Een Nieuwe Stem - Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

NSvG_nieuwe stem
12-4-2011
17:52
Pagina 1
eennieuwestem
Er is weer nieuw leven na de laryngectomie
Guusta: ’Nooit gedacht dat ik er weer zo bovenop zou komen’
Hoe de ingreep je relatie verandert
De NSvG: gezelligheid, lotgenotencontact en goede informatie
>
Uit de vereniging
inhoud
03
De NSvG-voorlichter
is er voor u
04
Wat kan de
patiëntenvereniging
voor u betekenen?
De patientenvereniging
een club van zielige
mensen die bij elkaar
zitten in donkere achterafzaaltjes? Bij de Patientenvereniging NSvG steunen
gelaryngectomeerden
elkaar, wisselen zij tips en
ervaringen uit over
omgaan met de gevolgen
van de laryngectomie en
komen zij op voor hun
belangen in zorg en
maatschappij. Daar word
je alleen maar beter van.
06
Nieuws & Tips
We hebben de afgelopen
vijf jaar samen zoveel
bereikt, dat had ik nooit
verwacht.”
12
Dit heeft de NSvG te
bieden
Gezelligheid, ontmoeting
met lotgenoten en goede
informatie: dat is allemaal
te vinden bij de NSvG, met
name op de kringbijeenkomsten. De NSvG ondersteunt twaalf regionale
afdelingen. “Op de kring
vind je herkenning.”
13
Column
14
Interview met
logopediste
Hellen Moes
De NSvG-voorlichter is er voor u
18
Op pad met de
22
Relaties: ze
voorlichters
krijgen een andere
dimensie
De NSvG leidt ervaringsdeskundigen op om
beroepsgroepen als
EHBO’ers, brandweerlieden, ambulancepersoneel, logopedisten
en verpleegkundigen voor
te lichten. Een van deze
voorlichters is Ane Glastra
van Loon. Samen met
zijn vrouw Ellie gaat hij
regelmatig met een
koffer vol voorlichtingsmateriaal op pad.
21
Bewegen is leven
Ook na de laryngectomie
is sporten mogelijk. Drie
gelaryngectomeerden
vertellen met passie
over hun sport: wandelen,
fietsen en zelfs zwemmen!
08
16
Nooit verwacht dat
‘Wat niet kan, is onik dit zou bereiken
“Natuurlijk ben je het
eerste half jaar alleen
maar aan het overleven.
Ik dacht in het begin dat
het me nooit ging lukken
om mijn leven weer op
te bouwen. Maar het
lukte wel.
Na de laryngectomie
van Rob als gevolg van
keelkanker, volgde de ene
verandering op de andere
in het leven van Rob van
Meurs en zijn partner.
25
Sites voor
lotgenotencontact
26
Vroeger was lang
Tekst: Jeanneke Meijers-Beers, bestuurslid Voorlichting | Beeld: Margreeth Drok
Een laryngectomie is een ingrijpende operatie. De
ingreep heeft zulke verstrekkende gevolgen, dat mensen
die het moeten meemaken zich bijna niet kunnen voorstellen hoe het leven na de operatie eruit zal zien.
In die situatie komt er een NSvG-patiëntenvoorlichter
op bezoek die laat zien en horen dat spreken, weliswaar
op een andere manier, toch mogelijk is. Bij menige
patiënt valt er dan een grote last van de schouders; hij
gaat positiever de operatie in. Zo’n gesprek kan ook
veel waarde hebben voor de partner en eventueel de
kinderen: ook zij zitten met veel vragen en onzekerheid.
niet alles beter
Na de laryngectomie
bereiken velen nog een
hoge leeftijd. Drie
‘volhouders’ blikken
terug op de tijd dat
belangenbehartiging en
behandeling van gelaryngectomeerden nog in de
kinderschoenen stond.
28
Iedere dag een
belangrijk, het gaat
om wat wél kan’
Je ligt in het ziekenhuis en er komt iemand aan je bed die je uit eigen ervaring
vertelt wat je te wachten staat. NSvG-voorlichters die patiënten namens de
patiëntenvereniging, en in samenwerking met het ziekenhuis, voorbereiden op
de laryngectomie en het leven daarna: dat is uniek!
stapje verder
Chris en Ria de Jong uit
Papendrecht vertellen hoe
zij allebei omgaan met de
laryngectomie. Hun motto
is: ‘wat niet meer kan, is
onbelangrijk, we kijken
vooruit.’
De patiëntenvoorlichters
Alle acht behandelcentra in Nederland hebben
patiëntenvoorlichters die de patiënt vóór en na de
operatie bezoeken. Een bezoek in een later stadium
in de thuissituatie is ook mogelijk. De patiëntenvoorlichters volgen jaarlijks een training, die door
de Commissie Voorlichting van de NSvG georganiseerd
wordt.
Een van de patiëntenvoorlichters verwoordt het als
volgt: “Patiëntenvoorlichting betekent een win-winsituatie voor alle betrokkenen. We kunnen als ervaringsdeskundigen veel angst en onzekerheid wegnemen: dat
is goed voor de patiënt én voor de behandelaars. Wij
kunnen laten zien dat het leven na de laryngectomie
vaak nog veel perspectief te bieden heeft. Dit geeft mij
voldoening en heeft ook een positieve invloed gehad
op mijn eigen verwerkings- en acceptatieproces. Voor
de patiëntenvereniging NSvG is het dé gelegenheid
om met de patiënt in contact te komen.”
Beurs en brochure
Daarnaast bemannen voorlichters op beurzen een
NSvG-stand waar veel foldermateriaal beschikbaar is
en informatie over laryngectomie wordt verstrekt.
Zoveel mogelijk is de NSvG actief om waar nodig
voorlichting aan te bieden: alle verzorgenden en
hulpverleners moeten weten wat te doen als een
stembandloze in nood verkeert of zich in een situatie
bevindt waarin hij zichzelf niet kan verzorgen.
De patiëntenvoorlichter laat zien en horen
dat spreken straks nog mogelijk is
In 2010 is een brochure uitgebracht met als titel:
‘Wat als… Een handreiking voor naasten van gelaryngectomeerden’. Hierin staan, speciaal voor de ‘naasten’,
veel belangrijke adviezen en tips zoals: hoe verzorg je
het stoma, wat als er een flinke hoestbui ontstaat,
wat als er water in het stoma is gekomen, wat als bij
heftige emotie het praten niet lukt? En wat kunnen
gelaryngectomeerden zelf doen als er hulp nodig is
en er geen naaste aanwezig is?
Kortom: de voorlichters van de NSvG zijn er voor u.
Voorlichting aan beroepsgroepen
Colofon
Een nieuwe stem (april 2011)
is een speciale uitgave van
‘de 2e stem’, het verenigingsblad van de Patiëntenvereniging NSvG. Een nieuwe
stem is speciaal bedoeld
voor patiënten die een
laryngectomie moeten
ondergaan of net zijn
gelaryngectomeerd. Extra
exemplaren zijn te bestellen
bij het Infocentrum van de
NSvG.
Het verenigingsblad ‘de 2e
stem’ geeft informatie over
leven na de laryngectomie,
over omgaan met gevolgen
en over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van
stem- en spraakverbetering.
Medegelaryngectomeerden
vertellen over hun ervaringen
en ook brengt het magazine
nieuws van de Patiëntenvereniging NSvG. Neem voor
een abonnement op ‘de 2e
stem’ contact op met de
NSvG.
NSvG
Postbus 13, 3500 AA Utrecht
T (030) 232 14 83,
F (030) 236 74 20
info@
patientenvereniging-nsvg.nl
ABN-AMRO 47.08.23.283
Bezoekadres (na afspraak)
Vredenburg 24, 4e etage
Redactie
mw. drs. M. Drok,
mw. G. van der Sluijs
mw. drs. R. van Dijk
R. van Meurs
mw. Th. Westerbeek
redactie@
patientenvereniging-nsvg.nl
Ontwerp en lay-out
Weijsters & Kooij, Grave
Druk
Drukkerij De Bondt,
Barendrecht
Coverfoto
SXC
Behalve de voorlichting aan patiënten kent de NSvG
nog andere vormen van informatieoverdracht. Er is ook
goede voorlichting aan hulpverleners in de eerstehulpverlening, brandweer en ambulancedienst. Dat kan
levens redden, want zij leren bijvoorbeeld hoe je een
gelaryngectomeerde moet beademen. Veel hulpverleners
hebben nooit eerder te maken gehad met een stembandloze patiënt. Ook worden gastlessen gegeven aan de
opleiding voor verzorgenden, (thuis)verpleegkundigen
en studenten logopedie.
een nieuwe stem
03
Uit de vereniging
Uit de vereniging
van de voorzitter
Tekst: Ad de Bruine, voorzitter Patiëntenvereniging NSvG | Beeld: Eljee
>
Een nieuwe stem
Als kanker je leven binnen dendert, is dat niet zomaar iets. Meestal is er eerst
een periode van verdriet en verwerking. Als de noodzakelijke behandelingen
achter de rug zijn en de patiënt en zijn naasten hebben leren omgaan met de
veranderingen, dan blijkt er vaak nog een goed leven mogelijk.
Mensen beschikken over soms
onvermoede moed en veerkracht.
En dat schept dikwijls weer nieuwe
mogelijkheden.
Stem kwijt
Voor u ligt ‘Een nieuwe stem’.
In dit blad leest u hoe gelaryngectomeerden hun leven opnieuw
vorm geven. De verhalen geven een
aanzet om de gevolgen van de
laryngectomie bespreekbaar te
maken. Het verliezen van het
strottenhoofd en de daar in liggende
stembanden heeft nu eenmaal
ingrijpende gevolgen. Met onze
stem hebben we al een leven lang
duidelijk gemaakt wat we willen.
Met die stem vertellen we aan
anderen wat ons bezighoudt en
laten we onze emoties naar buiten
komen. De reikwijdte van het moeten missen van de eigen vertrouwde
stem is moeilijk te overzien. Hoe
functioneer je zonder stembanden
in je relatie, je gezin, je familie?
Hoe zit het met hobby’s? Kan ik die
na mijn operatie nog uitoefenen?
Kan ik nog functioneren in de
maatschappij? Het zijn indringende
vragen.
Sprekend voorbeeld
Dat er na de operatie veranderingen
zijn is duidelijk. Hoe mensen met
hun nieuwe stem omgaan is
verschillend. Wat kan het een verademing zijn om van de patiëntenvoorlichter te horen hoe anderen
omgaan met de gevolgen van de
04
een nieuwe stem
laryngectomie. Het kost dikwijls tijd
en energie om te wennen aan de
psychosociale gevolgen waar de
gelaryngectomeerde en partner mee
te maken kunnen krijgen.
Er verandert veel, waardoor na de
operatie een spannende en onzekere
periode volgt. In het behandelcentrum zijn kennis en vaardigheden aanwezig voor de medische
behandeling en begeleiding. De
voorlichter van de patiëntenvereniging is er bij uitstek het
sprekend voorbeeld van dat mensen
na een laryngectomie vaak nog goed
kunnen functioneren.
De wereld in
Het spreken kan goed lukken. Bij
sommigen gaat het wat minder
gemakkelijk en bij anderen lukt het
niet. Er zijn gelaryngectomeerden
met een beperkte voedselinname.
Zij zijn dan aangewezen op vloeibare en/of sondevoeding. Anderen
hebben moeite om te wennen aan
een veranderd uiterlijk.
Gelukkig lukt het velen om weer
goed te functioneren in de samenleving - zij het soms met aanpassingen. Mensen trekken de wereld in.
Wintersporters suizen met
wapperende stomabescherming van
de besneeuwde hellingen of kiezen
met een hi-flow filter voor het iets
rustiger maar inspannender langlaufen. Caravanners vinden dat
maar niks en trekken er op uit in
binnen- en buitenland. Sommigen
lopen gelaryngectomeerd en wel
tip
Voedsel dat blijft steken
Iedere gelaryngectomeerde
een marathon. Anderen doen het
wat rustiger aan; ze wandelen,
fietsen of ze springen met een larkel
het water in. De boeiende verhalen
leest u regelmatig in het NSvGpatiëntenmagazine ‘de 2e stem’.
Patiëntenvereniging
-
-
-
Gelaryngectomeerden voelen zich
vaak helemaal geen patiënt. Waarom
dan toch een patiëntenvereniging?
De ontwikkeling van nieuwe
hulpmiddelen gaat door. Het is
handig om daarvan op de hoogte te
blijven. De NSvG geeft informatie
via folders, brochures en het blad
‘de 2e stem’.
De NSvG brengt mensen bij elkaar
door regionale bijeenkomsten te
organiseren.
Ook geeft de NSvG voorlichting.
De NSvG komt op voor de belangen
van gelaryngectomeerden.
Bij het Infocentrum van de
vereniging zijn camouflage- en
hulpmiddelen verkrijgbaar, inclusief
adviezen van ervaringsdeskundigen.
Redenen genoeg om met uw
lidmaatschap het werk van de
Patiëntenvereniging NSvG te
steunen.
Communicatie
Misschien bent u al langer geleden
gelaryngectomeerd en heeft u
goed met alle veranderingen leren
omgaan en komt u alleen nog in
het behandelcentrum voor een controle of het wisselen van de spraakbutton. Veel gelaryngectomeerden
praten en functioneren goed in
de samenleving. Zij hebben veelal
nahun operatie sprekend met de
spraakbutton het ziekenhuis
verlaten.
Er zijn gelaryngectomeerden die na
verloop van tijd (ook) de slokdarmspraak uitstekend leren toepassen.
Sommige gelaryngectomeerden zijn
aangewezen op de electrolarynx
en een enkeling op een spraakcomputer. Op welke wijze u ook
communiceert: het is belangrijk
dat u blijft communiceren!
overkomt het wel eens dat er
voedsel in de slokdarm blijft
steken. Dat gebeurt bijvoorbeeld
met praten tijdens het eten. De
remedie: plaats uw duim op het
stoma en pers zo hard mogelijk.
Dan schiet de prop voedsel
vanzelf terug in de mond. Een
enorme opluchting
Viool
Vlak voor zijn optreden werd een
violist bestolen van zijn vertrouwde
en meest geliefde viool. Terwijl het
publiek wachtte, werd hem een
viool aangereikt waarop hij nog
nooit had gespeeld. Hij twijfelde.
Moest hij spelen op dit hem onbekende instrument of het concert
afzeggen? De musicus besloot te
spelen. Hij betrad het podium en
hanteerde de strijkstok. Het publiek
luisterde ademloos en genoot van
wat hij met zijn muziek vertolkte.
Hij speelde als nooit tevoren en
kreeg een daverend applaus.
De moraal van dit waar gebeurde
verhaal? Hetgeen muziek tot leven
brengt, zit niet in een instrument
maar in de ziel. Het gaat er niet om
hoe een stem klinkt; wat er werkelijk toe doet zijn de boodschap en
de intentie die – ook met een
anders klinkende stem – worden
uitgesproken.
een nieuwe stem
05
Rubriek
Rubriek
Nieuws & Tips
Redactie: Thea Westerbeek | Beeld: Riet van Dijk, Eljee, SXC
Rubriek met lezersvragen, tips, en
wetenswaardigheden
rondom het omgaan
met de laryngectomie.
Sieraden als bedekking
Als u een sieraad aanschaft, let u er dan op dat er
geen onderdeeltjes in het stoma kunnen vallen. Het
is ook mogelijk een sieraad te laten maken door
Marianne Hoedemaekers, een edelsmid en
kunstenares die sieraden ontwerpt speciaal voor
gelaryngectomeerden, zie www.mijnsieraad.com.
Boeken over gelaryngectomeerd zijn
Het boek ‘Spreken met hindernissen’ is geschreven
door NSvG-voorzitter Ad de Bruine, die meer titels
over onderwerpen rondom de laryngectomie op
zijn naam heeft staan, zie www.amdebruine.info.
Dit boek bestaat uit drie delen. In het eerste
deel ligt de nadruk op de eerste symptomen,
de onderzoeken en de bestraling. In het tweede
deel zijn de voorbereiding op laryngectomie en
de revalidatie beschreven. In het derde deel wordt
de re-integratie in de maatschappij besproken.
Tegen gereduceerde prijs te bestellen bij de NSvG,
ISBN 90 313 4328 5.
Kinderhumor
Ik ben in januari 1992 geopereerd
en sindsdien stembandloos. Op een
zomerse dag was ik samen met mijn kleinkind aan het tuinieren, toen ik de kleine
hoorde zeggen: ‘Oma, houdt u dat gaatje
even dicht, dan kunnen we praten.’ Een van
haar leukste opmerkingen was tijdens een
autoritje, toen haar vader tegen haar zei:
‘Pien, nu praat je uit je nek.’ Waarop zij
antwoordde: ‘Nee hoor, dat doet oma.’
Ingezonden door mevr. M.C.M. Brouwer
06
een nieuwe stem
Vraag en advies
Kan ik onbezorgd op vakantie
naar het buitenland?
Veel pas gelaryngectomeerden vragen zich af of ze
met hun beperking nog naar het buitenland op
vakantie kunnen. Want stel dat de stemprothese
verwisseld moet worden, wat dan?
Er zijn tal van mogelijkheden om
onbezorgd op vakantie te gaan.
De NSvG beschikt over lijsten van
ziekenhuizen in de wereld waar
de spraakprothese gewisseld kan
worden. Maakt u een lange reis,
dan kunt u van tevoren via internet
overnachtingen boeken in de buurt
van ziekenhuizen waar de verwisseling in geval van nood plaats kan
vinden. Ook kunt u uw arts vragen
contact op te nemen met een KNOarts in uw vakantieland. De artsen
kunnen afspreken dat uw spraakprothese eventueel daar gewisseld
kan worden.
Bij het lekken van de prothese is
het zaak om er niet te lang mee te
blijven rondlopen. Het is raadzaam
om een plug mee te nemen die u in
uw prothese kunt bevestigen. Zo
kunt u toch vloeistoffen drinken.
Let er wel op dat u bij de ‘Vega’
een andere plug nodig hebt dan
bij de gewone Provox. Voor meer
informatie en uw bestelling kunt
u terecht bij de NSvG-winkel in
Utrecht.
Als u reist per vliegtuig: het
zuurstofmasker voor kinderen
past goed op het stoma van
gelaryngectomeerden. U kunt het
beste zo veel mogelijk verzorgingsartikelen in de handbagage meenemen en twee reserve spraakprotheses. Dan komt u, wanneer
de koffer zoek raakt, niet in de
problemen. Goede reis!
Tips voor de bovenkamer
Zwemmen: dat kan
1) Neem de eerste maanden de tijd
om te overleven en om aan alles te
wennen. U zult steeds beter met de
laryngectomie om leren gaan en het
vertrouwen in uw eigen ik terugvinden.
2) Accepteer wat er gebeurd is. Het
is niet anders. Ga er zo positief
mogelijk mee om, voor uzelf maar
zeker ook voor uw omgeving. Die
wordt soms vergeten.
3) Als u uiteindelijk de kracht vindt
om verder te leven, geeft het u en
uw medemens heel veel om u in te
zetten als vrijwilliger (bijvoorbeeld
Met goede begeleiding door een
NSvG-zweminstructeur (en de larkel, een speciaal aangemeten hulpmiddel) is zwemmen voor gelaryngectomeerden goed mogelijk. Het
lijkt vreemd dat je juist als gelaryngectomeerde gaat zwemmen, maar
het heeft een enorm psychologisch
effect als je de angst voor water
overwint en als je het zwemmen
dan ook nog leuk blijkt te vinden!
Vrijwel iedere gelaryngectomeerde
die letterlijk de sprong in het diepe
waagt, is ervoor gewonnen. Lees
meer op ‘sportpagina’ 21.
voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging NSvG).
4) Ga zo stralend mogelijk verder
met uw leven. U bent dezelfde persoon als voordat u gelaryngectomeerd was. Laat u dat niet afnemen.
5) Communiceer op de voor u meest
prettige en haalbare wijze.
6) Denk niet steeds terug aan de
dingen die u voorheen kon. Pluk de
dag en geniet van de dingen die u
nog wel kunt. Elke dag een beetje
meer.
7) Vraag raad en daad bij de NSvG.
Wij zijn er voor u!
Medisch paspoort/
SOS-boekje en infosheet in
zeventien talen
Met name voor reizen naar het buitenland is het nuttig om een medisch paspoort mee te nemen. Dat bevat belangrijke medische gegevens, een SOSboekje en een infosheet. De informatie
over stembandloosheid en kunstmatige
beademing is opgesteld in zeventien
talen. Het medisch paspoort (kleine
kostprijs), SOS-boekje, gratis infosheet
en adressen van buitenlandse ziekenhuizen waar een stemknoopje verwisseld kan worden, zijn verkrijgbaar bij
het Infocentrum van de NSvG.
Kookboek ‘Als eten even
moeilijk is’
Dit kookboek van Thea Spierings
is speciaal gericht op mensen met
kauw- en slikproblemen. Ook al
worden veel van de gerechten tot
puree of mousse verwerkt, toch
zijn de samenstellers er in geslaagd
ze er smakelijk uit te laten zien.
Goed klaar te maken recepten,
mooie fotografie. Het boek is uitgebracht door Uitgeverij Miller in
samenwerking met Stichting
Klankbord, de patiëntenvereniging
voor mensen met hoofd-halskanker.
ISBN 97 8908 7240 400
een nieuwe stem
07
Ervaringsverhaal
Ervaringsverhaal
Guusta van der Sluijs, vijf jaar later
‘Elke dag een treetje...’
Voor Guusta van der Sluijs (63) bestaat het hele leven uit trappen en treetjes.
En ook al voeren die treetjes niet altijd in een rechte lijn omhoog, uiteindelijk
kom je er wel. Ook als je verder moet leven met een nieuwe stem.
Tekst: Margreeth Drok | Beeld: Eljee en Margreeth Drok
Guusta van der Sluijs heeft zojuist een vakantie naar
Cyprus geboekt. Ze kijkt er nu al naar uit. Weg van de
koude en natte winter, lekker naar de zon. Samen met
haar man Theo gaat ze eindeloos langs het strand
wandelen en van de zon genieten. Voor haar is het
een bijzonder weerzien. En ze vindt dat hij het zo
ontzettend verdiend heeft.
Brok in mijn keel
In 2005 waren ze voor het laatst op het eiland waarvan
ze zo houden. Na een periode van bestralingen van de
tumor op haar stembanden gingen Guusta en Theo op
vakantie. Ondanks de klachten die Guusta die zomer
opnieuw had. Maar volgens de arts was er geen reden
tot zorg en konden ze gewoon op reis.
Praten als Brugman
Guusta: “Tijdens die vakantie voelde ik me ziek en wist
ik gewoon dat het niet goed was. Daar, op Cyprus, heb
ik afscheid genomen van mijn stem. Ik wist dat ik er
nooit meer terug zou komen met mijn eigen stem. In het
vliegtuig terug naar huis zat ik letterlijk en figuurlijk
met een brok in mijn keel.”
Er is veel gebeurd in de afgelopen vijf jaar. Achter een
kopje koffie en een stuk Limburgse abrikozenvlaai vertelt Guusta er honderduit over. Met haar karakteristieke
zuidelijke tongval. Echtgenoot Theo: “Ze kan praten
als Brugman, hoor! Mensen vergeten zelfs vaak dat ze
gelaryngectomeerd is. Ze heeft heel sterke longen, dus
ze wordt helemaal niet moe van het praten. Ze wordt
sowieso niet gauw moe.”
Samen hebben Theo en Guusta onlangs de verhuizing
naar hun nieuwe appartement in het zuiden van het
land gedaan. Gewoon met z’n tweeën. Laminaat eruit
gehaald, spullen gesjouwd en opnieuw ingericht. “We
doen alles beetje bij beetje, iedere dag wat.”
Emoties
Inspiratiebron
Als Guusta terugdenkt aan die tijd zitten de emoties
hoog. Met tranen over haar wangen: “En ik had gelijk,
ik moest gelaryngectomeerd worden. In het ziekenhuis
heb ik afscheidsbrieven geschreven. Voor Theo, voor
onze kinderen en voor ons jongste kleinkind van drie
maanden oud. De andere kleinkinderen waren oud
genoeg om herinneringen aan mij te hebben. Maar als
het niet goed met mij zou gaan, zou dit kleintje zijn
‘Beetje bij beetje, elke dag een treetje’, dat is Guusta op
het lijf geschreven. Het gedicht waaruit het motto komt
is een dagelijkse inspiratiebron voor haar. “Je moet wat
je hebt terugbrengen van een grote handicap naar een
beperking, dat is de kunst. Natuurlijk ben je het eerste
half jaar alleen maar aan het overleven. Ik dacht in
het begin dat het me nooit ging lukken om mijn leven
weer op te bouwen. Maar het lukte wel. We hebben de
‘Daar, op Cyprus, heb ik afscheid
genomen van mijn stem’
08
oma nooit hebben leren kennen. En aan Theo en onze
vijf kinderen wilde ik meegeven dat alles goed was.
Dat niemand hoefde te denken: Had ik maar…”
Theo en Guusta zijn al 33 jaar bij elkaar. Beiden hebben
kinderen uit een eerder huwelijk. “Twee gezinnen
samenvoegen was natuurlijk niet altijd eenvoudig.
Wij hebben dat altijd gezien als een project dat we
samen zijn aangegaan en dat we tot een goed einde
wilden brengen. Ook daarom wilde ik die boodschap
meegeven. Zodat Theo en de kinderen verder konden
met hun leven.”
een nieuwe stem
een nieuwe stem
09
Ervaringsverhaal
Ervaringsverhaal
Theo: 'De laryngectomie
heb je samen.'
afgelopen vijf jaar samen zoveel bereikt, dat had ik
nooit verwacht.”
Op de achtergrond knikt Theo instemmend: “Je hebt dit
samen en je moet het samen zien op te lossen.” Guusta:
“In het begin heb je al je energie nodig om weer te leren
praten, en is alles te veel. Dan vergeet je je partner wel
eens te bedanken voor al zijn geduld en zorgzaamheid.
Maar met liefde doorsta je dat toch.”
De eerste tijd na de laryngectomie kan Guusta niet
praten en schrijft ze op een laptop en een leitje. “Ik kon
het niet uitstaan dat ik niet kon praten. Ik oefende vijf
keer per dag voor de spiegel. Alleen. Ik voelde me net
een baby. De dop en de pleister vlogen de hele tijd door
de kamer, maar ik moest en ik zou! Met twee stappen
vooruit en een terug kon ik uiteindelijk na een maand
of drie weer min of meer een gesprek voeren.”
Gemis
Guusta redt zich nu goed met haar nieuwe stem. Maar
de rest van haar leven zal ze het gemis van haar eigen
stem blijven voelen. “Je kunt eigenlijk niet uitleggen
wat het betekent om stembandloos te zijn. In je stem zit
je persoonlijkheid. Vroeger had ik een mooie stem. Dat
mis ik. Ik kan niet meer op een lieve, zachte manier
tegen mijn man en kinderen zeggen dat ik van ze hou.
Ik zeg het wel, maar het klinkt voor mij heel anders.
‘Het is geen handicap, je moet het zien
als een beperking, dat is de kunst’
Emoties uiten is moeilijk. Een lekker lange uithaal die
bij het huilen zo’n ontlading geeft, kan niet meer.
Mensen om me heen zeggen dat ze mijn schaterlach
missen. En dat doe ik zelf natuurlijk ook. Ik praat niet
meer in mezelf, terwijl ik dat vroeger ongemerkt
vaak deed. Geen: ‘Waar heb ik dat nou gelaten?’, of :
‘Hè, verdikkeme.’ Daar moest ik in het begin erg aan
wennen.
En mijn stem klinkt altijd hetzelfde. Als ik boos of
geïrriteerd ben kun je dat niet horen. Gisteren was
Theo de afstandsbediening weer eens kwijt, terwijl die
gewoon op de plek lag waar het hoort. Dat ergert me
dan.” Met een brede grijns: “Dat geluk heeft hij, hij
hoort m’n irritatie niet.” Theo, die tot dan toe stil op de
bank heeft zitten lezen, schiet hardop in de lach: “Dat
hoef ik niet aan je stem te horen, dat weet ik zo ook
wel!”
Laconiek voegt hij eraan toe: “Voor mij is er niet zo veel
veranderd, ik merk het verschil eigenlijk niet. Ja, ze
heeft geen stem meer. Maar we kunnen nog zoveel. En
als iets niet kan, gaan we wat anders doen. Ik was
10
een nieuwe stem
vroeger graag bij haar en dat ben ik nog
steeds.” Guusta: “Ik ben stembandloos,
niet stemloos. Die prothese zit daar niet
voor niets. Je zou misschien denken dat
ik terughoudender ben geworden met
praten, maar dat is niet zo. Dus op dat
gebied sta ik boven aan de treetjes.”
Duidelijkheid
Guusta vertelt hoe ze de eerste stappen
naar de buitenwereld zette. “De eerste
tijd voelde ik me een slachtoffer. Ik
maakte me er druk over hoe andere
mensen op me zouden reageren. Maar
het viel wel mee met die reacties.
Eigenlijk was ik vooral zelf heel kritisch.
Mijn logopediste was streng voor me. Ik
durfde bijvoorbeeld de telefoon niet op
te nemen, en dat deed ik dus ook niet.
Van haar kreeg ik toen de opdracht om
mensen op te gaan bellen. Dat vond ik
heel moeilijk. Ze verstonden me niet of
ik kwam er niet tussen.
Dus wilde ik het liefst de handdoek in
de ring gooien. Maar daar nam de
logopediste geen genoegen mee.
Gelukkig maar. Daardoor heb ik geleerd
om duidelijk te zijn. Dus als ik er niet
tussen kwam, startte ik mijn computer
en stuurde ik meteen een mailtje naar
diegene om uit te leggen wat het met
mij deed. Dat hielp me, zo kon ik mijn
frustratie uiten. Gelukkig begreep
iedereen dat wel. Dus ondanks hindernissen ben ik uiteindelijk niemand
kwijtgeraakt.”
Kaarsje
“En zo kwam er steeds een treetje bij.
Telefoneren, voor het eerst alleen naar
buiten, voor het eerst alleen met de auto
weg. Ieder drempeltje is een treetje.” Na
enig nadenken: “Dat ik me een slachtoffer voelde had ook consequenties voor
mijn geloof. Als er iets is tussen hemel
en aarde, hoe kon dit dan gebeuren?
Daar begreep ik niets van.” Met een felle
blik in haar ogen: “Op een dag klop ik
aan de hemelpoort en vraag ik waarom
de één door het leven rolt en de ander
nog niet gekropen komt. Want daar wil
ik nog wel een pittig gesprekje over
voeren.” Even is ze stil, en dan vervolgt ze: “Maar toch
kon ik het geloof ook niet loslaten. Het gaat nog wel
altijd met pieken en dalen, maar dat heb ik met alles. Ik
kan intens verdrietig zijn en een dag later precies voor
me zien hoe ik het op moet lossen. Ik bid voor mezelf
en anderen en steek kaarsjes aan. Mijn geloof is toch
een grote bron van kracht voor mij. Net als mijn man
en kinderen. Daar ben ik dankbaar voor. En voor mijn
sterke karakter.” Even windt ze zich op: “Dat sterke
karakter had ik altijd al, daarin lijk ik op mijn moeder.
Maar ik kan zo boos worden als mensen zeggen dat je
sterk moet zijn om kanker te overwinnen. Dat je moet
vechten. Die verhalen in de media storen mij enorm. Ik
heb het niet overwonnen, ik heb gewoon geluk gehad.”
Vertrouwen
“Theo en ik hebben het fijn, het is goed zo. Ik sta weer
midden in het leven. De eerste tijd zei ik vaak tegen
mezelf: ‘Ik maak een nieuwe start, ik laat mijn ziekte
achter me’, maar dat kan helemaal niet. Je neemt alles
mee en alles vormt je. Hoe ouder je wordt, hoe meer
je je dat realiseert. Ik ben kwetsbaarder geworden en
het heeft me veel tijd gekost om te herstellen en het
vertrouwen in mijn lichaam weer terug te krijgen. En
helemaal zoals vroeger wordt dat nooit meer.
‘Ik heb het niet overwonnen, ik heb
gewoon geluk gehad’
Maar ik wil geen gevangene van mijn prothese zijn. Ik
ben de baas. En ik ben niet bang, want ik weet dat ik
me er wel mee red. Ik heb al geboekt voor Cyprus en
nu moet ik nog uit gaan zoeken hoe het daar met de
gezondheidszorg zit. Of ik er terecht kan met mijn prothese. Dat ik het in die volgorde doe betekent veel voor
me. Zo sterk voel ik me. Dus we gaan lekker langs de
vloedlijn lopen. Niet meer zwemmen, maar wel zo ver
mogelijk het water in. Met een andere stem, maar ik
ben er weer! Ik kan niet wachten tot het zover is.”
een nieuwe stem
11
Uit de vereniging
Column
Dit heeft de NSvG te bieden
Op de kring ben je ‘onder ons’
Gezelligheid, ontmoeting met lotgenoten en goede informatie: dat is allemaal
te vinden bij de NSvG, met name op de kringbijeenkomsten. De NSvG
ondersteunt twaalf regionale afdelingen. “Op de kring vind je herkenning.”
Ellie Glastra
van Loon
Dat is schrikken
Partner van een
gelaryngectomeerde
man.
Of je het nou wel of niet leuk vindt, er zijn hele
volksstammen die geen idee hebben welke voorgeschiedenis zo’n wit of huidkleurig ‘knopje’ heeft.
Tekst: Karin Pheifer | Beeld: Riet van Dijk
“Als stembandloze ervaar je in de maatschappij vaak
hindernissen op het gebied van communicatie,” zegt
Piet, een actief kringlid, dat net als vele andere bezoekers het lotgenotencontact heel waardevol vindt. “In
grotere gezelschappen kun je je soms niet verstaanbaar
maken. Ook uit eten gaan is niet altijd meer een
plezier.” Dit leidt soms tot een (gedeeltelijk) isolement.
Bij de kringen vinden stembandlozen wel gehoor. “Je
bent ‘onder ons’, je vindt erkenning en herkenning.”
Men kan voor vragen altijd
terecht bij het Infocentrum
Kringactiviteiten
De afdelingen organiseren uiteenlopende activiteiten.
Er worden gasten uitgenodigd die komen spreken over
allerlei onderwerpen die voor gelaryngectomeerden
interessant zijn. Vooral goed bezocht zijn de bijeenkomsten waarop informatie gegeven wordt over de
laatste medische en technische ontwikkelingen
rondom laryngectomie en de hulpmiddelen die
men gebruikt.
De kringen bieden ook veel ontspanning: gezelligheid,
een leuk programma, een gezamenlijke maaltijd of
een dagje uit.
Website
De kringen vormen belangrijke pijlers van de NSvG.
Sterker nog, de vereniging is indertijd ontstaan vanuit
regionale initiatieven om lotgenoten samen te brengen.
De kringen worden door de NSvG zowel organisatorisch
als financieel ondersteund, maar functioneren
zelfstandig.
Partner ook welkom
Ook de partners, die soms door de omgeving vergeten
worden, zijn welkom op de kring. De partner kan
ervaringen en tips met anderen uitwisselen en gezellig
samen met zijn levensgezel uit zijn zonder het gevoel
te hebben de ander te moeten ondersteunen. Die is
immers onder gelijkgestemden. En waar een groep
stembandlozen bij elkaar is, wordt veel gepraat. Soms
zo intensief dat iemand met stembanden er niet meer
bovenuit komt!
De website www.nsvg.nfk.nl is een overzichtelijke,
gemakkelijk toegankelijke site. Het is een bron van
informatie voor en over stembandlozen en hun naasten.
Er is uiteraard informatie te vinden over de NSvG en
productinformatie over de hulpmiddelen. (Met al uw
vragen, ook rondom verstrekking van hulpmiddelen,
kunt u terecht bij het Infocentrum.) Wie een kring
wil bezoeken, kan op onder het kopje Over NSvG
(doorklikken naar Wie doen mee en Regionale kringen)
zien waar de dichtstbijzijnde kring en de contactpersoon daarvan is te vinden. Men kan voor vragen
natuurlijk ook terecht bij het Infocentrum.
Ook ziekenverzorgenden in opleiding zijn regelmatige
bezoekers van de website, omdat de heldere uitleg hen
helpt bij hun studie en hun werk.
De NSvG streeft ernaar de website zo effectief mogelijk
in te zetten in de dienstverlening naar stembandlozen.
Zo wordt onderzocht hoe de website ook interactief
gebruikt kan worden, zodat lotgenoten via de website
op elkaar kunnen reageren.
Magazine ‘de 2e stem’
Over het bovenstaande en over al het andere wat de
NSvG te bieden heeft, publiceert het patiëntenmagazine
‘de 2e stem’. Dit rijk geïllustreerde full color magazine
bevat boeiende ervaringsverhalen, interviews en actuele
informatie, toegespitst op de situatie van gelaryngectomeerden. Alle leden van de NSvG ontvangen dit
blad automatisch bij hun lidmaatschap.
12
een nieuwe stem
Beeld: Eljee
Meestal kijken mensen steels, vragen
zich af wat dát nu weer is, durven doorgaans niets te vragen en als je ze aankijkt, kijken ze gauw weg. Lopen door
als ze de kans krijgen of beginnen een
geanimeerd gesprek met degene die
naast hen zit. Soms tref je iemand die de
stoute schoenen aantrekt en rechtstreeks
vraagt wat dat nu is. En of ‘t pijn doet.
Als je dan uitleg geeft, zie je ze denken:
goh, wat knap!
Extra luchtgaatje
En soms schrikken mensen.
Je ziet ’t gebeuren.
Onlangs kregen we bezoek. Een vriend
die we vaker via internet treffen dan in
‘t echt. Maar een echte vriend. En hij
bracht zijn dochter mee. Een meiske van
tien. Zij wist niet van Ane’s handicap.
Toen hij haar vader een hand gaf en verbaal hartelijk verwelkomde, kromp ze
ineen, draaide half weg, verborg zich
achter haar vaders rug en had de tranen
in de ogen staan. Zoiets was haar overduidelijk nog nooit overkomen.
Ik vertel dat Ane eigenlijk
een soort tweede
mondje heeft gekregen
Ik legde een arm om haar schouders en
legde de aan kinderen aangepaste versie
van de laryngectomie-toestand uit. Dat
Ane’s keel heel ziek was geweest. En met
twee vingers tegen háár strottenhoofd
vertelde ik dat dát specifieke stukje bij
Ane zo ziek was geweest, dat de dokter
het weg had moeten halen.
En dat hij eigenlijk een soort van tweede
mondje had gekregen om adem te halen.
En dat dat geen pijn deed, niet meer,
echt niet. En het is niet vies en ook
niet eng.
Best lief
Koffie.
Thee.
Vanuit haar ooghoeken bekeek ze de
samen druk pratende mannen. Ik liet
haar stilletjes wennen aan de vreemde
situatie, daarbij bereidwillig en
enthousiast bijgestaan door onze hond.
Het duurde een klein uurtje.
Toen had ze haar conclusie getrokken.
‘Hij is best lief, papa,’ zei ze, met een
blik op Ane. En tegen Ane zelf zei ze ook
dat ze hem lief vond. En bij hun vertrek
kreeg hij netjes een hand.
Vraag maar
Het komt vaak voor dat mensen vragen
hebben en ze niet durven stellen. Ik
prees de dochter van onze vriend dat
ze vragen durfde stellen en durfde
zeggen dat ze het raar vond. Want het is
natuurlijk ook raar.
Wij als partners, familieleden en
vrienden, wij zijn bevoorrecht. Wij
hebben onze geliefde nog en voor ons
is het gewoon geworden. Maar hoevelen
onder ons hebben in de vrienden- en
familiekring geen verliezen geleden toen
het strottenhoofd verwijderd werd?
En daarom ben ik altijd weer blij als
iemand durft te vragen ‘hoe dat dan
werkt’.
En we leggen het uit. Steeds weer.
Zonder gêne.
een nieuwe stem
13
Medisch
Medisch
Hellen Moes is logopedist en heeft 22 jaar ervaring, ook met pas
gelaryngectomeerden die weer moeten leren spreken. “Vaak is de
logopedist de eerste die de nieuwe stem van de patiënt hoort.”
Logopedist Hellen Moes
‘Zij pepte mij telkens op’
Hellen Moes is de logopedist van
Guusta van der Sluijs. Guusta: “Zelf ben
ik vanaf januari 2006 tot januari 2007
bij Hellen onder behandeling geweest.
Er waren uren bij dat ik geen woord
kon zeggen. Maar zij heeft mij door
de tijd heen steeds weer weten op te
peppen. Je hebt het vooral de eerste
tijd zo nodig om iemand naast je te
hebben die het vertrouwen in je blijft
houden. Het is ook belangrijk dat het
tussen patiënt en logopedist klikt,
want het is echt sámenwerken. Het is
overleven, zeker de eerste tijd. En dan is
het van groot belang handreikingen te
krijgen van je logopedist.”
Werken aan spraakrevalidatie
en… zelfvertrouwen
Tekst: Hellen Moes en Guusta van der Sluijs | Beeld: Theo van der Sluijs
“Het begeleiden van patiënten met kanker in het hoofdhalsgebied is een heel bijzondere ‘tak’ in de logopedie.
Als logopedist maak je kennis met de patiënt op het
moment dat deze nog maar pas te horen heeft gekregen
dat er een ingrijpende operatie nodig is om de kwaadaardige tumor uit het strottenhoofd te verwijderen. De
‘Je ziet de patiënt weer uit een
crisissituatie overeind komen’
meeste patiënten zijn op zo’n moment zeer kwetsbaar,
angstig en bezorgd.
Want de operatie die komen gaat heeft grote gevolgen:
het verlies van de stem, het ademen door een kunstmatige opening in de hals, het verlies van de reuk en
misschien ook nog smaak, het anders moeten omgaan
met het slijm dat wordt opgehoest, het moeilijker
kunnen slikken van vaste voeding. Het heeft een
enorme impact op het welbevinden en functioneren van
de patiënt, en over deze aspecten heeft de arts in eerste
instantie nog niet zo veel verteld. Al deze dingen
spoken bij de meesten door het hoofd zo vlak voor de
operatie.
Als logopedist geef ik voorlichting en vertel ik over de
mogelijkheden van spraakrevalidatie. Ik noem voorbeelden van hoe andere patiënten er een weg in hebben
gevonden en van wat nog wel allemaal mogelijk is na
de operatie. Een logopedist stelt gerust: na de operatie
zal het elke dag beter gaan. Dat geeft heel veel mensen
houvast en hoop.”
Vroegtijdige begeleiding
“Ik werk al 22 jaar als logopedist in het azM. In dit
Maastrichtse ziekenhuis houd ik me bezig met de
begeleiding en revalidatie van de patiënten met kanker
in het hoofd-halsgebied. Tot 1989 gingen patiënten 3 tot
4 weken na hun operatie naar het Revalidatiecentrum
in Hoensbroek om te leren spreken.
14
een nieuwe stem
Maar het azM wilde dat de logopedist de
patiënten ook al in de klinische fase kon
bezoeken om voorlichting te geven. En
dat begeleiding kon plaatsvinden zodra
het genezingsproces dit toeliet. Ik had
stage gelopen in het Radboud Ziekenhuis
in Nijmegen en had daar kennisgemaakt
met de logopedische therapie voor de
patiënten die een totale laryngectomie
hadden ondergaan en moesten leren
spreken met de slokdarmspraak. In 1989
werd ik aangenomen op de afdeling
Stem-, Spraak- en Taalstoornissen van
het azM en heb ik het revalidatieprogramma vormgegeven.
In die tijd werden alle patiënten gerevalideerd met de injectie-oesophagusspraak
(slokdarmspraak). Slechts een enkeling
kreeg tijdens de operatie een ventielprothese geplaatst, waardoor deze ook
met de button-oesophagusspraak kon
worden gerevalideerd.”
Goed spreken
“Het logopedisch therapieprogramma
werd opgezet en alle patiënten kregen
tweemaal per week een half uur
logopedie. Het aanleren van de injectieoesophagusspraak was voor de meeste
patiënten een intensief en langdurig
leertraject. De meeste patiënten, tot aan
de regio van Roermond en omstreken,
kwamen helemaal naar Maastricht voor
hun spraakrevalidatie. Er waren namelijk
maar weinig logopedisten in de vrije
vestiging die het aanleren van deze
techniek beheersten.
In de jaren negentig kreeg de ontwikkeling van stemprotheses steeds meer vorm
en werden ook de HME-filters en automatische spreekkleppen ontwikkeld. Tegenwoordig wordt er tijdens de
operatie standaard een stemprothese geplaatst en hiermee leren de meeste patiënten in een relatief korte
oefenperiode goed spreken.”
Eerste woord
“De eerste week na de operatie mag de patiënt starten
met het drinken van een glaasje water en het eten van
wat soep. Voor sommigen van hen is niet helemaal
duidelijk hoe ze met de pas geopereerde keel moeten
slikken. De logopedist kan de patiënt in deze fase
helpen met instructies en oefeningen. Het vermogen om
weer te kunnen eten is van groot belang. Evenals de dag
dat gestart mag worden met het opnieuw leren spreken.
Vaak ben ik als logopedist de eerste die de nieuwe stem
van de patiënt hoort; een intens moment dat we samen
meemaken. Daarom vind ik de begeleiding van deze
patiëntencategorie ook zo bijzonder. Je ziet de patiënt
na zijn operatie weer uit een ingrijpende crisissituatie
overeind komen en de weg terugvinden naar zelfstandigheid. Het vermogen om weer te kunnen eten,
te kunnen praten en weer onder de mensen te komen
zijn hierin ontzettend bepalend. Alleen dan is het
mogelijk om weer deel te nemen, te participeren
aan het maatschappelijk leven en een zekere levenskwaliteit te ervaren.”
Baken
“De logopedist blijft vaak na het ontslag nog een
baken bij wie de patiënt terecht kan met zijn vragen
over alle hulpmiddelen die er zijn voor het tracheostoma en hoe om te gaan met specifieke situaties. De
spraakrevalidatie heeft meestal een bredere functie dan
alleen maar het opnieuw leren praten. De logopedische
therapie staat vaak in het teken van het begeleiden en
coachen van de patiënt in het hervinden van zelfstandigheid en zelfvertrouwen.
‘Een logopedist stelt gerust: na de
operatie zal het elke dag beter gaan’
Ik doe dit werk al die jaren nog steeds met heel
veel liefde en plezier. Ik had met veel patiënten een
bijzonder contact en hoop mijn werk nog lange tijd te
kunnen voortzetten op de afdeling Logopedie en in het
Oncologisch Centrum in het azM.”
een nieuwe stem
15
Mensen
Mensen
hij/zij
In dit nummer vertellen Chris (67) en
zijn vrouw Ria (64) de Jong uit
Papendrecht. hoe zij allebei omgaan
met de laryngectomie.
Tekst en beeld: Thea Westerbeek
‘Wat niet kan, is onbelangrijk,, het gaat om wat wél kan’
Ze zijn open, realistisch en nuchter, allebei. En positief ingesteld. Hun motto is: ‘wat niet
meer kan, is onbelangrijk, we kijken vooruit.’
“Met de elektrolarynx kun je niet de
nuance in je stem brengen die met
de stemprothese mogelijk is. Als
ik een grapje maak – en daar
houd ik nogal van – komt het
vaak niet over,” glimlacht
Chris spijtig. “Maar goed, ik
kán tenminste nog praten.”
Chris heeft al een flinke ziektegeschiedenis achter de rug als hij
in 2006 wordt gelaryngectomeerd.
In 1988 krijgt hij stembandkanker,
die dankzij bestraling geneest.
Daarna longkanker en een astmatische aandoening en herhaaldelijk
longontsteking.
“Toen ik bij de logopediste een slok
koffie doorslikte, meende ze dat ik
slikproblemen had. Ze kreeg gelijk.
zij
hij
Een onmogelijke keus:
een leven lang sondevoeding
of laryngectomie…
Door de bestralingen werkte mijn
strotklepje niet meer, waardoor er
steeds voedsel in de longen terechtkwam. Daardoor had ik telkens die
longontsteking.”
In de gloria
“Ik stond voor een onmogelijke
keus: of mijn leven lang sondevoeding óf laryngectomie. Ik kende verschillende mensen die deze ingreep
hadden ondergaan. De dominee had
mij in contact gebracht met een gelaryngectomeerd kerklid. Ik dacht: als
het half zo kan worden als bij hem,
waag ik het erop. Ik kreeg inmiddels
drie maanden sondevoeding en had
er schoon genoeg van.
16
een nieuwe stem
Na de operatie was ik in de gloria.
Ik kon praten. En ik kon eindelijk
weer eten! Maar thuis begon er toch
weer voeding in mijn longen te
lekken. En kon ik weer wekenlang
niet eten.
Het werd al snel duidelijk: de stemprothese moest eruit en bleef eruit.
Gelukkig had ik vroeger als jongen
veel wedstrijdjes gedaan met
‘boeren’.” Chris grijnst. “Dus die
slokdarmspraak lukte wel. Een
wondertje. Alleen, toen ik longkanker had, is tweederde van mijn
rechterlong weggehaald, waardoor
mijn longcapaciteit niet groot is.
Daarom heb ik nu toch die stemversterker nodig.”
Teleurgesteld
“Natuurlijk was ik daarover erg
teleurgesteld. Maar aan de andere
kant wist ik al langer wat het
betekende om in te leveren. Doordat
niet meer even tussen de bedrijven
door kan, nemen we
’s morgens bewust tijd voor
elkaar om de komende
dag door te nemen. Ik
kan moeilijk stilzitten,
maar ik weet dat het
nodig is. Chris wordt
helemaal paniekerig als hij
mijn ongeduld ziet. Dan komt
er wrijving – Chris kan nogal lang
van stof zijn, haha - en dan merk je
toch de gevolgen van de handicap.
Samen eten, dat is ook zoiets. Ik eet
twee keer zo snel. Daarom beginnen
we wel samen, maar ik wacht niet
op hem. En wat we vroeger nooit
wilden, tv-kijken tijdens het eten,
dat doen we nu wel. Dat leidt ons
allebei af. En om eerlijk te zijn, in je
seksuele relatie verandert er ook
iets. Zodra Chris op de rug in bed
ligt, kan hij niet meer spreken,
terwijl wij even babbelen in bed
toch als heel plezierig ervoeren.
mijn conditie de afgelopen jaren
achteruit was gegaan, heb ik mezelf
aangeleerd te bedenken: wat niet
kan is onbelangrijk, het gaat om
wat wél kan.
Toen ik noodgedwongen moest
stoppen met werken, had ik alles
gedaan wat ik wilde doen. Ik vind
nu veel voldoening in het vrijwilligerswerk als voorzitter van de
NSvG-Kring Rijnmond en het
maken van het kringblad.
Mijn advies aan aanstaande gelaryngectomeerden is: kijk niet terug
maar vooruit. Wees mild voor jezelf
en vind niet dat je alles moet kunnen. Vertel je kennissen vóór de
operatie openhartig wat er met je
gaat gebeuren, zoek erna meteen
contact met de buitenwereld. En als
mensen schrikken of het niet begrijpen, leg het uit. Zo voorkom je isolement en houd je de regie over je
leven.”
“Het was echt een duivels dilemma:
sondevoeding of een laryngectomie.
Maar ik dacht: wat Chris ook kiest,
ik zal volledig achter hem staan.
Onze dochter en zoon zijn hier
geweest om er over te praten. Veel
tranen natuurlijk. Sondevoeding, ik
moest er niet aan denken. Want
Chris houdt zo van lekker eten,
vooral van een visje op de markt.
Maar een laryngectomie… Stel dat
hij na die ingreep niet meer kon
praten? Of dat hij tóch weer longontsteking zou krijgen? Dat hij dood
zou gaan? Wij zijn gelovige mensen,
dus op een gegeven moment moet je
zulke gedachten in gebed overgeven
aan God.”
Sterk zijn
“Gelukkig overleefde Chris de operatie en kon hij goed praten. Maar
er gebeurde toch waar ik bang voor
was geweest. Hij kon niet eten. Ik
heb zelf tijdens die kerstdagen ook
bijna niets extra’s gegeten. Maar
toen dacht ik: kom op, een van ons
moet sterk zijn! En: wees blij dat hij
weer thuis is. In plaats van het
kerstdiner, hebben we al knutselend
de kerstdagen doorgebracht, met
een poppenhuis dat Chris aan het
maken was op tafel. Toen was het
goed. Chris heeft een lange ziektegeschiedenis achter de rug, dus
leer je te leven bij de dag. Ik ben
gelukkig gezegend met een creatieve
en opgeruimde geest. Als iets niet
kan - helaas pindakaas - dan doen
we het anders.”
Onze relatie
“Zo staan we allebei in het leven.
We kijken vooral naar onze mogelijkheden. Niet dat alles dan opeens
gemakkelijk is. Chris’ operatie
heeft grote invloed op ons dagelijks
leven. Omdat een gesprek met hem
‘Elkaar zien als volwaardige
mensen, dat is belangrijk’
En ja, de geluiden, het slijm, dat is
soms gewoon vies. Al klinkt dat
misschien niet zo aardig, het is wel
de realiteit. Maar dan vraag ik me
af: hoe zou ik in zo’n situatie
behandeld willen worden? Met
respect. Elkaar blijven zien als volwaardige mensen, dat is belangrijk.
En na die lange ziektegeschiedenis
van Chris realiseer ik me maar al te
vaak: gelukkig hébben we elkaar
nog. We kunnen samen nog steeds
lachen en blij zijn.”
een nieuwe stem
17
Reportage
Reportage
Op pad met de voorlichters
‘Humor houdt me
op de been’
Ane ondergaat de belangstellende blikken gemoedelijk terwijl Ellie hem bijlicht met een lampje.
De NSvG leidt ervaringsdeskundigen op om beroepsgroepen als EHBO’ers,
brandweerlieden, ambulancepersoneel, logopedisten en verpleegkundigen voor
te lichten. Een van deze voorlichters is Ane Glastra van Loon. Samen met zijn
vrouw Ellie gaat hij regelmatig met een koffer vol voorlichtingsmateriaal op pad.
Tekst en beeld: Margreeth Drok
Op een mistige vrijdagavond in november verzamelen
zich een stuk of zestig leden van de EHBO-vereniging
Kampen en IJsselmuiden. Ane en Ellie Glastra van Loon
komen voorlichting geven over de NSvG. En over welke
consequenties een laryngectomie heeft voor de eerstehulpverlening.
Weer docent
Ane Glastra van Loon is nog maar net begonnen als
zelfstandig voorlichter voor hulpverleners. Maar zodra
hij begint te praten, staat daar een docent. Een die met
groot gemak vertelt over wat hem is overkomen en
ingaat op vragen uit het publiek. De klaarstaande microfoon gebruikt hij niet. Zijn stemgeluid bereikt de zaal zo
ook wel.
‘Zolang je geen handstand doet,
gaat douchen prima!’
Ane is blij dat hij weer kan lesgeven. Ellie: “Ane was
docent in ongeveer alle vakken die je maar kunt
bedenken. Van scheikunde en Nederlands tot godsdienst en biologie. Hij gaf volgens mij alleen geen handvaardigheid. Hij miste zijn oude vak. Dus toen hij zover
was dat hij over zijn handicap durfde te praten, zei ik
tegen hem: ‘Die voorlichting, dat is net iets voor jou.’
En hij geniet ervan.”
Schroom
Ane spreekt nu zonder schroom over zijn laryngectomie. Maar dat is niet altijd zo geweest. “Het
eerste jaar zat ik thuis met de gordijnen dicht. Ik ging
alleen ’s avonds naar buiten. Ik schaamde me voor
mijn handicap. Nu durf ik erover te vertellen en
mezelf te laten zien. Ik draag zelfs geen sjaaltjes meer,
alleen nog op begrafenissen en bruiloften.”
18
een nieuwe stem
Aan de hand van een PowerPointpresentatie vertelt Ane
over de oorzaken en gevolgen van een laryngectomie.
Over revalidatie en stomaverzorging. Over de pleister
en de filterdoppen en dat EHBO’ers alert moeten zijn
op een halsstoma en daarom bij patiënten met een
laryngectomie nooit een gesloten steunkraag mogen
aanbrengen. De zaal luistert aandachtig als Ane uitleg
geeft bij de anatomie van het strottenhoofd en vertelt
dat je een patiënt met een laryngectomie moet
beademen via het halsstoma: mond-op-halsbeademing.
Ondertussen laat hij een stemprothese rondgaan, die
door de aanwezigen nauwkeurig bekeken wordt.
Pril geluk
Ellie en Ane zijn goed op elkaar ingespeeld. Ellie neemt
op gezette tijden het woord en geeft hulpmiddelen aan
om rond te laten gaan. Het lijkt alsof ze al minstens
vijfentwintig jaar getrouwd zijn, maar niets is minder
waar. Ellie: “Drie jaar geleden hebben we elkaar via
internet leren kennen. Een tijdlang hebben we heen en
weer gemaild. Op een bepaald moment stelde ik voor
om een keer koffie te gaan drinken. Toen mailde hij
terug: ‘Dat wil ik wel, maar ik heb je nog niet alles
verteld.’ Ik dacht dat ‘ie op ging biechten dat hij nog
getrouwd was of zo, maar het bleek om iets heel anders
te gaan. ‘Heb je mijn foto gezien?’ schreef hij, ‘dat
sjaaltje? Daaronder zit mijn stoma, want ik kan niet
meer gewoon praten.’ ‘O,’ zei ik. ‘Kun je aanstaande
zaterdag?’ Het heeft mij geen seconde gestoord.
Anderhalf jaar geleden zijn we getrouwd.”
Smaak en reuk
Ane vertelt levendig over alles wat met een laryngectomie te maken heeft en illustreert het met zijn eigen
ervaringen. Uit de zaal komt de vraag of het nog
mogelijk is om iets te ruiken met een laryngectomie.
Ane: “Soms is dat nog mogelijk, maar ik ruik vrijwel
niets meer. Aangebrand eten of iemand met een slechte
adem, ik merk er niets van. De enige functie die mijn
neus heeft, is het dragen van mijn bril. Gelukkig heb ik
mijn smaak wel weer teruggekregen.”
Ook komen er vragen over specifieke problemen bij
contact met water. Luchtig geeft Ane advies over een
slachtoffer dat te water is geraakt: “Gewoon aan z’n
broekriem optillen, dan loopt hij vanzelf leeg. En dan
daarna niet vergeten om te draaien en op het stoma te
beademen, natuurlijk.” Iemand vraagt zich af of je nog
gewoon kunt douchen. Ane: “Zolang je geen handstand
onder de douche doet, kan dat met een hulpmiddel
prima.”
Ane vertelt ook over de mogelijkheid om onder
begeleiding te zwemmen bij een van de speciale zwemclubs. Hij demonstreert de larkel, de canule waarmee
iemand met een laryngectomie toch kan zwemmen.
Voordat Ane gelaryngectomeerd werd heeft hij veel
gezwommen en zelfs een duikbrevet gehaald. Hij biecht
eerlijk op dat hij graag nog zou willen zwemmen, maar
het niet meer durft.
Stoma van dichtbij
In de pauze heeft Ane nauwelijks tijd voor zijn kopje
koffie. Steeds weer komt er iemand naar hem toe met
een vraag. Geduldig staat hij iedereen te woord.
Tijdens het tweede deel van de avond geeft Ane het
publiek de gelegenheid om zijn stoma van dichtbij te
bekijken. De eerste mensen komen aarzelend, maar al
snel ontstaat er een lange rij.
‘Van aangebrand eten of iemand met
een slechte adem heb ik geen last’
Ane verwijdert zijn filterdop zodat mensen in het
stoma kunnen kijken. Ellie staat naast hem en schijnt
bij met een lampje. Ane ondergaat het allemaal met
een vrolijke grijns: “Humor houdt me op de been.”
Ellie geeft tekst en uitleg. Aan het eind zijn er bloemen
en applaus. En een stralende Ane, een beetje verlegen
bij alle complimenten die hij krijgt.
een nieuwe stem
19
Sport
Sport
Van bovenaf:
Mattie Zoons,
Cees van den Bos en
Theo van Cranenbroek
Tekst en beeld: Margreeth Drok, Rob van Meurs en Alfred van Roon
Bewegen is léven
Fietsend door Europa
Een actief leven, waarin lichaamsbeweging
een belangrijke plaats inneemt, helpt Theo van
Cranenbroek (67) na zijn laryngectomie de
draad van het leven weer op te pakken. Hij
is een fervent fietser. “Elke dag minstens
anderhalf uur bewegen helpt ook je lichaamsgewicht te beperken.”
“Voor mijn operatie had ik het te druk voor een
vrijetijdsbesteding. Voor het lidmaatschap van
een sportvereniging had ik eenvoudigweg geen
tijd. Als je een kippenfarm met ruim zestig duizend legkippen moet leiden, blijft er nauwelijks
ruimte over voor iets anders. Naast het werk in
de kippenstallen eiste ook het transport van de
eieren naar de veiling een groot gedeelte van
mijn tijd op. Na de laryngectomie in december
2000 moest ik stoppen met mijn bedrijf.
De handel zit in mijn genen, dus pak ik nog
steeds van alles aan. Maar in verhouding met
vroeger blijft er toch veel vrije tijd over. Als je
dan niet uitkijkt, komt er zo een paar kilo
lichaamsgewicht bij. Ik voorkom dit door dagelijks actief in beweging te zijn. Veel wandelen
met de honden houdt me al gauw elke dag ruim
een uur bezig. Ook het wekelijks zo’n twee uur
aansturen van een groep Nordic-walkers door de
Sterkselse natuur helpt mee.”
Fietsvakanties
“Fietsen neemt bij mij een bijzondere plaats
in en gelukkig ook bij mijn vrouw. Om per
fiets je vakantieomgeving te ontdekken is een
avontuur op zich. Ondanks mijn laryngectomie
hebben we er al heel wat fietsvakanties in eigen
land opzitten. Zo hebben we het Pieterpad van
Eysden in Limburg naar Pieterburen in
20
een nieuwe stem
Groningen fietsend afgelegd.
Maar we fietsen in heel Europa.
We zijn bijvoorbeeld helemaal naar
Parijs gefietst. Enkele steile trajecten
in de Ardennen waren toen best
zwaar. Ook onze fietsvakanties in
Oostenrijk, Ierland en Bretagne
waren pracht ervaringen. In het
Portugese Lissabon hebben we een
fiets gehuurd en zijn naar Faro in
de Algarve aan de zuidkust gefietst.
Een geweldige belevenis onder best
zware omstandigheden. Denk eens
aan de zon en de hoge temperatuur
in Portugal!
Een bijzondere ervaring was toen
we in 2007 de fiets meenamen op
het vliegtuig naar Roemenië. We
gingen twee weken mee met een
groepsreis met elf personen en een
begeleider. Als je het verslag van
deze reis weer doorleest, beleef je
de hele tocht in vogelvlucht opnieuw. Dagelijks legden we een
route af tussen de 40 en 70 kilometer. De wegen waren soms slecht
of half verhard, met regelmatig een
pittige klim, soms een helling tot
15%. Het vergde veel inspanning.
Al met al houd ik door regelmatig
sportief bezig te zijn mijn conditie
op peil. En het heeft tegelijk als
voordeel dat je meer uithoudingsvermogen en een betere ademhaling
hebt. Op die manier kun je de
prothesespraak beter volhouden,
zeker naarmate je ouder wordt.”
Na het zwemmen los en fit
Van heinde en verre komen ze, de zwemmers
die deze zaterdag hun baantjes trekken in het
Sportfondsenbad in Amersfoort. Onder toezicht
van ervaren NSvG-instructeurs wordt er
gezwommen en gedoken dat het een lieve lust is.
Cees van den Bos (63) is een van hen. Na een uur
zwemmen stapt hij stralend uit het water en verdwijnt als laatste onder de douche. Cees heeft de
baantjes niet geteld, maar een kilometer heeft hij
zeker afgelegd. “Twee jaar na mijn operatie ben
ik weer gaan zwemmen, en dat was de eerste
keer natuurlijk wel spannend. Ik moest eerst
ervaren dat je met behulp van de larkel (een
soort snorkel waarmee je in het water kunt
blijven ademen) echt veilig kunt zwemmen.
Nu zwem ik zo ontspannen, dat ik soms vergeet
om wel alert te blijven.”
Jong en vrij
De geroutineerde zwemmers trekken hun
baantjes en houden ondertussen een nieuwe
zwemmer nauwlettend in het oog. Af en toe
dirigeert Cees zijn medesporters met simpele
handbewegingen naar de kant. Dan moet er
gedoken worden. Grijnzend staan de mannen
naast elkaar op de rand van het bad om op een
teken van Cees met veel gespetter tegelijk het
water in te duiken. Het is duidelijk: dit is een
hechte club.
Cees: “Ik voel me hier weer meer mezelf. Jong
en sterk en vrij. Even lekker los. En het is ook
gewoon gezellig. We zorgen goed voor elkaar en
na afloop gaan we samen lunchen. Ook voor
onze partners is het een dagje uit.” Het praten
gaat Cees de ene dag beter af dan de andere. In
het lawaaiige zwembad kost het hem moeite om
zich verstaanbaar te maken. Maar daar laat hij
zich niet door uit het veld slaan. “Ik kijk altijd
naar wat ik wel kan. En je ziet het: er is nog een
heel leven na een laryngectomie.”
Info over zwemmen in:
Amersfoort
(0172) 57 14 27 of (06) 55 70 62 51
[email protected]
Zeegse (Groningen)
(0591) 62 63 31, [email protected]
Sittard
(0475) 57 21 45, [email protected]
Rust roest
Nog maar ruim een jaar geleden gelaryngectomeerd en toch alweer in beweging. En
dat niet alleen, Mattie Zoons beoefent ook
de meest uiteenlopende takken van sport.
“Wekelijks badminton spelen, fietsen, paardrijden, motorrijden, skiën maar vooral regelmatig wandelen,” somt hij op.
Mattie, binnenkort 53 jaar, is ruim 20 jaar zelfstandig meubelmaker. “Het sporten gaat wel
anders dan vroeger. Alles gaat nu wat rustiger
aan. Maar je moet aan jezelf blijven werken, want
rust roest! Na de operatie heb ik het leveren van
meubels op maat weer opgepakt, hoewel ik het in
het begin moeilijk vond om weer onder de mensen te komen. Het is ook werk in een vaak
stoffige omgeving. Ik denk weleens: misschien is
het tijd om een keer het roer om te gooien…”
Op de ski’s
“De sport ben ik zelfs alweer gaan beoefenen in
de periode van bestralingen. En de skivakantie
ging gewoon door. Sport is goed voor mijn
sociale contacten en ik vergroot er mijn uithoudingsvermogen mee. In mijn werk is dat
ook een belangrijk voordeel.
Sport leert je ook je grenzen te verkennen.
Deze zomer ben ik bijvoorbeeld gaan varen op
een catamaran. Dat was toch wel angstig. Maar
met een sauna of stoombad heb ik geen enkel
probleem, ik heb ook geen last van de
temperatuurwisselingen. Als ik lange wandelingen van 10 tot 12 kilometer maak, neem ik vaak
de hond mee. De eerlijkheid gebiedt me te
zeggen dat ik graag op vlakke stukken loop. Berg
op, berg af, dat doe ik niet meer zo graag.”
een nieuwe stem
21
Ervaringsverhaal
Ervaringsverhaal
Door een schoonheidsoperatie maar ook door een laryngectomie ga je er anders
uitzien en je ook anders voelen en gedragen. Rob van Meurs (62) en Alfred van
Roon (58) hebben ervaren welke invloed dat heeft op je relatie en je sociale
contacten. “Maar niets is zo moeilijk of wij overwinnen het,” zeggen ze.
‘Door de laryngectomie
kan je persoonlijkheid
veranderen’
Tekst: Riet van Dijk | Beeld: Eljee
Het was kort na Robs laryngectomie in 2001.
’s Ochtends begon hij met het stofzuigen van de
woonkamer. Een halfuur was hij bezig. Dan zat hij een
uur bij te komen op de bank. Intussen maakte hij de
post open en daarna deed hij de slaapkamers, met
tussendoor weer een pauze.
“Wat was ik aan het eind van de dag trots dat ik het
hele huis rond was geweest,” herinnert Rob zich. Voor
Alfred was het heel anders. Na een lange dag werken
kwam hij thuis en zag dat er behalve stofzuigen niets
was gedaan. “Het leek wel of Rob niets meer zelf kon.”
Nu, inmiddels ruim tien jaar later, kan Rob zeggen:
“Mijn uithoudingsvermogen is veel groter. Dat komt
vooral doordat ik bewust wekelijks tijd vrijmaak voor
lichaamsbeweging. Elke woensdagochtend doe ik met
een groepje intensief aan Nordic-walking. Daarnaast
maak ik elke week een paar wandelingen of een
fietstocht.”
‘Als er een feestje werd georganiseerd,
was het gauw: Rob kan dat niet meer’
Na de laryngectomie van Rob als gevolg van keelkanker,
volgde de ene verandering op de andere in hun leven.
Voor beiden was het voortdurend aanpassen. De kanker
van Rob had grote invloed op hun relatie, op hun
sociale contacten, op hun hele leven. Nog steeds
hebben ze elke dag te maken met de gevolgen ervan.
Toch bleven ze van elkaar houden.
In 2002 trouwden Rob van Meurs en Alfred van Roon
in een Zeeuws dorpje tijdens een familieweekend. Dat
was tussen de chemobehandelingen van Rob door, die
22
een nieuwe stem
nu longkanker had gekregen. Voor hen was het een
bevestiging van hun liefde. Ook zou Alfred zo beter
achterblijven als Rob zou overlijden.
Vrienden verloren
Maar sommige mensen in hun omgeving keken er
anders tegenaan. Ze vonden het niet gepast. Veel
familieleden van Rob waren gestorven aan kanker.
‘Als iemand in onze familie longkanker heeft, is de
begrafenis al bijna geregeld,” zegt Rob. Zelf stond hij
er anders in. Hij is een overlever. “Hoor ik van de arts
dat er dertig procent kans is om te overleven, dan ga ik
daarvoor.”
Ook Alfred werd aangesproken. ‘We snappen niet dat je
nog met ‘m trouwt,’ zeiden kennissen. ‘Hoe kun je nu
met zo’n echtgenoot verder leven?’ ‘Het is geen vuilniszak die je zomaar buiten zet,’ was Alfreds reactie.
Toen Rob genas en met een verwijderde longtumor
verderging, brak opnieuw een moeilijke periode aan.
Ze verloren veel vrienden. “Vooral van de oude garde,”
merkt Rob op. “Vrienden die mij konden vergelijken
met hoe ik vroeger was. Als er een feestje werd georganiseerd, was het altijd: laten we Rob en Alfred maar
niet vragen, want Rob kan dat niet meer.” Ook Alfred
leverde daardoor veel van zijn sociale leven in.
De meeste vrienden die ze nu hebben, leerden ze
kennen na de laryngectomie. “We hebben een heel
nieuwe vriendenkring opgebouwd,” zegt Alfred. Onder
de nieuwe contacten zijn ook gelaryngectomeerden die
ze bijvoorbeeld leerden kennen op de Brabantse kring
van de Patiëntenvereniging NSvG.
Op een keer bezochten ze een ex-schoonzus van Alfred
in Amsterdam. Zij is een van de weinigen die hen van
'De buitenwereld heeft
inmiddels ingezien dat
we prima met de situatie
om kunnen gaan.'
voor de laryngectomie kent en met wie ze nog steeds
een goed contact hebben. Ze nodigde hen uit voor het
Sara-feest ter gelegenheid van haar vijftigste verjaardag.
‘Als het je op een gegeven moment te veel wordt,’ zei
ze tegen Rob, ‘dan trek je je maar even terug in mijn
huis.’ Alfred: “Dat hebben we enorm gewaardeerd.
Ze benaderde ons als gewone mensen.”
Ad rem
Hun omgeving heeft gelijk: door een laryngectomie
verander je. “Uiterlijk en ook innerlijk. Er verandert
iets aan je karakter en je gedrag,” bevestigt Rob. “Het is
zoals Marijke Helwegen, de koningin van de plastische
chirurgie, het een keer heeft uitgelegd. Door een
schoonheidsoperatie ga je er jonger en mooier uitzien
en je daardoor ook zo voelen. Niet alleen je uiterlijk,
ook je gedrag verandert erdoor. Bij gelaryngectomeerden
geldt dat andersom. Wij zijn lichamelijk gezien lelijker
geworden en dat heeft ook invloed op hoe we ons
voelen en gedragen. Door een schoonheidsoperatie
maar ook door de verminking vanwege een laryngectomie kunnen relaties kapot gaan.”
Alfred vertrok naar zijn werk en
kwam aan in Frankrijk
Voordat Rob kanker kreeg, werkten Alfred en hij in
de horeca, een wereld waarin uiterlijk belangrijk is.
“Niet iedereen zit te wachten op iemand die een rugzak
vol ellende met zich meebrengt,” zegt Alfred. “Het is in
het begin lastig uit te leggen wat er met Rob gebeurd is
en het verhaal elke keer opnieuw te moeten vertellen.
Ik kon niet meer tegen die herhaling.”
Rob was iemand die iedereen aan het lachen kon
maken en altijd een gevatte reactie klaar had. “Nu kan
ik niet meer zo ad rem zijn,” zegt hij. “Ik kom er niet
meer zo snel tussen.” ‘Emotieloos’ noemt Alfred de
manier waarop Rob praat. Gelukkig lukt het Rob steeds
beter om weer intonatie in zijn stem te leggen, waardoor hij meer gevoel kan overbrengen. Hij vertelt een
Sam en Moos-grap. “Ik kan zelfs weer stemmetjes
nadoen.”
Haaienvinnensoep
Gewoon weer verder gaan was er niet bij na Robs
laryngectomie. Drie dagen nadat hij uit het ziekenhuis
was ontslagen, gingen ze weer uit eten. Maar Rob had
erg veel last van slijm. “Je hoestte zo een emmer op,’
weet Alfred nog. “Bij de Chinees hoefden ze geen
haaienvinnensoep meer te maken,” grinnikt hij. Nog
steeds vindt hij het slijm ophoesten onsmakelijk en
een nieuwe stem
23
Ervaringsverhaal
Praktisch
Sites voor
lotgenotencontact
confronterend. “Het is gewoon geen fijn gehoor,” zegt hij.
Ook maakt hij zich er zorgen om. “Als Rob ’s avonds
in bed ligt te hoesten, denk ik: straks blijft hij erin.”
Leren omgaan met veranderingen is moeilijk. “Sommige
partners kunnen er op den duur niet meer tegen,” zegt
Rob. Ook Alfred trok het na een tijd niet meer. Hij
voelde zich verantwoordelijk voor het inkomen toen
Rob niet meer kon werken. Hij maakte lange dagen
op zijn werk en daarnaast verzorgde hij zijn partner.
Hij bracht hem naar het ziekenhuis en haalde hem
weer op bij elke van de vijf chemobehandelingen en
36 bestralingen die Rob moest ondergaan. Dan was
het ook op zijn werk nog spannend. Er dreigde massaontslag. Als Alfred werd ontslagen, zouden ze het ook
financieel moeilijk krijgen.
Ingestort
“Het was alles bij elkaar,” verzucht Alfred. “Ik was er al
voor gewaarschuwd. Toen Rob beter was, stortte ik in.”
Op een morgen in mei 2004 vertrok Alfred naar zijn
werk, maar in plaats van naar zijn werk te gaan, reed
hij naar Frankrijk, terwijl hij onder invloed was van de
zware medicijnen die hij had vanwege zijn psychische
klachten. Vanuit Zuid-Frankrijk belde hij Rob. “Ik stond
doodsangsten uit toen hij alleen terugreed vanuit
Dijon,” vertelt Rob.
‘Ik kan zelfs weer stemmetjes nadoen.’
Sindsdien denken sommigen in hun omgeving dat
Alfred door Rob ziek is geworden. Alfred was nog lang
daarna snel geprikkeld en tegenslagen kon hij moeilijk
verwerken. Weer vroegen mensen hem waarom hij nog
bij Rob bleef.
Een aantal jaren geleden zijn ze vanuit Noord-Holland
verhuisd naar België. Alfred en Rob zijn blij dat ze daar
wonen; ook de zorg in de ziekenhuizen bevalt hun erg
goed. Bovendien zijn ze ontzettend blij dat ze nog bij
elkaar zijn.
Een aantal jaren later kregen ze weer een tegenslag te
verduren. Alfred werd ontslagen. Na zo’n tweehonderd
>
24
sollicitaties heeft hij moeten accepteren dat een baan er
voor hem niet inzit. “Eerst moesten we wennen aan een
bestaan zonder werkkring van Rob, vijf jaar later volgde
mijn ontslag. Ik moest leren inzien dat ik als 50-plusser
absoluut geen kans maakte om nog een werkkring
te vinden. Terwijl de regering het heeft over langer
doorwerken, maak je tegelijkertijd de uitsluiting van
50-plussers mee. Dat is een hele mentale verandering
om door te maken. Maar gelukkig hebben we nu allebei
onze draai gevonden in het vrijwilligerswerk.”
Samen tv kijken onder het eten
tip
een nieuwe stem
nfk.nl
Site met informatie over
laryngectomie en lichamelijke,
emotionele en sociale gevolgen,
over lotgenotencontact en activiteiten van de Patiëntenvereniging
NSvG (stembandlozen) met
mogelijkheid om hulpmiddelen
te bestellen via de webwinkel.
De site biedt ook een lijst met centra voor psychosociale hulp.
Site van de Nederlandse
Federatie Kankerpatiënten.
Met informatie over de
gevolgen van kanker, over
lotgenotencontact via patiëntenverenigingen, over de activiteiten
van de kankerpatiëntenbeweging
die opkomt voor de belangen van
(ex)kankerpatiënten en hun naasten.
En ook nieuws over kanker,
behandeling, onderzoek en
sociale en maatschappelijke
gevolgen van kanker.
Geen poppenkast meer
Rob en Alfred gaan ieder op hun eigen manier om met
wat hun overkwam. “Ik heb het iets gemakkelijker dan
Alfred,” meent Rob. “Ik kan goed relativeren en ik ben
nuchter. Ik accepteer wat ik heb en kijk hoe ik ermee
kan leven. Ik probeer overzicht te krijgen, bereid me
voor op alle mogelijke gevolgen. Ik schrijf voortdurend
alles op en maak kopieën van alle officiële documenten. Want je kunt in situaties terechtkomen dat alleen
fotokopieën je nog kunnen helpen.”
“En ik kan er geen kant mee op,” zegt Alfred.
Verschillen accepteren ze van elkaar. Ze hebben er ook
altijd om kunnen lachen. Intussen hebben ze ook
geleerd meer voor zichzelf op te komen. Ze hebben een
andere instelling gekregen. “We doen vooral de dingen
waarin we plezier hebben,” zegt Rob. “We houden bijvoorbeeld veel van reisjes maken naar het buitenland,
naar Alanya, Marbella, Agadir, Tunesië.”
“We hebben ons altijd veel te veel aangepast om maar
door onze omgeving geaccepteerd te worden,” zeggen
ze beiden. Sinds kort zijn ze daarvan afgestapt. “Geen
poppenkast meer. Nu moeten anderen ook maar eens
wat meer rekening met ons houden. De buitenwereld
heeft inmiddels ingezien dat we prima met de situatie
om kunnen gaan, beter dan veel mensen in onze omgeving zelf. Schoorvoetend heeft men toegegeven dat wij
de huidige omstandigheden goed aankunnen en op een
nieuwe manier midden in het leven staan. Wij - en
anderen - hebben de ‘nieuwe Rob en Alfred’ inmiddels
een plaats gegeven en zo gaat het goed.”
Kort na de laryngectomie is het spreken, slikken en eten
vaak moeilijk. Een vast ritueel tijdens de maaltijd kan
verbetering geven. Als u met elkaar afspreekt dat er niet
wordt gepraat tijdens het eten, kunt u zich concentreren op
het kauwen en slikken. U kunt ook samen tv kijken,
waardoor hinderlijke stilte tijdens het eten wegvalt.
> tip
nsvg.nfk.nl
ikcnet.nl
In het Integraal Kankercentrum
Nederland (IKNL) zijn zeven
integrale kankercentra verenigd.
kwfkankerbestrijding.nl
KWF Kankerbestrijding zet zich
in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting,
patiëntenondersteuning en fondsenwerving.
diagnose-kanker.nl en
lotgenoot.nl
Sites met alle mogelijkheden voor
lotgenotencontact van kankerpatiënten via internet: forum,
chatten, mailen en ervaringsverhalen uitwisselen.
Websites die daarnaar doorverwijzen zijn onder andere:
Gezin-en-kanker.nl
Jongekankerpatienten.nl
Kankerinformatiecentrum.nl
herstelenbalans.nl
Revalidatie bij vermoeidheid
na kanker.
careforcancer.nl
stap.nu
dosomegood.nl
re-turn.nl
human-support.nl
Aanbevolen re-integratiebureaus
speciaal gericht op werkhervatting
na kanker.
Kledingtips
Een (sjaal)-befje, een col of
sieraad kan dienen om het stoma
te bedekken en te beschermen.
De befjes zijn in vele variëteiten
te bestellen bij de Patiëntenvereniging NSvG. Je kunt ook
een buff aanschaffen, een sjaal
die je op vele manieren kunt
dragen, om het hoofd, maar ook
om de hals. In sommige winkels
zijn ook T-shirts te koop met een
bredere boord die over het stoma
valt. Een ander idee is een bloes
of overhemd met een opstaande
kraag te laten maken.
laryngectomietracheotomie.be
Site van Belgische gelaryngectomeerden.
webwhispers.org
Engelstalige website van internationale websupportgroep voor
gelaryngectomeerden en zorgverleners.
larynxlink.com
Engelstalige website van de
internationale federatie van
organisaties voor gelaryngectomeerden.
www.
een nieuwe stem
25
Mensen
Mensen
Jos, Marianne en
Jan: blij dat er
nu betere
voorlichting is.
Tekst: Thea Westerbeek Beeld:
Gelaryngectomeerden
vergelijken vroeger en nu
Met een laryngectomie kun je oud worden. Sommige mensen leven nadien nog
twintig, zelfs meer dan dertig jaar verder. Er is heel wat veranderd sinds vroeger.
Drie ‘diehards’ vertellen.
Jan Hofman (69) werd 33 jaar geleden gelaryngectomeerd. Hij was toen een jonge vader van 38. Samen met
zijn vrouw Giny had hij een dochtertje van tien en twee
zoontjes, een tweeling van acht. “Ik kende in die tijd
niemand die zoiets ook was overkomen. En je had toen
niet, zoals nu, dat er altijd een voorlichter aan je bed
stond die je vertelde hoe het leven na de laryngectomie
zou zijn. En ook veel van die hulpmiddelen ontbraken
toen nog.”
‘Ik was een van de eersten
die het knoopje kreeg’
Zweminstructeur
Geen zuchtje geluid
Tegenwoordig krijgen gelaryngectomeerden bij de
operatie een stemprothese en de meesten kunnen daarna al gauw spreken. Jan, altijd een vrolijke gast, die erg
van zingen hield, kon na zijn operatie niet praten. Ook
al volgde hij logopedie, hij kreeg het spreken niet onder
de knie. Het werd heel stil in huize Hofman. “Ik heb
een half jaar geen zuchtje geluid voort kunnen brengen.
Ik ging in die tijd vaak fietsen. Heel hard fietsen om
mijn frustratie kwijt te raken. Op een dag kwam ik in
>
26
tip
een nieuwe stem
Wijster en stapte van de fiets om uit te rusten. Ik lag
op mijn rug op een dijkje, ik staarde naar de lucht en
huilde. En opeens hoorde ik: er komt geluid uit!
Meteen stapte ik weer op mijn fiets en racete naar huis
terug. Daar ging ik op bed liggen, met een kussen onder
mijn rug, en begon te oefenen. Kennelijk had ik een
houding gevonden waardoor ik wel kon praten. En
vanaf die dag kon ik alles zeggen.” Jan beoefent de
slokdarmspraak en dat gaat goed. Hij heeft nooit de
behoefte aan stemprotheses gehad.
In de begintijd werd Jan lid van de NSvG en bezocht de
kring. Maar dat laatste hield hij gauw voor gezien, want
hij trof er alleen oudere mensen aan. Vijf jaar geleden
stelde Giny hem voor om weer eens naar een kringbijeenkomst te gaan. Nu was hij onder leeftijdgenoten
en Giny en hij hebben ontdekt dat ze zich bij de Kring
Groningen heel goed thuis voelen. Jan werd zelfs
bestuurslid.
“En ik ben ook zweminstructeur,” vertelt hij
enthousiast. “Ze hadden een instructeur nodig en ik
vond dat een goede gelegenheid om eindelijk mijn
oude zwemhobby weer op te pakken. Ik kreeg een
larkel om en zwom zó weg. Later legde ik de proeve
van bekwaamheid af om zweminstructeur te worden.
Bang ben ik nooit geweest. Als het bij anderen goed
ging, waarom bij mij dan niet?” Sinds de 33 jaar na Jans
operatie is er veel veranderd voor gelaryngectomeerden.
“Ik ben blij dat er nu goede voorlichting is, zodat
niemand meer het gevoel hoeft te hebben dat hij aan
zijn lot wordt overgelaten, zoals ik destijds.”
Dankbaarheid
Ook Jos Hannes (63) kan goed vertellen wat voor
gelaryngectomeerden het verschil is tussen vroeger
en nu. Hij werd in 1989, op zijn 41e, geopereerd en is
nu 22 jaar gelaryngectomeerd.
“In die tijd was het spraakknoopje net uitgevonden
en ik was een van de eersten die er een kreeg ingezet.
Maar ondanks de geweldige logopedie die ik kreeg, kon
ik geen enkel geluid produceren, zelfs geen letter A.
Toentertijd kreeg je 3 maanden logopedielessen
vergoed. Maar mijn logopedist vond het zo raar dat ik,
ondanks goed oefenen, geen geluid kon voortbrengen,
dat ze ervoor heeft gezorgd dat het ziekenfonds doorbetaalde tot ik kon spreken.
Alles bij elkaar heb ik wel een jaar lessen gevolgd,”
zegt Jos Hannes geamuseerd, “met als gevolg dat ik,
toen het eenmaal lukte, bijna het beste sprak van alle
gelaryngectomeerden in Nederland. Uit dankbaarheid
ben ik toen voorlichting gaan geven aan nieuwe lotgenoten. Dit gebeurde destijds zonder training, je
sprak puur uit eigen ervaring.”
Partner, behandel de ander niet te veel als patiënt
Gevaren
Partner, let erop dat u de patiënt niet alleen als patiënt ziet, als iemand die
moet worden vertroeteld en beschermd. Soms heeft een patiënt de neiging
zich in zijn eigen ellende te wentelen. Dat is begrijpelijk en voorstelbaar,
maar als u als partner daaraan meedoet, kun u in een patroon terecht komen, een vicieuze cirkel die moeilijk te doorbreken is. Stimuleer uw
partner onder de mensen te komen en de buitenwereld tegemoet te treden.
Jos: “De behandeling in het ziekenhuis en de nazorg
vond ik destijds heel goed. Er was in die tijd nog
weinig ervaring met het knoopje en er werd eerder
op de gevaren gewezen dan dat de voordelen werden
benoemd. Dus toen ik voorlichting ging geven,
besloot ik het op een positieve manier te brengen.”
In de vereniging voelde Jos zich een jonkie tussen
allemaal ouderen. Tegenwoordig voelt hij zich beter
op zijn gemak.“We hebben een goed bestuur dat weet
wat lotgenoten nodig hebben: goede voorlichting, het
uitwisselen van ervaringen, maar ook gezelligheid,
openheid en eens een uitstapje. Een vereniging waar
je graag naar toe gaat en je thuis voelt.”
Beveiliger
Marianne Kooijman (48) was zelfs pas 27 jaar toen
ze gelaryngectomeerd werd. Zij beoefent de slokdarmspraak. “Ik was een jonge moeder en kreeg voorlichting
van een vrouw die ook nog een jong kind had. Dat was
heel fijn. In het begin had ik genoeg aan mijzelf en mijn
gezin en had geen behoefte aan de NSvG. Maar later
werd ik heel actief.
‘Dankzij mijn laryngectomie heb ik
heel wat van de wereld gezien!’
Ik kwam in het kringbestuur, in de commissie
voorlichting, ik hielp met de voorbereiding van de
Landelijke Ontmoetingsdag en werd ook nog president
van de Europese vereniging voor gelaryngectomeerden.
Dankzij mijn laryngectomie heb ik heel wat van de
wereld gezien! Overal in Europa maar ook in Amerika
werden trainingen en lezingen gegeven.”
Marianne is na haar operatie volop actief geweest. Ze is
sinds drie jaar beveiliger op Schiphol en leidt nu zelf
beveiligers op. Ze is er het sprekend voorbeeld van dat
het leven na de laryngectomie nog vol nieuwe kansen
kan zijn.
“Een groot verschil met vroeger en nu vind ik hoe
enorm de operatietechnieken verbeterd zijn. Maar de
belangrijkste vooruitgang is de introductie van de
computer. Vroeger gaf je voorlichting met behulp van
posters en diashows, nu gebruik je de laptop. Ik heb die
hele ontwikkeling meegemaakt. Nog belangrijker is de
komst van internet. Je kunt alle informatie vinden die je
nodig hebt. En met één druk op de knop heb je contact
met lotgenoten. Fantastisch!”
een nieuwe stem
27
NSvG_nieuwe stem
12-4-2011
17:52
Pagina 28
Samen
stap voor stap
Zeg, weet je,
zo’ n heel jaar
’t blijft toch maar
iedere dag een treetje
En met elkaar
onderweg zijn naar
een volgend nieuw jaar.
En weet je,
ook dat wordt dan weer iedere keer,
elke dag een treetje.
Gewoon samen, stap voor stap.
Want zo’ n heel jaar is
als een lange, hoge trap.
Samen omhoog, dagelijks een treetje.
Steeds opnieuw van alles een beetje.
28
een nieuwe stem