Omring Werkinstructiemap Toepassingsgebied: Referentie HKZ: Beheerder: Documenteigenaar: Versie: Vastgesteld door: Datum vaststelling: Datum evaluatie: Omring Thuiszorg 2 Projectmanager Omring Thuiszorg Manager team GVP 1 Directeur 07-02-2013 07-02-2016 Nazorgwijzer cliënten met kanker regio West-Friesland Omring 7 Februari 2013 Instructie Nazorgwijzer voor verwijzing van kankerpatiënten Het IKA heeft samen met verpleegkundigen en paramedici uit de regio een nazorgwijzer ontwikkeld voor het verwijzen van kankerpatiënten voor psychosociale ondersteuning, voorlichting en revalidatie. Op maat maken van de nazorgwijzer De nazorgwijzer is een eenvoudig Word-document bestaande uit twee kolommen. In de linkerkolom staat een korte algemene omschrijving van de verschillende nazorgmogelijkheden, zoals verpleegkundig spreekuur, psychologische hulp, of herstel & balans. In de rechterkolom kunt u zelf namen en telefoonnummers invullen van de betreffende nazorgaanbieders in uw eigen zorgregio. Inhoudsopgave bijwerken Als u informatie heeft toegevoegd aan de nazorgwijzer, kunt u in de inhoudsopgave ook de paginanummering bijwerken. Hiervoor moet u het volgende doen: Ga met uw muis ergens op het grijze vlak van de inhoudsopgave staan Druk op uw toetsenbord op F9 Selecteer in het popupvenster ‘in zijn geheel bijwerken’ Klik op okay Informatie De nazorgwijzer is te downloaden vanaf www.ikcnet.nl/bibliotheek (zoeken op Nazorgwijzer) Nadere informatie kunt u opvragen bij Dorien van Benthem, stafmedewerker oncologieverpleging, IKA, tel 020-3462538 of [email protected]. 317584763, 07-02-2013 Pagina 1 van 21 Inhoudsopgave Instructie ...................................................................................................................................... 1 Nazorgwijzer voor verwijzing van kankerpatiënten .................................................................................... 1 Op maat maken van de nazorgwijzer ......................................................................................................... 1 Inhoudsopgave bijwerken........................................................................................................................... 1 Informatie.................................................................................................................................................... 1 Nazorg thuis ................................................................................................................................ 3 Huisarts ...................................................................................................................................................... 3 Thuiszorg .................................................................................................................................................... 3 Diëtist .......................................................................................................................................................... 4 Fysiotherapeut ............................................................................................................................................ 5 Hulp bij Verwerken....................................................................................................................... 6 Psycholoog ................................................................................................................................................. 6 Psycho-oncologische centra ...................................................................................................................... 6 Inloophuizen ............................................................................................................................................... 6 Creativiteit en de verwerking van kanker ................................................................................................... 7 Palliatieve zorg ............................................................................................................................ 8 Consultteam Palliatieve Zorg ..................................................................................................................... 8 Vrijwilligers palliatieve terminale zorg ........................................................................................................ 9 Ondersteuning van mantelzorgers ............................................................................................................. 9 Contact met lotgenoten .............................................................................................................. 10 Patiëntenverenigingen .............................................................................................................................. 10 Groepsbijeenkomsten voor lotgenoten .................................................................................................... 10 Ondersteuning bij revalidatie ..................................................................................................... 11 Fysiotherapie en Herstel & Balans ........................................................................................................... 11 Verder in Balans ....................................................................................................................................... 11 Aangepaste sportmogelijkheden .............................................................................................................. 11 Uiterlijke verzorging ................................................................................................................... 11 Uiterlijke verzorging bij kanker ................................................................................................................. 11 Prothesevoorlichting ................................................................................................................................. 12 Vakantie .................................................................................................................................... 13 Financiële tegemoetkoming ....................................................................................................... 14 Steunfonds van het KWF ......................................................................................................................... 14 Gemeente ................................................................................................................................................. 14 Voorlichting ................................................................................................................................ 14 Hulp- en informatietelefoon ...................................................................................................................... 14 Websites .................................................................................................................................... 15 Betrouwbare informatie over kanker ........................................................................................................ 15 Kanker in het gezin ................................................................................................................................... 15 Kanker en erfelijkheid ............................................................................................................................... 16 Toekomst na kanker ................................................................................................................................. 16 Rouwverwerking ....................................................................................................................................... 16 Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie................................................................................ 16 Werk en verzekeringen ............................................................................................................................ 16 Patiëntenrechten en klachtenprocedures ................................................................................................. 17 Alternatieve geneeswijzen ........................................................................................................................ 17 Boeken kinderen en kanker ....................................................................................................... 17 DVD en video ............................................................................................................................ 19 317584763, 07-02-2013 Pagina 2 van 21 Nazorg thuis Huisarts De huisarts is het centrale aanspreekpunt voor de totale zorg. Patiënten kunnen hier terecht voor onderzoek, behandeling, advies en begeleiding. Zij kunnen hier o.a. ook terecht voor het aanvragen van een second opinion, vragen over thuiszorg, voeding, fysiotherapie en psychosociale hulp. Thuiszorg De thuiszorgorganisatie biedt: verpleegkundige hulp en verzorging specialistische verpleegkundige zorg zoals infuuszorg,verzorgen van katheters, wondverzorging, stomazorg. Begeleiding Palliatief Terminale Zorg: indicatie voor 11,5 uur per dag professionele zorg eventueel aangevuld met Zorg voor Welzijn vrijwilligers ondersteuning. Continuïteitsbezoek Het continuïteitsbezoek is gericht op het tijdig signaleren en opvangen van problemen die samenhangen met kanker en/of de behandeling ervan. Het is bedoeld voor iedereen die kanker heeft en zijn naasten. De in de oncologie gespecialiseerde wijkverpleegkundige komt bij de patiënt thuis en kan een of meerdere begeleidingsbezoeken verrichten. Telefoon eigen huisarts Buiten kantoortijden Centrale Huisartsenpost (CHP) Telefoon: 0229-297800 Omring Thuiszorg Aanmeldpunt: Zorgcentrale: 0900 5206706 Huisarts via de verwijzerslijn: 0229 206922 [email protected] omring.nl Aanmelding via zorgcentrale Omring: 0229-206706 [email protected] omring.nl Kop van Noord-Holland: 0233 650222 Huishoudelijke hulp Huishoudelijke hulp valt onder de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en moet aangevraagd worden via het Zorgloket van de gemeente waar de patiënt woonachtig is. Voor thuishulp is een indicatie nodig van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De aanmelding kan gedaan worden door de patiënt of de zorgaanbieder. ciz.nl thuiszorg.nl Omring Thuisservice BV Telefoon: 0229 241 551 Omring.nl CIZ: Telefoon: 088-7891300 0900 2492492 www.ciz.nl Voor de geleverde zorg ( met uitzondering van het continuïteitsbezoek) betaalt de patiënt een inkomensafhankelijke eigen bijdrage. Voor een berekening 317584763, 07-02-2013 Pagina 3 van 21 van de hoogte van deze bijdrage zie www.CAK.nl. Voor hulpmiddelen en/of verpleegartikelen Uitleen/winkel Thuiszorgwinkel Telefoon: 0229 206 888 Hulpmiddelen: TDC Telefoon: 0800-88 444 88 Personenalarmering Stichting de Wering Personenalarmering: 0229-284781 Maaltijdvoorziening Stichting de Wering Maaltijdvoorziening 088 0075034 Lekker-thuis.nl Diëtist De diëtist biedt voedingsadviezen, voedingsvoorlichting in de verschillende stadia van het ziekteproces en begeleiding bij de toepassing van de adviezen zowel voor de betrokkene zelf als ook voor zijn/haar omgeving. Voor een diëtist kan men terecht bij de thuiszorgorganisaties of bij een zelfstandig gevestigde diëtist in de buurt. Zie telefoonboek/Gouden Gids Nederlandse vereniging van diëtisten: nvdietist.nl 317584763, 07-02-2013 Omring Telefoon: 0229-206 706 [email protected] Pagina 4 van 21 Fysiotherapeut Lymfeoedeem Voor de behandeling van lymfoedeem kan men terecht bij een gespecialiseerde fysiotherapeut of een huidtherapeut. Informatie: lymfoedeem.nl (Stichting Lymfologie Centrum Nederland) KWF folder lymfoedeem nvfl.nl (voor overzicht gespecialiseerde fysiotherapeuten) huidtherapie.nl ( Nederlandse Vereniging voor huidtherapeuten) tel: 030 6868777, informatie voor een huidtherapeut bij u in de buurt. Een fysiotherapeut kan tevens ondersteuning bieden bij bewegingsbeperkingen, benauwdheid en pijn. Een huidtherapeut kan adviezen geven mbt huidverzorging, behandeling van de huid en littekens, en het maken van tepeltatoeages. Fysiotherapeuten Fysiotherapie Hoorn Natasja van Gool- Quakernaat Nieuwe Steen 38 1625 HV Hoorn 0229-233 560 [email protected] fysioteamhoorn.nl Fysioteam Stede Broec Mw Vriend-Hangvan Rigtershof 1 1613 SJ Grootebroek 0228-511 465 Centrum fysiotherapie Medemblik Marlene Kramer Breek 18, 1671 GE Medemblik Telefoon: 0227 545252 Fysiotherapie Middenmeer T.Wisse, S.Wolterman Poststraat 34 1775 AW Middenmeer 0227 501766 Huidtherapeuten ParaDerma Mw J.M. Doodeman Westeinde 297 1647 MP Berkhout 0229 552 254 [email protected] paraderma.nl Praktijk voor Huidtherapie mw. Vrenegoor Admiraliteitsweg 2c 1671 JA Medemblik 0227 543 939 Huidtherapiemedemblik.nl Dermacos Mw. V. Egten Nieuwe Steen 10 1625 HV Hoorn 0229 298272 Lymfoedeembehandeling Westfriesgasthuis Liesbeth Lakeman Sandra Winkel 0229 257679 Ergotherapeut De ergotherapeut onderzoekt met de cliënt de mogelijkheden om dagelijkse handelingen zelfstandiger of met minder klachten te kunnen verrichten. Verwijzing nodig van huisarts of specialist. Logopedist Voor ondersteuning bij slik- en spraakproblemen. 317584763, 07-02-2013 Centraal meldpunt: 0229-257887 Verpleeghuis Lindendaal 0229-291790 [email protected] Verpleeghuis Nicolaas 0228-512041 Pagina 5 van 21 Hulp bij Verwerken Psycholoog Voor individuele begeleiding kunnen patiënten en naasten verwezen worden naar de leden van het IKANetwerk psychologen en psychotherapeuten. Deze psychologen/ psychotherapeuten zijn getraind in de begeleiding van mensen met kanker. De namen van de therapeuten met hun specifieke deskundigheden en vergoedingsregeling staan op iknl.nl/ en ikz.nl/ Informatie: http://ika.verwijsgids.ikcnet.nl Margreet Schoffelmeer Enkhuizen: 0228 323 454 Wognum: 0229 574 454 Tevens: 06 14600962 [email protected] Jony van den Bosch Westwoud: 0228 322774 AM Dinjens-de Wit Venhuizen/ Drechterland 0229 236809 [email protected] Nel Kleverlaan: 072-5338871 Alkmaar Medisch maatschappelijk werk Gespecialiseerde begeleiding bij het hanteren van problemen tgv kanker. Zowel individuele als partnerrelatie begeleiding is mogelijk. Ook jongeren vanaf 13 jaar. Eventueel huisbezoek. De psychosociaal therapeut is geschoold door IKA. Psycho-oncologische centra Voor individuele en groepsbegeleiding zijn in het land verschillende psycho-oncologische centra voor patiënten en naasten beschikbaar. In de IKNL-regio kunnen patiënten verwezen worden naar het Ingeborg Douwes Centrum. Dit centrum heeft een toekenning AWBZ-regeling. Een verwijzing via de huisarts of Arbo-arts is noodzakelijk. Informatie: IPSO.nl: landelijk overzicht van psycho-oncologische centra Inloophuizen Op verschillende plaatsen in het land zijn inloophuizen beschikbaar voor groepsactiviteiten en gesprekken, lotgenotencontact, themabijeenkomsten, yoga, creativiteit, ontspanning, etc. Informatie: www.IPSO.nl (landelijk overzicht van inloophuizen) Judy Hoffer: Wijzend 6, 1614 MD Lutjebroek 06-20325935/ 0228 526573 [email protected] judyhoffer.nl Helen Dowling instituut Telefoon: 030-252 4020 Ingeborg Douwes Huis Telefoon: 020-510 8102 Ingeborgdouwescentrum.nl [email protected] Inloophuis Pisa Hoorn Draafsingel 59 0229-758531 www.inloophuispisa.nl [email protected] ’t Praethuys Alkmaar 072 5113644 www.praethuys.nl 317584763, 07-02-2013 Pagina 6 van 21 Psychosociale begeleiding Praktijk gespecialiseerd in de begeleiding van mensen die met kanker te maken hebben ongeacht de prognose. Voor patient en naasten. Gericht op het verminderen van klachten zoals depressie, spanning en vermoeidheid, zodat het ervaren van welbevinden, kwaliteit van leven , zingeving en vertrouwen toenemen. Kinderen met een vader of moeder met kanker Voor kinderen met een vader of moeder ( of andere dierbare) met kanker hebben inloophuizen de volgende mogelijkheden. Praktijk 4you Jacco Bouwes Wipmolen 9,1444 GZ Purmerend 0299 752035 of 06 36299673 [email protected] praktijk4you.nl Inloophuis Pisa 0229 758531 [email protected] Creatief therapeute Marjolijn Melse 0229 299844 [email protected] Inloophuis ’t Praethuys Alkmaar Nel Kleverlaan: 072 5113644 [email protected] Freya groepen voor vrouwen met kanker Ervaring leert dat vrouwen door groepswerk veel herkenning en steun ervaren. Het kan eenzaamheid en isolement doorbreken. Het samen hervinden van een nieuwe balans zorgt voor hoop, moed en vertrouwen. Er worden nieuwe krachten tot ontwikkeling gebracht. Er wordt gewerkt in groepen van max. 6 vrouwen en er zijn 20 wekelijkse bijeenkomsten. widar.nl/projecten/freya-groepvoor-vrouwen-met-kanker/ Locatie Bergen: Marjoleine Sterk: 072 5895336 Maathe Commerina Boot: 072 581599 Creativiteit en de verwerking van kanker Algemene informatie over creatieve mogelijkheden bij u in de buurt vindt u in de gemeentegids. De Volksuniversiteit organiseert ook diverse cursussen Tel. Volksuniversiteit: 010 2810106 volksuniversiteit.nl Open ateliers Op verschillende plaatsten in het land zijn ‘open ateliers’ geleid door therapeuten, die ervaring hebben met mensen met kanker. Algemene informatie over creatieve mogelijkheden zijn te vinden in gemeentegidsen en bij de Landelijke informatie voor kunstzinnige vorming. Informatie: www.kankerinbeeld.nl (o.a. informatie over open ateliers) Kanker in beeld Mogelijkheden van het beeldend en expressief verwerken van het ziekteproces. o.a dmv een projectkoor. 317584763, 07-02-2013 Marjolein Melse Voor kinderen vanaf 6 jaar en volwassenen. Telefoon: 0229 – 299 844 [email protected] Creatief Atelier: wekelijks in inloophuis Pisa, Hoorn 0229 758531 Inloophuispisa.nl kankerinbeeld .nl Zangkoor ”Zingen voor je leven” Inloophuis Pisa 0229 758531 Pagina 7 van 21 Meer dan praten alleen Het kan enorm opluchten om eens te praten over wat je is overkomen, ook kan het helpend zijn om gebruik te maken van andere manieren van expressie. Bv door het werken met innerlijke beelden dmv imaginatie, visualisatie, tekenen, schilderen of schrijven. Ook lichaamsgerichte oefeningen en meditatie en ontspanningstechnieken zijn mogelijk. Ook voor naasten. Wiek Luza Vangershof 3 Hoogkarspel 0228-563201 of 06 13692005 wiekluza.nl [email protected] Omgaan met levensvragen Optimale aandacht en zorg voor levensvragen van mensen met een ongeneeslijke ziekte in west Friesland. 06-13956823 [email protected] www.centrumlevensvragen.nl Algemeen maatschappelijk werk In iedere gemeente bestaat algemeen maatschappelijk werk, ook hier kunt u naar toe gaan voor hulp bij het omgaan met uw ziekte. Huisbezoek mogelijk. Tel: zie gemeentegids of informeer bij medisch maatschappelijk werk WFG Praktijk voor verliesverwerking en rouwbegeleiding Professionele en liefdevolle begeleiding van mensen met kanker, en hun naasten of/en nabestaanden, ter ondersteuning van hun verlies en rouwproces. Mbv diverse creatieve middelen Jacqueline Tondu Gedempte Appelhaven 17 1621 BL Hoorn 0229 271521 [email protected] tondu-rouwbegeleiding.nl Contactgroep Nabestaanden Kankerpatienten Steunpunt Zorg voor Welzijn Steunpunt Zorg en Welzijn organiseert rouwbegeleiding in 0229 272196 groepsvorm voor tieners, jongeren en volwassenen. [email protected] steunpuntzorgvoorwelzijn.nl Inloophuis PISA richt zich naast psychosociale ondersteuning van mensen met kanker ook op de ondersteuning van nabestaanden Inloophuis Pisa: 0229 758531 Inloophuispisa.nl Palliatieve zorg Consultteam Palliatieve Zorg Zorgverleners uit alle sectoren van de zorg kunnen hierbij terecht met vragen of problemen over patiënten in de laatste fase voor hun overlijden. De consulenten bieden direct of zo snel mogelijk antwoord op medisch inhoudelijke, verpleegtechnische en organisatorische problemen. 317584763, 07-02-2013 Consultteam palliatieve zorg Noord Holland en Flevoland Telefoon 0900 - 202 17 45 Pagina 8 van 21 Netwerk palliatieve zorg West-Friesland Informatie over palliatieve zorg in de regio West-Friesland o.a hospices, palliatieve units http://ika.palliatievezorg.ikcnet.nl en www.palliatief.nl Netwerk palliatieve zorg west Friesland 072 5414600 [email protected] netwerkpalliatievezorg.nl Vrijwilligers palliatieve terminale zorg De hulp van vrijwilligers palliatieve terminale zorg dient ter vervanging of ondersteuning van mantelzorg bij terminale mensen. Zij kan ingezet worden bij: Terminale patiënten die geen of onvoldoende familie/mantelzorgers hebben om te waken of ‘er te zijn’. Mantelzorgers die ondersteuning wensen bij het waken of ‘het er zijn’ bij terminale patiënten. Steunpunt zorg voor welzijn West-Friesland Telefoon: 0229-272 196 [email protected] steunpuntzorgvoorwelzijn.nl Ondersteuning van mantelzorgers Mantelzorgers kunnen bij Steunpunt Zorg voor Welzijn terecht voor informatie , advies, ondersteuning bij regeltaken( mantelzorgmakelaar) en sociaal-emotionele ondersteuning, zowel individueel als in groepsverband. Informatie: www.mantelzorg.nl Steunpunt Zorg voor Welzijn: 0229-272196 [email protected] szvw.nl/mantelzorg Ook inloophuizen bieden laagdrempelige psychosociale ondersteuning aan naasten en mantelzorgers tijdens de palliatieve fase. Inloophuis Pisa 0229 758531 Inloophuispisa.nl Palliatieve unit Een aantal verpleeghuizen en zorgcentra biedt palliatieve zorg op een specifieke afdeling. Verpleeghuis Lindendaal Koepoortsweg 35 1624 AB Hoorn 0229-291800 Verpleeghuis Nicolaas P.J Jongstraat 53 1614 LB Lutjebroek 0228 512041 Woonzorgcentrum Avondlicht Geldelozeweg 66 0229-231344 317584763, 07-02-2013 Pagina 9 van 21 Hospice Een hospice biedt gastvrijheid, begeleiding, verzorging en een plaats waar mensen, die ongeneeslijk ziek zijn, zich voor kunnen bereiden op hun sterven. Het hospice streeft er naar de laatste levensfase van haar gasten zo leefbaar en waardig mogelijk te laten verlopen. De zorg wordt zoveel mogelijk afgestemd op de wensen en behoeften van de gasten. Er wordt aandacht geschonken aan zowel de lichamelijke, de geestelijke, de sociale als de spirituele omstandigheden. Hospice Dignitas Wilhelminalaan 4 1623 MA Hoorn 0229 284060 hospicehoorn.nl Hospice Alkmaar Blanckerhofweg 13, 1816 HG Alkmaar 072 5142330 hospice-alkmaar.nl Hospice Den Helder Duinroosstraat 170, 1783 GN Den Helder 0223 612175 hospice-denhelder.nl Contact met lotgenoten Patiëntenverenigingen De patiëntenverenigingen zijn belangrijk voor o.a. lotgenotencontact, informatie en belangenbehartiging. Informatie: www.kankerpatient.nl Zorginformatiepunt WFG 0229 257613 Oncologieverpleegkundige Omring Thuiszorg: 0229 206706 diagnose-kanker.nl/mailgroepen Internet Lotgenotencontact Groepsbijeenkomsten voor lotgenoten Themabijeenkomsten Binnen de regio Alkmaar is er een samenwerkingsverband MCA, ‘t Praethuys en thuiszorg. Gezamenlijk wordt jaarlijks een serie themabijeenkomsten rondom kanker georganiseerd. Deelname= inschrijven. De bijeenkomsten zijn in ’t Praethuys. In het inloophuis Pisa vinden regelmatig ontmoetingsgroepen,voorlichtingsbijeenkomsten en workshops plaats. Programma zie website. 317584763, 07-02-2013 Aanmelden: via balie patiëntenvoorlichting MCA 072-548 3500 Koffieochtenden voor vrouwen met gynaecologische kanker. Info: Marijke Bijleveld 0229 401206 Kringbijeenkomst Strottenhoofdkanker/ stembandlozen. Info: J.van Streun 072 5714922 Inloophuispisa.nl Draafsingel 59 Hoorn 0229-758531 Pagina 10 van 21 Halfjaarlijks geeft het IKNL de Agenda voor mensen met kanker en hun naasten uit. Hierop staan de voorlichtingsactiviteiten die ziekenhuizen, thuiszorginstellingen, patiëntenverenigingen en andere organisaties jaarlijks voor patiënten en hun naasten organiseren. Psycho-oncologische centra en inloophuizen (www.IPSO.nl), IKNL Plesmanlaan 125 Amsterdam 020-346 2555 ikcnet.nl:>IKC’s>IKNL>voorlichting > patiëntenactiviteiten Ondersteuning bij revalidatie Fysiotherapie en Herstel & Balans Voor de revalidatie van kanker kunt u terecht bij de (oncologie) fysiotherapeuten van Frits van der Werff Paramedisch. In verschillende fasen van de ziekte, ook tijdens de medische behandeling e/o wanneer genezing niet meer mogelijk is, zijn er veel mogelijkheden. Het varieert van het handhaven/optimaliseren van conditie en spierkracht, het leren herkennen en kennen van grenzen, verbeteren van de bewegelijkheid/ mobiliteit tot ondersteuning bij het weer oppakken van de draad van het leven. Kan individueel of in groepsverband. Voor mensen die na afronding van de in opzet curatieve behandelingen in groepsverband hieraan willen werken is er het revalidatieprogramma “Herstel&Balans”. Dit is gericht op fysiek en emotioneel herstel in het nazorgtraject. Verder in Balans Voor sportief bewegen na kanker en als vervolg op Herstel en Balans biedt de Stichting Verder in Balans in Amsterdam: groepslessen bewegen, individuele fitness en aangepast tennissen: www.verderinbalans.nl Aangepaste sportmogelijkheden Voor informatie over aangepaste sportmogelijkheden: www.nebas.nl www.sportiefbewegen.nl www.sportservicenoordholland.nl www.tegenkracht.nl Frits van der Werff Paramedisch Contactpersoon Herstel&Balans: Jellie van der Werff Draafsingel 61 1623 LC Hoorn 0229-217 364 Oncologiefysiotherapeuten: Marije van der Werff Loes Lelieveld fritsvanderwerff.nl herstelenbalans.nl onconet.nl Naam: Petra van Cappellen, Hanneke Nanninga en Hans Lagas [email protected] Sportwandelschool Hoorn/Westfriesland: Beweeg mee: een programma voor mensen met beperkingen sportwandelschool.nl Uiterlijke verzorging Uiterlijke verzorging bij kanker De Stichting Look Good… Feel Better biedt praktische tips bij uiterlijke verzorging bij kanker en beschikt over namen van schoonheidsspecialisten en haarwerkers met een aanvullende opleiding “Look Good…Feel Better . In het WFG geven specialisten huidverzorging 317584763, 07-02-2013 Specialisten huidverzorging: Simone Keizer, Judith Doodeman Afspraken via poli oncologie:0229 257290 Pagina 11 van 21 behandelingen voor patiënten die chemotherapie ondergaan. In Nederlands Kankerinstituut/ Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (NKI/AvL) en Daniël den Hoedkliniek organiseert de Stichting samen met het ziekenhuis twee maal per maand de Workshops Look Good…Feel Better lookgoodfeelbetter.nl ( algemene info) www.semh.info (adressen van erkende haarwerkers) Pruiken Binnen de regio zijn diverse haarwerkers gespecialiseerd in het aanmeten van pruiken. Zij bieden mogelijkheden voor alternatieve hoofdhuidbedekkingen. Pruiken Thuiszorg Nederland, komen aan huis, 020-4363197 of 06-53 17 1076 www.pruikenthuiszorg.nl www.toekomstnakanker.nl > uiterlijke verzorging www.pruik.nl www.hoofdzaken.nl toupim.nl mutssja.nl hatsjiekidee.nl Antoine Haarstudio, De Tuin 11 Bovenkarspel 0228-512423 of 06 22029299. Ook huisbezoek, shawltjes en mutsjes haarstudio-antoine.nl Hair@Home Enkhuizen Marianne van Dijk [email protected] 06 40283030 hairathome-enkhuizen.nl Theo Schouten haarwerken, Dorpsstraat 2, Broek op Langedijk 0226-315827 Any Look Pruiken Dr. Harm Smeengestraat 50, Slootdorp 06 57541860 Patrijzenlaan 31 Wieringerwaard 0224 223939 [email protected] anylook.nl Prothesevoorlichting Voor adressen van de borstprothese-informatiecentra kan men terecht bij Borstkankervereniging Nederland. Informatie: www.kankerpatient.nl/BVN 030 - 291 72 22 317584763, 07-02-2013 Nelly Teensma Bodycare, Sint Pancras, Hoorn en Schagen 072 5623595 [email protected] bodycarenellyteensma.nl 1x per maand aanwezig in inloophuis PISA. Afspraak bel: inloophuis: 0229 758531 Nelly Teensma: 072 5623595 Pagina 12 van 21 Kleding Speciale kleding voor vrouwen die ervoor kiezen om geen prothese te dragen. www.lobstar.nl De meeste detaillisten hebben prothese bh's en badkleding voor prothesedraagsters. bv: Hunkemoller Grote Noord 62 Hoorn, 0229 214872 Vakantie Een ernstige ziekte gaat gepaard met veel emoties. Juist daarom is ontspanning heel belangrijk. Wat zijn de mogelijkheden voor aangepaste vakanties en creatieve activiteiten? Les Vaux Stichting Les Vaux biedt begeleiding aan mensen met kanker tijdens vakantieweken op het eigen landgoed Les Vaux in Frankrijk of op een mooie locatie in Nederland. Je bent samen met anderen, max. 8, en doet mee aan een speciaal ontwikkeld programma. Het programma is geschikt voor mensen die het prettig vinden in een kleine groep hun ervaringen te delen, zich te verdiepen in de wijze waarop zij en anderen omgaan met kanker in hun leven en daarvan te leren. Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties Voor algemene informatie. NBAV is een koepel van aanbieders van aangepaste vakanties. In de uitgave ‘De Blauwe Gids’ vindt u een compleet overzicht van aangepaste reizen en accommodaties. Nationale Vereniging de Zonnebloem Organiseert vakanties, excursies en evenementen voor ernstig zieken en lichamelijk gehandicapten. Het Nederlandse Rode Kruis Organiseert vakanties voor mensen met een beperking. Tel: 0294 284482 [email protected] lesvaux.nl Tel.: 030 254 31 20 www.nbav.nl Tel.: 076 564 63 62 www.zonnebloem.nl Tel.:070 445 58 88 www.rodekruis.nl Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen Organiseert vakantiekampen en dagtochten voor kinderen met kanker. Tel.:036 531 12 82 www.skov.org Stichting Gaandeweg Organiseert korte vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft. Tel.: 026 351 12 72 www.gaandeweg.nl Tarpania’s Hoeve 317584763, 07-02-2013 Pagina 13 van 21 Op de Tarpania's Hoeve in Swifterband kunnen ernstig zieke kinderen met hun broertjes en zusjes en ouders heerlijk ontspannen op de boerderij. De boerderij beschikt over twee vakantiewoningen, van alle gemakken voorzien, die tegen de schapenschuur zijn gebouwd. Stichting Roparun Stelt gratis bungalows (totaal aantal 8) ter beschikking voor mensen met kanker. De folders, Zij aan Zij, Stap voor Stap, zijn alleen verkrijgbaar in het ziekenhuis. Tel.: 0321 321 326 www.tarpania.nl roparun.nl/roparun-vakantiebungalows.html Huishotel Newlifestyleresort Aan de voet van de Eiffel kunt u op adem komen in Tel.: 0049 - 2402 9739573 huishotel Newlifestyleresort. U heeft de keuze uit een en 06 - 432 757 91 lang weekend, midweek of week compleet verzorgd er www.newlifestyleresort.nl tussenuit. Alles mag en niets hoeft. Het resort ligt aan de voet van de Eiffel met diverse grote steden in de directe nabijheid. Ook kunt u gebruik maken van faciliteiten als sauna, fitness of massage. Het huishotel is opgericht door een echtpaar dat zelf geconfronteerd werd met kanker. Financiële tegemoetkoming Steunfonds van het KWF Als u door kosten die u moet maken als gevolg van uw ziekte financieel in de problemen komt kunt u in bepaalde situaties in aanmerking komen voor een eenmalige financiële ondersteuning uit het steunfonds. Gemeente Ook hebben diverse gemeenten financiële regelingen op divers gebied. Restart Potje Oncologieafdeling, waaruit patiënten financieel ondersteund kunnen worden bij gemaakte kosten tgv de behandeling. Informatie via oncologieverpleegkundige Omring Informatie via oncologieverpleegkundige Omring en Medisch Maatschappelijk werk WFG Formulier te verkrijgen via de gastvrouw van de oncologiepoli Voorlichting Hulp- en informatietelefoon De hulp- en informatietelefoon biedt patiënten algemene informatie over kanker, de behandeling en nazorg en een luisterend oor voor emotionele problemen. Men beschikt over een groot aantal folders van diverse ziektebeelden en adressen voor begeleiding o.a. van de 317584763, 07-02-2013 KWF Kankerbestrijding Openingstijden 9.00-18.00( ma t/m vr), bezoek mogelijk op afspraak. Bestellen van folders: 24 uur per dag via voice respons systeem of via website Pagina 14 van 21 kankerpatiëntenorganisaties. In de IKA-regio kunnen patiënten voor een hulp- en informatietelefoon terecht bij KWF Kankerbestrijding. Zij geven deze voorlichting en begeleiding onder andere door: de ontwikkeling van voorlichtingmaterialen het ontwikkelen van onderwijsmateriaal voor basisschool en middelbare school diverse websites over kanker het organiseren van de “Bomen voor Leven”- dag www.kwfkankerbestrijding.nl. Telefoonnummer: 0800 - 22 66 22 (gratis) E-mail: via website www.kwfkankerbestrijding.nl Websites Betrouwbare informatie over kanker Deze startpagina geeft een actueel overzicht van de verschillende sites op het gebied van kanker: www.kanker.pagina.nl Belangrijke landelijke informatie op het gebied van nazorg. Site van KWF, VIKC en NFK. Hierop staan adressen van diëtisten, seksuologen, vakantieadressen, etc.: www.kanker.info Een website met daarop informatie over de verschillende aspecten van kanker, over behandeling, opsporing, verloop en oorzaken van de meest voorkomende kankersoorten. Ook is er informatie voor patiënten en naasten over het leven met kanker: www.kwfkankerbestrijding.nl Overige informatie over kanker, behandeling en vermoeidheid: www.borstkanker.nl www.KWFkankerbestrijding.nl/keuzenbijbor stkanker www.allesoverchemotherapie.nl www.vermoeidheid.nl www.vermoeidheidbijkanker.nl Voor jongeren met kanker vanaf 15 jaar: www.stichtingjongerenenkanker.nl Kanker in het gezin Voor kinderen met een vader of moeder met kanker, ouders, zorgverleners en leerkrachten is er een site met een scala aan informatie. Ook is er de mogelijkheid met elkaar van gedachten te wisselen op een van de fora: www.kankerspoken.nl Deze site geeft aandacht aan wat het voor een gezin betekent wanneer er kanker bij één van de gezinsleden geconstateerd wordt: www.gezin-en-kanker.nl Stichting ‘Achter de Regenboog’. Deze stichting geeft kinderen en ouders mede door deze site advies en steun www.achterderegenboog.nl 317584763, 07-02-2013 Pagina 15 van 21 in de periode van ziekte, en voor en na het verlies van een dierbare: Een site waarop wordt uitgelegd waar kinderen de kindertelefoon voor kunnen bellen en hoe en wanneer zij dan kunnen doen: www.kindertelefoon.nl Deze site biedt informatie en uitgaven over omgaan met verlies en is gespecialiseerd in rouwende kinderen en jongeren: www.in-de-wolken.nl De Stichting Kind en Rouw maakt voorlichtingsmateriaal over rouw en verliesverwerking bij kinderen. www.kindenrouw.nl Site waar kinderen tot 18 jaar hun herinneringen aan een overledene kwijt kunnen. www.herinnerdingen.nl Omgaan met het verlies van een broertje of zusje. www.broertjezusje.com Site voor jongeren in rouw. www.jongereninrouw.nl Site met informatie over rouw bij volwassen broers en zussen. Voor iedereen die op jonge leeftijd een ouder verloren heeft. Voor ouders van een overleden kind. www.broederzielalleen.nl Kanker en erfelijkheid Voor informatie of een gesprek over erfelijkheid, erfelijkheidsonderzoek en de dilemma’s die daarbij kunnen ontstaan: www.verlaatverdriet.nl www.vook.nl maandag en donderdag van 10 tot 15 uur tel.nr. 035-6028255 [email protected] www.erfelijkheid.nl Toekomst na kanker Op de website Toekomst na Kanker vindt u informatie over mogelijkheden voor ondersteuning en begeleiding voor mensen met kanker: www.toekomstnakanker.nl Rouwverwerking De Contactgroep Nabestaanden Kankerpatiënten (CNK) biedt steun aan partners en andere familieleden van mensen die aan kanker zijn overleden: www.kankerpatient.nl/cnk Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde Werk en verzekeringen Voor vragen en klachten over werk en verzekeringen: Helpdesk Gezondheid, werk en verzekeringen. 317584763, 07-02-2013 www.nvve.nl www.bpv.nl www.ehbw.nl Eerste hulp bij werk www.kankerpatiënt.nl/begeleiding www.uwv.nl Pagina 16 van 21 Patiëntenrechten en klachtenprocedures Voor informatie over patiëntenrechten en klachtenopvang: www.skog.nl Stichting Opvang Klachten in de Gezondheidszorg; www.rpcf.nl Landelijk informatiepunt patiënten. Alternatieve geneeswijzen Infolijn 0592-353405 (Assen) www.boekenoverkanker.com: Webwinkel van het Helen Dowling Instituut met daarin alleen boeken over kanker. Voor iedereen toegankelijk, tevens vakliteratuur. Boeken kinderen en kanker H. Motzfedt Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen In het boek wordt verteld over een jongetje dat kanker heeft en dat behandeld wordt met chemotherapie. Dit boek is goed te gebruiken om aan kinderen uit te leggen wat behandeling met chemotherapie inhoudt. Geschikt voor kinderen van 3 tot 9 jaar. Ook verkrijgbaar in Turks en Arabisch. Uitgave: Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’. Te bestellen via Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’, tel. 0302422944 of www.vokk.nl B. van den Heuvel e.a. Radio-Robbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen In het boek wordt verteld over een meisje dat kanker heeft en dat behandeld wordt met bestraling. Dit boek is goed te gebruiken om aan kinderen uit te leggen wat behandeling met bestraling inhoudt. Geschikt voor kinderen van 3 tot 9 jaar. Te bestellen via Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’, tel. 0302422944 of www.vokk.nl G. Schlichting Prinses Lucie en de chemo-ridders In het boek wordt verteld over prinses Lucie. Zij heeft kanker en wordt geopereerd en behandeld met chemotherapie. Dit boek is goed te gebruiken om aan kinderen uit te leggen wat een operatie en behandeling met chemotherapie inhoudt. Geschikt voor kinderen van 3 tot 9 jaar. Uitgave: Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’. Te bestellen via Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’”, tel. 0302422944 of www.vokk.nl M. van Roon Bikkel Dit boek gaat over Bikkel. Bikkel heeft kanker en wordt in het ziekenhuis bezocht door zijn kleine vriend Ridder. Ridder hoort over kanker en ziet de artsen, de patiënten en het infuus. Het boek is geschikt om jonge kinderen uitleg te geven over het ziekenhuis en de behandeling. Geschikt voor kinderen van 2,5 jaar. Uitgave: Free Musketeers Te bestellen via [email protected] en door overmaking van € 16.54 op bankrekening (Rabobank) 351928804 t.a.v. M. v. Roon-van Ast, o.v.v. Bikkel & naam en adres besteller. M. Jurgens, S. Van Mol en A. De Bode Mama heeft kanker Dit boek bevat het verhaal van een gezin met een meisje en een jongetje, waarvan de moeder kanker in haar buik heeft. Zij wordt geopereerd en behandeld met chemotherapie. Door middel van tekst en duidelijke tekeningen wordt aan kinderen uitleg gegeven over wat er speelt binnen in een gezin wanneer een ouder kanker heeft. Geschikt voor kinderen van 4 t/m 12 jaar. 317584763, 07-02-2013 Pagina 17 van 21 Uitgave: Vlaamse Liga tegen Kanker Te bestellen via Vlaamse Liga tegen Kanker, tel. 0032 2 2276969 of www.tegenkanker.be C. Slee Pijnstillers Dit boek vertelt het verhaal van de 15-jarige Casper. Hij woont bij zijn moeder, zijn vader kent hij niet. Dan krijgt zijn moeder kanker. Samen gaan zij de strijd aan, geholpen door een vriendin van Casper. Als het iets beter met zijn moeder gaat, zoekt Casper zijn vader op. Dan gaat moeder ineens achteruit en sterft. Geschikt voor kinderen vanaf 10 jaar. Uitgave: Van Holkema & Warendorf, 1997, Houten, ISBN 90 269 8983 0. W. Schlessel Harpman Hoe vertel ik ’t mijn kinderen? (Als een ouder kanker heeft) In dit boek worden duidelijke en bruikbare adviezen gegeven t.a.v. de omgang met kinderen als een ouder kanker heeft. Aan de hand van eigen ervaringen beschrijft de schrijfster van dit boek de verschillende stappen in het ziekteproces, van diagnose tot behandeling, van de opbouwende fase van het herstel tot de mogelijke confrontatie met de dood. De adviezen betreffen niet alleen jonge ouders met kinderen, maar ook alleenstaande ouders en ouders met pubers. Bij dit boek hoort het boekje 't Is niet eerlijk. Dit is een boekje voor kinderen vanaf 7 jaar, waarin de gevoelens die kinderen kunnen ervaren als hun ouder ernstig ziek is, worden besproken. Uitgave: Van Reemst, Houten, 1998, ISBN 90 410 0630 3. (Deze boeken worden niet meer uitgegeven. Ze zijn soms te lenen bij openbare bibliotheken.) P. Stuvel Mamma heeft een knobbeltje (voorheen uitgegeven onder de titel 'Een bloes met armen') De schrijfster van dit boek kreeg borstkanker en werd behandeld d.m.v. operatie, bestraling en chemotherapie. In het boek beschrijft ze het ziekteproces, gezien vanuit haar toen negenjarige dochter Anna. Het verhaal laat zien dat een kinderleven doorgaat, met alles wat daarbij hoort. Geschikt voor kinderen vanaf circa 8 jaar. Uitgave:Uitgeverij Podium, 2007, Amsterdam, ISBN 97 8957 5905 80 M. Mutsaers Het monster van mamma Dit boek gaat over een meisje van 10 jaar. Haar moeder krijgt borstkanker. In het boek wordt beschreven hoe Mara daarmee omgaat in haar leven thuis en op school. Geschikt voor kinderen vanaf 9 jaar. Uitgave: Uitgeverij Thoeris, 2007, Amsterdam, ISBN 978 90 72219 19 0 S. Vanden Heede Een bed bij het raam Een verhaal over een jongetje dat ziet dat zijn moeder niet meer beter wordt. Geschikt voor kinderen vanaf 7 jaar. Uitgave: Uitgeverij Lannoo nv, 2007, Tiel, ISBN 978 90 209 7044 9 Tilstra H.: Kinderen en . . . ingrijpende situaties. Praktische handleiding voor leerkrachten in het basisonderwijs voor omgang met leerlingen met ernstige zieke familieleden. Hilversum 2001. Boeken voor kinderen over rouw en dood Wereld van Verschil: een informatiepakket voor jonge gezinnen met een aankomend verlies. Het pakket bestaat uit tal van onderdelen, bedoeld om kinderen te helpen met omgaan met een ziek gezinslid en het afscheid nemen. http://www.mccflevoland.nl/de-wereld-van-verschil 317584763, 07-02-2013 Pagina 18 van 21 Bij stichting ‘Achter de Regenboog’ (achterderegenboog.nl) kan een literatuurlijst besteld worden met literatuur voor kinderen, jongeren, ouders en hulpverleners over dood en rouw. Boeken voor kinderen over rouw en verlies: mccflevoland.nl/downloads.download file.php?file=1317031547 Boeken voor volwassenen voor het steunen van kinderen bij rouw en verlies: mccflevoland.nl/downloads/download file.php?file=1317031552 De volgende boeken kunnen ouders veel informatie verschaffen voor en na het overlijden: Riet Fiddelaers-Jaspers Als ik er niet meer ben (Kinderen voorbereiden op het overlijden van hun ouder) In dit boek worden handreikingen gegeven over hoe kinderen kunnen worden voorbereid op het overlijden van hun ouder. Uitgave: Uitgeverij Ten Have, 2005, ISBN 90 259 5575 4 Riet Fiddelaers-Jaspers Veel gestelde vragen over kinderen en afscheid In dit boek wordt ingegaan op hoe kinderen geïnformeerd kunnen worden over de dood, hoe zij bij een overlijden betrokken kunnen worden en er wordt informatie gegeven over begraven en cremeren. Uitgave: Ten Have, Kampen, 2005, ISBN 90 259 5573 8. Omgaan met kinderen en verlies : Praktische handleiding voor ouders - Monuta – Apeldoorn 2006 - 46 p. Soms moet je even huilen - Monuta – Apeldoorn - 2005 - 32 p. DVD en video DVD 'Halte kanker' Voor pubers en adolescenten is een DVD beschikbaar, genaamd ‘Halte Kanker’, waarin verschillende jongeren hun verhaal vertellen en tips en informatie geven. De DVD is kosteloos te bestellen via de gratis hulp- en informatielijn van KWF Kankerbestrijding 08000226622 of via www.kwfkankerbestrijding.nl (De rugzakjes die KWF Kankerbestrijding verstrekte aan jonge kinderen, worden sinds kort niet meer uitgegeven). DVD 'Een vader of moeder met kanker' Deze voorlichtingsfilm duurt 20 minuten en geeft een kijkje in de wereld van zes kinderen tussen de 6 en 16 jaar, die een vader of moeder met kanker hebben. De film is gemaakt vanuit de belevingswereld van kinderen en liet zien hoe zij met de ziekte van hun ouders omgaan, wat zij moeilijk vinden en welke manieren zij gevonden hebben om er over te praten. Deze video is bedoeld als voorlichtingsmateriaal voor ouders, leerkrachten en hulpverleners en is niet gemaakt voor kinderen zelf. De videobeelden zullen zo spoedig mogelijk worden geplaatst op www.kwfkankerbestrijding.nl DVD’Wanneer wordt het weer leuk” Drie films over rouwverwerking bij kinderen en jongeren. Deze DVD biedt kinderen herkenning, inzicht en troost. Daarnaast zijn de films een handreiking voor volwassenen en professionals. Te bestellen via [email protected] 317584763, 07-02-2013 Pagina 19 van 21 CD-ROM Met kanker kun je leven Verkrijgbaar bij “het behouden huys”, centrum voor psycho-oncologische zorg in Haren, tel: 050- 40 62 400 Op de cd-rom staan 9 modules, iedere module wordt ingeleid door een hoogleraar die tevens kankerpatiënt is. De cd-rom is uitgetest m.b.v. patiëntenverenigingen en is een groot succes geworden. Het heeft velen geïnspireerd om hun eigen weg te zoeken in het omgaan met de ziekte. DVD Als je niet meer beter wordt ….. Informatie over de laatste levensfase voor en door lotgenoten. Dit videomateriaal is ook na te zien op www.alsjenietmeerbeterwordt.nl DVD Borstkanker ontsluierd Drietalige (Nederlands, Turks, Arabisch) voorlichtingsfilm voor allochtone vrouwen. De film bestaat uit drie afzonderlijk te bekijken delen. Deel 1 gaat over het belang van vroege ontdekking van borstkanker. De film volgt Nafissa (Marokkaanse afkomst) die voor het eerst een uitnodiging krijgt voor het bevolkingsonderzoek. Deel 2 gaat over de behandeling. Hier staan Goli (Koerdische afkomst) en Reyhan (Turkse afkomst) centraal. In deel 3 kijken vijf allochtone vrouwen die borstkanker hebben gehad, terug op de ziekte. De film is te bestellen bij het IKO en kost 5 euro. 317584763, 07-02-2013 Pagina 20 van 21