Chronisch Tromboembolische Pulmonale Hypertensie (CTEPH)

Chronisch Tromboembolische
Pulmonale Hypertensie (CTEPH)
De weg naar herstel
Wie ben ik en waarom ben ik hier?
•  Inge van Duinen
•  Chronisch Tromboembolische Pulmonale
Hypertensie (CTEPH)
•  Gevraagd om mijn verhaal aan jullie te
vertellen
Hoe het allemaal begon (1/4)
•  In 2007 geboorte van mijn zoon Bryan
–  Snel en goed herstel na de keizersnede
–  Goed kunnen genieten van het gezinsleven
•  4 weken na de geboorte begon de ellende
–  Pijn in mijn bovenbeen
–  Doorverwezen naar een fysiotherapeut
gespecialiseerd in bekkeninstabiliteit
Hoe het allemaal begon (2/4)
•  Onderweg naar de fysiotherapeut
–  Pijn in mijn borst
–  Erg kortademig
•  Die avond
–  Pijn in mijn linkerarm
–  Gevoel of ik dood ging
–  Hartaanval????
Hoe het allemaal begon (3/4)
•  Naar de HAP geweest
–  Hele verhaal verteld van de bevalling en de
klachten
–  Spiertje verrekt!!!!
–  Te sterke pijnstillers voorgeschreven
gekregen!!!!
–  1 week ging het redelijk
Hoe het allemaal begon (4/4)
•  1 week later
– 
– 
– 
– 
Ik kon niet meer trap lopen (te weinig lucht)
Sollicitatiegesprek om 14:00
15:15 afspraak bij de huisarts
15:45 SEH in het Antonius
•  Allerlei onderzoeken
•  Na de echo was het raak; een paar spuiten links en rechts en
worden opgenomen
•  Volgens de doktoren had ik het weekend niet meer
gered als we hadden gewacht
•  De zaal-arts heeft verhaal gehaald bij de arts van de
HAP, aangezien hij de protocollen niet had nageleefd en
een grote fout gemaakt had
Het voortraject (1/2)
•  Dr. Duurkens was behandelend longarts
–  De acenocoumarol zou de bloedpropjes
moeten oplossen
–  Dit zou ongeveer 6 maanden gaan duren
–  Na 6 maanden nog steeds erg kortademig
•  Kon nog steeds niet de trap op zonder minimaal 2
minuten te moeten uithijgen
Het voortraject (2/2)
•  Allerlei onderzoeken gedaan
– 
– 
– 
– 
– 
Hartfilmpjes
Echo van mijn benen
Echo van mijn hart
Longfoto’s
Perfusiescan
•  Conclusie: Mogelijk Chronisch Tromboembolische
Pulmonale Hypertensie (CTEPH)
•  Dokter Duurkens verwees mij door naar Dokter Snijder
De vooronderzoeken (1/4)
•  Voor goede diagnose 1 week opname
–  Echo van het hart
–  Hartfilm
–  Perfusiescan
–  Longfoto’s
–  Diverse longfunctie onderzoeken
–  Diepteprik
–  Hartkatheterisatie
•  Definitieve conclusie: Chronisch
Tromboembolische Pulmonale Hypertensie
(CTEPH)
De vooronderzoeken (2/4)
•  Gesprekken met dokter Snijder gehad
•  2 opties
–  1) niets doen; eindigen in een rolstoel met
zuurstofflessen en een levensverwachting van
ongeveer 6 jaar
–  2) Pulmonale Trombo-Endarteriëctomie (PTE)
een zware operatie waarbij de binnenzijde
van de ader wordt verwijderd (de operatie is
te vergelijken met een open hart operatie)
De vooronderzoeken (3/4)
•  Welke keus had ik?!
•  Dr. Snijder gaf ons ruime bedenktijd
–  Volgende dag wist ik wat ik moest doen
•  27 oktober kregen we de datum 4
november te horen. De twijfel sloeg toe:
–  Erg snel
–  Hebben we er goed aan gedaan?
–  Hebben we alles goed overdacht?
De vooronderzoeken (4/4)
•  3 dagen voor de operatie nog een MRI van de
kransslagader
– 
– 
Niet goed te zien
Andere patiënt hogere prio
•  Operatie uitgesteld tot 17 november
– 
Dit was erg zwaar, omdat we ons hadden ingesteld
op 4 november
•  Vrijdag 14 november opname
– 
Nog een MRI, met goed resultaat, groen licht!!
De operatie PTE
•  De operatie heeft ongeveer 5 uur geduurd
–  Ik heb er gelukkig niets van gemerkt, ik lag
lekker te slapen
•  Het herstel was weer erg snel
–  Ik heb maar 10 dagen in het ziekenhuis
gelegen, ipv de verwachte 3 weken
–  Ik wilde graag naar huis, naar mijn gezin
–  Dokter Snijder vond het verantwoord
Na het ontslag (1/2)
•  Veel rusten thuis
–  Middag dutjes
–  Geen huishoudelijk werk
•  Mijn man kon 5 weken vrij krijgen
–  Veel taken op zich genomen
•  Zoontje van 1,5 uitleggen dat mama niet mag
tillen
–  Onvoorstelbaar hoe een klein kind dingen snapt
–  Zelf op schoot klimmen en rustig knuffelen
–  Papa is voor het ruigere stoei werk
Na het ontslag (2/2)
•  Herstel duurde ongeveer 6 maanden
–  Erg vergeetachtig (loop naar de keuken voor koffie en
kom vervolgens terug zonder koffie)
–  Nog steeds moeite met vinden van woorden
•  Lange termijn
–  Veel emotioneler geworden
–  Helaas is de druk in de longslagader nog te hoog
•  Medicijnen Revatio voor de rest van mijn leven
–  De longcapaciteit is nagenoeg weer volledig hersteld
–  Half jaarlijkse controle
Conclusie
•  Ik ben erg tevreden over het St. Antonius
•  Personeel is erg vriendelijk en bieden altijd
een luisterend oor
•  Geen seconde spijt van mijn keuze de PTE
te laten uitvoeren
•  De manier waarop Dr. Snijder en de
verpleegkundigen mij hebben begeleid zal
ik niet snel vergeten
Vragen?
•  Hebben jullie nog vragen?