Patiënteninformatie MDL Ziekte van Crohn De ziekte van Crohn is een chronische darmontsteking. Bij de ziekte van Crohn is een deel van de darm ontstoken en die veroorzaakt langdurige en vaak levenslange klachten. De klachten verschillen van mens tot mens en zijn dus voor iedereen verschillend. Wat is de klacht? - Buikpijn - Diarree - Vermoeidheid - Gewichtsverlies - Bloedarmoede - Koorts - Opgezette buik Wat zijn de behandelingen? De ziekte van Crohn wordt met de volgende medicijnen behandeld: 1. Azathioprine 2. Budesonide 3. Humira 4. Methotrexaat 5. Prednison Uitleg van de behandeling 1. Azathioprine U wordt met Azathioprine behandeld om ontstekingen of ontstekingsverschijnselen in de darmen te verminderen en het ziekteproces te onderdrukken. Het gebruik van het medicijn doet u zo: Het medicijn moet tijdens en direct na de maaltijd worden ingenomen. U slikt de tabletten met wat water in het geheel door. Wanneer u de tabletten bent vergeten kunt u ze op een later tijdstip innemen, het liefst op dezelfde dag. Het kan vier tot acht weken duren voordat u het effect van de medicijnen merkt. Bijwerkingen De volgende bijwerkingen kunnen ontstaan door het gebruik van Azathioprine: - Maag- of darmklachten zoals misselijkheid, braken, diarree of een vol gevoel. U heeft dan ook last van een verminderende eetlust. Wij adviseren u kleinere porties over de dag te verdelen. - Bloedafwijkingen zoals vermindering van de witte bloedcellen, een tekort van de bloedplaatjes (waaroor bloedingen kunnen ontstaan), bloedarmoede of nier- en leverfunctiestoornissen. - Koorts en moeheid - Huiduitslag of afwijkingen (bijvoorbeeld wratten) - Verhoogde vatbaarheid voor ontstekingen. Voorzorgsmaatregelen Om de kans op bijwerkingen te verminderen kunt u het volgende doen: - U moet zich aan het schema van de bloedcontrole houden - Het gebruik van alcohol beperken - Neem direct contact op met uw arts wanneer u bijwerkingen of lichamelijke veranderingen ziet zoals: blauwe plekken of bloedingen. Wanneer u wilt zonnen, moet u voorzichtig zijn. Gebruik een hoge zonnebrandfactor. Vermijd levende vaccins zoals polio, tyfus en gele koorts. Zwangerschap en borstvoeding Gegevens over het gebruik van Azathioprine tijdens een zwangerschap zijn niet bekend. Wanneer u zwanger bent of wilt worden overleg dit met uw arts. Azathioprine gaat over in de moedermelk; borstvoeding wordt dan ook afgeraden. LET OP! Azathioprine bevat lactose. Lactose kan diarree veroorzaken. - Allopurinol (middel tegen jicht) kan de werking en bijwerking van Azathioprine versterken. - Sommige bloeddrukverlagers (ACE remmers) of antibiotica vergroten de kans op bijwerkingen. 2. Budesonide Budesonide is een medicijn dat ook wel bijnierschorshormoon of corticosteroïden wordt genoemd. Het bijnierschorshormoon heeft weinig bijwerkingen omdat het vooral in de darmen zelf werkt en vrijwel niet in de rest van het lichaam komt. Het medicijn remt de ontstekingreacties in de darm. Het kan enkele weken duren voordat u de effecten merkt van het medicijn. Het medicijn is er in de vorm van tabletten of een klysma. Een klysma is het inbrengen van een vloeistof in de darmen via de anus. Het gebruik van het medicijn doet u zo: Tabletten: - U slikt de capsule met water zonder te kauwen in zijn geheel door - Wanneer u moeite heeft met het inslikken van de capsule, opent u de capsule. Neem de korreltjes in zonder te kauwen. De korrels zijn zo gemaakt dat de werkzame stof vrijkomt wanneer de korrels kapot gaan. Wanneer u op de korrels kauwt komt de werkzame stof te vroeg vrij. - Neem de capsule in voor het ontbijt. Klysma: - U maakt het klysma vlak voor het inbrengen klaar. U doet de tabletten in de flacon met vloeistof en schudt de flacon tot dat de tablet volledig is opgelost. - Vergeet u niet om voor het gebruik van het klysma naar het toilet te gaan? De endeldarm moet leeg zijn. - U gaat op uw linkerkant liggen met het onderste been gestrekt en met het bovenste been gebogen. - Schud het klysma goed en breng de tuit van het klysma voorzichtig in de anus. - U knijpt de fles zo veel mogelijk leeg en trekt deze uit de anus. Wanneer u de fles uit de anus trekt blijft u in de fles knijpen. Er blijft altijd een beetje vloeistof achter in de fles. - Rol op uw buik en blijf ongeveer 5 minuten zo liggen. Zo voorkomt u dat de vloeistof er weer uit komt. - Probeer een paar uur na het inbrengen van de vloeistof te blijven liggen (hoeft niet op de buik). Op deze manier blijft het medicijn lang genoeg in het lichaam. Bijwerkingen De volgende bijwerkingen kunnen ontstaan tijdens het gebruik van Budesonide: - Maag- of darmklachten - Bij vrouwen kan de menstruatie uitblijven - Spierkrampen en trillen - Overgevoeligheid zoals huiduitslag en jeuk - Tijdelijke verandering in uw gevoel en stemming. U kunt zich energieker, rusteloos, angstig of vermoeid voelen. - Slecht genezende wonden. U heeft zo meer kans op infecties met bacteriën, virussen, schimmels en vooral darminfecties. - Een verhoogde oogboldruk. Overleg met uw arts het gebruik van het medicijn wanneer u last heeft van een verhoogde oogboldruk. - Gewichtstoename en een opgezwollen gezicht - Een dunne huid - Een verminderde werking van de bijnierschors LET OP! U kunt een prikkelend gevoel krijgen in de anus bij het gebruik van het klysma. De volgende aandoeningen kunnen door het medicijn verergeren: - Diabetes - Hartfalen - Verhoogde bloeddruk - Botontkalking Zwangerschap en borstvoeding De effecten van het medicijn op het ongeboren kind zijn nog niet allemaal bekend. Wel is het duidelijk dat het kind minder goed kan groeien. Wij raden u aan om met uw arts te overleggen. Daarnaast is het beter om wanneer u het medicijn gebruikt geen borstvoeding te geven. 3. Humira Humira is een medicijn dat de ontstekingen in de darm remt en helpt tegen lekkage uit fistels (het openbreken van de huid waaronder een holte zit) te stoppen of te verminderen. Humira is een antilichaam tegen TNF-a, een eitwit dat een belangrijke rol speelt bij het op gang brengen en onderhouden van het ontstekingsproces bij de ziekte van Crohn. Het gebruik van het medicijn. Humira wordt door een onderhuidse injectie toegediend. De injectie moet elke keer weer op een andere plek worden gegeven op de buik of dij. U kunt de injectie spuiten bewaren in de koelkast (niet in het vriesvak). Dosering Meestal wordt er bij de behandeling met het medicijn Humira gestart met twee injecties. Na twee weken gaat u verder met één injectie per twee weken. Alleen op advies van de arts kunt u zich eenmaal per week injecteren. Dosering vergeten? Wanneer u een dosis bent vergeten te injecteren kunt u deze zo snel mogelijk nog injecteren. Wanneer u een dag te laat bent, slaat u de vergeten dosering over en gaat u verder met uw tijdschema. Injecteer nooit dubbele hoeveelheden. U merkt verbetering van de klachten binnen enkele weken. Bijwerkingen Humira kan voor de volgende bijwerkingen zorgen: - Roodheid, jeuk, pijn en zwelling op de plaats van de injectie - Luchtweginfecties (bronchitis, longontsteking) - Koortslip, gordelroos - Duizeligheid - Keelpijn - Misselijkheid, buikpijn of diarree - Verhoogde leverenzymen - Keelpijn, koorts - Moeheid - Moeilijk te genezen wondjes Heeft u een van de bovengenoemde klachten, neemt u dan zo snel mogelijk contact op met uw arts of de MDL-verpleegkundige. LETOP! - Meldingen van lymfoom bij patiënten die gebruikmaken Humira zijn zeldzaam, maar komen vaker bij Humira-gebruikers dan in het algemeen. - Huidkanker kan voorkomen bij patiënten die Humira gebruiken. Wanneer u nieuwe huidafwijkingen merkt tijdens of na de behandeling, vertelt u dat dan aan de arts? Altijd melden aan de arts Naast de bovengenoemde verschijnselen is het belangrijk om ook het volgende aan de arts te melden: - U wordt binnenkort of bent gevaccineerd (griepprik is mogelijk) - U lijdt aan een vorm van hartfalen - U heeft een lymfoom (een vorm van bloedkanker) of een andere kanker gehad - U heeft COPD en/of u rookt zwaar en veel - U ondergaat een chirurgische of tandheelkundige operatie. Voorzorgsmaatregelen Voordat u start met het medicijn is het belangrijk om sluimerende of actieve infecties uit te sluiten en te behandelen. U moet voorzichtig blijven Het is belangrijk dat u zelf let op mogelijk aanwijzingen van het lichaam. Het is belangrijk om de bronnen van een infectie te herkennen, zoals (problemen met) wonden, problemen met het gebit of koorts. Wilt u het ons melden wanneer u een infectie vermoedt? Zwangerschap en borstvoeding De effecten van Humira bij zwangere vrouwen zijn nog onbekend. Overweegt u een zwangerschap of wilt u borstvoeding geven? Overleg dit eerst met uw MDL-arts. Het is belangrijk om tijdens het gebruik van Humira een betrouwbaar anticonceptiemiddel te gebruiken. 4. Methotrexaat U kunt met het medicijn Methotrexaat (MTX) ontstekingsreacties onderdrukken en de klachten verminderen bij ziekte van Crohn. MTX behoort tot de groep immuosuppressiva. Dit zijn geneesmiddelen die het natuurlijke afweersysteem onderdrukken en de ontsteking in de darmen afremmen. De effecten van MTX zijn meestal binnen vier tot acht weken merkbaar. MTX kan bij een goed effect langdurig worden voorgeschreven en gecombineerd worden met andere geneesmiddelen (behalve bij sommige antibiotica). MTX is een geneesmiddel dat in veel hogere doseringen wordt gebruikt in de kankergeneeskunde. De lage dosering van het medicijn heeft een gunstig effect bij de ziekte van Crohn. Gebruik van MTX Bij gebruik bij de ziekte van Crohn zijn alleen de onderhuidse injecties effectief (er zijn namelijk ook tabletten maar die werken minder goed). MTX wordt een keer per week met een onderhuidse injectie geven. U doet dit steeds op dezelfde dag van de week bij voorkeur na het avondeten, dat vermindert de kans op bijwerkingen. De injectie kunt u zelf of door u naasten laten toedienen. U krijgt instructies over hoe u dat moet doen. Verder is het belangrijk om MTX in de koelkast te bewaren. Foliumzuur Om bijwerkingen te voorkomen wordt foliumzuur voorgeschreven. Het foliumzuur moet u minimaal 24 uur na gebruik van MTX. Bijwerkingen Het gebruik van MTX kan voor een aantal bijwerkingen zorgen. De meeste bijverschijnselen zijn van korte duur of verdwijnen na het stoppen van de medicijnen. Na de injectie MTX kunt u last krijgen van de volgende bijwerkingen: - misselijkheid, braken, verminderde eetlust of diaree. - Ontsteking in het mondslijmvlies - Leverfunctiestoornissen. Hier merkt u meestal niets van en daarom wordt uw bloed regelmatig gecontroleerd. Om deze stoornis te voorkomen gebruikt u foliumzuur - U kunt een verhoogde kans krijgen op infecties door een stoornis is de bloedaanmaak. Ook nu wordt uw bloed vaak gecontroleerd. - Lusteloosheid of vermoeidheid - U kunt last krijgen van haaruitval, hoofdpijn of huiduitslag. Heeft u een van de bovengenoemde klachten, neemt u dan zo snel mogelijk contact op met uw arts of de MDL-verpleegkundige. Tijdens de behandeling met MTX moet u extra letten op de volgende verschijnselen: - Hoge koorts - Huidafwijkingen - Slechte bloedstolling - Blauwe plekken Aanvullende informatie - MTX in combinatie met alcohol vergroot de kans op leverfunctiestoornissen. Gebruik bij voorkeur niet meer dan één alcoholische consumptie per dag - Sommige antibiotica mogen niet worden gecombineerd met MTX. Meld het dus daarom altijd wanneer u met MTX wordt behandeld. - - - Pijnstillers zoals ibuprofen, diclofenac kunnen de bijwerkingen van MTX versterken. De werking van middelen tegen epilepsie (valproïnezuur, carbamazepine) kunnen door het gebruik van MTX verminderen. MTX komt in vaginaal vocht en sperma terecht. Wij raden u aan om de eerste twee dagen na toediening van MTX een condoom te gebruiken. Hiermee voorkomt u dat uw partner in aanraking komt met het medicijn MTX komt na toediening voor een deel terecht in uw urine, ontlasting, bloed, maaginhoud en wondvocht. Als u in hiermee in de eerste twee dagen na toediening van MTX in aanraking komt, adviseren wij u de handen grondig te wassen. Zwangerschap en borstvoeding Onderzoek heeft aangetoond dat MTX schadelijk kan zijn voor de ongeboren vrucht. Wij raden u aan om uw behandelend arts te informeren wanneer u zwanger wilt worden , zwanger bent of borstvoeding wilt geven aan uw baby. Verder is het gebruik van een betrouwbaar anticonceptiemiddel belangrijk tijdens het gebruik van MTX. Het gebruik van het anticonceptiemiddel moet tot aan drie maanden na het beëindigen van het gebruik van MTX worden voortgezet. Tot slot Wij raden u aan om een S.O.S.-talisman of geneesmiddelenkaart bij u te dragen. 5. Prednison U kunt door gebruik van het medicijn Prednison uw darmaandoening wat rustiger laten worden. Prednison is een medicijn dat vooral wordt voorgeschreven wanneer u last heeft van een verergering van de ziekte van Crohn. U krijgt het medicijn in de vorm van een stootkuur voor twee tot drie maanden. Het medicijn werkt binnen 48 uur maar het kan één tot twee weken duren voordat u het effect merkt. Prednison lijkt op het bijnierschorshormoon Cortisol en heeft een sterk ontstekingsremmende werking. Daarnaast heeft Prednison invloed op de regeling van de bloedsuikers en de boten huidopbouw. Uw arts zal u adviseren het medicijn kort te gebruiken. Wanneer u het medicijn lang gebruikt kunnen er verschillende bijwerkingen optreden . LET OP! Het gebruik van het medicijn mag nooit zomaar gestopt worden. Vergeet u niet altijd een medicijnkaartje te dragen? Op het medicijnkaartje staat namelijk dat u Prednison gebruikt en sinds wanneer u het gebruikt. Het gebruik van Prednison Prednison is een medicijn in de vorm van tabletten. U krijgt van uw arts te horen hoeveel tabletten u per dag moet innemen. Het medicijn moet elke dag op het zelfde moment (tijdstip) voor het ontbijt worden ingenomen. Wanneer u de tabletten bent vergeten, kunt u die dezelfde dag nog innemen op een later tijdstip. Aandachtspunten bij het gebruik van Prednison: - Bij mensen met suikerziekte kan de bloedsuiker stijgen. Wij raden u aan om uw bloedsuiker regelmatig te controleren. Bij een te hoge bloedsuikerwaarde worden er maatregelen getroffen en een gesprek met een diabetesbehandelaar is vaak nodig. - Wanneer u last heeft van een verhoogde oogdruk, kunt u contact opnemen met uw huisarts of oogarts. Bijwerkingen Het gebruik van Prednison kan voor een aantal bijwerkingen zorgen. U kunt last hebben van deze bijwerkingen vanaf het begin van de behandeling met Prednison. - U kunt last krijgen van maag- of darmklachten. Wij adviseren u het medicijn tijdens of vlak voor de maaltijd in te nemen. - U kunt last krijgen van stemmingswisselingen of een veranderend gevoel. U voelt zich energieker, rusteloos, neerslachtig, angstig, futloos, of vermoeid. - U heeft kans op infecties. Uw wonden genezen minder snel. Wanneer u een chirurgische ingreep ondergaat is het verstandig te melden dat u het medicijn Prednison gebruikt. - Als u gevoelig bent voor het medicijn kunt u last krijgen van een hoge bloeddruk. - U kunt last krijgen van spierzwakte of vermoeidheid. - Bij vrouwen kan de menstruatie uit blijven tijdens het gebruik van het medicijn. - Uw enkels en voeten kunnen vocht vasthouden en worden daardoor dikker. Wanneer u het medicijn langer dan drie weken gebruikt kunt u last krijgen van de volgende bijwerkingen. - U kunt zwaarder worden. Tijdens het gebruik van Prednison kan de eetlust toenemen. - U kunt last krijgen van een opgezwollen gezicht. - Uw huid wordt dunner. - Het medicijn remt de botopbouw en uw botten kunnen brozer worden. Om osteoporose (botontkalking) te voorkomen schrijft uw arts ook Calcium en vitamine D3 voor om uw botten stevig te houden. - U kunt last krijgen van een vertroebeling in de ooglens. Wij adviseren u het ons te melden wanneer u gezichtsvermogen verandert. Zwangerschap en borstvoeding Prednison heeft geen invloed op uw vruchtbaarheid. Tijdens uw zwangerschap wordt het medicijngebruik afgeraden. Een opvlamming van de ziekte is voor moeder en kind schadelijker dan het medicijngebruik. Prednison wordt uitgescheiden in de moedermelk. LET OP! U mag geen borstvoeding geven wanneer u wordt behandeld met Prednison. Wanneer u uw baby borstvoeding wilt geven,, moet er naar een ander geschikt medicijn worden gezocht. Plaats van de behandeling Enkhuizen Heerhugowaard Hoorn Contact Heeft u lichamelijke klachten of vragen? Neem dan contact op met MDL-verpleegkundige Gerda Slootweg op tel. 0229 208083 op donderdag en vrijdag van 13.00 tot 14.00 uur. Ook kunt u mailen naar: [email protected]. Maag-, darm- en leverziekten\web\Mei2014