wat biedt de nvvs aan mensen met de ziekte van ménière?

Verslag
Lotgenotendag van
NVVS-Commissie Ménière
gehouden op 12-4-2014
Evenals vorig jaar vond de Ménière lotgenotendag weer plaats in Utrecht.
Ochtendprogramma:
Met circa. 50 deelnemers hebben we vol aandacht geluisterd en gekeken naar de presentatie van dr. H.
Dool, KNO-arts in het Vlietland- ziekenhuis te Schiedam. Dr. Dool is zich de laatste 2 jaren meer gaan
interesseren en toeleggen op Ménière.
Ménière is een aandoening van het labyrinth (doolhof). Een gebruikelijke aanval duurt langer dan 20
minuten. Er is tijdelijke of blijvende slechthorendheid en er is druk op het oor. Ongeveer 15.- 20.000
mensen in Nederland hebben de ziekte van Ménière, dat is 1:1000, in Amerika 1:600.
De aanvallen variëren in de loop van de tijd van enkele minuten tot enkele uren. De ziekte van Ménière
gaat meestal vanzelf over wat betreft de duizeligheidsaanvallen, 55% heeft na 2 jaar geen aanvallen
meer, na 8 jaar is 70% klachtenvrij, de resterende 30% blijft duizeligheidsaanvalklachten houden. De
ziekte heeft invloed op het gehoor en veroorzaakt oorsuizen, hetgeen invaliderend kan zijn.
We zien een filmpje over geluidsbeleving: trillen van de lucht, geluidsgolven komen binnen via het
trommelvlies, het trommelvlies brengt de gehoorbeentjes in beweging; de geluidsgolven worden
overgebracht in het slakkenhuis dat 3 structuren/lagen heeft. Via de bovenste laag komen de trillingen
binnen en ze gaan door de onderste weer weg. Door de golven worden de trilharen in het slakkenhuis
in beweging gebracht, die een signaal naar de hersenen geven via de zenuw.
Het evenwichtsorgaan kun je vergelijken met een waterpas. Bij snelle beweging van het hoofd komt
vloeistof in het evenwichtsorgaan in beweging en in het evenwichtsorgaan worden de beleving van
zwaartekracht en rechtlijnige versnellingen gedetecteerd.
Een persoon ervaart een gevoel van evenwicht op basis van informatie die de hersenen ontvangen van
evenwichtsorgaan en ogen. Een derde bron van informatie aan de hersenen zijn de spieren. Als er dus
iets mis is met het evenwichtsgevoel, raken de hersenen van slag: je gaat zweten, je wordt angstig en
de bloeddruk gaat omhoog of soms omlaag.
Bij Ménière is mogelijk het probleem dat 2 vloeistoffen niet goed gereguleerd zijn in het slakkenhuis:
perilymphe en endolymphe. De endolymphe neemt toe, er komt drukverhoging en het membraam
scheurt, de vloeistoffen vermengen zich, het evenwicht raakt verstoord. Mensen merken dit laatste
bijvoorbeeld doordat ze in het donker meer duizeligheid ervaren omdat ze dan geen informatie via de
ogen binnenkrijgen.
Het gevoel van evenwicht kan weer herstellen. Je kunt met één evenwichtsorgaan leven maar de
functie is duidelijk minder. Hoe doe je dat, leven met een beschadigd evenwichtsorgaan? Door in
beweging te blijven. Dan leren de hersenen zich aan te passen aan de veranderde informatie die
binnenkomt.
Overigens heeft 30% van de mensen met Ménière BPPD (positie- duizeligheid). Verderop in het
verslag meer over BPPD.
2
De oorzaak van Ménière is niet bekend maar men denkt een doorbloedingsstoornis naar het
slakkenhuis, of de afvoer van endolymphe is niet voldoende. Het is mogelijk overerfbaar, een gen is niet
aangetoond. Mogelijk is de oorzaak een afweer- reactie of allergie. Bij een virale infectie zijn antistoffen in de vloeistof verhoogd. Hier wordt nog onderzoek naar gedaan.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
-
Verhaal van patiënt en lichamelijk onderzoek
Gehoortest waarbij in geval van de ziekte van M. het typische beeld wordt gezien van lage
tonen verlies
MRI: deze kan andere oorzaken uitsluiten, bv een brughoektumor (goedaardige tumor op de
evenwichtszenuw).
Syndroom van Ménière: geeft dezelfde klachten maar heeft een onderliggende oorzaak die soms
behandelbaar is, bijvoorbeeld een bloeding rond de kleine hersenen, doorbloedingsstoornis, infarct of
infectie.
Het gehoor en evenwicht herstellen zich vaak in de beginfase van de ziekte, maar niet meer na verloop
van tijd.
Nieuwe ontwikkelingen van evenwichtsonderzoek:
Het meest gebruikte evenwichtsonderzoek is ENG (test horizontale evenwichtskanaal) met koud/warm
water of lucht. Als iemand een trommelvliesperforatie heeft wordt bij voorkeur lucht gebruikt.
VEMP testen (meet een bepaald stukje van het evenwicht) verkeert nog in experimentele fase.
Het evenwichtsorgaan heeft verbinding met de oogspieren. Als je het evenwichtsorgaan prikkelt kun je
aan de ogen zien hoe de functie van het evenwichtsorgaan is.
Leefstijl
Leer het patroon van de klachten kennen.
Vraag begrip van de omgeving.
Er is nog geen wetenschappelijk bewijs dat voeding van invloed is maar valt ook niet te ontkennen.
Van stress is niet voldoende bewezen of dat van invloed is.
Medicijnen
Eerst aanzien/afwachten – eventueel medicijnen proberen. Er is geen bewezen werkzaam medicijn.
Bij een acute aanval (misselijk en zweten) wordt cinnarizine voorgeschreven (dit zit in reistabletten); dit
onderdrukt de werking van het evenwichtsorgaan. Je mag het niet te lang gebruiken.
Met Betahistine zou de doorbloeding van een bepaald deel in het evenwichtsorgaan verbeteren met
mogelijk invloed op productie en afvloed van endolymphe . Het effect is niet voldoende bewezen.
Er zijn meerdere onderzoeken naar het effect van betahistine gedaan, deze onderzoeken zijn onderling
met elkaar vergeleken in een zogenaamde ‘Cochrane review’ ; van 20 bestaande onderzoeken zijn er 7
geschikt om te vergelijken. In Duitsland doet dr. Strupp onderzoek naar het effect van betahistine in
hoge dosering. In Nederland is de aanvangsdosering 3 x 8 mg, in Duitsland wordt een hogere dosering
gegeven als er 8 of meer aanvallen per maand zijn. Bij hogere dosering betahistine zijn er niet méér
maag-darmklachten, maar het kan wel een nadelig effect hebben op asthma.
Plastabletten worden in Amerika veel voorgeschreven, in Europa vindt men deze weinig betrouwbaar.
Daarentegen wordt in Amerika weinig betahistine voorgeschreven. In Europa is dat dus omgekeerd.
Prismabril (Utermöhlen) Wordt al sinds 1940 alleen in Nederland toegepast. Er is hiervoor geen
duidelijk wetenschappelijk model. De bril compenseert oogspierbewegingen.
Onderzoek door Martijn Marsman (NB scriptie geneeskunde in samenwerking met de NVVS) toont aan
dat 80% van de gebruikers een positief effect ervaart. De bril is niet schadelijk. Dr. Vente en 1 collega
schrijft de bril voor. Dr. Vente werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek.
Placebo
Een placebo bevat geen werkzame bestanddelen. Bij diverse aandoeningen helpen placebo’s net zo
goed als werkzame medicijnen. Meerdere placebo-pillen geven betere werking dan 1 pil. Placebo-effect
3
is het zelfherstellend vermogen van het lichaam. Vertrouwen- zelfvertrouwen – geloof en verwachting
van de behandelaar bepalen sterk hoe het placebo kan werken.
Als tabletten niet helpen
In dat geval kan gentamicine in het oor gegeven worden via een gaatje of buisje in het trommelvlies.
Daarna moet je 15 minuten blijven liggen, het is niet pijnlijk, het trommelvlies wordt verdoofd. De
gentamicine bereikt dan het binnenoor.
Gentamicine is in hoge dosering schadelijk voor gehoor- en evenwichtsorgaan en nieren. De zenuw
blijft intact. Bij juiste dosering blijft de hoorschade beperkt en het doel uitschakelen van
evenwichtsorgaan bereikt. Effect is bewezen: 80% van de duizeligheid is verdwenen, 15% ongewenste
toename van gehoorverlies.
Er kan ook dexamethason gegeven worden op dezelfde manier. Dit is ontstekingremmend en
betrouwbaar, hetzelfde effect heeft prednison. Het heeft geen gevolg voor het gehoor en de
slechthorendheid kan hiermee soms verbeteren..
Als laatste wordt behandeling met latanoprost genoemd waarvan het effect nog niet is bewezen en die
voor zover bekend nog niet in Nederland wordt toegepast.
Enige jaren terug is in een studie met weinig patiënten een mogelijk gunstig effect aangetoond. De
fabrikant van dit middel publiceert op zijn website dat er verder onderzoek gestart zal worden.
Onderzoek toont aan dat gentamicine meer effect heeft.
Chirurgische selectieve neurotomie
Dit is doorsnijden van de evenwichtszenuw hetgeen een grote operatie is die 2 uur duurt en welke in het
Radboudziekenhuis in Nijmegen wordt verricht door dr. Kunst (1 – 2 x per jaar) Dr. Stokroos in
Maastricht voert deze operatie ook af en toe uit, net als in Gent.
Vestibulaire adaptatie
Oefeningen tegen duizeligheid * (zie één na laatste alinea laatste pagina). Het is niet moeilijk en het
helpt! Cawthorne-Cooksey, twee artsen, zijn hiermee in 1943 begonnen.
BPPD = positie afhankelijke duizeligheid die af en toe optreedt
Bij 30% van de mensen met de ziekte van Ménière is er BPPD. Ook zonder de ziekte van M. kan BPPD
voorkomen. Kortdurende duizeligheid bij bepaalde houdingen, wordt veroorzaakt door kalkkorreltjes in
het slakkenhuis die verdwalen en in de halfcirkelvormige kanalen terechtkomen. De korrels geven
verstoring van het evenwicht en kunnen verholpen worden door de Epley- manoeuvre die een huisarts,
KNO-arts of fysiotherapeut kan doen, indien deze hier ervaring in heeft. In 90% is 1 x voldoende.
Nog meer duizeligheid -Terugkerende aanval klachten: recurrent vestibulopathie en migraine
vertigo; lijken op Ménière maar geen druk op het oor, geen tinnitus en geen gehoorverlies. Prognose
gunstig. 60% is na 4 jaar klachtenvrij. Bij migraine vertigo zijn er samentrekkende bloedvaten in de
hersenschors die een verkeerd signaal geven, dat duurt maximaal 1 uur, hierbij scherp stekende
hoofdpijn en lichtgevoeligheid. Hiervoor wordt propanolol gegeven (wat o.a. ook bij hartritmestoornissen
voorgeschreven wordt).
Er werd - mede voor een rust voor de schrijftolk - een korte pauze gehouden waarin men vragenbriefjes
kon inleveren. Dr. Dool beantwoordde de vragen uitvoerig.
Vragen
Zijn er bepaalde voedingsstoffen goed voor het
gehoor zoals visolie en Omega 3?
Antwoorden
Hier is geen bewijs voor, maar het kan geen
kwaad.
Kan arthrose van de nek verergering geven?
Zeker; nekpijn geeft geen duizelingen maar
duizelingen verergeren pijn.
Is polyneuropathie van invloed?
Geen invloed op functie van de gehoorzenuw.
Iemand meldt dat hij blij is met regelbaar
volume op het hoorapparaat
Ménière
Dat is bekend en zeker aan te bevelen bij
4
Iemand is blij te weten dat het nu duidelijk is dat je
BPPD én Ménière kunt hebben
Nut van homeopathie?
Iemand meldt veel succes te hebben van
acupunctuur en orthomoleculaire preparaten.
Helpt niet bij iedereen. Het
herstellingsvermogen van het lichaam is
belangrijk. Let op de portemonnee.
Als vloeistoffen vermengd zijn (membraam
gescheurd) , hoe herstelt dit?
De mengverhouding wordt in het hersenvocht
gescheiden.
Uitdoven. Wat is dat?
Als 1 oor dood is en nu aan 2e kant M.
hoor je dan na bv 10 jaar niets meer?
Het evenwichtsorgaan zal nooit helemaal
uitgeschakeld zijn, er blijft 20-30% activiteit.
M. aan 1 kant, geen hoorapparaat, gehoor
wisselt sterk; kan je de verliesverschillen
compenseren?
Wordt dat vergoed?
Ja met zelf te regelen hoorapparaten.
Hoge dosis betahistine?
Geeft geen bijwerkingen. Heeft soms bijwerking
op maag/darmen en op instabiele asthma.
Op betahistine gele sticker?
Nee, hoeft niet (nagezocht op de bijsluiter).
Invloed kalium op betahistine?
Veel voedingsmiddelen bevatten kalium. Dhr.
Heerens had het over een kaliumarm dieet met
het advies niet teveel groente, fruit en noten te
eten. Er is hier geen bewijs voor! Oppassen bij
hartproblemen.
Tinnitus en/of Hyperacusis bij M?
Tinnitus hoort erbij maar veel mensen hebben
ook Hyperacusis. Sluit je niet af, de hersenen
moeten er aan wennen. De NVVS heeft een
commissie Tinnitus/Hyperacusis.
Effect op (draai)-duizeligheid door ooglaseren?
Zou niet zo zijn.
KNO zei dat ik 14 jr. verkeerd behandeld ben.
Stelt Cinnarizine voor.
Cinnarizine is voor een acute aanval, moet je
snel mee stoppen.
Een diureticum (plastabletten) is ook uit
beeld.
Oorgeluiden op hartslag?
Ja, je kunt het pulseren soms horen.
Sacculotomie.
Is een operatie, die in NL niet gedaan wordt,
om endolymphe af te voeren via een shunt.
Effect niet bewezen.
Gentamicine;
Elke KNO moet dit kunnen maar ik zou een
ervaren arts kiezen.
Bij 35 dB verlies wordt 1 toestel vergoed.
kan elke KNO arts dit via het trommelvlies geven?
ook al heeft deze maar 1 M patiënt?
Cinnarizine samen met betahistine?
Cinnarizine 3 x 25 mg, maximaal 50 mg, kan
samen met betahistine. Niet autorijden hiermee.
Wanneer spreek je van echte Ménière?
Als de diagnose door onderzoek is gesteld.
5
Je ziet het niet, wordt niet serieus genomen.
Helaas is dit bekend.
Hoe komt het dat er verschillen zijn
Dit heeft te maken met hoe verschillende
patientengroepen zijn verzameld, het soort
ziekenhuis, of juist via een
bevolkingsonderzoek.
Hangt ook af van definitie van ziekte van M.
die gehanteerd wordt.
in verschillende landen over aantallen
Ménière patienten?
Na beantwoording van deze vragen was het ochtendprogramma beëindigd. De voorzitter, Sandra
Rutgers, bedankte dr. Dool met een attentie hartelijk voor zijn interessante lezing en het vele
researchwerk dat hij hiervoor had gedaan. Hierna was het tijd voor een goed verzorgde lunch die
vanwege het mooie weer door sommigen buiten genuttigd werd. Er was ook nog gelegenheid tot het
maken van een wandelingetje.
Middagprogramma
Op het programma stond een groepsdiscussie o.l.v. Marion van de Konijnenburg, trainer bij de GGMD
(geestelijke en maatschappelijke ondersteuning voor doven en slechthorenden) en zelf Ménière-patiënt.
Zij geeft o.a. trainingen ‘Leven met Ménière of Tinnitus’ en Tinnitus-assertiviteitstrainingen. Zij stelde
allerlei vragen aan de deelnemers over hun ervaringen met de ziekte van Ménière en bijkomende
verschijnselen zoals frequentie en duur van een aanval, gehoorverlies, angst voor een aanval, rol van
de partner e.d. Hoewel sommige klachten bij iedereen wel bekend zijn, is het toch ook zo dat de
bijkomende verschijnselen heel divers en individueel zijn. Hierdoor kwam de discussie goed op gang.
Hieronder stukjes van hetgeen uit de discussie naar voren kwam:
De angst voor een aanval blijkt groot, het beheerst je leven, je bent bang met autorijden, een aanval
komt onverwachts; praat eens met een maatschappelijk werker. Neem een visstoeltje mee in de
fietstas, dan kan je bij een aanval gaan zitten, je kunt je dan focussen en een aanval ebt weg; hetgeen
door sommigen werd tegengesproken: ‘ik kan niet zitten bij een aanval, dan moet ik gaan liggen.’ De
één zegt dus: zitten, de ander: liggen met ogen dicht. Houd rechts met fietsen.
Er werd gevraagd wat een maatschappelijk werker kan doen: zij houdt je bv een spiegel voor over wat
je kunt blijven doen. Iemand wil adviezen met het oog op werken. Dat kan bij maatschappelijk werk of
de GGMD.
Een aanval is niet te stoppen. Partners zeggen: strak in de auto zitten en snel naar huis.
Een ‘collega’ zag het aan trillende ogen en wist: hij/zij moet naar huis.
Het is belangrijk naar collega’s, partner, vrienden en familie duidelijk te zijn over je aandoening, hoewel
het voor buitenstaanders vaak moeilijk te begrijpen is. Soms is het duidelijk te zeggen: ‘ik heb migraine
van het evenwichtsorgaan’. Geef mensen een folder van de NVVS, dan kunnen ze er over lezen.
Vergelijk het met een achtbaan: angst voor wat er gaat komen; je hebt veiligheid nodig.
6
Het is je ook voor te stellen als je wel eens dronken of zeeziek bent geweest.
Wat merken ‘naasten’ over de angst voor een aanval? Sommigen zeggen: niks. Partner verkeert vaak
in het duister. Dit geeft aan dat een partner uitleg mist. De ziekte van M. is belastend. Partner denkt dat
de patiënt het wel zal zeggen als het nodig is. Soms is een klein seintje naar elkaar al voldoende.
De conclusie van de discussie was:
Bij een aanval: teiltje – water – visstoeltje – deken of jas – rust – stilte – muziek uit – 3delige stok als
steun (te koop in bv een gezondheidswinkel) – gordijnen dicht – Ménièrekaartje waarop staat wat men
heeft, wat men kan doen en een telefoonnummer om een naaste te waarschuwen.
Wees voorbereid en neem uit voorzorg altijd cinnarizine mee en een mobiel, niet te vergeten.
Meer over Ménière- aanbod:
Nieuw is het aanbod van de NVVS in samenwerking met de GGMD om na een lezing over Ménière of
een lotgenotendag zoals deze, 2 à 3 vervolgbijeenkomsten in een kleine groep te organiseren,
genaamd: ‘Meer over Ménière’…. waarbij de nadruk ligt op het omgaan met Ménière.
Aan de deelnemers werd een informatiefolder + een inschrijfformulier uitgereikt.
Ook werd een nieuw document: genaamd ’Wegwijzer’, uitgereikt; een overzicht over te nemen stappen
na het stellen van de diagnose.
Tenslotte: oefeningen tegen duizeligheid, nieuwe brochure.
Gedurende het laatste uur van de middag werd de aandacht gevestigd op vestibulaire revalidatie, het
doen van oefeningen om het evenwichtsgevoel te herstellen. De deelnemers keken via You Tube naar
een filmpje met oefeningen tegen duizeligheid: http://youtu.be/8K7-1Ev8Oos
Hierna lieten leden van de commissie Ménière enkele oefeningen zien, zoals deze staan beschreven in
de nieuwe NVVS brochure: ‘Evenwicht – oefeningen om duizeligheid en evenwichtsstoornissen onder
controle te krijgen.’ Jammer genoeg was het boekje nog onderweg vanaf de drukker….
Inmiddels is het geplaatst op: * www.nvvs.nl/oefeningentegenduizeligheid, en kan het als brochure
besteld worden in de webshop via www.nvvs.nl/winkel
Deelnemers aan de lotgenotendag krijgen een exemplaar toegestuurd.
Deze informatieve dag werd afgesloten met een hapje en drankje.
De vragen die vanuit het Ménière Forum via de commissie aan dr. Dool zijn gesteld, zal de voorzitter
nog apart op het Forum beantwoorden.
Marianne Hoge,
secretaris NVVS-Commissie Ménière
7
WAT BIEDT DE NVVS AAN MENSEN MET DE ZIEKTE VAN MÉNIÈRE?
De NVVS-Commissie Ménière geeft voorlichting en organiseert bijeenkomsten voor lotgenoten en hun
relaties. De Commissie komt op voor de belangen van mensen met de ziekte van Ménière.
Voorlichting
Website www.nvvs.nl en informatiebrochures
Houd de website in de gaten voor data van lezingen in het land door de Commissie Ménière
De Commissie Ménière stelt informatie samen over de ziekte van Ménière. Deze informatie verspreidt
de NVVS via de website en in de vorm van brochures en folders. Enkele voorbeelden:
Op www.nvvs.nl/meniere vindt u uitgebreide informatie over Ménière en links naar informatiebronnen.






De brochure Weet wat u slikt kunt u downloaden via www.nvvs.nl/meniere. In deze brochure
vindt u informatie over medicijnen die worden ingezet bij onder andere de ziekte van Ménière en
mogelijke bijwerkingen van medicijnen op het binnenoor.
De algemene NVVS-folder over Ménière.
De brochure De ziekte van Ménière, met informatie over symptomen, diagnostiek, verloop,
behandeling en het leren omgaan met de ziekte.
Het boek Leven met Ménière, geschreven door Haja van Bakel, pseudoniem van enkele (oud)commissieleden. Zij beschrijven hun ervaringen. Soms schrijnend, soms humoristisch, altijd
leerzaam en herkenbaar.
SOS-kaartje om omstanders te informeren over wat ze kunnen doen voor een Ménière-patiënt
die een aanval heeft.
Tot slot besteedt het NVVS-tijdschrift HOREN regelmatig aandacht aan Ménière.
Lotgenotencontact, Ménière Forum
Aan bezoekers van een lezing in het kader van de Hooragenda van de NVVS biedt de NVVS, in
samenwerking met de GGMD (zie www.ggmd.nl),de mogelijkheid van 2-3 vervolgavonden in kleine
kring: “Meer over Ménière……”. De Hooragenda lezingen worden aangekondigd op de NVVS website.
Via http://forum.nvvs.nl/forum/meniere/ kunt u ervaringen uitwisselen met lotgenoten. De discussies zijn
gemakkelijk na te lezen, omdat de discussieonderwerpen duidelijk herkenbaar zijn.
De Commissie Ménière organiseert regelmatig lotgenotencontact in de vorm van lezingen of
themadagen voor mensen die Ménière hebben en hun relaties. Op www.nvvs.nl/meniere vindt u
aankondigingen.
Soms is het prettig om in een persoonlijk gesprek informatie te krijgen of een klankbord te krijgen van
een ervaringsdeskundige voor de eigen situatie. Via het landelijk NVVS-bureau kunt u informeren naar
een telefooncontactpersoon.
Per e-mail kunt u vragen stellen via [email protected].
Tips van de Commissie Ménière en suggesties van lotgenoten
http://www.nvvs.nl/nl-NL/Meniere/Leven-met-Meniere/Tips-over-Meniere
http://www.nvvs.nl/Items/nl-NL/FAQ/voor-iedereen/Waar-vind-ik-gespecialiseerde-knoartsen-ofduizeligheidspolisUitleg en een brochure over oefeningen bij chronische duizeligheid
www.nvvs.nl/oefeningentegenduizeligheid
Contact NVVS-landelijk bureau:
Postbus 129, 3990 DC Houten
tel. 030-2617616, fax 030-2616689
Samenstelling NVVS-Commissie Ménière
Sandra Rutgers, voorzitter
Marianne Hoge, secretaris
Henk de Graaf, penningmeester
Aad Bechtholt, lid
8