Wees niet bang voor techniek

Waar blijft de menselijke
duurzaamheid?
Door
Niels Hagen (stagiair)
op
04 september 2014
Kan jij je voorstellen dat je seks hebt met een robot? Uit onderzoek blijkt dat één op de zes mensen dat
niet zo’n gek idee vindt. Het zou je seksleven kunnen verbeteren, dus waarom ook niet? Toch is er een
keerzijde. Een robot kan, naast de handelingen verrichten die je wenst, ook alles meten. Intimiteit raakt
zo gemechaniseerd. Verliezen we niet een deel van de romantiek die voorbehouden is aan mensen
rondom onze seksualiteit? Steeds vaker komt technologie dichtbij ons. Dat heeft voor- en nadelen en
dus hebben we omgangsregels nodig om dat in goede banen te leiden.
Discussie is nodig
In de eerste lezing van de serie ‘Sneller dan ik hebben kan’ stelt dr. ir. Rinie van Est dat er strijd
gaande is om ons lichaam en gedrag. Vooralsnog lopen de bedrijven voorop, met de nieuwste snufjes
en gadgets. Zij brengen zo technologie steeds dichter bij en zelfs in ons lichaam. In de zorg helpt de
zeehondrobot Paro ouderen eenzaamheid te voorkomen. En kinderen met autisme leren met de robot
Nao sociale vaardigheden ontwikkelen.
Op politiek en sociaal vlak ziet Van Est echter nog weinig discussie over hoe deze nieuwe technieken
ons leven beïnvloeden. Daar probeert hij met zijn onderzoeksteam verandering in te brengen. Want
hoewel die nieuwe technologieën veel nieuwe kansen bieden, zorgen zij ook voor problemen. Van Est
ziet een verband met de eerdere industriële revolutie.
Van reactief naar proactief
Hoewel de industriële revolutie al decennia aan de gang was, leerden we dat er ook nadelen voor
bijvoorbeeld milieu en natuur waren. We kregen het inzicht dat schaarse grondstoffen en natuur
noodzakelijk zijn voor ons eigen overleven. Tal van initiatieven zijn gestart om beter om te gaan met
die schaarse grondstoffen en natuur, met in Nederland ‘De Nieuwe Wildernis’ tot gevolg. En ook de
duurzaamheidsdiscussie wordt op politiek en sociaal front gevoerd.
Toch is het jammer dat je na enige decennia van vooruitgang vooral herstelwerkzaamheden moet doen.
Kunnen we grote problemen die nieuwe technieken met zich meebrengen niet van tevoren inschatten
en daar rekening mee houden? Met die gedachte ontwikkelde Van Est zeven regels die we in de
politieke en sociale discussie met betrekking tot nieuwe technieken in het oog moeten houden. De
eerste drie regels op het gebied van privacy - het recht niet gemeten worden, te bepalen hoe informatie
ons toekomt en te kunnen kiezen technologie wel of niet te gebruiken - vloeien voort uit de Universele
Verklaring van de Rechten van de Mens. De regels komen voort uit het idee van wat menselijke
waardigheid is. Maar dat is niet voldoende. Misschien heeft de verklaring een toevoeging nodig. Van
Est noemt het gebied waarop deze regels toepassing hebben 'menselijke duurzaamheid'.
Behouden of weggeven
Maar wat is dat nu eigenlijk, menselijke duurzaamheid? Van Est benadert die vraag vanuit twee
invalshoeken: in hoeverre zijn wij mensen maakbaar en welke menselijke aspecten willen we koste wat
het kost behouden in plaats van uitbesteden aan machines? Daaruit vloeien de laatste van zijn zeven
stelregels voort. Ten eerste moeten we nadenken over onze sociale en emotionele vaardigheden en in
hoeverre we die in eigen hand moeten houden. Wat laten we over aan machines? Ten tweede vraagt hij
zich af in hoeverre zaken als beminnen, opvoeden, verzorgen en doden het monopolie van de mens is.
Kunnen we dit ook aan technologie overlaten? En misschien wel het belangrijkste punt waar we voor
moeten blijven strijden: onze aandacht. Want alleen daarmee kunnen we de discussie met elkaar
blijven aangaan. Alleen wanneer we deze vragen durven stellen, kunnen we ook voor onze kinderen
behouden, wat wij nu als belangrijk en vooral essentieel vinden aan ons mens-zijn.
Nieuwsgierig naar het hele verhaal van dr. ir. Rinie van Est? Kijk de lezing 'Niet té intiem' terug. Hij
schreef ook zelf een blog n.a.v. deze lezing op Sociale Vraagstukken, genaamd 'Niet té intiem: 7 regels
voor het behoud van de wilde cyborg'.
Volgende week vertelt vicevoorzitter van het Raad van Bestuur UMC Utrecht prof. dr. Frank Miedema
hoe het UMC omgaat met het verzamelen en onderzoeken van gegevens van patiënten. Wat voor
gegevens worden er allemaal verzameld? Wie is eigenaar van die gegevens? En hoe houd je de patiënt
betrokken bij het onderzoek? Kom langs in de Boothzaal van de Universiteitsbibliotheek op de Uithof,
of kijk thuis live mee via de livestream.
Big Data in medisch onderzoek
Door
Studium Generale
op
11 september 2014
Moet je als patiënt of gezonde vrijwilliger gegevens afstaan voor medisch onderzoek? Als je dat doet is
dat voor patiënten in de toekomst, want na het onderzoek is er niet meteen een therapie. Deze gegevens
vertellen echter steeds meer over jou, bijvoorbeeld over de aanleg die je hebt voor een andere ziekte,
die zich veel later pas ontwikkelt. Krijg je dat te horen? Zou je dat willen? Wat doen onderzoekers met
die gegevens en hoe blijven ze privé? Tijdens de tweede lezing in de serie ‘Sneller dan ik hebben kan’
sprak prof. dr. Frank Miedema (Raad van Bestuur, UMC Utrecht) over de moeilijkheden en
mogelijkheden van onze snel groeiende kennis over ziekten en gezondheid.
Vissen naar resultaat
In klassieke wetenschappelijke studies dienen onderzoekers een zorgvuldig gedefinieerd
voorstel in, met een heldere onderzoeksvraag die wordt getoetst door de medisch ethische
commissie. De commissie kijkt streng naar berokkenheid van de proefpersonen. Weten de
proefpersonen dat ze wetenschap vooruit kunnen helpen, maar ervaren ze niet te veel druk om mee te
doen 'omdat de dokter het vraagt'? Telkens moet de belasting voor de patiënt opwegen tegen het belang
van het onderzoek voor de wetenschap. Bij modern dataonderzoek gaat dit andersom: eerst dien je een
aanvraag in om (medische en maar ook andere) gegevens, bloed of weefsel te verzamelen van grote
groepen patiënten en gezonde vrijwilligers. Vervolgens formuleren onderzoekers vanuit de verzamelde
data telkens nieuweonderzoeksvragen, waardoor ze de laatste stand van kennis meenemen. Toch is
deze manier van onderzoeken is niet helemaal nieuw. Miedema deed in de jaren 80 onderzoek bij
homoseksuele mannen met aids. Het vermoeden was dat een virus oorzaak zou kunnen zijn van deze
ziekte. Hij vroeg hen daarom materiaal af te staan om dit te onderzoeken, zonder duidelijke
onderzoeksvraag. Door de data te bestuderen werd het mogelijk om het HIV virus en de ziekte aids
beter te begrijpen. Uiteindelijke leidde dit tot preventiemaatregelen om de verspreiding van het virus te
voorkomen en de ontwikkeling van AIDS-remmers.
Biobanken
Verzameld materiaal van patiënten en gezonde vrijwilligers komt terecht in 'biobanken'. Deze
materialen kunnen telkens opnieuw gebruikt worden voor onderzoek. Daarnaast zijn er de
ontwikkelingen in de ICT, waardoor gegevens uit allerlei bronnen steeds makkelijker aan elkaar
gekoppeld kunnen worden. Meer gegevens van meer mensen, maakt het mogelijk nog beter risicopatronen op te sporen. Maar de wet beschermt de patiënt en proefpersoon en wil daarom per onderzoek
toetsen hoe zinvol dit is. Is het niet verstandiger om een ‘opt-out’ systeem in te voeren, vraagt
Miedema zich af: je doet mee aan onderzoek, ténzij je expliciet bezwaar maakt. En ben je zelfs niet
moreel verplichtlichaamsmateriaal en (medische) gegevens af te staan, uit solidariteit? Miedema
denkt dat we dit debat aan moeten gaan in het belang van de volksgezondheid. Door grootschalig
onderzoek begrijpen we steeds meer over de individuele verschillen tussen patiënten. Zo kunnen we
per persoon risico’s in kaart brengen, maar ook vooraf inschatten of een bepaalde therapie zal werken
bij een bepaalde patiënt. Bij de behandeling van kanker wordt dit gebruikt, zodat de zware
behandelingen die waarschijnlijk bij jou niet aanslaan voorkomen kunnen worden. Naast het voordeel
voor de individuele patiënt, kunnen we ook wetenschappelijk onderzoek met veel minder
proefpersonen doen, als we gerichter een bepaalde groep met bepaalde kenmerken kunnen selecteren.
Bijvangst
Is er dan alleen voordeel voor de patiënt en voor de volksgezondheid? Veel discussie blijft nodig, want
de ontwikkelingen gaan veel sneller dan we voor mogelijk hielden. Zo brengen goedkope DNA-testen
het erfelijk materiaal van een persoon in kaart. Tijdens dit onderzoek kunnen echter ook dingen naar
bovenkomen, waar je niet naar op zoek was. Zoals erfelijke aanleg voor een hele andere ziekte. Maar
als je aanleg hebt voor een ziekte, wil dat nog niet zeggen dat je die krijgt. En vaak is er ook nog geen
therapie of preventie mogelijk. Miedema pleit voor het recht om niet te weten en voor kinderen, het
recht op een open toekomst. Maar zodra er behandeling mogelijk is, is het dan ethisch de proefpersoon
niet te informeren?
Privacybescherming
Daarbij komt de privacydiscussie. Nu ons lichaamsmateriaal zoveel informatie over onze toekomstige
gezondheid prijsgeeft, ligt er een nog grotere zorg bij de onderzoeksinstelling om deze data veilig op te
slaan zodat ze niet gebruikt kunnen worden, bijvoorbeeld om mensen met een risicoprofiel uit te sluiten
van een medische verzekering. Ook hier gaat het dan om onderlinge solidariteit. Verschillende
instanties, zoals het UWV, vragen nu aan artsen om informatie uit het patiëntendossier. De wet
verbiedt dit niet. Gelukkig wijzen artsen dit soort aanvragen af, of bespreken zij het eerst met de
patiënt. Het is van belang dat onderzoekers en artsen kritisch blijven op hun eigen handelen en blijven
reflecteren op veranderingen die in hun vakgebied raken.
Cocreatie
Miedema denkt dat draagvlak voor onderzoek ontstaat als het veel meer samen met patiënten en
patiëntenverenigingen wordt gedaan. Patiënten zouden ook data onderling kunnen delen, om elkaar te
helpen. Als je meer betrokken bent bij het onderzoeksproces, is het belang van het delen van data veel
duidelijker. Dat vraagt heel wat van de huidige medische – en onderzoekspraktijk. Niet de onderzoeker
die een experiment bedenkt, maar cocreatie. Maar hoe bereik je ook de gezonde populatie, die meedoet
aan biobankonderzoek? Om hun te vertellen wat dit onderzoek voor hen en de samenleving betekent en
in de snelle ontwikkelingen op medisch vlak. Onder andere door Studium Generale bijeenkomsten,
waarvan Miedema – zo opende hij zijn lezing - het belang zeer onderschrijft.
Wil je meer zien en horen van prof. dr. Frank Miedema over cocreatie in de wetenschap en de Big Data
hype? Kijk dan 'Alles voor de wetenschap' terug. Volgende week is dr. Lenny Verkooijen te gast in de
serie ‘Sneller dan ik hebben kan’. Patiënten, vooral die aan kanker lijden, worden overspoeld met
informatie over hun ziekte en behandelingen: dreigt een information overload? Verkooijen is kritisch
op nieuwe medicijnen en behandeltechnologieën en wil wachten met deze 'doorbraken' te noemen,
totdat grondig epidemiologisch onderzoek aantoont dat zij hun beloftes waarmaken.
Beste medicijn is niet altijd de beste
behandeling
Door
Niels Hagen (stagiair)
op
17 september 2014
“One cannot be innovating forever. I want to create classics!”, zo sprak Coco Chanel over haar
modecreaties. Op dezelfde manier kijkt epidemioloog dr. Lenny Verkooijen naar behandelingen tegen
kanker. Het is niet alleen belangrijk om nieuwe therapieën in te voeren, je moet ook onderzoek doen
naar het effect ervan en of ze daadwerkelijk beter zijn dan het al bestaande aanbod, vertelde Verkooijen
tijdens haar lezing in de serie 'Sneller dan ik hebben kan'.
Mediahype
Wie De Wereld Draait Door volgt, kent ze wel: nieuwe behandelingen waarvan een wetenschapper
belooft dat ze ziektes als kanker de wereld uit te helpen. Op die manier krijgt een behandeling al
bekendheid voor het resultaat in een wetenschappelijk tijdschrift is gepubliceerd en nog in een preclinische fase verkeerd: de therapie werkt goed bij muizen, maar is nog niet op mensen getest. In een
metastudie naar nieuwe ontdekkingen toonden wetenschappers Begley en Ellis aan dat van de 53 grote
studies op het gebied van onderzoek naar kanker, er maar zes reproduceerbaar waren. Wat is zo’n
onderzoek dan waard? Je kunt hier geen werkende medicijnen mee ontwikkelen. Maar door de invloed
van verschillende media zijn er al hoge verwachtingen geschapen, die in veel gevallen niet realistisch
zijn.
Evaluatie van innovatie
Ondanks deze sombere feiten, is het wel zo dat we vergeleken met de periode 1989-1994 kanker
tegenwoordig effectiever behandelen. Dr. Verkooijen voegt hier een kanttekening aan toe: we zijn ook
actiever op zoek naar bijvoorbeeld borst- en prostaatkanker. Maar wil je alle kleine, soms goedaardige,
tumoren vinden en behandelen? Ligt overbehandeling niet op de loer, die mensen soms alleen maar
zieker maakt? Vaak zou deze groep 'patiënten' zonder behandeling, zonder besef van een tumor, een
betere kwaliteit van leven kunnen hebben.
Dat is precies één van de vier belangrijke vragen die Verkooijen zichzelf stelt wanneer zij een nieuwe
techniek evalueert. Wat is ‘beter’ nu eigenlijk en wat dragen de nieuwe behandelingen daar aan bij?
Overigens is de belangrijkste vraag of de therapie veilig is. Dat lijkt een open deur, maar toch gaat het
wel eens fout. Zoals bij het medicijn Vioxxin, tegen reumatische arthritis dat als regelmatige
bijwerking hartproblemen gaf met soms een dodelijke afloop. Als de veiligheid is gewaarborgd, doet
Verkooijen onderzoek naar de effectiviteit van een nieuwe behandeling. Tenslotte wordt de effectiviteit
afgezet tegen andere middelen die een soortgelijke tumor behandelen. Is de nieuwe therapie wel beter
dan de huidige? Komt op alle vragen een positief antwoord, dan kun je stellen dat een nieuwe
behandeling veelbelovend is.
Help, de robots komen!
Een nieuwe serie aan technieken die de laatste decennia zijn intrede in Nederland heeft gedaan heeft
betrekking op de robotchirurgie. Zo zou een chirurg met de Da Vinci robot kleinere incisies kunnen
maken tijdens het opereren. Dat levert minder complicaties op, waardoor de patiënt het ziekenhuis
sneller verlaat. Ook voor de chirurg is er een voordeel. Die hoeft zich niet in allerlei bochten te wringen
om goed zicht te houden op het werk: vanachter een console bedient de chirurg de robot en kijken gaat
via een camera. En dat valt makkelijker en langer vol te houden. Zeker bij intensieve operaties zou dat
een welkome vooruitgang zijn. Daarnaast corrigeert de robot kleine trillingen van de handen, waardoor
er minder schade rondom een tumor ontstaat. Met deze robot zou veel beter werk afgeleverd worden
dan wanneer een chirurg zonder robot in een mens snijdt. Allemaal mooie beloftes, maar bewijs voor
effectiviteit van de therapie is er niet. Patiënten zijn net zo snel en met vergelijkbare complicaties uit
het ziekenhuis, terwijl de belasting voor de chirurg niet minder is dan wanneer hij de operatie zonder
hulp van de robot zou uitvoeren.
Personalized medicine
Recent opgedane kennis op het gebied van genetica biedt nieuwe
mogelijkheden. In het UMC Utrecht startte men twee jaar geleden een onderzoek naar
gepersonaliseerde medicatie tegen kanker gestart, in samenwerking met de Erasmus Universiteit en het
Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Dit is een belangrijke koerswijziging in de behandeling van
kanker. Voorheen was de plaats en de vorm van een tumor allesbepalend voor de behandeling ervan.
Door voortschrijdend inzicht weten we nu dat zelfs als plaats en vorm overeenkomen, het genetisch
profiel per tumor kan verschillen. Door medicatie voor te schrijven die specifiek weefsel met bepaalde
mutaties aanvalt, kunnen gezonde cellen gespaard blijven en substantiële verbetering in behandelingen
tegen kanker bewerkstelligen. Al blijft de tumor de therapie vaak te slim af, dus ook hier moeten
verwachtingen niet te hoog liggen. Zorgvuldig epidemiologisch onderzoek blijft nodig, zo benadrukt
Verkooijen.
Wat wil ik?
Betekent dat ook dat de arts beslist welke behandeling je voorgeschreven krijgt als patiënt? Verkooijen
maakt duidelijk dat dat niet het geval is. De patiënt beslist uiteindelijk wat er gebeurt, nu
en in de toekomst. Meedenken en meebeslissen zorgt voor een hogere
tevredenheid onder patiënten. Uit onderzoek blijkt dat in zeventig procent van de
gevallen patiënten een lichtere dosering van een medicijn kiezen, waarbij de kwaliteit van leven tijdens
de behandeling hoger is en de kans op genezing iets afneemt. In bijna de helft van die gevallen zou de
arts juist wel kiezen voor de volle dosering. Dat levert een interessant antwoord op de vraag wat nu
eigenlijk ‘beter’ is. Mensen kiezen bij de behandeling tegen kanker liever voor een hogere kwaliteit
van leven, dan een hogere overlevingskans. Volgens Verkooijen zou kwaliteit van leven al
veel meer in een vroeg stadium van de ontwikkeling van nieuwe therapieën
meegenomen moet worden. In haar nieuwe onderzoek krijgen patiënten en hun
ervaringen meer plaats. Uiteindelijk gaat het niet om zoveel mogelijk innovatie,
maar om zo goed mogelijke therapieën te ontwikkelen. Op naar de
echte classics op therapiegebied.
Kijk hier de lezing van dr. Lenny Verkooijen in de serie ‘Sneller dan ik hebben kan’ terug. Volgende
week laat dr. ir. Robbert- Jan Beun zien hoe hij omgaat met de feedback van gebruikers van apps, om
zo de technologie achter de app te verbeteren waardoor patiënten meer geneigd zijn zich aan een
therapie te houden.
Hoe technologie ons gedrag beïnvloedt
Door
Niels Hagen (stagiair)
op
24 september 2014
“Universiteiten zouden meer gericht moeten zijn op het creëren van waarheid in plaats van
waarheidsvinding.” Met die uitspraak sloot dr. ir. Robbert-Jan Beun de vierde lezing in de serie
‘Sneller dan ik hebben’ af. Maar wat bedoelt hij met die uitspraak? Volgens Beun laten we het
ontwerpproces van nieuwe technieken te veel afhangen van HBO’s en technische universiteiten. We
moeten zélf het heft in handen nemen. Want van ontwerpen kun je ontzettend veel leren.
Handvaardigheid is geen bijkomstigheid in het leven, maar waar ons leven op gebaseerd is. Hoe houdt
dit verband met het maken van health apps?
Invloedrijke ingenieurs
Volgens Beun hebben ontwerpers veel invloed op hoe wij ons gedragen. Denk bijvoorbeeld aan
snelheidsmeters langs de weg die je laten weten of je de maximumsnelheid overschrijdt. Maar ook de
wekker die je uit je slaap haalt of de ‘koop mij'-banner om snel een artikel via Facebook te kunnen
kopen, zijn door iemand bedacht en ontworpen. Het probleem dat Beun signaleert is dat als ontwerpers
te veel hun eigen gang gaan, gebruikers van hun ontwerpen het heft niet meer in eigen hand hebben.
Scholen moeten daarom aandacht schenken aan de nieuwste technieken. Maak iedereen betrokken bij
wat ontwerpers maken. Zo zorg je er voor dat iedereen regisseur van zijn eigen handelingen blijft. Zelf
is hij hier als onderzoeker actief mee bezig.
Verandering gedrag
Beun laat de invloed van ontwerpers zien aan de hand van zijn eigen project. Met een onderzoeksteam
dat bestaat uit wetenschappers uit verschillende disciplines, ontwikkelt hij een app die je helpt beter te
slapen. Maar het eigenlijke doel is om meer te weten te komen over hoe je mensen therapietrouw kunt
maken. Wat weet men tot nu toe? Ten eerste, zorg voor het vereenvoudigen of bemoeilijken van het
gedrag dat je wilt veranderen. Ten tweede, houd de gebruiker gemotiveerd en als laatste moet er een
eenvoudige, begrijpelijke interface zijn. En dat doet de slaap-app. Zo kun je alle afspraken om je
gedrag aan te passen opnemen in je agenda, is het mogelijk een slaapdagboek bij te houden en vertelt
de app je wat je moet doen op het juiste moment. De motivatie blijft hoog doordat je als gebruiker zelf
meebeslist hoe je de therapie volgt. Telkens kun je die therapie ook weer aan jouw wensen en doelen
bijstellen. Bovendien toont de app behaalde resultaten en geeft je complimenten voor goed gedrag.
De grootste
moeilijkheid is om alles in de
juiste gespreksvorm te gieten. Hoe communiceer je met technologie, hoe ga je in gesprek met een app?
Beun stelt dat interactie een belangrijke effect kan hebben, maar ook zeer gecompliceerd zijn. Hoe je
dat in een app verwerkt, is voor Beun en zijn team dan ook nog een moeilijke vraag.
Wie bepaalt jouw gedrag?
Maar heb je als gebruiker nog wel iets te zeggen wanneer je zo’n app gebruikt om je gedrag te
veranderen? Komt de vrijheid om zelf keuzes te maken onder druk te staan? Beun denkt van niet.
Hieraan ligt de manier waarop hij autonomie definieert ten grondslag. Een werkbare definitie volgens
hem is het in contact staan met jezelf en daar naar handelen. Technologie is dan een hulpmiddel met als
doel het vergroten van welbevinden. Het uitgangspunt is dat je zelf energie moet stoppen om dat
welbevinden te vergroten, maar niet meer energie dan noodzakelijk. En dat is precies wat je doet als je
de slaap-app van Beun gebruikt.
Bemoei je met het ontwerp
Dat staat haaks op de stelling die dr. ir. Rinie van Est poneerde in de eerste lezing, namelijk dat ieder
mens het recht moet hebben om in vrijheid keuzes te maken en zichzelf te ontplooien. Beun denkt juist
dat het níet erg is om keuzes soms uit handen te geven. Maar, het is wel belangrijk dat we dan bij het
ontwerpproces betrokken zijn geweest en niet de ontwerper zijn of haar gang hebben laten gaan. Want
alleen zo kunnen we weten wat een nieuwe techniek van ons wil en hoe het ons gedrag beïnvloedt.
Daarom moet iedereen, en vooral de universiteit, zich niet losmaken van het ontwerpen van nieuwe
technieken, maar zich er juist meer mee bemoeien. Ons gedrag is er niet zomaar, maar wordt gecreëerd.
En alleen als je betrokken bent bij dat proces zorg je ervoor dat je niet compleet het heft uit handen
geeft.
Kijk hier de lezing van dr. ir. Robbert-Jan Beun terug. Volgende week gaat dr. Marinka Copier in op
hoe ontwerpers invloed uitoefenen op ons liefdesleven en sociale interacties in het algemeen. Is liefde
of een gesprek in de virtuele wereld anders dan thuis op de bank?
Gamen tegen psychose
Door
Niels Hagen (stagiair)
op
08 oktober 2014
Ken je dat onderzoek waarbij Tibetaanse monniken in de fMRI scanner gingen? Meditatie klinkt niet
als het meest voor de hand liggende onderwerp voor een wetenschappelijke studie, vanwege het
zweverige imago. Maar de resultaten waren opmerkelijk: de hersenactiviteit van mediterende
monniken is heel anders die van 'gewone' mensen. Er zijn nu aanwijzingen dat geestelijke oefeningen
om te 'ontstressen' en te focussen mensen met een psychose kunnen helpen om te gaan met hun
emoties, zo vertelt dr. Floor Scheepers in de serie 'Sneller dan ik hebben kan'. Zij onderzoekt of een
game die neurofeedback geeft aan de speler, in de toekomst een therapeutische toepassing kan hebben.
Mensen met psychische problemen zouden hier baat bij kunnen hebben. En wie weet kan zo'n game in
de toekomst ook gezonde mensen meer grip op hun emoties geven.
Slaaf van ons brein
Mensen die aan psychoses lijden, verliezen op dat moment alle controle over hun gedachten. Ze raken
de grip op hun hersenen even kwijt. Maar geldt dat niet in het algemeen voor ons allemaal? Wij
controleren niet ons brein, ons brein controleert ons. Enkele jaren geleden zwengelde prof. dr. Dick
Swaab die discussie aan met zijn spraakmakende boek. Al snel klonk een tegengeluid: wij zijn niet ons
brein, maar onze omgeving. Volgens Scheepers ligt het antwoord ergens in het midden. Scheepers
geeft als voorbeeld Neo, hoofdrolspeler in de film The Matrix. Via een plug is hij aangesloten op een
supercomputer, die hem een virtuele werkelijkheid voorschotelt. Hij maakte allerlei dingen mee, maar
alleen in zijn hoofd. Pas als hij verlost is van de link naar die computer, ziet Neo de 'echte' wereld. Hij
is weer meester over zijn hersenen.
Mensen die een psychose ervaren zijn een slaaf van hun brein, als het ware een ingeplugde Neo.
Tijdens een psychose ben je de grip op je emoties en je eigen denken kwijt. Patiënten horen bepaalde
geluiden en zien beelden die er niet zijn. Wat de oorzaak van hallucinaties en waanideeën zijn is
onbekend. Maar een belangrijkere vraag waar psychiaters zich mee bezig houden is: hoe kom je er
vanaf?
Pillen en meditatie
Doktoren schrijven nog steeds pillen voor, maar een probleem van medicatie is dat wanneer je er mee
stopt, de symptomen terugkeren. Zo ga je van slaaf van je brein, naar slaaf van pillen. Andere
werkzame behandelingen zijn onder andere cognitieve therapie en lichamelijke activiteit. Maar zou het
ook met meditatie kunnen, vroeg Scheepers zich af. Meditatie vermindert namelijk stress.
Daartegenover staat dat meditatie je niet in een te relaxte houding brengt. Dat is de juiste modus voor
mensen met een psychose, niet té gestressed, niet té ontspannen. Verschillende onderzoeken laten zien
dat mindfulness, een ontspannen bewustzijn van jezelf, mogelijk helpt bij het tegengaan van psychoses.
Ook laat onderzoek zien dat games invloed hebben op het brein en dat neurofeedback - een therapie
waarbij de hersengolfactiviteit wordt omgezet in beelden, geluiden of trillingen - effectief is tegen
psychoses. Deze informatie samen genomen leidde tot de ontwikkeling van het
computerspel Daydream, waarin mindfulness en neurofeedback gecombineerd worden.
Dagdromen
Tijdens de game Daydream worden hersengolven gemeten en teruggekoppeld naar een computer (zie
hier een demo). De 'juiste' hersengolven laten een besneeuwd landschap overgaan in een groene weide
met zonneschijn. Door zich bewust te worden van lichaam en 'geest' kan de speler invloed uitoefenen
op hartslag, ademhaling en de juiste ‘mindset’. Je kunt de game zien als een speelse manier om
meditatie- of mindfulnesstechnieken te trainen, je stuurt met je denken. En wat blijkt? Het werkt. De
gebruikers van de game rapporteren minder last te hebben van psychoses dan voorheen. Bovendien
voelen zij zich prettiger dan voorheen. Maar is dat effect geen placebo-effect,
vraagt Scheepers zich af. Dat moet de
toekomst uitwijzen. De test met een nepvariant van het spel moet laten zien of er sprake is van zo'n
effect. En zelfs als daar geen sprake van is, houdt Scheepers een slag om de arm. Het effect is alleen
tijdelijk, wanneer de game gespeeld wordt, maar houdt niet aan. Toch kan dat een vooruitgang
betekenen die wenselijk is. Op lange termijn kun je jezelf misschien trainen de juiste staat van
bewustzijn aan te nemen. Zo kunnen mensen die aan psychoses lijden, baas worden over hun
psychoses, hun brein en uiteindelijk over zichzelf.
Kijk hier de lezing van dr. Floor Scheepers terug. Volgdende week vertelt prof. dr. Nine Knoers over
haar onderzoek in de genetica en vooral wat dat betekent voor patiënten en hun familie. Wat kun je met
een dna test en hoe ga je om met de verkregen informatie?
Genoomonderzoek alleen voor patiënten
nuttig
Door
Iris Korvemaker (stagiair)
op
16 oktober 2014
‘Ik ben benieuwd waarom ik nog steeds leef’ vroeg Black Sabbath zanger Ozzy Osbourne zich af.
Alcohol en drugs domineerden lange tijd zijn leven, maar hij leeft nog steeds. Had hij niet allang
getroffen moeten zijn door een ziekte? Misschien een speciaal ‘Ozzy Osbourne’ gen dat hem helpt te
overleven? Hij liet zijn genen onderzoeken, maar de resultaten vertelde niks nieuws: hij had een
verhoogd risico op alcohol en drugs verslavingen, what’s new? Voegt het onderzoeken van je DNA iets
toe? Of bevestigen deze individuele voorspellingen alleen al dingen die we al weten? Prof. dr. Nine
Knoers, hoofd van de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht, denkt dat genoomonderzoek
erg waardevol kan zijn in de toekomst voor patiënten, maar niet voor de gezonde mensen.
Voordelen van een genetisch profiel
‘Tegenwoordig brengen we met volledige genetische sequentie alle genafwijkingen in kaart. Door
simpelweg DNA uit een beetje spuug te halen, kunnen we individuele voorspellingen doen over
uiterlijke kenmerken, maar ook over risico’s op kanker, verslavingen, en andere genafwijkingen’,
vertelt Knoers aan het begin van de lezing. Deze DNA techniek zal de efficiëntie van onderzoek en
behandeling enorm bevorderen. Een genetisch profiel kan een snellere ontdekking van ziekte
betekenen, minder nare extra onderzoeken en een betere afstemming van de medicijnen. Zijn wij er al
klaar voor? Knoers wil graag in debat gaan met de samenleving, patiëntenverenigingen, artsen,
medische studenten en patiënten over hoe we deze enorme vooruitgang op een juiste manier kunnen
gebruiken in de kliniek. Want zoals prof. Miedema ook al aangaf in zijn lezing 'Alles voor de
wetenschap', gaan de technologische ontwikkelingen snel en lopen we achter op het gebied van
ethische en juridische kwesties.
Keuzepakketten voor de ‘bijvangst’
Wanneer je een volledige genetische sequentiëring laat doen, dan komt er misschien informatie naar
boven, waar je niet naar op zoek was.
Dit
wordt ook wel ‘bijvangst’ genoemd. Wat doe je met deze informatie? Stel dat je opeens weet dat je
aanleg hebt voor borstkanker. Dit wil niet zeggen dat je deze ziekte ook daadwerkelijk krijgt, maar het
brengt wel zorgen met zich mee. De arts is wettelijk verplicht om je te informeren als het om
levensreddende data gaat en er een klinische behandeling mogelijk is. Doordat er zoveel uit het DNA te
halen valt, is het als patiënt zijnde lastig om van tevoren aan te kruisen wat je wél en niet wilt weten.
‘Zie het als het menu bij de chinees: er is zoveel keus, dat je door de bomen het bos niet meer ziet.
Daarom hebben we nu al voor de patiënten verschillende keuzepakketten opgesteld waaruit ze kunnen
kiezen. Zo proberen we de vrijheid van de patiënt om het ‘niet weten’, te waarborgen.’, aldus Knoers.
Ethisch debat
In Amerika pakken ze het heel anders aan. Daar mag je alleen je genoom in kaart laten brengen,
wanneer je ook akkoord gaat met de ‘bijvangst’. De resultaten gaan van het lab naar de arts en daarna
automatisch naar de patiënt. Alhoewel dit misschien best extreem klinkt, kan Knoers zich steeds meer
vinden in deze benadering. ‘Het is ethisch en juridisch een ongelofelijk moeilijk debat. Als je graag een
genoomonderzoek wilt doen, dan is het misschien ook wel logisch dat je zou moeten dealen met de
gevolgen’. Toch vindt Knoers nog steeds dat het debat zich te veel onder de ‘medisch genetische
professionals’ zich afspeelt en nodigt jou, als burger, dus uit om in gesprek te gaan en je in deze
discussie te mengen.
Wil je meer zien en horen van prof. dr. Nine Knoers over de ethische dilemma’s rondom genetisch
onderzoek? Kijk dan 'Je genen, je toekomst' terug. Ze legt o.a. ook uit hoe dergelijk onderzoek bij een
kind verregaande gevolgen kan hebben voor de ouder.
Volgende week zal prof. dr. ir. Peter-Paul Verbeek (Wijsbegeerte, UT) de lezingenserie afsluiten. Hij
stelt dat mens en techniek innig verweven zijn. Maar bevrijdt techniek ons? Of eisen al die schermpjes
nu al te veel aandacht op?
Wees niet bang voor techniek
Door
Iris Korvemaker (stagiair)
op
23 oktober 2014
Hoe kunnen we een supermens creëren? Met deze nieuwste ontwikkelingen: een ‘sperma-chip',
waarmee je de zaadcellen kan scheiden op jongens en meisjes; een embryo-selectie, waardoor je kan
uitsluiten dat je kind borstkanker erft; Ritalin, wat kan zorgen voor een langere concentratie. Maar hoe
ver willen we gaan en moeten we bang zijn voor deze ontwikkelingen? Prof. dr. ir. Peter-Paul Verbeek
(Wijsbegeerte, Universiteit Twente) stelt in de laatste lunchlezing dat mens en techniek innig verweven
zijn, dat techniek bij de mens hoort en ons zelfs tot mens maakt.
Robots en stofzuigers
‘Het beeld wat veel mensen hebben, waarbij de mens tégenover techniek wordt gezet, daar moeten we
van af’, aldus Verbeek. Vicepremier Lodewijk Asscher ziet de ontwikkeling van techniek, en met name
de intrede van de robots, als grote bedreiging voor de werkgelegenheid van laagopgeleiden. Maar
Verbeek is het niet eens met Asscher: ‘Technische ontwikkelingen, zorgen ook voor een verandering in
de normen en waarden van de mens. Toen de stofzuiger en wasmachine werden uitgevonden, dacht
iedereen dat het aantal uren dat mensen aan het huishouden besteden, aanzienlijk zou gaan dalen. Het
tegendeel was waar. Mensen stelden hun normen bij. Ze wilden een nog schoner huis en nog schonere
kleren en gingen vaker wassen en stofzuigen, en waren langer bezig met het huishouden’. Grote kans
dat de huidige ontwikkelingen in de techniek ook weer nieuwe werkgelegenheidsplekken zal creëren.
Twee kampen
Volgens Verbeek zijn er twee kampen in de cyborgdiscussie; de rationalisten en de transhumanisten.
De rationalisten zien techniek als een ultieme bedreiging van het leven. Met het invoeren van
‘designer’ baby’s gaat de toekomst van de menselijke natuur eraan. Op dit moment komt elk kind min
of meer in deze wereld met dezelfde uitgangspositie en ben je de auteur van je eigen leven. Wanneer je
wordt ontworpen heb je opeens de ‘ontwerpers’ en de ‘ontworpenden’ en is de uitgangspositie voor
elke baby niet meer hetzelfde. De transhumanisten vinden het juist een récht om deze nieuwe
technologie te gebruiken voor een beter leven. Het is een logische stap in de altijd doorgaande evolutie.
Als we kijken naar de geschiedenis, dan hebben wij ons van aap tot mens ontwikkelt, en het is naïef om
te denken dat de ontwikkeling nu zal stoppen. Techniek is een logische stap in de evolutie. Volgens de
transhumanisten hoeven we geen ethische discussie over de technologische ontwikkelingen te voeren,
maar moeten we ons er gewoon bij neerleggen.
Techniek maakt ons tot mens
Verbeek sluit zich bij geen van beide kampen aan, omdat hij techniek en mens niet tegenover elkaar
wil zetten. Hij stelt dat we verweven zijn met de techniek en altijd al cyborg zijn geweest.
De mens heeft het vermogen om technieken
uit te vinden. Techniek komt uit de mens voort. Hij verduidelijkt dit met de oude mythe van
Prometheus. ‘Tijdens het toebedelen van vaardigheden aan de dieren en de mens, kwam de mens er
slecht van af. De vogel kreeg vleugels, de leeuw scherpe tanden. De vaardigheid die de mens kreeg, is
het vermogen om een technische beschaving te ontwikkelingen. De mens maakte vuur, als eerste
uitvinding, en kon zichzelf daarmee beschermen’.
Ethische vragen
Als techniek zo natuurlijk is, moeten we onszelf dan maar in de verbouwingsuitverkoop zetten en
accepteren dat de techniek ons leven zal gaan bepalen? Nee, de juiste manier van omgaan met de
technologische ontwikkelingen is om bij het ontwerpproces al na te denken over de ethische kwesties
die gepaard zijn met deze ontwikkelingen. De ontwerpers zelf, zoals Robbert-Jan Beun en Floor
Scheepers, verwezen hier al na in hun lezingen. Volgens o.a. Frank Miedema en Lenny Verkooijen
moeten we zorgen dat de maatschappij meer betrokken wordt bij dit ontwerpproces en de
technologische ontwikkelingen. Het is dus niet de vraag of we wel of geen technologische
vernieuwingen willen, maar hóe we willen omgaan met de nieuwe middelen.
Omgangsvormen
Toch kan je niet altijd anticiperen op de gevolgen die een uitvinding gaat hebben. De mobiele telefoon
dachten we eerst niet nodig te hebben, nu kunnen we bijna niet meer zonder. Constant worden we
afgeleid door het oplichtende schermpje. Zo vaak, dat het gaat irriteren en er nu een tegenbeweging is.
‘Phonestacking’, noemt Verbeek als een
voorbeeld hoe om te gaan met techniek. Tijdens een avondje uit leggen alle aanwezigen van een groep
de telefoons op elkaar, op deze manier wordt interactie met elkaar afgedwongen. Degene die als eerste
zijn of haar nieuwsgierigheid niet kan bedwingen en de telefoon uit de stapel pakt, betaalt de rekening.
Standaard advies over hoe om te gaan met techniek heeft Verbeek niet, hij zou alleen per casus iets
kunnen zeggen. Er zijn dus geen algemene regels, maar goede raad komt weer uit de Griekse
mythologie: Icarus en zijn vader Daedalus zitten vast op Kreta en proberen te ontsnappen door zelf
vleugels te bouwen van hout, veren en was. Daedalus waarschuwt zijn zoon om niet te hoog te vliegen,
omdat het was gaat smelten als het te dicht bij de zon komt en dat hij hierdoor zal neerstorten. Maar
Icarus kan ook niet te laag vliegen, omdat de vleugels te zwaar zouden worden door het zeewater en hij
hierdoor ook niet meer kan blijven vliegen. Het is dus het vinden van de juiste middenweg, maar wél
blijven vliegen, anders stort je ook neer. Wij moeten ook een juiste manier vinden om met techniek om
te gaan. Niet alle technologische ontwikkelingen roekeloos aannemen, maar ook niet onszelf ervan
afkeren.
Voor meer voorbeelden kijk je de lezing ‘Altijd al cyborg’ terug. In februari 2015 start de volgende
lunchlezingenserie, het thema wordt begin januari bekend.