Gevolgen van verworven hersenletsel Prof. dr. Rudolf W.H.M.Ponds Klinisch neuropsycholoog Academisch Ziekenhuis Maastricht Afdeling Medische Psychologie Geheugenpolikliniek Alzheimer Centrum Limburg Revalidatiecentrum Adelante Afdeling Hersenletsel Hoensbroek Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Verworven hersenletsel Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Geschiedenis cerebrocentrisme cardiocentrisme Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Het localisme/holisme debat van de 19e eeuw 17581758-1828 Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Het localisme/holisme debat van de 19e eeuw Paul Broca 1824-1880 de links frontale lesie van monsieur Leborgne (Tan) die Broca in verband bracht met premorbide spraakproblemen Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 De tegenstelling: Geen localisatie Karl Lashly 1930-1940 Ratten, doolhoven, leren en hersenen: 1. equipotentionaliteit (alle functies ‘overal’) 2. massawerking (hoe meer weg, hoe slechter) Penfield, neurochirurg, 1950 unieke herinneringen op zeer specifiek plekken cortex Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Specifieke gebieden vormen functionele systemen: Taal is een systeem, net als geheugen Schade op bepaalde plekken in het systeem geeft specifieke uitval of Symptomen Driedeling: activatie, input, output 1902-1977 Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 De mooie plaatjes …. beperkt nuttig nog voor ‘late zorg’ Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 8 “Ik wilde mijn hand naar het hoofdje van mijn zoon uitstrekken, maar ik merkte tot mijn verrassing dat die handeling moeite kostte. Het leek wel of er een gewicht aan mijn arm hing. Voorzichtig probeerde ik overeind te komen, maar ook dat ging moeilijk. Pijn voelde ik niet. Het leek juist of mijn bewustzijn op een eigenaardige manier scherper was. Met onhandige roeibewegingen manoeuvreerde ik mij naar de rand van het bed en probeerde op te staan….” Max Pam, 2004 Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 “Ze zat te typen, en merkte opeens dat ze naast de toetsen sloeg. Haar hand deed het niet meer. Ik dacht direct aan iets ergs, was ontzettend bang dat er iets in haar hersenen zat. Lidie bedacht toen zelf: zou het geen MS kunnen zijn? Kort daarna is de diagnose gesteld.” Job Cohen Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 “Ineens kun je de gewoonste handelingen niet meer automatisch doen. Ik moest van alles opnieuw leren. Lopen, iets pakken, zorgen voor je gezin, functioneren in drukke omgevingen, keuzes maken in winkels, zomaar een paar voorbeelden waar je dan tegenaan loopt.” Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Meer patiënten met lange termijn gevolgen Meer patiënten overleven acute stadium Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Neuropsychologische gevolgen na hersenletsel onzichtbaar Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Neuropsychologische gevolgen na hersenletsel • Cognitieve gevolgen: * geheugenstoornissen * aandachtsstoornissen * verminderde mentale snelheid * verminderde mentale snelheid • Emotionele en gedragsmatige gevolgen: * depressie/somberheid * angst * verwerkingsproblematiek * te veel (agressie) of te weinig gedrag (apathie) • Maar ook: * vermoeidheid * verminderde belastbaarheid • En ook: * problematiek bij familie en andere naastbetrokkenen Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Ernst van deze problematiek? Vergeetachtig Mentale traag Moeite met schrijven Slechte concentratie Geen 2 dingen tegelijk Moeite met lezen 61% 56% 56% 55% 53% 48% depressie Eerder huilen Initiatiefverlies Irritatie Veranderde seksualiteit Veranderde persoonlijkheid Afhankelijk gedrag Depressief 58% 50% 50% 49% 48% 45% 45% Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Ervaren problemen in de tijd na hersenletsel Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012Tijd Gevolgen van een ziekte of aandoening (ICF, referentiekader Wereldgezondheidsorganisatie) Ziekte/aandoening Functie Structuur Activiteiten Participatie (dagelijks leven) (maatschappij) Omgevingsfactoren Persoonlijke factoren Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 17 Het is altijd een complex model Cognitieve, emotionele en gedragsmatige veranderingen bij niet-aangeboren hersenletsel afhankelijk van: – – – – de organische schade de emotionele reactie premorbide persoonlijkheid de omgeving Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Training/Herstel cognitie: compensatie (strategieen, geen herstel Omgaan met tijdsdruk Tijdsdruk voorkomen: - bereid alles goed voor - schrijf dingen op - doe minder tegelijkertijd t Tijdsdruk hanteren: - stop even tussendoor - neem de tijd - vraag om hulp voor Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 na fu Training/Herstel cognitie: Functietraining, wel herstel ?????? i.h.b werkgeheugentraining (= onze cognitieve werkbank) Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 Agressie na hersenletsel • Beleving agressie door derden is sterk normatief – invloed niet onderschatten, vaak gekoppeld aan oorzaak (bv drugs, alcohol) • Grote verschillen in tolerantie partners, verzorgers, ‘maatschappij’ - echtgenote komt dagelijks op bezoek om zich ‘te laten’ uitschelden - gooien met borden: Verpleegster 1 belt het crisisteam Verpleegster 2 ‘praat’ patient tot rust - de tierende ‘Korsakov-zwerver’ is een probleem in ‘Meppel’, maar niet in Amsterdam • Hulpverleners: restricties vrijheid Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 2 Agressie na hersenletsel Behandelstrategieën (Sohlberg & Mateer, 2001) 1. Omgevingsbeïnvloeding 2. Communicatie / verwachtingen verzorgers 3. Gedragsmodificatie 4. (metacognitieve) zelf-regulatietechnieken ‘de stop-denk-doe’ methoden, besef en inzicht nodig, kunnen signalen … en medicatie dan? antipsychotica, anti-epileptica, anti-depressiva ???? wel evidentie voor betablokkers!!! Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 2 Agressie na hersenletsel Omgevingsbeinvloeding Inrichting: (1) prikkelgepaste omgeving (maximaliseren gewenst gedrag, minimaliseren ongewenst gedrag) (2) adaptieve omgeving: ruimte, licht, geluid, …… (3) sturende omgeving Programma: (1) ‘orde, rust en regelmaat’ (2) afwisseling in- en ontspanning Bejegening: (1) familie/verzorgenden: kunde volgt op kennis (hoe ziet, hoort, denkt, voelt …. een beschadigd brein) (1) directief handelen (vrijheid laten, respect, overnemen) (3) consequent handelen (maar met ‘marge’) Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 2 Agressie na hersenletsel Communicatie verzorgers (zo simpel en zo moeilijk!) • Negeer ongewenst gedrag geheel (niet af en toe!) – quick and dirty • Aandacht van patiënt verleggen (ga zingen, vertel een grap, wees iemand voor, ………………) • Geef keuzes (niet altijd succesvol, alleen bij patiënten die zich gecontroleerd voelen) • Deel taken op in kleine te behalen deeltaken • Trek je tijdig terug en probeer het later (eventueel via een derde) • Spreek rustig en neutraal (voorkom hoge EE) • Kijk naar triggers / let op toename stress • Vermijd conflicten en machtsstrijd Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 2 Agressie na hersenletsel Gedragsmodificatie Operant leren: (1) reinforcementprocedures (bij minder ernstig cognitief gestoorde patienten – enig leervermogen aanwezig) (2) antecedente controleprocedures - vroeg ingrijpen in causaliteitsketen (bij ernstig cognitief beschadigde patienten geven wegnemen prettig onprettig positieve bekrachtiging (beloning) vooral bij gewenst gedrag positieve straf negatieve straf vooral bij ongewenst gedrag negatieve bekrachtiging (beloning) Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 2 Apathie na hersenletsel Is in de regel niet een groot ‘zorg-probleem……… Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 2 Apathie na hersenletsel Maar erkenning is wel van groot belang: • Veelvoorkomend bij verschillende ziektebeelden • Invloed op algemeen functioneren • Vermindering compliance behandelingen • Verslechtering prognose • Belasting familie, verzorgers • Chroniciteit Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 2 Apathie na hersenletsel DEPRESSIE • • • • • • Sombere stemming Hopeloosheid Schuld Pessimisme Zelfkritiek Zelfmoordneigingen APATHIE • Afgenomen interesse • Traagheid • Uitgeput/moe • Gebrek aan inzicht • Vervlakte emoties • Onverschilligheid • Weinig sociaal betrokken • Geen motivatie/drive Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 2 Apathie na hersenletsel Oorzaken? • Neuropathologie: atrofie specifieke structuren, neurochemische veranderingen • Psychologisch: stress, wanhoop,aangeleerde hulpeloosheid, afweermechanisme, persoonlijkheid, aandachtsprobleem Ziekteinzicht: minder bij apathie, meer bij depressie invloed omgevingsfactoren, aanwezigheid sociale interacties, verminderd toekomstperspectief, life events, rolveranderingen • Overig: invloed medicatie, invloed lichamelijke conditie Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 2 Apathie na hersenletsel Wel of niet behandelen? Neen: Stress bij patient (van alles moeten)? Bijwerkingen geneesmiddelen? (antidepressiva, dopaminerge middelen zoals methylphenedaat, cholinesteraseremmers) ………………… Ja: Kwaliteit leven (mantel)zorger Voorkomen achteruitgang (fysiek/mentaal) Verder verlies ADL en sociale contacten Verminderen zorglast ………………………… Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 3 Apathie na hersenletsel Nog weinig bekend over behandeling – wat globale regels • Hoe ervaart de patiënt zijn apathie – lijden? • Wat zijn mogelijke belemmeringen? Pijn, angst, somberheid, ……. • Houdt de omgeving apathie mogelijk in stand? Is er een prettig en prikkelend leefklimaat? Wordt een actief leven bevorderd? (de kunst van niet-overvragen) Is bekend wat de patiënt ook graag deed – hierop op aansluiten Wordt een beroep gedaan op controle en verantwoordelijkheid? • Organische oorzaak primair (‘startmotor’ stuk) – extern aansturen / is eerste aanpak aanduwen Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012 3 Kwetsbare mantelzorgers Gevolgen hersenletsel – zorgmarkt Continuum 31-10-2012