En toen werd alles anders

mensen
© Copyright 2013 Dagblad De Limburger / Limburgs Dagblad.
Het auteursrecht, ook ten aanzien van artikel 15 AW, wordt
uitdrukkelijk voorbehouden. Dinsdag, 11 maart 2014
Haar toekomstplannen heeft Joyce Cransveld
(35) uit Gulpen behoorlijk moeten bijstellen.
Vanwege de zeldzame en onbekende nierziekte aHUS, die veel van haar lichaam vergt.
„Ik heb nog maar de helft van de energie van
een paar jaar geleden.”
En toen
werd alles
anders
ande
Ze wil het maar even gezegd hebben: dit mag geen zielig verhaal
worden. De Gulpense Joyce Cransveld telt liever haar zegeningen,
al heeft ze behoorlijk moeten inleveren. „Ik ben meestal positief
ingesteld. Het helpt niet jezelf steeds af te vragen: waarom ik? Het
zij zo. Ik heb wel geleerd goed te relativeren en bewust keuzes te
maken. Ik moet prioriteiten stellen omdat ik heel snel moe ben.
Als ik bijvoorbeeld een avond uit ga eten dan betaal ik daar de
volgende dag de prijs voor en moet een rustdag houden omdat
het eigenlijk te vermoeiend is.”
Oorzaak hiervan is de zeldzame nieraandoening aHUS (Hemolytisch Uremisch Syndroom), die in mei 2010 de kop op
stak. Joyce Cransveld werd ineens ziek en kreeg opgezwollen
ogen. „Aanvankelijk dacht ik aan een hooikoortsvariant en
schonk er niet veel aandacht aan. Maar ik werd zieker en zieker. De huisarts geloofde ook dat het een allergie was en gaf
me een cortisone spuit, die werkte echter niet.”
Waarna de arts haar doorstuurde. In het ziekenhuis werd vrij
snel duidelijk „dat het iets met de nieren had te maken omdat ik vocht vast hield. Mijn bloeddruk was veel te hoog en
die wordt geregeld door de nieren. ”Na een paar dagen kreeg
ze de diagnose aHUS waar ze nog nooit van gehoord had.
„Ik dacht alleen maar: laat iemand me helpen, zo beroerd
was ik. Ik zag wazig en moest overgeven. De specialist zei:
het is gelukkig geen kanker en ik gaf hem nog gelijk ook. Kort
daarna besefte ik hoe ernstig deze ziekte is.”
Want haar nieren bleken al dagen niet meer te werken
waardoor afvalstoffen, die normaal door dit orgaan worden
weggesluisd, zich ophoopten. Gezonde nieren voeren ook
vocht af en maken hormonen aan. Dit gebeurde eveneens
niet meer. Haar nieren lieten het helemaal afweten waardoor ze moest dialyseren. Omdat de ziekte de eiwitten in het
bloedplasma (vocht in de bloedbaan, zonder de bloedcellen)
aantast, kreeg ze plasmaferese-behandelingen. „Dan filteren
ze het plasma uit het bloed en krijg je gezond donorplasma
terug”, legt ze uit.
Veranderd
Zes weken verbleef ze in het ziekenhuis en eenmaal thuis was
haar leven voorgoed veranderd. Ze moest drie tot vier keer per
week dialyseren. Vermoeidheid speelde haar parten, ze had
geen fractie meer van de energie van vroeger. „Ik was een
jonge vrouw in de bloei van haar leven. Ik had net een baby,
een goede baan en ik sportte regelmatig. En toen werd alles
ineens heel anders…”
Voor haar ziekte werkte ze als P&O-consulente voor een
scholengemeenschap. „Na mijn verblijf in het ziekenhuis ben
ik nooit meer op mijn werk geweest. Alleen om afscheid te
nemen dan. Ik ben volledig afgekeurd. Niet iedereen snapt
dit, want aan de buitenkant zien ze niets aan me.”
Afwijking
aHus blijkt een afwijking in haar genen en waarschijnlijk is
de aandoening aangewakkerd door haar zwangerschap, vertelt ze. „Want dat kan een trigger zijn voor deze ziekte. Mijn
zoontje was negen maanden oud toen ik dit kreeg. De ziekte
hoeft niet actief te worden. Mijn moeder bijvoorbeeld heeft
ook het foutje in dit gen, maar nergens last van. Zij wist niet
eens dat ze het had totdat ze werd onderzocht omdat ik een
niertransplantatie zou krijgen en zij mogelijk donor zou zijn.
Dat kon dus niet want ze bleek dezelfde afwijking te hebben.
Toen heeft mijn vader een nier afgestaan.”
Transplantatie
Na twee en een half jaar dialyseren, onderging ze anderhalf
jaar geleden een geslaagde transplantatie. Maar haar lichaam
reageerde niet meer op de plasmaferese-behandeling waardoor de ziekte als het ware vrij baan kreeg. Geluk bij een ongeluk kwam er voor haar op dat moment net het nieuwe medicijn Eculizumab beschikbaar. „Dat sloeg aan, het onderdrukt
aHUS waardoor mijn nieuwe nier niet wordt aangevallen en
ik dus geen dialyses meer hoef. Eculizumab is een heel duur
medicijn, in Limburg geven ze dit alleen in het academisch
ziekenhuis in Maastricht. Ik ben daar de enige die dit krijgt.”
De Gulpense heeft er heel veel baat bij want ze voelt zich tien
keer fitter dan anderhalf jaar geleden. Het is de vraag of ze
het medicijn kan blijven gebruiken omdat de vergoeding er
van ter discussie staat. Sinds dit jaar is ze actief voor de Kennisgroep aHus van de landelijke nierpatiëntenvereniging. Met
die groep hoopt ze de ziekte meer bekendheid te geven want
in Limburg zijn er maar – voor zover zij weet - twee jonge
vrouwen en een man die de ziekte hebben. Ook lobbyt de
Kennisgroep voor een vergoeding van de benodigde geneesmiddelen. Zonder die medicijnen zijn mensen zoals zij terug
bij af en is de kans groot dat aHus weer toe slaat, legt ze uit.
Terwijl ze zich nu best goed voelt. „Het wordt nooit meer wat
het was want ik heb nog maar de helft van de energie van een
paar jaar geleden, voordat ik ziek werd. Maar hier valt mee te
leven. Ik moet mijn energie goed verdelen en dat lukt steeds
beter. Kijk, ik kan niet met mijn zoontje voetballen maar hem
wel een boek voorlezen en dat geeft ook voldoening.“
Joyce Cransveld thuis aan het werk voor de landelijke
nierpatiëntenvereniging. De Gulpense lijdt aan de
onbekende nierziekte aHus.