Narcolepsie - Orion huisartsen

Narcolepsie
Ik heb narcolepsie, wat kunt u daarover vertellen?
Narcolepsie is een slaap-waakziekte. Kort gezegd zijn mensen met narcolepsie overdag wel
wakker, maar kunnen moeilijk wakker blijven. In de nacht vallen ze wel in slaap, maar
kunnen ze niet in slaap blijven. Het opvallendste zijn de onbedwingbare slaapaanvallen
overdag, van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat. Op ongepaste tijden en ongepaste
plaatsen. Ze komen met of zonder waarschuwing. En dat dan meerdere keren per dag. Zo’n
slaapaanval duurt soms enkele minuten tot een half uur. ’s Nachts kunnen mensen met
narcolepsie vaak slecht slapen, worden vroeg wakker.
Ik ben doodmoe overdag.
De slaap is versnipperd en daardoor zijn mensen met narcolepsie overdag vaak vermoeid. Er
zijn nog een paar verschijnselen die bij narcolepsie horen. Zogenaamde kataplexie: het
plotselinge verlies van spierfuncties. Dat kunnen bepaalde spiergroepen zijn, in de knieën of
het gelaat, of de spieren waarmee je praat. Soms gaat het over een volledige
spierverslapping. Het treedt vaak op bij emoties, bij lachen, boosheid of schrik. Het duurt
enkele seconden tot minuten. Daarnaast treden hallucinaties op, zeer levendige en
beangstigende droomachtig gewaarwordingen die optreden bij het in slaap vallen of juist bij
het wakker worden. Tenslotte is er nog de zogenaamde slaapverlamming: het tijdelijke
onvermogen om te kunnen bewegen bij het in slaap vallen of het ontwaken. Niet alle
verschijnselen komen bij iedere patiënt voor en ook zijn de symptomen niet bij iedereen
even erg.
Is het gevaarlijk?
Het is vooral erg lastig. De symptomen ontwikkelen zich vaak langzaam en worden vaak niet
herkend. Het duurt gemiddeld vijftien jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Mensen
worden vaak voor lui versleten. Je voelt zo’n slaapaanval meestal wel aankomen en dan kun
je wel maatregelen nemen. Of je mag autorijden, hangt af van het succes van de
behandeling. Het is wat anders dan epilepsie, waarbij je zo maar een toeval kunt krijgen.
Daarbij heb je spiertrekkingen en dat is bij narcolepsie nooit het geval. Narcolepsie is dus
heel wat anders dan epilepsie. Het is ook geen psychische ziekte, al kun je er wel depressief
van worden. Al met al kan het je sociale leven flink verstoren, vooral ook omdat het een
onzichtbare stoornis is: buiten de aanvallen zie je niets aan iemand met narcolepsie.
Hoe kom ik aan deze ziekte? Of kan iedereen het krijgen?
Het is deels erfelijk, maar er spelen ook niet erfelijk dingen. Bij eeneiige tweelingen kan het
zijn dat de een het wel krijgt en de ander niet. Maar als een van je ouders het heeft, neemt
de kans dat jij het ook krijgt wel flink toe. Het is waarschijnlijk een auto-immuun stoornis.
Dat betekent dat het lijf afweerstoffen maakt tegen onderdelen van de hersenen. Je kunt
dat vaak aantonen in het hersenvocht. Maar ook met een EEG is de diagnose te stellen, want
de normale slaapstadia verlopen bij iemand met narcolepsie heel anders dan bij gewone
mensen. Dat kun je zien aan de hersengolven op het EEG. Verder kun je ook in een
slaaplaboratorium een polysomnografie doen, een onderzoek tijdens de slaap waarbij
allerlei functies worden gemeten. Verder kun je in het bloed ook nog dingen meten. Kortom,
als je eraan denkt, dan kan een gespecialiseerde neuroloog het aantonen, maar het duurt
vaak lang voordat dokters op het idee komen.
Is er iets tegen te doen?
Het is helaas niet te genezen. Het begint meestal tijdens de puberteit en duurt dan de rest
van je leven. Je sterft er niet aan. Narcolepsie is een van de weinig ziektes waar amfetamines
voor worden gegeven. Tegenwoordig vaak ritalin, dat ook bij ADHD wordt gebruikt. Vaak
helpen antidepressiva ook wat en zo zijn er nog wat speciale medicijnen voor. Vaak kun je er
zelf wat aan doen door een gezonde nachtrust te nemen en ook overdag een paar keer een
gepland dutje te doen. Soms zijn er bepaalde voedingsmiddelen die je beter kunt vermijden.
Het aanpassen van de werktijden of schooltijden kan helpen.
Hoeveel mensen hebben hier last van?
Er zijn zo’n duizend patiënten bij wie de diagnose gesteld is, maar naar schatting tien keer
zoveel bij wie de diagnose niet gesteld is. Die hebben ermee leren leven of gaan niet mee
naar de dokter. Slaapaanvallen komen ook wel bij andere aandoeningen voor. Sommige
mensen vallen in de trein of in de bioscoop gemakkelijk in slaap, maar dat is toch wat
anders. Bij slaapapnoe komt het ook voor; dan wordt je ’s nachts heel vaak wakker doordat
de ademhaling ophoudt en dan val je overdag gemakkelijk in slaap. Bij narcolepsie is die
slaapaanval niet tegen te houden. Je kunt het vergelijken met de situatie waarbij je drie
nachten niet geslapen hebt, dan een warm bad neemt, de verwarming op 25 graden zet, een
paar cognacjes neemt en dan naar een saai tv-programma gaat kijken. Weinig mensen zullen
dan kunnen verhinderen dat ze in slaap vallen. Mensen met narcolepsie hebben dat enkele
malen per dag, ook al hebben ze ’s nachts gewoon geslapen.
Als anderen vragen of ze het misschien ook hebben, wat moet ik dan zeggen?
Je hebt het als je altijd extreem moe bent, ook als je gewoon hebt geslapen. En als je overdag
zomaar in slaap valt en daar nare dromen bij hebt. Als je spieren soms zomaar verslappen als
je ergens van schrikt en als je bij het inslapen of het ontwaken een tijdje niet kan bewegen of
praten. In zo’n geval kunnen ze zich laten onderzoeken in een slaapkliniek, via de huisarts
uiteraard.