Autonomie in de geestelijke gezondheidszorg. Een beschrijvend onderzoek naar de invulling van autonomie vanuit medischethisch perspectief en zorg-ethisch perspectief. Premaster thesis: Zorg, Ethiek en Beleid Zie het gelaat van wie zich niet verweert een open boek. Wie, zelfverblind, niet leest Richt diep het letsel aan dat niet geneest1 C.A. Pietersz U0827812 Juli 2013 Thesisbegeleiding: Dr. J.M.N.E. Jans Tweede lezer: Prof. Dr. F.J.H.Vosman 1 De strofe uit het gedicht Facultas medica. In: Gerhardt, I. (1989). Verzamelde gedichten. Amsterdam: Athenaeum-Polak & Van Gennep, pagina 347. Samenvatting Dit is een premasterthesis voor de premaster “Zorg Ethiek en Beleid 2012-2013” aan de Universiteit van Tilburg. Het onderzoek richt zich op het thema autonomie in de geestelijke gezondheidszorg. Door middel van een literatuurstudie, heb ik willen onderzoeken hoe medische ethiek en zorgethiek een antwoord kunnen geven op het omgaan met autonomie in de geestelijke gezondheidszorg. Beide perspectieven geven een ander inzicht in het omgaan met autonomie van een zorgvrager. Medische ethiek heeft voornamelijk als doel om de autonomie van de zorgvrager te beschermen en legt dit vast door middel van (juridische) regels en principes. Echter speelt vanuit het zorgethisch perspectief de (sociale) context een grote rol. Autonomie staat vanuit zorgethisch perspectief niet zozeer op de voorgrond als een losstaand begrip, maar hangt samen in de relaties met anderen. Tevens staan zorgverleners vaak voor dilemma’s als het gaat om autonomie. Het gebruik van dwang en drang in de geestelijke gezondheidszorg is daar een voorbeeld van. Het gebruik van dwang en drang kan er voor zorgen dat een zorgverlener een spanningsveld ervaart tussen respect voor de vrijheid van de zorgvrager en het uitoefenen van dwang en /of drang. Medische ethiek en zorgethiek hebben beiden een verschillende visie over hoe er met dit spanningsveld om kan worden gegaan. Na het doen van dit onderzoek heb ik kunnen vaststellen dat er in de huidige geestelijke gezondheidszorg nog onvoldoende aandacht is voor de waarden en empathie voor de zorgvrager. Zorgverleners zijn over het algemeen gericht op het (juridisch) recht van de autonomie. Respect voor de autonomie, zoals Beauchamp en Childress vanuit de medische ethiek omschrijven, gaat mogelijk te veel voorbij aan de gevoelens en waarden van een zorgvrager. Wat als effect kan hebben, dat de zorgverlener een spanning ervaart bij het toepassen van vrijheidsbeperkende interventies. 2 Samenvatting 2 Inhoudsopgave 3 Inleiding 4 1. Onderzoeksopzet 1.1 Probleem- en vraagstelling 1.2 Doelstelling 6 6 7 2. Wat betekent autonomie? 2.1 Autonomie 2.2 Historische achtergrond van het begrip autonomie 2.3 Autonomie als waarde in de geestelijke gezondheidszorg 2.4 Verschil tussen dwang en drang 8 8 9 10 11 3. Autonomie vanuit medisch-ethisch perspectief 3.1 Medische ethiek, de principebenadering van T.L. Beauchamp en J.F. Childress 3.1.1 Het principe van respect voor autonomie 3.1.2 Informed consent 3.2 Kijk op autonomie vanuit de medische ethiek 3.2.1 Autonomie als negatieve vrijheid 3.2.2 Autonomie als positieve vrijheid 3.2.3 Autonomie als kritische reflectie 3.2.4 Autonomie als identificatie 3.2.5 Autonomie als communicatie 3.3 Bijdrage en commentaar op autonomie vanuit de medische ethiek 3.4 Kritiek op het autonomie-concept vanuit zorgethiek als reactie op medische ethiek 12 12 13 14 15 16 16 17 18 19 20 4. Autonomie vanuit zorg-ethisch perspectief 4.1 Zorgethiek volgens Joan C. Tronto 4.2 Zorgethiek en autonomie 4.2.1 Autonomie als negatieve vrijheid 4.2.2 Autonomie als positieve vrijheid 4.2.3 Autonomie als kritische reflectie 4.2.4 Autonomie als identificatie 4.2.5 Autonomie als communicatie 4.3 Bijdrage en gevolgen van autonomieconcept 4.4 Kritiek op het autonomie-concept vanuit medische ethiek als reactie op zorgethiek 22 23 23 26 26 26 27 27 28 28 29 Besluit 31 Nawoord 34 Literatuur 35 3 Inleiding In deze premasterthesis wil ik me richten op de verschillende kenmerken van autonomie en het principe respect voor autonomie wat in de geestelijke gezondheidszorg als belangrijke waarde wordt gezien. Zelf ben ik werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg, in mijn werk verleen ik hulp aan mensen met psychiatrische problematiek. Zoals ik eerder heb benoemd is autonomie een belangrijke kernwaarde in de geestelijke gezondheidszorg. In de geestelijke gezondheidszorg hebben dan ook ontwikkelingen plaats gevonden om de autonomie van zorgvragers te vergroten. Ook bij de geestelijke gezondheidsinstelling waar ik werkzaam ben, heeft er verandering plaats gevonden om de autonomie van zorgvragers te vergroten. Zo heeft bijvoorbeeld de rehabilitatie gedachte zijn intrede gedaan, worden zorgvragers meer betrokken bij de zorg die zij ontvangen en moeten zij zelf instemmen met de zorg die aan hen verleend wordt. Los van de ontwikkelingen binnen de instelling zelf, hebben er ook ontwikkelingen plaats gevonden op landelijk niveau, zoals de invoering van de wet BOPZ. Echter uit eigen ervaring blijkt dat er nog steeds sprake is van dwang en drang. Er wordt in de praktijk nog steeds dwang en drang uitgeoefend en wordt de vrijheid van zorgvragers beperkt. De zorgverlener kan hierdoor een spanningsveld ervaren tussen respect voor de vrijheid van de zorgvrager en het uitoefenen van dwang en /of drang die het gevolg kan zijn van maatschappelijke druk. Over het algemeen is er bij zorgverleners voldoende ervaring en methodische kennis in de contacten met de zorgvragers. Deze kennis en ervaring bieden alleen niet in alle situaties voldoende houvast. Vooral in complexe dilemmasituaties waarin bijvoorbeeld een afweging gemaakt moet worden tussen het wel en niet ingrijpen. De beslissing die uiteindelijk gemaakt moet worden kan de hulpverlener voor een dilemma stellen2. Omdat ik zelf als zorgverlener ook deze spanning ervaar, wil ik mijzelf hierin verdiepen door middel van dit onderzoek. Voor dit onderzoek heb ik gekozen om het autonomie concept vanuit het perspectief van de medische ethiek te vergelijken met dat van de zorgethiek. Beide ethische perspectieven zijn bekend in de geestelijke gezondheidszorg. Door het maken van deze vergelijking, hoop ik het spanningsveld rondom autonomie te kunnen verduidelijken en mogelijk dat het een bijdrage kan leveren in het omgaan met dit spanningsveld. In het eerste hoofdstuk zal ik ingaan op de inhoud van het onderzoek. Ik wil een kader van het probleem schetsen, met daaropvolgend een beschrijving over het doel van dit onderzoek. In hoofdstuk twee, ga ik verder in op het begrip ‘autonomie’. Ik tracht in dit hoofdstuk een duidelijke weergave te geven over het begrip. Er zal worden ingegaan op een stuk historisch perspectief van autonomie. Daarnaast laat ik zien dat autonomie geen eenduidig begrip is en een veel omvattende betekenis heeft. Tevens worden de begrippen dwang en drang 2 Graste, J., Bauduin. D. (red.). Inleiding. In: Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000). Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, pagina 3. 4 verhelderd, omdat deze naast autonomie ook een belangrijke rol spelen in de geestelijke gezondheidszorg en in deze thesis. Omdat ik een vergelijking maakt tussen medische ethiek en zorgethiek, zal ik in hoofdstuk drie eerst ingaan op de principebenadering vanuit de medische ethiek van T.L. Beauchamp en J.F. Childress. Ik wil een duidelijk beeld schetsen over wat deze benadering inhoudt en hoe deze toegepast wordt in de geestelijke gezondheidszorg. Daarna zal ik vijf verschillende benaderingen omschrijven over hoe er vanuit de medische ethiek gekeken kan worden naar autonomie. Bij het beschrijven dan deze benaderingen het ik ook bij iedere benadering een casus omschreven die ikzelf tegen ben gekomen in de praktijk. In hoofdstuk 4 zal ik vanuit de theorie van Joan C. Tronto en met behulp van de vijf kernbegrippen van Annelies van Heijst, zorgethiek beschrijven. Vanuit zorgethiek wordt autonomie vanuit een ander perspectief bekeken en zal het verschil met medische ethiek duidelijk worden. Om een duidelijke vergelijking te kunnen maken, heb ik de vijf benaderingen die in hoofdstuk drie zijn beschreven, terug laten komen in hoofdstuk vier. De benaderingen zoals deze in hoofdstuk drie zijn beschreven, zijn afkomstig uit de medische ethiek. Om de verschillen en de overeenkomsten tussen zorgethiek en medische ethiek te benadrukken en uit te lichten, heb ik er voor gekozen om deze vijf benaderingen terug te laten komen in dit hoofdstuk en deze om te buigen naar de visie van zorgethiek. Het schrijven van dit hoofdstuk was voor mij een uitdaging, voornamelijk omdat deze manier van kijken naar zorgethiek ongebruikelijk is. Na het beschrijven en vergelijken van deze twee ethische perspectieven, zal ik in het besluit beschrijven wat mij is opgevallen en wat wellicht nog verder onderzocht moet worden. Tot slot, kunt u in het nawoord teruglezen wat ik van deze vergelijking vind en wat me is opgevallen. Tevens vormt het een terugblik op de bevindingen van het onderzoek. 5 1. Onderzoeksopzet Deze thesis richt zich op de verschillende kenmerken van autonomie en het principe respect voor autonomie wat in de geestelijke gezondheidszorg als belangrijke waarde wordt gezien. In de geestelijke gezondheidszorg is autonomie van een zorgvrager niet meer weg te denken. Door wetgeving en veranderingen van normen in de geestelijke gezondheidszorg is de autonomie van zorgvragers vergroot. Waar jaren geleden nog alles bepaald werd voor de zorgvrager, bepalen professionals tegenwoordig samen met de zorgvrager een behandeltraject en is de rechtspositie van de zorgvrager op allerlei manieren verbeterd. Echter brengt het ook een keerzijde met zich mee. Doordat zorgvragers meer inbreng en zeggenschap hebben over hun behandeling, ontstaat er ook een afbreukrisico in de vorm van verwaarlozing of maatschappelijke teloorgang. Wanneer deze zorgvragers zich aan zorg onttrekken kan dit eveneens negatieve gevolgen hebben voor de maatschappij. Deze groep zorgvragers kunnen voor overlast zorgen, waarna er vaak de verwachting vanuit de maatschappij bestaat dat de zorg ingrijpt. Daarnaast lopen hulpverleners regelmatig tegen wetgeving aan, waardoor ingrijpen niet mogelijk is. 1.1 Probleem- en vraagstelling Zoals ik net al kort beschreef is autonomie een belangrijke kernwaarden in de geestelijke gezondheidszorg. De afgelopen jaren is dan ook getracht om de autonomie van zorgvragers te vergroten. Uit deze waarde vormt zich een belangrijk kernprobleem, het omgaan met vrijheid met daar tegenover dwang en drang. Door het vergroten van de autonomie, bestaat het risico van zorgmijding door mensen die zorg hard nodig hebben. Hierdoor is het nodig om dwang en drang toe te passen, waardoor de autonomie aangetast wordt. Dwang en drang beperkt op fundamentele wijze de autonomie van de zorgvrager maar tegelijkertijd wordt in de zorg autonomie ook als een essentieel belang gezien, dit kan voor een spanningsveld zorgen. Vanuit de wetenschap is hierop geen eenduidig antwoord te geven en bestaan hier verschillende visies op. Wanneer er gekeken wordt naar dit spanningsveld op maatschappelijk niveau, kan in de huidige situatie rondom autonomie voor – en nadelen benoemd worden vanuit het perspectief van zorgvrager en zorgverlener. Het probleem is daarentegen dat zorgverleners een spanningsveld kunnen ervaren tussen respect voor de vrijheid van de zorgvrager en het uitoefenen van dwang en /of drang die het gevolg kan zijn van maatschappelijke druk. Er lijkt dus sprake te zijn van een probleem. Aan de hand van dit probleem, luidt de volgende vraagstelling: “Welke verschillende ethische invullingen zijn er bij het begrip autonomie vanuit medische ethiek en zorgethiek? En hoe verhouden deze perspectieven zich met op het spanningsveld tussen autonomie en dwang en drang?” Om deze vraag te kunnen beantwoorden, heb ik een aantal deelvragen geformuleerd die uiteindelijk een antwoord moeten kunnen geven op de onderzoeksvraag. 6 Deelvragen: Wat betekent autonomie in de geestelijke gezondheidszorg? Welke ethische visie heeft medische ethiek op autonomie in de geestelijke gezondheidszorg? Welke ethische visie heeft zorgethiek op autonomie in de geestelijke gezondheidszorg? Hoe wordt er omgegaan met het spanningsveld tussen respect voor de vrijheid en het uitoefenen van dwang en /of drang zich vanuit medische ethiek? Hoe wordt er omgegaan met het spanningsveld tussen respect voor de vrijheid en het uitoefenen van dwang en /of drang zich vanuit zorgethiek? 1.2 Doelstelling Afgelopen jaren hebben verschillende ontwikkelingen plaats gevonden, die erop gericht zijn om de autonomie van zorgvrager te vergroten. Door middel van een literatuurstudie wil ik op ethisch niveau het spanningsveld tussen respect voor de vrijheid en het uitoefenen van dwang en drang aan de orde stellen. Hiervoor beschrijf ik de invulling van autonomie vanuit medische ethiek en zorgethiek. Door het beschrijven en vergelijken van autonomie vanuit medisch-ethisch en zorg-ethisch perspectief, kunnen de resultaten mogelijk meer duidelijkheid geven over hoe beide perspectieven tegen dit spanningsveld aankijken. Daarnaast kunnen de resultaten mogelijk besef en bewustwording geven bij professionals, over hoe er in de praktijk omgegaan kan worden met het spanningsveld rondom de autonomie van de zorgvrager. 7 2. Wat betekent autonomie? In dit hoofdstuk ga ik in op het begrip autonomie. Als eerste zal ik beschrijven wat er met autonomie wordt bedoeld. Om het begrip nog duidelijker te omschrijven, zal ik ook ingaan op de historische achtergrond van het begrip autonomie. Omdat het in deze thesis draait om autonomie in de geestelijke gezondheidszorg zal ik ook aandacht schenken aan autonomie als waarde in de geestelijke gezondheidszorg. Tot slot, zal ik aan het einde van dit hoofdstuk kort ingaan op de begrippen dwang en drang. Deze twee begrippen vallen in de geestelijke gezondheidszorg vaak samen met het begrip autonomie. Dwang en drang spelen een belangrijke rol omdat mede hierdoor een spanningsveld ervaren kan worden door professionals, rondom respect voor de autonomie. 2.1 Autonomie Zoals ik al eerder beschreef is autonomie een van de belangrijkste waarden in de geestelijke gezondheidszorg. Oorspronkelijk komt autonomie van het Griekse woorden ‘autos’ en ‘nomos’, wat letterlijk betekent ‘zichzelf de wet stellen’. In onze huidige westerse samenleving en cultuur wordt het belangrijk gevonden dat we onszelf kunnen zijn, in vrijheid kunnen leven en voor onze belangen op kunnen komen. In de huidige samenleving staat autonomie dan ook centraal. Ook binnen de geestelijke gezondheidszorg is autonomie een belangrijke waarde. Onder autonomie wordt in de geestelijke gezondheidszorg verstaan, dat men de wilsvrijheid heeft om zelf keuzes te kunnen maken en te handelen naar eigen inzicht. Anders gezegd, men wil vrij kunnen kiezen en handelen, zonder daarin beïnvloed of gedwongen te worden door anderen. Zelfbeschikkingsrecht is dan ook een veelvoorkomend woord in de geestelijke gezondheidszorg. Zelfbeschikkingsrecht is afgeleid uit de waarde autonomie, het houdt in dat zorgvragers het recht hebben zelf te beschikken over hun eigen leven en mogen streven naar hun eigen wensen3. Vaak wordt er een onderscheid gemaakt tussen twee aspecten van autonomie namelijk, keuzevrijheid en wilsbekwaamheid. Met keuzevrijheid wordt de toestand waarin iemand kan kiezen tussen verschillende mogelijkheden bedoeld. Met wilsbekwaamheid wordt het vermogen om keuzes te kunnen maken bedoeld4. Vooral wilsbekwaamheid is vaak een gespreksonderwerp binnen de geestelijke gezondheidszorg. Omdat autonomie centraal staat in onze samenleving, wordt vrijheidsbeperking zoals dwang en drang door velen als negatief beschouwd en wordt er geacht dit zoveel mogelijk te vermijden. 3 Liégeois, A. (1997). Begrensde vrijheid; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Kapellen: Pelckmans, pagina 37. 4 Werkgroep ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. (2003). Ethisch advies; Omgaan met vrijheid en dwang in de geestelijke gezondheidszorg. Ethisch advies GGZ, 1-12, pagina 2. 8 2.2 Historische achtergrond van het begrip autonomie Kant en Mill zijn twee bekende denkers, die zich bezig hebben gehouden met de autonomie van individuen. Tijdens de verlichting komt de autonomie van een individu centraal te staan. Immanuel Kant (1724-1804) is een van de grote denkers tijdens de verlichting, die autonomie op de kaart heeft gezet. Kant was een belangrijk deontologische filosoof. Deontologie is een ethische stroming die handelingen op basis van hun intrinsieke aard als goed of verkeerd bestempelt, ongeacht de consequenties. Kant ziet de mens dan ook als universeel en wordt dan ook niet gevormd door zaken zoals, cultuur, hobby’s, voorkeur, sekse en dergelijke. Deze stroming wordt ook wel de plichtenethiek genoemd, omdat er bij deze stroming er vanuit wordt gegaan dat men zich beseft dat zij zich tot iets hoort te verplichten5. Uit een van zijn essays ‘Wat is verlichting’ kan bijvoorbeeld de volgende stelling worden geciteerd; “Verlichting is het uittreden van de mens uit de onmondigheid die hij aan zichzelf te wijten heeft. Onmondigheid is het onvermogen zich van zijn verstand te bedienen zonder de leiding van een ander” 6. Kant legt een grote nadruk op het verstand dat zich laat leiden door algemene regels. Hierdoor wordt de mens minder afhankelijk van anderen en van toevallige omstandigheden. In Kants uitleg over autonomie legt hij een zware verantwoordelijkheid op het individu7. Een bekende gedachte uit de filosofie van Kant is het categorisch imperatief. Hierin stelt hij dat men moet handelen op de manier waarop je zou willen dat iedereen zou handelen. Het komt er dus op neer, dat iedereen zelf verantwoordelijk is voor de keuze die men maakt. De keuze die gemaakt wordt, kan worden getoetst, door te beredeneren of het een algemeen geldende wet kan zijn voor iedereen8. De theorie van Kant heeft grote invloed gehad ten aanzien van autonomie en op ons huidige denken, eveneens heeft de theorie van Stuart Mill over zelfbepaling ook een grote bijdrage geleverd aan de opvattingen over de verhouding tussen het individu en de overheid. Door Mill heeft het begrip autonomie de betekenis gekregen van vrijheid, onafhankelijkheid en geen bemoeienis van anderen. Mill was mede grondlegger van het Utilitarisme. Het utilitarisme is een ethische stroming die de morele waarde van een handeling afmeet aan de bijdrage die deze handeling levert aan het algemeen nut. Deze stroming is er op gericht om zoveel mogelijk te streven naar genot en pijn te vermijden. Mill stelt dat de maatschappij de verantwoordelijkheid heeft om voor zijn leden te zorgen en dat ieder lid de kans moet krijgen zich te ontplooien, zolang er geen last wordt gecreëerd voor de ander. De maatschappij zou er voor moeten zorgen dat haar leden gerechtvaardigd en beschermd worden. Hierin zie je een sterk verschil met Kant, de ethiek vindt niet alleen plaats op microniveau, maar verplaatst zich naar het macroniveau. De maatschappij wordt meer verantwoordelijk voor de vrijheid van zijn leden en zijn dus niet alleen de leden zelf daar verantwoordelijk voor. Mill schrijft later ook nog dat men alleen het recht heeft om in te grijpen in iemands vrijheid, wanneer het ter bescherming is van diegene ook al is dit tegen iemands wil in. Hier 5 Collegestof Ethiek, voorjaar 2012, prof. dr. D.A.A. Loose. Graste, J. Brede en Smalle Ethiek. In: Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000). Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, pagina 15. 7 Graste, J. (2000). Id, pagina 15. 8 Kant, I. (2009). Kritiek van de praktische rede. Amsterdam: Boom, pagina 72. 6 9 mag alleen gebruik van gemaakt worden om te voorkomen dat er bij anderen schade wordt aangericht. Dus wanneer het gaat om alleen iemands eigen welzijn, biedt dit niet voldoende rechtsgrond om in te grijpen9. Hiermee kaart Mill gelijk een discussie aan, die speelt binnen de geestelijke gezondheidszorg. De discussie die gaat over wanneer er gedwongen ingegrepen kan worden of niet. 2.3 Autonomie als waarde in de geestelijke gezondheidszorg Zoals u al eerder hebt kunnen lezen, is autonomie een belangrijke waarde in de geestelijke gezondheidszorg. Sinds de jaren zestig is het bestwil denken omgeslagen in respect voor de autonomie. Voordat deze omslag plaats vond, werd er gedacht voor mensen met een psychiatrische stoornis, de zorg liet weinig aan de mensen zelf over. De zorg was er destijds van overtuigd dat zij het beste wisten, wat een zorgvrager nodig had. Tijdens de omslag in de jaren zestig, leefde de gedachte van de antipsychiatrie, men had twijfels of psychiatrische ziekten wel echt bestonden. Mede onder invloed van de antipsychiatrie en van de democratisering is men van bestwil denken overgegaan naar respect voor de autonomie. Bij het respect voor de autonomie staat de wil van een persoon centraal en kan men, ook al is het goed bedoeld, iemand niet zo maar dwingen of iets opdringen. Men gaat er tegenwoordig vanuit dat een goed geïnformeerde zorgvrager zijn eigen beslissing kan nemen en weet wat goed voor hem is10. De omgangsvormen tussen de zorgvrager en de zorgverlener zijn veranderd ten opzichte van een aantal jaren geleden. De zorgvrager heeft meer rechten gekregen en heeft meer over zijn eigen zorgverloop te zeggen. Vanaf 1994 zijn er zes nieuwe wetten van kracht gegaan, die ik kort zal beschrijven. Als eerste De Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). Hierin wordt geëist dat voordat de behandeling start er een behandelovereenkomst wordt gesloten. Ten tweede heb je de Wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ), hierin wordt bepaald dat iemand alleen gedwongen opgenomen en eventueel behandeld kan worden in een psychiatrisch ziekenhuis, wanneer daar ernstig gevaar mee wordt afgewend, het zij voor diegene zelf of voor de maatschappij. Ten derde is er de Wet Klachtenrecht Cliënten Zorgsector. Hierin wordt het klachtenrecht van zorgvragers geregeld. Ten vierde de Wet Cliënten Medezeggenschap. Hierin wordt vastgelegd dat zorgvragers invloed mogen uitoefenen op het beleid van ze zorginstelling. De vijfde wet is de Wet op het Mentorschap. Hierin wordt de omgang met wilsonbekwame patiënten geregeld en tot slot de Wet Beroepen Individuele Gezondheidszorg (BIG). Hierin worden de kwaliteitseisen vastgesteld aan hulpverleners die een bepaalde titel willen voeren. Hierdoor is het voor de zorgvrager mogelijk om een keuze te maken voor een bepaald type hulpverlener. De gedachte achter deze wetten is om de autonomie van de zorgvragers te versterken en dat zij door de zorg gerespecteerd moeten worden als een autonome, geïndividualiseerd persoon11. 9 Graste, J. (2000) Brede en Smalle Ethiek. In: Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000). Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, pagina 15. 10 Kortmann, F.A.M. (2000). Beschouwingen over paternalisme en autonomie in de psychiatrie. Tijdschrift voor psychiatrie 42 (2000) 5, pagina 319-320. 11 Kortmann, F.A.M. (2000) ,id, pagina 321. 10 Als reactie hierop, wordt met name vanuit de patiënt- en familieverenigingen zoals Ypsilon, een signaal gegeven dat de autonomie van zorgvragers gerespecteerd moet worden, maar dat zij wel beschermd moeten worden, wanneer hun gedrag te veel afwijkt. Dit met als reden dat dit kan leiden tot maatschappelijke teloorgang en verwaarlozing12. 2.4 Verschil tussen dwang en drang Omdat autonomie een belangrijke waarde is in de geestelijke gezondheidszorg, krijg je bijna automatisch te maken met dwang en drang. Ik heb het al veel gehad over het respecteren van iemands vrijheid en de keuzes die een zorgvrager tegenwoordig zelf mag maken in de zorg. Maar hoe wordt er omgegaan met zorgvragers die door hun psychiatrische aandoening, niet goed kunnen bepalen wat goed voor hen is? Dan kom je al snel op het discussiepunt van dwang en drang. Als eerste zal ik uitleggen wat het verschil tussen beiden is. Zoals ik in het vorige kopje kort heb omschreven, is het toepassen van dwang in Nederland wettelijk geregeld. Door de Wet BOPZ en de wet WGBO, kunnen mensen gedwongen zorg opgelegd krijgen zonder dat ze daar zelf mee instemmen. In het geval van dwang kan de zorgvrager dus niet anders dan de zorg ondergaan die hem wordt opgelegd. Denk hierbij bijvoorbeeld aan separatie of dwangmedicatie. De zorgvrager heeft hierin geen andere keuze13. In het geval van drang, heeft de zorgvrager nog enige keuzes, al zijn deze vaak wel beperkt. Er wordt vaak aan de zorgvrager een keuze voorgelegd, met de daarbij behorende consequenties. Zoals, je mag pas met ontslag wanneer je de medicatie juist inneemt of als je niet rustig wordt, word je gesepareerd. Bij drang probeert men het gedrag te beïnvloeden met het doel de zorgvrager te bewegen om mee te gaan in de behandeling of het corrigeren op ongewenst of gevaarlijk gedrag14. Het gebruik van dwang en drang in de praktijk is een lastige afweging die gemaakt moet worden. Hulpverleners moeten een afweging maken tussen het waarborgen van de veiligheid enerzijds en het respecteren van de autonomie van de zorgvrager anderzijds. Dit laatste punt is nu net het spanningsveld wat ik eerder omschreven heb in de inleiding, later ga ik hier verder op in. 12 Kortmann, F.A.M. (2000). Beschouwingen over paternalisme en autonomie in de psychiatrie. Tijdschrift voor psychiatrie 42, 5, pagina 322. 13 Abma, T. & Widdershoven G. (2004). Dwang en drang in de psychiatrie, kwaliteit van vrijheidsbeperkende interventies. Utrecht: LEMMA, pagina 609. 14 Schermer, M.H.N. (2003). Rapport Signalering Ethiek en gezondheid 2003; Drang en informele dwang in de zorg. Zoetermeer: CEG, pagina 1. 11 3. Autonomie vanuit medisch-ethisch perspectief Om het begrip autonomie te beschrijven vanuit een medisch-ethisch perspectief, heb ik gekozen voor de principebenadering van Beauchamp en Childress. Het is een bekende theorie in de medische ethiek. Als eerste zal ik een beschrijving geven van de principebenadering, daarna zal ik meer ingaan op de wijze hoe er met autonomie van zorgvragers om wordt gegaan. 3.1 Medische ethiek, de principebenadering van T.L. Beauchamp en J.F. Childress Eind 1977 is het eerste boek ‘Principles of biomedical ethics’ van Beauchamp en Childress verschenen , waarin hun visie op medisch ethische principes werd beschreven. Destijds was medische ethiek nog een relatief ‘jong’ begrip, waarin de afgelopen jaren veel ontwikkelingen hebben plaats gevonden. Om de principebenadering te beschrijven maak ik gebruik van de laatste editie van het boek. Beauchamp en Childress hebben zich in de verschillende edities zo veel mogelijk laten inspireren door kritiek van anderen, om zo de theorie te verbeteren en compleet te maken15. In het boek formuleren zij vier principes voor het medisch-ethisch handelen. De principes vormen een moreel denkkader die professionals in de gezondheidszorg kunnen ondersteunen bij het nemen van vaak moeilijke beslissingen. De principes zijn als volgt te onderscheiden: Weldoen ( beneficence) Niet- schaden ( nonmaleficence) Respect voor autonomie Rechtvaardigheid. De auteurs beschrijven dat deze vier principes prima facie gelden, dat wil zeggen dat het morele principe die op het eerste gezicht vervulling veronderstel bindend is, tenzij deze in een specifiek geval conflicteert met een gelijk of sterker moreel principe16. Hieronder zal ik kort ingaan op ieder principe. Moraal betekent niet alleen dat we de autonomie van een ander moeten respecteren en het juiste moeten doen. Het bevorderen van iemands welzijn valt hier ook onder. Het principe weldoen verwijst naar de morele verplichting om te handelen ten behoeve van anderen. Niet schaden ligt dicht bij weldoen. Het inschatten van het goede doen en niet schaden is soms een moeilijke opgave en het verschil is niet altijd duidelijk. Niet schaden is in ieder geval bedoeld om een ander geen kwaad te doen. Van oudsher is het aan medici om het welzijn van anderen te bevorderen en anderen geen kwaad te doen. Ook hedendaags worden deze twee principes in theorie en praktijk nog toegepast. Daarnaast beschrijven Beauchamp en Childress in hun boek twee vormen van weldoen, namelijk positieve weldadigheid (Positive Beneficence) en Utility. Positieve weldadigheid vraagt om zoveel 15 Beauchamp, T.L., Childress, F.J. (2012). Principles of Biomedical Ethics; seventh edition. Oxford: University press, pagina vii. 16 Gillon, R. (1994). Medical ethics: four principles plus attention to scope. BMJ 1994, 309:184, pagina 1. 12 mogelijk voordelen te bieden aan anderen. Utility daarentegen vereist het zoeken naar een balans tussen de voordelen, risico’s en kosten voor de best algemene oplossing17. Rechtvaardigheid is ook een van de vier principes. Rechtvaardigheid wordt vaak vergeleken met eerlijkheid. De morele verplichting rechtvaardig zijn naar anderen, kan worden samengevat als handelen op basis van een eerlijke beoordeling tussen concurrerende verplichtingen. Gelijkheid is een belangrijke term die valt onder rechtvaardigheid, maar zoals Aristoteles vroeger al betoogde, is gerechtigheid meer dan alleen gelijkheid. Mensen kunnen namelijk onterecht worden behandeld, zelfs als ze gelijk behandeld worden18. Met andere woorden, rechtvaardigheid is er niet alleen door mensen gelijkwaardig te behandelen, maar juist te beoordelen op iedere unieke situatie. Professionals in de zorg moeten dus iedere situatie opnieuw en los van elkaar bekijken. Maar naast het rekening houden met rechtvaardigheid, zal er ook rekening gehouden moeten worden met de wet, wat soms tot conflicterende situaties leidt. Het laatste principe wat nog gedefinieerd moet worden is het principe respect voor de autonomie. Omdat dit principe een belangrijke bijdrage levert aan deze thesis, zal ik deze uitgebreider en onder een apart kopje beschrijven. 3.1.1 Het principe van respect voor autonomie Het principe respect voor de autonomie staat volgens Beauchamp en Childress niet boven een van de andere principes. Critici hebben dit na eerdere uitgaven van hun boek wel eens gesuggereerd, maar door Beauchamp en Childress wordt in editie 7 duidelijk aangegeven dat dit niet het geval is19. In het boek beschrijven Beauchamp en Childress verschillende theorieën over autonomie. Zij geven aan dat zij van mening zijn dat een theorie van autonoom handelen een zodanige omschrijving moet zijn dat dit binnen de mogelijkheden ligt voor een ‘normaal’ functionerend mens. Volgens Beauchamp en Childress zijn bij de meeste theorieën de volgende twee condities essentieel; Vrijheid; het in staat zijn om onafhankelijk te zijn van invloeden van buitenaf. Bekwaamheid (agency): het in staat zijn om bewust te handelen. Om een autonome keuze te kunnen maken is het volgens Beauchamp en Childress belangrijk dat men de vrijheid heeft om zelf instemming te kunnen geven en dat men zich hiervan bewust kan zijn. Om dit te kunnen doen moet men wel kunnen begrijpen waar het om gaat. Volgens Beauchamp en Childress moeten zorgvragers dus op de hoogte worden gesteld over hetgeen wat belangrijk is met betrekking tot het maken van een keuze en heeft de zorgverlener de verantwoordelijkheid om te onderzoeken of de zorgvrager het begrepen heeft en in staat is om met de informatie een eigen keuze te maken. 17 Beauchamp, T.L., Childress, F.J. (2012). Principles of Biomedical Ethics; seventh edition. Oxford: University press, pagina 202. 18 Gillon, R. (1994). Medical ethics: four principles plus attention to scope. BMJ 1994, 309:184, pagina 4. 19 Beauchamp, T.L., Childress, F.J. (2012). Principles of Biomedical Ethics; seventh edition. Oxford: University press, pagina 101. 13 Anders gezegd, respect voor de autonomie betekent volgens Beauchamp en Childress dat er dusdanig met mensen om wordt gegaan, zodat zij in staat zijn om onafhankelijk te handelen en een keuze kunnen maken20. Om de autonomie van zorgvrager te respecteren hebben zij het recht om bij hun gedachte te blijven en beslissingen te nemen op basis van hun eigen waarden en overtuigingen. Voor zorgverleners is het belangrijk om dit te erkennen en met respect te behandelen en gaat het dus verder dan het alleen hebben van een respectvolle houding. Respect impliceert volgens Beauchamp en Childress de erkenning van de waarden van de ander en hen in staat te stellen om onafhankelijk te handelen. Gebrek aan respect voor de autonomie impliceert volgens hen dat men in houding en in handelen voorbij gaat aan de mogelijkheid van zelfbepaling van een ander21. Als aanvulling wil ik een citaat van De Wit toevoegen, omdat dit nog eens helder maakt wat bedoeld wordt met respect voor de autonomie: Respect voor de autonomie, opgevat als respect voor het persoon-zijn van de mens, hoezeer deze ook getekend is door ziekte of gebrek, veronderstelt daarom een ruimte waarin patiënten als mens, dus niet louter als patiënt, gehoord worden. Daarbij wordt van hulp- en zorgverleners verlangd dat zij hun professionele ‘vooroordelen’, zonder welke overigens elke professionaliteit inhoudsloos is, opschorten om zich zo als mens, dus niet op voorhand als professional, ontvankelijk op te stellen voor de situatie waarin mensen zich als patiënt bevinden. Een dergelijke opstelling vereist een dialogisch perspectief, waarin professionals en patiënten elkaar als mens zien, horen, herkennen en erkennen22. 3.1.2. Informed consent Zoals ik eerder al beschreven heb, is respect voor de autonomie van de zorgvrager een steeds belangrijkere rol gaan innemen in de geestelijke gezondheidszorg. Een belangrijke veranderingen is de devaluatie van het paternalisme. Wanneer de zorgverlener beslissingen neemt met de intentie het beste te doen voor de zorgvrager, zonder daar de zorgvrager bij te betrekken, noemen we dit paternalisme. Paternalisme werd steeds meer gezien als een onterechte manier om de zorgvrager afhankelijk te maken. Het paternalisme heeft plaats gemaakt voor de term informed consent. Met informed consent zou de autonomie van de zorgvrager meer centraal worden gesteld23. Informed consent stelt de zorgvrager in staat om zelf mee te bepalen over de behandeling die hij of zij gaat krijgen. De zorgverlener is verplicht om toestemming te vragen aan de zorgvrager voor het toepassen van handelingen, behandeling of onderzoek. Hierbij is het noodzakelijk dat de zorgvrager goed op de hoogte is en voldoende kennis heeft om toestemming te kunnen geven. Daarnaast dient de zorgvrager 20 Beauchamp, T.L., Childress, F.J. (2012). Principles of Biomedical Ethics; seventh edition. Oxford: University press, pagina 103. 21 Beauchamp, T.L., Childress, F.J. (2012).id, pagina 107. 22 Wit de, F.A. (2012). Autonomie: een zorgelijk begrip? Tijdschrift voor psychiatrie, 54, 7, pagina 591. 23 Pols, J. Macht en Dwang in de psychiatrische hulpverlening. In: Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000). Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, pagina 135. 14 te begrijpen waar het om gaat, zonder dat de zorgverlener de zorgvrager hierbij probeert te sturen24. Volgens Beauchamp en Childress zijn er bij informed consent 7 aspecten te onderscheiden, namelijk: 1. Voorwaarden - bekwaamheid - vrijwilligheid 2. Informatie - uitleg - advies - begrip 3. Toestemming - beslissing - toestemming. Oorspronkelijk komt informed consent uit de praktijk van medisch onderzoek, maar tegenwoordig wordt dit recht ook uitgeoefend in de medische praktijk, waaronder ook de geestelijke gezondheidszorg. Zoals ik al kort eerder heb benoemd, heeft informed consent het doel om de autonomie van de zorgvrager zo veel mogelijk te respecteren en te garanderen. Mede hierdoor wordt het voor de zorgverlener als voor de zorgvrager de relatie tussen beiden duidelijk en worden de individuele rechten en verantwoordelijkheden beter beschermd25. Om informed consent toe te kunnen passen is het van belang dat een persoon wilsbekwaam is. Hiermee wordt bedoeld dat een persoon het vermogen heeft om zelfstandig beslissingen te nemen. Het is dan ook van belang dat de zorgverlener toetst of de betreffende zorgvrager hier tot in staat is. Wanneer een zorgvrager hier niet tot in staat is en de zorgvrager dus wilsonbekwaam is, zal de naaste familie, een wettelijk vertegenwoordig of de arts bepalen wat het juiste is26. 3.2 Blik op autonomie vanuit de medische ethiek In de gezondheidszorg heeft informed consent een steeds grotere plaats ingenomen. Het is van belang dat de zorgvrager wel of niet instemt met de behandeling die hij of zij gaat krijgen. Zoals Beauchamp en Childress benadrukken, is respect voor de autonomie een belangrijk aspect binnen de gezondheidszorg en moet de zorgverlener zich kunnen onthouden van bemoeienis bij de besluitvorming. Naast de visie van Beauchamp en Childress zijn er op medisch ethisch gebied meerdere benaderingen van autonomie27. Hieronder ga ik een viertal benaderingen bespreken, namelijk autonomie als negatieve vrijheid, autonomie als positieve vrijheid, autonomie als identificatie en tot slot autonomie als communicatie. Bij iedere benadering zal ik vanuit mijn eigen ervaring in de geestelijke gezondheidszorg een praktijkvoorbeeld geven ter verduidelijking. 24 Beauchamp, T.L., Childress, F.J. (2012). Principles of Biomedical Ethics; seventh edition. Oxford: University press, pagina 122. 25 Beauchamp, T.L., Childress, F.J. (2012). id, pagina 124-125. 26 Beauchamp, T.L., Childress, F.J. (2012). id, pagina 131-133. 27 Widdershoven, G.A.M., Berghmans, R.L.P., Molewijk, A.C. (2000). Autonomie in de psychiatrie. Tijdschrift voor psychiatrie, 42, 6, pagina 390. 15 3.2.1 Autonomie als negatieve vrijheid Met negatieve vrijheid wordt bedoeld, dat ieder individu zelf mag bepalen hoe hij of zij zijn eigen leven invult, mits hij daar anderen niet mee schaadt. Men mag dus niet zomaar ingrijpen en bepalen wat er met iemand gaat gebeuren. Hierbij is toestemming van het individu nodig. In de zorg gebeurt dit vaak middels een zorgplan, waarbij informed consent een belangrijk onderdeel is.. Om in te kunnen grijpen tegen de wil van een individu, zal aangetoond moeten worden dat diegene een gevaar voor zichzelf en/of anderen is. Juridisch is dit vastgelegd in de wet BOPZ en de WGBO28. Een casus: De heer Jansen woont zelfstandig en is alleenstaand. In het verleden is hij meerdere malen psychotisch geweest. Tijdens een psychose is hij erg verward en hij is er dan van overtuigd dat hij achtervolgd wordt. Hij krijgt wekelijks ambulante begeleiding vanuit een ggz instelling. De begeleiding heeft meerdere signalen vanuit de buurt en de wijkagent gekregen. De heer zou ’s nachts vaak veel herrie maken en bij buurtgenoten aanbellen. Wanneer de begeleiding bij hem thuis komt, treft zij een puinhoop aan en komt de heer Jansen verwart op haar over. Wanneer de begeleidster hem hierop aanspreekt wordt haar de deur gewezen en wordt ze dringend verzocht om te vertrekken. De begeleidster vertrekt en overlegt met de psychiater hoe er ingegrepen kan worden. Het is niet vanzelfsprekend dat de begeleiding, nu het minder goed lijkt te gaan met de heer Jansen kan ingrijpen. De heer Jansen heeft duidelijk aangegeven geen hulp te willen en met rust gelaten te willen worden. Gezien zijn verleden is de kans groot dat hij weer psychotisch is. Toch is het niet mogelijk om de heer Jansen zomaar hulp op te dringen. Om dit te kunnen doen moet er aangetoond kunnen worden dat de heer een gevaar is. Ondanks dat de heer voor overlast zorgt in de buurt, is niet aangetoond dat hij ook gevaarlijk is. Het is voor de buurt natuurlijk vervelend dat hij ’s nachts aanbelt en herrie maakt, maar is dit een gevaar? Dit is een vraag die in de geestelijke gezondheidszorg keer op keer gesteld moet worden, alvorens dit voorgelegd wordt aan de rechter om dwangmaatregelen te kunnen treffen. 3.2.2 Autonomie als positieve vrijheid Wanneer er gesproken wordt over negatieve vrijheid, wordt dus voornamelijk bedoeld dat een individu de beschikking moet kunnen hebben over de invulling van zijn eigen leven, zonder de bemoeienissen van buiten af. Wanneer er gesproken wordt over autonomie als positieve vrijheid, gaat het om het vermogen om zelf beslissingen te kunnen maken en nemen. Met daarin als aandachtspunt dat de keuze gebaseerd is op de eigenwaarden en normen van een individu29. 28 Widdershoven, G. A. M., Berghmans, R. L. P. Autonomie in de hulpverlening. In: Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000) Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, pagina 48. 29 Widdershoven, G. A. M., Berghmans, R. L. P. (2000). Id. pagina 50. 16 Een casus: De zoon van mevrouw Klaasen is een aantal jaar geleden omgekomen tijdens een motorongeluk. Hierdoor is Mevrouw Klaassen in een ernstige depressie geraakt, waarvoor ze medicatie krijgt. Vandaag heeft ze een afspraak gehad met haar behandelend psychiater, omdat ze graag wil stoppen met haar medicatie. Het advies van de psychiater is om de medicatie nog niet te stoppen en voorlopig nog verder te gaan met de medicatie, omdat het mevrouw Klaassen pas sinds korte tijd weer beter gaat. Mevrouw Klaassen heeft afgesproken met de psychiater om over zijn advies na te denken en bij de volgende afspraak een besluit te nemen over het eventueel staken van de medicatie. De casus omschrijft een situatie waarin mevrouw Klaasen zelf een beslissing kan nemen over haar situatie. Hierbij kan ze het advies van de psychiater in haar overweging meenemen, om uiteindelijk zelf tot een keuze te komen. 3.2.3 Autonomie als kritische reflectie Deze benadering van autonomie is afkomstig van de filosoof Gerald Dworkin. Dworkin benadert autonomie als het vermogen om kritisch te reflecteren op de keuze die een individu maakt. Dit betekent dat een keuze of handeling van een persoon pas autonoom genoemd kan worden, wanneer iemand in staat is om kritisch hierop te reflecteren. Wanneer dit niet het geval is, bijvoorbeeld door impulsiviteit of angst kan de keuze ook niet autonoom genoemd worden en is het wenselijk om diegene te stimuleren tot een kritische blik op zichzelf30. Wanneer het niet lukt om diegene hiertoe te stimuleren, is het van belang om de vicieuze cirkel te doorbreken en actief op te treden. Vanuit de gedachte van Dworkin, kan het relevant zijn om dit soort situaties van te voren met de des betreffende persoon te bespreken, zodat men weet hoe diegene er zelf overdenkt. Wanneer iemand zelf aangeeft niet blij te zijn met zijn gedrag in bepaalde situaties, kan dit een reden zijn om iemand te beschermen tegen zijn gedrag. In de geestelijke gezondheidszorg is het mogelijk om een zelfbindingsverklaring vast te laten leggen. Hierin kan een zorgvrager juridisch vastleggen wat er moet gebeuren, wanneer hij of zij een bepaald gedrag vertoont. Dit stelt de zorgvrager in staat om toch een autonome beslissing te kunnen nemen op het moment waarop diegene daar niet tot in staat is31. Een casus: De heer Thomassen heeft een zelfbindingsverklaring op laten stellen. Dit heeft hij uit voorzorg gedaan, omdat hij in het verleden meerdere malen psychotisch is geweest. Wanneer de heer Thomassen psychotisch is, heeft hij zelf niet in de gaten dat het niet goed met hem gaat. Op dat moment vindt hij juist dat het uitstekend met hem gaat en geen hulp en medicatie nodig heeft. Dit heeft in het verleden al tot vervelende 30 Widdershoven, G. A. M., Berghmans, R. L. P. Autonomie in de hulpverlening. In: Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000). Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, pagina 50-51. 31 Widdershoven, G.A.M., Berghmans, R.L.P., Molewijk, A.C. (2000). Autonomie in de psychiatrie. Tijdschrift voor psychiatrie, 42 (2000) 6, pagina 395. 17 incidenten geleid. Om dit te kunnen voorkomen, heeft hij een zelfbindingsverklaring laten vastleggen, zodat wanneer hij zelf niet in de gaten heeft dat hij psychotisch is er toch vroeg ingegrepen kan worden. Deze casus laat duidelijk zien, dat de heer Thomassen niet altijd in staat is om een goede reflectie te hebben op de keuzes die hij maakt. Door de psychose maakt hij keuzes die, wanneer hij wel in staat is om kritisch te reflecteren op zijn keuzes, hij niet zou maken. Door van te voren vast te leggen, hoe hij wil dat er ten tijden van een psychose met hem om wordt gegaan, kan hij toch een autonome keuze maken. 3.2.4 Autonomie als identificatie Deze benadering is uitgewerkt door de ethicus Agich. Volgens hem gaat het bij respect voor de autonomie niet zozeer om de keuze die aan iemand wordt voorgelegd, maar om de mate waarin diegene zich met de situatie identificeert. Het gaat in deze benadering dus om de concrete ervaring van een persoon. Agich is ervan overtuigd dat autonomie niet is gebaseerd op absolute onafhankelijkheid. Het gaat er vooral om hoe iemand zaken ervaart. Op deze manier kunnen gedragingen als autonoom ervaren worden als zij deel uit maken van de identiteit zoals diegene die ervaart en gestalte geeft. Volgens Agich kunnen alleen personen zonder identiteit, absolute onafhankelijkheid als betekenis van vrijheid ervaren. Individuen maken namelijk altijd deel uit van een dynamisch ontwikkelingsproces in een interactieve omgeving. Wanneer iemand afhankelijk is hoeft dit dus niet te betekenen dat zijn vrijheid wordt aangetast. Wanneer iemand zich kan identificeren met datgene waarvan hij afhankelijk is, zal het niet als een vrijheidsbeperking worden ervaren.32 Een casus: Mevrouw Pietersen is opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Ze gedraagt zich tijdens de opnamen erg passief en blijft hele dagen op bed liggen. Door de hulpverleners zijn meerdere activiteiten aangeboden, maar op geen enkel aanbod gaat ze in. Mevrouw Pietersen geeft aan alleen maar op bed te willen blijven liggen en niet mee te willen doen met de activiteiten. Als we kijken naar de benadering autonomie als identificatie, moet het niet ingaan op alle aanbiedingen, gezien worden als een gegeven. Maar zal onderzocht moeten worden in hoeverre Mevrouw Pietersen zich identificeert met de situatie. Wanneer blijkt dat Mevrouw Pietersen liever op zichzelf is en met rust gelaten wil worden, zal dat gerespecteerd moeten worden. Maar het is ook mogelijk dat de gedragingen van Mevrouw Pietersen niet getuigen van identificatie met de situatie, maar aan een gebrek aan handelingsmogelijkheden. Wanneer het laatste geval blijkt, dan zijn er tot op heden niet voldoende aanknopingspunten gevonden om mevrouw Pietersen te motiveren en zal hier naar gezocht moeten worden. De hulpverlening zal dan bijvoorbeeld moeten achterhalen wat mogelijk interesses van Pietersen zijn, om haar alsnog te kunnen motiveren33. 32 Widdershoven, G. A. M., Berghmans, R. L. P. Autonomie in de hulpverlening. In: Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000) Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, pagina 51-52. 33 Widdershoven, G.A.M., Berghmans, R.L.P., Molewijk, A.C. (2000). Autonomie in de psychiatrie. Tijdschrift voor psychiatrie, 42 (2000) 6, pagina 395. 18 3.2.5 Autonomie als communicatie Deze benadering van autonomie is bekend geworden door de filosoof en geriater Moody. Moody benadert autonomie niet vanuit een individueel perspectief maar vanuit een contextueel perspectief. Hiermee komt hij met een alternatief voor informed consent, namelijk negotiated consent. Vanuit negotiated consent is het mogelijk om een compromis te bereiken in plaats van een oplossing die gebaseerd is op regels, zoals bij informed consent. Moody onderscheid vier vormen van interventie hierin, namelijk: 1. Advocacy (opkomen voor). 2. Empowerment (in staat stellen tot). 3. Persuasion (overtuigen). 4. Making decisions for others (overnemen van beslissingen). De vier interventies moeten gezien worden als stappen die achtereenvolgens opgevolgd worden34. Met advocacy wordt de interventie bedoeld om de omgeving van de zorgvrager aan te passen. Deze interventie heeft overeenkomsten met wat Agich veronderstelt. Het houdt dus in dat er nieuwe opties aangeboden worden aan de zorgvrager om op deze manier aansluiting te vinden bij de zorgvrager. Met de tweede interventie, ‘empowerment’ en de derde interventie, ‘persuasion’, is het doel om de zorgvrager te beïnvloeden op een positieve manier. Door bijvoorbeeld nieuwe handelingsmogelijkheden aan te bieden. Er wordt dan niet meer zozeer gekeken naar waarom iemand iets wel of niet wil, maar naar hoe iemand ergens tot te motiveren is. Bij de vierder interventie, ‘making decisions for others’, worden beslissingen voor de zorgvrager gemaakt. Deze laatste interventie wordt alleen ingezet, wanneer de andere interventies niet hebben gewerkt. Deze interventie verschilt van het paternalisme. Bij paternalisme maakt men een besluit voor een patiënt, met de overtuiging het beste te weten voor de cliënt. Bij deze interventie wordt een beslissing gemaakt, niet met de volle overtuiging het beste te weten. Maar dat men alleen te weten kan komen wat goed is, door zelf het heft in handen te nemen. Een casus: De heer Vogels is opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Sinds zijn verblijf op de afdeling weigert hij mee te eten met de warme maaltijd. Hij is sinds zijn opnamen in het psychiatrisch ziekenhuis al een aantal kilo’s afgevallen en de hulpverleners maken zich zorgen om zijn eetgewoontes en gewicht. Als we de vier interventies van Moody toe zouden passen op deze casus, dan zou bij de eerste interventie gekeken moeten worden of de omgeving van de heer Vogels in der mate kan worden aangepast, waardoor hij wel gaat eten. Dit kan door het aanbieden van nieuwe opties. Bijvoorbeeld door hem niet in de groep mee te laten eten, maar op zijn kamer. Hierbij is het wel van belang om te kijken, wat aansluit op de situatie van de heer Vogels. Bij de tweede interventie zou bij de heer Vogels nagegaan kunnen worden hoe hier in het 34 Widdershoven, G. A. M., Berghmans, R. L. P. Autonomie in de hulpverlening. In: Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000) Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, pagina 53-54. 19 verleden mee is omgegaan. At hij bijvoorbeeld thuis ook al slecht, of heeft hij bepaalde voorkeuren voor eten. Het is hierbij belangrijk om het gedrag van de heer Vogels te gaan begrijpen en te blijven geloven in zijn vermogens. In de derde interventie zou de hulpverlening van de heer Vogels hem ervan moeten proberen te overtuigen waarom het belangrijk is dat hij zijn warme maaltijd eet. Hierbij is het van belang om argumenten aan te dragen die passend zijn in het perspectief van de heer Vogels. Daarnaast zal bij deze interventie vertrouwen een grote rol spelen. In de laatste interventie, zal de hulpverlening de beslissing voor de heer Vogels nemen. Hierin is het wel belangrijk dat er is aangetoond dat de heer wilsonbekwaam is en er een gemachtigde toestemming is voor het uitvoeren van deze beslissing. Het betekent overigens niet dat er niet meer onderhandeld kan worden met de heer Vogels35. 3.3 Bijdrage en commentaar op autonomie vanuit de medische ethiek. In de medische ethiek neemt autonomie een belangrijke plaats in. Zoals ik in dit hoofdstuk heb uitgelegd is het principe respect voor de autonomie een belangrijke voorwaarden geworden binnen de gezondheidszorg. In Nederland is dit juridisch vastgelegd met informed consent. Het ethisch principe respect voor de autonomie, moet er voor zorgen dat er weerstand geboden kan worden aan ongelijke en afhankelijke relaties binnen de gezondheidszorg. Naar mijn mening heeft dit ethisch principe haar voor- en nadelen. Na het schrijven van dit hoofdstuk en de praktijkervaring die ik in de geestelijke gezondheidszorg op heb gedaan, heb ik de volgende kijk op dit ethisch principe ontwikkeld. De voordelen die het principe respect voor de autonomie heeft, zijn mijns inziens de volgende punten: Duidelijkheid voor zorgvrager-zorgverlener: Voor beide partijen is het duidelijke wat er gaat volgen in de behandeling van de zorgvrager. Hierdoor wordt de zorgvrager betrokken bij zijn eigen behandelingsproces en heeft hij of zij de mogelijkheid om keuzes te maken over zijn eigen behandeling. Stelt in staat om zelf een keuze te maken: Doordat zorgvragers geïnformeerd worden over de behandeling die aangeboden wordt, stelt dit de zorgvrager in staat om een overwogen keuze te maken en aan te geven wat hij of zij wel en niet wil. Is juridisch vastgelegd: In Nederland is het juridisch vastgelegd dat zorgvragers op de hoogte worden gesteld over de zorg die zij aangeboden krijgen. Dit zorgt ervoor dat iedereen het recht heeft om zich te laten informeren over de aangeboden zorg en dat zorgverleners verplicht zijn om zorgvragers hiervan op de hoogte te brengen. De zorgvrager weet vooraf wat hem te wachten staat: doordat de zorgvrager vooraf weet wat hem of haar te wachten staat, is er meer de mogelijkheid om zich voor te bereiden op de zorg die geleverd gaat worden. Echter zijn er ook kanttekeningen te benoemen over het hanteren van informed consent bij het principe respect voor de autonomie. Ik kan de volgende kanttekeningen benoemen: 35 Widdershoven, G.A.M., Berghmans, R.L.P., Molewijk, A.C. (2000). Autonomie in de psychiatrie. Tijdschrift voor psychiatrie, 42 (2000) 6, pagina 395-396. 20 Afhankelijk van de professional: De zorgvrager is afhankelijk van de professional welke informatie hem of haar gegeven wordt. Met name de manier waarop de informatie gegeven wordt aan de zorgvrager, kan een grote rol spelen in de beslissing die de zorgvrager neemt. Toestemming kan leiden tot oneindig doorgaan op 1 beslissing: Wanneer een zorgvrager akkoord gaat met de zorg die hij of zij gaat krijgen, kan het zijn dat hij of zij daar later in de behandeling op terugkomt. Het is belangrijk om dan ook oog te hebben voor de keuze die de zorgvrager wil maken en niet te teren op een eerder gemaakte beslissing. Daarnaast kan het zijn, dat door ziekte men later minder goed in staat is om een bekwame keuze te maken. Ook hierin zal naar mijn mening per situatie en moment gekeken moeten worden naar de keuze die een zorgvrager wil maken en dus niet alleen aan de start van de geboden zorg. Wilsbekwaamheid: Wanneer iemand wilsonbekwaam wordt verklaard ontneemt dit de zorgvrager het recht om zelf beslissingen te mogen maken. Hiermee wordt de autonomie van een persoon beperkt. Anderen mogen dan een beslissing voor hem of haar nemen. Het lijkt mij hierbij van belang om bij het maken van een keuze voor een zorgvrager, hem of haar wil ook mee te nemen in het maken van een beslissing. Daarbij kunnen naasten vaak ook een belangrijke rol in spelen. Wanneer een persoon wel wilsbekwaam is, kan het zijn dat door ziekte men moeilijker tot een juiste keuze kan komen of deze keuze minder goed duidelijk kan maken. Hierin lijkt mij het van belang dat de zorgvrager ook ondersteuning krijgt bij het maken van de juiste keuze en hierin niet aan zijn lot over gelaten wordt. Werkdruk: Door de hoge werkdruk en marktwerking vraagt het van zorgverleners steeds meer om efficiënt te werken. Omdat informed consent juridisch is vastgelegd, wordt het vaak ook afgewikkeld als een formele procedure. Er is vaak onvoldoende tijd om de tijd te nemen voor de zorgvrager. Hierdoor ontstaan er situaties waarbij er wel aan de juridische verplichting voldaan wordt, maar aan de rest voorbij wordt gegaan. Er is dan maar op één aspect van autonomie in gegaan, zonder daarbij te kijken naar de zorgvrager als geheel, zoals het omgaan met de ziekte, de waarden en voorkeuren36. Hierop volgend, zal ik ook ingaan op de kritiek die de zorgethiek heeft op de benaderingen van autonomie vanuit medische ethiek. Omdat ik hiervoor eerst een betere kijk moest hebben op zorgethiek, heb ik eerst het hoofdstuk over zorgethiek geschreven. Later heb ik invulling kunnen geven aan de kritiek die de zorgethiek levert. 3.4 Kritiek op het autonomie-concept vanuit zorgethiek als reactie op medische ethiek Zorgethiek bestaat pas enkele tientallen jaren. Zoals ik later ook in hoofdstuk vier zal beschrijven heeft Joan C. Tronto daar een belangrijke aanzet voor gegeven. Door Tronto heeft het begrip zorgen een diepgaandere betekenis gekregen en wordt het niet meer gezien als iets spontaans en als iets wat mensen van nature bezitten. Vanuit zorgethiek wordt uitgegaan van een onderlinge verbondenheid tussen mensen. Mensen zijn afhankelijk 36 Bosselaar, N. (2011). De rol van empathie in de bevordering van de vaardigheden die autonomie mogelijk maken; een zorgethische verkenning. Master thesis: Zorg Ethiek en Beleid, pagina 30. 21 van elkaar en gaan dan ook niet uit van het moraal dat gebaseerd is op het autonome, onafhankelijke en rationele individu. In verschillende fases van ieders leven is men kwetsbaarder en dus ook meer afhankelijk van anderen, bijvoorbeeld bij ziekte, het kind zijn en ouderdom. Dat wil niet zeggen dat autonomie niet mogelijk is vanuit de visie van zorgethiek. Juist door de onderlinge verbondenheid en de sociale relaties creëren deze de voorwaarden om autonome vaardigheden te ontwikkelen en toe te kunnen passen37. Tronto is van mening dat ieder mens onderling afhankelijk is van anderen. Een groot deel van het leven besteden we dan ook aan het geven en ontvangen van zorg. Tronto heeft proces van zorgen beschreven, waardoor zorgen niet meer als iets vanzelfsprekends werd gezien. Mensen zijn volgens Tronto dus niet volledig zelfredzaam en autonoom, iedereen heeft iemand nodig en is kwetsbaar38. Tronto heeft tevens twee kritiekpunten bij informed consent. Tronto geeft aan dat je op verschillende problemen stuit, wanneer je autonomie als basiselement gebruikt bij het bekijken van de relatie tussen een zorgvrager en zorgverlener. Op de eerste plaats is autonomie een complex begrip. Hoewel de formele betekenis, de capaciteit om zelf beslissingen te kunnen nemen betekent, is dat in de relationele context zeer de vraag. Op de tweede plaats, vindt informed consent meestal niet in het begin van medische situaties plaats. Vaak wordt er eerst een diagnose gesteld en wordt er een behandeltraject opgezet, voordat de zorgvrager toestemming geeft. De zorgverlener heeft op dat moment al professionele vaardigheden toegepast39. Anders dan bij zorgethiek gaat medische ethiek meer uit van de autonomie en het autonoom kunnen handelen van de mens. Zorgethiek gaat echter meer uit van de onderlinge verbondenheid tussen mensen. Hierin is dus een groot verschil merkbaar tussen medische ethiek en zorgethiek. In hoofdstuk vier zal ik verder ingaan op zorgethiek. 37 Bosselaar, N. (2011). De rol van empathie in de bevordering van de vaardigheden die autonomie mogelijk maken; een zorgethische verkenning. Master thesis: Zorg Ethiek en Beleid, pagina 13-14. 38 Nistelrooy, I. van (2012). Basisboek zorgethiek; Over menslievende zorg, moreel beraad en de motivatie van verpleegkundigen. Heeswijk: Uitgeverij Abdij van Berne, pagina 55. 39 Tronto, J.C. (2009). Consent as a Grant of Authority; A Care Ethics of Informes Consent. In: Lindemann, H., Verkerk, M., Walker M.U. (2009). Naturalized Bioethics; Toward Responsible Knowing And Practice. Cambridge: Cambridge University Press, pagina 184. 22 4. Autonomie vanuit zorgethisch perspectief Zoals ik eerder heb omschreven is autonomie binnen de huidige samenleving een belangrijk begrip. In de hedendaagse samenleving is het belangrijk dat we onszelf kunnen zijn en dat de autonomie van een individu gerespecteerd wordt. De zorgethiek die we kennen op zoals op de dag van vandaag, is een alternatief voor een ethiek die sterk gericht is op de autonomie van een individu40. Bij de zorgethiek staat het begrip zorgen centraal. Om de betekenis van autonomie te beschrijven vanuit een zorgethisch perspectief, heb ik gekozen om het zorgethisch inzicht van Joan C. Tronto te gebruiken. Dit inzicht werd als eerste gepresenteerd in haar boek ‘Moral Boundaries. A political Argument for an Ethic of Care’ wat in 1993 verschenen is. In haar boek heeft ze het proces van zorgen beschreven, waarin ze analyses maakt van wat zorgen inhoudt, welke morele elementen een rol spelen en heeft ze een definitie van zorgen omschreven41. In dit hoofdstuk zal ik ingaan wat zorgethiek volgens Tronto inhoudt en wat dit voor de autonomie van zorgvragers betekent. 4.1 Zorgethiek volgens Joan C. Tronto Zorgen gebeurt dagelijks, binnen de privésfeer en professioneel. We zorgen voor anderen maar ook voor onszelf, het lijkt een alledaags begrip, maar wat doen we eigenlijk als we zorgen? Tronto gaf een belangrijke aanzet daarvoor en zette zorgethiek op de kaart. Sinds haar boek ‘Moral Boundaries’ (1993) uit kwam, heeft het begrip zorgen een diepgaandere betekenis gekregen en wordt het niet meer gezien als iets spontaans en als iets wat mensen van nature bezitten. Zij heeft zorgen omschreven als iets wat een cultuurgebonden en vaak ook institutioneel en professioneel gevormde praxis is42. In de praktijk beschrijft Tronto vier fases van zorgen, namelijk; Oog hebben voor (caring about) Er voor zorgen dat (taking care of) Zorgen (care-giving) Reageren op de zorg (care receiving) Deze fases moeten niet gezien worden als nauwkeurig op elkaar volgende fases. De fases kunnen gezien worden als verschillende momenten van zorgen, die snel over elkaar heen kunnen vloeien. Om helderheid te kunnen geven wat de fases betekenen, zal ik hieronder van ieder fase een korte omschrijving geven. Als eerste zal ik beginnen met de fase ‘oog hebben voor’. In deze fase gaat het voornamelijk om de herkenning of signalering van een behoefte. In deze fase is het dus van belang dat men ziet dat er hulp nodig is, wanneer dit niet gebeurt, kan het zorgen ook niet beginnen. De invulling hiervan kan per individu en cultuur verschillen. Bijvoorbeeld de omgang met 40 Graste, J. Een perspectief op zorgethiek. In: Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000) Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum,, pagina 21. 41 Nistelrooy I. van (2012). Basisboek zorgethiek; Over menslievende zorg, moreel beraad en de motivatie van verpleegkundigen. Heeswijk: Uitgeverij Abdij van Berne, pagina 55. 42 Heijst, A. van (2005). Menslievende zorg; Een ethische kijk op professionaliteit. Kampen: Klement, pagina 72. 23 psychiatrische patiënten. In Nederland wordt er op een heel andere manier omgegaan met psychiatrische patiënten dan in bijvoorbeeld Aziatische landen43. De tweede fase is ‘er voor zorgen dat’, met deze fase wordt bedoeld dat men ook de verantwoordelijkheid neemt om te zorgen. Het gaat in deze fase erom dat men erkent dat men iets kan betekenen. Het gaat er in deze fase dan ook om de voorbereiding en het organiseren van de zorg. Bijvoorbeeld het verzamelen van middelen zoals medicatie, verband etc. of het inroepen van extra hulp. In de derde fase gaat het om het daadwerkelijke zorgen. In deze fase vindt dus de confrontatie plaats tussen zorg verlenen en zorg ontvangen. Het gaat dan bijvoorbeeld om het toedienen van medicijnen of het helpen opstaan van een oudere vrouw. In de laatste en vierde fase gaat het om hoe er op de zorg gereageerd wordt. In deze fase is het van belang dat er een reactie komt op de ontvangen zorg. Bijvoorbeeld de toestand van een patiënt verbetert wanneer hij zijn medicatie toegediend heeft gekregen, of een kind huilt niet meer nadat het getroost is. Dit is een belangrijke fase, omdat in deze fase gekeken wordt of de zorg die verleend is er daadwerkelijk wel toe heeft gedaan44. Deze vier fases gaan ook samen met een viertal morele elementen van zorg, Tronto geeft deze als volgt weer; Aandacht (attentiveness) Verantwoordelijkheid (responsability) Competentie (competence) Responsiviteit (responsiveness) Deze fases hangen samen met de fases die ik hierboven omschreven heb. In het onderstaande schema staat weer te geven hoe de fases samenhangen. oog hebben voor aandacht reactie op de zorg ervoor zorgen dat responsiviteit verantwoordelijkheid zorgen competentie Figuur 145. De eerste fase is ‘aandacht’, In deze morele fase is het belangrijk dat behoeftes en noden gesignaleerd worden. Het gaat er in deze fase dan om, dat je jezelf open stelt voor de 43 Nistelrooy I. van (2012). Basisboek zorgethiek; Over menslievende zorg, moreel beraad en de motivatie van verpleegkundigen. Heeswijk: Uitgeverij Abdij van Berne, pagina 57. 44 Nistelrooy I. van (2012). id, pagina 58. 45 Nistelrooy I. van (2012). id, pagina 65. 24 signalen die afgegeven worden in je omgeving. Deze signalen kunnen verbaal en non-verbaal gegeven worden. Dit kunnen bijvoorbeeld signalen zijn zoals zien dat iemand verdrietig is of aandacht nodig heeft. Overigens geeft Tronto ook aan dat het belangrijk is om ook goed voor jezelf te zorgen en jezelf niet te kort moet doen. Ze geeft aan dat wanneer je niet in staat bent om je eigen behoeftes te vervullen, het ook niet voor een ander kunt doen46. De tweede fase is ‘verantwoordelijkheid’, deze fase heeft veel overeenkomsten met de ethiek van Emmanuel Levinas (1906-1995). Levinas staat bekend als de filosoof van het ‘gelaat van de ander’. Hiermee wil hij aangeven dat ieder persoon de verantwoordelijkheid heeft voor het appèl van de ander. Het gelaat van een ander geeft een moreel effect 47. Tronto geeft aan dat in de zorgethiek verantwoordelijkheid betekent, dat je je aangesproken voelt en dat je aanvaart dat jij diegene bent die een reactie moet geven op de zorgvraag en daar dus je verantwoordelijkheid voor neemt48. In de derde fase gaat het om het daadwerkelijke zorgen, ‘de competentie’. Zorg is alleen adequaat wanneer hij competent gegeven wordt. In deze fase wil Tronto voorkomen dat zorgen vergeleken wordt met een intentie of een voornemen. In deze fase moet de zorg ook daadwerkelijk gegeven worden. Het is dan wel van belang dat men competent is om de zorg te kunnen geven. Je moet dus de juiste kennis en vaardigheden in huis hebben om het te kunnen doen. Wanneer je niet competent bent, maar wel zorg verleent, dan is de zorg die verleend wordt niet adequaat, de kans bestaat dan dat je fouten maakt en moreel kwaad doet49. In de laatste fase komt de reactie op het zorgen aan bod, oftewel ‘responsiviteit’. Zorgethiek wijst er op dat iedereen zorg nodig heeft, dus dat betekent ook dat iedereen wel eens in een kwetsbare positie verkeert. Een absoluut autonome mens bestaat dus niet, want iedereen is afhankelijk van de ander. Het besef van deze kwetsbaarheid heeft volgens Tronto morele consequenties. Wanneer er gezorgd wordt, ontstaat er ongelijkheid tussen de zorgverlener en de zorgontvanger, dit maakt de zorgontvanger kwetsbaar. De ongelijkheid kan zorgen voor onderdrukking en overheersing. Om de juiste zorg te kunnen geven is het dus van belang dat de reactie van de ander op het geven van zorg onder de aandacht komt. Het kan de zorgverlener attent maken op misbruik van macht50. Van belang is om te weten dat deze vier morele fases net als de vier fases van zorg samenhangen, zoals u kunt zien in figuur 1. In theorie worden deze elementen gescheiden, maar in de praktijk is dit echter niet te scheiden. Wanneer alle vier de morele fases gestalte krijgen, dan is er pas sprake van goede zorg. Wanneer er één ontbreekt dan staakt het proces van ‘goed zorgen’. 46 Nistelrooy I. van (2012). Basisboek zorgethiek; Over menslievende zorg, moreel beraad en de motivatie van verpleegkundigen. Heeswijk: Uitgeverij Abdij van Berne, pagina 61-62. 47 Duyndam J.(2007) Levinas en het gelaat; ik ben vrij omdat ik verantwoordelijk ben. Kunst en Wetenschap, 16, 13-14. 48 Nistelrooy I. van (2012). Basisboek zorgethiek; Over menslievende zorg, moreel beraad en de motivatie van verpleegkundigen. Heeswijk: Uitgeverij Abdij van Berne, pagina 62-63. 49 Nistelrooy I. van (2012). id, pagina 63. 50 Nistelrooy I. van (2012). id, pagina 63-64. 25 4.2 Zorgethiek en autonomie In hoofdstuk drie heb ik een vijftal benaderingen van autonomie beschreven die bekend zijn in de medische ethiek. Om een vergelijking te kunnen maken tussen de zorgethiek en de medische ethiek heb ik er voor gekozen om deze vijf benaderingen terug te laten komen in dit hoofdstuk. Vanuit zorgethiek worden deze benaderingen dan ook niet omschreven. Ik ga deze benaderingen van autonomie wel proberen te omschrijven vanuit de visie van zorgethiek, om de verschillen en overeenkomsten te laten zien tussen beide perspectieven. Om dit te kunnen doen, maak ik gebruik van de vier zorgethische begrippen die Annelies van Heijst heeft omschreven in haar boek ‘Iemand zien staan’ (2008). In haar boek onderscheidt zij de volgende begrippen: Oog voor de specifieke situatie Afhankelijkheid Kwetsbaarheid Relationaliteit51 Bij de uitleg van deze begrippen zal ik deze cursief aanduiden in de tekst: 4.2.1 Autonomie als negatieve vrijheid In de medische ethiek wordt met negatieve vrijheid bedoeld, dat ieder individu zelf mag bepalen hoe hij of zij zijn eigen leven invult. Daarbij wordt wel de norm gesteld dat men daarbij niemand mag schaden. Zorgethiek daarentegen stelt geen principes of normen, maar moet het begrepen worden als een moreel perspectief waarin het geven van ‘goede’ zorg omschreven wordt. Hierin verschil zorgethiek sterk met de medische ethiek, die deze principes en normen wel hanteert. Dit ziet u ook terug in deze benadering. In deze benadering wordt bepaald dat ieder persoon zijn eigen leven mag invullen naar gelang hij of zij wil, mits er aan een bepaalde norm wordt gehouden, namelijk het niet schaden van anderen. In de zorgethiek zal dit niet op deze manier terug komen. Vanuit de zorgethiek wordt er meer gekeken naar iedere bijzonderheid van elke zorgsituatie op zichzelf. De medische ethiek richt zich met name op de algemeenheid van zorg verlenen, de zorgethiek geeft aan dat naar iedere zorgsituatie specifiek gekeken moet worden, waardoor de kans kleiner wordt dat men zorgt vanuit een routinematige aanpak en dus niet aansluit bij de situatie in het bijzonder. Terugkijkend op de casus van de heer Jansen, kan gesteld worden dat vanuit de zorgethiek gekeken wordt naar de situatie in het bijzonder. Hierbij gaat het niet direct om het wel of niet in kunnen grijpen in de situatie van de heer Jansen. Maar wordt de vraag gesteld hoe de zorg aan kan sluiten en kan baten voor de heer Jansen52. 4.2.2 Autonomie als positieve vrijheid Als we het over positieve vrijheid hebben, gaat het om het vermogen om zelf beslissingen te kunnen maken en nemen. Met daarin als aandachtspunt dat de keuze gebaseerd is op de 51 52 Heijst, A. van (2008). Iemand zien staan; Zorgethiek over erkenning. Kampen: Klement, pagina 135. Heijst, A. van (2008). id, pagina 136-137. 26 eigen waarden en normen van een individu. In zorgethiek wordt niet zozeer het vermogen om zelf beslissingen te nemen naar voren gebracht, maar juist de kwetsbaarheid van een persoon. Zoals ik al eerder beschreef, is ieder persoon kwetsbaar en daardoor afhankelijk van anderen. Wat zorgethiek belangrijk vindt, net zoals dat in de medische ethiek gevonden wordt, is dat de zorgvrager zelf de mogelijkheid moet krijgen om te bepalen wat goed voor hem is53. Als we kijken naar de casus van Mevrouw Klaassen, is zij afhankelijk van de professionals die medicatie voorschrijven en zal zij samen met hen tot een uiteindelijk oordeel moeten komen. Wat niet betekent dat mevrouw Klaassen niets te zeggen heeft. Ook naar haar verhaal zal geluisterd moeten worden en zal de arts samen met mevrouw Klaassen tot een besluit moeten komen. Zorgethiek betekent niet dat kwetsbaarheid gelijk staat met onbekwaamheid of het niet hebben van een beoordelingsvermogen. Een zorgvrager zal de steun van een professional nodig hebben om beter te kunnen worden. 4.2.3 Autonomie als kritische reflectie Zoals ik in het vorige hoofdstuk beschreef, is deze benadering van autonomie afkomstig van de filosoof Gerald Dworkin. Dworkin benadert autonomie als het vermogen om kritisch te kunnen reflecteren op de keuze die een individu maakt. Een van de kernbegrippen uit de zorgethiek is kwetsbaarheid. Het feit dat mensen niet overal de regie over hebben, maakt de mens afhankelijk en kwetsbaar. Kwetsbaarheid kan op twee verschillende manieren worden uitgelegd, de eerste manier is de ongelijkheid in kwetsbaarheid. Mensen zijn niet altijd even kwetsbaar, in sommige fases van hun leven zijn ze meer kwetsbaar dan anderen, bijvoorbeeld wanneer men ziek is. Bij de tweede manier waarop kwetsbaarheid uitgelegd kan worden, moeten we kwetsbaarheid durven koppelen aan de pijnlijke vervelende kanten van het leven, zoals aftakeling en de dood. Mede doordat de gezondheidszorg vaak de verwachting wekt dat men beter gemaakt kan worden, is er vaak minder aandacht voor het feit dat dit ook niet kan lukken. Niet alleen ligt deze verwachting bij de zorgvragers, ook professionals hebben vaak deze verwachting. Zo wordt er soms eindeloos medische handelingen uitgevoerd om de dood uit te stellen54. Wanneer dit vergeleken wordt met de medische ethiek, wordt vanuit de zorgethiek aangeven dat kwetsbaarheid er mag zijn. Bij de medische ethiek wordt dit veel meer naar de achtergrond geschoven en autonomie voorop gesteld. 4.2.4 Autonomie als identificatie Deze benadering is uitgewerkt door de ethicus Agich. Volgens hem gaat het bij respect voor de autonomie niet zozeer om de keuze die aan iemand wordt voorgelegd, maar om de mate waarin diegene zich met de situatie identificeert. Het gaat in deze benadering dus om de concrete ervaring van een persoon. Agich is ervan overtuigd dat autonomie niet is gebaseerd op absolute onafhankelijkheid. Het gaat er met name om hoe iemand zaken ervaart. Als iemand afhankelijk is hoeft dit niet te betekenen dat zijn vrijheid wordt aangetast. Wanneer iemand zich kan identificeren met datgene waarvan hij afhankelijk is, zal dit niet als een 53 54 Heijst, A. van (2008). Iemand zien staan; Zorgethiek over erkenning. Kampen: Klement, pagina 137 Heijst, A. van (2008). id, pagina 142-146 27 vrijheidsbeperking worden ervaren.55 De manier waarop Agich autonomie beschrijft heeft sterke overeenkomsten met hoe zorgethiek naar afhankelijkheid kijkt. Zoals zorgethiek omschrijft, is niemand onafhankelijk en heeft iedereen iemand nodig. Vooral wanneer iemand ziek wordt, wordt men afhankelijk van de zorgverlening die hen (aan)geboden wordt. Het feit dat iemand akkoord gaat met de zorg die hem of haar geboden wordt, wil niet zeggen dat dit oneindig geldig is. Iemand kan zich later bedenken en zal er keer op keer getoetst moeten worden of iemand het nog eens is met de zorg die hem of haar geboden wordt. Daarnaast spreek Van Heijst ook over dubbele afhankelijkheid. Hiermee wordt niet alleen de afhankelijkheid van de zorgvrager naar de professional bedoeld, maar ook vaak de afhankelijkheid van de professional naar de cliënt of zieke toe. Dit gebeurt bijvoorbeeld in situaties waarbij professionals koste wat het kost iemand redden, om bijvoorbeeld de dood zo lang mogelijk te kunnen mijden. Op dat moment kan er gezegd worden dat de professionals afhankelijk zijn van de manier waarop de ziekte zich verder ontwikkelt56. 4.2.5 Autonomie als communicatie Deze benadering van autonomie is bekend geworden door de filosoof en geriater Moody. Moody benadert autonomie niet vanuit individueel perspectief maar vanuit een contextueel perspectief. De zorgrelatie die men met elkaar heeft is hierin belangrijk. In de zorgethiek is relationaliteit een van de belangrijke kernbegrippen. Van Heijst stelt dat alleen wanneer men een relatie aangaat met een zorgvrager, er gezocht kan worden naar hetgeen wat iemand goed doet. Vanuit de medische ethische benadering van Moody wordt dit ook aangekaart, alleen veronderstelt de medische ethiek een verlichtingsideaal van autonomie. Zorgethiek daarentegen geeft aan dat het verlichtingsideaal met name bestemd is voor gezonde, volwassen mensen waarbij het verstand redelijk op orde is. Wanneer men dit niet kan, zal er voor hen beslist worden. Een deel van de zorgbehoevende mensen kan hier niet aan tippen, ook zij moeten de kans krijgen om te kunnen zeggen wat zij wel en niet willen. De omgeving en dus ook de zorg, zal hiervoor moeite moeten doen57. 4.3 Bijdrage en commentaar op autonomie vanuit zorgethiek Zoals Van Heijst eerder vier kernbegrippen van zorgethiek beschreef, probeer ik deze ook mee te nemen in de bijdragen en in mijn commentaar. Net zoals ik bij het hoofdstuk 3.3 van de medische ethiek heb gedaan, zal ik vanuit mijn optiek de voor- en nadelen beschrijven die er zijn bij zorgethiek. Gaat in op het proces van zorgen: zoals ik in dit hoofdstuk heb uitgelegd, is de zorgethiek met name gericht op het proces van zorgen. Zorgethiek staat stil bij wat zorgen inhoudt en welke betekenis het voor alle partijen heeft. Door gericht hier naar te kijken is het mogelijk om iedere situatie op zich te bekijken en eventueel aan te passen. Zorgethiek moet een moreel denkkader geven als het gaat om zorgen. Zorgethiek staat dus niet zozeer stil bij de autonomie van zorgvragers, maar wordt gezien als een onderdeel van zorgen. 55 Widdershoven, G. A. M., Berghmans, R. L. P. Autonomie in de hulpverlening. In: Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000). Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, pagina 52-53. 56 Heijst, A. van (2008). Iemand zien staan; Zorgethiek over erkenning. Kampen: Klement, pagina 141. 57 Heijst, A. van (2008). id, pagina 146-148. 28 Aandacht voor kwetsbaarheid: Vanuit zorgethiek is er ook aandacht voor de kwetsbaarheid van de mens en de daarbij behorende afhankelijkheid. Er wordt niet alleen uitgegaan van de ‘normale gezonde mens’ maar ook de kwetsbare kanten van een persoon komen aan bod. Door hier naar te kijken, zou je kunnen stellen dat er oog is voor de autonomie van de zorgvrager. Door niet alleen uit te gaan van de ‘normale gezonde mens’ toon je ook respect voor de kwetsbare kanten van een zorgvrager en dus ook voor zijn of haar autonomie. Geen regels en principes: vanuit zorgethiek wordt er niet uitgegaan van strakke vastgelegde (juridische) regels en principes. Elke situatie wordt op zichzelf bekeken en besproken. Tevens wordt er gekeken vanuit het proces van zorgen, wat een richtlijn geeft voor een moreel denkkader. Aandacht voor ongelijke relaties en de kwetsbaarheid van de ander: In de gezondheidszorg zijn zorgrelaties over het algemeen ongelijk, dit geldt ook voor de geestelijke gezondheidszorg. Ondanks deze ongelijkheid worden zorgvragers in hun kwetsbare positie niet alleen gelaten, dit omdat vanuit zorgethiek aandacht is voor zorgen en dus ook voor de ongelijkheid binnen een zorgproces. De afstand tussen de zorgvrager en de zorgverlener, wordt als ware overbrugd. Dit doordat er tijd en moeite wordt gestoken in de beleving van de zorgvrager en hierover wordt gecommuniceerd. Door de ander te zien in zijn of haar leed, geeft dit het gevoel dat men er niet alleen voor staat. Hierdoor wordt mijns inziens de autonomie van een zorgvrager gerespecteerd en behouden. Minder kans op routinematige processen: Doordat het proces van zorgen bekeken en besproken wordt, bestaat er een kleinere kans dat men niet de juiste zorg krijgt door routinematige processen. Iedere situatie wordt op zichzelf bekeken. Dit wil natuurlijk niet zeggen, dat het in de gezondheidszorg niet voor komt. Door de manier waarop er naar zorg gekeken wordt, wordt het niet geven van de juiste zorg onderschept en aan het licht gebracht. Doordat er naar iedere specifieke situatie en dus ook naar ieder uniek persoon gekeken wordt, wordt er eveneens gekeken naar de belangen van diegene, dat versterkt de autonomie en positie van een persoon. Nadelen Juridisch niets vastgelegd: Zorgethiek is bedoeld als een moreel denkkader voor wat goede zorg is. Juridisch zijn er geen regels of principes vastgelegd waaraan zorgverleners zich vanuit deze visie moeten houden. Zorgethiek is minder gericht op de autonomie maar meer op de zorg die verleend wordt. Minder houvast en structuur voor zorgverleners: Anders dan bij de medische ethiek, heeft zorgethiek geen vast regels of principes. Dit zou in sommige gevallen minder structuur en houvast kunnen bieden voor de zorgverlener. Bij medisch ethiek is bijvoorbeeld geregeld wanneer je gedwongen in mag grijpen en zijn daar regels voor. Bij zorgethiek ligt niets vast met (juridische) regels, daar wordt naar het proces van zorgen gekeken. 4.4 Kritiek op het autonomie-concept vanuit medische ethiek als reactie op zorgethiek Zorgethiek en medische ethiek, hebben allebei een ander manier van kijken naar zorg. Zorgethiek is niet gericht op de autonomie, maar op het proces van zorgen. Medische ethiek 29 is daarentegen meer gericht op respect voor de autonomie. Medische ethiek is een ethiek die al lang bestaat. Het was in eerste instantie bedoeld om na te denken over wat goed medisch handelen is. Zorgethiek is echter een jonge stroming, die niet zozeer gericht is op geneeskunde, maar op het zorgen zelf. Er is tevens wel een verschuiving gaande in de medische ethiek. Waar er jaren gelden alleen nog aandacht was voor het verantwoord medisch handelen, is er door de ontwikkelingen op het gebied van technologie, wetenschap en maatschappij een inhoudelijke verschuiving gaande. Medische ethiek houdt zich niet alleen bezig met het verantwoord medisch handelen, maar ook met de zinvolheid van medisch handelen58. Er kan dan ook gezegd worden dat medische ethiek meer naar zorgethiek toe is gegroeid. Buiten dat verschillen beiden nog erg veel van elkaar, in het bijzonder op het gebied van autonomie. In medische ethiek wordt de autonomie sterk verantwoord en beschermd. Zorgethiek kijkt vanuit een ander gezichtspunt naar autonomie en ziet het niet als iets individueels, maar betrekt hierin de context en maakt zich los van het individualisme en pleit meer voor de relaties onderling. Zorgethiek moet gezien worden als een andere manier van kijken naar zorgen, dan bij de medische ethiek, waar individualisme, rationaliteit en zelfbeschikking voorop staan. Zorgethiek legt geen beginselen of normen op, maar heeft wel een normatieve lading59. 58 Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Gevonden op 06-06-2013. http://www.ceg.nl/themas/bekijk/medische ethiek 59 Heijst, A. van (2008). Iemand zien staan; Zorgethiek over erkenning. Kampen: Klement, pagina 135. 30 Besluit In dit hoofdstuk zal ik mij richten op de vraagstelling die ik op pagina 6 heb geformuleerd. Bij het beantwoorden van de vraagstelling zal ik gebruik maken van de informatie uit de vorige hoofdstukken. De vraagstelling van deze thesis luidde als volgt: “Welke verschillende ethische invullingen zijn er bij het begrip autonomie vanuit medische ethiek en zorgethiek? En hoe verhouden deze perspectieven zich met op het spanningsveld tussen autonomie en dwang en drang?” Op pagina 7 heb ik een aantal deelvragen geformuleerd die helpen om antwoord te kunnen geven op de vraagstelling. Voornamelijk de eerste 3 deelvragen heb ik in de vorige hoofdstukken beantwoord, de laatste twee deelvragen, zal ik in dit hoofdstuk aandacht geven. De deelvragen die ik heb geformuleerd luidde als volgt; 1. Wat betekent autonomie in de geestelijke gezondheidszorg? 2. Welke ethische visie heeft medische ethiek op autonomie in de geestelijke gezondheidszorg? 3. Welke ethische visie heeft zorgethiek op autonomie in de geestelijke gezondheidszorg? 4. Hoe wordt er omgegaan met het spanningsveld tussen respect voor de vrijheid en het uitoefenen van dwang en /of drang zich vanuit medische ethiek? 5. Hoe wordt er omgegaan met het spanningsveld tussen respect voor de vrijheid en het uitoefenen van dwang en /of drang zich vanuit zorgethiek? Om een antwoord te kunnen geven op de vraagstelling heb ik de vraagstelling in twee vragen gesplitst. De eerste vraag luidt als volgt; Welke verschillende ethische invullingen zijn er bij het begrip autonomie vanuit medische ethiek en zorgethiek? Bij het beantwoorden van deze vraag heb ik gebruik gemaakt van de eerste drie deelvragen. Bij de tweede vraag; Hoe verhouden deze perspectieven zich met op het spanningsveld tussen autonomie en dwang en drang? Heb ik de laatste twee deelvragen gebruikt. Hieronder zal ik een antwoord geven op de twee vragen die in mijn vraagstelling zijn verwerkt. Welke verschillende ethische invullingen zijn er bij het begrip autonomie vanuit medische ethiek en zorgethiek? De eerste vraag in de vraagstelling gaat om het verschil van perspectief met betrekking tot het begrip autonomie vanuit medische ethiek en zorgethiek. Beide ethische perspectieven hebben een andere visie op het begrip autonomie. Vanuit medische ethiek staat de autonomie van een zorgvrager centraal, zoals in de vorige hoofdstukken staat omschreven, is autonomie als zelfbeschikking een belangrijk gedachtengoed bij medische ethiek. Medische ethiek ziet het als iemands recht om zelf te kunnen beschikken over diens eigen leven. Hiervoor zijn een aantal vaardigheden en eigenschappen nodig om dit te kunnen realiseren. Iemand moet het vermogen hebben om na te kunnen denken over zijn eigen waarden, doelen en intenties en hiervoor de 31 verantwoordelijkheid kunnen nemen. Vooral wanneer iemand ziek is, kunnen vaardigheden en eigenschappen veranderen, maar ook waarden en iemands levensdoelen. Vanuit medische ethiek is het belangrijk om dit zelf te kunnen en wordt dit ook van mensen verwacht. Wanneer je dit niet kunt en beoordeeld wordt als wilsonbekwaam, ontneemt dit in zekere zin ook je ‘recht’ op autonomie. Op dat moment kunnen er zaken voor je beslist worden en hoor je daarmee te leven, of je nu wilt of niet. Medische ethiek omschrijft respect voor de autonomie als een op zichzelf losstaand begrip en heeft naar mijn mening in de gezondheidszorg en ook in de geestelijke gezondheidszorg een prominente plaats ingenomen als een recht. Zorgethiek bekijkt het begrip autonomie, vanuit een ander perspectief. Autonomie wordt niet zozeer gezien als iets waar iemand recht op heeft . Het begrip autonomie staat dan ook niet op zichzelf centraal vanuit het zorgethisch perspectief. Zorgethiek gaat uit van de onderlinge verbondenheid van mensen, met andere woorden de sociale context waarin iemand leeft is bepalend voor in hoeverre iemand autonoom kan zijn. Sociale relaties scheppen de voorwaarde om autonoom te handelen en de vaardigheden die nodig zijn om dit te kunnen ontwikkelen. Daarnaast is afhankelijkheid en kwetsbaarheid vanuit zorgethisch perspectief geen reden om niet autonoom te kunnen handelen. Zoals eerder beschreven, is iedereen kwetsbaar en afhankelijk ten opzichte van anderen. Om goede zorg te kunnen leveren is het belangrijk om aandacht te hebben voor de kwetsbaarheid en de afhankelijkheid die een ziekte met zich mee kan brengen. Daarnaast is het eveneens van belang om aandacht te hebben voor de waarden en doelen van iemands leven en de betekenis die het ziek-zijn hieraan geeft. Wanneer dit gebeurt, geeft dit een zorgvrager de kans om autonoom te kunnen handelen. Beide perspectieven hebben een andere kijk op het begrip autonomie. Zoals u eerder in deze thesis hebt kunnen lezen, geven ze beiden hun positieve bijdrage in de zorg, echter hebben ze ook beiden hun kritiekpunten. En hoe verhouden deze perspectieven zich met op het spanningsveld tussen autonomie en dwang en drang? Zoals ik in de inleiding al benoemde, kan ik uit eigen ervaring zeggen dat dwang en drang nog steeds uitgeoefend worden in de geestelijke gezondheidszorg. Deze vrijheidsbeperkende interventies zijn voor alle betrokkenen erg ingrijpend. Deze maatregelen mogen dan ook nooit als iets vanzelfsprekends gezien worden. In de Nederlandse gezondheidszorg is hier ook de nodige aandacht voor. Nederland betreedt een uitzonderingspositie als het gaat om dwang en drang binnen de geestelijke gezondheidszorg. In het buitenland wordt vooral het gebruik van separatie in ons land bekritiseerd. De kritiek heeft er toe geleid dat GGZ-instellingen kwaliteitscriteria voor dwang en drang zijn gaan ontwikkelen60. 60 Abma, T. & Widdershoven, G. (2005). Dwang en drang in de psychiatrie, cultuurverandering in de geestelijke gezondheidszorg. Maandblad geestelijke volksgezondheid, 60, 6, pagina 608. 32 De zorgverlener kan bij het toepassen van vrijheidsbeperkende interventies een spanningsveld ervaren tussen respect voor de vrijheid van de zorgvrager en het uitoefenen van dwang en /of drang die het gevolg kan zijn van maatschappelijke druk. Met name in complexe dilemmasituaties, waarin bijvoorbeeld een afweging gemaakt moet worden tussen het wel en niet ingrijpen. Medische ethiek en zorgethiek hebben beiden een andere visie als het gaat om de omgang met het spanningsveld wat zorgverleners tegen komen. Medische ethiek heeft veel regels en principes vastgelegd met betrekking tot de omgang van autonomie en dwang en drang. Via de wet is bijvoorbeeld vastgelegd wanneer en in welke situaties er ingegrepen mag worden. De wet BOPZ is hier een voorbeeld van. Het voordeel van duidelijk regels en principes is dat wanneer een hulpverlener zich in dit spanningsveld bevindt, regels en principes duidelijkheid kunnen geven over hoe hij of zij moet handelen. Daarnaast geven de regels die met name juridisch vast zijn gelegd, de mogelijkheid om in te grijpen, wanneer deze regels er niet waren zou dit wellicht meer onduidelijkheid geven en voor een groter spanningsveld kunnen zorgen. De beperking hierin is dat door de duidelijke regels en principes er ook weinig ruimte is voor eigen inbreng en verhoogt dit de verantwoordelijkheid en de verwachting naar de hulpverlener. Wanneer er bijvoorbeeld achteraf blijkt dat een hulpverlener niet of niet juist de regels heeft nageleefd, kan dit gevolgen hebben voor de hulpverlener, zoals het verliezen van de BIGG registratie. Medische ethiek heeft met behulp van regels een duidelijk kader geschetst over hoe en wanneer gehandeld moet worden in het geval van dwang en drang. Vanuit zorgethisch perspectief is dit niet zo sterk vastgelegd als in medische ethiek. Zorgethiek geeft in de literatuur een minder duidelijk antwoord op de vraag hoe omgegaan moet worden met dwang en drang. Vanuit zorgethisch perspectief wordt vooral het proces van zorgen uitvergroot. Bij iedere specifieke situatie zou stil moeten worden gestaan, ook wanneer het gaat om het toepassen van dwang en/of drang. Vanuit zorgethisch perspectief wordt er gekeken op welke manier er aansluiting gezocht kan worden met de zorgvrager en hoe de ziekte zich verhoudt tot de waarden en doelen van de cliënt. Het zorgt er natuurlijk niet voor dat het spanningsveld wat zorgverleners ervaren verminderd wordt, maar het zou wel kunnen leiden tot een betere en weloverwogen keuze. Meerdere zaken, zoals de situatie, kwetsbaarheid, afhankelijkheid en de relatie worden met elkaar afgewogen. Zorgethiek kan hierbij gezien worden als een moreel en normatief denkkader waarin een zorgverlener zich kan bewegen. Waardoor er meer ruimte is, meer dan vanuit het medisch ethisch perspectief, voor de zorgverlener en de cliënt om het proces van zorgen te sturen. Als ik terugblik op de vraagstelling, heb ik deze naar mijn mening voldoende kunnen beantwoorden. Ik ben me er wel van bewust dat beide perspectieven meer omvatten dan alleen het begrip autonomie en er ook meerdere theorieën en benaderingen zijn die deze perspectieven onderbouwen. Ik heb in deze thesis dan ook alleen gebruik gemaakt van literatuur die naar mijn inzicht relevant waren voor het beantwoorden van de vraagstelling. 33 Nawoord Met het schrijven van deze thesis heb ik een antwoord willen geven op welke manieren er met de autonomie van zorgvragers om kan worden gegaan in de geestelijke gezondheidszorg. Vanuit het perspectief van de medische ethiek en de zorgethiek heb ik hierin inzicht willen geven. Door middel van medische ethiek en zorgethiek heb ik ook aandacht willen schenken aan het spanningsveld wat zorgverleners kunnen ervaren bij het toepassen van vrijheidsbeperkende interventies. Het kunnen maken van je eigen keuzes en het inrichten van je eigen leven is een belangrijk goed, maar dat is niet voor iedereen weggelegd of vanzelfsprekend, bijvoorbeeld wanneer iemand ziek is. Daarnaast kan het hebben van volledige vrijheid en zelfbepaling, schade aanrichten bij anderen. Op die momenten is het de verantwoordelijkheid van de zorg om in te grijpen, met alle dilemma’s, afwegingen en keuzes die daar bij horen. Autonomie is een gecompliceerd begrip en wordt vanuit medische ethiek en zorgethiek anders belicht. Om het begrip autonomie vanuit de medische ethiek te kunnen belichten, heb ik voornamelijk gebruik gemaakt van de theorie van Beauchamp en Childress. Dit is een bekende theorie binnen de medische ethiek, maar dekt niet de volledige lading vanuit het medisch-ethisch perspectief. Dit geldt ook voor het zorgethisch perspectief, hier heb ik voornamelijk gebruik gemaakt van de theorie van Tronto en van Van Heijst. Vanuit beide perspectieven zijn meerdere specifieke benaderingen mogelijk. In deze thesis heb ik als doel gehad om kennis te maken met autonomie vanuit beide perspectieven en om in grote lijnen de visies van beide perspectieven te beschrijven. Om de geestelijke gezondheidszorg als aandachtsgebied te nemen was geen gemakkelijke taak. Medische ethiek en zorgethiek beschrijven hun visies vanuit de algemene gezondheidszorg, met name medische ethiek richt zich op geneeskunde. Om toch een draai naar de geestelijke gezondheidszorg te kunnen maken, heb ik geprobeerd om met behulp van casussen en de visie van de geestelijke gezondheidszorg, toch een blik hierop te kunnen werpen. Ik ben van mening dat de geestelijke gezondheidszorg nog een brug moet slaan, wanneer het gaat om het omgaan met kwetsbaarheid en autonomie in de praktijk. Uit eigen ervaring weet ik dat er veel regels en criteria zijn waaraan zorgverleners moeten voldoen. Hierdoor wordt nog wel eens ‘het zorgen’ uit het oog verloren en winnen de routine en de regels. Vooral zorgethiek zou naar mijn mening meer inbedding moeten krijgen, waardoor er mogelijk ook minder vrijheid beperkende interventies nodig zijn. Dit zou het spanningsveld waarin hulpverleners zich soms bevinden, kunnen verlichten en wellicht kunnen verminderen. Meer aandacht voor de onderlinge relaties en de belevingswereld van de zorgvrager, is in mijn optiek de kern van goede zorg. Dit geldt voor de geestelijke gezondheidszorg, maar ook voor de algemene gezondheidszorg. Graag wil ik meegeven dat ik vind dat in de geestelijke gezondheidszorg ontwikkelingen moeten blijven bestaan als het gaat om de autonomie van de zorgvrager te vergroten, daarnaast zou er meer aandacht moeten zijn voor het zorgen zelf. De situatie van de zorgvrager, de kwetsbaarheid en de onderlinge relaties moeten hierin naar mijn mening een belangrijke rol in aannemen. Dit zou tevens in het spanningsveld wat hulpverleners mogelijk ervaren bij vrijheidsbeperkende interventies, kunnen leiden tot verlichting en draagbaarheid van deze spanning. 34 Literatuur Abma, T. & Widdershoven G. (2004). Dwang en drang in de psychiatrie, kwaliteit van vrijheidsbeperkende interventies. Utrecht: LEMMA. Abma, T. & Widdershoven, G. (2005). Dwang en drang in de psychiatrie, cultuurverandering in de geestelijke gezondheidszorg. Maandblad geestelijke volksgezondheid, 60, 6, 608-621. Beauchamp, T.L., Childress, F.J. (2012). Principles of Biomedical Ethics; seventh edition. Oxford: University press. Bosselaar, N. (2011). De rol van empathie in de bevordering van de vaardigheden die autonomie mogelijk maken; een zorgethische verkenning. Master thesis: Zorg Ethiek en Beleid. Centrum voor Ethiek en Gezondheid. http://www.ceg.nl/themas/bekijk/medische ethiek, gevonden op 05-06-2013. Duyndam J. (2007). Levinas en het gelaat; ik ben vrij omdat ik verantwoordelijk ben. Kunst en Wetenschap, 16, 13-14. Gillon, R. (1994). Medical ethics: four principles plus attention to scope. BMJ 1994, 309:184. Graste, J., Bauduin. D. (red.), (2000). Waardevol werk; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum. Heijst, A. van (2008). Iemand zien staan; Zorgethiek over erkenning. Kampen: Klement. Heijst, A. van (2005). Menslievende zorg; Een ethische kijk op professionaliteit. Kampen: Klement. Kant, I. (2009). Kritiek van de praktische rede. Amsterdam: Boom. Kortmann, F.A.M. (2000). Beschouwingen over paternalisme en autonomie in de psychiatrie. Tijdschrift voor psychiatrie, 42, 5, 319-326. Liégeois, A. (1997). Begrensde vrijheid; Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Kapellen: Pelckmans. Lindemann, H., Verkerk M., Walker M.U. (2009). Naturalized Bioethics; Toward Responsible Knowing And Practice. Cambridge: Cambridge University Press. Nistelrooy I. van (2012). Basisboek zorgethiek; Over menslievende zorg, moreel beraad en de motivatie van verpleegkundigen. Heeswijk: Uitgeverij Abdij van Berne. Schermer, M.H.N. (2003). Rapport Signalering Ethiek en gezondheid 2003; Drang en informele dwang in de zorg. Zoetermeer: CEG, hoofdstuk 3, 1-11. 35 Widdershoven, G.A.M., Berghmans, R.L.P., Molewijk, A.C. (2000). Autonomie in de psychiatrie. Tijdschrift voor psychiatrie, 42, 6, 389-398. Werkgroep ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. (2003). Ethisch advies; Omgaan met vrijheid en dwang in de geestelijke gezondheidszorg. Ethisch advies GGZ, 1-12. Wit de, F.A. (2012). Autonomie: een zorgelijk begrip? Tijdschrift voor psychiatrie, 54, 7, 583592. 36