Revalidatie bij patiënten met chronische longaandoeningen

info voor patiënten
Revalidatie bij
patiënten met
chronische
longaandoeningen
Inhoud
01 Inleiding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
02 Doelstellingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
03 Team en behandeling 04 Programma 05 Praktisch . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
05
07
09
16
18
01. Inleiding
COPD, een miskende longaandoening
COPD, kort voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease, is de meest voorkomende
longaandoening in West- Europa. COPD ontstaat sluipend en gaat gepaard met
een geleidelijk toenemende vernauwing van de luchtwegen. Deze vernauwing is
onomkeerbaar en is het gevolg van blootstelling aan schadelijke prikkels. Meer dan
90% van alle COPD-gevallen wordt veroorzaakt door roken. Meer dan 20% van de
rokers ontwikkelt COPD.
Vragen in verband met de rook- en werkgewoonten, een longfunctieonderzoek, een
radiografie van de borstkas en enkele bloedonderzoeken volstaan om de diagnose
COPD te stellen. De resultaten van het longfunctie-onderzoek bepalen de ernst van
de aandoening en de aard van de behandeling.
COPD genezen kan (nog) niet. Geen enkele behandeling kan de aangerichte schade
aan de luchtwegen ongedaan maken. Volledig stoppen met roken is bij COPD een
eerste vereiste. Dat helpt om de verdere achteruitgang van de longfunctie tegen te
gaan. Bij mensen met een ernstige vorm van COPD kunnen geneesmiddelen het
gevoel van kortademigheid verlichten, de inspanningscapaciteit verhogen en de kans
op opstoten terugdringen.
R E VAL I DATI E B I J PATI ËNT EN MET CH RONISCHE L ON GAANDOENI NGEN
Niet-rokers die COPD ontwikkelen, hebben vaak jarenlang schadelijke stofdeeltjes
ingeademd, hebben een tekort aan bepaalde eiwitten, of hebben in hun jeugd herhaaldelijk infecties doorgemaakt.
5
Ondanks het stoppen met roken en nauwgezet medicatiegebruik blijven patiënten
met COPD heel veel klachten hebben. Veel patiënten met COPD hebben last van
ademnood bij de minste inspanning, kunnen slechts beperkte inspanningen aan,
hebben zwakke spieren, zijn snel en vaak moe en hebben een hoog ziekteverzuim
(met vaak ziekenhuisopnames en hoge medische kosten). Kortom, de ziekte zorgt
voor hinder in het dagelijks leven, sociaal isolement en een verhoogd overlijdensrisico.
Andere longaandoeningen
Er bestaat een kleinere groep patiënten bij wie de longaandoening niet veroorzaakt
wordt door op een vernauwing van de luchtwegen, maar wel door een beperking van
het longvolume. Die beperking van het longvolume kan verschillende oorzaken hebben:
al dan niet beroepsgebonden longfibrose
afwijkingen ter hoogte van de wervelzuil en ribben
spieraandoeningen
gevolg van longchirurgie, enz...
Ook deze patiënten kunnen klachten ontwikkelen zoals een beperkt inspanningsvermogen en kortademigheid bij inspanning. Dit is ook het geval bij patiënten met
mucoviscidose of bij patiënten die behandeld werden voor longkanker.
Longaandoeningen: meer dan alleen een
aandoening van de longen!
De klachten van heel wat patiënten met longaandoeningen kunnen slechts gedeeltelijk
verklaard worden door de ernst van de longfunctiestoornis. Ook andere factoren
veroorzaken mee de vermoeidheid, het gevoel van kortademigheid en het afgenomen
inspanningsvermogen, zoals:
een verminderde algemene conditie
spierzwakte
een te lage spiermassa
overgewicht
gebrek aan lenigheid
depressie
isolement
Een gebrek aan beweging als gevolg van herhaalde opstoten en cortisonegebruik
doet mee de spierfunctie afnemen en draagt bij tot de ontwikkeling van overgewicht.
Omdat spierzwakte zo vaak voorkomt bij longpatiënten, leidt een revalidatieprogramma bij heel wat longpatiënten tot opmerkelijke verbeteringen.
02. Doelstellingen
Het revalidatieprogramma heeft tot doel om het welzijn van longpatiënten te verhogen
zodat ze beter kunnen functioneren. Het helpt patiënten om hun dagelijkse activiteiten
vlotter uit te voeren en soms zelfs opnieuw activiteiten te ontplooien die niet meer
haalbaar leken. Patiënten die een revalidatieprogramma volgen, kunnen beter met de
ziekte omgaan en worden aangemoedigd om hun sociaal isolement te doorbreken.
Het programma bestaat uit vier onderdelen:
oefensessies om de lichamelijke conditie te verbeteren
inoefenen van activiteiten van het dagelijks leven
voedingsadvies
psychosociale ondersteuning
R E VAL I DATI E B I J PATI ËNT EN MET CH RONISCHE L ON GAANDOENI NGEN
Het revalidatieprogramma is multidisciplinair georganiseerd: er zijn meerdere disciplines bij betrokken. Het team bestaat uit:
een longarts-revalidatiearts
kinesitherapeuten
diëtisten
een ergotherapeute
een sociaal werker
een psychologe
7
03. Team en behandeling
Patiënten en hun familieleden maken deel uit van het team. Meer dan wie ook bepalen
zij de uiteindelijke resultaten van de behandeling. Een revalidatieprogramma volgen,
is een zware opgave voor patiënten en hun familieleden. Ze besteden er heel wat
tijd en energie aan.
Een sterke motivatie is dus een absolute vereiste, zowel voor de patiënten als voor
hun familieleden. Dit draagt in grote mate bij tot het succes van het programma en
een mooi resultaat (o.a. de omzetting van de winst gemeten tijdens het programma
naar meer activiteiten thuis).
Bij veel patiënten neemt de motivatie geleidelijk toe, vooral vanaf de zesde week.
Op dat moment voelen ze zelf de eerste verbeteringen en hebben ze zich kunnen
integreren in een groep van patiënten met een gelijkaardige aandoening.
Bij sommige activiteiten wordt de familie van de patiënt actief betrokken:
gezondheidsvoorlichting
voedingsinterventies
psychosociale ondersteuning
Medische begeleiding
Voor de revalidatie
Voor een patiënt in het revalidatieprogramma wordt opgenomen, wordt hij grondig
R E VAL I DATI E B I J PATI ËNT EN MET CH RONISCHE L ON GAANDOENI NGEN
Patiënten en familie
9
onderzocht door een longarts-revalidatiearts, een van zijn medewerkers en de kinesitherapeut. Volgende onderzoeken vinden plaatsen:
longfunctiemeting
bloedafname
hartfunctiemeting
inspanningsproef
Via deze testen gaan we na of de gezondheidstoestand van de patiënt wel toelaat
om een revalidatieprogramma te volgen. De arts krijgt zo belangrijke informatie over
de algemene medische toestand en conditie van de patiënt. De testresultaten worden
ook gebruikt om een individueel programma op te stellen als voorbereiding op het
revalidatieprogramma.
Tijdens de revalidatie
De longarts-revalidatiearts volgt de gezondheid op van de patiënten die aan het
revalidatieprogramma deelnemen.
Krijgt een patiënt een opstoot, dan grijpt hij, in overleg met de huisarts of de verwijzende specialist, tijdig in en past hij indien nodig de medicatie van de patiënt aan.
Aan de hand van schriftelijke verslagen worden de verwijzende longarts en de huisarts
regelmatig op de hoogte gehouden van de vorderingen van de patiënt. Ze worden
ook uitgenodigd om de wekelijkse teambespreking bij te wonen.
De kinesitherapeuten zijn betrokken bij de screening vóór en de evaluatietests
tijdens en na de revalidatie. Op basis van de testresultaten stellen zij een individueel
programma op. Ze begeleiden de patiënten bij hun oefeningen.
Elke trainingssessie bestaat uit:
ademhalingsoefeningen
lenigmakende oefeningen
uithoudingsoefeningen (zoals stappen en fietsen)
spierversterkende oefeningen (voor armen en/of benen).
Indien nodig worden ook de ademhalingsspieren getraind. Verder volgen ze het correct
gebruik van de inhalatietherapie op en sturen die waar nodig bij.
De patiënten worden voortdurend begeleid tijdens het oefenen. Zo kunnen de kinesitherapeuten het oefenschema voortdurend bijsturen om tot een optimaal resultaat
te komen.
Om na te gaan welke vorderingen de patiënten maken en om het programma bij te
sturen, worden de patiënten om de 6 weken opnieuw getest op kracht en om de 3
maanden op uithouding.
Tijdens de oefensessies dragen de patiënten het best kleren waarin ze zich gemakkelijk voelen. Sportkledij is aangeraden, maar zeker niet verplicht. Een kleedruimte
en douche zijn voorzien.
Voeding
De diëtiste speelt een belangrijke
rol bij de behandeling van longpatiënten. Zowel bij patiënten
met overgewicht als patiënten
met ondergewicht is er een
probleem:
Ondergewicht of een te laag
lichaamsgewicht heeft een
negatieve invloed op de prognose.
Overgewicht hindert patiënten bij hun dagelijkse activiteiten en kan de symptomen
van kortademigheid en vermoeidheid verergeren.
Zowel ondergewicht als overgewicht moeten aangepakt worden. De focus ligt hierbij
op de totale spiermassa.
Bij ondergewicht streven we in eerste instantie naar toename van de spiermassa.
Verbetering van de basisvoeding is de eerste stap. Indien nodig kan bijvoeding
voorgeschreven worden. Deze zijn echter slechts bijkomend en mogen de gewone
maaltijden niet vervangen.
R E VAL I DATI E B I J PATI ËNT EN MET CH RONISCHE L ON GAANDOENI NGEN
Kinesitherapie
11
Bij overgewicht streven we naar een gewichtsdaling
(en dus niet van spiermassa). Gewichtsverlies gaat
echter vaak gepaard met spiermassaverlies. Door
voedingsrichtlijnen te volgen en oefeningen te volgen
kan het verlies van spiermassa beperkt worden.
Om de voedingsgewoonten en voedingstoestand
zo goed mogelijk te kunnen inschatten, vragen we
patiënten om drie dagen lang een voedingsdagboek
bij te houden. Op basis van deze gegevens en een
gesprek bij de start van het programma, bepaalt de
diëtiste de voedingsaanpassingen die noodzakelijk
zijn. Indien nodig wordt samen met u een individueel
behandelplan opgesteld.
Door de patiënten tijdens de revalidatie regelmatig op te volgen, krijgt de diëtiste een
goed beeld van de haalbaarheid van het voorgeschreven voedingsschema. Indien
nodig kunnen nieuwe voorstellen geformuleerd worden.
Ergotherapie
Door de verstoring van de ademhaling en angst voor kortademigheid vermijden
patiënten soms bepaalde activiteiten. Door minder actief te zijn nemen de spierkracht
en uithouding af en kunnen problemen ontstaan bij de uitvoering van dagelijkse activiteiten. Vanzelfsprekende handelingen zoals voeten wassen, kousen aantrekken,
boodschappen dragen, trappen oplopen en wandelen worden dan een opgave.
De ergotherapeut helpt patiënten om zo zelfstandig en zo actief mogelijk te blijven
en opnieuw actiever te worden binnen aanvaardbare grenzen. Hiervoor bekijken
we welke belangrijke activiteiten veel moeite kosten en zoeken we naar alternatieve
methoden om ze uit te voeren.
Door kleine aanpassingen kan immers energie bespaard worden:
activiteiten doseren
rustpauzes nemen
correcte ademhalingstechnieken toepassen
hulpmiddelen gebruiken
De ergotherapeut kan:
hulpmiddelen voorstellen
advies geven over aanpassingen aan woning, auto, elektrisch fietsen…
advies geven over activiteiten in uw omgeving (bij voorkeur fysiek actieve activiteiten)
vragen m.b.t. seksualiteit kunnen besproken worden
Het doel van al deze ingrepen is de verbetering van uw levenskwaliteit.
Een chronische longaandoening kan erg zwaar zijn en een effect hebben op het dagelijks
functioneren, de gemoedstoestand en de relaties van de patiënten. Administratieve en
financiële beslommeringen kunnen voor bijkomende belasting zorgen. Voor een aantal
mensen is ook het vervoer van en naar de revalidatie een probleem.
Daarom wordt iedereen die start met longrevalidatie uitgenodigd voor een kennismakingsgesprek met de sociaal werker. Dit gesprek biedt de gelegenheid om vragen,
R E VAL I DATI E B I J PATI ËNT EN MET CH RONISCHE L ON GAANDOENI NGEN
Sociaal werk
13
problemen en bezorgdheden bespreekbaar te maken. De sociaal werker bespreekt de
voordelen die ons sociaal stelsel biedt en de tegemoetkomingen waar patiënten recht
op hebben. Blijf niet met uw vragen en problemen zitten, maar bespreek ze. Daarom
maakt de sociaal werker deel uit van het team en is zij aanwezig bij de longrevalidatie.
Psychologie
Leven met een aanhoudende, chronische longaandoening omvat meer dan enkel
de medische behandeling. Het heeft een impact op verschillende levensdomeinen
en kan voor de patiënten en de mensen uit hun omgeving vragen, onzekerheden en
emoties met zich meebrengen. Veranderingen in de dagelijkse activiteiten, (partner)
relaties, werksituatie, zelfbeeld,... zijn onvermijdelijk. Iedere patiënt gaat op zijn eigen
manier met de ziekte om. We geloven dat mensen vaak een grote veerkracht hebben,
hoe moeilijk de situatie ook is. Maar voor sommigen kan ondersteuning welkom zijn
om de draagkracht te vergroten. De psycholoog is er om op vraag patiënten en de
mensen uit hun omgeving te ondersteunen tijdens het revalidatieprogramma. De
psycholoog heeft niet altijd pasklare antwoorden maar biedt wel een luisterend oor.
Ze is bereid om mee te denken hoe de eigen kracht van de patiënt ondersteund en
versterkt kan worden. Sommige mensen die de psycholoog raadplegen zijn op zoek
naar informatie, andere willen hun verhaal vertellen of alles wat hen overkomt eens
op een rijtje zetten.
04. Programma
Voor wie?
Deelnemen aan longrevalidatie kan enkel na verwijzing door een longarts. Afhankelijk
van de testresultaten bij de start van het revalidatieprogramma gaan we na of de
patiënt een programma van drie of van zes maanden kan volgen. Om aan het
programma van zes maanden te kunnen deelnemen moet de patiënt voldoen aan
de voorwaarden die door het RIZIV werden opgesteld. Of een patiënt voldoet aan
die voorwaarden wordt onderzocht via volgende onderzoeken:
longfunctieproeven
inspanningstesten
spierkrachttesten
meting van levenskwaliteit en kortademigheid
Het programma kan drie tot zes maanden duren. Het programma van zes maanden
kan max. 60 behandelingen bevatten.
Waar en wanneer?
De oefensessies vinden plaats in de oefenzaal
op de 14e verdieping van gebouw K12 (te
bereiken via ingang 12) op maandag-, dinsdagen donderdagnamiddag. We bespreken met
de patiënten de duur van het programma en
of ze 2 of 3 keer per week moeten komen
oefenen. Elke sessie duurt 2 uur. Er kan gestart
worden om 13 uur of 14.30 uur.
Inhoud
Een oefensessie bestaat uit:
oefeningen zoals: fietsen, wandelen, spierversterkende oefeningen, ademhalingsoefeningen, lenigmakende oefeningen en ademspiertraining onder begeleiding van
kinesitherapeuten
voedingsadvies
psychosociale ondersteuning
R E VAL I DATI E B I J PATI ËNT EN MET CH RONISCHE L ON GAANDOENI NGEN
Duur
15
Voor elke patiënt wordt een individueel programma opgesteld.
Beoordeling resultaat
Na 3 maanden, 6 maanden en na het programma wordt de patiënt uitgenodigd op
de poli Longziekten om het effect van de revalidatie te evalueren. Dit gebeurt aan de
hand van dezelfde onderzoeken als bij de start van het programma. De huisarts en
de verwijzende specialist worden op de hoogte gehouden van de resultaten.
R E VAL I DATI E B I J PATI ËNT EN MET CH RONISCHE L ON GAANDOENI NGEN
Verder zijn ook meerdere voorlichtingssessies over gezondheid in het programma
opgenomen.
17
05. Praktisch
Vragen en informatie
Uiteraard kunnen patiënten al hun vragen op elk ogenblik bespreken met de teamleden
die bij het revalidatieprogramma betrokken zijn. Er worden ook regelmatig infosessies
georganiseerd. Ook familieleden zijn dan van harte welkom. Dag, plaats en uur van
deze voorlichtingssessies worden steeds op voorhand meegedeeld.
Kostprijs
Patiënten met een zeer ernstige longaandoening kunnen genieten van de overeenkomst die de dienst Longziekten van het UZ Gent heeft afgesloten met het RIZIV. Die
overeenkomst houdt in dat het 6 maanden durend revalidatieprogramma volledig
terugbetaald wordt. Wel wordt voor de evaluaties, die bij de aanvang en na 3, 6, 18
en 30 maanden uitgevoerd worden, remgeld van ongeveer 30 euro per evaluatie
aangerekend.
Het UZ Gent bezorgt elke patiënt een parkeerkaart om gratis op de campus te
parkeren. De vervoerskosten vallen wel ten laste van de patiënt. Patiënten met
vervoersproblemen, kunnen dit bespreken met de sociaal werker.
Het gebeurt uitzonderlijk dat het revalidatieprogramma niet volledig kan terugbetaald
worden, meer bepaald omdat de graad van het longlijden iets minder ernstig is (K-30
of K-15 nomenclatuur). De longarts-revalidatie-arts, de kinesitherapeuten en de sociaal
werker kunnen u over de kostprijs van de behandeling steeds inlichtingen geven.
Andere kinebehandelingen
Patiënten mogen geen andere kinesitherapiebehandeling volgen op de dagen dat de
longrevalidatie plaatsvindt. Kinesitherapeuten, die patiënten langdurig behandelen,
mogen prestaties op dagen die met een revalidatiezitting overeenkomen, immers niet
aanrekenen. Patiënten die ook elders kinesitherapie volgen, moeten dit dus doorgeven
aan de kinesitherapeuten van de revalidatie.
Onvoorziene afwezigheid of ziekte
Elke afwezigheid moet telefonisch gemeld worden op maandag-, dinsdag- en donderdagnamiddag tussen 13u en 17u op het nummer 09 332 53 80.
Evaluatietests polikliniek Longziekten op vrijdag (ingang 12, gebouw K12, 7de
verdieping): tel. 09 332 23 42
Oefenzaal revalidatie (ingang 12, gebouw K12, 14de verdieping) op ma, di en do
namiddag tussen 13u en 17u : tel. 09 332 53 80
Sociaal werker: tel. 09 332 30 26
Multidisciplinair team
Het multidisciplinair team komt wekelijks samen om de evolutie van de patiënt te
bespreken en om de behandeling indien nodig bij te sturen. Het team bestaat uit:
Prof. dr. E. Derom (longarts-revalidatiearts), bijgestaan door een longarts in opleiding
Dr. B. Salhi (PhD medische wetenschappen, MA cardiopulmonale revalidatie en
kinesitherapie, tabakologe)
Lic. S. Wittevrongel (motorische revalidatie en kinesitherapie)
Mevr. E. De Burck (kinesistherapeute met specialisatie in de respiratoire
kinesitherapie)
Mevr. W. Van Loo (kinesistherapeute)
Mevr. I. Heyens (diëtiste)
Mevr. E. Van Der Steen (diëtiste)
Mevr. J. Duchi (sociaal werker)
Mevr. M. Suetens (ergotherapeute)
Lic. F. De Ketelbuter (psychologe)
R E VAL I DATI E B I J PATI ËNT EN MET CH RONISCHE L ON GAANDOENI NGEN
Belangrijke telefoonnummers
19
Nevelland Graphics cvba-so 020001 januari 2016 - versie 1 v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent
Evaluatietests poli Longziekten:
tel. 09 332 23 42
Oefenzaal revalidatie:
tel. 09 332 53 80
Sociaal werker:
tel. 09 332 30 26
Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ
Gent. Alle rechten voorbehouden.Niets uit deze uitgave mag worden
verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder
voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent.
UZ Gent
Postadres
De Pintelaan 185
Toegang
C. Heymanslaan
B 9000 Gent
T: +32 (0)9 332 21 11
[email protected]
www.uzgent.be
volg ons op