kennis van van Os over de psychiatrie komt niet alleen uit boeken of zijn beroepspraktijk.
Dankzij familiaire gevoeligheden voor psychoses en verslaving zag hij van nabij en bij
zichzelf hoe een psychiatrische kwetsbaarheid een leven kan beïnvloeden. Zijn nicht
Elisabeth laat in de, mede door van Os gemaakte, documentaire Dwaas en deskundig zien
hoe haar leven beïnvloed is door haar diagnose. En, interessanter nog, hoe artsen en
neurowetenschappers als gevolg van deze diagnose op zeer uiteenlopende wijze naar haar
blijken te kijken. Allemaal denkend de waarheid in pacht te hebben.
1
Een rammelend en ineffectief systeem
Om de huidige psychiatrie beter te begrijpen neemt van Os het publiek mee naar de
geschiedenis ervan. Een geschiedenis waarin in de 18e eeuw psychiatrische patiënten uit
hun ketenen bevrijd werden en de eerste behandelingen op gang kwamen. Toch moest
Foucault in 1961 in zijn Histoire de la folie vaststellen dat het eigenlijk sindsdien niet beter is
geworden in de psychiatrie. Hij constateerde dat de psychiatrie steeds opnieuw dingen doet
die eigenlijk nergens op gebaseerd zijn – de psychiatrie wordt ook wel gezien als
pseudowetenschap – en waarvan we achteraf denken dat ze onverstandig waren. Een
voorbeeld daarvan is de frontale lobotomie, het wegnemen van een deel van de voorste
hersenen, populair in het midden van de vorige eeuw. Moniz, de arts die de lobotomie
ontwikkelde, ontving daarvoor een Nobelprijs. Als beschermende behandeling werd
lobotomie toegepast bij onbehandelbare patiënten. Deze werden nadien inderdaad een stuk
rustiger, naar we nu weten omdat lobotomie het deel van het brein dat initiatief aanstuurt
onherstelbaar beschadigde. Wie lobotomie had ondergaan was gewoonweg tot niets meer in
staat.
Een ander voorbeeld. In de vorige
eeuw bestonden overal ter wereld
grootste psychiatrische instituten.
Zo kende New York op Long island
het Pilgrim State Hospital, het
grootste ter wereld, met 14.000
patiënten op één gesloten terrein.
Alles, van de kapper tot de kerk,
gebeurde binnen de muren. Op
zeker moment drong zich onder de
staf
de
overtuiging
op
dat
psychiatrische aandoeningen hun
oorzaak hebben in ontstoken
kiezen.
Van
tienduizenden
patiënten werden vervolgens alle
gebitten getrokken.
Maar ook in de huidige tijd zijn mensen met psychiatrische
kwetsbaarheden niet best af. Het Britse onderzoek The
abandoned illness uit 2012, een soort waarheidscommissie met
daarin gewone burgers, trekt keiharde conclusies: de
psychiatrie is een disfunctioneel systeem en de kwaliteit van
behandeling is onvoldoende om herstel te kunnen bereiken.
Mensen met psychiatrische beperkingen hebben te maken met
sociale ongelijkheid, met te hoge doses gemengde medicatie,
met dwang en drang in de behandeling, hebben een 20%
lagere levensverwachting, geen toegang tot werk of opleiding
en geen toegang tot psychotherapie. In Engeland deden deze
uitkomsten heel wat stof opwaaien. Kunnen we tolereren dat
zoiets in de 21ste eeuw gebeurt? In Nederland zijn de
omstandigheden in de psychiatrie misschien iets beter dan in
Engeland, maar ook hier kunnen we ons deze vraag stellen.
Deze geschiedenis overziend kun je je afvragen of de psychiatrie in onze tijd wel op de
goede weg zit. Stel je voor dat de huidige manier van diagnosticeren en mensen indelen in
groepen net zo’n dwaling is als de lobotomie of als de ontstoken kiezen als bron van
aandoeningen. Wat als we over 50 jaar zeggen dat het onverstandig was om zo te denken?
Al het menselijk handelen komt voort uit overtuigingen. Wat je denkt dat klopt, dat zie je ook
bevestigd. Maar wat als onze overtuigingen niet kloppen?
2
Doorgeschoten diagnostiek
Nee, van Os is geen tegenstander van de psychiatrie, en ook niet van diagnostiek. In de
jaren zestig van een vorige eeuw was de eerste DSM een nuttig instrument, omdat het een
eind maakte aan de wildgroei van elke psychiater die zijn eigen labels bedacht. En
diagnostiek die functioneel, persoons- en
omgevingsgericht is en in relatie staat tot de
zorgbehoefte, is ook nu nog heel nuttig. Maar
in de DSM-5 is men vanuit 18 groepen
aandoeningen, hoofdsyndromen, gekomen tot
wel 400 verschillende labels. Diagnostiek
wordt zo almaar preciezer, door allerlei
substoornissen te definiëren. De terminologie
die daarbij hoort heeft iets mystificerends: je
kunt ‘gewoon’ de diagnose schizofrenie
krijgen, maar bijvoorbeeld ook een schizoaffectieve stoornis hebben of iets wat
schizofreniform heet. En dit zijn nog maar een
paar van de vele schizo-diagnoses. Wie het
nog snapt mag het zeggen. Psychiaters zijn de
baas over het uitdelen van al die etiketten. Zij
hebben de macht, want zij kennen alle criteria.
De samenleving baseert zich op allerlei
manieren op deze classificatie. Mensen hebben immers behoefte aan ordening. De
massamedia nemen de terminologie over. De rechters baseren er hun beslissing op of
iemand TBS moet krijgen.
Bij aanvang van het creëren van de DSM-5 was het eerst de
bedoeling te clusteren, te spreken over een spectrum van
verschijningsvormen, zoals we dat ook bij autisme doen. Dat zou bij
psychosegevoeligheid bijvoorbeeld ook kunnen. Met een dergelijke
aanpak wordt ook de scheidslijn tussen wat we normaal of
afwijkend vinden diffuser. Een gevoeligheid is immers niet exclusief
voorbehouden aan patiënten. Een dergelijke benadering past veel
meer bij de realiteit. Want wat is eigenlijk normaal? Dokter House
uit de gelijknamige tv-serie zegt het al: Normal is overrated.
Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat 30% van de algemene
bevolking desgevraagd aangeeft wel eens iets te ervaren wat
psychiaters tot symptomen van psychoses rekenen: zien wat
anderen niet zien, horen wat anderen niet horen, of een verklaring geven aan een
gebeurtenis die feitelijk gezien niet juist is of hoeft te zijn. Psychose is eigenlijk een kwestie
van hypermeaning: een verschijnsel waarin je teveel betekenis geeft aan de zaken om je
heen. Psychiaters die zelf ook het voorkomen van psychotische verschijnselen
onderzochten, concludeerden opvallend
genoeg dat slechts 0,7% van de bevolking
daar last van had. Het verschil was dat zij
keken
vanuit
het
perspectief
van
zorgbehoefte. Maar ze vergaten het
volgende: niet iedereen die wel eens iets
waarneemt wat anderen niet of anders
waarnemen, heeft een zorgbehoefte.
Psychiatrische patiënten ondervinden de
negatieve
gevolgen
van
deze
3
doorgeschoten benadering. Ze ervaren de
behoefte van psychiaters en de samenleving
om
hun gedrag met een diagnose te
verklaren. Soms hebben ze die behoefte
overigens zelf ook. Maar iemand in een
hokje stoppen is heel lastig, omdat psychisch
lijden
variabel
is
en
psychiatrische
aandoeningen zich bij ieder mens op unieke
wijze
manifesteren.
Daardoor
krijgen
sommige mensen drie, vier, soms wel vijf
diagnoses achter elkaar of tegelijk. En wat
levert hen dat op? Aangetoond is dat er
feitelijk een zwakke relatie is tussen de
diagnose(s) en waar iemand werkelijk last
van heeft, de klachten. Ook zeggen de
diagnoses weinig over wat iemand nodig
heeft. En daarbij voorspelt een diagnose
helemaal niets over iemands prognose, ook
al denken we dat soms wel.
Alle diagnostiek en de bijbehorende negatieve terminologie is voor patiënten vaak meer een
lust dan een last. Dat bleek bijvoorbeeld ook in Japan, waar in de cultuur schaamte een
belangrijke rol speelt en mensen uiterst gevoelig zijn voor stigma. De diagnose schizofrenie,
de Japanse term betekent letterlijk mind splitting disease, is daar een verkapte opdracht voor
zelfmoord. Toen schizofrenie op verzoek van de familievereniging een nieuwe naam met
nieuwe karakters kreeg, die de betekenis kwetsbaarheid en veranderbaarheid hadden,
leidde dat tot meer begrip voor mensen met de aandoening. Ook in Nederland zijn
alternatieven voor de term schizofrenie, Psychosis Susceptibility Syndrome (PSS), in
ontwikkeling. Een voorstel daartoe van de Nederlanders George en Klijn (Anoiksis) ligt op dit
moment ter beoordeling bij de WHO.
Psychisch lijden als schadelast
Wat er nog bijkomt is dat al die diagnoses hét middel zijn om de tegenwoordige
behandelingen vergoed te krijgen. Nadat in de afgelopen decennia de marktwerking zijn
intrede deed, zijn diagnoses steeds belangrijker geworden. Marktwerking was bedoeld om
wachtlijsten terug te dringen en om de kostprijs van de psychiatrische zorg door concurrentie
naar beneden te krijgen. Maar het tegenovergestelde gebeurt, omdat door de ontwikkelingen
in de diagnostiek ook mensen met lichte problemen tegenwoordig vaak een diagnose
krijgen. En instellingen willen ook deze mensen maar al te graag helpen. Werd in 2004 nog
3,5% van de bevolking voor een bedrag van 2,4 miljard behandeld in de GGZ, in 2010 waren
deze getallen gestegen tot 7% van de bevolking met 6 miljard aan kosten.
Er is vandaag de dag een merkwaardige situatie ontstaan, waarin enerzijds sprake is van
overbehandeling en aan de andere kant onderbehandeling. Onderzoek van het Trimbos
instituut heeft dit aangetoond. Zo krijgen mensen met kwetsbaarheden die ondersteuning
nodig hebben bij het vinden van werk, met behulp van bijvoorbeeld IPS (Individuele
Plaatsing en Steun), deze hulp vaak niet of onvoldoende. Terwijl andere mensen, die
bijvoorbeeld licht depressieve klachten hebben die ook zonder behandeling over zouden
kunnen gaan, toch professionele behandeling in de GGZ krijgen. Terwijl dat mogelijk
overbodig is. Volgens van Os ligt hieraan geen enkele logica of rationaliteit ten grondslag. Er
is een markt gecreëerd en nu hebben we met die dynamiek te maken. En is psychisch lijden
een schadelast geworden. Zorgverzekeraars willen de risico’s beperken en de zaak in de
hand houden. Met eigen bijdrages wentelen ze het eigen risico af op de mensen die een
beroep doen op zorg.
4
Zijn wij ons brein?
Psychiaters en psychologen doen nog iets vreemds met diagnoses. De antropoloog Ahn
heeft dat in 2009 onderzocht en noemt het een onwetenschappelijke tweedeling. Deze hangt
samen met het breindenken dat de laatste jaren zeer in opkomst is. Met het breindenken
probeert de psychiatrie technisch grip te krijgen op wat er aan mensen kan mankeren.
Omdat we steeds gedetailleerder met apparaten
in de menselijke hersenen kunnen kijken en
steeds meer weten over genetica, wordt ook
duidelijker dat sommige aandoeningen een
aanwijsbare fysieke component hebben. Dat is
een feit. Maar ook dit denken is volgens van Os
doorgeschoten. Het onderzoek van Ahn
ondersteunt zijn standpunt. Wanneer psychiaters
en
psychologen
namelijk
een
ernstige
psychiatrische aandoening bij iemand vaststellen,
dan nemen zij veelal aan dat daaraan een
biologische oorzaak ten grondslag ligt en kiezen
zij voor een fysische behandeling, bijvoorbeeld
met medicatie. Wanneer mensen daarentegen
milde psychische klachten hebben, worden deze meestal aan een sociale oorzaak
toegeschreven en wordt psychische behandeling ingezet, bijvoorbeeld in de vorm van
gesprekken. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor deze redeneringen en keuzes en
ook niet voor deze gespleten aanpak. Maar het leidt er wel toe dat veel mensen met milde
klachten, die vroeger misschien niet gediagnosticeerd werden of ook met medicatie al
geholpen zouden zijn, nu terecht komen in de GGZ.
Het breindenken heeft nog meer gevolgen, legt van Os uit. Het vestigt ook buitensporig veel
aandacht op de meer ernstige aandoeningen. Die ook nog eens ernstiger afgeschilderd
worden dan ze zijn. Zo wordt schizofrenie in wetenschappelijke tijdschriften als Nature en
Science een devastating genetic brain disease en een debiltating neurological disorder
genoemd. Vooral met als doel meer geld te genereren voor onderzoek. De media nemen
maar al te graag deze honger naar zoeken, benoemen en aandikken van ernstige
aandoeningen over.
Psychiaters zijn sowieso somberder over aandoeningen dan bijvoorbeeld huisartsen, omdat
zij in hun praktijk vooral de ernstiger gevallen zien, die mensen die blijven hangen in de
psychiatrie. Terwijl bijvoorbeeld 90% van de mensen na een eerste psychotische episode
volledig herstelt. En maar bij 15% van de mensen met de diagnose schizofrenie de ziekte
een ongunstig beloop heeft. Voor de overigen is het verloop zeer divers en persoonlijk.
Van Os betwist de redenering dat wij ‘ons brein zijn’,
zoals sommige neurowetenschappers zeggen. Je
zou je hersenen kunnen voorstellen als hardware,
het orgaan dat voorwaardelijk is om te denken of te
voelen. Maar de inhoud daarvan, datgene wat wij
precies denken of voelen, wordt bepaald door de
software, onze geest. En software is iets wat
geprogrammeerd wordt, o.a. door iemands
geschiedenis en door de omgeving. Die kunnen als
het
ware
psychische
kwetsbaarheden
programmeren. Aanleg, ervaringen en omgeving
kunnen elkaar wel versterken, door interactie tussen
biologie en psyche. Sommige mensen zijn door hun
genen sneller programmeerbaar dan anderen.
Iemand met psychoses kan gedachten hebben die
voor anderen onrealistisch zijn, maar dan is het nog
5
steeds de vraag waar de oorzaak van dit ‘mankement’ ligt: is de hardware, het brein zelf, of
in de software, de geest. Als dat laatste het geval is, en van Os vindt dat veel
waarschijnlijker, dan is schizofrenie géén hersenziekte.
Diagnostiek en herstel
Stel je voor dat jouw diagnose schizofrenie is en je omgeving, inclusief je behandelaren, zien
dat als een verwoestende hersenziekte die je al in aanleg hebt meegekregen. Probeer daar
dan nog maar eens van te herstellen… Wilma
Boevink formuleert niet voor niets dat ‘de
essentie van herstel is het te boven komen
van de psychiatrische diagnose’. Samen met
van Os lanceerde zij onlangs de website
www.schizofreniebestaatniet.nl,
als
tegenkracht tegen de extreme focus op
diagnostiek, classificatie en het organisch pessimisme. De site heeft het over
psychosegevoeligheid en wil vanuit nuchtere feiten hoop bieden aan iedereen die te maken
krijgt met psychoses of manisch-depressiviteit.
Herstel is, anders dan klassieke diagnostiek, iets wat zich niet goed in normen en criteria laat
vatten. Persoonlijk herstel is ook iets anders dan klinisch herstel, waar artsen zich vooral op
richten. Mensen beleven herstel individueel, maar er is wel een gemeenschappelijk kenmerk:
het leven is zinvol en je bent bezig met het realiseren van doelen. Herstel is hoopvol, en
daarmee een reactie op de negatieve diagnostische taal die zwanger is van negatieve
verwachtingen. Ook onderzoek in de psychiatrie doet geen recht aan unieke individuen en
gaat teveel uit van gemiddelde patiënten. Maar er bestaan geen gemiddelde patiënten. In de
reguliere geneeskunde, bijvoorbeeld bij kankeronderzoek, is men daar allang achter en
overgestapt op een veel persoonlijker aanpak. Wetenschap en onderzoek zijn nuttig om een
aantal waarschijnlijkheden vast te stellen, maar elk individu zal zijn eigen unieke weg naar
herstel moeten vinden.
Wat dus nodig is voor herstel is dat we ophouden met het ons verliezen in het zoeken van
het antwoord in gedetailleerde diagnostiek, in termen die geen leek begrijpt. Dat verhoogt
namelijk alleen maar de kans op stress of trauma, doordat iemand met een etiket als anders
gezien wordt, als een minderheid, en het risico loopt op buitensluiting.
Van Os is er van overtuigd dat herstel veel meer binnen bereik ligt wanneer we afstappen
van onze classificatiedrang en overstappen naar een op het individu gerichte diagnostiek.
Hij stelt dat het beter zou zijn wanneer artsen bij mensen die psychisch lijden niet meteen
een diagnose zouden willen stellen,
maar ze in plaats daarvan zouden
benaderen zoals je ook iemand
benadert die bijvoorbeeld met een
bebloede knie bij je komt. Aan zo
iemand is de eerste logische vraag die
je stelt : Wat is er met je gebeurd? Ook
als je dokter bent. Vertaald naar iemand
met een psychose kan een psychiater
starten met de vraag: wat heb je
meegemaakt?
Van 400 diagnoses zouden psychiaters
beter over kunnen stappen op vier
vragen. ‘Wat is er met je gebeurd?’ is
daarvan de eerste. Doel daarvan is iemands verhaal te (re)construeren en te begrijpen. Dat
is belangrijker voor herstel dan, om in de metafoor van de kapotte knie te blijven, meteen de
wond te willen toedekken.
6
Aan de overige vragen die van Os voorstelt in de persoonlijke
diagnostiek komen we op deze dag niet meer toe. In zijn boek
Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe GGZ, de DSM-5 voorbij!
behandelt hij ze wel. Vraag 2: Wat is je kwetsbaarheid en je
weerbaarheid? Vraag 3: Waar wil je naar toe? En vraag 4: Wat
heb je nodig?
Deze vragende diagnostiek vind veel bijval onder de
aanwezigen, dat is duidelijk. Het helpt om psychische
kwetsbaarheden weer in een normaler perspectief te zetten. Het
geeft de persoon het gevoel gehoord, gezien en begrepen te
worden, met zijn hele verhaal. Het legt de regie weer terug bij
degene om wie het gaat en prikkelt om aan herstel te werken,
om vooruit te willen komen.
Al met al een boeiend perspectief, dat uitstekend past bij
ervaringsdeskundigheid. Genoeg reden om van Os nog eens terug te vragen in Rotterdam,
om nog meer in te zoomen op het concept van persoonlijke diagnostiek, en samen te
onderzoeken hoe reguliere hulpverleners en ervaringsdeskundigen daaraan een bijdrage
kunnen leveren.
Van Os J, De DSM-5 voorbij! Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe GGZ. Diagnosis
Uitgevers 2014
7