Later begint vandaag

maatschappelijke aspecten van
vroegtijdige zorgplanning
MANU KEIRSE
HOOGLERAAR
FACULTEIT GENEESKUNDE KU LEUVEN
Sterven is niet meer van de mensen
 Niet meer sterven in het bed waarin je geboren bent.
 Uit het leven verdwenen.
 Probleem van de 3de of de 4de leeftijd.
 Ook uit het woonhuis verdwenen.
 Klein kerngezin, vaak nieuw samengesteld.
Waarom is denken over later zo belangrijk?
Drie redenen:
 Discrepanties tussen droom en werkelijkheid.
 Evoluties in de medische zorg en behandeling.
 De wet op de rechten van de patiënt.
Discrepanties tussen droom en werkelijkheid
 “Tot vanavond, schat” is niet altijd realiteit.
 We vergeten dat het leven onzeker en vergankelijk is.
 Sterven is uit het leven verdwenen.
 Voorstelling anders dan de werkelijkheid.
Hoe willen mensen sterven?
 In mijn slaap of omringd door familie en mijn hond.
 Na een laatste wandeling aan de Demer.
 Thuis, te midden van mijn vertrouwde spulletjes.
 Samen met mijn partner als we allebei klaar zijn.
 Zelf mijn lot bepalen.
 Niet na een periode van ziekte en aftakeling.
 Zo natuurlijk mogelijk.
 Zonder van anderen afhankelijk te zijn geweest.
Hoe sterven mensen?
 74 % in zorgvoorzieningen.
 Meestal na chronische ziekte zoals: een beroerte, een




hartaandoening, een ziekte van ademhalingswegen,
longen of nieren, diabetes, dementie of kanker.
Na vele medische interventies die symptomen
verhelpen, maar niet genezen.
1 op 3 incontinent.
40 % niet meer in staat cognitief te reageren.
Meestal ten gevolge van een medische beslissing.
Welke medische beslissingen?
 Stopzetten van een zinloos geworden behandeling.
 Niet opstarten van een zinloze behandeling.
 Verhogen van pijnstillende medicatie (palliatieve
sedatie).
 Hulp bij zelfdoding
 Opzettelijke levensbeëindiging zonder verzoek van
de patiënt.
 Euthanasie.
Evoluties in de medische zorg
 Genezen is pas 100 jaar oud.
 Waarnemen binnen het lichaam kan maar 150 jaar.
 Ontdekking penicilline in 1929.
 Antibiotica een generatie algemeen beschikbaar.
 In 1940 kon men veel vaststellen, maar weinig doen.
 Afdelingen voor intensieve zorg zijn slechts een
generatie oud (1e in 1955 in de VS).
 Verschuiving van acute, bedreigende ziekten van
begin en midden in leven naar chronische en deels
behandelbare ziekten aan einde van het leven.
Wat heeft deze evolutie meegebracht?
 Reductie van de kindersterfte.
 Belangrijke doodsoorzaken overwonnen.
 Gemiddelde levensverwachting verdubbeld.
 Heel wat ziekten adequaat te diagnosticeren en te
behandelen.
 Achting voor artsen enorm gestegen.
 Alles leek mogelijk (Lecompte zou 1000 j. worden).
Wat heeft deze evolutie ook meegebracht?
 Een specialist voor elk orgaan.
 Van het sterven genezen.
 “Leven verlengen” kreeg meer status dan “lijden
verlichten”.
 Meer kijken naar duur van leven dan naar kwaliteit.
 Gevaar dat techniek in plaats komt van het
menselijke.
 Overbehandeling die resulteert in permanent ernstig
gehandicapte lichamen, verbonden met hoofden die
niet meer adequaat functioneren.
Een patiënte in de spoedgevallendienst
 In dit stadium had de arts kunnen zeggen: “We zijn
zover gegaan als redelijk is. Laat ons er nu voor
zorgen dat we de laatste uren zo comfortabel
mogelijk maken”.
 In plaats daarvan: “We moeten haar aan de
beademing leggen. Haar hartfalen kan agressief
worden behandeld”.
Een nieuwe chemokuur
Jolien kon kiezen voor een experimentele chemokuur
die nog niet door de ziekteverzekering wordt
terugbetaald, maar zeer beloftevol is.
Bewoonster in de ouderenzorgvoorziening
Wie kiest ervoor om, 84 jaar geworden, nog 5 jaar te
leven
 Met een sonde tot in de maag, omdat je niet meer op
eigen kracht kan eten.
 Als je volledig dement bent.
 Als je je kinderen niet meer herkent.
 Vastgebonden in je bed omdat je de sonde niet zou
uittrekken.
Is dit geen technologie over de grens?
Wat is het probleem?
 Men is in staat mensen in leven te houden verlaten
door hun lichaam, anderen door hun hersenen en
weer anderen door hun familie.
 Een steeds groeiende vraag naar een betere zorg,
opgehitst door een technologische vooruitgang, die
een langer leven belooft.
 Maar de belofte van onsterfelijkheid en techniek die
de eeuwige jeugd verschaft is nog steeds onvindbaar.
Waarom doen artsen daaraan mee?
 Nobele gevoelens?
 Angst?
 Beter opgeleid in techniek dan in begeleiding in de
laatste periode van het leven?
 Omdat ze stopzetten van curatieve behandeling
verwarren met stopzetten van kwaliteitsvolle zorg?
 Omdat technologie soms de persoon aan het bed
moet vervangen?
 Omdat patiënt en familie dit verwachten, eisen?
Is dit een probleem van artsen alleen?
 Waarom laten wij onszelf, als individuen en als
samenleving vangen in deze bodemloze put?
 Waarom laten we toe dat mensen tot aan hun dood
worden behandeld, zonder rekening te houden met
de emotionele consequenties voor de patiënt, de
familie en de samenleving?
Je kan er wel iets aan doen!
Wet op de Patiëntenrechten
 Recht op informatie over diagnose en vermoedelijke
evolutie
 Recht op toestemmen voor en weigering van
ingrepen
 Recht op weigeren via een voorafgaande schriftelijke
wilsverklaring
 Kans om zelf vertegenwoordiger aan te duiden
Het is zo moeilijk bespreekbaar
 “De dokters hebben mijn vader niets gezegd”.
 “We hebben er nooit over gesproken met elkaar”.
 “Ze wilde blijven vechten en het niet aanvaarden”.
Moeilijke bespreekbaarheid is te verklaren
Drie bronnen
 De samenleving
 De patiënten
 De zorgverleners
De samenleving
 In het gezin van de kinderjaren niet meegemaakt.
 Sterven staat buiten het leven.
 Hoge verwachtingen ten aanzien van geneeskunde.
 Het belang van het materiële.
 Veranderde rol van de godsdienst.
We hebben er geen taal voor.
De patiënt en zijn naasten
 Informatie dringt niet steeds door.
 Ik weet het wel, maar wil het niet weten.
 Meer nood aan afhankelijkheid dan aan openheid.
 Een taal die gevoelens verbergt.
Gesprek moet beginnen met de angst.
De arts is ook een mens
 Niet voorbereid door hun opleiding.
 Bang voor de confrontatie.
 Gevoel verantwoordelijk te zijn en schuld te krijgen.
 Angst voor gevoelens.
 Meer aandacht voor diagnose dan voor prognose.
 Snelle overgang van diagnose naar behandeling.
 Nadruk op korte termijnperspectief.
 Dubbelzinnig woordgebruik.
 De hoop niet ontnemen.
Ervaringen met sterven
 Denk even aan de 2 laatste sterfgevallen in je
bekendenkring
 Hoe is dit verlopen?
 Wil je dit op dezelfde manier
 Wat zou je anders willen?
Is dat de maatschappij die we willen?
Men kan er wel iets aan doen door:
- na te denken vooraf over de komende periode
- bespreken
- schriftelijk vast te leggen
Wie niet nadenkt over de toekomst
zal er nooit een hebben.
John Galsworthy
In het prachtige Indiase epos Mahabharata
wordt de wijze Yudhisthira gevraagd:
‘Wat is van alle dingen in het leven het meest
verbazingwekkende?’
Yudhisthira antwoordt:
‘Dat een mens die toch regelmatig anderen ziet
sterven, er nooit aan denkt dat hij zal sterven.’
Hoe kan men weten wat je wil
 Als je er nooit over hebt nagedacht.
 Als je met niemand hebt besproken.
 Als je het nooit hebt opgeschreven.
 En als je het zelf niet meer kan zeggen.
Hoe begin je daaraan?
 Stel je even voor dat je ernstig ziek wordt.
 Denk na over wat je wel en niet meer wil.
 Spreek erover met je dierbaren en met je huisarts.
 Ga na of ze je keuzes kunnen volgen.
Het juiste moment is NU.
Waarom ligt maatschappelijk zo moeilijk?
 Geassocieerd met dood en sterven.
 Onzekerheid over wat ons te wachten staat, zowel
voor als na de dood.
 Onwennigheid van de familie om erover te praten.
 Complexiteit van de beslissingen.
 Onwennigheid van artsen om dit open te bespreken.
Dacht je nu werkelijk
dat je niet een keer zou aankomen
waar je altijd naar onderweg was?
Geen reis zonder bestemming.
Seneca
Men moet het niet alleen kunnen
 De zorgfamilie: samenbrengen van een groep, maar
ook een organisatie.
 Dagboek met te vervullen taken, uren, medewerkers,
beschikbaarheden, aandachtspunten, …
 Zowel praktische als ondersteunende taken, naar
zieke, familie en kinderen.
 Kracht is dat niemand het alleen moet kunnen.
Toekomst na de dood?
 Het hiernamaals maak je vandaag zelf: maken dat je
voortleeft, dat het leven niet zomaar abrupt stopt.
 Wat je in die laatste periode aan naasten meegeeft,
leeft verder: een boodschap van verbondenheid.
 Ouders kunnen hun kinderen ook nog leren hoe je
menswaardig afscheid kunt nemen.
 Vandaag bouwen we samenleving van morgen.
Enkele suggesties
 Brief als afscheid of voor de kinderen later.
 Bandje inspreken.
 Schatkistje met foto’s.
 Een boek met een boodschap.
 Een geschenkje voor de toekomst.
 Kinderen het gevoel geven dat je altijd van hen zal
houden.
 Emotionele en spirituele nalatenschap raakt diep.
Over leven na de dood gesproken!
De echte toekomst zijn de kinderen
 Wat we aan kinderen en kleinkinderen meegeven is
de duurzaamste vorm van overleven.
 Voor alles een gevoelige periode in het leven.
 Je kan hen leren omgaan met leven en afscheid.
 De herinnering aan wat je zelf hebt kunnen zeggen
betekent toekomst en voortleven.
Vier sleutels om deuren te openen
 Luisteren.
 Informatie.
 Genegenheid en tederheid.
 Herinneringen.
Er is toekomst na de dood
 De dood maakt een einde aan het leven, maar niet
aan de relatie.
 Als stervende kan men waardevolle herinneringen
nalaten voor wie blijft leven.
 Het allerbelangrijkste dat je mensen kunt meegeven
is het gevoel dat je hen graag mocht.
Onschatbare waarde voor de toekomst
Het is van onschatbare waarde voor de toekomst als
een kind uitdrukkelijk van een ouder of een grootouder
heeft gehoord in die laatste dagen: ‘Ik heb altijd van je
gehouden en ik zal ook altijd van je houden.’
En is dat ook voor volwassenen niet de ultieme
boodschap die ervoor zorgt dat er toekomst is na de
dood: ‘Je bent een goede vrouw, een goede man, een
goede vriend geweest voor mij.’
Er is toekomst na de dood
maar die toekomst begint
vandaag.