Familie in Zicht Onderzoeksrapportage

Familie in Zicht
Onderzoeksrapportage
Schrik van wat jij bent geworden
Ooit was je die vrolijke meid
Kinderlijk in doen en laten
Openstaand voor gezelligheid
Je slikt de ene pil na de ander
Vlucht weg in je werk
Bent bang om besluiten te nemen
Geen ruggengraat, willoos, niet sterk
Leunt op influisteringen van mensen
Als je maar zelf niets moet
Kruipt weg voor het werkelijke leven
Niets wat je echt iets doet
Willoos door de pillen
Je verslaapt je levenstijd
Zou je wakker willen schreeuwen
Meid sta op, vecht je strijd
Familielid van een psychiatrisch patiënt
3
Familie in Zicht
Onderzoeksrapportage
Zorgbelang Zuid-Holland
4
Dr. Kees van ’t Spijker
Jeanin Bou Rached MSc
april 2011
© 2011 Zorgbelang Zuid-Holland
Het rapport is geïnitieerd door het Platform Mantelzorg Zuid-Holland Zuid en
gerealiseerd door Zorgbelang Zuid-Holland Zuid.
Alle rechten voorbehouden. Overname van teksten en gegevens, al dan niet
gedeeltelijk, mogen worden overgenomen na schriftelijke toestemming van Zorgbelang
Zuid-Holland en met vermelding van de bron.
www.zorgbelang-zuidholland.nl
5
Inhoudsopgave
Voorwoord .................................................................................................................... 8
1
Inleiding................................................................................................................ 10
1.1 Aanleiding voor dit project ............................................................................... 10
1.2 Huidig onderzoek en project Familiebeleid binnen de GGz ............................. 11
2
Methode ............................................................................................................... 14
2.1 Deelnemers..................................................................................................... 14
2.2 Diagnose......................................................................................................... 14
2.3 Zorginstelling................................................................................................... 15
2.4 Onderzoeksmiddel .......................................................................................... 15
2.5 Procedure ....................................................................................................... 16
2.6 Analyses ......................................................................................................... 16
3
Resultaten ............................................................................................................ 18
3.1 Belangrijkheid van de thema’s......................................................................... 18
3.2 Het periodieke gesprek (driehoeksgesprek) .................................................... 19
3.2.1 Behandeling ............................................................................................ 20
3.2.2 Persoonlijke hygiëne ............................................................................... 20
3.2.3 Ondersteuning van de familie .................................................................. 20
3.2.4 Mogelijkheden van de familie................................................................... 20
3.2.5 Duidelijke keuzes..................................................................................... 20
3.3 Informatie met betrekking tot de zorg van het familielid ................................... 21
3.4 Crisissituaties en respijtzorg............................................................................ 23
3.5 Woonsituatie ................................................................................................... 25
3.6 De verhouding tussen de patiënt en het familielid ........................................... 26
3.7 De familievertrouwenspersoon ........................................................................ 28
3.8 Het maken van afspraken................................................................................ 30
4
Discussie.............................................................................................................. 32
4.1 Bevindingen van huidig onderzoek.................................................................. 32
4.1.1 Belangrijkheid van de thema’s ................................................................. 32
4.1.2 Het periodieke gesprek (driehoeksgesprek)............................................. 33
4.1.3 Informatie met betrekking tot de zorg van het familielid ........................... 34
4.1.4 Crisissituaties en respijtzorg .................................................................... 35
4.1.5 Woonsituatie............................................................................................ 36
4.1.6 De verhouding tussen de patiënt en het familielid.................................... 36
4.1.7 De familievertrouwenspersoon ................................................................ 36
4.1.8 Het maken van afspraken........................................................................ 37
4.2 Beperkingen van huidig onderzoek ................................................................. 37
4.3 Toekomstig onderzoek .................................................................................... 37
6
4.4 Conclusie ........................................................................................................ 38
4.5 Aanbevelingen ................................................................................................ 38
5
Referenties........................................................................................................... 40
Bijlage 1
Enquête................................................................................................... 42
Bijlage 2
Non-respons onderzoek – Brief ............................................................... 56
Bijlage 3
Non-respons onderzoek – Resultatentabel .............................................. 58
Bijlage 4
Totstandkoming van de zeven opgestelde punten ................................... 60
7
Voorwoord
Voor u ligt het onderzoeksrapport Familie in Zicht. Het rapport kan gelezen worden als
een verkenningstocht. Een tocht langs de wensen en verwachtingen die familieleden
koesteren ten aanzien van de psychiatrische zorg. En een tocht die moet leiden tot een
antwoord op de vraag: zijn familieleden en naastbetrokkenen écht in beeld?
Anno 2011 komt er steeds meer aandacht in de Nederlandse samenleving voor
mantelzorgers van patiënten. Er zijn veel zorgen over de huidige ontwikkelingen en
veranderingen in de maatschappij, met name over de verhouding tussen draaglast en
draagkracht bij patiënten en hun naasten.
Met dit onderzoek willen we bouwstenen aandragen waarmee een goed en bestendig
fundament voor familiebetrokkenheid in de GGz-zorg gelegd wordt. En bovenal willen
we recht doen aan de positie en emotionele betrokkenheid van die mensen van wie de
kinderen, ouders of partner langdurige GGz-zorg ontvangen.
Grote dank gaat uit naar iedereen die aan het onderzoek heeft meegewerkt. In de
eerste plaats de respondenten in dit onderzoek en de MEE plus groep die zorg heeft
gedragen voor het eerste contact met deze respondenten. Daarnaast bedanken we
ook de familieorganisaties uit de regio Zuid-Holland Zuid, die hebben meegewerkt aan
de werving van respondenten. Met name Ypsilon, Een Handreiking, de Vereniging voor
Manisch Depressieven en Betrokkenen, de Wegwijzer, Labyrint in perspectief en de
Nederlandse Vereniging voor Autisme; zonder wiens hulp dit onderzoek niet mogelijk
was.
Afsluitend willen we hier nog de meelezers van dit onderzoek bedanken die ieder
vanuit zijn of haar specifieke deskundigheid een bijdrage heeft geleverd.
Jan de Borst
Regiomanager Zorgbelang Zuid-Holland
8
9
1 Inleiding
1.1
Aanleiding voor dit project
Zoals uit bovenstaand gedicht duidelijk wordt, kan frustratie een grote rol spelen bij
familieleden van GGz-patiënten1. Niet alleen de patiënt heeft een zware tijd, maar ook
de familie. De patiënt is vaak niet in staat een strijd te leveren met de situatie en moet
hierbij geholpen worden. Omdat familieleden vaak wel de kracht hebben om deze strijd
aan te gaan, zijn zij in staat een helpende hand te bieden. Familieleden zijn betrokken
bij het welzijn van de patiënt en reageren vanuit deze emotionele betrokkenheid op
hulpverleners. Hulpverleners zijn echter op een functionele manier betrokken en
richten zich daarom voornamelijk op patiënten. Hierdoor worden familieleden vaak over
het hoofd gezien en komt de emotionele betrokkenheid op gespannen voet te staan
met de functionele betrokkenheid. Familieleden ontwikkelen een negatieve houding
tegenover hulpverleners en voelen zich niet herkend in de rol als medehulpverlener
(Raad van Mantelzorgers, Den Haag, 2008).
Vanaf de jaren tachtig werden de eerste familieorganisaties voor familieleden van
GGz-patiënten opgericht, Ypsilon was de eerste in 1984 (Morée & van Lier, 2006). De
afgelopen jaren lijken GGz-instellingen een toenemende aandacht te hebben voor
familieleden in hun verzorgende rol en de zwaarte van hun taak als medehulpverleners
(Van Lier, 2005). Dit is van groot belang, omdat familie een onmisbare, stabiele factor
is voor de patiënt. Ten eerste wisselen familieleden slechts in uitzonderlijke gevallen,
terwijl hulpverleners regelmatig van patiënten wisselen. Daarnaast kunnen familieleden
een belangrijke bron van informatie zijn en in de meeste gevallen een steunpunt en
bron van informele zorg voor de patiënt. Met informele zorg wordt bedoeld dat er geen
beroepsmatige hulpverlening verricht wordt door de mantelzorger. Mantelzorgers in de
GGz zijn familieleden die meer dan gebruikelijke zorg verlenen aan mensen met
psychiatrische problematiek (Bovenkamp, v.d. & Trappenburg, 2008). Formele zorg
staat hier tegenover. Formele zorg is georganiseerd, wordt betaald en de hulpverleners
hebben een professionele opleiding gehad (Beneken, 2004). Deze twee vormen van
zorgverlening zouden moeten samenwerken en daarmee de problematiek van de
patiënt gezamenlijk moeten aanpakken. Versterking van het informele zorgsysteem
staat hierbij voorop (Bredewold & Baars-Blom, 2009).
Sinds 2007 is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van kracht. Met de
komst van de Wmo wordt de samenleving gestimuleerd om zelfverantwoordelijk te zijn
(Bredewold & Baars-Blom, 2009). Mantelzorgers zijn hierbij van groot belang
(Prestatieveld 4 van Wmo: ‘Ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers’). Wat
betreft hun financiering zijn GGz-instellingen aangewezen op de Algemene Wet
Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Op basis van deze wet is de ondersteuning van
mantelzorgers niet verplicht. Wel worden landelijk in het kader van een kwalitatief en
verantwoord zorginkoopbeleid door de zorgkantoren gesprekken gevoerd met
belangen- en cliëntorganisaties over zorginkoopcriteria voor het familiebeleid. Met deze
criteria in de hand zou het zorgkantoor in gesprek met GGz-aanbieders aanvullende
eisen kunnen stellen ten aanzien van de productieafspraken. Ook als we kijken naar
het welzijn van een patiënt zou mantelzorg een belangrijke rol kunnen spelen (hier is
1
De patiënt zal aangeduid worden met hij of hem; dit sluit ook vrouwelijke patiënten in. Hulpverleners
worden als zij of haar aangeduid wat ook mannelijke hulpverleners insluit.
10
echter nog geen uitgebreid onderzoek naar gedaan in Nederland). Patiënten hebben in
veel gevallen behoefte aan begrip en erkenning voor hun psychische stoornis van hun
familieleden. Dit zou dan ook het herstel van de patiënt of het leren omgaan met de
stoornis kunnen stimuleren. Tevens is bekend dat patiënten met ernstige psychiatrische ziektebeelden in veel gevallen het aantal sociale contacten ziet teruglopen. Soms
blijven de contacten met familieleden als laatste over. Deze familieleden kunnen zeker als de zorg zich verplaatst naar de thuissituatie - bestempeld worden als
mantelzorger. Zij dienen in deze rol ook door de professionals erkend te worden. Ook
voor deze groep mantelzorgers dient de gemeente in het kader van de uitvoering van
de Wmo zorg te dragen. Een binnen de GGz-instelling in gang gezet familiebeleid zou
hierop naadloos moeten aansluiten.
Momenteel heeft niet elke GGz-instelling een vastgesteld familiebeleid waarin de
positie van de familie geregeld is. Als er wel een familiebeleid is, betekent dat niet dat
dit in de praktijk ook functioneert. Het project ‘Familiebeleid binnen de GGZ’, waarover
hier gerapporteerd wordt, is opgezet om knelpunten vanuit het perspectief van de
familie te identificeren.
1.2
Huidig onderzoek en project Familiebeleid binnen de GGz
Het doel van dit onderzoek is om te inventariseren welke punten, volgens familieleden
van GGz-patiënten, belangrijk gevonden worden in een goed functionerend
familiebeleid. Het is een verkennend onderzoek dat op een wetenschappelijk
verantwoorde wijze werd uitgevoerd. Verschillende thema’s zullen worden onderzocht.
Dit leidt tot de beantwoording van de volgende onderzoeksvraag: Welke thema’s
worden door familieleden van GGz-patiënten belangrijk geacht in een goed functionerend familiebeleid? Aan de hand van de resultaten van dit onderzoek kan een
familiebeleid opgesteld worden dat aansluit bij wat de familieleden van GGz-patiënten
belangrijk vinden.
Het voornaamste doel van het project Familiebeleid binnen de GGZ van Zorgbelang
Zuid-Holland Zuid, is dat er bij elke GGz-instelling in de regio Zuid-Holland Zuid een
vastgesteld familiebeleid functioneert. Het streven is om dit familiebeleid niet te veel
van elkaar te laten afwijken bij de verschillende GGz-instellingen. Hiermee kan
verwarring onder de mantelzorgers voorkomen worden. Een goed functionerend
familiebeleid vraagt in het begin misschien extra werk, tijd en energie van een GGzinstelling, maar levert uiteindelijk meer duidelijkheid op voor alle betrokken partijen. De
volgende redenen zouden oorzaken kunnen zijn voor het feit dat het familiebeleid
binnen sommige instellingen niet goed functioneert:
•
De patiënt wil geen contact met de familie.
•
De (overbelaste) hulpverlener ziet geen kans om tijd vrij te maken voor contacten met de familie, hoewel zij dat wel zou moeten en willen. Daarnaast weten
familie en/of hulpverlener niet waar het in contacten tussen elkaar over zou
moeten gaan.
•
De hulpverlening weet niet goed wat zij wel of niet te berde mag brengen in
verband met bijvoorbeeld de privacy regelgeving. Hulpverleners zijn door weten regelgeving aan handen en voeten gebonden, ook al zouden zij anders willen.
11
•
De hulpverlening heeft niet helder wat zij wel of niet van mantelzorgers mogen
verwachten.
Met een goed functionerend familiebeleid kan een aantal knelpunten worden opgelost
en daarmee kan het welzijn van de patiënt en zijn familie verbeteren. Goede
verhoudingen en een heldere communicatie tussen de patiënt, zijn familieleden en
GGz-instellingen, hebben een groot aandeel in het bepalen van de kwaliteit van de
zorg (Blaauwbroek namens werkgroep ‘Betrokken Omgeving’, 2004). Daarom zijn de
afgelopen jaren verschillende rapporten opgesteld over de relatie tussen de drie
betrokken partijen (patiënt, familieleden en hulpverleners). Hierin zijn de wensen van
de familieleden omschreven, maar zijn de zwaartepunten niet verder onderzocht. Het
rapport ‘Werken aan Wensen’ (Groningen/Assen, 2004) stelt bijvoorbeeld zestien
punten op die door familieleden van GGz-patiënten naar voren worden gebracht,
echter deze punten zijn niet verder onderzocht.
Vanuit een literatuuronderzoek zijn verschillende belangen van familieleden van GGzpatiënten bekeken. Deze belangen werden geclusterd tot zeven punten. Hoe de
clustering tot stand is gekomen, is te zien in bijlage 4. De zeven punten die de
belangen van familieleden van GGz-patiënten weergeven en meegenomen moeten
worden in een vernieuwd familiebeleid binnen de GGz-instellingen, worden nader
onderzocht in dit onderzoek. Hieronder zullen de zeven punten vanuit een ideaal
typische situatie worden beschreven.
1. Het driehoeksgesprek (Zorgtriade, Tonkens e.a., 2008)
De zorgtriade vormt de hoeksteen van een familiebeleid. Het belangrijkste bij dit
punt is dat de mantelzorger als bron van informatie en als samenwerkingspartner erkend wordt. Verschillende aspecten vinden plaats in het driehoeksgesprek. Allereerst wordt er individuele voorlichting gegeven over wat verwacht
mag worden van de behandeling. Daarnaast wordt de zorgbehoefte van patiënten periodiek in kaart gebracht en besproken. Op deze manier wordt er zorg op
maat geboden. Ten derde worden de zorgmogelijkheden (inclusief de draagkracht) van mantelzorgers periodiek bepaald en besproken in de zorgtriade. De
familie krijgt hiermee de ruimte om niet alleen zorgverlener te zijn, maar ook
‘gewoon’ familie. Op de vierde plaats wordt in het driehoeksgesprek op individueel niveau gesproken over de begrenzing van de zorgmogelijkheden. De
grens waar mantelzorg ophoudt en professionele zorg begint wordt helder gemaakt. Ten slotte worden de keuzes die gemaakt moeten worden aan alle betrokkenen voorgelegd.
2. De begrenzing van de zorgmogelijkheden
De begrenzing van de zorgmogelijkheden van de instelling wordt op een collectief niveau vastgesteld op een voor familieleden (en ‘leken’) toegankelijke manier.
3. Aflossingsbeleid
In geval van crises is er de zekerheid dat professionals de zorg overnemen van
de mantelzorgers. Daarom moeten de gegevens van de relevante hulpverleners altijd up to date gehouden worden en beschikbaar zijn voor de familieleden. Daarnaast is er een mogelijkheid om zorg over te dragen als mantelzorger
aan een professionele hulpverlener (respijtzorg), op het niveau van de zorgbe-
12
hoefte van de patiënt. Op allerlei zorgniveaus worden er mogelijkheden gecreeerd. Ook is er een mogelijkheid voor ‘time-out’ zorg als het tijdelijk minder
goed gaat met de patiënt.
4. Huisvestingsbeleid
Er functioneert een huisvestingsbeleid met zorg die aansluit op de individuele
zorgbehoefte van de patiënt. Daarnaast zijn er voldoende soorten huisvesting
(beschermd wonen, begeleid wonen etc.) beschikbaar die aansluiten op de bepaalde zorgbehoefte.
5. Relatiebeleid
Bij een verbroken relatie tussen patiënt en mantelzorger wordt er een actief
beleid gevoerd tot herstel van de relatie. Als dit niet lukt wordt er een persoon,
die de patiënt vertrouwt (mantelzorger of professional), in het driehoeksgesprek
geplaatst. Deze persoon krijgt toestemming om te rapporteren naar de familie.
Als dit ook problemen oplevert, communiceert de case-manager van de patiënt
met de familievertrouwenspersoon (zie punt 6) bij wie de familie is ondergebracht.
6. Familievertrouwenspersoon
De verschillende instellingen stellen een familievertrouwenspersoon beschikbaar die de individuele problemen van de mantelzorg behandelt. De familievertrouwenspersoon verwijst naar lotgenoten contact (bijvoorbeeld een organisatie
als Ypsilon). Daarnaast faciliteert de familievertrouwenspersoon het hulp zoeken bij andere instanties door middel van verwijzing of gesprekken die de
drempel hiertoe verlagen. Ten derde geeft de familievertrouwenspersoon emotionele en professionele ondersteuning aan de mantelzorger en probeert in die
relatie eventuele schuldgevoelens te reduceren. Ook probeert de familievertrouwenspersoon verwachtingen van de mantelzorger ten aanzien van het beloop van de ziekte, de rol van de instelling en de eigen rol helder te krijgen. Van
groot belang is ook dat de familievertrouwenspersoon probeert, wanneer dat
aan de orde is, de juiste hulpverlening voor de mantelzorger op gang te brengen.
7. Afspraken
Er worden heldere afspraken gemaakt. Deze afspraken worden duidelijk verwoord en op papier gezet. Deze afspraken hebben betrekking op alle bovenstaande zaken tussen familie en behandelaren.
13
2 Methode
Om de belangen van familieleden van GGz-patiënten te onderzoeken, werd er voor dit
project een enquête opgesteld. De enquête werd verspreid onder zoveel mogelijk
mantelzorgers, die benaderd werden via de familieverenigingen en via de media. In dit
hoofdstuk zal allereerst de achtergrond van de deelnemers besproken worden. Daarna
wordt er ingegaan op de verschillende diagnoses van patiënten en de verschillende
GGz-instellingen waar deze patiënten in behandeling zijn. Ten slotte zal kort verteld
worden op welke manier de analyses uitgevoerd zijn.
2.1
Deelnemers
Er werden 294 enquêtes verzonden, waarvan er na rappelleren 93 werden terugontvangen. Aan dit onderzoek deden dus in totaal 93 familieleden van psychiatrisch
patiënten mee. Deze familieleden hebben via de vereniging waar zij bij aangesloten
zijn een oproep gekregen om de enquête in te vullen. Dit onderzoek betreft alleen
regionale verenigingen, het is geen landelijk onderzoek. In tabel 1 is te zien welke
verenigingen gevraagd werd om mee te doen.
Alle deelnemers, behalve de deelnemers via Ypsilon, kregen de enquête via hun
vereniging. De enquêtes naar leden van Ypsilon werden opgestuurd vanuit Zorgbelang
Zuid-Holland, de leden werden op deze manier rechtstreeks benaderd. Een aantal
enquêtes bleek niet op de juiste bestemming aan te kunnen komen om diverse
redenen: het adres was gewijzigd, of de aangeschreven personen bleken toch niet tot
doelgroep te behoren. Drie personen reageerden uit eigen initiatief. In tabel 1 wordt
een overzicht van verzonden en terugontvangen enquêtes weergegeven.
Tabel 1. Verzonden en terugontvangen enquêtes
verzonden
retour
Labyrint in perspectief
Vereniging van manisch
depressieven en belanghebbenden
Ypsilon
Een Handreiking
De Wegwijzer
Ned vereniging voor autisme
Via publicaties etc
5
60
0
8
percentage
bruikbare respons
0
13
157
30
42
-
69
9
7
1
2
44
30
17
-
Uiteindelijk was er een totale respons van 31%. De meeste daarvan zijn van leden van
Ypsilon of van de vereniging Een Handreiking. Er werd door middel van een nonresponse onderzoek bekeken waarom aangeschreven deelnemers niet gereageerd
hadden. In totaal werden er 37 reacties terug ontvangen. Bij geen van deze personen
werd er een reden aangedragen die iets te maken had met de inhoud van de enquête.
Frequente antwoorden waren: ‘ik ben het vergeten’ of ‘ik doe nooit mee aan enquêtes’.
De conclusie is dat het niet reageren op de oproep om mee te doen aan dit onderzoek,
niet met de inhoud van de enquête te maken heeft gehad.
2.2
Diagnose
In dit onderzoek werd bekeken welke diagnoses bij de familieleden van de diverse
respondenten gesteld waren. De meerderheid van de respondenten (67%) was familie
14
van een schizofreniepatiënt. In de psychiatrie worden manisch-depressieven en
mensen met een bipolaire stoornis vaak als één groep gezien. Daarom zijn familieleden van deze twee soorten patiënten in dit onderzoek ook samen genomen. Ze
vertegenwoordigden 22% van het totaal aantal deelnemers.
De andere gemelde diagnoses (autisme, borderline stoornis, overige psychiatrische
stoornissen) komen in totaal 25 keer voor in dit onderzoek. Afzonderlijk zijn de
aantallen van responderende familieleden van patiënten met die diagnoses in dit
onderzoek te klein om conclusies op te mogen baseren. Daarom wordt deze groep
samengebracht in een groep ‘familieleden van overige diagnoses’. Deze groep beslaat
27% van het totaal.
In de rapportage wordt geregeld nagegaan of er verschillen zijn tussen de groep
familieleden van schizofreniepatiënten, manisch-depressief/bipolair, en de groep
overige diagnoses. Sommige patiënten hadden meerdere diagnoses. In dat geval
komen hun familieleden twee keer in de bovenstaande percentages terug. Bij de
analyses worden deze familieleden zowel bij de ene diagnosegroep als bij de andere
meegenomen.
2.3
Zorginstelling
Naast de diagnose van het zieke familielid, werd ook gevraagd bij welke GGz-instelling
het familielid van de respondenten in zorg was. Mensen gaven soms aan dat hun
familielid bij meerdere instellingen in zorg is. De resultaten staan in tabel 2.
Tabel 2. Instellingen bij welke familieleden in zorg zijn per diagnose
Yulius
De
Eleos
Delta
Hoop
(n=58)
(n=7)
Bouman
(n=1)
(n=6)
Schizofrenie (n= 62)
1
41
4
4
Manisch depressief
0
6
2
2
(n=14)
Bipolaire stoornis
0
5
0
1
(n=6)
Autisme (n=6)
0
5
2
0
Borderline stoornis
0
2
0
0
(n=3)
Overige (n=16)
0
10
2
2
Totaal
1
69
10
9
2.4
Buiten
regio
(n=13)
6
4
Anders
(n=21)
2
1
0
0
2
1
4
16
3
24
14
3
Onderzoeksmiddel
Na een uitgebreid literatuuronderzoek werd er een enquête opgesteld voor het
onderzoek naar familiebeleid binnen de GGz. Deze enquête werd door middel van een
pilot via persoonlijke contacten van de werkgroep getoetst. Hierna werd de enquête
enigszins aangepast en uiteindelijk verstuurd. De volledige enquête is te vinden in
bijlage 1.
De enquête is een zelfrapportage vragenlijst. Er worden vragen met een 7-punts-,
5-punts- en 3-punts Likertschaal gesteld. De keuze hiervoor is gemaakt vanuit het
oogpunt dat dit onderzoek een verkennend onderzoek is. Voor sommige vragen wordt
er meer keuzeruimte geboden om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de mening
van de respondenten. De vragen betreffen zowel de frequentie als de mate van
belangrijkheid die de familieleden eraan toekennen. In de eerste inhoudelijke vraag van
15
de enquête wordt de onderzoeksvraag beantwoord. De overige vragen gaan in op de
deelaspecten per thema.
2.5
Procedure
Vanaf midden november 2010 tot 7 januari 2011 konden de gevraagde deelnemers de
enquête invullen en terugsturen. De familieleden hebben ongeveer zeven weken
gehad om te reageren. Na de sluitingsdatum is het databestand volledig gemaakt en is
een non-respons onderzoek uitgevoerd. Hiertoe werd een brief gestuurd met het
verzoek een reden aan te kruisen waarom de betreffende deelnemer niet mee heeft
gedaan aan het onderzoek. Deze brief is terug te vinden in bijlage 2. Uit dit nonrespons onderzoek bleek dat de redenen niet of nauwelijks met het onderzoek of de
enquête zelf te maken hadden. Het waren eerder redenen van persoonlijke aard.
Bijvoorbeeld dat het betreffende familielid overleden is en daarom de vragen van de
enquête niet beantwoord kunnen worden. Meer resultaten van het non-respons
onderzoek staan in een tabel in bijlage 3.
2.6
Analyses
De verkregen resultaten werden verwerkt met behulp van Excel 5.0. Analyses werden
verder uitgewerkt met een epidemiologisch statistiek programma Epi-Info 2002.
16
17
3 Resultaten
In dit rapport worden de belangrijkste resultaten van het onderzoek gepresenteerd.
Daarom wordt in dit hoofdstuk eerst de belangrijkheid van de zeven thema’s
besproken. Daarna zal er een korte verdieping plaatsvinden voor elk afzonderlijk
thema. Voor een verdere verdieping in de resultaten wordt er verwezen naar een
aparte resultatenbijlage. Hierin worden alle resultaten uitgebreid weergegeven en
kunnen bijbehorende tabellen geraadpleegd worden.
Bespreking van de resultaten
3.1
Belangrijkheid van de thema’s
De zeven thema’s die werden opgesteld voor dit onderzoek, werden ook opgenomen in
de vragenlijst. Om vast te stellen welke thema’s belangrijk gevonden worden, werd de
respondenten gevraagd de belangrijkheid te scoren per thema. Bij elk item konden zij
aangeven in welke mate ze het thema belangrijk vonden.
Het blijkt dat alle thema’s als belangrijk worden beschouwd. De hoogste scores zijn die
op periodieke gesprekken, informatie en huisvesting. De afspraken, de familievertrouwenspersoon (aangeduid als familieconsulent), de respijtzorg en familieverhoudingen
scoren minder hoog. De verschillen zijn echter niet significant2. In figuur 3.1 zijn de
resultaten per item grafisch weergegeven. De rubriek ‘hoog’ duidt de percentages aan
van heel erg belangrijk en erg belangrijk, de rubriek ‘midden’ duidt de aantallen bij
belangrijk, neutraal en wat minder belangrijk samen, en de rubriek ‘laag’ de aantallen
op niet zo belangrijk en onbelangrijk.
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
laag
midden
Hu
isv
es
Fa
tin
m
g(
ilie
n=
ve
87
rh
)
ou
di
ng
en
Fa
(n
m
=8
ilie
4)
co
ns
ul
en
t(
n=
85
)
Af
sp
ra
ke
n
(n
=8
5)
(n
=7
9)
Re
sp
ijt
zo
rg
(n
=8
6)
at
ie
In
fo
rm
Pe
rio
di
ek
e
ge
sp
re
kk
en
(n
=8
5)
hoog
Figuur 3.1 Belangrijkheid per thema
2
Met (statistisch) significant wordt bedoeld dat een gevonden verschil tussen twee waarden waarschijnlijk
niet op toeval berust. Eventuele verklaringen voor gevonden verschillen worden in de discussie (hoofdstuk
4) besproken.
18
Er zijn verschillen tussen de diagnosegroepen. Bij het thema periodieke gesprekken is
er een significant verschil tussen de familieleden van patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld en de groep familieleden van overigen, de eerstgenoemde
groep scoort lager. Op het gebied informatieverstrekking zijn er geen significante
verschillen, maar op het gebied van respijtzorg scoren de familieleden van patiënten
met een manisch-depressief/bipolair beeld significant lager dan de familieleden uit de
groep overige diagnoses. Hetzelfde wordt gevonden bij het thema huisvesting. Op het
gebied van het herstel van familieverhoudingen zijn er geen significante verschillen aan
te tonen. Op resultaten behorende bij het thema de familieconsulent wijken de
familieleden van schizofreniepatiënten significant af. De belangrijkheid wordt door deze
groep lager beoordeeld dan door de familieleden van patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld, en hoger dan die van de familieleden van patiënten met
overige diagnoses. Op het gebied afspraken is er een significant verschil tussen de
familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en de
familieleden van patiënten met overige diagnoses; de laatste groep scoort significant
lager.
3.2
Het periodieke gesprek (driehoeksgesprek)
Bij het eerste thema hebben alle categorieën familieleden aangegeven dat dit voor hen
een zeer belangrijk aspect is. Echter bij 25% van de familieleden vindt dit gesprek nooit
plaats, 42% gaf aan dat het soms plaatsvindt en bij 33% van de deelnemers vindt er
regelmatig een periodiek gesprek plaats.
Bekijken we dit vervolgens per diagnosecategorie, dan zien we dat de mate waarin een
driehoeksgesprek plaatsvindt significant verschilt per diagnosegroep (figuur 3.2). Als er
gekeken wordt naar de verschillende instellingen kan gezegd worden dat wanneer
Yulius met de gezamenlijke andere instellingen vergeleken wordt, er een significant
verschil is. Het periodieke gesprek vindt bij Yulius minder plaats dan bij de andere
deelnemende instellingen.
50
45
40
35
30
overgie diagnoses
25
manisch depressief/bilopair
20
schizofrenie
15
10
5
0
nooit
soms
regelmatig
Figuur 3.2 Mate waarin het driehoeksgesprek plaatsvindt per diagnose
De resultaten van de afzonderlijke aspecten van het driehoeksgesprek zullen hieronder
besproken worden in de paragrafen 3.2.1 tot en met 3.2.5. In de bespreking wordt
gekeken naar het ‘regelmatig’ voorkomen van de onderdelen in een driehoeksgesprek.
Met ‘regelmatig’ wordt bedoeld dat het onderdeel altijd of vaak/soms aan de orde komt
tijdens het gesprek.
19
3.2.1 Behandeling
Bij onderlinge vergelijking per onderwerp dat in een driehoeksgesprek aan de orde kan
komen, zien we dat het onderwerp behandeling bij familieleden van schizofreniepatiënten in ongeveer 75% van de situaties regelmatig aan de orde komt. Bij familieleden van
patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld komt bij 53% dit onderwerp
regelmatig voor tijdens het driehoeksgesprek. Bij de familieleden van patiënten met
een overige diagnose wordt het onderwerp behandeling bij 63% van de respondenten
ter sprake gebracht.
Dit verschil tussen de familieleden van patiënten met schizofrenie en de familieleden
van patiënten met een manisch-depressief beeld is significant, evenals dat tussen de
familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en de
familieleden van patiënten met overige diagnoses. Het praten over het aspect
behandeling, wordt door alle respondenten - ongeacht de groep - belangrijk of uiterst
belangrijk gevonden.
3.2.2 Persoonlijke hygiëne
Verder zien we dat de persoonlijke hygiëne bij familieleden van schizofreniepatiënten
in ongeveer 37% van de situaties regelmatig aan de orde komt, bij familieleden van
patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld in 29% van de situaties en bij de
familieleden van patiënten met een overige diagnose in 48% van de situaties. De
verschillen tussen deze groepen zijn significant. De familieleden van manischdepressieven vinden dit onderwerp significant belangrijker dan familieleden van
schizofreniepatiënten. Daarnaast vinden familieleden van schizofreniepatiënten dit
onderwerp significant belangrijker dan familieleden van patiënten met overige
diagnoses.
3.2.3 Ondersteuning van de familie
Het volgende onderdeel van het driehoeksgesprek komt bij familieleden van
schizofreniepatiënten in ongeveer 65% van de situaties regelmatig aan de orde. Bij
familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld in 56% van de
situaties en bij de familieleden van patiënten met een overige diagnose in 58%. Deze
verschillen zijn niet significant. Het thema ondersteuning familie wordt door alle drie de
groepen belangrijk gevonden. Uiterst belangrijk werd door respectievelijk 36, 33 en
32% van de respondenten uit de diverse groepen ingevuld. Deze verschillen zijn niet
significant.
3.2.4 Mogelijkheden van de familie
Ten aanzien van de mogelijkheden van de familie (mantelzorg) zien we dat dit
onderwerp bij familieleden van schizofreniepatiënten in 93% van de situaties
regelmatig aan de orde komt, bij familieleden van patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld in 33% en bij de familieleden van patiënten met een overige
diagnose in 67%. De verschillen tussen alle drie de groepen zijn significant. Van de
familieleden van patiënten met schizofrenie, met een manisch-depressief/bipolair beeld
en van patiënten met overige diagnoses vinden respectievelijk 24%, 50% en 29% dit
onderwerp uiterst belangrijk. Deze verschillen zijn ook significant.
3.2.5 Duidelijke keuzes
Tenslotte is er in dit onderzoek gekeken naar het aspect duidelijke keuzes. Dit houdt in
dat er aan de patiënt en zijn familie duidelijke keuzes voorgelegd worden met
betrekking tot de zorg, het wonen en/of behandeling. We zien dat dit aspect bij
familieleden van schizofreniepatiënten in ongeveer 56% van de situaties regelmatig
aan de orde komt, bij familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair
20
beeld in 53% en bij de familieleden van patiënten met een overige diagnose in 55%.
De verschillen hiertussen zijn niet significant. Van de familieleden van patiënten met
schizofrenie heeft 37% ingevuld dit een uiterst belangrijk gespreksonderwerp te vinden,
van de familieleden van patiënten met een manisch-depressief beeld 33% en van de
familieleden van patiënten met overige diagnoses 29%. Deze verschillen zijn wel
significant.
3.3
Informatie met betrekking tot de zorg van het familielid
Bij dit onderwerp werd allereerst geïnventariseerd of respondenten weten wat zij wel of
niet kunnen verwachten van de instelling waar hun familielid in zorg is. De resultaten
zijn weergegeven in figuur 3.3. Dit aspect bekeken per zorginstelling laat zien dat er bij
Delta Bouman een significant verschil is ten opzichte van de rest van de instellingen.
Bij Delta Bouman weten de familieleden relatief het beste wat ze van de instelling
kunnen verwachten. Alle respondenten vinden het zeer belangrijk om te weten wat zij
kunnen verwachten van de instelling. Tussen de drie groepen werden er op dit aspect
geen significante verschillen gevonden.
60
50
40
Overige
30
Manisch Depressief/bipolair
schizofrenie
20
10
0
ja
gedeeltelijk
nee
Figuur 3.3 Mate waarin familieleden weten wat zij kunnen verwachten van de instelling
Vervolgens werd een aantal vragen gesteld over de wijze waarop familieleden
informatie verkrijgen. De resultaten zijn gedifferentieerd naar de aard van het
ziektebeeld waaraan het familielid van de respondent lijdt. De hulpverlening en de
familievereniging bleken de belangrijkste informatiebronnen te zijn bij familieleden van
schizofreniepatiënten. Voor familieleden van mensen met een manischdepressief/bipolaire beeld geldt dat zij voor de helft informatie krijgen via de
hulpverlening en voor de andere helft via een informatiefolder of via de familievereniging. Bij familieleden van mensen met overige psychiatrische aandoeningen is de
hulpverlening de belangrijkste informatiebron en zijn andere bronnen minder van
belang. Alle respondenten gaven aan dat zij het minst informatie verkregen via een
website.
Ten slotte werd respondenten gevraagd wat zij ten opzichte van de verschillende
zorgaspecten verwachten van de instelling waar hun familielid door behandeld wordt.
De resultaten zullen per zorgaspect besproken worden. Allereerst is er gevraagd naar
het aspect van zorgovername. Bij familieleden van schizofreniepatiënten verwacht
59% dat de zorg zal worden overgenomen, tegen 61% bij familieleden van patiënten
met een manisch-depressief/bipolair beeld en 48% bij familieleden van patiënten met
21
een overige diagnose. Het verschil tussen manisch-depressief/bipolair en overige is
significant, de rest van de verschillen niet. Ten tweede is het aspect lichamelijke
gezondheid uitgevraagd. Van de familieleden van patiënten met schizofrenie
verwacht 90% dat ook de lichamelijke gezondheid in de gaten zal worden gehouden,
bij de familieleden van patiënten met en manisch-depressief/bipolair beeld 84% en bij
de familieleden van patiënten met een overige diagnose 83%. De verschillen zijn niet
significant. Het bewaken van het nakomen van afspraken bij kapper, tandarts etc. is
volgens 42% van de familieleden van schizofreniepatiënten, 29% van de familieleden
van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en 21% van de familieleden
van patiënten met overige diagnoses een taak van de zorginstelling. Het verschil
tussen schizofrenie en manisch-depressief is significant, evenals dat tussen manischdepressief en overige. Het bewaken van het huishoudelijk schoon zijn van de
vertrekken waar hun familielid verblijft is volgens 81% van de familieleden van
patiënten met schizofrenie een taak van de zorginstelling. Daarnaast vindt 63% van
de familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en 68% van
de familieleden van patiënten met een overige diagnose dit ook een taak van de
zorginstelling. Deze verschillen zijn niet significant. Ten aanzien van het bewaken van
het schoon zijn van de kleding vindt 81% van de familieleden van schizofreniepatiënten dat een verantwoording van de instelling. 42% van de familieleden van patiënten
met een manisch-depressief/bipolair beeld en 50% van de familieleden van patiënten
met overige diagnoses zijn het hier ook mee eens. Het verschil tussen schizofrenie en
overige is niet significant, dat tussen schizofrenie en manisch-depressief wel. Het
superviseren van administratieve taken wordt door 37% van de familieleden van
schizofreniepatiënten van de instelling verwacht. Daarnaast verwacht 28% van de
familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en 30% van de
familieleden van patiënten met een overige diagnose dit ook van de zorginstelling.
Deze verschillen zijn significant. Resultaten behorende bij dit onderwerp van de
enquête zijn te vinden in figuur 3.4, 3.5 en 3.6.
100%
90%
80%
70%
60%
nee
50%
gedeeltelijk
40%
ja
30%
20%
10%
0%
zorgovername
(59)
lich
gezondheid
(59)
kapper
tandarts etc
(59)
Huishoudelijk
schoon (59)
kleding
schoon (57)
administratie
(57)
Figuur 3.4 Verwachtingen t.o.v. de zorginstelling van familie van patiënten met
schizofrenie
22
100%
90%
80%
70%
60%
nee
50%
gedeeltelijk
40%
ja
30%
20%
10%
0%
zorgovername
(18)
lich
gezondheid
(19)
kapper
tandarts etc
(18)
Huishoudelijk
schoon (19)
kleding
schoon (19)
administratie
(18)
Figuur 3.5 Verwachtingen t.o.v. de zorginstelling van familie van patiënten met een
manisch-depressief/bipolair beeld
100%
80%
nee
60%
gedeeltelijk
40%
ja
20%
0%
zorgovername
(23)
lich
gezondheid
(24)
kapper
tandarts etc
(24)
Huishoudelijk
schoon (22)
kleding
schoon (22)
administratie
(23)
Figuur 3.6 Verwachtingen t.o.v. de zorginstelling van familie van patiënten met een
overige psychiatrische aandoeningen
3.4
Crisissituaties en respijtzorg
Bij dit onderdeel werden er vragen gesteld aan de familieleden over de opvang van
hun familielid in geval van crisis of wanneer de familie respijtzorg (aflossing van de
zorg) aanvraagt. Er werd gevraagd naar de zekerheid dat professionals de zorg
overnemen. Ook werd er gevraagd of namen en telefoonnummers van professionals
bijgehouden werden en beschikbaar waren voor de familieleden. Tenslotte werd
bekeken of familieleden van patiënten een mogelijkheid tot aflossing of tijdelijke
opname van hun familielid aangeboden kregen.
Bij de vergelijking op basis van de ziektebeelden zien we in figuur 3.7 dat de
familieleden van schizofreniepatiënten in 80% van de gevallen zeker van zijn dat hun
familielid wel opgenomen zal worden. Bij de tijdelijke opname als dat nodig zou zijn, ligt
dat percentage nog wat hoger. Namen en telefoonnummers zijn maar bij ongeveer
60% van de familieleden bekend en de mogelijkheid tot aflossen van de zorg wordt ook
door ongeveer ook zo’n 60% van de familieleden positief ingeschat. Bij de familieleden
23
van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld liggen de percentages op alle
aspecten significant lager dan bij schizofrenie, maar het patroon is wel hetzelfde (figuur
3.8). Tenslotte verschillen de uitkomsten bij de groep familieleden van mensen met
overige psychiatrische aandoeningen niet significant van die bij de familieleden van
mensen met een manisch-depressief/bipolair beeld (figuur 3.9). Het belang wat de
familieleden hechten aan deze zaken is op alle aspecten die gemeten zijn en bij alle
patiëntcategorieën hoog.
In 40% van de situaties zijn er geen namen en telefoonnummers van hulpverleners bij
de familie bekend. Ook het aflossen, met het oog op even tot zichzelf komen van de
familie, scoort laag. Een tijdelijke opname bij terugval is naar het oordeel van ongeveer
15% van de respondenten niet goed mogelijk.
100%
90%
80%
70%
60%
nee
50%
deels/geen garantie
40%
ja
30%
20%
10%
0%
zekerheid bij
crisis (56)
namen en
telefoon
nummers (58)
aflossen (53)
tijdelijke
opname (54)
Figuur 3.7 Zekerheid dat in crisissituaties professionals de zorg overnemen van
familieleden van patiënten met schizofrenie
100%
90%
80%
70%
60%
nee
50%
deels/geen garantie
40%
ja
30%
20%
10%
0%
zekerheid bij crisis namen en telefoon
(19)
nummers (19)
aflossen (19)
tijdelijke opname
(18)
Figuur 3.8 Zekerheid dat in crisissituaties professionals de zorg overnemen van
familieleden van patiënten met manisch-depressief/bipolair beeld
24
100%
90%
80%
70%
60%
nee
50%
deels/geen garantie
40%
ja
30%
20%
10%
0%
zekerheid bij crisis namen en telefoon
(21)
nummers (23)
aflossen (19)
tijdelijke opname
(23)
Figuur 3.9 Zekerheid dat in crisissituaties professionals de zorg overnemen van
familieleden van patiënten met overige psychiatrische ziektebeelden
3.5
Woonsituatie
Het volgende onderwerp werd in de enquête ingeleid door te bekijken waar de persoon
waar men familielid van is woont. Dit kan thuis (bij familie) zijn, zelfstandig zonder
begeleiding, zelfstandig met begeleiding, in een woonvorm of opgenomen in een
kliniek (zie figuur 3.10). Bij de patiënten met schizofrenie woont ten opzichte van de
patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld significant een groter deel
zelfstandig met begeleiding. Echter als we de groep met schizofrenie afzetten tegen de
groep overigen is het verschil niet significant. De groep thuiswonenden is bij de groep
overigen significant groter dan bij de groep manisch-depressief/bipolaire patiënten.
Vervolgens werd de deelnemers gevraagd of hun familieleden naar hun mening op de
juiste woonplaats wonen gezien de ernst van het ziektebeeld. Het blijkt dat iets meer
dan de helft van de patiënten met schizofrenie naar het oordeel van de familie op de
juiste plaats woont, iets minder dan de helft van de patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld en ruim een derde van de mensen met overige ziektebeelden.
Ongeveer een vijfde van de patiënten met schizofrenie, een derde van de patiënten
met een manisch-depressief/bipolair beeld en een vijfde van de overigen woont naar
het oordeel van de familie niet op de juiste plaats.
Ten slotte werd gevraagd of het familielid op een wachtlijst staat voor een andere
woonvorm. Van de groep patiënten met schizofrenie staat 6% op een wachtlijst
(variërend van 1 tot 5 jaar). Van de groep patiënten met een manisch-depressief beeld
staat 16% op een wachtlijst (ook variërend van 1 tot 5 jaar). 20% van de overigen staat
ook op een wachtlijst (variërend van een ½ tot 2 jaar). Dat afgezet tegen het aantal
personen dat naar het oordeel van de familie in de verkeerde woonsituatie woont laat
zien dat uit de groep overige patiënten 38% van hen die verkeerd of gedeeltelijk
verkeerd wonen op een wachtlijst staan, uit de groep manisch-depressief/bipolair 50%
en uit de groep patiënten met schizofrenie 16%.
25
18
16
14
Thuis
12
zelfstandig
10
zelfstandig met begel
8
w oonvorm
6
kliniek
4
2
0
Schizofrenie (59)
Manisch depressief/bipolair
(19)
Overige (24)
Figuur 3.10 Plaats waar persoon bij wie familielid betrokken is woont
Gebleken is dat de familie van alle categorieën patiënten de juiste woonvorm erg
belangrijk vindt. Echter de groep familieleden van schizofreniepatiënten hecht
significant meer belang aan de juiste woonvorm dan de overige twee groepen.
Familieleden vinden de plaatsing op de wachtlijst niet belangrijk. Er zijn geen
significante verschillen gevonden op dit aspect.
3.6
De verhouding tussen de patiënt en het familielid
Het kan voorkomen dat contacten tussen familielid en patiënt niet goed verlopen. De
vragen die hierover gesteld werden in de enquête gingen over het contact met het
familielid en de verwachting dat de instelling een verbroken contact probeert te
herstellen. Daarnaast werd ook gevraagd of er een alternatief voor familielid is waar de
patiënt wel contact mee wil hebben en die in de plaats van de familie contact kan
onderhouden met de instelling. Ten slotte werd er gevraagd of er een alternatief
contactpersoon voor de familie is binnen de instelling. De resultaten die gevonden
werden bij dit onderwerp zijn afgebeeld in de figuren 3.11, 3.12 en 3.13.
In figuur 3.11 staat of er contact is bij familieleden van patiënten met schizofrenie en
wat de familie van de instelling verwacht om dit probleem op te lossen. Bij 82% is er
wel contact, bij 13% is er onregelmatig contact en bij 5% is er helemaal geen contact
tussen de patiënten en hun familieleden. De familie verwacht wel inzet van de instelling
om - als dit probleem zich voordoet - te zoeken naar een oplossing. Deze contacten en
eventueel het herstel daarvan zijn belangrijk voor de familieleden. Familieleden van
patiënten met een manisch-depressief beeld lijken meer contact te hebben met hun
zieke familielid dan familie van schizofreniepatiënten (figuur 3.12).
De patronen over wat men van de instelling verwacht als het contact verbroken zou
worden wijken niet significant van elkaar af. Deze familieleden vinden het ook
belangrijk of uiterst belangrijk dat de contacten met hun zieke familieleden er zijn en
dat in voorkomende gevallen de instelling zich ervoor inzet dat contacten hersteld
worden. Bij familieleden van patiënten met overige aandoeningen is hetzelfde patroon
te zien (figuur 3.13). Ook de patronen bij belang wijken niet veel af van die bij de
overige groepen. Als er perioden zijn dat er geen rechtstreeks contact mogelijk is, zijn
contact via een hulpverlener of een ander familielid aanvaardbare alternatieven. Hierbij
26
is er een voorkeur voor contact via een hulpverlener.
60
50
40
ja
soms
30
nee
niet ingevuld
20
10
0
contact familie 61
verwacht herstel
contact 45
alternatief voor
familielid 50
alternatief
contactpersoon 53
Figuur 3.11 Relaties tussen familie en schizofreniepatiënten en wat de familie
verwacht van de instelling in dit opzicht
18
16
14
12
ja
10
soms
nee
8
niet ingevuld
6
4
2
0
contact familie 19
verwacht herstel
contact 16
alternatief voor
familielid 15
alternatief
contactpersoon 19
Figuur 3.12 Relaties tussen familie en patiënten met een manisch-depressief/bipolair
beeld en wat de familie verwacht van de instelling in dit opzicht
27
20
18
16
14
ja
12
soms
10
nee
8
niet ingevuld
6
4
2
0
contact familie 24
verwacht herstel
contact 20
alternatief voor
familielid 21
alternatief
contactpersoon 21
Figuur 3.13 Relaties tussen familie en patiënten met overige psychiatrische
aandoeningen en wat de familie verwacht van de instelling in dit opzicht
3.7
De familievertrouwenspersoon
Het volgende thema van de enquête ging over de familievertrouwenspersoon. Bij de
beantwoording van deze vragen waren er verschillen te zien tussen de familieleden
van patiënten met schizofrenie en de andere groepen. Bij familieleden van schizofreniepatiënten (figuur 3.14) bleek dat alle genoemde activiteiten van een vertrouwenspersoon verwacht werden. Voor familieleden van patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld ligt dit anders (figuur 3.15). Uitleg over het ziektebeeld wordt
het minst van deze familievertrouwenspersoon verwacht en praktische tips het meest.
Ook het behulpzaam zijn bij het vinden van de juiste instanties en het ondersteunen als
de mantelzorger (de familie) zelf in de knoop zit wordt van de vertrouwenspersoon
verwacht. De groep familieleden van overige psychiatrische aandoeningen laat een
ander beeld zien (figuur 3.16). Het valt op dat hier veel vragen niet ingevuld zijn.
Verder verwachten deze mensen vooral praktische tips.
De diverse aspecten van dit onderdeel worden hieronder afzonderlijk besproken voor
de verschillende groepen.
• Bij Attenderen op bijeenkomsten wordt door familieleden van schizofreniepatienten significant meer ‘ja’ gescoord dan bij familieleden van patiënten met een
manisch-depressief/bipolair beeld. Het verschil met de restgroep is niet significant.
• Vinden van juiste hulpverleningsinstanties: hier vinden we ten aanzien van de
mensen die ‘ja’ antwoordden geen verschil met het voorgaande. Hier scoort de
groep familieleden van een patiënt met een manisch-depressief/bipolair beeld
lager dan de familieleden van de overige patiënten. Ondersteunen als u in de
knoop zit: hier scoort de groep familieleden van mensen met een manischdepressief/bipolair beeld significant hoger met ‘ja’ dan de familieleden van schizofreniepatiënten of overige diagnoses.
• Praktische tips: de groep familieleden van patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld scoort significant lager met ‘ja’ ten opzichte van familieleden van een patiënt met schizofrenie en de restgroep.
• Uitleg over het ziektebeeld: familieleden van schizofreniepatiënten verwachten
significant meer uitleg van de familievertrouwenspersoon dan de familieleden
van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld. Het verschil ten opzichte van de restgroep is niet significant.
28
Wat betreft de bereikbaarheid per e-mail heeft de groep familieleden van
patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld meer behoefte aan deze
bereikbaarheid dan de groep familieleden van schizofreniepatiënten. Dit verschil is echter niet significant. De verschillen ten opzichte van de restgroep zijn
wel significant.
Hulp organiseren voor het familielid wat er onderdoor dreigt te gaan: hier zijn de
verschillen niet significant.
Tenslotte de vraag naar de onafhankelijkheid van de familievertrouwenspersoon. Hier was alleen een ja of nee als antwoord mogelijk. Ook hier zijn geen
significante verschillen gevonden.
•
•
•
Vervolgens werd bekeken hoe belangrijk de diverse aspecten gevonden worden door
de diverse respondenten. De verwachtingen ten aanzien van de familievertrouwenspersoon zijn op de meeste aspecten hoog gespannen. Familieleden vinden alle
aspecten van het werk van een familievertrouwenspersoon belangrijk.
70
60
50
niet ingevuld
40
nee
30
soms
ja
20
10
on
af
ha
nk
el
ijk
he
id
fa
m
ili
e
hu
lp
on
de
rs
te
un
in
g
pr
ak
tis
ch
e
tip
s
U
itl
eg
zi
ek
te
be
be
el
re
d
ik
ba
ar
he
id
em
ai
l
in
st
an
tie
s
bi
je
en
ko
m
st
en
0
Figuur 3.14 Verwachtingen van een vertrouwenspersoon bij familieleden van
schizofreniepatiënten
niet ingevuld
nee
soms
on
af
ha
nk
el
ijk
he
id
fa
m
ili
e
hu
lp
em
ai
l
aa
rh
ei
d
be
re
ik
b
zi
ek
te
be
el
d
s
tip
U
itl
eg
pr
ak
tis
ch
e
on
de
rs
te
un
in
g
ja
in
st
an
tie
s
bi
je
en
ko
m
st
en
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
Figuur 3.15 Verwachtingen van een vertrouwenspersoon bij familieleden van patiënten
met een manisch-depressief/bipolair beeld
29
30
25
niet ingevuld
20
nee
15
soms
10
ja
5
on
af
ha
nk
el
ijk
he
id
fa
m
ili
e
hu
lp
em
ai
l
aa
rh
ei
d
be
re
ik
b
zi
ek
te
be
el
d
U
itl
eg
on
de
rs
te
un
in
g
pr
ak
tis
ch
e
tip
s
in
st
an
tie
s
bi
je
en
ko
m
st
en
0
Figuur 3.16 Verwachtingen van een vertrouwenspersoon overige familieleden
3.8
Het maken van afspraken
De uitkomst van de vragen op dit onderwerp zijn niet opgesplitst per diagnosegroep.
Het gaat hier immers over eigenschappen die primair betrekking hebben op
hulpverleners en niet op patiënten. Uitsplitsen per zorginstelling levert geen significante
verschillen op.
In figuur 3.17 is te zien dat in ruim 20% van de gevallen de afspraken altijd nagekomen
worden, in 30% van de gevallen soms en in 35% van de gevallen worden afspraken
niet nagekomen. Ongeveer 10% van de respondenten beantwoordde deze vraag niet.
In ongeveer 65% van de situaties worden de afspraken vooral mondeling gemaakt en
in 25% van de situaties schriftelijk. Gemaakte afspraken zijn meestal wel begrijpelijk, er
wordt weinig vaktaal gebruikt.
100%
90%
80%
70%
niet ingevuld
60%
nee
50%
soms
40%
ja
30%
20%
10%
0%
afspraken
nakomen
mondelinge
afspraken
schriftelijke
afspraken
Begrijp
afspraken
vaktaal in
afspraken
Figuur 3.17 Aspecten van het maken van afspraken met familieleden van psychiatrische patiënten
30
Het nakomen van afspraken wordt erg belangrijk gevonden. De familie vindt dit in 30%
van de gevallen uiterst belangrijk en in ruim 40% belangrijk of redelijk belangrijk. Bijna
30% van de respondenten vindt schriftelijke afspraken niet belangrijk. Van de
familieleden die mondelinge afspraken maken vindt ruim 30% dat uiterst belangrijk en
ongeveer 55% vindt dat belangrijk of redelijk belangrijk.
31
4 Discussie
De aanleiding voor dit onderzoek is gelegen in het feit dat niet elke GGz-instelling
binnen de regio Zuid-Holland Zuid een vastgesteld familiebeleid heeft waarin de positie
van de familieleden van een patiënt geregeld is. In de afgelopen jaren zijn er
verschillende rapporten opgesteld over de relatie tussen de drie betrokken partijen
binnen de GGz (patiënt, familieleden en hulpverleners/instelling). Hierin worden wel de
wensen van de familieleden omschreven, maar zijn de zwaartepunten niet verder
onderzocht. Dit onderzoek heeft de zwaartepunten per thema wel onderzocht. Het
uitgevoerde onderzoek vormt een eerste aanzet tot de realisatie van een goed
functionerend familiebeleid in de GGz-instellingen van regio Zuid-Holland Zuid. Het
voornaamste doel van dit onderzoek was dan ook om te laten zien welke punten,
volgens familieleden van GGz-patiënten, belangrijk moeten worden geacht in een
familiebeleid. Een literatuuronderzoek heeft geleid tot de clustering van zeven thema’s
rondom het familiebeleid. Deze thema’s werden op verschillende aspecten onderzocht.
Allereerst zal de belangrijkheid van de thema’s kort toegelicht worden. Daarna worden
de overige bevindingen van elk thema apart besproken.
4.1
Bevindingen van huidig onderzoek
4.1.1 Belangrijkheid van de thema’s
Het onderzoek bevestigt dat alle, uit de literatuur afgeleide, thema’s door familieleden
van psychiatrische patiënten belangrijk of uiterst belangrijk worden gevonden. Dat
betekent dan ook dat ze allemaal een plaats moeten krijgen binnen het familiebeleid
van de GGz-instellingen. Er werd een aantal significante verschillen aangetoond
tussen de drie geïdentificeerde diagnosegroepen. Ten eerste vindt de groep van
familieleden van patiënten met overige diagnoses de periodieke gesprekken minder
belangrijk dan de andere twee groepen. Hier is geen duidelijke verklaring voor te geven
aangezien de gesprekken bij alle groepen ongeveer even vaak plaatsvinden. Naast dit
eerste thema zijn er op het thema van informatie met betrekking tot de zorg van het
familielid geen verschillen gevonden. Dit betekent dat het beleid van de instellingen
hierin niet afhankelijk is van de diagnose. Op het gebied van crisissituatie en
respijtzorg, scoort de groep van familieleden van manisch-depressieve/bipolaire
patiënten lager dan de andere groepen. Deze groep geeft aan dat dit onderdeel voor
hen minder een probleem vormt dan voor de overige groepen. Een mogelijke
verklaring hiervoor is dat familieleden van deze groep patiënten minder snel in een
crisissituatie komen of minder snel behoefte hebben aan respijtzorg. Het vierde thema,
de woonsituatie, wordt door familieleden van schizofreniepatiënten en overige
diagnoses als belangrijker ervaren dan door de manisch-depressieve/bipolaire groep.
Waarschijnlijk vinden familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolaire
beeld dit aspect minder belangrijk door de mate waarin de ziekte invalideert3. Bij de
familieverhoudingen zijn er geen verschillen in de mate van belangrijkheid gevonden.
Alle familieleden blijken betrokken te zijn bij de patiënt. De familievertrouwenspersoon
is voor familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld
belangrijker dan voor beide andere groepen. Mogelijk heeft dit ook te maken met de
mate van invalideren: de patiënt met een manisch-depressief/bipolair beeld is meer
3
Met invalideren wordt bedoeld dat de patiënt steeds meer beperkingen in zijn dagelijks functioneren
ervaart ten gevolge van een bepaalde stoornis.
32
van de familie afhankelijk, omdat hij minder gehospitaliseerd is. De familie heeft dan
meer ondersteuning nodig, omdat ze meer verantwoordelijkheid draagt dan de familie
van beide andere groepen. Het maken van afspraken is ook voor de familie van
patiënten met een manisch-depressief/ bipolair beeld belangrijker dan voor de andere
groepen. Dit zou er ook mee te maken kunnen hebben dat de verantwoordelijkheid die
deze groep familie draagt groter is dan die van de andere groepen doordat patiënten
met een manisch-depressief/bipolair beeld minder vaak opgenomen zijn in een kliniek.
De verschillen die er zijn tussen de drie onderzochte groepen betekenen niet dat er
voor één bepaalde diagnosegroep minder aandacht aan het aspect gegeven zou
kunnen worden. Daarvoor beantwoorden de respondenten de vragen te vaak met
‘uiterst belangrijk’ en ‘belangrijk’. Alle zeven thema’s moeten bij alle patiënten en hun
familieleden nadrukkelijk de aandacht krijgen in het familiebeleid. Op basis van het
bovenstaande mag geconstateerd worden dat er bij bepaalde groepen patiënten en
hun familie op bepaalde aspecten specifiek aandacht moet zijn in de dagelijkse
uitvoering van het familiebeleid. In de volgende paragrafen zullen de bevindingen per
thema besproken worden.
4.1.2 Het periodieke gesprek (driehoeksgesprek)
Bij ruim 33% van de familieleden van psychiatrisch patiënten vindt een periodiek
gesprek soms tot regelmatig plaats. Er is echter nog wel een verdeling tussen de
verschillende diagnoses. Uit dit onderzoek is gebleken dat er bij familieleden van
patiënten met een manisch-depressief/bipolaire beeld minder driehoeksgesprekken
plaatsvinden dan bij de overige groepen. Dit valt te verklaren uit het feit dat het aantal
ernstig geïnvalideerde patiënten binnen deze groep relatief kleiner is dan de andere
diagnoses. Binnen de groep patiënten met een manisch-depressief/bipolaire beeld
wordt 20% buiten de regio behandeld. De reistijd en reiskosten zouden daarom
misschien te belastend zijn voor de familie om een intensief schema van periodieke
gesprekken aan te houden.
Uit dit onderzoek is gebleken dat de driehoeksgesprekken die wel plaatsvinden niet
altijd de onderwerpen bevatten die de familie belangrijk vindt. De familie is vooral
geïnteresseerd in de behandeling, de ondersteuning voor de familie en de keuzes die
de familie zelf kan maken met betrekking tot zorg, behandeling en woonsituatie.
Overigens is het belang wat toegekend wordt aan de andere zaken (persoonlijke
hygiëne en (on)mogelijkheden voor de familie om zorg taken op zich te nemen) ook
groot. Deze aspecten moeten dus ook aan de orde komen. De verschillen tussen de
diagnosegroepen kunnen goed samenhangen met de mate waarin het desbetreffende
onderwerp actueel is in de situatie van de patiënt, en daarmee met de mate waarin het
ziektebeeld invaliderend werkt. Dat zou de verschillen op het aspect behandeling en op
het gebied van persoonlijke hygiëne kunnen verklaren. Het grotere belang wat
familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld toekennen aan
het gesprek over persoonlijke hygiëne kan niet verklaard worden uit de mate van
invalideren. Een mogelijke verklaring is dat familieleden van patiënten met schizofrenie
of overige ziektebeelden hun handen vol hebben aan allerlei andere zaken en
daardoor minder prioriteit toekennen aan de persoonlijke hygiëne. De ondersteuning
van de familie zelf komt niet structureel aan de orde. De verschillen tussen de
diagnosegroepen zijn hierbij niet significant; dat betekent dat het in het driehoeksgesprek vooral over de patiënt gaat en niet over de familie. Het is van belang dat de
familie voldoende aangereikt krijgt om enerzijds de zorg te kunnen uitvoeren en
anderzijds zelf overeind te blijven. De mogelijkheden van de familie komen bij
familieleden van patiënten met schizofrenie zeer geregeld aan bod, bij de andere
33
diagnosegroepen niet. Dit kan opnieuw verklaard worden uit de mate van invaliditeit die
het ziektebeeld oproept; hoe meer geïnvalideerd de patiënt is, hoe meer behoefte er
zal bestaan aan ondersteuning vanuit de familie en hoe meer de mogelijkheden
daartoe dan ook in kaart worden gebracht. Als het gaat om het voorhouden van
duidelijke keuzes met betrekking tot zorg en woonsituatie zijn er geen duidelijke
verschillen tussen de diagnosegroepen. Een deel van de familieleden vindt dit
onderwerp uiterst belangrijk. Familieleden van patiënten met schizofrenie scoren hier
het hoogst gevolgd door manisch-depressief/bipolair en overige diagnoses. Dit verschil
kan te maken hebben met de mate waarin patiënten een claim leggen op de familie ten
gevolge van hun ziekte. Heldere keuzes kunnen dan helpen om de druk op de familie
te verminderen. Indirect heeft dit opnieuw te maken met de mate waarin het
ziektebeeld invalideert.
4.1.3 Informatie met betrekking tot de zorg van het familielid
Het blijkt dat een groot deel van de verschillende familieleden niet weet wat zij van de
instelling mogen verwachten. Dat betekent dat GGz-instellingen in het algemeen meer
helderheid moet geven over waar het familiebeleid wel en niet voor staat. Delta
Bouman blijkt hierin af te wijken van de algemene trend. Wellicht is daar een werkend
beleid op dit aspect ontwikkeld wat voor de andere instellingen als voorbeeld kan
dienen.
De vervolgvragen betroffen het kanaal waarlangs de informatie naar de familie
toekomt. De hulpverlening en de familievereniging zijn de belangrijkste informatiekanalen. Dat betekent dat folders en website alleen een ondersteunende functie hebben.
Daarnaast moeten de professionele hulpverleners zich bewust zijn van hun taak hierin
en dienen de familieverenigingen ondersteund te worden in dit opzicht. Ook is er in dit
onderzoek gekeken naar de verwachtingen die er bestaan ten opzichte van de
zorginstellingen. Ongeveer 10% van de familieleden verwacht niet dat de zorg voor
zaken die de patiënt niet zelf kan hanteren volledig zal worden overgenomen. De rest
van de respondenten verwachten dat wel, in meer of mindere mate. Het monitoren van
de lichamelijke gezondheid van hun familielid door de GGz-instelling is voor de grote
groep familieleden vanzelfsprekend. En men vindt ook dit aspect erg belangrijk. Dat
betekent dat de GGz-instellingen maatregelen zullen moeten treffen om de lichamelijke
gezondheid te monitoren, hetzij dat men dat zelf doet, hetzij dat men het uitbesteedt.
Ook moet de instelling hierover helder zijn naar de familie toe. Het is duidelijk dat als
een patiënt ondanks zijn psychiatrische ziekte zelf in staat is om aan te geven dat er
problemen zijn, de verantwoordelijkheid van de instelling anders ligt dan wanneer hij
dat niet kan. Het bewaken van het nakomen van afspraken bij kapper, tandarts etc., is
veel minder een instellingstaak in de ogen van de familie. Ook zien we weer dat de
familieleden van patiënten die relatief gezien het meest geïnvalideerd zijn hier het
meest een taak van de instelling zien. Minimaal moet de consequentie hiervan zijn dat
als de betrokken patiënt ten gevolge van zijn ziekte niet in staat is deze zelfzorg na te
komen, er afspraken worden gemaakt tussen instelling en familie over wie dit aspect
bewaakt. Bij de vraag over het huishoudelijk schoon zijn van de vertrekken waarin de
patiënt leeft, wordt duidelijk dat naarmate het ziektebeeld meer invalideert, familieleden
hierin meer verwachten van de instelling. Hetzelfde kan gezegd worden ten aanzien
van de persoonlijke hygiëne. Het superviseren van administratieve taken wordt door
veel familieleden als een taak gezien die zij kunnen behartigen, slechts een relatief
kleine groep verwacht dit van de instelling.
Als een algemene trend werd in dit onderzoek gesignaleerd dat naarmate de patiënt
meer beperkingen heeft meer zorg van de instelling verwacht wordt. Op die terreinen
34
waar de familie zorg kan verlenen, blijkt uit dit onderzoek dat daar heldere afspraken
over moeten worden gemaakt. Het gaat in dit onderzoek over een collectief gebeuren
terwijl individuele maatregelen binnen de kaders van het collectieve beleid op maat van
de patiënt en zijn familie getroffen moeten worden. Het zou daarbij helpen als de mate
van beperkt zijn op de diverse gebieden periodiek gemeten kan worden. Instrumentarium daarvoor is beschikbaar. Met behulp van de beperkingen zoals gedefinieerd in de
ICF (International Classification of Functioning WHO Geneva, 2002) en de beoordeling
van de ernst ervan, is het mogelijk een profiel te maken met beperkingen. Dit geeft de
huidige situatie van de patiënt weer. Op basis daarvan kan in het individuele geval ongeacht de diagnose van de patiënt - gekeken worden wat er aan zorg nodig is en
welk deel daarvan de familie kan dragen. Een profiel opstellen van de beperkingen zou
dan een vast onderdeel van het periodieke gesprek kunnen zijn.
4.1.4 Crisissituaties en respijtzorg
Het is voor de familie geruststellend als ze zeker weet dat in geval van een calamiteit
de professionele instelling de zorg overneemt. De beantwoording van de vragen over
dit onderwerp baart enige zorgen. Op de vraag naar de zekerheid in geval van een
crisis is 20-30% van de familieleden niet zeker dat hun zieke familielid opgenomen zal
worden.
Verschillende factoren kunnen voor een dergelijk resultaat zorgen. Allereerst wordt er
om financiële reden naar gestreefd het aantal lege bedden in de instellingen zo laag
mogelijk te houden. Er is daarmee vaak geen garantie van een beschikbaar bed. Een
tweede reden kan zijn dat de instellingen een patiënt in principe alleen opnemen met
instemming van de patiënt zelf, tenzij het om een opname met een inbewaringstelling
of een rechterlijke machtiging gaat (Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische
Ziekenhuizen, BOPZ). Als er geen sprake is van een situatie waarin het gevaarcriterium geldt, maar de patiënt wel zo ziek is dat hij niet kan vaststellen dat het feitelijk voor
hem beter is wanneer hij opgenomen wordt, ontstaat er een situatie die meer vraagt
van de familie. Omdat de instelling altijd rekening moet houden met het zich voordoen
van die situatie kan zij ook geen garantie geven dat patiënten opgenomen worden als
het slecht gaat. De instelling kan er wel voor zorgen dat het niet aan de opnamecapaciteit ligt als een patiënt niet opgenomen kan worden. Dat zou de familieleden
waarschijnlijk kunnen geruststellen. Het voor de familie beschikbaar zijn van namen en
telefoonnummers van professionals wordt ook belangrijk gevonden, vooral door de
familieleden uit de groep familie van schizofreniepatiënten en familie van patiënten met
overige diagnoses. Dit kan te maken hebben met de frequentie waarin zich problemen
voordoen, die waarschijnlijk als groep gezien bij de groep manisch-depressief/bipolair
het laagst is. Ook hebben deze familieleden in een grotere mate de beschikking over
namen en telefoonnummers dan die in de andere twee groepen. Instellingen kunnen
eventueel voor niet spoedeisende vragen een telefonisch spreekuur houden en voor
crisissituaties een crisisnummer via de bereikbaarheidsdienst beschikbaar stellen.
De mogelijkheid van respijtzorg om familieleden de kans te geven even op adem te
komen is in de psychiatrie weinig aanwezig of nauwelijks bekend. De instellingen
dienen zich hier in het belang van de familie op te bezinnen en mogelijk faciliteiten
hiervoor te creëren. Alleen al te weten dat de familie afgelost kan worden als ze het
even niet meer aankan, kan rust geven en daarmee de draagkracht verhogen. De
tijdelijke opname als het minder goed gaat met de patiënt, maar niet zo slecht dat van
een crisis gesproken kan worden, wordt ook door veel familieleden als belangrijk
gezien. Het is verrassend dat deze mogelijkheid er naar inschatting van ruim 80% van
de familieleden vaak wel is. Er zijn weinig verschillen tussen de diagnosegroepen in dit
35
opzicht, kennelijk gaat het hier om een stuk instellingsbeleid wat goed bekend is. Het is
belangrijk voor de familie dat dit gecontinueerd wordt.
4.1.5 Woonsituatie
Een deel van de patiënten binnen dit onderzoek woont helemaal zelfstandig (zonder
begeleiding). Het aantal zelfstandig en zonder begeleiding wonende patiënten met een
manisch-depressief/bipolair beeld is het hoogst. De andere helft woont ofwel
opgenomen in een woonvorm of kliniek ofwel met begeleiding. Relatief gezien wonen
er weinig schizofreniepatiënten thuis bij familie. Ze wonen vaak zelfstandig met
begeleiding ofwel in een woonvorm of in een kliniek. Dit terwijl de patiënten met een
manisch-depressief/bipolair beeld en de patiënten met overige diagnoses relatief vaak
thuis of zelfstandig wonen, weinig zelfstandig met begeleiding danwel in een woonvorm
of een kliniek. Waarschijnlijk wonen in woonvormen en klinieken voornamelijk patiënten
met schizofrenie en eventueel een comorbide diagnose. Dat verklaart waarom met
name familieleden van patiënten met schizofrenie het zo belangrijk vinden dat hun
familieleden in de juiste woonsituatie verblijven. Het oordeel of de woonsituatie van de
patiënt de juiste is, wijkt nog regelmatig af van de werkelijke woonsituatie. Bijna de helft
van de patiënten met schizofrenie en meer dan de helft van de patiënten met een
manisch depressief/bipolair beeld of met een overige diagnose zou naar het oordeel
van de familie in een andere woonsituatie moeten verblijven. Dit roept de vraag op of
het huisvestingsbeleid op dit moment functioneert naar wat de familie verwacht en wat
er van de familie gevraagd wordt.
Ten aanzien van de wachtlijsten valt op dat schizofreniepatiënten, binnen dit
onderzoek, het minst op een wachtlijst staan. Dit lijkt tegenstrijdig met het feit dat
schizofreniepatiënten in dit onderzoek niet in de juiste woonsituatie verkeren. Verwacht
zou worden dat deze patiënten juist wel op een wachtlijst staan voor een overplaatsing.
Dit niet op een wachtlijst staan zou verklaard kunnen worden door het niet voeren van
een actief wachtlijstbeleid, maar het zoeken van een plaats voor iemand als er zich
daartoe een noodzaak aandient. Bij deze gang van zaken kunnen familieleden en
patiënten geneigd zijn om genoegen te nemen met een second best oplossing. Dat
verklaart het hoge aantal mensen dat op een gedeeltelijk juiste plaats woont. Op dit
gebied lijkt een beleidswijziging van de instellingen nodig. Dit ten behoeve van zowel
patiënten als familie.
4.1.6 De verhouding tussen de patiënt en het familielid
Op het gebied van familieverhoudingen is er bij 18% van schizofreniepatiënten, 21%
van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en 21% van de overige
diagnoses een regelmatig terugkerend of permanent probleem. De overige familieleden kennen het verschijnsel vanuit contacten met lotgenoten en hebben er dan ook
een oordeel over: het is belangrijk of uiterst belangrijk in de ogen van de familie dat de
instelling doet wat zij kan om dit probleem op te lossen of minder ernstig te maken. Er
valt dan ook actief beleid op dit gebied van de instelling te verwachten, zowel met het
oog op het welzijn van de patiënt als het welzijn van de familie. De wijze waarop er
eventueel een alternatief contact wordt geregeld is afhankelijk van de situatie. Het
contact kan soms via een familielid, die buiten het gezin staat, gaan en soms via een
professional.
4.1.7 De familievertrouwenspersoon
Familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld hebben de
meeste behoefte aan de aanwezigheid van een familievertrouwenspersoon. De
verwachtingen ten aanzien van de familievertrouwenspersoon verschillen per groep.
36
Familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en van
patiënten met overige diagnoses verwachten vooral ondersteuning bij het oplossen van
problemen. Bij de familieleden van patiënten met schizofrenie ligt de nadruk op
praktische tips. Dit neemt niet weg dat feitelijk alle aspecten die aangeduid worden
door de meerderheid van de familieleden van alle categorieën patiënten belangrijk
gevonden worden. De familievertrouwenspersoon zal moeten proberen aan al deze
aspecten aandacht te geven. De meerderheid van de familieleden ziet graag dat de
familievertrouwenspersoon onafhankelijk werkt van de instelling. Een familievertrouwenspersoon die een ‘verlengstuk’ is van de instelling kan in veel situaties de ontstane
problemen niet oplossen, als ze (in de ogen van de familie) veroorzaakt zijn door de
instelling.
4.1.8 Het maken van afspraken
Volgens alle familieleden worden afspraken vaak helemaal niet of maar gedeeltelijk
nagekomen. Het maakt hierbij niet uit bij welke zorginstelling de patiënt in zorg is. Het
lijkt erop dat er meer mondelinge afspraken worden gemaakt dan schriftelijke.
Mondelinge afspraken liggen niet vast. Dat maakt het moeilijk om achteraf terug te
komen op een afspraak. De familie geeft aan dat ze het nakomen van afspraken
belangrijk of uiterst belangrijk vindt. Het is daarom nodig om een goed beleid hiervoor
te ontwikkelen. De beste oplossing lijkt dan de afspraken schriftelijk vast te leggen. De
afspraken zijn doorgaans wel begrijpelijk en het gebruik van vaktaal wordt niet
aangeduid als een probleem.
4.2
Beperkingen van huidig onderzoek
Eventuele beperkingen van dit onderzoek zijn terug te voeren op de selectie van de
deelnemers. Alle deelnemers zijn benaderd, omdat zij lid zijn van een familieorganisatie voor familieleden van patiënten met een psychiatrische stoornis. Via aandacht in de
media is geprobeerd om overige familieleden te benaderen. Familieleden die niet
aangesloten zijn bij een dergelijke organisatie kunnen namelijk een andere mening
hebben. Echter van de familieleden die niet aangesloten zijn bij een familieorganisatie
werden er zeer weinig reacties ontvangen. Daarnaast heeft - van de personen die
gevraagd zijn om mee te doen aan het onderzoek - niet iedereen gereageerd. Het kan
zijn dat alleen gemotiveerde familieleden of familieleden met problemen op dit gebied
hebben gereageerd. Deze mensen hebben misschien al een negatief beeld van de
instelling waar hun familielid in behandeling is.
Een laatste beperking van het onderzoek kan gezocht worden in het opstellen van de
zeven thema’s. Naar aanleiding van een literatuuronderzoek zijn de zeven thema’s
geformuleerd, echter deze punten zijn vervolgens niet gevalideerd.
4.3
Toekomstig onderzoek
Vervolgonderzoeken naar het onderwerp van familiebeleid binnen de GGz zouden
gericht moeten zijn op deelaspecten en niet het gehele veld proberen te bestrijken.
Ook is het aan te raden om bij vervolgonderzoeken meer rekening te houden met de
representativiteit van de deelnemers voor de gehele doelgroep. Ten slotte kan
toekomstig onderzoek er voor zorgen dat de verschillende thema’s voor een
familiebeleid ook daadwerkelijk gevalideerd worden.
37
4.4
Conclusie
Samenvatting van de belangrijkste conclusies
In het onderzoek stond de onderzoeksvraag centraal welke aspecten familieleden
belangrijk vinden als het gaat om betrokkenheid bij de zorg voor hun naaste. De
ondervraagde familieleden gaven aan alle genoemde aspecten belangrijk tot zeer
belangrijk te vinden. Dit onderzoek geeft daarmee tevens een overzicht van talrijke
aspecten die meegenomen kunnen worden bij het formuleren van familiebeleid.
Naast het belang van deze aspecten is aan de familieleden gevraagd in hoeverre zij de
aspecten daadwerkelijk terugzien in de dagelijkse betrokkenheid bij de zorgverlening.
Dit was niet altijd het geval, wat op een discrepantie tussen verwachtingen en de
praktijk kan duiden. Het opheffen van deze mogelijke discrepantie kan een grote winst
betekenen voor de betrokkenheid van de familieleden. Daarmee kan ook winst behaald
worden voor het ziekteverloop en welzijn van de patiënt.
4.5
Aanbevelingen
Familiebetrokkenheid ‘op maat’
Patiënten en familieleden zijn in de eerste plaats mensen: individuen die uniek zijn in
persoon en in geschiedenis van onderlinge verhoudingen. Een driehoeksgesprek gebaseerd op inbreng van hulpverlener, patiënt en familie - kan alleen slagen als er
tijd, ruimte en vooral aandacht is voor elke unieke patiënt in zijn systeem. Het advies
voor zorginstellingen is dan ook om beleid te ontwikkelen op het organisatieniveau en
te investeren in het faciliteren van de medewerkers op de werkvloer. Voor sommige
medewerkers kan het een (grote) verandering zijn om de familieleden als partner in de
zorg te gaan beschouwen en belangrijke beslissingen te nemen in een driehoeksgesprek. Deze medewerkers dienen hiertoe gefaciliteerd te worden.
Een driehoeksgesprek kan alleen werken als elke deelnemer zijn rol wil en kan spelen.
Dit betekent dat ook de patiënt en de familie hun verantwoordelijkheden hebben. Een
belangrijk onderdeel van driehoeksgesprekken is daarom het afstemmen en maken
van afspraken en het voortdurend toetsen of de afspraken nog werken en in
overeenstemming zijn met de draagkracht op dat moment. Een aanbeveling bij het
hanteren van een familiebeleid is om een onderscheid te maken tussen familiebeleid in
engere zin en zorgbeleid waarbij de familie betrokken wordt. Familiebeleid in engere
zin, zoals de werkgroep dit formuleert, is gericht op de familie zelf. Hoe kan de familie
zoveel mogelijk geholpen worden in de zorg voor hun zieke familielid en wat heeft de
familie nodig om een zo goed mogelijke basis te vormen voor de patiënt? Daarnaast is
zorgbeleid waarbij de familie betrokken wordt gericht op de zorg van de patiënt waar
de familie rechtstreeks mee te maken heeft. De familie dient dan ook betrokken te
worden bij beslissingen over onderdelen als behandeling, verwachtingen van de
instellingen, crisisbeleid en de woonsituatie.
Kwaliteitseisen aan GGz-instellingen
Uit dit onderzoek is gebleken dat de instellingen voor Geestelijke Gezondheidszorg, in
de regio Zuid-Holland Zuid, transparanter moeten zijn over waar zij wel en niet voor
staan. Dit onderzoek brengt ons tot de volgende kwaliteitseisen aan het omgaan van
de instellingen voor GGz met de familie. Hierbij wordt de familie als bondgenoot bij de
zorg gezien:
38
Individueel niveau
Dit komt aan de orde in het driehoeksgesprek, waarbij de triadekaart van Ypsilon een
hulpmiddel kan zijn.
•
De instelling formuleert en implementeert een beleid dat gericht is op de familie.
Dit beleid leidt ertoe dat er aandacht is voor de zorgbehoefte van de familie. Deze
zorgbehoefte betreft vooral het verstrekken van informatie, aandacht voor de
familieverhoudingen (en eventueel herstel daarvan) en het schriftelijk vastleggen
van afspraken.
•
De instelling is er zich van bewust welke consequenties het zorgplan heeft voor
de familie en bespreekt deze consequenties met de familie. Dit betreft vooral de
behandeling en de persoonlijke verzorging. Ook wordt er duidelijkheid gecreëerd
over wat de instelling biedt op de terreinen van het overnemen van (zelf)zorg,
zorg voor de lichamelijke gezondheid, afspraken, huishoudelijk schoon zijn van
vertrekken en kleding, crisisbeleid/respijtzorg en woonsituatie.
Instellingsniveau
•
De instelling formuleert en implementeert, in samenspraak met de familie, een
collectief beleid ten aanzien van verschillende aspecten. Hierbij moet gekeken
worden naar het omgaan met wachtlijsten, het vaststellen van de ernst van de
beperkingen die de patiënt heeft, welke eisen te stellen aan het huishoudelijk
schoon zijn van vertrekken, crisisopvang/respijtzorg, bereikbaarheid en informatiebeleid. Een middel hiertoe is een inspraakorgaan, bijvoorbeeld een familieraad.
•
De instelling biedt ruimte voor een familievertrouwenspersoon.
•
De instelling houdt zich bij dit alles zo nauw mogelijk aan de - uit eerder
onderzoek opgestelde - modelregeling (Blaauwbroek, 2004).
39
5 Referenties
Beneken, D. (2004). Mantelzorg conceptueel verhelderd. Een uitdaging voor beleid,
praktijk en gezondheidsonderwijs in de toekomst. In Vakblad voor opleiders in het
gezondheidsonderwijs, 3, 15-19.
Blaauwbroek, H. (2004). Betrokken Omgeving; Modelregeling relatie GGz-instelling
naastbetrokkenen. Utrecht.
Bredewold, F.H. & Baars-Blom, J.M. (2009). Kwetsbaar evenwicht. Centrum voor Samenlevingsvraagstukken, GH, Zwolle.
Bovenkamp, H. v.d. & Trappenburg, M. (2008). Niet alleen de patiënt centraal: over
familieleden in de geestelijke gezondheidszorg. Rotterdam: Erasmus MC Universitair
Medisch Centrum.
GGz Nederland (2004). Betrokken omgeving: Modelregeling relatie GGz-instellingnaastbetrokkenen. Amersfoort: Cliëntorganisaties/familieorganisaties/GGz Nederland.
Lier, W. van (2005). Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg. Factsheet. Utrecht:
Expertisecentrum Informele Zorg.
Metz, J. (2008). Anatomisch model van de civil society voor de WMO. Sociale
interventie, 2008, 17(3).
Morée, M. & Lier, W. van (2006). Familiebeleid in de GGz: van moeilijkheden naar
mogelijkheden. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, december 2006.
Raad van Mantelzorgers Den Haag (2008). Goed Gezond Zijn is niet gek.
Rapport ‘Werken aan Wensen’ (2004). Psychiatrie en de buitenwereld; Ervaringen,
wensen en aanbevelingen van twaalf mantelzorgers. Groningen/Assen.
Tonkens, E., Broecke, J., van den & Hoijtink, M. (2008). Op zoek naar weerkaatst
plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en clienten in
de multiculturele stad. Amsterdam: UvA, Hogeschool van Amsterdam.
WHO-FIC (2002) International classification of functioning, disability and health: ICF
Geneva 2002 (Nederlandse vertaling). Collaborating Centre RIVM Bilthoven.
40
41
Bijlage 1
Enquête
Onderzoek Familiebeleid binnen de GGz-instellingen
Hier treft u de vragenlijst die gaat over familiebeleid binnen de GGz-instelling(en).
Deze enquête is specifiek gericht op die familieleden die te maken hebben met
psychiatrie. Als u zo’n familielid of naastbetrokkene bent, bent u immers een
belangrijke schakel in het hele behandelings- en begeleidingsproces van de zorgvrager
naast de behandelaar. Dit verdient een legitieme plaats. Wij willen daarom familiebeleid aan de orde stellen bij de GGz-instellingen in onze regio. Om dit goed en
verantwoord te kunnen doen, is het van vitaal belang dat wij uw mening over deze
zaken kennen. Daarom willen wij u vriendelijk doch dringend verzoeken deze
vragenlijst in te vullen. Als u deze digitale vragenlijst invult, wilt u dan het codenummer
wat bij uw naam staat invullen bij Algemene gegevens - vraag 3?
Met de uitkomsten van dit onderzoek hopen wij een zo goed mogelijk familiebeleid te
bewerkstelligen binnen de GGz-instellingen. Wij zullen u op de hoogte houden van de
voortgang. Waar gesproken wordt over familielid wordt ook iemand bedoeld die geen
familie van u is maar voor wie u wel naastbetrokkene bent.
Hartelijk dank voor uw medewerking.
42
Algemene gegevens
1. Hoe bent u op deze enquête geattendeerd?
Aankruisen wat van toepassing is, er zijn meerdere antwoorden mogelijk.
o Per post
o Via de krant of de radio, en vervolgens opgezocht op internet
o Van de organisatie waar u bij bent aangesloten
2. Als u lid bent van een organisatie van familieleden in de GGz, van welke dan?
o Labyrint In Perspectief - regio Drechtsteden
o Labyrint In Perspectief - regio Gorinchem
o Labyrint In Perspectief - regio Zwijndrecht
o Vereniging van manisch depressieven en belanghebbenden - regio Dordrecht
o Ypsilon - regio Dordrecht
o Balans - regio Zuid-Holland
o Een Handreiking - regio Zuid-Holland Zuid
o Nederlandse Vereniging Autisme
o De Wegwijzer
3. Indien u deze enquête via bovengenoemde vereniging heeft gekregen, wat is
het codenummer dat bij uw adres staat?
Uw antwoord:
4. Wat is de diagnose die bij uw familielid is gesteld?
o Schizofrenie (alle vormen)
o Manisch Depressief
o Bipolaire stoornis
o Autisme (alle vormen)
o Borderline stoornis
o Overige psychiatrische stoornissen.
5. Hoe lang is uw familielid al ziek?
Uw antwoord:
6. Bij welke GGz-instelling(en) wordt uw familielid behandeld?
o De Hoop
o Yulius ( = De Grote Rivieren)
o Eleos
o Delta Bouwman
o Instelling buiten de regio
o Anders
Inhoudelijk
7. Welke zaken vindt u belangrijk?
Heel
Erg
erg
belanbelangrijk
grijk
Belangrijk
Periodieke
gesprekken van
43
Neutraal
Wat
minder
belangrijk
Niet zo
belangrijk
Helemaal
niet
belangrijk
patiënt,
hulpverlener en
uzelf: kunt u mee
praten over de
behandeling en
zorg voor uw
familielid?
Informatie van de
instelling: wat
kunt u
verwachten van
de instelling,
welke zorg zij wel
of niet kunnen
leveren en wat u
zelf kan doen.
Het formeel
beschikbaar zijn
van faciliteiten
waardoor u
(tijdelijk) de zorg
kunt overgeven
aan een ander.
Het beschikbaar
zijn van
huisvesting voor
uw familielid in
een situatie die
past bij de
intensiteit en
vorm(en) van
zorg die uw
familielid nodig
heeft.
Het voeren van
een actief beleid
om verstoorde
familieverhoudingen te herstellen.
De aanwezigheid
van één of meer
familieconsulenten (iemand tot
wie u zich kan
wenden als u zelf
in de problemen
raakt omdat uw
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
44
familielid
psychiatrisch
patiënt is).
Het maken en
(schriftelijk)
vastleggen van
heldere
afspraken met de
hulpverlening.
o
o
o
o
o
o
o
Gesprekken tussen de patiënt, hulpverlener en uzelf
8. Vinden in de instelling gesprekken plaats tussen de hulpverlener, de patiënt
en uzelf over behandeling, therapie en de rol van de familie?
(Deze gesprekken worden ook wel driehoeksgesprekken genoemd.)
o Ja, aantal keer per jaar:
o Soms wel, soms niet
o Nee, nooit
9. In die gesprekken gaat het over de behandeling en wat daarvan verwacht mag
worden.
o Komt altijd aan de orde
o Komt vaak aan de orde
o Komt soms aan de orde
o Komt zelden aan de orde
o Komt nooit aan de orde
10. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
11. In de gesprekken gaat het over de verzorging op het gebied van persoonlijke
hygiene die de patiënt nodig heeft.
o Komt altijd aan de orde
o Komt vaak aan de orde
o Komt soms aan de orde
o Komt zelden aan de orde
o Komt nooit aan de orde
12. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
45
13. In die gesprekken wordt gekeken naar de mogelijkheden die u hebt om iets
ter ondersteuning van uw familielid te doen.
o Komt altijd aan de orde
o Komt vaak aan de orde
o Komt soms aan de orde
o Komt zelden aan de orde
o Komt nooit aan de orde
14. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
15. In die gesprekken wordt besproken welke mogelijkheden er voor familieleden
zijn binnen de instelling.
o Komt altijd aan de orde
o Komt vaak aan de orde
o Komt soms aan de orde
o Komt zelden aan de orde
o Komt nooit aan de orde
16. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
17. In die gesprekken worden er aan u en uw familielid duidelijke keuzes
voorgelegd met betrekking tot de zorg, het wonen en/of de behandeling.
o Komt altijd aan de orde
o Komt vaak aan de orde
o Komt soms aan de orde
o Komt zelden aan de orde
o Komt nooit aan de orde
18. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
Informatie over wat u wel en wat u niet kunt verwachten van de instelling met
betrekking tot de zorg voor uw familielid.
De volgende vragen gaan over wat u van de instelling verwacht met betrekking tot de
zorg die zij levert. Beperkt dat zich tot zorg voor de psychische situatie van uw
familielid of verwacht u meer, bijvoorbeeld ook zorg voor normale dagelijkse zaken
zoals het er op letten dat uw familielid op tijd naar de kapper gaat, zorg voor het
huishouden en zorg voor persoonlijke hygiëne, het nakomen van afspraken bij een
46
andere arts of tandarts gaat. Verwacht u van de instelling dat zij de financiën beheert,
administratieve zaken hanteert etc.?
19. Weet u wat u wel of niet kunt verwachten van de instelling?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
20. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
21. Heeft u deze informatie in persoonlijke gesprekken met de hulpverlening
gekregen?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
22. Heeft u de informatie uit een folder of brochure verkregen?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
23. Heeft u deze informatie via een website gekregen?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
24. Heeft u deze informatie gekregen via de familievereniging waarvan u lid bent?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
25. Heeft u deze informatie op een andere wijze verkregen?
o Nee
o Ja, namelijk:
26. Verwacht u van de instelling dat men alleen de zorg overneemt voor die
zaken die uw familielid zelf niet kan hanteren?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
27. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
47
28. Verwacht u van de instelling dat men ook de lichamelijke gezondheid van uw
familielid in het oog houdt?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
29. Ik vind dit:
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
30. Verwacht u van de instelling dat men zaken als afspraken bij de kapper,
tandarts etc. in het oog houdt?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
31. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
32. Verwacht u van de instelling dat zij het huishoudelijk schoon zijn van de
vertrekken waar uw familielid verblijft in het oog houdt?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
33. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
34. Verwacht u van de instelling dat zij het huishoudelijk schoon zijn van de
vertrekken waar uw familielid verblijft in het oog houdt?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
35. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
36. Verwacht u van de instelling dat men het schoon zijn van de kleding van uw
familielid in het oog houdt?
o Ja
o Gedeeltelijk
48
o
Nee
37. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
38. Verwacht u van de instelling dat zij ook de administratieve zaken zoals
uitkeringen en het betalen van bv. ziektekostenpremies etc. bewaakt?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
39. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
Crisis / niet meer in staat
De volgende vragen betreffen de situatie dat:
• uw familielid in een crisis komt die u niet kunt hanteren;
• u niet in staat bent voor uw familielid te zorgen door bv. ziekte.
40. In geval van een crisis is er dan de zekerheid dat professionals de zorg
overnemen?
o Ja
o Geen garantie, maar wel de belofte dat professionals zich zullen inspannen
o Nee
41. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
42. Worden namen en telefoonnummers van de professionals waar u mee te
maken heeft voortdurend bijgehouden en zijn deze voor u beschikbaar?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
43. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
49
44. Bestaat er een mogelijkheid dat u even afgelost kunt worden als de zorg u
tijdelijk te zwaar wordt of u met vakantie wilt?
o Ja
o Geen garantie, maar wel de belofte dat professionals zich zullen inspannen
o Nee
45. Ik vind dit:
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
46. Bestaat er een mogelijkheid dat uw familielid tijdelijk opgenomen wordt als
het wat minder goed met hem/haar gaat?
o Ja
o Geen garantie, maar wel de belofte dat professionals zich zullen inspannen
o Nee
47. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
Woont uw familielid op de juiste plaats
48. Uw familielid woont:
o Thuis bij ouders of andere familie
o Zelfstandig zonder begeleiding
o Zelfstandig met begeleiding
o In een woonvorm
o Opgenomen in een kliniek
49. Woont volgens u uw familielid op een plaats die aansluit op zijn behoefte aan
zorg?
o Ja
o Gedeeltelijk
o Nee
50. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
51. Staat uw familielid op een wachtlijst voor een andere woonvorm?
o
Ja
o
Nee
52. Hoe lang al?
Uw antwoord:
50
53. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
De verhouding tussen u en uw familielid: wat moet de instelling hierbij doen?
54. Heeft u geregeld contact met uw familielid, zonder dat hij of zij daar
problemen mee heeft?
o Ja
o Soms
o Nee
55. Ik vind dit contact:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o
o
Minder belangrijk
Onbelangrijk
56. Verwacht u van de instelling dat men probeert een verbroken contact te
herstellen?
o Ja
o Nee
57. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
58. Is er iemand anders (geen hulpverlener) met wie uw familielid wel contact wil
hebben en die in uw plaats contact met de instelling kan onderhouden?
o Ja
o Nee
59. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
60. Is er iemand binnen de instelling die met toestemming van uw familielid (de
patiënt) u als naastbetrokkene op de hoogte mag houden van zijn of haar wel en
wee?
o Ja
o Nee
51
61. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
De functie van een familievertrouwenspersoon
Een familievertrouwenspersoon is iemand die beschikbaar is om u als familieleden bij
te staan bij allerlei zaken waar u persoonlijk tegen aan kunt lopen in verband met de
situatie rond uw familielid.
62. Een familievertrouwenspersoon moet, waar mogelijk, mensen attenderen op
bijeenkomsten die voor u als familie belangrijk kunnen zijn
o Ja
o Soms
o Nee
63. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
64. Een familievertrouwenspersoon moet u helpen andere hulpverlenende
instanties te vinden waar u een oplossing kunt krijgen voor uw probleem
o Ja
o Soms
o Nee
65. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
66. Een familievertrouwenspersoon moet u ondersteunen als u even met uzelf en
uw zorgen over uw familielid in de knoop zit
o Ja
o Soms
o Nee
67. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
52
68. Een familievertrouwenspersoon moet - waar mogelijk en nodig - praktische
tips geven om praktische problemen die zich voordoen op te lossen
o Ja
o Soms
o Nee
69. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
70. Een familievertrouwenspersoon moet u uitleg geven over het ziektebeeld van
uw familielid, en alles wat daaruit voortvloeit
o Ja
o Soms
o Nee
71. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
72. Een familievertrouwenspersoon moet voor u per e-mail bereikbaar zijn
o Ja
o Soms
o Nee
73. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
74. Een familievertrouwenspersoon probeert wanneer hij/zij ziet dat u eraan
onderdoor gaat ook voor u de juiste hulp te organiseren
o Ja
o Soms
o Nee
75. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
53
76. Een familievertrouwenspersoon moet onafhankelijk kunnen werken en niet
verbonden zijn aan de instelling waar uw familie in zorg is
o Ja
o Nee
77. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
Het maken van afspraken met de hulpverlening
78. Hebt u wel eens het gevoel dat de afspraken die u maakt tijdens het gesprek
met de hulpverlening niet nagekomen worden
o Ja
o Soms
o Nee
79. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
80. Worden er met u vooral mondelinge afspraken gemaakt?
o Ja
o Soms
o Nee
81. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
82. Worden er met u schriftelijke afspraken gemaakt?
o Ja
o Soms
o Nee
83. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
54
84. Begrijpt u altijd de afspraken die er met u gemaakt worden?
o Ja
o Soms
o Nee
85. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
86. Wordt er veel vaktaal gebruikt in de afspraken die met u gemaakt worden?
o Ja
o Soms
o Nee
87. Ik vind dit:
o Uiterst belangrijk
o Belangrijk
o Redelijk belangrijk
o Minder belangrijk
o Onbelangrijk
U kunt de vragenlijst opsturen naar:
Zorgbelang Zuid-Holland – regio Zuid
Antwoordnummer 4058
3300 WC Dordrecht
Hartelijk dank voor uw medewerking!
55
Bijlage 2
Non-respons onderzoek – Brief
Dordrecht, 10 december 2010
Geachte mevrouw, mijnheer,
Onlangs werd u door ons benaderd met de vraag om een enquête in te vullen. Dit
betrof een enquête over familiebeleid in de GGz. Voor zover wij kunnen nagaan hebt u
deze enquête nog niet aan ons geretourneerd. Het kan echter ook zijn dat u de
enquête via internet hebt ingevuld, en dat wij dat niet kunnen herkennen; er zijn nogal
wat mensen die het codenummer wat op de enveloppe stond niet hebben overgenomen.
Het is van groot belang dat u mee doet aan ons onderzoek. Door het geven van uw
mening, weten wij welke punten er verbeterd moeten worden in het familiebeleid
binnen GGz-instellingen. Voor het geval u de enquête nog niet hebt ingevuld vragen wij
u vriendelijk om dit alsnog te doen, liefst op het internet, via de volgende website:
http://monitor.zorgbelang-panel.nl/zuid-holland/familiebeleid-ggz
In het belang van het onderzoek vragen wij u uit de onderstaande mogelijkheden, één
optie te kiezen die op u van toepassing is. Daarna kunt u deze brief in bijgevoegde
antwoordenveloppe aan ons retourneren. Omdat het onderzoek geen vertraging op
kan lopen, vragen wij u om uiterlijk 31 december 2010 de brief te retourneren.
[] Ik heb de enquête wel op papier ingevuld en teruggestuurd
[] Ik heb de enquête op internet ingevuld
[] Ik heb de enquête nog niet ingevuld en ben ook niet van plan dat
te gaan doen.
[] Anders namelijk: …
Bij voorbaat dank voor uw reactie.
Met vriendelijke groet,
J. de Borst, regiomanager
Zorgbelang Zuid-Holland
56
57
Bijlage 3
Non-respons onderzoek – Resultatentabel
Vereniging
Enquête ingevuld
Ypsilon
67
Reactie op
rappel
31
De Wegwijzer
7
6
29
Een Handreiking
10
0
20
Vereniging van Manisch
Depressieven
8
0
52
58
Geen reactie
57
59
Bijlage 4
Totstandkoming van de zeven opgestelde punten
A: De aandachtspunten rond deze thema’s werden geïdentificeerd op basis van de
bestudeerde literatuur:
• Raad van Mantelzorgers Den Haag (2008). Goed Gezond Zijn is niet gek.
• Rapport ‘Werken aan Wensen’ (2004). Psychiatrie en de buitenwereld; Ervaringen, wensen en aanbevelingen van twaalf mantelzorgers. Groningen/Assen.
• Blaauwbroek, H. (2004). Betrokken Omgeving; Modelregeling relatie GGzinstelling naastbetrokkenen. Utrecht.
De clustering vond plaats op basis van gemeenschappelijke karakteristieken van de
deelonderwerpen uit paragraaf B. Deze clustering is niet getoetst op validiteit. De
laatste paragrafen (C en D) uit deze clustering zijn niet meegenomen in de enquête
vragen.
B: Gewenste beleidsaspecten ten aanzien van beleid met betrekking tot mantelzorgers
door GGz-instellingen.
1. Driehoeksgesprek (Triade) wordt hoeksteen van beleid. Hiermee wordt de
mantelzorger als bron van informatie en als samenwerkingspartner erkend.
1.1 Individuele voorlichting over wat verwacht mag worden van de behandeling
vindt plaats in de triade.
1.2 De zorgbehoefte van patiënten wordt periodiek in kaart gebracht en besproken
in triade. Er wordt zorg op maat geboden.
1.3 De zorgmogelijkheden (incl. draagkracht) van mantelzorgers wordt periodiek in
kaart gebracht en ingebracht in triade. De mantelzorger is vrij zelf aan te geven
wat hij/zij al dan niet wil of kan bieden aan zorg. De familie krijgt de ruimte om
niet alleen zorgverlener te zijn maar ook gewoon familie.
1.4 De begrenzing van de zorgmogelijkheden wordt op individueel niveau besproken in de triade. Ook de grens waar mantelzorg ophoudt en professionele zorg
begint wordt helder gemaakt.
1.5 Wanneer er keuzes kunnen worden gemaakt worden die duidelijk aan alle
betrokkenen voorgelegd.
2. De begrenzing van de zorgmogelijkheden van de instelling wordt op collectief niveau vastgelegd op een voor ‘leken’ toegankelijke manier.
3. Aflossingsbeleid.
3.1 In geval van een crisis is er de zekerheid dat professionals de zorg over nemen.
Namen en telefoonnummers van relevante professionals worden voortdurend
up to date gehouden en zijn beschikbaar voor mantelzorger.
3.2 Er is de mogelijkheid tot respijtzorg op het niveau van de zorgbehoefte van de
patiënt
3.3 Er worden op allerlei zorgniveau’s respijtzorg mogelijkheden gecreëerd
3.4 Er is de mogelijkheid voor ‘time-out’ zorg als het even wat minder goed gaat
met de patiënt.
4. Huisvestingsbeleid
4.1 Er is huisvesting beschikbaar met zorg die aansluit op de zorgbehoefte van de
individuele patiënt.
4.2 Er zijn voldoende soorten huisvesting ( Beschermd wonen en begeleid wonen
etc.) beschikbaar aansluitend op de zorgbehoefte van de groep patiënten die in
zorg is.
60
5. Relatiebeleid. Bij een verbroken relatie tussen patiënt en mantelzorger wordt
er actief beleid gevoerd tot ‘verzoening’ en als dat niet lukt wordt iemand in de
triade geplaatst die de patiënt wel vertrouwt en die mag rapporteren naar de
familie; en als dat niet gaat communiceert de case-manager van de patiënt met
de Familieconsulent (zie 6) bij wie de familie is ‘ondergebracht’
6. Bij GGz instelling en/of de afd. Mantelzorgonderst.van MEE zijn Familieconsulenten beschikbaar die individuele problemen van de mantelzorg hanteren.
6.1 De familieconsulent verwijst naar lotgenoten contact (bv Ypsilon).
6.2 De familieconsulent faciliteert het hulp zoeken door mantelzorgers bij andere
instanties d.m.v. verwijzing of ‘drempelverlagende gesprekken’ De familieconsulent heeft daartoe een sociale kaart.
6.3 De familieconsulent geeft emotionele en professionele ondersteuning aan de
mantelzorger en probeert in die relatie eventuele schuldgevoelens te reduceren.
6.4 De familieconsulent geeft waar mogelijk en nodig praktische tips om zich
voordoende praktische problemen op te lossen.
6.5 De familieconsulent probeert de verwachtingen van de mantelzorger ten
aanzien van het beloop van de ziekte, de rol van de instelling en de eigen rol
helder te krijgen.
6.6 De familieconsulent biedt de mogelijkheid tot chatten over problemen.
6.7 De familieconsulent probeert wanneer dat aan de orde is, de juiste hulpverlening voor de mantelzorger opgang te brengen.
6.8 Geregeld tijdens lotgenoten contact aanwezig zijn en adviseren.
7. Er worden overal heldere afspraken gemaakt die op papier worden gezet.
C. Gewenste ondersteuning van mantelzorgers.
1. In lotgenotencontact:
1.1 Taboe schaamte ten aanzien van de aandoening bespreekbaar maken
1.2 Taboe ten aanzien van eigen beleving bespreekbaar maken
1.3 Schuldgevoelens bespreekbaar maken
1.4 De onzichtbaarheid van de aandoening bespreekbaar te maken
1.5 De verandering in persoonlijkheid van en relatie met de patiënt te helpen
accepteren
2. Op individueel niveau: Familieconsulent/afd. Mantelzorg ondersteuing van MEE
(zie boven)
D. Gewenste acties op landelijk niveau
1. De juridische bescherming van patiënten schiet zijn doel voorbij. Er moet
wetgeving komen die aansluit op de zorgprofielen die patiënten hebben.
2. De juridische positie van mantelzorgers is niet duidelijk en dit dient wel te
veranderen.
61