Toekomstvisie SPKS: Expertcentra voor maag

ToekomstvisieSPKS:Expertcentravoormaag-enslokdarmkanker
Inleiding
In2015isinNederland2.369keerslokdarmkankergediagnosticeerden1.232keermaagkanker,
samenhaddenzijeenincidentievan3.600diagnoses.Hierbijlijktdeincidentievanmaagkankerna
eendalingtestabiliserenenisdeincidentievanslokdarmkankermet400diagnosesgestegensinds
2010.Navijfjaarisongeveer20%vandezepatiëntennoginleven(NKR,cijfersoverkanker.nl).
Ongeveereenderdevandezepatiëntenkrijgtalsbehandelingeenmaag-ofslokdarmresectie
(operatie).Voordeoverigepatiëntenzijnmeestalgeencuratievemogelijkheden:zijkunnen
levensverlengendbehandeldwordenmetbijvoorbeeldradio-ofchemotherapieofuiteraardafzien
vanbehandeling.Langetijdwasdeoverlevingvanpatiëntenmetmaag-enslokdarmkankerin
Nederlandslechterdanindeonsomringendelanden1.Eénvandeoorzakenwasdatpatiëntenmet
maag-enslokdarmkankerinbijnaalleNederlandseziekenhuizenbehandeldwerden.Demeeste
ziekenhuizenbouwdenzomaarweinigervaringopmetdezebehandelingen,wantdeze
aandoeningenkomenrelatiefweinigvoor.Inhetalgemeenleidtbundelingvankennisenervaringtot
eenbeterekwaliteitvanzorg2.Erzijnbelangrijkeeerstestappengezetinverbeteringvanzorgvoor
patiëntenmetmaag-ofslokdarmkanker.Eenvoorbeeldisdatdeoperatiebijdezekankersoortenin
minderziekenhuizengedaanzalwordendanvoorheenzodatdeexpertisemeergebundeldwordt.
VanuitdepatiëntenorganisatieStichtingvoorPatiëntenmetKankeraanhetSpijsverteringskanaal
(SPKS)zijnwezeerverheugddaterstappendoordezorgverlenerszelfgenomenzijn.Tegelijkertijd
realiserenweonsdaternogveelwerkaandewinkelis.Degoedeontwikkelingenblijkennegatieve
bijeffectentehebben;daargaanwehieronderopin.
Daarnaastgaandeontwikkelingenindiagnostiekenbehandelingzosnelenzijnbeschikbare
modaliteitenzocomplexgewordendatverdereconcentratievanzorgenkennisnoodzakelijkis.Indit
stukgevenweonzebeschouwingopdegoedeontwikkelingen,denegatievebijeffectenende
mogelijkeoplossingsrichtingvolgensons:concentratievanzorgenkennisinexpertcentrawaarmet
voldoendevolumevanstafenpatiëntenstate-of-the-art-zorggeleverdkanwordenineencultuur
vancompassie,multidisciplinairesamenwerking,innovatieenwetenschap.
Goedeontwikkelingen
Devolgendegoedeontwikkelingenhebbenbijgedragenaandeverbeteringvandezorgvoormaag-
enslokdarmkankerpatiënten.
1. Minimumnormenvoorhetaantaloperatiesperziekenhuis.Derelatieflageoverlevingwaséén
vandedrijfverenomminimumnormentestellenaanhetaantalmaag-ofslokdarmoperatiesdat
ineenziekenhuisplaatsvindt.Meerervaringblijkttotbetereoverlevingskansenteleiden.
Ziekenhuizenwaarminderdantwintigmaag-ofminderdantwintigslokdarmoperatieswerden
uitgevoerdkunnendezebehandelingindekomendejarennietmeeruitvoeren.
2. Ontwikkelingrichtlijnen.Erzijnevidence-based-richtlijnenontwikkeldvoormaag-envoor
slokdarmkankerdiegeregeldgereviseerdwordenopbasisvannieuweinzichten.
Negatievegevolgenvangoedeontwikkelingen
Debovengenoemdegoedeontwikkelingenkrijgennunadeligegevolgen.Wijonderscheidenerdrie.
1
DeAngelis,R,Sant,M,Coleman,MPetal.CancersurvivalinEurope1999–2007bycountryandage:resultsofEUROCARE5—apopulation-basedstudy.LancetOncol.2014;15:23–34.
2
HennemanD,DikkenJL,PutterHetal.CentralizationofEsophagectomy:HowFarShouldWeGo?AnnSurgOncol2014;
21(13):4068-74.
ToekomstvisieSPKS:Optimalezorgmensenmetvoormaag-ofslokdarmkanker
Versie16-01-2017
1.
Behandelingteprotocollair
Wekrijgenuitdeverhalenvanlotgenotendeindrukdatersteedsmeernadrukkelijkprotocollair
gewerktwordtenergeregeldhelaasteweinigrekeningwordtgehoudenmetdepersoonlijke
contextvandepatiënt.Misschienisditeengevolgvandereguleringendenadrukop
indicatoren.Wezijngrootvoorstandervankwaliteitsindicatorenenvanevidence-basedrichtlijnen,maarindicatorenvormenopzichgeengarantievoorkwaliteitvanzorgeneenrichtlijn
kanvolgensonsnietdeenigepijlerzijnindegezamenlijkebesluitvormingtussenartsenpatiënt.
2.
Onwenselijkeuitruiltussenziekenhuizen
Alsgevolgvandevolumenormenzienwenuookdatziekenhuizenonderlingafsprakenzijngaan
makenompatiëntenmetmaag-enslokdarmkankernaarelkaarteverwijzen.Inhetene
ziekenhuiswordenwelmaag-maargeenslokdarmresectiesuitgevoerd,terwijlpatiënteninhet
andereziekenhuisalleenvoorslokdarm-ennietvoormaagresectiesterechtkunnen.Wijvinden
dezeuitruiltussenziekenhuizeneenzeerzorgelijkeenpertinentonwenselijkeontwikkeling.We
ziennamelijkveelovereenkomstenindezorgvoorpatiëntenmetmaag-enslokdarmkanker
waardoormeerexpertiseopgebouwdkanwordendoormensenmetbeidekankersoortenin
dezelfdeziekenhuizentebehandelen.
Eenaantaloverkomstenzijn:
• Overgangsgebiedslokdarmenmaag.Ongeveereenderdevandemaag-en
slokdarmtumorenbevindenzichophetovergangsgebiedvanslokdarmnaarmaag.Dat
betekentdathetvanbelangisdateenchirurgischteamexpertiseheeftmetbeideoperaties,
demogelijketechnieken,resectiegebieden,welkelymfekliereninderesectiemeegenomen
moetenworden,e.d.
• Operatie.Eengrootdeelvandeoperatievoormaag-enslokdarmkanker,namelijkhet
buikdeel,issterkvergelijkbaar.Doordezeoperatiestelatenplaatsvindenineencentrum
wordtdeexpertiseenervaringvanhetchirurgischteamvergroot.
• Begeleiding.Debegeleidingrondomdeoperatievoormaag-enslokdarmkankeris
vergelijkbaar,zoalsdetoedieningvansondevoeding,begeleidingvaneendiëtist,hetbelang
vanveelvuldigkleineportiesvoedseleten,endebekendheidvanhetbelanghiervanbijde
ziekenhuiskeuken,voedingsassistentenenhetafdelingspersoneel.
• Trajectenprofessionals.Tijdenseenmultidisciplinairepolikliniekkanvoorbeide
patiëntengroepeneenvergelijkbaarenafgestemdtrajectwordenbesprokenenbegeleid
doordezelfdeprofessionals.
• Postoperatieveklachtenencomplicaties.Indepost-operatievefasekomendeklachtenen
complicatiesovereen,zoalsnaadlekkage,eentekrappedoorgang,dumping,gewichtsverlies
e.d.Vanbelangisdatpersoneelopeenverpleegafdelingvertrouwdismetdemogelijke
interventiesencomplicaties.
• Neveneffectenvanbehandeling.Wezienookovereenkomstenineenaantalzeerlastige
neveneffectenvandebehandelingdiedepatiëntlevenslangpartenkunnenspelen,zoals
nachtelijkereflux,dumpingoponverwachtstemomenten,voedingstekortendoordatde
opnamebelemmerdisgeraakt,e.d.Dehulpverlenersdieindezefasemensenmeteenmaag-
ofslokdarmresectiebegeleidenmoetenhiervoorruimeexpertisehebben.Totnutoevoelen
velenuitonzepatiëntengroepzichindekoustaanmetvragenopdezegebieden.
3.
Geenvolumenormenvoorniet-chirurgischebehandelingendaardoorgrotespreidinghiervan
Erzijnalleenvolumenormenvoorchirurgischebehandelingen,nietvoordebehandelingendoor
medischoncologenofanderedisciplines.Ditiseenpuntvanzorgvoordebehandelingen
begeleidingvandepatiëntenmetmaag-enslokdarmkankerdienietinaanmerkingkomenvoor
chirurgie.Zijzijnnietmeercuratieftebehandelenenkrijgenvaakpalliatievebehandelingen
2van6
ToekomstvisieSPKS:Optimalezorgmensenmetvoormaag-ofslokdarmkanker
Versie16-01-2017
aangeboden.In2015werdendezepatiëntenin82ziekenhuizenbehandeld.Datisinbijnaalle
Nederlandseziekenhuizen.Ditisonwenselijkomdevolgenderedenen.
• Snelleontwikkelingvanpalliatienaarlevensverlenging.
Langetijdwarendepalliatievebehandelingenbijdemaag-enslokdarmkankerpuurgericht
opverlichtingvanklachtenensymptomen.Delaatstetijdneemthetonderzoeknaar
levensverlengendebehandelingensterktoe.Erwordenhiergelukkigresultatenmee
geboekt,zijhetnogbeperkt.Dezeresultatenkunnenvoordepatiëntechterweleen
wezenlijkeimpacthebbenopzijnlevenendemanierwaaropdatafgerondkanworden.Het
isbelangrijkomvoldoendevolumetegenererenquapatiënten,casuïstiekenonderzoek,om
efficiënteneffectiefexpertiseenkennisoptebouwenennieuweresultatenterealiserenen
implementeren.Ditvolumekannietin82ziekenhuizengegenereerdworden,metalsgevolg
datnietinalleziekenhuizenbehandelaarsvoldoendeopdehoogtezijnvanenvertrouwdzijn
metdesnelleontwikkelingenindeze(palliatieve)behandelingen.
• Behandelingopmaat.
Wijzijnvanmeningdatookdepatiëntendiepalliatiefbehandeldwordenrechthebbenop
devoorhenbestemogelijkezorg.Omdebelastingvoordepatiëntennaastente
verminderenzijnindividueelafgestemdebehandelingennodig.Elkepatiëntenelketumoris
tenslotteanders.Indemedischezorgvoordezepatiëntenmoetgezochtwordennaar
kenmerken,dievoorafkunnenvoorspellenofeentumorzalreagerenopeenspecifieke
behandeling.Pasdankanvoorelkepatiëntdebestekeuzevanbehandelinggemaaktworden
enkunnenweonnodigebehandelingenenvervelendebijwerkingenvoorkomen.Dergelijke
studies,endebijbehorendegedetailleerdediagnostiek,kunnennietinaldie82ziekenhuizen
uitgevoerdworden.Daarvoorzijndezestudiesendiagnostischemodaliteitentespecifieken
tekostbaar.
Onzetoekomstvisie:concentratievanzorgenkennisinExpertcentra
Onzemissieisdatdeoverleving,maarookdekwaliteitvanlevenbijmensenmetmaag-en
slokdarmkankersterkverbeterdworden.Inonzetoekomstvisierealiserenwijonzemissiemiddels
Expertcentravoordezedoelgroep.Ditzijncentra:
• Waarvanuitcompassieenexpertisedeindividuelepatiëntmetzijnofhaarpsychosocialecontext
centraalwordtgesteld,enwaardepatiëntgestimuleerdwordtactiefteparticipereninhet
zorgprocesenallebesluitendiedaaringenomenmoetenworden,
• Waarhoogwaardigemultidisciplinairezorggekoppeldwordtaaninnovatiefwetenschappelijk
onderzoeknaarmaag-enslokdarmkanker,
• Waardezespecialistischezorg24uurgedurende7dagenp/weekwordtgeleverd,
• Waarallemogelijkebehandel-enzorgoptiesvoorpatiëntenmetmaag-enslokdarmkankerin
huiszijn,
• Waarbehandelaarsgrensverleggendeinterventiesdoenalsdaaraanleidingvooris,
• Waarvandekwaliteitvanzorgeenstimulansisvoorandereziekenhuizen,endiedoorandere
professionalsgezienwordenalsvoortrekkersvandezorgvoorpatiëntenmetmaag-en
slokdarmkanker,
• Diehoofdbehandelaarzijnvoorelkepatiëntmetmaag-ofslokdarmkankerofdiepersoonnumet
curatieveintentie,danwelpalliatiefbehandeldwordtendiedoorbehandelaarsindeandere
centrageraadpleegdwordenalsdepatiëntnietnaareenExpertcentrumkanofwilkomen.
• WaardeInfrastructuurdienendisaancontinueinnovatieenoptimalisatievanzorg.
DatzijnmetrechtdandeExpertcentradieuitblinkendoorexpertise,kwaliteitentoewijding.Alsdát
inNederlandgebodenkanworden,kunnenwetrotszijnopdebestezorgdiemogelijkis,enhoeven
lotgenotenhunheilnietmeerinhetbuitenlandtezoeken.
3van6
ToekomstvisieSPKS:Optimalezorgmensenmetvoormaag-ofslokdarmkanker
Versie16-01-2017
CriteriavoorExpertcentramaag-enslokdarmkanker
Omdegewenstekwaliteitvanzorgtekunnenbieden,voldoenExpertcentraaandevolgendecriteria:
1.
Expertcentrabiedendehelemaag-slokdarmkankerzorgvandiagnostiek,totbehandeling,
nazorgenpalliatieinéénmultidisciplinairteamwaarindeprofessionalsvandeverschillende
disciplinesgespecialiseerdzijninmaag-slokdarmkanker.
a. Ditteamlevertgedurendezevendagenperweek,24uurperdagdezorgophethoogste
niveauvoorpatiëntenmetmaag-slokdarmkanker.
b. Ditteamwerktineencultuurvanmultidisciplinairesamenwerkingenheeftveelvuldig
intercollegiaaloverleg.
c. DitteamorganiseerteenmultidisciplinairepolikliniekeneenMDOvoormaag-
slokdarmkankerpatiënten,conformSONCOS-normen.
d. Ditteamisbereidommetdepatiënt,opmaatenprofessioneelverantwoord,opbasis
van(internationaal)zichontwikkelendekennis,innovatieenwetenschap
grensoverschrijdendtedenkeneningrepenteoverwegenenzomogelijkuittevoeren
dienognietzijnvastgelegdinrichtlijnen,maarvoorindividuelepatiëntengoede
resultatenkunnenbieden,danwelbeterpassendzijnbijzijnofhaarpsychosociale
context.
e. Ditteamisactiefvertegenwoordigdinlandelijkeen/ofinternationale
onderzoeksgroepen,tenminsteblijkenduitactievedeelnameaanDUCG-bijeenkomsten
(min.3xin2jaar).
f. Ditteambestaatuit:
a. minimaalvierinmaag-slokdarmkankergespecialiseerdechirurgen,
b. minimaal2chirurgendiegespecialiseerdzijninhoofd-halschirurgie,
c. minimaaltweeinmaag-slokdarmkankergespecialiseerdemedischoncologen,
d. minimaaltweeinmaag-slokdarmkankergespecialiseerderadiotherapeuten,
e. minimaaltwee(interventie-)radiologenmetsubspecialisatieinmaagslokdarmkanker,
f. minimaaltweepathologenmetsubspecialisatieinmaag-slokdarmkanker,
g. minimaaltweeoncologieverpleegkundigenmetsubspecialisatieinmaagslokdarmkanker,
h. minimaaltweediëtistenmetsubspecialisatiemaag-slokdarmkanker,dusmet
expertiseopgebiedvanverschilinopnameversusinname,engetoonde
bereidheidervaringenmetenvananderepatiëntenmeetenemenin
begeleidingvannieuwepatiëntenmetmaag-enslokdarmkanker,(enmaag-en
slokdarmresectie);
i. minimaal2psychologendieexpertisehebbenmetbegeleidingvanmensenmet
maag-enslokdarmkanker,
j. professionalsdieexpertisehebbenmet,enopdehoogtezijnvan,de
farmacotherapeutischeontwikkelingen(farmacogenetica,biologicals,e.d.).
2.
Expertcentravoldoenaandevolgendejaarlijksevolumenormen(temetenovereenperiode
vandriejaar):
a. Minimaal200nieuwepatiëntenperjaarmetmaag-ofslokdarmkankerbehandelen.
Hierbijtellenookdepatiëntenmeewaarbijgeenoperatiemogelijkis,maardiewel
palliatiefbehandeldwordenofopeenanderemanierbegeleidworden;
b. VoldoenaandeSONCOS-volumenorm,metinaanvullinghieropeenminimumvan80
oncologischeresectiesvanmaag-ofslokdarmperjaar.
4van6
ToekomstvisieSPKS:Optimalezorgmensenmetvoormaag-ofslokdarmkanker
Versie16-01-2017
c. Perchirurggeldteenminimumvan20oncologischeresectiesperjaar.Elkeoperatie
wordtuitgevoerddoor2chirurgen,waarbijéénminimaal100maag-en
slokdarmoperatiesheeftuitgevoerd.Voornieuwemaag-slokdarmoperateursgeldteen
leercurvevan1003,4resecties:dezemoetenderhalveineentrainingscontext(met
supervisie)uitgevoerdworden.
3.
-
Expertcentrakunnenquadiagnostiekenbehandelingallemogelijkeoptiesbieden,naarde
laatstestandvandewetenschap,zoals:
Moleculairediagnostiek;
Teammetervaringmetminimaalinvasieveingrepen(endoscopisch)bijslokdarm-en
maagkanker;
Allevormenvanradiotherapie;
Allevormenvansystemischetherapie;
Ervaringmetchemoradiatievoormaag-enslokdarmkanker;
Ervaringmetcoloninterpositieindienmaagweefselongeschiktisvoorbuismaagbij
eenslokdarmresectie.
4.
Expertcentrastimulerenonderzoekvanuitdekliniekombijtedragenaandeontwikkeling
vanmeerspecifiekekennisovermaag-enslokdarmkanker.Datblijktuitdeelnameaan
minimaalééntherapeutischestudievoordeinopzetcuratievebehandelingenéénstudie
voordeinopzetpalliatievebehandelingvanmaag-enslokdarmkanker.
5.
Expertcentraregistrerenenmonitorenresultatenenbijwerkingenvanhundiagnostieken
behandeling.Zeverbeterendekwaliteitvanhetzorgprocescontinueaandehandvan
objectieveinternationale(ICHOM-)uitkomstmatenenpatiëntervaringen(PREM),zowel
internoparts-niveau,alsexternopziekenhuisniveau.
6.
Expertcentradragenerzorgvoordatminimaal50%vandepatiëntendeelneemtaande
kwaliteit-van-levenenanderePROM-registratiesvanPOCOP.
7.
Expertcentrazijngerichtopkwaliteitsverbetering,endaarbijtransparantoverdeuitkomsten
vanzorgenevaluerendezekortcyclisch,minimaaltweekeerperjaar,intercollegiaalenmet
patiëntvertegenwoordigers.Dezeuitkomstenwordentevensjaarlijksmeteen
belangenbehartigervanuitSPKSbesproken.
8.
Expertcentrazijnooktransparantoveruitkomstenvanzorgopziekenhuisniveauenoverhoe
zijsturenopdeverbeteringvandezorgkwaliteit.
9.
Expertcentratrainenzorgverlenersomdeuitkomstenvankwaliteit-van-leven-metingen
(PROMs)tebesprekenmetdepatiënt,enimplementerenditinhetregulierezorgtraject,
tenzijdepatiëntditnietwil.
Hetbeleidvoorbehandelingennazorgwordtwaarnodigaangepast.
10. Expertcentrabiedenindiennodigpsychosocialezorgaanpatiëntenennaastendoor
zorgverlenersmetexpertisemetdezedoelgroep.
11. Expertcentrahebbenbeleidomtestimulerendatpatiëntenmetmaag-enslokdarmkanker
deregieoverhuneigenzorgprocesnemenmeto.a.gerichteaandachtvoorsamenbeslissen
3
Kim,CY.,Nam,BH.,Cho,GS.,etal.Learningcurveforgastriccancersurgerybasedonactualsurvival.GastricCancer;2016;
19:631-638.
4
MarkarSR,MackenzieH,LagergrenP,HannaGB,LagergrenJ.SurgicalProficiencyGainandSurvivalAfterEsophagectomy
forCancer.JClinOncol.2016;34(13):1528-36.
5van6
ToekomstvisieSPKS:Optimalezorgmensenmetvoormaag-ofslokdarmkanker
Versie16-01-2017
overonderzoekenbehandelingen,enonlinetoegangtothetmedischdossier(via
patiëntportaal(o.i.d.).Hierbijwordtgebruiktgemaaktvankeuzehulpendiezosnelmogelijk
nadediagnosewordenaangereiktendooreenprofessionalmetdepatiëntworden
doorgenomen.
12. Expertcentrabiedenpatiëntenallegewensteinformatieovermaag-enslokdarmkankerin
hetalgemeeneninformatieoverdepatiëntenorganisatieSPKS.
Hetgaatonsomhetcontinuverbeterenvankwaliteitvanzorg.Wehopenmetonzevisievanuit
patiëntperspectiefinputteleverenaandediscussiesdiegevoerdwordenindiversegremia.
MariannedeJager,JokeLeemhuis,BertAbbas,enLiesbethTimmermans,
Maag-enslokdarmkankerNederland,
SPKS(StichtingPatiëntenmetKankeraanhetSpijsverteringskanaal)
Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal
•Maag •Darm •Alvleesklier •Slokdarm
Post P/A NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht E-mail [email protected] Website www.spks.nl Tel.secretariaat 088
0029775 IBAN NL47INGB0006842136 KvK Amsterdam 41214926 6van6