Het eczeemportaal en websites over de huid

i n t e r n e t
Huisartseneditie
Het eczeemportaal en websites
over de huid
Auteur
Yvonne Boonstra, student Redactie en Mediaproductie
Trefwoorden
eczeem, eczeemportaal, urticaria, angio-oedeem, huidziekten op internet
Inleiding
Heeft u patiënten met huidaandoeningen, zoals
constitutioneel eczeem, urticaria of angio-oedeem,
dan zijn de onderstaande websites uitstekende
informatiebronnen. Niet alleen voor u, maar ook
voor uw patiënten. De eerste website is het eczeemportaal, een portaal waar patiënten met constitutioneel eczeem digitaal begeleid worden door verpleegkundigen. De overige websites, huidarts.com,
huidziekten.nl en huidarts.info geven informatie
over verschillende soorten huidziekten. Het thema
van deze uitgave komt op deze websites dan ook uitgebreid aan bod.
Het eczeemportaal
Patiënten met constitutioneel eczeem kunnen in
het UMCU via het eczeemportaal, op de computer
worden begeleid door dermatologische verpleegkundigen. De patiënt kan dit eczeemportaal vanaf elke
computer bezoeken met een persoonlijke inlogcode
en een wachtwoord. Zij moeten echter wel als ‘live’patiënt bekend zijn in het UMCU om in aanmerking te komen voor de service van het eczeemportaal. Dankzij dit portaal krijgen de patiënten zorg
op maat aangeboden.
Het eczeemportaal bestaat uit de volgende onderdelen:
• E-consult: de patiënt kan digitale berichten of
niet-acute vragen sturen naar de verpleegkundige,
die de vragen altijd binnen 3 werkdagen beantwoordt.
• Foto’s: de patiënt kan digitale foto’s van de huid
op het portaal plaatsen, om zo het verloop van het
eczeem in beeld te brengen. Ook kan de patiënt
foto’s plaatsen ter illustratie bij een e-consult.
• Monitoring: de ernst van het eczeem kan in kaart
worden gebracht met vragenlijsten. Verder kan de
patiënt dagboeken invullen over zalven, medicijnen en jeuk en een logboek bijhouden.
82
vol. 4 nr. 3 - 2009
• Beleid: door middel van een rechtstreekse koppeling met het elektronisch patiëntendossier, kan de
patiënt de voorgeschreven behandeling, afspraken
en een overzicht van zijn medicatie inzien.
• Algemene informatie: hier kan de patiënt informatie nalezen over de diagnose, onderzoeken en
de behandeling van constitutioneel eczeem en
worden de gevolgen uitgebreid beschreven. Tevens worden, met behulp van foto’s, instructies
gegeven over bijvoorbeeld het zalven van lichaam
en hoofdhuid.1
Voor deze informatie kunt u terecht op het internet.
Als u naar de homepagina van het UMCU (www.
umcutrecht.nl) gaat en bij ‘Zorgportalen’, de knop
‘Eczeemportaal’ aanklikt, komt u op een subsite
over dit onderwerp terecht. Bovendien kunnen patiënten hier inloggen.
Huidarts.com
De website van Huidarts (huidarts.com) is een gesponsorde website, bedoeld voor zowel artsen als patiënten. De website wordt gemaakt en onderhouden
door huidartsen en experts uit Nederland.
Op deze website vindt u allerlei informatie over
de huid. Er is informatie over de huid in het algemeen, hierbij wordt speciale aandacht besteed aan
de baby- en donkere huid. Voor informatie over
huidaandoeningen, kunt u klikken op ‘Huidaandoeningen’. Hier treft u informatiefolders aan over
verschillende huidaandoeningen van A-Z. Onder
de letter ‘U’ vindt u dan de informatiefolder over
urticaria en angio-oedeem. Deze informatiefolders
bestaan ook voor contactallergenen, u kunt de folders over verschillende contactallergenen vinden
door op ‘Contactallergie’ te klikken.
Op de site vindt u, naast aandoeningen, tevens verschillende behandelingen van A-Z. Ook de behande-
nederlands tijdschrift voor allergie - huisartseneditie
Huisartseneditie
lingen die doorgaans worden gebruikt voor urticaria
en angio-oedeem (antihistaminica, prednisolon en
ciclosporine) worden uitgebreid besproken.
Bij ‘Specials’ komt u onderwerpen tegen die speciale
aandacht verdienen, zoals een allergiespecial of een
special over eczeem. In deze specials wordt een overzicht gegeven van informatiefolders en externe links
over het desbetreffende onderwerp.
Voor u als arts is deze website ook interessant vanwege de overige diensten die de website biedt. U kunt
gratis informatiebrochures, praktijkbenodigdheden
en aanvraagformulieren voor thuisbehandelingen
aanvragen. Verder wordt u bij de rubriek ‘Wetenschap’ doorverwezen naar het Duitse tijdschrift
‘Kompakt Dermatologie’, andere verschillende vakbladen, een medisch woordenboek en PubMed.
Tenslotte wordt er op de website nog een overzicht
van links gegeven van verschillende informatieve
websites voor patiënten en specialisten.
Huidziekten.nl
Huidziekten.nl is een onafhankelijke en niet-commerciële website met beknopte informatie over huidziekten, voornamelijk gericht op de dermatoloog en de
dermatoloog in opleiding. Het uiteindelijke doel van
deze website is om een informatiesysteem te bouwen
dat bruikbaar is voor de dagelijkse (poli-)klinische
praktijkvoering en voor de opleiding van arts-assistenten. Natuurlijk kunnen andere artsen en patiënten op
deze website ook de nodige informatie vinden.
nomen in de vorm van een informatiefolder.
Naast informatie over deze therapieën, kunt u ook
het ‘Formularium’ raadplegen. Hier vindt u verschillende recepten op alfabetische volgorde. Tevens
staan de afkortingen, die gebruikt worden bij het
schrijven van een recept, op een rij onder het kopje
‘Receptuur’.
De website bevat verder de lokale en landelijke richtlijnen en protocollen op het gebied van de dermatologie. U vindt hier bijvoorbeeld de lokale richtlijnen
van ‘Chronische urticaria 2002’. Tevens kunt u hier
een vragenlijst (pdf) voor patiënten met chronische
urticaria of angio-oedeem, en een toelichting hiervan, downloaden.
Ook over het antibioticabeleid in de dermatologie treft
u veel informatie aan. U kunt hier lijsten van antibiotica, antimycotica en antivirale middelen raadplegen.
Deze lijsten bestaan uit het ziektebeeld- of verwekker
en het beleid (1e en 2e keus) dat hierbij hoort.
Bij ‘Links’ wordt u doorverwezen naar andere dermatologische websites voor specialisten. Er is hier
bovendien aan de patiënten gedacht, met een lijst
van geselecteerde websites speciaal voor patiënten.
Daarnaast is er een aparte lijst opgenomen met patiëntenverenigingen, onder de kop ‘Patiëntenverenigingen’. Speciaal voor artsen is een lijst geselecteerd
met tijdschriften op dermatologisch en medisch gebied, onder de knop ‘Tijdschriften’. Tenslotte kunt
u nieuwe ontwikkelingen in de dermatologie in 1
zin lezen bij ‘Nieuws’.
Onder de rubriek ‘Zakboek’ vindt u beknopte informatie over verschillende huidziekten in alfabetische
volgorde, waaronder ook angio-oedeem, zowel hereditair als niet-hereditair. Over urticaria treft u in dit
zakboek de meeste informatie aan, er zijn maar liefst
33(!) verschillende webpagina’s. Denk hierbij aan
pagina’s over solaire urticaria en idiopathische urticaria. De informatie in ‘Zakboek’ is bedoeld voor
artsen en zal dus voor de patiënt vaak onbegrijpelijk
zijn. Daarom zijn er speciaal voor de patiënt ‘Patiëntenfolders’ opgenomen, met begrijpelijke informatie
voor de patiënt. Hier vindt u uiteraard ook folders
over urticaria en angio-oedeem.
De laatste site is die van de Nederlandse Vereniging
voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). Deze
vereniging heeft als doel de bevordering van de studie van huidziekten. Naast wetenschappelijke activiteiten en allerlei organisatorisch aspecten, zoals de
belangenbehartiging van haar leden, heeft de NVDV
ook een publiek doel, namelijk om mensen te informeren over het voorkomen van en de achtergronden
achter huidaandoeningen. Dit doet zij door uitgifte
van publicaties, folders, maar ook via het medium
internet met de website huidarts.info.
Verder treft u op de website een overzicht aan van
verschillende systemische therapieën in de dermatologie. Deze kunt u zowel uitgebreid als samengevat
raadplegen. Voor de patiënt is deze informatie opge-
Patiënten kunnen op deze site precies te weten
komen wat een dermatoloog in de praktijk doet
onder de knop ‘Dermatologie’. Tevens leest u hier
welke deelgebieden er zijn, wat de meest voorko-
Huidarts.info
nederlands tijdschrift voor allergie - huisartseneditie
vol. 4 nr. 3 - 2009
83
i n t e r n e t
Huisartseneditie
mende dermatologische klachten zijn en wat de
meest gebruikelijke onderzoeksmethoden zijn van
de dermatoloog.
Verder is er ook op deze site een rubriek met ‘Patiëntenfolders’. Deze zijn echter minder uitgebreid als
die van de voorgaande sites. Ook het aantal folders
is beperkter, er is bijvoorbeeld geen folder over het
angio-oedeem. Wel biedt de site een uitgebreide database aan van dermatologische richtlijnen, deze zijn
te downloaden in pdf-formaat.
Bij ‘Links’ vindt u verschillende andere websites die
met dermatologie in verband staan. Deze zijn voor
zowel artsen als patiënten interessant. Onder de
link ‘Veelgestelde vragen’ vindt u, onderverdeeld
in verschillende categorieën, veelgestelde vragen
over psoriasis.
84
vol. 4 nr. 3 - 2009
Speciaal voor u als arts is er de knop ‘Accreditatie’.
Hier vindt u onder andere hoe u zich kunt inschrijven voor algemene en dermatologische bijscholingen. Verder vindt u onder de knop ‘Agenda’ alle (geaccrediteerde) bijeenkomsten op een rij.
Tenslotte kunt u binnen elke regio van Nederland
een dermatoloog opzoeken onder ‘Zoek een dermatoloog’. Via het invoeren van een plaatsnaam krijgt u
de naam van de arts(en) en het adres van de praktijk.
Referentie
Eland P, Van Os H. Dermatologieverpleegkundigen begeleiden patiënten via de computer; Eczeemportaal. TVZ 2006;
116;5:36-9.
nederlands tijdschrift voor allergie - huisartseneditie