Introductie De wereldgezondheidszorg pleit ervoor dat palliatieve

RICHTLIJNEN OVER DE PSYCHOSOCIALE EN ROUWONDERSTEUNING VOOR MANTELZORGERS VAN
PALLIATIEVE PATIËNTEN
Referenties. Hudson, P., Remedios, C., Zordan, R., & Thomas, K. et al. (2012). Guidelines for the psychosocial and
bereavement support of family caregivers of palliative care patients. Journal of Palliative Medicine, 15(6), 696-702.
Introductie
De wereldgezondheidszorg pleit ervoor dat palliatieve zorg zich niet enkel richt op het verbeteren van
de levenskwaliteit van de patiënten maar ook deze van hun families. Ondersteuning aan
mantelzorgers, met inbegrip van rouwzorg, behoort dan ook tot de kerntaken van palliatieve zorg. In
de context van palliatieve zorg worden mantelzorgers gedefinieerd als iedere verwante, vriend of
partner die een belangrijke relatie heeft met en ondersteuning (fysiek, sociaal, en / of psychologisch)
biedt aan een persoon met een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte.
In verschillende landen pleiten zorgstandaarden ervoor dat de noden van mantelzorgers moeten
nagegaan worden en beantwoord via de meest geijkte evidence-based interventies. Dat er nood is bij
mantelzorgers aan psychosociale steun blijkt uit volgende vaststellingen:
1.
Mantelzorgers zijn kwetsbaar voor fysieke en psychosociale morbiditeit
2. Ze zijn verantwoordelijk voor verschillende taken
3. Ze zijn financieel benadeeld
4. Ze geraken sociaal geïsoleerd
5. Ze rapporteren heel wat onbeantwoorde noden
6. Ze ervaren even veel psychologische stress als patiënten
7. Ze zijn zich er vaak niet van bewust dat er ondersteuning is voor hen
8. Ze hebben even veel of grotere noden dan patiënten
9. Ze hebben vaak weinig ervaring met sterven en overlijden
10. Ze worden vaak uitgesloten van informatie en zorgplanning, waardoor ze zich onvoorbereid
voelen op hun rol
11. Ze kunnen in belangrijke mate de zorg voor palliatieve patiënten verbeteren
12. Wanneer ze gepast ondersteund worden, kunnen ze voordeel halen uit hun rol
13. Ze zijn onmisbaar om ‘succesvolle’ thuiszorg te bekomen
14. Ze betekenen een belangrijke economische bijdrage tot de gezondheidszorg
Hoewel ondersteuning van mantelzorgers een essentieel onderdeel uitmaakt van palliatieve zorg,
blijkt deze ondersteuning in de realiteit suboptimaal te zijn. Een aanzienlijk aantal mantelzorgers
ervaart een lage mate van psychologisch, sociaal, financieel, spiritueel en fysiek welzijn en lijdt aan
geprolongeerde (of gecompliceerde) rouw. Onbeantwoorde noden bij mantelzorgers worden vaak
aangehaald in de literatuur; steeds komt naar voor dat mantelzorgers meer informatie, voorbereiding
en ondersteuning bij hun zorgrol wensen. Er is echter een acuut gebrek aan evidence-based
strategieën die professionele zorgverstrekkers kunnen aanbieden ter ondersteuning aan de
mantelzorger.
Doelstelling en methode van ontwikkeling
Tegen deze achtergrond was de bedoeling van de auteurs om richtlijnen te ontwikkelen over de
psychosociale en rouwondersteuning van mantelzorgers van palliatieve patiënten. Hiertoe baseerden
ze zich op volgende bronnen:
1 Richtlijnen voor de psychosociale en rouwondersteuning voor mantelzorgers van palliatieve patiënten Nederlandstalige samenvatting - Nieuwsflash 2012 (7) – Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
1. Een literatuuroverzicht (resulteerde in een eerste proefversie van richtlijnen)
2. Focusgroepen en gestructureerde interviews met belangengroepen in Australië (resulteerde in
een herwerking van de proefversie);
3.
Delphi-methode om de richtlijn verder te verfijnen (resulteerde in een herwerking van de
richtlijnen);
4. Bekrachtiging van de richtlijnen door nationale en internationale organisaties mbt palliatieve
zorg, mantelzorg en rouw.
Resultaten
Het stapsgewijze ontwikkelingsproces resulteerde in een set van principes voor steun aan
mantelzorgers (Tabel 1) en een uitgebreide richtlijn, waarvan de krachtlijnen samengevat zijn in Tabel
2.
Tabel 1
Principes van steun aan mantelzorgers
1.
De cruciale rol van mantelzorgers in de zorg voor de patiënt wordt erkend door het interdisciplinair team.
In overeenstemming daarmee zou steun aan mantelzorgers en rouwzorg volledig opgenomen moeten
worden in de filosofie van de dienst en de standaarden van zorg.
2.
Er moet voor mantelzorgers een aanbod zijn van bevraging van noden en van toegang tot relevante
psychosociale steun.
3.
De ondersteuning moet gericht zijn op de primaire mantelzorger, zoals aangeduid door de patiënt.
Wanneer additionele bronnen en vaardigheden aanwezig zijn, moet de ondersteuning ook gericht zijn naar
de andere familieleden die zorg dragen.
5.Ondersteuning van de mantelzorgers en rouwzorg moet gebaseerd zijn op beschikbare evidentie en ‘best
practice’ richtlijnen.
5.
Het advies en de ondersteuning die verleend wordt aan de mantelzorger moet zich toespitsen op de
domeinen die de mantelzorger zelf kiest en moet strategieën inhouden die het welzijn van de mantelzorger
verhogen.
6.
Communicatie met mantelzorgers moet zo verlopen dat ze via een combinatie van verschillende media
(verbaal, geschreven, multimedia) directe en heldere informatie ontvangen in een taal die ze begrijpen.
Vertrouwelijkheid en wettelijke vereisten moeten in rekening gebracht worden.
7.
Er wordt aanbevolen dat gesprekken rond zich voorbereiden op het overlijden van de patiënt nauw
aansluiten bij de individuele noden van de mantelzorgers. Dit kan eruit bestaan dat dit thema in
verschillende stappen wordt aangeraakt in overeenstemming met de verslechtering van de fysieke conditie
van de patiënt.
8.
Professionele zorgverstrekkers en vrijwilligers die werken met mantelzorgers moeten gepaste en continue
training, ondersteuning en supervisie krijgen die bij hun mate van betrokkenheid hoort. Training moet
gebaseerd zijn op nationale richtlijnen en standaarden van zorg.
9.
Professionele zorgverstrekkers, patiënten en mantelzorgers moeten zich bewust zijn van de grenzen van
diensten voor palliatieve en rouwzorg. Wanneer nodig moet doorverwijzing naar externe diensten
overwogen worden.
10.
Ondersteuning aan mantelzorgers en rond rouw wordt gegeven met respect voor de unieke noden van
elkeen in een omgeving die vertrouwelijk, veilig en ethisch correct is en waarbij men sensitief is voor de
ervaring, cultuur en sociale omgeving van de mantelzorger.
11.
Hoewel maladaptieve rouw samenhangt met een aantal risicofactoren, is er momenteel weinig evidentie
voor routine rouwinterventie bij alle rouwenden.
12.
Zorgplanning door een interdisciplinair team (met inbegrip van de patiënt en de mantelzorgers) is een
voortdurend proces en geen eenmalige gebeurtenis.
2 Richtlijnen voor de psychosociale en rouwondersteuning voor mantelzorgers van palliatieve patiënten Nederlandstalige samenvatting - Nieuwsflash 2012 (7) – Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
13.
Alle relevante overlegmomenten, besprekingen, assessments en uitkomsten met betrekking tot patiënt en
mantelzorgers dienen zorgvuldig en helder gedocumenteerd te worden op de meest geschikte locatie (vaak
afhankelijk van setting welke dit is).
14.
Een transparant proces van klachten en feedback met betrekking tot de kwaliteit van de professionele
ondersteuning moet makkelijk bereikbaar zijn voor patiënten en mantelzorgers.
Tabel 2
Een overzicht van de richtlijnen
Deel I: het opstarten van steun voor de mantelzorger
Richtlijn 1
Zodra de patiënt akkoord is met het opstarten van palliatieve zorg, informeer hem/ haar dat de
rol van palliatieve patiënt ook ligt in het ondersteunen van de mantelzorger(s). Mantelzorger is
die persoon die de patiënt ziet als zijn of haar belangrijkste steunfiguur. Dit kan een familielid
zijn, een partner of een vriend en hoeft dus niet noodzakelijk een verwant te zijn.
Richtlijn 2
Vraag de patiënt om de primaire mantelzorger aan te duiden. Als er maar één mantelzorger is,
vraag dan aan de patiënt of er een ander familielied of vriend is die mag gecontacteerd worden
en die zou willen optreden als extra mantelzorger. Overleg met de patiënt zijn of haar voorkeur
over de betrokkenheid van de mantelzorger(s) in de besprekingen van de medische en andere
zorg. Noteer dit in het medisch dossier en zorgplan.
Richtlijn 3
Ga bij de mantelzorger(s) na of ze begrijpen dat de patiënt hen heeft opgegeven voor de rol van
mantelzorger. Leg uit wat de typische rol en verantwoordelijkheden van een mantelzorger zijn
en check of ze de verantwoordelijkheid willen opnemen. Noteer het resultaat in dossier.
Bespreek ook de bezorgdheden die mantelzorgers kunnen hebben rond het accepteren van deze
rol (zoals bijvoorbeeld mogelijke conflicten met (andere) familieleden).
Richtlijn 4
Bespreek met de patiënt en familie vroegtijdige zorgplanning, waarbij elke mogelijke implicatie
met betrekking tot wettelijke verantwoordelijkheden van de mantelzorger(s) wordt besproken.
Richtlijn 5
Erken de mantelzorger als een belangrijke bron van informatie over de patiënt. Verzamel via de
mantelzorger informatie over zijn of haar ervaring als steunfiguur voor de patiënt, en alle
informatie over de patiënt waarvan de mantelzorger denkt dat die belangrijk is voor het
medisch team.
Richtlijn 6
Leg aan de mantelzorger(s) uit welke diensten en bronnen de palliatieve dienst kan verlenen
opdat realistische verwachtingen bestaan.
Deel II: Het nagaan van de nood en het opstellen van een zorgplan
Richtlijn 7
Roep (indien mogelijk) een gezinsmeeting samen, waarbij (indien mogelijk) de patiënt aanwezig
is.
Richtlijn 8
Voer een assessment van de noden bij de mantelzorger(s) uit. Dit omvat zowel psychologische
en fysieke gezondheid, sociale, spirituele, culturele, financiële en praktische zaken.
Richtlijn 9
Ontwikkel in samenspraak met de mantelzorger(s) een actieplan, eens de noden van de
mantelzorger(s) in kaart zijn gebracht. Start de gepaste interventies op wanneer nodig.
Richtlijn 10
Bepaal op basis van gesprekken met de mantelzorger(s) de mate van en risico op zwakke
psychologische gezondheid en op gecompliceerde of geprolongeerd rouw. Plan de gepaste
interventies.
Deel III: Voorbereiden op de dood
Richtlijn 11
Ondersteun mantelzorger(s) (wanneer gepast) in het herkennen van de signalen dat het
overlijden nabij is en in het herkennen van de mogelijke gevolgen voor de zorg van de patiënt.
Richtlijn 12
Wanneer het overlijden nabij is, zorg er dan voor dat mantelzorger(s) zich er van bewust is (zijn)
en ga na in welke mate men klaar is voor het overlijden.
Richtlijn 13
Ga bij de mantelzorger(s) na welk type van ondersteuning ze wensen wanneer het overlijden
nabij is (vb. de laatste uren of dagen) of / en kort na het overlijden.
3 Richtlijnen voor de psychosociale en rouwondersteuning voor mantelzorgers van palliatieve patiënten Nederlandstalige samenvatting - Nieuwsflash 2012 (7) – Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
Richtlijn 14
Het interdisciplinaire team identificeert een manier van communiceren met de mantelzorger(s)
om zicht te krijgen op de korte- en langetermijn reacties na het overlijden. Mogelijke externe
diensten voor rouwzorg worden opgelijst wanneer nodig.
Deel IV: Rouwondersteuning
Richtlijn 15
Relevante leden van het interdisciplinair team worden op tijd op de hoogte gesteld van het
overlijden.
Richtlijn 16
Zo snel als mogelijk en haalbaar is na het overlijden van de patiënt, neemt een lid van het
interdisciplinair team contact op met de mantelzorger(s) om deelneming te uiten en om op
eventuele vragen te antwoorden. Als het overlijden thuis plaatsvond, wordt er nagegaan of een
huisbezoek wenselijk is.
Richtlijn 17
Ontwikkel een preliminair rouwzorgplan op basis van de noden van de mantelzorger(s), een
risicobevraging voor het overlijden en de omstandigheden van het overlijden (vb. onverwacht
of traumatisch).
Richtlijn 18
Contacteer mantelzorger(s) en andere familieleden (indien gewenst) drie tot zes weken na de
dood om de noden na te gaan en pas het rouwzorgplan overeenkomstig aan.
Richtlijn 19
Voer (indien gewenst) nogmaals een follow-up assessment uit bij mantelzorger(s) en
familieleden zes maanden na overlijden.
Richtlijn 20
Na het overlijden van een patiënt vindt er (ten gepaste tijden) best een overleg plaats in het
interdisciplinair team over de kwaliteit van de zorg voor patiënt en mantelzorger(s) en aard van
het overlijden.
Discussie en conclusie
De richtlijnen kunnen nuttig zijn voor de internationale palliatieve zorg gemeenschap en voor
zorgverstrekkers in de gezondheidszorg algemeen die misschien slechts occasioneel in aanraking
komen met palliatieve patiënten. Verder onderzoek naar implementatie en effectiviteit is nodig.
Meer weten?
Hudson, P., Remedios, C., & Thomas, K. (2010). A systematic review of psychosocial
interventions for family carers of palliative care patients. BMC Palliative Care, 9(1): 17.
Remedios, C., Thomas, K., Hudson, P. (2011). Psychosocial and bereavement support for family
caregivers of palliative care patients: A review of the empirical literature. Melbourne: Centre for
Palliative Care, 2011: 71.
De volledige Engelstalige richtlijn kan gedownload worden via www.centreforpallcare.org >
Resources > Clinical Guidelines.
4 Richtlijnen voor de psychosociale en rouwondersteuning voor mantelzorgers van palliatieve patiënten Nederlandstalige samenvatting - Nieuwsflash 2012 (7) – Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen