Patiënten met de ziekte van Crohn liggen in het ziekenhuis
advertisement
Bijlage 1: Deelvragen Inhoud 1. Wat is Morbus Crohn? ......................................................................................................................... 2 2. Wat is een transmuraal zorgpad ......................................................................................................... 6 3. Wat zijn de psychosociale gevolgen van Morbus Crohn? ................................................................... 7 4. Welke disciplines zijn er nodig binnen een zorgpad en wat is hun functie? ....................................... 8 5. Hoe kunnen verschillende disciplines binnen het transmuraal zorgpad coördineren en overleggen? ............................................................................................................................................................... 10 6. Hoe ziet een ziekenhuisopname eruit voor een Morbus Crohn patiënt? ......................................... 11 7. Welke wetten en verzekeringen zijn van toepassing bij de zorg van een Morbus Crohn patiënt? .. 15 8. Verzekeringsregimes ......................................................................................................................... 19 9. Leidt het invoeren van een klinisch pad tot kosten vermindering binnen de zorg? ......................... 20 10. Hoe kan een klinisch pad gebruikt worden in een Elektronisch Patiënten Dosier(EPD)................. 23 11. Welke prestatie indicatoren zijn er relevant voor het verpleegkundige ........................................ 23 Bronnenlijst ........................................................................................................................................... 25 1. Wat is Morbus Crohn? § 1.1Definitie Crohn* is een chronische darmziekte waarbij ontstoken plekjes in de darmwand ontstaan. Crohn kan in het hele spijsverteringskanaal optreden, dus van mond tot anus. Meestal zit het in het laatste deel van de dunne darm en het eerste deel van de dikke darm.44,45 De ziekte begint vaak tussen de 15 en 30 jaar. Meestal verloopt de ziekte mild met nauwelijks klachten, soms zijn er periodes met ontstekingen waarbij een ziekenhuisopname noodzaak is.44 § 1.2 Epidemiologie Op basis van de huisartsenregistraties wordt geschat dat in Nederland de prevalentie van inflammatoire darmziekten** in 2003 onder mannen 0,537% en onder vrouwen 0,569% bedraagt. Tevens werd het aantal nieuwe gevallen geschat op 0,028% mannen en 0,043% vrouwen. In deze huisartsenregistraties worden de Crohn en colitis ulcerosa echter niet onderscheiden en samen gepresenteerd als inflammatoire darmziekten.5 Volgens de CBS Doodsoorzakenstatistiek stierven er in 2005 34 personen aan Crohn (10 mannen en 24 vrouwen) en 16 personen aan colitis ulcerosa (8 mannen en 8 vrouwen). Deze cijfers zijn niet geheel betrouwbaar omdat het grootste deel van de patiënten niet direct aan de ziekte zelf overlijdt, maar aan de complicaties. 5 Figuur 1: Incidentie (per 1.000) van inflammatoire (per 1.000) van darmziekten in 2007 naar leeftijd en geslacht.6 darmziekten op 1 januari 2007 naar leeftijd en geslacht. 6 Figuur 2:Puntprevalentie inflammatoire § 1.3 Anatomie/ fysiologie * Wordt ook wel de ziekte van Crohn, of morbus Crohn genoemd. In dit document hanteren we echter de term “Crohn” ** Inflammatoire darmziekten worden gekenmerkt door een ontsteking van de darm waarvan de oorzaak nog niet geheel duidelijk is. Onder de inflammatoire darmziekten behoren de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend. Wel is het bekend het niet komt door een infectie met een virus, bacterie of parasiet. Er is een vermoeden dat de volgende factoren een rol spelen:46 ● Het immuunsysteem, de afweercellen vallen delen van het eigen lichaam aan 44,45,46 ● Erfelijkheid, 5% tot 10% van de familieleden van iemand met Crohn heeft de ziekte ook. Bij familieleden van mensen zonder een chronische darmontsteking is dat percentage lager.45,46 ● Bacteriën, Soms spelen bepaalde bacteriën een rol, hier wordt momenteel nog onderzoek naar gedaan.45,46 ● Roken.45,46 ● Stress 46 § 1.4 Pathologie Crohn, is een chronische ontsteking die elk deel van het spijsverteringskanaal aantast. Omdat de oorzaak van Crohn nog niet bekend is nemen onderzoekers aan dat een functiestoornis is van het immuunsysteem, waardoor het lichaam overmatig reageert op een bepaalde stof. Crohn komt voornamelijk voor in het onderste deel van de dunne darm (ileum) en in de dikke darm. De ziekte komt onregelmatig opvlammen, deze kunnen licht of ernstig zijn en kort of langdurend zijn. Waar Crohn actief is of is geweest, worden alle lagen van de darmwand aangetast. Hier kunnen dan complicaties ontstaan. In punt 8 van dit document staan de complicaties uitgewerkt voor verdere informatie.47 § 1.5 Signalen en symptomen De vroege symptomen die bij Crohn op spelen zijn: Chronische diarree(met bloed), buikkrampen, koorts, gebrek aan eetlust, gewichtsverlies.44,47 Wanneer er sprake is van deze symptomen welke langdurig aan houden, en/of telkens terugkeren, zal er een diagnosticerend onderzoek plaats vinden.47 Tijdens een opvlamming van de ziekte kan deze gepaard gaan met de symptomen: artiritis (gewrichtsontstekingen), episcleritis (onsteking van het oogwit), somatitis aphthosa (mondzweren), erythema nodosum (onstoken huidknobbels op armen en benen) en pyoderma gangraenosum (pusbevattende huidzweren). 4 Tussen de opvlammingen kunnen er ook nog andere symptomen aanwezig zijn: ziekte van Bechterew (ontstekingen van de wervelkolom), sacro-ilitis (ontstekingen van de bekkengewrichten), uveïtis (ontstekingen van het oog) en primaire scleroserende cholangitis (ontsteking van de galwegen). 44,47 § 1.6 Diagnose Bij het vermoeden van Crohn wordt de patiënt vaak doorgestuurd naar een internist of een maag-darm-leverarts. Hier vindt een lichamelijk onderzoek plaats en diverse andere onderzoeken zoals: bloedonderzoek, ontlastingsonderzoek en beeldvormend onderzoek zoals een echografie, röntgenonderzoek en een CT-scan of MRI-scan.46 Tijdens het lichamelijk onderzoek kan een arts een zwelling rechts onderin de buik voelen. Het bloedonderzoek kan bloedarmoede, een abnormaal hoog aantal witte bloedcellen, een lage concentratie van albumine en andere aanwijzingen op ontstekingen aantonen.47 Meestal wordt de diagnose ‘ziekte van Crohn’ gesteld door middel van een endoscopie. Met dit onderzoek wordt de binnenkant van de darm bekeken met behulp van een endoscoop en kan er een biopt uit de wand van de darm genomen worden voor verder onderzoek. Er zijn verschillende soorten endoscopieën.46,47 De keuze voor de scopie is afhankelijk van het stuk darm dat de arts wil onderzoeken: ○ Sigmoïdoscopie Hierbij worden de endeldarm en het daarboven gelegen bochtige deel (het sigmoïd) onderzocht.46 ○ Colonoscopie Bij een colonoscopie wordt de gehele dikke darm onderzocht.46 ○ Dubbelballon endoscopie en Gastroscopie Deze onderzoeken worden gedaan wanneer de arts de maag of dunne darm wil onderzoeken. De flexibele slang van de endoscoop wordt via de mond en slokdarm naar de maag en dunne darm gebracht.46 ○ Virtuele colonoscopie Dit is een onderzoek waarbij de dikke darm uitgebreid onderzocht wordt door middel van een CT of MRI techniek. In het geval van een CTcolonografie wordt gebruik gemaakt van röntgenstralen. Hiermee wordt tevens onderscheid gemaakt tussen de Crohn en colitis ulcerose. Op een CT-scan worden ook complicaties vast gesteld, denk hierbij aan abcessen en fistels. Bij een MRI-colonografie wordt een sterk magnetisch veld gebruikt om de dikke darm in beeld te brengen. 46,47 ○ Video capsule endoscopie (camerapil of VCE) Dit is een onderzoek waarbij de binnenkant van het maagdarmkanaal bekeken wordt. Het onderzoek gebeurt met behulp van een hele kleine camera die in een capsule is ingebouwd. Deze draadloze videocapsule wordt doorgeslikt. Hierna maakt de camera twee keer per seconde een afbeelding. Meestal verlaat de videocapsule binnen 24-48 uur het lichaam met de ontlasting.46 § 1.7 Behandeling Als behandeling kunnen er vaak medicijnen gebruikt worden. Soms is een operatie noodzakelijk. De ernst van de klachten is te verminderen door te stoppen met roken, te zorgen voor voldoende ontspanning en voldoende te drinken en gezond te eten. 44 De verschillende soorten medicatie/behandelingen die gebruikt kunnen worden zijn: ○ Ontstekingsremmende middelen Deze onderdrukken de symptomen en verminderen de ontsteking, deze werken vooral in de dikke darm. Bij opvlammingen zal er vooral gebruik ○ ○ ○ ○ ○ ○ worden gemaakt van corticosteroïden om de ontsteking snel te verminderen. Deze ontstekingsremmende middelen kunnen echter niet lang achter elkaar gebruikt worden en worden vaak in hoge doseringen gegeven.46,47 Immuno-modulerende middelen Dit zijn geneesmiddelen die het immuunsysteem beïnvloeden. Deze worden vooral gebruikt om langdurig te zorgen dat er geen opvlammingen ontstaan. Ze zorgen hierdoor voor een verbetering van de algehele gezondheidstoestand.46,47 Methotrexaat Dit medicijn wordt eenmaal per week per injectie toegediend om ontstekingen te verminderen en fistels te genezen. Dit geneesmiddel kan niet langdurig gebruikt worden.47 Infliximab Dit past de werking van het immuunsysteem aan. het wordt intraveneus toe gediend en het gebruik op langere termijn is nog niet bekend. 47 Breedspectrumantibiotica Dit wordt gegeven om infectieuze complicaties te behandelen.46,47 Diëten Door een zorgvuldig samengesteld dieet waarbij elk voedingscomponent precies wordt afgepast kunnen darmafsluitingen en fistels verbeteren. Bij kinderen wordt het gebruikt om de groei te bevorderen.47 Chirurgie Wanneer de darmen zijn afgesloten of wanneer abcessen en fistels niet genezen, kan een aangetast deel operatief verwijderd worden. Dit verlicht voor onbepaalde tijd de klachten maar geneest de ziekte niet. De ziekte komt meestal terug op de plaats waar de overgebleven darmdelen aan elkaar zijn gehecht.46,47 § 1.8 Complicaties De complicatie die als gevolg van de Crohn kunnen optreden, zijn: abcessen, darmafsluitingen, fistels, rectale bloedingen, fissuren (kloven in het anusslijmvlies), onvoldoende opname van voedingsstoffen, urineweginfecties, galstenen, nierstenen en amyloïdose (afzetting van het eiwit amyloïd in diverse organen).47 § 1.9 Beloop en prognose De eerste tien jaar na de diagnose is er geen sprake van verhoogde kans op overlijden.47,50 Het sterftecijfer is over het algemeen laag. Dit zal naar verwachting niet verder dalen omdat er geen grote veranderingen worden verwacht in het aantal nieuwe ziektegevallen in Noord-Europa.50 2. Wat is een transmuraal zorgpad §2.1 Klinisch pad Een klinisch pad of zorgpad heeft betrekking op de communicatie tussen verschillende disciplines binnen een zorginstelling. Het klinisch pad is er op gericht om de multidisciplinaire communicatie te verbeteren met als doel efficiënte en kwalitatieve zorg. Het is de bedoeling dat klinische stappen een duidelijk verloop krijgen, waardoor deze stappen sneller gezet kunnen worden. Hierbij komt ook het management van een zorginstelling kijken om te controleren of de doelstellingen haalbaar zijn en binnen welk budget dit past. Een zorgpad is gericht op een specifieke patiëntengroep, zoals bijvoorbeeld patiënten die moeten revalideren na een heupoperatie. De taken van verschillende professionals worden vastgelegd en beargumenteerd, daarbij wordt er beschreven welke middelen en welk budget hiervoor nodig is. De werkwijze, de beschikbare middelen en de financiële mogelijkheden zijn per instelling verschillend, daarom is het van een belang dat een zorginstelling het zorgpad dusdanig aanpast dat het in de praktijk werkbaar wordt. Om de zorg zo optimaal mogelijk te maken, moet er ook extramurale zorg mogelijk zijn. Het woord betekent letterlijk : zorg ‘buiten de muren’. Hiermee wordt ‘buiten de zorginstelling’ mee bedoeld. Patiënten ontvangen thuis de zorg die ze nodig hebben van de professionals in dienst van de zorginstelling. Transmurale zorg is vraaggestuurde zorg en is alleen mogelijk als zorg niet meer strikt gebonden is aan een zorginstelling. Dus wordt er samengewerkt tussen meerdere zorginstellingen en de extramurale zorg.1 §2.2 Transmurale zorg In 1995 heeft de Nationale Raad voor de Volksgezondheid een definitie gegeven voor transmurale zorg. ``Transmurale zorg omvat vormen van zorg die, toegesneden op de behoefte van de patiënt, verleend worden op basis van afspraken over samenwerking, afstemming en regie tussen generalistische en specialistische zorgverleners, waarbij sprake is van een gemeenschappelijk gedragen verantwoordelijkheid met expliciete deelverantwoordelijkheden.´´ In de praktijk betekent dit dat er zorg wordt geleverd door hulpverleners die werkzaam zijn binnen de extramurale zorg en zorgverleners die werkzaam zijn binnen de intramurale zorg.2 Hieronder worden een aantal voorbeelden van transmurale zorg in Nederland gegeven: - Gespecialiseerde verpleeghuizen voor chronische patiënten, astma, diabetes, reumatische aandoeningen. - Protocol ontwikkeling op regionaal en nationaal niveau voor specifieke diagnosen. - Technologie voor de thuiszorg om specialistische zorg thuis mogelijk te maken.3 §2.3 Transmuraal zorgpad Er is geen definitie van een transmuraal zorgpad, maar uit bovenstaande definities kan een conclusie getrokken worden. Bij een transmuraal zorgpad wordt het zorgpad dat gestart is in een zorginstelling extramuraal voortgezet. Hierdoor wordt de continuïteit van de zorg van een patiënt gewaarborgd. 3. Wat zijn de psychosociale gevolgen van Morbus Crohn? Wanneer iemand de Crohn heeft, zorgt dit niet alleen voor lichamelijke klachten, naast de lichamelijke klachten zijn er vaak ook psychische en sociale gevolgen voor de patiënt. Hieronder wordt nader beschreven wat deze gevolgen zijn. §3.1 Leven met Crohn Wanneer een patiënt gediagnostiseerd met de Crohn kan dit grote gevolgen hebben voor de psychische gezondheid. Het leven met deze ziekte is wat de patiënt zal moeten gaan verwerken en dit kan erg lastig zijn, want de diagnose van een chronische ziekte betekent in het leven van de patiënt. Een transitie is een ingrijpende overgang omdat de patiënt zijn leven moet aanpassen op meerdere zowel niet alle aspecten van het leven. Transities kunnen elkaar ook opvolgen of op hetzelfde moment plaatsvinden. Belangrijke gebeurtenissen in het leven gaan vaak samen met transities binnen het ziekteproces. Bijvoorbeeld stress door het verlies van een baan, waardoor er een exacerbatie in de ziekte optreedt.3 De manier van coping is o.a. afhankelijk van de patiënt zelf, namelijk het karakter en de draagkracht van de patiënt. Hoe gaat iemand met tegenslagen om? Daarnaast zijn beïnvloedende factoren ook het sociale milieu en de inhoud van de zorgverlening. Krijgt de patiënt steun van familie en vrienden? Wordt er adequaat gehandeld binnen de zorgverlening door bijvoorbeeld een psycholoog in te schakelen? Een psycholoog kan helpen bij eventuele verwerking en acceptatie van de situatie. Het accepteren is een moeizaam proces en kan zelfs leiden tot een depressie bij de patiënt. 4 Het krijgen van een ziekte is vergelijkbaar met ‘verlies’ en is daarom een rouwproces. De ziekte van Crohn is een chronische ziekte en wordt gekenmerkt door excerbaties en dit zorgt voor verlies van de kwaliteit van leven. Dit verlies is niet alleen lichamelijk te merken, maar ook binnen het sociale leven. Doordat de patiënt regelmatig ziek is, wordt het lastiger om naar school of werk te gaan en in sommige gevallen is dit zelfs helemaal niet mogelijk. Dit kan betekenen dat er een uitkering moet worden aangevraagd om de financiële problemen op te lossen. Er zijn echter patiënten die het lastig vinden om afhankelijk te zijn van een uitkering of schamen zich hiervoor. Naast financiële afhankelijkheid kan iemand met Crohn ook (deels) afhankelijk worden van familie of vrienden omdat zij niet meer alles zelf kunnen. Dit kan zorgen voor het verlies van vrijheid en eigenwaarde. 4 Verlies in het sociale leven kan ook betekenen dat een patiënt even lekker uit eten wil met vrienden of vriendinnen en op het laatste moment af moet zeggen omdat er diarree optreedt.In het ergste geval verliest de patiënt vrienden of familieleden door de ziekte. Al deze factoren zorgen voor veel emoties, zoals angst voor de toekomst, boosheid en verdriet omdat het oneerlijk voelt Kortom het leven met Crohn is een grote aanpassing en kan vergeleken worden met een rouwproces.4,5,6 4. Welke disciplines zijn er nodig binnen een zorgpad en wat is hun functie? Tijdens een opname komt een patient in aanraking met verschillende disciplines. In dit stuk wordt duidelijk met welke disciplines een Morbus Crohn patiënt in aanraking komt en wat de functie van deze discipline is met betrekking tot de ziekte van Crohn. Maag-Darm-Leverartsen, verpleegkundigen, IBD verpleegkundigen, stoma verpleegkundigen, diëtist en medisch maatschappelijk werk zijn disciplines waarmee een Crohn patiënt mee in aanraking komt.7,8,9 Voordat iemand wordt opgenomen in het ziekenhuis gaat er al een heel traject aan vooraf. Eerst is er het bezoek met de huisarts waar de patiënt binnenkomst met klachten. Wanneer de huisarts het vermoeden heeft dat er problemen zijn binnen het maag-darmkanaal wordt de patiënt doorverwezen voor een endoscopie of een bezoek aan de polikliniek. 7 § 4.1 Maag-Darm-Leverartsen Bij de polikliniek van de MDL-arts gaat de arts door middel van een anamnese en het verklaren van de klachten een mogelijke diagnose te stellen. - De arts kan vragen stellen met betrekking tot de medische achtergrond, medicijngebruik en (de) klachten van de patiënt. Hierdoor krijgt de arts een beter beeld van het probleem. Ook zal er gevraagd worden naar ziektes die in de familie voorkomen. - De arts kan een lichamelijk onderzoek gaan uitvoeren. - Als de klachten duidelijk duiden op een darmaandoening wordt er een aanvullend onderzoek aangevraagd zoals een bloedonderzoek, ontlastingsonderzoek, echo, CT-scan van de buik of een endoscopie.7,8 Voorafgaand aan het endoscopisch onderzoek gaat de MDL-arts de klachten met de patiënt doornemen en wordt er uitgebreid informatie over het onderzoek gegeven. Normaliter blijft de huisarts de behandelend arts die de uitslag van het onderzoek bespreekt en verdere behandeling(en) bepaalt. Als er tijdens het onderzoek iets afwijkends is gevonden neemt de MDL-arts het over van de huisarts en bespreekt samen met de patiënt de behandeling. 8 § 4.2 Verpleegkundigen De verpleegkundige zorgt ervoor dat de patiënt wegwijs wordt op de afdeling. Er wordt een opnamegesprek gevoerd zodat belangrijke zaken aan de orde komen. Denk hierbij aan allergieën, thuissituatie en dieetwensen. In dit gesprek kunnen ook persoonlijke voorkeuren aan bod komen. Bij een opname langer dan vijf dagen wordt er een verpleegkundige aangewezen die de zorg voor de patiënt opneemt gedurende de opnametijd. Deze verpleegkundige zorgt er ook voor dat de zorg is afgestemd met alle andere zorgverleners. 8 § 4.3 IBD verpleegkundigen Er zijn ook verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in de zogenaamde IBD (Inflammatory Bowel Disease). Zij hebben een nauw samenwerkingsverband met de medische specialisten en ondersteunen de patiënten met de ziekte Colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Deze IBD verpleegkundige geeft mondelinge en schriftelijke voorlichting over de ziekte, de verschillende onderzoeken en de mogelijke behandelingen. Ook geeft zij ondersteuning en begeleiding tijdens de opnameduur. Zij helpt de patiënt ook bij praktische dingen. Het aanleren van het zichzelf injecteren, zelf toedienen van klysma’s en stoppen met roken. Als er psychosociale problemen zijn ook de verpleegkundigen hier een aanspreekbaar punt. 9 §4.4 Stoma verpleegkundigen Een stoma verpleegkundige wordt ingeschakeld wanneer de patiënt een stoma heeft of krijgt. Bij een nieuw aangelegde stoma kijkt de verpleegkundige samen met de patiënt waar deze moet komen. Zij tekent de plaats voor de stoma af voor de chirurg, en plakt een leeg zakje op de huid van de patiënt om die er een dag aan te laten wennen. Mocht een patiënt al voor een langere tijd een stoma hebben, dan kan de verpleegkundige ingeschakeld worden om tips te geven over de stoma zorg. Daarnaast geeft zij ook tips omtrent het aanpassen van een dieet om de ontlasting dikker/dunner te maken.10 § 4.5 Diëtist De diëtist zorgt ervoor dat de voedingstoestand van de patiënt in de gaten wordt gehouden en zorgt er voor dat, indien nodig deze verbeterd wordt. Dit kan door middel van het verstrekken van extra voeding of nutridrink of door middel van het voorschijven van sondevoeding. Zij schrijft dan sondevoeding voor die past bij de voedingsbehoefte van de patiënt. 11 Mocht het Maag-darm kanaal dusdanig aangetast zijn dat het (tijdelijk) ontlast moet worden, dan kan de diëtist ook beslissen om over te gaan op Totaal Parenterale Voeding. (TPV). Gedurende de opname kan de diëtist ingeschakeld worden door de verpleegkundige. Dit wordt bijvoorbeeld gedaan nadat de verpleegkundige de SNAQ-score ingevuld heeft. Mocht de score 3 of hoger zijn, dan wordt de diëtist ingeschakeld. Aan de hand van de score, het ziektebeeld en een gesprek bekijkt de diëtist wat de meest passende oplossing voor de patiënt is.12, 13 § 4.6 Medisch maatschappelijk werk Maatschappelijk werk kan ingeschakeld worden wanneer de patiënt moeite heeft met het acceptatieproces of wanneer de opname dusdanig gecompliceerd is dat de patiënt hier emotionele problemen van ondervind. Een maatschappelijk werker luistert naar het verhaal van de patiënt, maar kijkt ook naar eventuele oplossingen, bijvoorbeeld voor de thuissituatie.14 5. Hoe kunnen verschillende disciplines binnen het transmuraal zorgpad coördineren en overleggen? Binnen een zorgpad komen verschillende disciplines kijken met allemaal een andere kijk op het proces. Hoe kunnen deze verschillende disciplines samenwerken om de zorg binnen het transmurale zorgpad zo goed mogelijk te coördineren? Multidisciplinaire samenwerking gebeurt op veel verschillende manieren en binnen heel veel verschillenden samenstellingen binnen de zorg. Het is al bekend dat er binnen de zorg rondom een Crohnpatiënt veel verschillende disciplines komen kijken. Welke disciplines dit zijn en wat hun functie is binnen de zorg voor een Crohn patiënt staat in hoofdstuk 4. Er is weinig literatuur te vinden over hoe disciplines samenwerken binnen een zorgpad. Maar er is wel genoeg literatuur te vinden over het multidisciplinair samenwerken. Het goed samenwerken binnen de zorg kan voor zowel de patiënt als voor de hulpverleners positieve effecten opleveren. De patiënt hoeft minder lang te wachten en de hulpverleners kunnen beter hun werk doen.15 Het samenwerken van verschillende disciplines binnen een (zorg)-situatie wordt multidisciplinaire samenwerking genoemd. Multidisciplinaire samenwerking kan op verschillende manieren plaats vinden. Een belangrijk aspect binnen het samenwerken is de communicatie. De verschillende disciplines moeten goed met elkaar communiceren om fouten te voorkomen. Communicatie vind plaats op verschillende manieren zoals schriftelijk, mondeling, verbaal of non-verbaal. Een definitie over wat goede communicatie is bestaat niet omdat er te veel verschillende opvattingen zijn over wat (goede) communicatie is. Communicatie verloopt niet altijd even goed waardoor er wel een sprake kan zijn van miscommunicatie. Om de communicatie te optimaliseren en het aantal miscommunicaties te verminderen, zijn er verschillende communicatie methodieken die ervoor zorgen dat er minder fouten gemaakt worden. Een van deze methoden heet SBARR; situation, background, assessment, recommendation, readback. Binnen deze methodiek gaat het erom dat je op een korte en duidelijke manier communiceert. In plaats van overbodige, niet duidelijke informatie te geven, geef je bij een gesprek met een collega duidelijke korte informatie die alle feiten bevat die noodzakelijk zijn om het eventuele probleem in te kunnen schatten. Tevens geef je in het gesprek aan wat jij zelf denkt dat er aan de hand is en geef je ook aan wat je van de ander verwacht. Aan het einde van het gesprek herhaal je wat de ander jou verteld heeft om eventuele miscommunicatie te voorkomen. 16, 17 Omdat elke disciplines zijn eigen werkgebied heeft moet er goed aan elkaar worden overgedragen en worden samengewerkt. Bij dit overdragen kan gebruik worden gemaakt van de SBARR methodiek. Een van de manieren van samenwerken is door middel van een multidisciplinair overleg(MDO). Tijdens deze MDO’s zijn er verschillende disciplines aanwezig die elk een eigen kijk op de zaak hebben. Door op deze manier samen te vergaderen kan er een efficiënte en goede behandeling opgezet worden.16, 17, 18 Een ander onderdeel binnen een multidisciplinair team is de eerstverantwoordelijk verpleegkundige. De taak van deze verpleegkundige is om het zorgtraject van een patiënt te coördineren. Zij zorgen ervoor dat alle disciplines hun taken goed uitvoeren en dat de patiënten de juiste informatie overdracht krijgen. Als ervoor gekozen wordt om een bepaald zorgpad te doorlopen dan is vaak de arts de eerst verantwoordelijke en die zorgt er dan voor dat de juiste disciplines bij een patiënt aan het bed komen. 18 Communicatie is dus een belangrijk onderdeel van het tot stand komen van een goede samenwerking tussen de verschillende disciplines. Binnen een zorgsituatie is er vaak maar beperkt tijd waardoor het belangrijk is dat de disciplines goed op elkaar ingespeeld zijn. Het elektronisch patiënten dossier(EPD) kan helpen om alle informatie overzichtelijk weer te geven en de overdracht tussen verschillende disciplines te vereenvoudigen. Zo hebben alle disciplines inzicht in de behandelingen die lopen en al gegeven zijn. Wat dit EPD precies is en hoe deze gebruikt word is te lezen in het hoofdstuk over het toepassen van het EPD in een klinisch pad. 16 6. Hoe ziet een ziekenhuisopname eruit voor een Morbus Crohn patiënt? In dit hoofdstuk is te lezen welk traject een patiënt met Crohn doorloopt, ook staat er in dit hoofdstuk de klachten die een patiënten met Crohn heeft en welke onderzoeken en behandelingen er worden toegepast. § 6.1 symptomen en klachten Voordat de patiënt in het ziekenhuis terecht komt, gaat de patiënt bij de huisarts langs met klachten. De klachten waar de patiënt last van kan hebben zijn: • Dunne ontlasting of diarree, vaak met bloed en slijm; • Buikpijn; • Soms verstopping; • Bloedarmoede; • Gewichtsverlies; • Vermoeidheid; • Koorts; • Achterblijvende groei bij kinderen/tieners; • Wondjes, fistels en abcessen, vaak rond de anus; • Vernauwingen in de darm kunnen ontstaan door de vorming van littekenweefsel op plekken waar zweren en fistels ontstaan. Deze vernauwingen kunnen klachten veroorzaken als pijn en problemen met de ontlasting zoals verstopping. Op den duur kan zelfs een darmafsluiting (ileus) ontstaan.19 Andere klachten die niet direct in verband staan met de ontstekingen in de darm zijn: • Pijnlijke, ontstoken ogen; • Pijnlijke, gezwollen gewrichten (met name knieën, ellebogen, enkels en polsen); • Huidklachten: pijnlijke, blauwrode plekken op de huid (erythema nododsum), meestal van de onderbenen; • Kleine zweertjes (aften) in de mond; • Galstenen. 19 De huisarts gaat met de patiënt in gesprek (anamnese). Hierna volgt een lichamelijk onderzoek, de arts kijkt of de patiënt is vermagerd, bleek ziet en onderzoekt de anus. Vervolgens vindt er een urine- en bloedonderzoek plaats. Bij het bloedonderzoek wordt onder andere de bezinkingssnelheid van de rode bloedlichaampjes gemeten (BSE). Bij veel afwijkingen ontstekingen is deze te hoog. Verder wordt het aantal witte bloedlichaampjes vastgesteld. Een verhoogd aantal kan wijzen op een ontsteking. Tenslotte wordt het eiwitgehalte in het bloed gemeten. Bij de ziekte van Crohn en bij colitis ulcerosa kan de hoeveelheid eiwitten sterk verlaagd zijn omdat de patiënt weinig eet, de eiwitten slecht in het lichaam worden opgenomen, het ontstekingsvocht veel eiwitten bevat en de eiwitbehoefte is toegenomen. Wanneer het lichamelijk onderzoek van de huisarts en de eerste laboratoriumtest wijzen op een afwijking in de darmen worden er stappen ondernomen en volgt aanvullend specialistisch onderzoek. Om vast te stellen of de ziekte van Crohn een feit is, dit gebeurd op de polikliniek.20 De mogelijke onderzoeken zijn: endoscopie: een flexibele buis met een Iichtbron en een cameraatje wordt via de anus in de dikke darm gebracht. Dit onderzoek kan kleine veranderingen in de darmwand in beeld brengen, omdat het slijmvlies direct wordt geïnfecteerd. Het wordt ook wel colonoscopie of sigmoïdoscopie genoemd; röntgenonderzoek: om de darmen in beeld te krijgen wordt contrastvloeistof gebruikt. Bij de dunne darm wordt deze vloeistof ingebracht door een slangetje dat via de mond en de maag naar de darm loopt (Bilbao sonde). Wil men (spreektaal mogelijke vervanging wanneer de dikke darm wordt onderzocht) de dikke darm onderzoeken, dan wordt de vloeistof door een slangetje via de anus en endeldarm ingebracht (coloninloop); echografie van de buik: dit onderzoek maakt gebruik van hoge geluidstonen (ultrasoon) die niet hoorbaar zijn voor de mens. De geluidsgolven worden teruggekaatst door vaste massa in het lichaam. De teruggekaatste golven worden omgezet in beelden, hierdoor zijn fistels, ontstekingen en verdikkingen zichtbaar; indium: eigen witte bloedcellen worden gemerkt met een kleine hoeveelheid radioactieve stof en in een bloedvat gespoten. Deze stof hoopt zich op bij ontstekingen. De arts tast de buik af met een speciaal apparaat dat de plaats van de opgehoopte radioactiviteit en dus van de ontsteking kan aantonen. 20 De oorzaak van Crohn is nog niet bekend(wel is er het vermoeden dat het een autoimmuunziekte is). Het gaat niet om een infectie, want de ontstekingen worden niet veroorzaakt door een virus, bacterie of parasiet. Mogelijk spelen bacteriën en virussen wel een indirecte rol bij het ontstaan van de ontsteking. Waarschijnlijk gaat het niet om één aanwijsbare oorzaak, maar leiden verschillende ziekteverwekkende mechanismen (pathogene factoren) tot een darmontsteking. Crohn is een ziekte met een onvoorspelbaar verloop, bij elke patiënt is de behandeling anders. 20 Een behandeling die de oorzaak definitief wegneemt is dan ook niet mogelijk. Meestal begint de arts met een behandeling met medicatie, om de actieve ontstekingen zo snel mogelijk te beëindigen. Indien de klachten toenemen en de patiënt te weinig reageert op de medicatie wordt operatief ingegrepen. Vijftig tot zeventig procent van alle patiënten met de ziekte van crohn wordt minimaal een keer in zijn leven geopereerd. § 6.2 Complicaties. Als de klachten van de ziekte van Crohn lang aanhouden en niet worden behandeld dan kunnen verschillende complicaties ontstaan: Door vermindering van de eetlust achteruitgang van de darmfunctie waardoor voedingsstoffen slecht worden opgenomen en vermagering optreedt. bloedingen in de darm, die kunnen leiden tot bloedarmoede en verkleving van de darmlissen onderling of verkleving van de darm met andere organen (blaas, vagina, huid). Dit kan leiden tot verbindingsgangetjes (fistels); afsluiting van een deel van de dunne darm (obstructie-ileus).Deze complicatie moet in het ziekenhuis operatief worden behandeld; abcessen of perforaties.20 § 6.3 Medicijnen. De behandeling bij de ziekte van Crohn bestaat in principe uit medicijnen. Meestal is het een kwestie van uitproberen, welk medicijn het beste werkt. In sommige gevallen duurt het een tijdje, voordat het beste medicijn is gevonden. Dit komt doordat de werking van de medicijnen per patiënt kan verschillen. De bijwerkingen die kunnen ontstaan, verschillen erg per patiënt. Ook de dosis die de arts voorschrijft, verschilt per patiënt. De ‘activiteit’ van de ziekte speelt hierbij een belangrijke rol. Als de ziekte niet actief is, is een lage onderhoudsdosering meestal voldoende. Tijdens een exacerbatie kan de arts een hogere dosering of een ander medicijn voorschrijven. Onderstaande groepen medicijnen worden voorgeschreven bij de ziekte van Crohn: • Milde ontstekingsremmers (Mesalazinepreparaten) Deze remmen de ontstekingen in de darm en voorkomen nieuwe exacerbaties. • Krachtige ontstekingsremmers (corticosteroïden) Deze remmen de ontstekingen in de darm, maar hebben vaak ook heftige bijwerkingen. Meestal worden deze ontstekingsremmers zo kort mogelijk voorgeschreven tijdens exacerbaties. • Afweeronderdrukkende medicijnen (immunosuppressiva) Deze medicijnen remmen het afweersysteem, waardoor er minder ontstekingsreacties ontstaan. • TNF-blokkers Een speciale groep van afweeronderdrukkende medicijnen zijn de TNF-blokkers. Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF, dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. • Antibiotica In sommige gevallen schrijft de arts antibiotica voor om klachten door bacteriële overgroei te verminderen. • Diarreeremmers Diarreeremmers kunnen de diarreeklachten verminderen. Zij helpen echter niet tegen de ontstekingen.21 § 6.4 Operatie Wanneer medicijnen niet voldoende helpen, is een operatie soms noodzakelijk. Ook kan een operatie nodig zijn wanneer er een vernauwing of afsluiting van de darm is ontstaan. Ontstoken delen of vernauwingen in de darm worden dan door de chirurg verwijderd. In sommige gevallen wordt na een darmoperatie een (tijdelijke) stoma aangelegd. Wanneer er een groot deel van de dunne darm verwijderd is, kunnen problemen ontstaan met de opname van voedingsstoffen. De specialist zal dan verwijzen naar een diëtist, of zelf voedingssupplementen voorschrijven. Normaal gesproken is de dunne darm ongeveer 5 meter lang. Wanneer er minder dan één meter dunne darm is, spreken we van het kortedarmsyndroom (short bowel syndrome). 21 Welke disciplines de patiënt tegenkomt is te lezen in deelvraag 4. § 6.5 De afdeling. Patiënten met de ziekte van Crohn liggen in het ziekenhuis op de afdeling Maag Darm en Lever (MDL). Deze afdeling is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van ziekten van de slokdarm, maag, darm, lever en alvleesklier. In het AMC is een polikliniek voor patiënten met Crohn. Dit is de polikliniek Inflammatoire darmziekten. Dit centrum is gespecialiseerd in colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.22 § 6.6 Voorlichting De gespecialiseerde verpleegkundige die ervaren is in maag-darm en leer noem je je de IBD (Inflammatory Bowel Disease) verpleegkundige. In nauwe samenwerking met de medische specialisten ondersteunt en begeleidt zij patiënten met de ziekte van Crohn. (Deze verpleegkundige werkt ook in het het AMC) De IBD verpleegkundige geeft mondeling en schriftelijk voorlichting over: de ziekte van Crohn verschillende onderzoeken de mogelijke behandelingen Ook geeft zij informatie en begeleiding vóór en tijdens de behandelingen met medicijnen zoals Azathioprine of Remicade. Zij besteedt aandacht aan de bijwerkingen en de mogelijke klachten, die kunnen optreden tijdens de behandeling met deze medicijnen. Ondersteuning en begeleiding De IBD verpleegkundige biedt praktische hulp aan u als patiënt bij het: zelf leren injecteren zelf leren toedienen van klysma's stoppen met roken Ook biedt zij ondersteuning bij psychoscociale problemen, die zich kunnen voordoen bij patiënten met een chronische ziekte. Onderwerpen zoals acceptatie van de ziekte, vermoeidheid en seksualiteit kunt u laagdrempelig met haar bespreken.23 7. Welke wetten en verzekeringen zijn van toepassing bij de zorg van een Morbus Crohn patiënt? In dit hoofdstuk zal eerst een korte beschrijving worden gegeven van de belangrijkste wetten waar een patiënt met Crohn mee te maken kan krijgen. Binnen een zorgtraject is het van belang dat alle partijen zich bewust zijn van hun rechten en plichten. Deze rechten en plichten zijn te vinden in de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (wgbo). Dit is een van de onderwerpen die hieronder zal worden toegelicht. § 7.1 Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (wgbo) Als een hulpverlener een patiënt behandelt, hebben zij op grond van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst een geneeskundige behandelingsovereenkomst. Deze wet versterkt en verduidelijkt de positie van de patiënt. Hier hoeft geen contract voor getekend te worden. In de wet staan rechten en plichten die bij de geneeskundige behandelingsovereenkomst horen. Hier moeten de zorgvrager en de patiënt zich aan houden. In de WGBO wordt de term ‘hulpverlener’ gehanteerd in plaats van een concrete beroepsbeoefenaar. 24, 25 7.1.1 Recht op informatie Een hulpverlener is verplicht om de patiënt informatie te geven over de volgende aspecten: de huidige gezondheidstoestand en de vooruitzichten de aard en het doel van het onderzoek en de behandeling, inclusief verpleging en verzorging; de te verwachten gevolgen en de risico’s van het onderzoek en de behandeling voor uw gezondheid; alternatieve methoden van onderzoek of behandeling Bij een patiënt van 16 jaar of ouder, wordt de informatie aan de patiënt zelf verteld. Indien de patiënt tussen de 12 en 16 jaar is, wordt de informatie gegeven aan de ouders/verzorgers. Indien de patiënt wilsonbekwaam is, wordt de informatie gegeven aan de (wettelijke) vertegenwoordiger (ouder, familie, gemachtigde, mentor). .24, 25 7.1.2 Toestemmingsvereiste Voor het uitvoeren van handelingen moet de patiënt toestemming geven Indien de patiënt wilsonbekwaam en meerderjarig is, wordt er een vaste rangorde aangehouden. De gene die de patiënt mogen vertegenwoordigen zijn: 1. door de rechter benoemde vertegenwoordiger (curator of mentor) 2. door de patiënt schriftelijk gemachtigde 3. echtgenoot, geregistreerde partner of levensgezel 4. ouder, kind, broer of zus Tantes, ooms, neven, nichten en andere bekenden die niet tot de bovenstaande genoemden behoren, mogen geen beslissingen namens de patiënt nemen. .24, 25 7.1.3 Rechten met betrekking tot het dossier Een patiënt heeft recht op inzage, een afschrift, aanvulling en vernietiging van het dossier. Voor een goede hulpverlening is de hulpverlener verplicht om alle gegevens over de gezondheid van de patiënt te noteren in het dossier. Dit dossier moet 15 jaar bewaard worden. .24, 25 7.1.4 Recht op geheimhouding Een hulpverlener heeft een geheimhoudingsplicht. Daarom moet de hulpverlener er tevens voor zorgen dat anderen geen informatie over de patiënt of informatie uit het dossier van de patiënt krijgen. Er wordt een uitzondering gemaakt wanneer de informatie bestemd is voor een persoon die rechtstreeks betrokken is bij de uitvoering van de behandelingsovereenkomst of voor de vervanger van de hulpverlener. 24 7.1.5 Recht op privacy Een hulpverlener moet ervoor zorgen dat de patient privacy heeft bij het uitvoeren van handelingen. Er wordt een uitzondering gemaakt indien de patient toestemming gegeven heeft, de medewerking van een andere beroepsbeoefenaar noodzakelijk is en voor de vertegenwoordiger van de patient. 24 7.1.6 Plichten van de patiënt De patient is verplicht om de hulpverleners de informatie en medewerking te geven die nodig zijn voor de uitvoering van de overeenkomst. Verder is de patiënt verplicht om voor de geleverde diensten te betalen. Hier wordt verder op ingegaan in het volgende hoofdstuk; verzekeringsregimes. 24 7.1.7 Plichten hulpverlener De hulpverlener is verplicht de rechten van de patiënt te honoreren, te handelen als een goed hulpverlener volgens de eigen professionele standaard en is verplicht om een dossier aan te leggen. 24 § 7.2 Zorgverzekeringswet ZVW Iedereen die in Nederland woont of werkt is wettelijk verplicht een basisverzekering af te sluiten. De basisverzekering is voor iedereen gelijk en dekt de kosten van bijvoorbeeld huisarts, ziekenhuis of apotheek. De inhoud van de basisverzekering wordt bepaald door de Rijksoverheid. Er is een optie om je aanvullend te verzekeren voor kosten die niet in het basispakket zitten. De vergoedingen en de premie verschillen per verzekeraar. 26 7.2.1 Zorgpremies Voor het basispakket wordt een vast bedrag aan de zorgverzekeraar betaald. Dit bedrag, ook wel premie genoemd, verschilt per zorgverzekeraar maar is over het algemeen wel voor iedereen hetzelfde. Kinderen tot 18 jaar hoeven echter geen premie te betalen.26 7.2.2 Zorgtoeslag Bij een laag inkomen is er kans om in aanmerking te komen voor een tegemoetkoming in de kosten voor de zorgverzekering. Deze tegemoetkoming wordt zorgtoeslag genoemd en is aan te vragen bij de Belastingdienst. 26 7.2.3 Eigen risico Voor de zorgverzekering geldt een verplicht eigen risico van € 220. In 2013 wordt dit bedrag verhoogd naar € 350. Het eigen risico houdt in dat iedereen zelf de eerste €220,- betaald van de zorg uit het basispakket met uitzondering van huisarts, verloskundige en kraamzorg. Naast het verplicht eigen risico is er een optie voor een vrijwillig eigen risico. De maandelijkse premie zal dan omlaag gaan. 26 7.2.4 Compensatie eigen risico (Cer) Bepaalde groepen chronisch zieken met hoge zorgkosten hebben recht op compensatie van het eigen risico (Cer) van €85,-. Voorwaarden om in aanmerking te komen zijn dat de patiënt: geneesmiddelen krijgt voor bepaalde aandoeningen onder behandeling is voor bepaalde aandoeningen in een ziekenhuis of bij een medisch specialist in een AWBZ-instelling verblijft. De compensatie voor het eigen risico in de zorgverzekering staat los van de algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).26, 27 § 7.3 Wet algemene Tegemoetkoming voor Chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) Mensen met een chronische ziekte of een handicap hebben vaak extra kosten. Door de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) kunnen deze mensen een financiële tegemoetkoming krijgen van de overheid. 28 7.3.1 De algemene tegemoetkoming Dit geldbedrag is een financiële tegemoetkoming voor de extra kosten door een chronische ziekte of handicap. Om in aanmerking te komen voor de algemene tegemoetkoming moet er worden voldaan aan één of meerdere voorwaarden. 28 7.3.2 Korting op de eigen bijdrage Indien er een eigen bijdrage voor Zorg met Verblijf, Zorg zonder Verblijf of Wmo wordt betaald, kan dit niet meer worden afgetrokken bij de belasting. Vanuit de wtcg wordt er automatisch korting gegeven op de eigen bijdrage. 28 § 7.4 De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) De AWBZ dekt medische kosten die niet onder de zorgverzekering vallen. Indien iemand door een ziekte of een handicap afhankelijk wordt van langdurige zorg, kan dit een uitkomst zijn. Alle Nederlanders hebben automatisch deze verzekering. 6 7.4.1 Soorten zorg en ondersteuning uit AWBZ Er zijn verschillende soorten zorg en ondersteuning. Enkele voorbeelden: persoonlijke verzorging (wassen, hulp met aankleden); verpleging; begeleiding (activiteiten zoals dagopvang); behandeling (bijvoorbeeld bij revalidatie); langdurig verblijf in een zorginstelling; kortdurend verblijf in een zorginstelling; doventolkzorg; neonatale hielprik; vaccinaties; zwangerschapsafbreking. Voor de eerste 6 punten moet er een indicatie voor AWBZ-zorg aangevraagd worden. 29 7.4.2 Het persoonsgebonden budget (PGB) Hiermee kunnen mensen die door ziekte, handicap of ouderdom zorg nodig hebben, zelf zorg inkopen. Dit pgb wordt gefinancierd uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). In 2012 komen alleen mensen met een indicatie voor zorg met verblijf in aanmerking voor dit pgb. Per 2013 komen weer meer mensen in aanmerking voor een pgb uit de AWBZ. 7.4.3 Eigen bijdrage zorg AWBZ Voor AWBZ-zorg geld een eigen bijdrage. De hoogte van de eigen bijdrage is afhankelijk van inkomen, leeftijd en gezinssituatie. Administratiekantoor CAK rekent uit wat de eigen bijdrage is en stuurt hiervoor een factuur. 29 § 7.5 de wet Maatschappelijke ondersteuning (WMO) Deze wet regelt dat mensen met een beperking, de voorzieningen, hulp en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Het kan gaan om ouderen, gehandicapten of mensen met psychische problemen. De Wmo zorgt ervoor dat iedereen kan meedoen aan de maatschappij en zo veel mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Gemeenten voeren de Wmo uit en iedere gemeente legt andere accenten. Je komt hiervoor in aanmerking als je in het dagelijks leven moeite hebt: met het huishouden; met lopen of bewegen in en om het huis; in het plaatselijk vervoer; bij het ontmoeten van mensen. Voor het aanvragen van WMO moet er een afspraak gemaakt worden bij de gemeente. 30 § 7.6 Kwaliteitswet zorginstellingen (KWZ) Deze wet verplicht zorginstellingen om hun kwaliteit te bewaken, te beheersen en te verbeteren. De vier kwaliteitseisen waaraan een instelling moet voldoen zijn: verantwoorde zorg op kwaliteit gericht beleid het opzetten van een kwaliteitssysteem het maken van een jaarverslag, waarin ze verantwoording over hun kwaliteitsbeleid afleggen Indien de zorginstelling zich niet aan de kwaliteitseisen houdt, volgt er een boete.31 Tabel 1: Tarieflijst normbedragen bestuurlijke boete Kwaliteitswet zorginstellingen.32 8. Verzekeringsregimes In het voorgaande hoofdstuk werd beschreven dat een patiënt verplicht is om voor de geleverde diensten te betalen. Tevens heeft u kennis kunnen maken met de verschillende wetten. In dit hoofdstuk beschrijven we wie welke rekeningen betaald of vergoed. § 8.1 Huisarts De kosten van de huisarts worden vergoed vanuit de basis zorgverzekering. Als de huisarts een contract aangaat met een zorgverzekering, krijgt hij per ingeschreven patiënt een vast bedrag per jaar. Hier komt per huisartsbezoek of consult nog een extra bedrag bij. 33 § 8.2 Thuiszorg De AWBZ vergoedt verpleegkundige zorg, persoonlijke verzorging en begeleiding door de reguliere thuiszorg.De patiënt betaald wel een eigen bijdrage die afhankelijk is van de leeftijd, het inkomen en de gezinssamenstelling. Huishoudelijk hulp wordt vergoed via de gemeente. 33 § 8.3 Complementaire en alternatieve zorg Deze betaalt de patiënt over het algemeen zelf. In aanvullende zorgverzekeringspakketten word soms wel acupunctuur en homeopathische behandelingen vergoed. 33 § 8.4 Ziekenhuizen De kosten van een opname in een ziekenhuis en medisch-specialistische zorg worden vergoed door de basisverzekering. De kosten worden volledig vergoed als het een ziekenhuis is dat met de zorgverzekeraar een contract heeft. Indien dit niet zo is geldt soms dat de patiënt moet bijbetalen. Sinds 2005 werken ziekenhuizen met diagnose-behandelcombinaties om de kosten te declareren, ook wel dbc’s genoemd. Door deze aanpak worden ziekenhuizen niet meer per ligdag betaald, maar ontvangt het ziekenhuis een bedrag voor alle zorg die behoort bij een bepaalde diagnose-behandelcombinatie. Hier worden ook bijvoorbeeld de diëtist en de fysiotherapeut meegerekend. Omdat niet alle patiënten even veel onderzoeken en behandelingen ondergaan, wordt er gekeken naar de hoeveelheid ontvangen zorg om het tarief per patiënt te berekenen. Over het tarief kan het ziekenhuis met de zorgverzekeraars onderhandelen, omdat er geen landelijk tarief geldt. Daarnaast kan een ziekenhuis afspraken hebben over de totale hoeveelheid zorg die het ziekenhuis levert en de kwaliteit ervan. 33 § 8.5 Revalidatie instellingen Onderzoek en behandeling wordt betaald door de basis zorgverzekering. Voorzieningen en woningaanpassingen worden vanaf 2007 via de WMO door de gemeente geregeld en betaald worden. § 8.6 Verpleeg- en verzorgingshuizen De kosten voor het verblijf in een verpleeghuis en alle bijbehorende kosten, vallen onder de AWBZ. De opname moet worden aangevraagd bij het centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Zoals in het vorige hoofdstuk beschreven staat, moet de bewoner wel een eigen bijdrage betalen dat afhankelijk is van de leeftijd, inkomen en gezinssituatie. 29 § 8.7 Diëtist De basisverzekering vergoed per patient 4 uur per jaar. Dit geldt als de patiënt niet in een instelling verblijft. Tijdens een ziekenhuisopname worden de kosten voor de diëtist vanuit het ziekenhuis betaald. Tevens wordt poliklinische begeleiding meestal ook niet bij de patiënt zelf in rekening gebracht. 33 9. Leidt het invoeren van een klinisch pad tot kosten vermindering binnen de zorg? Om deze vraag te kunnen beantwoorden, heeft de projectgroep naar artikelen gezocht over het klinisch pad. Hiervoor zijn verschillende PICO’s gebruikt om de artikelen te vinden in Pubmed. Dankzij verschillende PICO’s heeft de projectgroep 4 artikelen gevonden waarbij de kostenvermindering wordt mee genomen in het onderzoek. § 9.1 PICO’s Om de artikelen te vinden heeft de projectgroep de volgende PICO’s gebruikt: Patiënt: Crohn, inflammatory bowel disease, colon, Interventie: Clinical Pathway, Critical Pathway, path en pathway. Co-interventie: deze is weinig gebruikt, hierbij had de projectgroep kunnen invullen non-clinical pathway of regulair care. Outcome: hospital stay, LOS (length of stay). Om deze artikelen verder goed te kunnen gebruiken zijn de volgende filters gebruikt: free full text available, publicatiedatum <5 jaar. § 9.2 De artikelen In dit artikel hebben 6 verschillende ziekenhuizen in Amerika bij gehouden of er verschillen waren tussen het volgen van een klinisch pad en het niet volgen van een klinisch pad. Hierbij hebben ze gekeken naar of de patiënt het overleeft, hoe lang een patiënt in het ziekenhuis verbleef en de ziekenhuis kosten. Het klinisch pad is gericht op de communicatie die nodig is bij een longontsteking. De studie heeft plaats gevonden tussen 2005 en 2007, dit was de tijd dat ze bezig waren met het implanteren van het klinische pad. Ze hebben hiervoor 792 patiënten gebruikt, waarvan 505 het klinische pad volgde en 287 niet het klinische pad volgde. Wel waren de patiënten die niet het klinische pad volgde ouder dan gemiddeld en had deze groep meer last van COPD, verder waren beide patiëntengroepen gelijk. Uit deze studie kwam na voren dat de patiënten, die het klinische pad volgde vergrote overlevingskans had, minder lang in het ziekenhuis verbleef, minder kosten maakte, zowel ziekenhuis kosten als medicatie kosten.34 In het tweede artikel gaat het over knieprothese, die worden geplaats. Het doel van dit artikel was het laten zien dat de ligduur van de patiënt verkort en ook de kosten, ze hebben in dit onderzoek niet gekeken naar het verschil in zorg. Deze studie vond plaats in Amerika in 295 verschillende ziekenhuizen, er wordt tijdens de studie gekeken naar complicaties die optreden na de operatie, comorbiditeit, hoe lang een patiënt in het ziekenhuis ligt. In 204 ziekenhuizen werd er gebruik gemaakt van een klinisch pad, hier werden 7440 patiënten geholpen en in 91 ziekenhuizen werd er niet gebruik gemaakt van een klinisch pad, hier werden 1717 patiënten geholpen. Uit deze studie kwam na voren dat er in de ziekenhuizen waar een klinisch pad werd gebruikt de patiënt gemiddeld een halve dag eerder naar huis mogen en dat patiënten 32% minder kans hadden op complicaties na de operatie. Er is tijdens de studie geen verschil gevonden tussen het aantal comorbiditeit.35 Het derde artikel gaat over het invoeren van een klinisch pad na een leveroperatie, wat gevormd is om zoveel mogelijk kosten te reduceren en het verbeteren van het doorlopen van zorg voor een patiënt. Tussen 2007 en 2008 zijn er 117 personen die een leveroperatie ondergingen en mee deden aan het onderzoek. 56 patiënten zaten in een groep waar ze al voor de operatie begonnen met een klinisch pad, de andere 69 patiënten ging pas een klinisch pad in nadat zij geopereerd waren. Uit dit artikel komt naar voren dat er geen verschil was tussen complicatie, overlevingskans en heropname. Maar wel een verschil tussen hoe lang patiënten in het ziekenhuis liggen en minder kosten voor het opereren van hoge risico patiënten.36 Van het vierde artikel is het alleen mogelijk om de samenvatting (abstract) te lezen. Ze hebben in dit onderzoek gekeken naar de ziekenhuis kosten, ouders tevredenheid, hoelang de patiënt in het ziekenhuis ligt. Hiervoor hebben ze twee groepen kinderen vergeleken, een groep van 71 kinderen die een klinisch pad volgde als behandeling en een groep van 75 kinderen die gewoon volgens de protocollen behandeld werden. De kinderen die behandeld werden volgens het klinisch pad, lagen korter in het ziekenhuis, de ziekenhuis kosten waren gereduceerd en de ouders waren meer tevreden over de behandeling van hun kind. Ondanks dat dit artikel niet voldoet aan een van de filters, de free fulltext vond de projectgroep dit artikel wel belangrijk om mee te nemen, omdat hier mee ook nog wordt bewezen dat een klinisch pad kan mee werken aan het hogere tevredenheid van de patiënten of familie. 37 § 9.3 Conclusie Uit de onderzoeken komt naar voren dat een klinisch pad mee werkt aan verkorten van ligduur in het ziekenhuis, verlaagd de kans op complicaties, verhoogd de overlevingskans, verhogen de tevredenheid over de behandeling en het verlagen van de ziekenhuis kosten. Uit de onderzoeken is niet gebleken dat een klinisch pad zorgt voor minder heropnames. 34 Doordat de ziekenhuizen, vaak voor standaard operatie, behandelingen en opnames een vast bedrag krijgen van de verzekeraars, zie deelvraag 6. Kunnen de ziekenhuizen door te zorgen dat patiënten minder lang in het ziekenhuis blijven en het gebruik van minder medicatie, kosten besparend werken. Patiënten liggen minder lang in het ziekenhuis doordat er efficiënter met de tijd om wordt gegaan, er van te voren al afspraken gemaakt kunnen worden en zo ook wanneer nodig thuiszorg geregeld kan worden. Doordat de patiënten minder lang in het ziekenhuis liggen is het ook mogelijk om in kortere tijd meer patiënten op de nemen, waardoor het ziekenhuis uiteindelijk er nog meer geld aan overhoud.36, 34 Het klinisch pad bestaat vooral uit beslisbomen, dankzij deze beslisbomen kan een verpleegkundige goed zien wanneer behandeling afwijkt van standaard. Hierdoor kan sneller aan de bel getrokken worden waardoor er minder kans op complicaties ontstaat. Doordat er minder complicaties ontstaan, wordt de overlevingskans van een patiënt verhoogd.35, 36 Door betere disciplinaire samenwerking, die dankzij een klinisch pad verbeterd wordt. Zal de communicatie vaak verbeteren. Doordat de communicatie verbeterd wordt, weet de patiënt of familie waar ze aan toe zijn. Dit verhoogd de algemene tevredenheid. 37 Geen van de onderzoeken gaat over specifiek Crohn. Er is geen duidelijke oorzaak waar dit door komt, het kan te maken hebben dat voor de Crohn nog een specifiek klinisch pad is ontwikkeld. Pas wanneer dit pad ontwikkeld is, is het mogelijk om hier onderzoek naar te doen. Ondanks dat deze artikelen niet specifiek over Crohn gaan, vindt de projectgroep wel dat er uit deze artikelen kan worden gehaald, dat werken met een klinisch pad voor een kostenbesparing kan gaan zorgen, ook zal het de ligduur in het ziekenhuis verkorten, zal het zorgen voor minder complicaties en zal er een hogere tevredenheid over de behandeling ontstaan. 34 10. Hoe kan een klinisch pad gebruikt worden in een Elektronisch Patiënten Dosier(EPD). Een Elektronisch Patiënten Dossier is gerelateerd aan een klinisch pad en is handig om te zorgen dat alle producten en benodigdheden van het klinische pad op de juiste plaats en de juiste tijd aanwezig zijn. Door middel van een planningsprogramma scheelt dit veel administratieve handelingen en kan de afstemming en communicatie tussen afdelingen vergroten. 38 Verder zijn er nog een aantal voordelen indien het EPD gebruikt wordt in een klinisch pad. Namelijk: Er is één algemeen systeem die op alle afdelingen gebruikt word, dit verlaagd de kosten van extra cursussen. Het Klinisch pad word Transparant naar alle Afdelingen en Disciplines afdelingen. Geen schriftelijke formulieren. Overzichtelijker door alles in 1 document. Er zijn speciale codes voor doelstellingen, die het kiezen van een gestandaardiseerde doelstelling makkelijker maken. Het blijft makkelijker up to date. In een EPD kunnen de stappen van het klinisch pad stap voor stap weergegeven worden. Het plannen en zorgen dat de benodigde middelen aanwezig zijn is nu uit te voeren in een systeem.38, 39 Om het EPD te gebruiken binnen een klinisch pad zijn de volgende gegevens nodig voordat men deze systemen probeert te koppelen. Er moet een elektronisch dossier zijn met de weergave van: - Anamnese Onderzoeksgegevens Achtergronden Medicatieopdrachten Correspondentie Communicatiemiddelen voor diverse disciplines 40 11. Welke prestatie indicatoren zijn er relevant voor het verpleegkundige discipline. Om de kwaliteit van de zorg binnen klinisch paden te kunnen evalueren worden prestatie indicatoren gebruikt. Deze bestaan uit proces indicatoren, structuur indicatoren en product indicatoren. Deze indicatoren dienen ervoor om te bekijken of doelstellingen van klinische paden zijn behaald of dat er verbeteringen nodig zijn. Om indicatoren betrouwbaar te laten zijn dienen ze gekoppeld te zijn aan registratie van gegevens. Een andere doel van indicatoren is om de patiëntenzorg transparant te maken voor bijvoorbeeld de overheid, inspectie, zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen. Men kan verantwoording aflegen bij deze instanties over de geleverde zorg. Zo willen de overheid en inspectie informatie over de kwaliteit van de zorg en of deze bijdragen aan de volksgezondheid. En zorgverzekeraars willen informatie over de kosten van de zorg en of evenredig zijn aan de geleverde zorg. 41, 42, 43 Hieronder beschrijft de projectgroep de drie indicatoren. Proces indicatoren Proces indicatoren geven aan hoe het zorgproces verloopt door het gebruik van een klinisch pad. Hieronder valt onder andere hoe de wachttijden en doorlooptijden zijn. Hieronder zijn de volgende proces indicatoren geformuleerd; Bij de diagnose van Crohn dient de patiënt de uitslag binnen 2 weken te horen in een gesprek met de arts en een verpleegkundige. De patiënt dient voldoende geïnformeerd te zijn over zijn ziekte en het zorgproces. Het aantal dagen of weken wachttijd voor onderzoeken in het ziekenhuis. Structuur indicatoren Structuurindicatoren meten elementen die informatie geven over de organisatie en logistiek om de gewenste zorg te kunnen leveren. Het aantal verpleegkundigen die opgeleid zijn op minimaal HBO niveau en het aantal bijscholing dat zijn volgen. Het aantal uren per week dat zorgverleners telefonisch bereikbaar als de patiënt vragen heeft. Het dossier van de patiënt dient voor alle zorgverleners snel en makkelijk te bekijken in het EPD zijn. Product indicatoren De productindicatoren geven informatie over de kwaliteit van zorg. Deze kunnen gemeten worden aan de hand van de volgende punten: Het aantal gevallen in 1 jaar waarbij complicaties zijn opgetreden bij de patiënt. Het aantal patiënten dat overlijdt tijdens de opname. Het aantal dagen dat de patiënt opgenomen is. Het aantal heropnames van patiënten met Crohn. De kosten van de opnameduur in 1 jaar tijd. De patiënttevredenheid, door elke patiënt dat met ontslag gaat enquête formulier mee te geven dat zowel digitaal als op papier ingevuld kan worden. Bronnenlijst 1 http://www.cbo.nl/thema/Logistiek/Klinische-paden/ (geraadpleegd op 01 oktober 2012) http://www.rvz.net/uploads/docs/Redesign_van_het_zorgproces,_achtergrond.pdf (geraadpleegd op 01 oktober 2012) 3 http://eerstelijn.venvn.nl/LinkClick.aspx?fileticket=RnQN7bq_ndc%3D&tabid=4324 (geraadpleegd op 01 oktober 2012) 4 http://www.crohnsite.be/images/stories/voor_artikels/gids_voor_omgeving.pdf (geraadpleegd op 410-2012) 5 http://www.ccjongeren.nl/forum/ziek-zijn/ziekte-van-crohn/20110217-leven-met-de-ziekte-van-crohn (geraadpleegd op 4-10-2012) 6http://www.verliesenrouwophetwerk.nl/block/rouw%20bij%20mensen%20met%20het%20chronisch% 20vermoeidheidssyndroom%20%28cvs%29 (geraadpleegd op 4-10-2012) 7 http://www.mdl.nl/p_mdl-arts. Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. (geraadpleegd op 1 oktober 2012). 8 http://www.mlds.nl/ziekten/135/crohn-ziekte-van/diagnose/. Maag Darm Lever Stichting. (geraadpleegd op 1 oktober 2012). 9 http://www.umcutrecht.nl/zorg/patienten/poliklinieken/M/maag-darm-leverziekten/Bezoek-aanverpleegkundige.htm. UMC Utrecht. Maag-darm-leverziekten, bezoek aan verpleegkundige. (geraadpleegd op 1 oktober 2012) 10 9. Zorgpad Darmresectie, AMC G6Zuid Algemene Chirurgie, 2011. 11 5. http://www.amc.nl/web/Zorg/Kind-Ouder/Afspraak-op-de-polikliniek/Dietetiek.htm. AMC. Diëtetiek. (geraadpleegd op 2 oktober 2012). 12 http://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Zoek-op-specialisme/TPV-Thuis/Patienteninformatie/TotaleParenterale-Voeding-TVP-in-de-thuissituatie-voor-volwassenen.htm AMC. Patiënteninformatie, Totale Parenterale Voeding. (geraadpleegd op 2 oktober). 13 www.stuurgroepondervoeding.nl/.../Bepalen_SNAQ_score.doc Stuurgroepondervoeding. Bepalen SNAQ score. (geraadpleegd op 2 oktober 2012). 14 http://www.elisabeth.nl/ik_ben_patient/ondersteuning/medisch/. St. Elisabeth ziekenhuis. Medisch maatschappelijk werk. (geraadpleegd op 2 oktober 2012). 15 Nationaal kompasvolksgezondheid, inflammatoire darmziekten. http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/spijsverteringsstelsel/inflammatoire-darmziekten/welke-zorg-gebruiken-patienten-enkosten/ . Geraadpleegd op 07-10-2012 16 Ridder. K. Den., Tuitert. Y., Tuijn. Y. van der., Bon. A. Van., Patiëntveiligheid voor verpleegkundigen. Jij maakt het verschil. Reed Business, Amsterdam 2010. 17 Grooff. D. de., Meyer. G. De., Walrave. M., De dialoog. Garant. Leuven, 2001. 18 Halem. N. Van., Wijngaarden. G. Van., De eerst verantwoordelijk verzorgende, onmisbaar in de zorg. Bohn Stafleu Van Loghum. Houten, 2004. Eerste druk. 19 Crohn en colitis Ulcerosa vereniging Nederland, Diagnose en behandeling. Beschikbaar via: http://www.crohn-colitis.nl/crohn/crohn/diagnose-en-behandeling Geraadpleegd 2012 oktober 2 20 Rode Kruis ziekenhuis. Ziekte van Crohn. Mei 2005. Beschikbaar via: http://www.rkz.nl/index.php?p=139&item_id=515 Geraadpleegd 2012 oktober 2. 21 Maagdarmlever stichting. Behandeling van de ziekte van crohn. Beschikbaar via: http://www.mlds.nl/ziekten/135/crohn-ziekte-van/behandeling/ Geraadpleegd 2012 oktober 2 22 AMC. Maag- darm en leverziekten.Beschikbaarvia: http://www.amc.nl/web/HetAMC/Afdelingen/Medische-afdelingen/Maag-Darm-en-Leverziekten/Maag-Darm-en-Leverziekten.htm Geraadpleegd 2012 oktober 2. 23 UMC, Maag-darm en leverziekten bezoek aan de verpleegkundige. Beschikbar via: http://www.umcutrecht.nl/zorg/patienten/poliklinieken/M/maag-darm-leverziekten/Bezoek-aanverpleegkundige.htm Geraadpleegd 2012 oktober 6. 24 Rijksoverheid Hoe zijn de rechten en plichten van de arts en van de patient geregeld? http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/rechten-van-patienten-en-clienten-in-de-zorg/vraag-enantwoord/hoe-zijn-de-rechten-en-plichten-van-de-arts-en-de-patient-geregeld.html Geraadpleegd op 5 oktober 2012 2 25 Nu91 wgbo http://www.nu91-leden.nl/wet_en_regelgeving.asp?grp=39&uid=6 Geraadpleegd op 5 oktober 2012 26 Rijksoverheid zorgverzekering http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering Geraadpleegd op 2 oktober 2012 27 CAK compensatie eigen risico http://www.hetcak.nl/portalserver/portals/cak-portal/pages/k1-3-0-5cer-2012 Geraadpleegd op 2 oktober 2012 28 Rijksoverheid wtcg http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/tegemoetkoming-chronisch-zieken-engehandicapten-wtcg Geraadpleegd op 2 oktober 2012 29 Rijksoverheid awbz http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/algemene-wet-bijzondere-ziektekostenawbz Geraadpleegd op 2 oktober 2012 30 Rijksoverheid wmo http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wet-maatschappelijke-ondersteuningwmo Geraadpleegd op 2 oktober 2012 31 IGZ KWZ http://www.igz.nl/onderwerpen/handhavingsinstrumenten/wetten/kwaliteitswet_zorginstellingen/ Geraadpleegd op 5 oktober 2012 32 IGZ KWZ artikel volksgezondheid http://www.igz.nl/Images/10-0617%20Beleidsregels%20BB%20Kwaliteitswet%20stcrt-2010-9212_tcm294-283173.pdf Geraadpleegd op 5 oktober 2012 33 Van der Burgt, M., van Mechelen-Gevers, E., Te Lintel Hekkert, M. introductie in de gezondheidszorg. Houten. Bohn Stafleu van Loghum; 2008 34 Frei et al. A clinical pathway for community-acquired pneumonia: an observational cohort studie. BMC Infectious Diseases 2011: 11 : 188. 35 Husni et al. Decreasing medical complications for total knee arthroplasty: Effect of Critical Pathways on Outcomes. BMC Musculoskeletal Disorders 2010: 11 : 160. 36 Lin DX, Li X, Ye QW, Lin F, Li LL, Zhang QY. Implementation of a fast-track clinical pathway decreases postoperative length of stay and hospital charges for liver resection.Cell Biochem Biophys. 2011: 61:413-9. 37 CAI Hai-Fang, LAN Ju-Hong, QIAN Li-Jun .Application of clinical pathways in children with Rotavirus enteritis. 中国当代儿科杂志, 2011: 13: 820-822 38 EPD-Ontwikkelingen. 2009. Beschikbaar via: http://www.informedici.nl/weblog/pivot/entry.php?id=48 (geraadpleegt op 3 oktober 2012) 39 Klinische Paden. Inpassing in een uniform patiëntendossier. Ziekehuis Oost-Limburg. L. Janssen. 40 Zorglogistiek geïntegreerd. Chipsoft. Beschikbaar via: http://www.chipsoft.nl/mediair/archief/012005/epd-vorming.html (geraadpleegt op 4 oktober 2012) 41 CBO: Achtergronddocument indicatoren. www.ketensnetwerken.nl/resources/uploads/files/.../Indicatoren.pdf (geraadpleegd 29 september 2012) 42 Vanheacht K, Sermeus W. Draaiboek voor de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van een klinisch pad 30 stappenplan van het netwerk klinische paden. 43 Beersen N, Kallewaar M, Croonenborg van JJ, Everdingen van JJE, Barneveld van TA. Handleiding indicatorontwikkeling: http://www.cbo.nl/thema/Indicatoren/ (geraadpleegd 07 oktober 2012) 44.http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_voorlichting/NHGZiektebeschrijvingen/NHGZiektebeschrijvin g/Z032.htm Geraadpleegd op 17-09-2012 45 http://www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/Crohn.aspx Geraadpleegd op 17-09-2012 46 http://www.mlds.nl/ziekten/135/crohn-ziekte-van/ Geraadpleegd op 17-09-2012 47 Beers, M H. Merck Manual, medisch handboek. Houten/Antwerpen: Bohn Stafleu van Loghum; 2005. 48 http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/spijsverteringsstelsel/inflammatoire-darmziekten/omvang/ Geraadpleegd op 20-092012 49 http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/spijsverteringsstelsel/inflammatoire-darmziekten/cijfers-inflammatoire-darmziektenprevalentie-incidentie-en-sterfte-uit-de-vtv-2010/ Geraadpleegd op 20-09-2012 50 http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/spijsverteringsstelsel/inflammatoire-darmziekten/wat-is-het-beloop-van-inflammatoiredarmziekten/ Geraadpleegd op 20-09-2012
