Sara Casalin Petra Heyse www.familieplatform.be

Sara Casalin
[email protected]
Petra Heyse
www.familieplatform.be
Overzicht
 Vermaatschappelijking
– Familie als partner in de zorg
 Familieplatform
 Familieperspectief
 Familieperspectief
4
in zorgorganisaties
criteria:
 Bejegening
 Informatieverstrekking
 Participatie
 Ondersteuning
 Hoe
kunnen jullie aan de slag gaan?
‘De maatschappij wordt
een partner in de zorg’
Vermaatschappelijking
 Evolutie
naar meer gemeenschapsgerichte zorg
 Van aanbodsgestuurde naar vraaggestuurde zorg
 “what
 De
works for whom?”
focus verschuift van de instelling naar de
leefwereld van de patiënt/cliënt
 Aandacht voor de meest kwetsbaren en vroegtijdig
herkennen van hulp- en zorgvragen ook in de
‘harde’ sectoren
 Aandacht voor competenties in plaats van voor
beperkingen
‘De familie wordt een
partner in de zorg’
Het sociale netwerk
Bij
31,4% van de jongeren tussen 15 en 24 jaar
is er sprake van psychische problemen
Volwassenen hebben 27% (1 op 4) kans dat ze
in hun leven te kampen krijgt met een
psychisch gezondheidsprobleem
Een veelvoud hiervan is betrokken nl. als
partner, dochter/zoon, ouder, broer/zus,
ander familielid, vriend(in), collega, buur, ..
 ook het ‘sociale netwerk’ betrekken!
‘De familie wordt een
partner in de zorg’
Familieleden
willen meer betrokken
worden
Betrekken van familie in de zorg is
gerelateerd aan betere uitkomsten van
het zorgproces (e.g. Bijma, 2007; Fox, 2008;
Lenior, 2001)
 Steun
bij dagelijkse activiteiten
 Opvolgen medicatietrouw en behandeling
 Voorkomen dwangtoepassing
 Info over eigen verwerkingsproces
 Verbeteren relatie
 Draagkracht/draaglast
“Partner van” aan het woord
 Heb
je ooit contact gehad met een dokter?
“Nee. Maar rond die diagnose zou ik dat graag wel
hebben. Maar er is ook iets dat mij tegenhoud om
daar contact mee op te nemen, omdat ik die niet ken
en nooit gezien heb. Dan is het moeilijker om zelf het
initiatief te nemen. Het zou misschien wel helpen
moesten ze altijd iedereen een keer voorstellen. Want
nu ben ik dat zelf wel beginnen opzoeken op de
website en daar staan foto’s op denk ik en gewoon
dat je eens iemand ziet… maar ja, die drempel over
gaan om zelf naar de dokter te bellen dat doe ik niet.”
“Broer van” aan het woord
 “Mijn
vrouw en ik zijn dan gekomen op een
opendeurdag. Er is dan eigenlijk een verbetering
geweest omdat dat dan eigenlijk op een lossere,
informelere manier was dat we hem zagen. We
kwamen niet echt voor hem, maar meer voor het
instituut te bekijken en dan was er wel een grotere
openheid, ook voor de andere familie. Mijn andere
broer is dan ook meegekomen en nadien heeft mijn
ma dat dan ook gehoord en dan wou zij samen
met mijn zus, ook naar hier komen.”
Jullie ervaringen?

Wat roept dit bij jullie op?
Familieplatform GGZ
Focus
= familieperspectief
verankeren in de zorg en
familiebetrokkenen versterken in hun
rol
ervoor
zorgen dat professionele
organisaties een familievriendelijke zorg
uitdragen en realiseren
Familie-organisaties ondersteunen
Ondersteuning Familieplatform in de
praktijk
Sensibilisering:
participatie in GGZ-overleg,
studiedagen, signaliseringsfunctie nr beleid
Informering en netwerking
Visie-ontwikkeling
Procesbegeleiding: pilootprojecten om de
inzet van het familieperspectief te
ondersteunen
Methodiekontwikkeling (onze Portfolio)
(Zelf-)evaluatie
Familieperspectief: wat?
Triade
staat centraal
De familie
 kan
zowel steun geven aan een familielid met
een psychische nood als zelf steun nodig
hebben
dient
makkelijker toegang te hebben tot
diensten/organisaties binnen de
hulpverlening
moeten kunnen participeren aan de
hulpverlening op verschillende niveaus
video-illustratie
FED
Familieperspectief: wat?

Mensen zijn relationele wezens (PriceRobertson, Obradovic & Morgan, 2016)
! Nooit is er geen omgeving !
 Bij kinderen: het gezin is de voedende
factor voor de ontwikkeling
 Een cliënt moet terugkeren naar zijn
context/familie. Dit is niet mogelijk als de
naasten niet minimaal betrokken worden.
 Je kan een persoon niet los van zijn
context behandelen
Familieperspectief: waarom?
Kwetsbaarheden binnen het relationele netwerk:
 Ongeveer
50 % van de stoornissen ontwikkelt voor de
leeftijd van 14 jaar.
 Ongeveer 1/3 van de kinderen ontwikkelt in een
KO(A)PP situatie, problemen van voorbijgaande aard,
nog eens 1/3 van deze kinderen ontwikkelt een ernstige
en langdurige psychische problematiek (op latere
leeftijd)
 Ook families lijden:
 Nood
aan informatie over wat er aan de hand is, wat er
moet gebeuren en wat men moet doen om goed te
doen.
 Later komt ook de nood om alles te kunnen verwerken.
Grote
nood aan informeren, preventie en
ondersteuning!
Familieperspectief: waarom?
Krachten binnen het relationele netwerk:
 Expertise
van familie:
 Leven dagelijks met persoon
 Verfijnen
verhaal cliënt
 ‘Relaties
zijn vitaal voor herstel: ze geven vormen aan
identiteit en dragen bij tot of zijn een hinderpaal voor welzijn’
(p. 451, in Tew et al., 2012).
 Interventies die zich richten op de familiecontext leiden tot
positieve resultaten
 Gezinsinterventie/preventie bij KO(A)PP zorgen ervoor dat:
 ouders
zich meer openstellen voor het thema
 er beter gecommuniceerd wordt binnen het gezin
 het risico op psychische problemen bij kinderen tot 40% daalt
Familieperspectief: Hoe?
 Micro:
ervaringen in de praktijk (vanuit de drie
perspectieven van de triade)
 Meso: zorgorganisaties bv. werkgroep familie
 Macro: beleid (visie, financiële en praktische aspecten,
ondersteuningsmogelijkheden)
Familieperspectief in zorgorganisaties:
hoe?
Familiebeleid
indien:
slechts realiseerbaar
structureel
ingebed: op alle niveaus van een
organisatie!
dus ook deel uitmaakt van beleid
4
‘criteria’ voor een wenselijk
familiebeleid:
Checklist
FGG ‘Familiebeleid in GGZ organisaties in
Vlaanderen’
Mede bepaald door familieorganisaties,
trialoogwerkingen, onderzoeken(nationaal &
internationaal)
Familieperspectief in zorgorganisaties:
hoe?
4
1.
2.
3.
4.
criteria:
Familiebejegening
Informatieverstrekking
Ondersteuning
Betrokkenheid
1. Familiebejegening
Goede
eerste ontvangst
Eerste stap contactname vanuit zorginstelling
Beschikbaarheid aangeven
Tijd nemen / Ruimte om over gevoelens te
praten
Ernstig genomen worden
 Hulpverlener
stelt zelf vragen
 Niet enkel contact wanneer men iets nodig heeft
 Spreken op ‘hoogste niveau’: behandelende
psycholoog/psychiater
1. Familiebejegening
“Hier hebben we voor het eerst echt met een dokter
kunnen spreken. Hij is al in veel ziekenhuizen
geweest, maar dit is de eerste keer dat we zelf met
de dokter contact hebben gehad. Die man heeft
geluisterd en vragen gesteld. Eindelijk iemand die
tijd voor ons vrij maakt.”
 Een
psychiater heeft aanzien – mensen voelen zich
serieus genomen
1. Familiebejegening
“Ik heb daar nog nooit een verpleger gezien.
Misschien wel zonder dat ik het wist. Je herkent ze
niet.”
“Er is iets dat mij tegenhoud om contact op te
nemen. Ik ken hen niet. Ik heb hen nooit gezien.
Het is moeilijk om dan zelf het initiatief te nemen.
Het zou misschien helpen moesten ze altijd
iedereen eerst even voorstellen.”
 Personeel
is vaak niet als dusdanig herkenbaar
2. Informatieverstrekking
Informatie
over problematiek
 Onderliggend
vaak vraag hoe men het beste
omgaat met naaste en wat men van de toekomst
kan verwachten
Informatie
over behandelingsmethoden
(medicatie)
 Tijdig
en begrijpelijk: periodieke update en bij
ontslag
 Vooral in functie van hoe zelf omgaan met
patiënt
2. Informatieverstrekking
Ervaren



moeilijkheden beroepsgeheim:
Te strikte interpretatie blokkeert de
communicatie met een belangrijk steunsysteem
van de patiënt
Wordt te vaak misbruikt om geen tijd te moeten
maken voor familie.
Houdt de vaak gespannen relatie tussen patiënt
en familie in stand en/of maakt die nog
problematischer.
2. Informatieverstrekking
De
behoefte kan verschillen per familie – op
maat
Informeel
Formeel:
 Niet-persoonsgebonden
Flyers,
rondleiding, …
Psycho-educatie (bv. InFoPs Similes)
Consultatie bij arts
Wegwijzen naar familieverenigingen
Verwijzen Interne ombudspersoon
2. Informatieverstrekking
 Persoonsgebonden
Enkel
als de persoon daarmee instemt
Bij weigering: in verder gesprek gaan met de
patiënt: waar mogelijk inzetten op herstel of
vernieuwing
Als familie rol opneemt in de zorg: triadegesprek
nodig  triadekaart
Sterk verstoorde relatie: soms is (al dan niet
tijdelijke) afstand de beste optie voor alle
partijen*
2. Informatieverstrekking
 Persoonsgebonden
 *Uitzonderlijk
kan de arts het noodzakelijk vinden
om dat toch te doen (vanuit ‘goed
hulpverlenerschap’ en ‘in het belang van de
gezondheid’ van een gedwongen opgenomen
patiënt)
Als
een patiënt niet wil dat naasten betrokken
worden, heeft dit gevolgen voor de kwaliteit van
de zorg = verantwoordelijkheid vd patiënt
MAAR: hulpverleners hebben hierin een
adviserende en stimulerende rol naar de patiënt
toe
“Je
moet ernaar streven dat de patiënt
meewerkt. Zoals je zijn instemming probeert te
krijgen voor de voorgestelde behandeling,
kun je hem ook geleidelijk aan laten wennen
aan het idee dat zijn familie geïnformeerd en
betrokken moet zijn, ook al stond hij daar
aanvankelijk vijandig tegenover”
“Je kunt hem bv. uitleggen dat er toch een
minimaal contact met de familie moet zijn, als
was het maar om iemand in geval van nood
te kunnen verwittigen. Het is dikwijls een
handige toegangspoort: dan kun je later
proberen om stilaan verder te gaan in de
relatie met de familie.”
2. Informatieverstrekking
 Persoonsgebonden
 Flexibel
omgaan met de begrippen tijd en ruimte
 Indien gestabiliseerd, staat de patiënt meer open voor
het idee van overleg
 Indien toch blijvende weigering: vergeet niet dat familie
ook afziet en ook vragende partij is  informeren dat in
dat geval verplicht ook leden van familie te ontmoeten
om op hun behoeften in te gaan
 Regel het zo dat er aparte ruimtes zijn
 Een andere strategie kan zijn om de rollen om te keren:
“Het
gebeurt wel eens dat ik aan een
patiënt zeg: Ik zou om die of die reden
graag contact opnemen met uw familie.
Hoe kunnen we dat volgens u doen? Zo
draai ik het perspectief om: ik breng de
patiënt zo ver dat hij de noodzaak inziet
van zo’n contact vanuit mijn standpunt als
zorgverstrekker, en ik plaats hem in de
positie van bemiddelaar die de situatie
beter kent dan ikzelf. Ik maak van hem
een bondgenoot.”
2. Informatieverstrekking
 Persoonsgebonden
Vragen
naar ‘door familie vertrouwelijk
meegedeelde informatie’: openheid in de
communicatie moet centraal staan! =
fundamenteel voor vertrouwensrelatie met
cliënt
dit van bij het begin meegeven
2. Informatieverstrekking
“Als je daar op gesprek komt vragen ze of jij
nog vragen hebt. En ja, ik had heel veel vragen,
maar dat wist ik op dat moment nog niet. Op
weg naar huis in de auto komen die pas boven.
Maar ik heb niet durven terugbellen.”
“Ik wil hen ook niet belasten. Ik zie hoe ze soms
rond lopen. Dat is niet meer wandelen, maar
lopen. Ze moeten zo veel mensen zien. En als ik
dan ook nog eens met mijn vragen en
bedenkingen kom…”
3. Ondersteuning
Praktische
en administratieve zaken
Wat na ontslag?
Bijeenkomsten lotgenoten/psychoeducatie
 Emotionele
steun
 (Familie)organisaties: Similes, Zit Stil, Ups&Downs,
VVA, Werkgroep verder, Huntington Liga,
ANBN, Vlaamse Alzheimerligo: zie:
http://www.familieplatform.be/links
Zelf
vaak nood aan hulpverlening
4. Betrokkenheid
Actief
betrekken van familie in
zorgtrajecten / beleid
~ Familieparticipatie:
"inspraak in besluitvorming en actieve deelname
aan een waaier van activiteiten (planning,
evaluatie, hulpverlening, onderzoek, training,
rekrutering etc.) vanuit de ervaringsdeskundigheid
van de persoon, in samenwerking met
professionals. De participatie kan zich zowel op
het individuele als op het collectieve niveau
bevinden.“ (Tambuyzer; 2012)
4. Betrokkenheid
Triadekaart
– signaleringsplan:
Afspraken over de patiënt of over de
behandeling zijn vaak vastgelegd in een
behandelpla/signaleringsplan. De rol van
familie blijft vaak onbesproken. De triadekaart
kan hier een hulpmiddel zijn om de inbreng
van familie of naastbetrokkenen zo duidelijk
mogelijk vast te stellen. Aan de triade wordt
gevraagd afspraken te maken over wat er
precies van de familie w verwacht. Het
welbevinden van de patiënt staat voorop.
4. Betrokkenheid
“Ik ben heel blij dat ik hier al even iets heb
kunnen vertellen. Ik was ook heel
enthousiast dat deze bevraging door ging.
Op die manier kon ik eindelijk luidop mijn
gedacht zeggen.”
4. Betrokkenheid
De
dialoog, de betrokkenheid bij de zorg
Wat als de familie het opgeeft?
Van
oordeel dat ze al genoeg gedaan
hebben
 Wat
zijn de oorzaken? Praktische acties? Tevergeefs
acties, ontgoocheld in vroegere hulpverlening, ...
 Ondersteunende
diensten inschakelen bv. thuishulp
 Vaker door emotionele redenen  houding hulpverlener!
Genuanceerd en subtiel:
 Aanvaarden
dat ze zich (voorlopig) op de achtergrond willen
houden
 Maar geen definitieve kruis over betrokkenheid
 “Akkoord, u heeft nood aan een adempauze en wij begrijpen
dat zeer goed, maar misschien kunnen we elkaar over bv. 2/3
maanden terugzien.
= ‘Top-Down’
+
‘Bottom-up’
Hoe kunnen organisaties aan de
slag gaan?
Door
te doen!
 Er
is geen ‘trukendoos’
 ‘Nog niet lopen vooraleer je kan stappen’
 ‘Bezin eer je begint’
 Zowel micro als meso/macro:
 “pop-up”
initiatieven (micro)
 Gekoppeld aan denken over mogelijkheden en
familiebeleid (macro)
Mogelijkheden
 ‘Kleine’
dingen: bv. familiehoek, flyer met contactgegevens,
flyer/brochure voor cliënten én familieleden, …
 Genogram / Sociaal netwerk in kaart brengen
 ‘Crisiskaart’
 InFoP psycho educatie (Similes)
 Familiereferentiepersoon / FED / …
 Familievertegenwoordiging (Similes)
 Familieraad
 FED
 Vragenlijst (bv. familietevredenheid)
 Triadekaart
 KOPP-werkmap
 Trajectbegeleiding: adhv ‘checklist’ familiebeleid evalueren
…
Familiebevragingen
O.a.
St-Hiëronymus, OLV Brugge, De Link
Informatie rond noden en ervaringen
familiebetrokkenen
Doel vragenlijst familietevredenheid:
 kwantitatief
meetinstrument dat toelaat om
systematisch verbeterpunten in kaart te brengen
vanuit het perspectief van familieleden.
 ‘kwaliteit vanuit het oogpunt van de gebruiker’
 Bredere doel: de kwaliteitsverbetering van de
zorg in Vlaanderen  verdere impuls en richting
geven aan het uitwerken van een familiebeleid
binnen zorginstellingen
KO(A)PP
Werkmap ‘KOPPzorg[en]’
 Deskundigheidsbevordering
 Een
hulpverlener
kindvriendelijk/oudervriendelijk beleid
uitbouwen
 Werken
met ouderschap
 Werken
met kinderen
4 veerkrachthelpers
“Versterk de veerkracht van je kind”
1. Geef je kind informatie over je psychische
problemen
2. Geef je kind de ruimte om eigen gevoelens
te uiten
3. Geef je kind de steun van een volwassen
vertrouwenspersoon uit de directe
omgeving van je kind
4. Geef je kind voldoende kansen om kind te
kunnen zijn
Train-de-trainer
KOPP-experten
zullen worden opgeleid tot
KOPP-trainers, d.m.v. een onderbouwde
vorming over het familieperspectief en het
KO(A)PP-thema
KOPP-trainers zullen vervolgens door het
Familieplatform over heel Vlaanderen
ingezet kunnen worden om vormingen te
geven, ofwel in opdracht van het
Familieplatform ofwel vanuit hun eigen
organisatie
Hoe kunnen jullie aan de slag gaan?
 Inventariseren
waar de vraag precies over gaat (4
dimensies)
 Zorgverleners: Kleine zaken kunnen helpen bv.
familiebevraging, adviseren om families te betrekken,
adviseren om contact op te nemen met
Familieplatform bij verdere vragen
 Familieleden: uitgaan van nood om gehoord te
worden – begrip voor situatie + uitleg beroepsgeheim
+ stap durven zetten naar zorgverleners bij vragen: ze
hebben recht op informatie (zie vorige) +
doorverwijzen familieorganisaties
 Via uitwisseling vandaag + binnenkort nieuwe website
Take home messages
Beroepsgeheim
is belangrijk recht moet beschermd
worden. Maar
Het zou een vast onderdeel van een behandeling moeten
zijn om familie uit te nodigen en te informeren over de
gezondheidstoestand van de patiënt, de te volgen
behandeling en een eventuele prognose, zoals in de
somatische zorg meestal gebeurt.
Zorgverstrekkers dienen het gezin te zien als een belangrijk
steunsysteem en hen op die manier betrekken in de zorg.
Zorgverstrekkers dienen anderzijds ook de eigen noden van
het gezin te zien en met hen in een werkelijke dialoog gaan
om te luisteren naar wat ze willen en aankunnen.
Inspiratie
 Documentaires
en filmpjes rond familiethema:
http://www.familieplatform.be/archief
 InFoPs (psychose) en andere belangrijke familiethema’s:
http://nl.similes.be/page?orl=1&ssn=&lng=1&pge=91
 Triadekaart Vlabo (op: https://www.vlabo.be)
 http://werkenmetfamilies.be/
 Alle info over KOPP: http://www.familieplatform.be/koppzorgen

Videomateriaal voor kinderen/partners van mensen met een
afhankelijkheidsproblematiek: http://www.vad.be/materialen/
 Nederland:
http://www.platformggz.nl/lpggz/thema_familiebeleid
https://www.ggzfriesland.nl/familie
 Australië: http://www.copmi.net.au/about-copmi