Www.wilsverklaring.be Wegwijs in het web van de wilsverklaringen Herman Nys* en Bart Hansen** 1. Inleiding In de maatschappelijke discussie over het levenseinde speelt er één constante: patiënten hebben het recht om waardig te sterven. In de zorgpraktijk wordt dit vertaald in: kwalitatieve zorg rond het levenseinde op maat van de patiënt, ook en vooral als die patiënt niet meer in staat is zijn wil te kennen te geven. Een van de instrumenten die naar voren worden geschoven om te voldoen aan die zorgverlening en rechtsbescherming op maat, is de zogenaamde wilsverklaring. Op dit ogenblik leven er echter veel misverstanden, zowel bij patiënten als bij zorgverleners, over de verschillende soorten wilsverklaringen die in omloop zijn, over de wettelijke bepalingen die erop van toepassing zijn en over wie die wilsverklaringen kan of moet uitvoeren. In het volgende overzicht willen we de lezer wegwijs maken in het web van de wilsverklaringen. We beginnen met een woord uitleg bij de mogelijke gebruikte termen. 2. Terminologische verduidelijkingen en inhoudelijke toelichtingen Pleidooi voor de term ‘wilsverklaring’ Een zoekopdracht met een internetzoekmachine op het trefwoord ‘wilsverklaring’ verwijst meteen door naar verwante zoektermen als ‘wilsbeschikking’, ‘wilsbesluit’, ‘levenstestament’, etc. Maar dekt de vlag hier steeds dezelfde lading? ‘Wilsbeschikking’ en ‘wilsbesluit’ zijn inderdaad geschikte synoniemen van ‘wilsverklaring’. Wel worden deze termen vooral gebruikt in de betekenis van een uiterste wilsbeschikking of testament. Problematischer is echter de term ‘levenstestament’, * Herman NYS is directeur van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de K.U.Leuven en voorzitter van het A.Z. Nikolaas. E-mail: [email protected]. ** Bart HANSEN is onderzoeker bij het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de K.U.Leuven en coördinator gezondheidsethiek van de Groep Emmaüs. E-mail: [email protected]. Ethische Perspectieven 19 (2), 155-166, doi: 10.2143/EPN.19.2.2038098 © 2009 by Ethische Perspectieven. All rights reserved. 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 155 01-07-2009 09:03:50 een nogal letterlijke vertaling van het Engelse ‘living will’. Een ‘gewoon’ testament regelt de bestemming van iemands goederen na het overlijden, terwijl een ‘levenstestament’ de bestemming van de persoon wenst te regelen voor het overlijden. Bovendien is de term ‘levenstestament’ onbekend in het notarieel recht. Tenslotte is een ‘gewoon’ testament altijd bindend, wat niet noodzakelijk het geval is voor een zogenaamd levenstestament. Daarom raden wij het gebruik van de term ‘levenstestament’ af en spreken wij hieronder consequent van een ‘wilsverklaring’. Binnen de ruime categorie van de wilsverklaring kunnen nog meerdere onderscheidingen worden aangebracht. Een eerste onderscheid is dat tussen een actuele en een voorafgaande wilsverklaring. Een tweede onderscheid is dat tussen positieve en negatieve wilsverklaringen. Actuele en voorafgaande wilsverklaringen Een actuele wilsverklaring wordt afgelegd door een wilsbekwaam persoon tegenover een concrete, met naam en toenaam gekende arts (of andere zorgverlener, maar meestal een arts) met het oog op toestemming tot, verzoek om of weigering van een (of meerdere) medische tussenkomst(en)1 waar hier en nu behoefte aan bestaat of vraag naar is. Eigenlijk gaat het gewoon om een actuele toestemming, een actueel verzoek of een actuele weigering van een medische tussenkomst. Een voorafgaande wilsverklaring wordt ook afgelegd door een wilsbekwame persoon tegenover (een) al dan (meestal) niet concrete, met naam en toenaam gekende arts(en) met het oog op toestemming tot, verzoek om of weigering van een (of meerdere) medische tussenkomst(en) waar hier en nu (op het ogenblik dat de wilsverklaring wordt afgelegd) nog geen behoefte aan bestaat. Deze wilsverklaring wordt afgelegd voor het geval de persoon in een situatie terechtkomt waarin hij niet meer wilsbekwaam is (zijn wil niet meer kenbaar kan maken) en dus geen actuele wilsverklaring meer kan afleggen. Voor een goed begrip van het onderscheid tussen een actuele en een voorafgaande wilsverklaring is het van groot belang in te zien dat het onderscheid actueel versus voorafgaand op zich niets te maken heeft met het moment waarop de verklaring wordt afgelegd: beide verklaringen worden namelijk afgelegd voorafgaand aan de medische tussenkomst. Dit wordt ten onrechte wel eens over het hoofd gezien. Wat is dan wel de essentie van het verschil? Dat heeft te maken met de gezondheidstoestand van wie de wilsverklaring aflegt. Bij een actuele wilsverklaring is er op dat ogenblik reeds een concrete behoefte aan of concrete vraag naar een medische tussenkomst. Kort gezegd: degene die de verklaring aflegt, is reeds ‘ziek’. Bij Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 156 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 156 01-07-2009 09:03:50 de voorafgaande wilsverklaring is er nog geen concrete vraag naar of behoefte aan de medische tussenkomst(en) waarop de wilsverklaring betrekking heeft. De opsteller anticipeert (vandaar ‘voorafgaand’) op een toekomstige behoefte of vraag. Op het ogenblik dat hij de verklaring aflegt, lijdt hij nog niet aan de ziekte waarop de medische tussenkomst betrekking heeft. Eenvoudig en wat ongenuanceerd gesteld: de actuele wilsverklaring wordt steeds geformuleerd door een zieke persoon, terwijl de voorafgaande wilsverklaring door een nog gezonde persoon wordt opgesteld. Het is belangrijk te benadrukken dat een voorafgaande wilsverklaring nooit uitwerking kan hebben zolang de persoon die ze opstelde nog wilsbekwaam is. Dan moet steeds zijn actuele wil worden gevraagd. Wanneer de actuele wilsverklaring afwijkt van de voorafgaande wilsverklaring, heeft de actuele altijd voorrang, uiteraard voor zover de persoon op het ogenblik dat hij de actuele wilsverklaring aflegt ook wilsbekwaam is. Positieve en negatieve wilsverklaringen Een positieve wilsverklaring is een wilsverklaring waarin een persoon toestemt in een medische tussenkomst of een uitdrukkelijk verzoek doet tot een medische tussenkomst. Hiertegenover staat de negatieve wilsverklaring. Dit is een wilsverklaring waarin een persoon weigert toe te stemmen in een medische tussenkomst. Mogelijke combinaties van wilsverklaringen Zowel positieve als negatieve wilsverklaringen kunnen worden geuit door middel van een actuele of een voorafgaande wilsverklaring. Dit blijkt uit de volgende matrix. Om het theoretisch onderscheid wat concreter te maken, geven we telkens ook een praktisch voorbeeld. schema 1: mogelijke combinaties van wilsverklaringen wilsverklaring actueel voorafgaand positief voorbeeld: een actueel verzoek om euthanasie voorbeeld: een voorafgaand verzoek om euthanasie negatief voorbeeld: een actuele weigering van een bloedtransfusie voorbeeld: een voorafgaande weigering van een reanimatie Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 157 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 157 01-07-2009 09:03:50 3. Het juridisch bindend karakter van wilsverklaringen Een belangrijke vraag voor patiënten en hun zorgverleners is: moet een wilsverklaring worden geëerbiedigd of volstaat het dat er rekening mee gehouden wordt? In het eerste geval is de wilsverklaring bindend (of dwingend), in het tweede geval is de wilsverklaring een belangrijk element in de besluitvorming, maar niet doorslaggevend. Voor het beantwoorden van deze vraag is het onderscheid tussen een positieve en een negatieve wilsverklaring van het grootste belang. Het onderscheid tussen een actuele en een voorafgaande wilsverklaring is hier van minder belang. Het bindend karakter van positieve wilsverklaringen Een positieve wilsverklaring is juridisch niet bindend. Dit geldt zowel voor actuele als voorafgaande wilsverklaringen. De enige wettekst in België die handelt over positieve wilsverklaringen is de euthanasiewet en artikel 14 van die wet laat hier niet de minste twijfel over bestaan: Het verzoek en de wilsverklaring bedoeld in de artikelen 3 [= het actueel verzoek om euthanasie] en 4 [= het voorafgaand verzoek om euthanasie] hebben geen dwingende [bindende] waarde. Geen arts kan worden gedwongen euthanasie toe te passen. Geen andere persoon kan worden gedwongen mee te werken aan het toepassen van euthanasie. Het niet bindend karakter van een verzoek om euthanasie neemt niet weg dat er strenge formele eisen gelden voor de opstelling ervan. De wetgever heeft zelfs een (facultatief) modelformulier opgesteld2 voor het voorafgaande verzoek en maakt de registratie ervan via de gemeentelijke burgerlijke stand mogelijk.3 Het bindend karakter van negatieve wilsverklaringen Het bindend karakter van een actuele negatieve wilsverklaring volgt uit artikel 8§4, eerste lid van de patiëntenrechtenwet. Daarin is bepaald: De patiënt heeft het recht om de toestemming voor een tussenkomst te weigeren of in te trekken. Deze weigering moet door de betrokken arts worden geëerbiedigd, omdat zijn tussenkomst altijd de toestemming van de patiënt vereist (behalve in een spoedgeval). Een actuele negatieve wilsverklaring is dus steeds bindend. Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 158 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 158 01-07-2009 09:03:50 Hoe zit het met de voorafgaande negatieve wilsverklaring? Ook die is in principe bindend, op basis van artikel 8§4, vierde lid van de patiëntenechtenwet, dat bepaalt: Indien de patiënt toen hij nog in staat was de rechten zoals vastgelegd in deze wet uit te oefenen, schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, dient deze weigering te worden geëerbiedigd zolang de patiënt ze niet herroept op een moment dat hij in staat is om zijn rechten zelf uit te oefenen. Anders en wat eenvoudiger gezegd: de voorafgaande schriftelijke weigering van een welomschreven medische tussenkomst moet worden geëerbiedigd zolang de patiënt deze weigering niet heeft herroepen. Voor de Belgische wetgever hebben een actuele weigering en een voorafgaande weigering van een welbepaalde medische tussenkomst een even bindend karakter: beide moeten worden geëerbiedigd. Toch zal niemand ontkennen dat er tussen een actuele weigering en een voorafgaande weigering belangrijke praktische verschillen bestaan. Als een actuele weigering niet duidelijk is, kan de arts de patiënt nog altijd om verduidelijking vragen. Maar bij een voorafgaande weigering is dat niet meer mogelijk wanneer de patiënt wilsonbekwaam is geworden. Dit probleem kan in zekere mate worden verholpen door in de wilsverklaring ook een vertegenwoordiger te benoemen (zie verder). De huidige wettelijke regeling van de voorafgaande weigering vertoont nog andere pijnpunten. Een medeondertekening door een getuige die verklaart dat de betrokkene wilsbekwaam was op het ogenblik van de opschriftstelling is bijvoorbeeld niet vereist. En hoe weet de behandelende arts met de nodige zekerheid of de verklaring wel afkomstig is van de betrokkene? Als de arts twijfelt over de identiteit van de patiënt, moet hij steeds handelen in het belang van de patiënt en dus niet noodzakelijk de wilsverklaring eerbiedigen. En wat als de patiënt in een spoedeisende situatie verkeert? Je kan moeilijk verwachten dat de arts dan eerst gaat zoeken naar een wilsverklaring: dan primeert de hulpverleningsplicht op een (nog) niet gekende voorafgaande weigering van een medische handeling. Omwille van al deze pijnpunten heeft het bindend karakter van een voorafgaande weigering volgens ons vandaag de dag vooral een symbolische en veel minder een praktische betekenis. In het onderstaande schema wordt het voorafgaande nog eens overzichtelijk samengevat. Let wel: het schema kan een zorgvuldige lectuur niet vervangen. Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 159 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 159 01-07-2009 09:03:51 schema 2: overzicht wilsverklaringen wilsverklaring actueel voorafgaand positief - verklaring van een wilsbekwame ‘zieke’ persoon aan een concrete (met naam en toenaam gekende) arts met het verzoek om euthanasie waaraan hier en nu nood is - juridisch niet bindend - schriftelijk, met duidelijke formele voorwaarden voor de rechtsgeldigheid - verklaring van een wilsbekwame persoon met het verzoek om euthanasie waaraan hier en nu nog geen nood is, voor in een geval waarin deze persoon wilsonbekwaam zou geworden zijn - juridisch niet bindend - schriftelijk, met duidelijke formele voorwaarden voor rechtsgeldigheid - geldigheidsduur: 5 jaar - herroeping is steeds mogelijk negatief - verklaring van een wilsbekwame ‘zieke’ persoon die aan een concrete (met naam en toenaam gekende) arts weigert toe te stemmen in een medische tussenkomst waaraan hier en nu behoefte is - juridisch bindend - schriftelijk op verzoek van arts en/of patiënt - verklaring van een wilsbekwame persoon die weigert toe te stemmen in een welomschreven medische tussenkomst waaraan hier en nu nog geen behoefte is, voor in een geval waarin deze persoon wilsonbekwaam zou geworden zijn - juridisch bindend, maar dearts heeft geen ‘zoekplicht’ - schriftelijk, maar geen duidelijke formele voorwaarden voor rechtsgeldigheid - geldigheidsduur: onbeperkt - herroeping is steeds mogelijk 4. Vertegenwoordiging van de patiënt Het louter neerschrijven van een weigering van of toestemming in een medische tussenkomst biedt in de praktijk geen garantie op een levenseinde op maat. De hoofdreden is dat de patiënt zijn neergeschreven wil niet meer kan verduidelijken Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 160 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 160 01-07-2009 09:03:51 aan de arts. De wet patiëntenrechten biedt hiervoor tot op zekere hoogte een oplossing door het invoeren van een systeem van vertegenwoordigers. Zo’n vertegenwoordiger kan dan, in dialoog met artsen en andere teamleden, de zorg aan het einde van het leven uitstippelen op basis van de wilsverklaring van de patiënt. Het systeem van vertegenwoordiging is bedoeld om juridisch duidelijk te maken wie de rechten van de wilsonbekwame patiënt kan uitoefenen. Zo kan ten eerste iedereen op wilsonbekwaamheid anticiperen door het aanwijzen van een zogenaamde benoemde vertegenwoordiger. De aanwijzing van de door de patiënt benoemde vertegenwoordiger ‘geschiedt bij een gedagtekend en door de patiënt en deze persoon ondertekend bijzonder schriftelijk mandaat waaruit de toestemming van laatstgenoemde blijkt’ (art. 14§1). De ervaring leert echter dat tegenwoordig vrijwel niemand formeel een vertegenwoordiger heeft benoemd. Ook deze situatie is voorzien in de wet patiëntenrechten. Zelfs zonder dat een benoeming nodig is, wordt automatisch een van de familieleden vertegenwoordiger. Het familielid dat hiervoor als eerste in aanmerking komt, is de samenwonende partner van de patiënt. Als deze persoon er niet (meer) is of de patiënt niet wenst te vertegenwoordigen, dan worden zijn rechten in dalende volgorde uitgeoefend door een meerderjarig kind, een ouder, of een meerderjarige broer of zus. Als geen van deze personen beschikbaar is of wenst op te treden als vertegenwoordiger, dan zal de arts zelf, in multidisciplinair overleg, handelen in het belang van de patiënt. Een gouden stelregel voor iedere vertegenwoordiger van een onbekwame patiënt is dat hij dient te handelen in het (levens- en gezondheids-) belang van de wilsonbekwame patiënt. Stel nu dat de arts die bij een wilsonbekwame patiënt wordt geroepen van mening is dat een bepaalde behandeling, bijvoorbeeld reanimatie, moet worden toegepast, terwijl de vertegenwoordiger van de patiënt die behandeling weigert en zich daarbij kan beroepen op een door de patiënt vooraf opgestelde weigering van reanimatie. Stel ook dat er geen twijfel over bestaat dat de verklaring wel degelijk door de betrokken patiënt werd opgesteld. Is de arts dan verplicht deze weigering te eerbiedigen? Met andere woorden: is deze weigering bindend? Neen, wanneer de vertegenwoordiger een levensreddende behandeling weigert en de behandelende arts van mening is dat deze weigering het leven of de gezondheid van de wilsonbekwame patiënt bedreigt, dan moet de arts deze weigering naast zich neerleggen. De patiëntenrechtenwet (art. 15) kent hierop maar een uitzondering, Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 161 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 161 01-07-2009 09:03:51 namelijk als de weigering wordt geuit door een door de patiënt zelf benoemde vertegenwoordiger. Dan kan de behandelende arts slechts van deze weigering afwijken als de vertegenwoordiger zich niet kan beroepen op de uitdrukkelijke wil van de patiënt zelf. Met andere woorden, wie een voorafgaande weigering opstelt, moet daarin ook een formeel benoemde vertegenwoordiger aanwijzen om er zeker van te zijn dat de weigering wordt geëerbiedigd. Enkel de door de patiënt benoemde vertegenwoordiger kan de uitvoering van een voorafgaande weigering van een welomschreven tussenkomst afdwingen. De niet-benoemde vertegenwoordiger is daartoe niet bevoegd, zelfs al kan die zich beroepen op de voorafgaande wilsverklaring van de patiënt. 5. Zeg niet vertegenwoordiger tegen een vertrouwenspersoon en omgekeerd Volledigheidshalve en om verwarring te vermijden met de functie van de vertegenwoordiger, willen we ook kort ingaan op de rol en functie van de vertrouwenspersoon. In de euthanasiewet speelt de vertegenwoordiger van de onbekwame patiënt geen enkele rol. Dit is logisch: een verzoek om euthanasie – zowel actueel als voorafgaand – moet worden gedaan door de betrokkene zelf, omdat dit een hoogst persoonlijke beslissing is. Niemand heeft de juridische bevoegdheid om dit in plaats van de patiënt te doen. Zowel in de wet patiëntenrechten als in de euthanasiewet wordt echter de vertrouwenspersoon vermeld. In de patiëntenrechtenwet gaat het om een persoon die samen met de patiënt bepaalde rechten uitoefent. De vertrouwenspersoon staat de patiënt bij, maar heeft geen enkele juridische bevoegdheid om de rechten van die patiënt uit te oefenen. Aangezien het gaat om ‘bijstand’ door een vertrouwenspersoon, impliceert dit dat de patiënt zelf zijn rechten nog kan en moet uitoefenen. Een patiënt kan bijvoorbeeld een vertrouwenspersoon vragen om samen met hem het patiëntendossier in te kijken. Ter vergelijking: een vertegenwoordiger staat als het ware in de schoenen van de patiënt en treedt enkel op in geval van wilsonbekwaamheid van de patiënt. Ook in de euthanasiewet komt de vertrouwenspersoon ter sprake, maar hier krijgt die een beperkte rol toebedeeld: de vertrouwenspersoon heeft de opdracht om de behandelende arts op de hoogte te stellen van de aanwezigheid van een voorafgaand verzoek om euthanasie van de patiënt. Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 162 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 162 01-07-2009 09:03:51 Schema 3: Vertegenwoordiger versus vertrouwenspersoon vertegenwoordiger benoemd - door de patiënt aangewezen in een gedagtekend en door de patiënt en vertegenwoordiger ondertekend document - kan de weigering van een welomschreven medische tussenkomst afdwingen - kan geen euthanasie vragen vertrouwenspersoon niet benoemd - samenwonende partner, meerderjarig kind, ouder, of meerderjarige broer of zus - in het geval van een conflict of als er geen vertegenwoordiger is, beslist de arts - kan geen weigering van welomschreven tussenkomst afdwingen - kan geen euthanasie vragen - staat de patiënt bij maar heeft geen juridische bevoegdheid om de rechten van de patiënt uit te oefenen 6. Besluit De wilsverklaring wordt steeds meer gezien als een belangrijk instrument om moeilijke medische beslissingen te vergemakkelijken.4 Dit impliceert dat niet enkel de (toekomstige) patiënten, maar ook de hulpverleners in de zorgpraktijk duidelijk moeten worden geïnformeerd over de betekenis en reikwijdte van een wilsverklaring. Wat de betekenis betreft, worden er op dit ogenblijk verschillende termen gebruikt om een wilsverklaring te omschrijven. Naast deze terminologische onduidelijkheid, moet er ook een onderscheid gemaakt worden in de aard van de in de wilsverklaring gevraagde tussenkomst: een handeling weigeren of er net uitdrukkelijk om verzoeken. Ten derde heeft de wilsverklaring een andere betekenis naargelang de gezondheidstoestand van de opsteller ervan. Tenslotte verschilt ook het bindend karakter van de verschillende soorten wilsverklaringen. Hoe kan je nu als (toekomstige) patiënt of hulpverlener wegwijs raken in dit web van wilsverklaringen? De volgende richtlijnen kunnen alvast dienen als initiële leidraad voor de zorgpraktijk: 1) zeg niet ‘levenstestament’ maar ‘wilsverklaring’; 2) een wilsverklaring wordt pas toepasbaar als de opsteller ervan wilsonbekwaam is; 3) een positieve wilsverklaring is voor de arts niet bindend; 4) een negatieve wilsverklaring is wel bindend; 5) benoem een vertegenwoordiger om je weigering door de arts te laten eerbiedigen. Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 163 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 163 01-07-2009 09:03:51 Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 164 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 164 01-07-2009 09:03:51 vertrouwenspersoon wilsverklaring bevoegdheid - ontvangt samen, of in bepaalde gevallen alleen, informatie over de gezondheidstoestand (bijvoorbeeld diagnose) - inzagerecht en recht op afschrift - brengt de behandelde arts op de hoogte van de wilsverklaring van de patiënt - de arts bespreekt het verzoek met de vertrouwenspersoon - de inhoud van de wilsverklaring wordt besproken met de naasten van de patiënt die door de vertrouwenspersoon zijn aangewezen wetsbepaling art. 7§2, 7§3, 7§4, 9§2, 9§3 van de wet patiënten-rechten wie en hoe aanstellen - eender welke meerderjarige persoon, gekozen door de patiënt - het verzoek en de identiteit van deze vertrouwenspersoon worden opgetekend in of toegevoegd aan het patiëntendossier - in de voorafgaande art. 4§1, 4§2 van de euthanasiewet wilsverklaring om euthanasie kunnen één of meer meerderjarige vertrouwenspersonen in volgorde van voorkeur aangewezen worden - de wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door de vertrouwenspersoon/-personen persoon/patiënt is in staat om zelfstandig zijn rechten als patient uit te oefenen is in staat om zelfstandig zijn rechten uit te oefenen schema 4: overzicht wetsbepalingen5 Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 165 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 165 01-07-2009 09:03:51 - een benoemde vertegenwoordiger wordt formeel benoemd door de betrokken persoon - een informele vertegenwoordiger treedt op als er geen benoemde vertegenwoordiger is de patiënt gaf, toen hij nog in staat was zijn rechten uit te oefenen, schriftelijk te kennen zijn toestemming tot een welomschreven tussenkomst te weigeren de wilsverklaring werd opgesteld overeenkomstig de vereisten van KB 2/4/03 is niet meer in staat om bepaalde of alle rechten als patiënt uit te oefenen is niet in staat om een mening te geven omtrent bepaalde (medische) beslissingen is in een onomkeerbare coma voorafgaande negatieve wilsverklaring voorafgaande positieve wilsverklaring vertegenwoordiger art. 4§1 en §2van de euthanasiewet art. 8§4 van de wet patiënten-rechten art. 14§1 en §2, art. 15 van de wet patiënten-rechten de positieve verklaring gericht op euthanasie is juridisch niet bindend - oefent alle rechten uit die de patiënt krachtens de wet krijgt toebedeeld (geïnformeerde toestemming, recht op informatie, recht op inzage, recht op afschrift, recht op privacy, etc) - de onbekwame persoon wordt zoveel als mogelijk betrokken - beperkingen van bevoegdheid: art. 15 de weigeringen tot bepaalde tussenkomsten (bijvoorbeeld reanimatie) dienen geëerbiedigd te worden (juridisch bindend) Noten 1. De term ‘medische tussenkomst’ heeft hier een ruime betekenis: eronder valt zowel het normaal medisch handelen dat door de wet op de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen (KB nr. 78) wordt geregeld, als medisch handelen dat niet onder het KB nr. 78 valt, maar door bijzondere wetgeving wordt geregeld, meerbepaald de wet op de euthanasie. 2. KB van 2 april 2003 houdende de vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken. 3. KB van 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld, BS 7 juni 2007. Deze mogelijkheid zou vanaf 1 september 2008 operationeel moeten zijn. 4. Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie. ‘Derde verslag aan de wetgevende kamers.’ 20062007. 5. Vergelijk W. DIJKHOFFZ. ‘Nieuwe ontwikkelingen in de zorg en begeleiding van personen met dementie en hun omgeving’ (www.dementie.be). Ethische Perspectieven 19 (2009)2, p. 166 2378-09_EthPersp_2009-2-03.indd 166 01-07-2009 09:03:52