Informatieserie Leven met Multiple Sclerose MS en de behandelmogelijkheden 3 INHOUD IN N HOUD Inleiding 4 MS, het ziektep ziekteproces 6 Hoe kan kan MS worden wo behandeld 12 Behan ndeling van va MS-klachten Behandeling 14 Behan ndeling van va het ziekteproces MS Behandeling 18 Starte en met im Starten immunomodulatie 29 Handi ige adress Handige adressen 30 Deze serie brochures is tot stand gekomen in samenspraak met specialisten en deskundigen, zoals neurologen, urologen, psychologen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen. Copyright 2007. Biogen Idec International B.V., Lijnden, Nederland. Vormgeving: Sanders & Clients, Laren. Disclaimer: Gebruik van medicijnen altijd in overleg met uw arts. 2 3 INLEIDING In de informatieserie ‘Leven met MS’ vindt u meer informatie over de aandoening MS; de uiteenlopende klachten, de mogelijke behandelingen en wat u zelf kunt doen om MS zo goed mogelijk in uw dagelijks leven te integreren. Biogen Idec heeft deze informatieserie in samenspraak met specialisten en deskundigen geschreven. Door u zelf goed te informeren over alle aspecten van de aandoening MS en de mogelijke behandelingen, bent u voorbereid, weet u wat u kunt verwachten en bent u beter in staat om uw leven met MS te organiseren. De andere brochures uit de serie: Deel 1 Na de diagnose MS Deel 2 MS en het dagelijks leven De brochure ‘MS en de behandelmogelijkheden’ Vaak is de eerste gedachte na het horen van een diagnose en dus ook na de diagnose MS, “hoe kom ik eraan?” en “wat is er aan te doen?”. Er is veel onderzoek g gedaan en dat heeft verschillende soorten effectieve behandelm behandelmogelijkheden opgeleverd. Hierb Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen geneesmiddelen die d de klachten doen verminderen (symptoombe(sy handeling) en geneesm geneesmiddelen die het ziekteproces kunn kunnen remmen (immunomodulatie). D Daarnaast is er veel ervaring op het gebied van wat iemand zelf kan d doen om MS zo goed mogelijk te in integreren in het dagelijks leven. In deze brochure vindt u meer informatie over de ziekte MS en zie over de verschillende behandelvormen (geneesmiddelen). (geneesmidde In brochure 1 ‘Na de diagnose MS’ is al aangegeven dat tot nu toe de ziekte MS niet te genezen is, maar gelukkig wel te behandelen. 4 5 MS, HET ZIEKTEPROCES Multiple Sclerose (MS) is op jonge tot volwassen leeftijd één van de meest voorkomende aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. De precieze oorzaak van MS is nog steeds onbekend. Wel weten we dat een ontregeld immuunsysteem (het afweersysteem tegen infecties) bij MS een groot deel van de klachten veroorzaakt. Om te begrijpen wat de effecten zijn van de diverse geneesmiddelen wordt hieronder eerst uitgelegd welk ziekteprocessen bij MS een rol spelen. Een ontre ontregeld egeld im immuunsy ysteem systeem Bij MS doen zich ontstekingen ontst ontvoor in de hersenen. Deze D omdat imstekingen ontstaan om muuncellen geactiveerd geactivee zijn om ruimen. Bij MS de myeline op te ruime namelijk kunnen de immuuncellen immuunce maken niet goed het onderscheid ondersc tussen lichaamseigen sstoffen en stoffen. lichaamsvreemde stof myeline myeli 6 FİGUUR 1 Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit zenuwcellen. Zenuwcellen zijn met elkaar en met de rest van het lichaam verbonden via zenuwuitlopers (axonen). Via de zenuwuitlopers worden signalen gestuurd die zorgen voor de informatieoverdracht tussen de verschillende zenuwcellen. De axonen worden omhuld door een ‘witte stof’ die we myeline noemen. De myeline isoleert de zenuwuitlopers, zodat de signalen sneller, sprongsgewijs vanaf de hersenen naar de rest van het lichaam worden doorgegeven, of andersom. 7 Het gevolg is dat de lichaamseigen stof myeline opgeruimd wordt waardoor het beschermende isolatielaagje rond de zenuwuitlopers beschadigd wordt. Hoe het immuunsysteem geactiveerd wordt om de lichaamseigen stof myeline aan te vallen is niet duidelijk. Zo is er gezocht naar een MS-virus maar heeft men niets gevonden. Er wordt aangenomen dat MS een auto-immuunziekte is. Een ‘ontregeld immuunsysteem’ is daarvan de oorzaak. Normaal zorgt ons immuunsysteem (het afweersysteem tegen infecties) ervoor dat mogelijke ziekteverwekkers in het lichaam worden aangevallen en verwijderd. Dit is wat we een ontsteking noemen. U kunt hierbij denken aan de kloppende, warme, rode vingertop wanneer u hier een sneetje in heeft. Bij een auto-immuunziekte valt het immuunsysteem lichaamseigen cellen aan en veroorzaakt ter plekke een ontsteking. Er zijn verschillende aandoeningen waarbij het immuunsysteem moeite heeft om onderscheid te maken tussen lichaamseigen en lichaamsvreemde stoffen. Reuma is bijvoorbeeld ook een auto-immuunziekte. 8 Wat W at veroorzaakt de MS klachten? Er zijn twee fasen, pro processen te onderscheiden die uw klachten veroorzaken: 1. De ontsteking In het centrale zenuws zenuwstelsel lopen bloedvaten die het zen zenuwweefsel van zuurstof en voedingsstoffen voedingss voorzien. De ontstekingen bij M MS bevinden zich vaak rondom deze bloedvaten blo en zorgen zwelling in het zenuwvoor een lichte zwellin FİGUUR 2 wordt de informatieweefsel. Hierdoor wo Een acute ontsteking. tussen de overdracht (prikkelgeleiding) (prikkelgel Vochtzwelling met veel actieve immuuncellen en hersenen vaak bezenuwcellen in de her beschadigd myeline. wordt de myeline moeilijkt. Daarnaast w beschadigd. Dat is het moment waarop u klachten krijgt. Zo’n ontstekingsperiode wordt vaak een ‘relaps’, een ‘exacerbatie’, een ‘terugval’, een ‘schub’ of een ‘opstoot’ gekomt de ontsteking na enkele weken tot rust. noemd. In de regel ko axonbeschadiging 2. Myeline- en axon Tijdens een ontsteking wordt de beschermende myeline-laag bekan er herstel van het zenuwweefsel en de schadigd. In de regel k wordt ook de informatieoverdracht tussen myeline optreden en w hersteld. U kunt zich voorstellen dat de verschillende zenuwcellen zenuw zich voordoen op dezelfde plek, de naarmate er meer ontstekingen onts 9 Meest voorkomende klachten bij MS Acute klachten Schub of exacerbatie Chronische of periodieke klachten Vermoeidheid, Krachtvermindering, Pijn, Gevoelstoornissen, Blaas- en darmproblemen, Stijfheid/spasticiteit, Problemen met zien, Evenwichts- en coördinatieproblemen, Concentratie- en geheugenproblemen, Warmte overgevoeligheid. beschadiging van de myeline ernstiger wordt. Dit betekent dat de myeline zich uiteindelijk niet meer kan herstellen; er is blijvende schade ofwel een litteken in het zenuwweefsel ontstaan. Uiteindelijk wordt ook de kern van de zenuwuitloper, het axon, beschadigd en gaan de zenuwuitlopers verloren. Er is vaak sprake van meerdere (multiple) ontstekingshaarden met meerdere littekens (sclerosis) op verschillende plaatsen in het centrale zenuwstelsel. De mate waarin dit proces optreedt, is van persoon tot persoon zeer verschillend. De verminderde informatieoverdracht in het centrale zenuwstelsel kan uiteenlopende klachten veroorzaken. Uiteenlopend in de zin van ernst, alsook in de verschillende soorten klachten. De plaats in het centrale zenuwstelsel, waar de ontstekingen zich voordoen en waar de myeline is afgebroken, is bepalend voor de klachten die u hebt. Ontstekingen, en beschadiging van myeline kunnen zich ook voordoen zonder dat er klachten optreden. In de brochure 2 ‘MS en het dagelijks leven’ wordt er dieper ingegaan op de verschillende klachten die kunnen voorkomen bij MS. 10 FIGUUR 3 1 Een zenuw ondergaat een ontsteking waarbij myeline gedeeltelijk verloren gaat. 2 De beschadigde zenuw herstelt volledig; de informatieoverdracht is onbelemmerd. 3 De zenuw ondergaat opnieuw een ontsteking, nu kan de myeline niet volledig meer hersteld worden. Er is blijvende schade, de informatieoverdracht raakt verstoord en verloopt trager. 4 De beschadigde myeline ondergaat opnieuw een ontsteking, nu wordt ook de kern, het axon, beschadigd, waardoor informatieoverdracht onmogelijk wordt. 11 HOE KAN MS WORDEN BEHANDELD? Hoewel MS nog niet te genezen valt, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen 10 jaar enorm toegenomen en qua effectiviteit verbeterd. In het vorige hoofdstuk hebt u gezien dat het ontregelde immuunsysteem ontstekingen veroorzaakt in het centrale zenuwstelsel en dat deze ontstekingen uiteindelijk blijvende myeline- en axonbeschadiging kunnen geven. Hieronder treft u een schematische weergave van het ziekteproces MS en de verschillende aangrijpingspunten voor behandeling. Hoe een ziekte ontsta ontstaat en vervolgens klachten vero veroorzaakt in het lichaam kan wo worden weergegeven als een ssoort kettingreactie; het begint bij een ontregeld immuunsysteem, immuunsyst gevolgd door ontsteki ontstekingen in het centrale zenuwste zenuwstelsel en op den duur blijvende schade. De sch specifieke MS-behand MS-behandeling is erop gericht om zo vroeg vro mogelijk in deze ‘kettingr ‘kettingreactie’ in te grijpen. FİGUUR 4 Schematisch ziekteverloop van Relapsing-Remitting MS Verschil behand behandeling klachten C A D B tijd A Schub, opleving klachten. B Volledig herstel (remissie), geen klachten meer. C Schub (relaps), opleving klachten. D Geen volledig herstel. Blijvende schade aan myeline en axonbeschadiging veroorzaken chronische klachten. 12 Wat is het verschil tuss tussen de klachten behandeling van de kl en de behandeling van het verschillende ziekteproces? De vers MS-klachten zoals bijvoorbeeld bijv verminderd pijn, slechter zien, ver blaasklachten zijn gevoel of blaasklachte het gevolg van ontstekingen ontstek zeof littekens in het centrale cent bijvoorbeeld nuwstelsel. Om bijvoo verminderen pijnklachten te vermin worden er pijnstillers vvoorgeschreven. Dit noemen noem we symptoombehandeling. U voelt de pijn veel minder maar de oorzaak van de pijn wordt niet behandeld. Behandeling van het ziekteproces richt zich op het voorkomen van het optreden van ontstekingen en dus meer op de ‘oorzaak’ van de klachten. Wanneer het optreden van het aantal ontstekingen wordt verminderd, zullen er ook minder terugvallen optreden. Dit is meer een onderhoudsbehandeling die effecten op de langere termijn beoogt. Bij MS noemen we dit immunomodulerende therapie of immunomodulatie. Symptoombehandeling kunt u zien als het blussen van een brand, terwijl behandeling van het ziekteproces gezien kan worden als het voorkomen van een brand. 13 BEHANDELING VAN MS-KLACHTEN MS kenmerkt zich door een grote variëteit aan klachten die een op- en neergaand verloop hebben. Deze klachten worden veroorzaakt door een verstoorde werking van het centrale zenuwstelsel. Welke klachten er optreden is afhankelijk van de plaats in het centrale zenuwstelsel (ergens in de hersenen of ruggenmerg), waar de ontsteking zich bevindt en of de myeline is afgebroken en eventuele beschadiging van het axon heeft plaatsgevonden. MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel en daarom zal uw hoofdbehandelaar een neuroloog zijn. Het kan zijn, omdat MS overal in het lichaam klachten kan veroorzaken, dat de neuroloog u voor bepaalde klachten doorverwijst naar een andere specialist; bijvoorbeeld een oogarts of uroloog. De symptoombehandelingen, behandeling van een schub en de onderhoudsbehandeling van het MS-ziekteproces worden apart beschreven in de volgende paragrafen. Symptoombehandeling Op pagina 10 treft u een overzicht van de meest voorkomende klachten waarvoor medicamenteuze behandelmogelijkheden 14 bestaan. Dit zijn behan behandelingen die gericht worden ing ingezet om een specifieke klacht waar u last van hebt te verminderen. Geneesmiddelen kunnen kunn bijwerkingen veroorzake veroorzaken. Bij het toepassen van een gen geneesmiddel wordt altijd afgewogen afgewoge of het samen kan worden ge gegeven met uw huidige geneesmiddelen, of geneesmid het effect van het gene geneesmiddel opweegt tegen het optreden van op bijwerkingen enzovoo enzovoort. Samen met uw behandelend arts of artsen wordt dan gekeken welke we behandeling voor u geschikt is. In brochure 2 ‘MS en het dagelijks leven’ worden daarnaast daarna nog tips gegeven hoe om te ga gaan met de diverse klachten en wo worden voorbeelden van niet-medicamenteuze niet-med behandeling besproke besproken. 15 Behandeling van een schub, exacerbatie Soms is het moeilijk om te onderscheiden of de optredende klachten door een schub komen, door een infectie of gewoon een onderdeel zijn van dagelijkse of wekelijkse veranderingen in het klachtenpatroon. Een schub, exacerbatie wordt als volgt omschreven: een periode, variërend van minstens 24 uur tot weken, met snel opkomende nieuwe klachten of het optreden van oude klachten die eerder waren verdwenen. Het optreden van deze klachten mag niet in verband worden gebracht met koorts, een infectie of het stoppen of starten met een behandeling. Een schub kunt u zien als een opvlammend vuur, corticosteroïden blussen het vuur. 16 Op het moment dat er een schub (exacerbatie, relaps, terugval, aanval) optreedt is er sprake van een acute ontsteking op één of meer plaatsen in het centrale zenuwstelsel. Bij dit ontstekingsproces zijn de bloedvaten betrokken die rondom de zenuwuitlopers voor een lichte zwelling van het zenuwweefsel zorgen. Hierdoor wordt de informatieoverdracht (prikkelgeleiding) tussen de zenuwcellen in de hersenen vaak bemoeilijkt. Dat is het moment waarop u klachten krijgt. Om dit opvlammende ontstekingsproces te behandelen worden vaak corticosteroïden ingezet. Corticosteroïden, stoffen die verwant zijn aan bijnierschorshormoon, kunnen de duur van terugvallen verkorten. Ze hebben een sterke ontstekingsremmende werking en zijn op verschillende manieren toe te dienen. Meestal wordt gebruik gemaakt van een infuus, zodat het geneesmid- del direct in de bloedb bloedbaan komt. behandeling Daarbij komt een beha volgens een schema van va drie of het vijf dagen ziekenhuisopname ziekenhuiso het zijn dat meest voor. Ook kan h voorgeschreven. u tabletten krijgt voorg wordt met corNiet elke terugval wor ticosteroïden behandeld. behande Bij een milde terugval krijgt u vaak het advies om meer rust te nemen en te wachten totdat het vvanzelf beter werkzaamheid bij klachgaat. De werkzaamhe ten van verminderde spierkracht s of verslechterd gezichtsvermogen gezich gevoelsklachis vaak beter dan bij ge evenwichtsstoornissen. ten of evenwichtsstoo Corticosteroïden zijn, vanwege op kunnen de bijwerkingen die o treden, niet geschikt vvoor onderhoudsbehandeling. Bij langdurig gebruik bestaat onder andere kans en op botontkalking, suikerziekte suik een hoge bloeddruk. 17 BEHANDELING VAN HET ZIEKTEPROCES MS Aan het begin van deze brochure is uitgelegd dat bij MS een ontregeld immuunsysteem (het afweersysteem tegen infecties) onstekingen in de hersenen en het ruggenmerg veroorzaakt. Daarbij onstaat blijvende schade aan myeline en axonen dat een groot deel van de klachten veroorzaakt. Sinds enkele jaren zijn er geneesmiddelen beschikbaar die ingrijpen in het immuunsysteem, dit wordt immunomodulatie genoemd. FİGUUR 5 Mogelijk ziekteverloop met en zonder behandeling klachten Ziekteverloop: Normaal Behandeld tijd Bij behandeling van acute klachten met bijvoorbeeld corticosteroïden wordt de acute ontsteking geremd zodat de relaps korter duurt. 18 Bij chronische klachten als gevolg van beschadigd myeline kunnen specifieke middelen de symptomen van de klachten verminderen. De immunomodulere immunomodulerende geneesmiddelen voor M MS zijn drie soorten interferon-bèta’s, interferon glatirameer acetaat en sinds juni 2006 is natalizumab b beschikbaar [voor een overzic overzicht zie de tabel op pagina 20]. Immunomodulatie is e er op gericht om het optrede optreden van ontstekingen in het ce centrale zenuwstelsel te voorkom voorkomen en zo beschadiging van het zzenuwstelsel en verergering van de ziekte te remmen. Echter, eenmaal veroo veroorzaakte schade aan axonen kan niet meer worden hersteld. hersteld Vroeg inzetten van deze therapievorm ther is bedoeld om de onom onomkeerbare schade zo veel mogelijk te m voorkomen. Start immunomodulatie voor behandeling van het ziekteproces. Met (bijvoorbeeld) interferon bèta wordt het aantal relapses met éénderde verminderd. Daarnaast wordt het nieuwe ontstaan van chronische klachten (invaliditeit) geremd. 19 Het H et effec effect ct van in nterfero on-bèta interferon-bèta Overzicht MS-behandelingen Avonex® Interferon ß-1a 30 µg éénmaal per week intramusculair Interferon ß-1b 250 µg om de dag subcutaan Interferon ß-1a 22 of 44 µg 3 keer per week subcutaan Glatirameer acetaat 20 mg dagelijks subcutaan Natalizumab 300 mg intraveneus éénmaal per 4 weken (Biogen Idec) Betaferon® (Bayer-Schering) Rebif® (Merck-Serono) Copaxone® (sanofi-aventis/Teva) Tysabri® (Biogen Idec) Omdat het ontregelde immuunsysteem constant moet worden bijgestuurd is het belangrijk dat een immunomodulerende therapie volgens voorschrift wordt toegediend. Immunomodulerende behandelingen neemt u niet af en toe, het is in feite een onderhoudsbehandeling die het ziekteproces op de langere termijn positief beïnvloedt. Elk geneesmiddel heeft gewenste effecten maar ook ongewenste effecten; de bijwerkingen. Ingrijpen in het immuunsysteem met behulp van geneesmiddelen geeft ook bijwerkingen. Uw arts is daar van op de hoogte maar het is ook goed dat u weet hoe de geneesmiddelen werken en welke bijwerkingen daarbij kunnen optreden. Deze bijwerkingen staan altijd vermeld in de bijsluiter van het geneesmiddel. 20 Interferonen zijn een g groep van voorkomende stoffen natuurlijk voorkomen lichaam die actief in het menselijk lichaa kanker en worden bij infecties, k bij stoornissen in het iimmuunsysteem. Interferon-bèta is een van deze interferonen en rremt onder immuuncellen (geactiandere de immuuncel bij MS door veerde T-cellen) die b bloedhersenbarrière gaan en de bloedhersenbarrièr zenuwuitlopers de myeline en de zenu in het zenuwweefsel aaanvallen. Interferon-bèta is dus een Het principe lichaamseigen stof. He van behandeling met iinterferonen berust op het aanvullen aanvulle van het interferon-bèta met lichaamseigen interfer buiten het lichaam nagemaakte nag interferon-bèta, om zo een sterker op de remmend effect te hebben heb 21 aanvallende immuuncellen. Deze werking op het immuunsysteem noemen we immunomodulatie. In 1993 werden de eerste positieve onderzoeksresultaten met interferon-bèta bij MS-patiënten gepubliceerd. Hier werd voor het eerst duidelijk dat interferon-bèta het aantal exacerbaties doet verminderen. Daarna volgden vele studies met interferon-bèta en zijn de volgende effecten van interferon-bèta aangetoond: Uit onderzoek is gebleken dat interferon-bèta’s: • het aantal exacerbaties in de tijd vermindert met éénderde • de ontwikkeling van invaliditeit remt • de ziekteactiviteit in de hersenen remt (het aantal laesies op de MRI neemt af) Zoals eerder al besproken in deze brochure ontstaan de klachten bij MS doordat myeline wordt afgebroken en er schade aan de zenuwuitlopers, de axonen, ontstaat. In verschillende studies met interferon-bèta is aangetoond dat het starten met interferon-bèta direct na de eerste schub/exacerbatie inderdaad een voordeel geeft na twee jaar behandeling. And Anders gezegd, wat met afwachten ve verloren gaat, teruggewonnen. wordt niet meer terug Interferon-bèta is een natuurlijke stof die actief is bij het bestrijden ons lichaam, van ontstekingen in on verschijnsebv bij de griep. De ver wanneer we de len die optreden wann griep hebben zijn voor voo een deel van het te danken aan de werking werk interferon-bèta dat van nature in voorkomt. Het is dus ons lichaam voorkomt niet zo gek dat wanneer wanne we ons interferon-bèta toediezelf ‘extra’ interferoneen injectie er nen in de vorm van ee kunnen treden bijwerkingen op kunn die op de griep lijken. De griep(koorts, koude achtige symptomen (k van rillingen, spierpijn, hoofdpijn) ho interferon-bèta treden vaak enkele uren na de injectie op en worden in de loop van de behandeling beha Immunomodulatie is erop gericht exacerbaties (schubs) minder vaak of minder ernstig te laten verlopen. 22 23 minder. De griepachtige symptomen kunt u goed onderdrukken door vlak voor de injectie paracetamol, aspirine of ibuprofen in te nemen net zoals u zou doen bij de griep. Het toedienen van interferon-bèta gebeurd via een injectie en de frequentie wordt mede bepaald door de plaats van de injectie. Er zijn in Nederland 3 verschillende interferon-bèta’s beschikbaar. Twee vormen worden onder de huid toegediend (subcutaan - afkorting SC). Deze worden om de dag of drie keer per week geïnjecteerd. Daarnaast is er één interferon-bèta dat in de spier wordt geïnjecteerd (intramusculair - afkorting IM). Hierbij volstaat één injectie per week. Wanneer u zichzelf injecteert kunnen er reacties optreden op de plaats van injectie. Bij het injecteren in de spier heeft u iets minder last van reacties op de injectieplaats dan bij het onderhuids spuiten. Dit hangt voor een groot deel samen met de frequentie van injecteren. Hieronder wordt het verschil tussen onderhuids en in de spier injecteren verder uitgelegd. Onderhuids of in de spier injecteren Wat is het verschil tussen onderhuids en in de spier injecteren? De huid bestaat uit een aantal lagen en bevat naast vetweefsel ook bloedvaatjes en vele zenuwuiteinden. Het prikje van het injecteren voelt u doordat de zenuwen net onder de huid, het signaal ‘schade, 24 pijn’ doorgeven aan de hersenen. In de spieren zitten geen ge ‘zenuwuiteinden’. Dit beteke betekent dat er geen verschil is qua pijn pij tussen onderhuids of in de sp spier injecteren. Een geneesmiddel geneesmidde dat onder de huid wordt gespoten gespote wordt voor een deel opgeslagen in het opgesla vetweefsel en voor ee een deel direct via de kleine bloedvaatjes naar de bloedvaa grote bloedvaten getransporteerd. getra Via het bloed wordt het he middel getransporteerd naar d de plaats van bestemming waar het zijn werking kan uitoefenen. De huid is een soort d depot, het geneesmiddel wordt llangzamer afgegeven waardoor h het middel ook op de plaats va van injectie neveneffecten kan heb hebben. Daarnaast wordt er ook geneesmiddel ge afgebroken alvorens h het zijn werk heeft kunnen doen. epidermis dermis subcutaan weefsel spier zenuw bloedvat FIGUUR 6 Bij een intramusculaire injectie wordt het interferon-bèta direct in de spier geïnjecteerd. 25 Een spier heeft weinig tot geen vet. Het geneesmiddel dat in de spier wordt gespoten wordt veel sneller naar de grote bloedvaten getransporteerd en komt eerder op de plaats van bestemming. Hoe sneller het afgifteproces, hoe minder geneesmiddel tussentijds verloren gaat. Hoeveel werkzame stof van elke interferon-bèta vorm uiteindelijk zijn werk kan doen is allemaal onderzocht. Op basis van deze onderzoeken wordt de dosis (hoeveelheid geneesmiddel) en hoe vaak het moet worden toegediend (per dag, per week) bepaald. Subcutane preparaten moeten vaker worden toegediend dan intramusculaire preparaten. Het effect van glatirameer acetaat Glatirameer acetaat is een kunstmatig eiwit dat qua structuur op myeline lijkt. Glatirameer acetaat is geen interferon 26 De meest frequente b bijwerking is een reactie op de plaats van injectie. Daarnaast kan e een zogenaamde ‘onmiddellijke post injectie reactie’ optreden. Binn Binnen enkele minuten na de injectie kunnen dan verschijnselen optreden optrede zoals blozen/rood worden van de borst, pijn op de borst, kortademigheid, versnelde hartslag/hartkloppinkorta gen. De verschijnselen zijn van korte duur en verdwijnen doorgaans binnen 30 minuten zo zonder restverschijnselen. Het H et effect effecct van natalizumab na maar is wel een immunomodulerend geneesmiddel. De werking bij MS is nog niet helemaal opgehelderd. Glatirameer acetaat moet iedere dag onder de huid worden geïnjecteerd. In onderzoek is alleen aangetoond dat glatirameer acetaat het aantal exacerbaties met éénderde vermindert. In tegenstelling tot de interferon-bèta’s, is er met glatirameer acetaat geen onderzoek gedaan naar de behandeling met glatirameer acetaat direct na de eerste schub/exacerbatie. Natalizumab is een nieuw nie geneesmiddel voor de behandeling van MS. De ontwikkeling van natalizumab is tot stand gekomen door een belangrijke stap in het ziekteproces van MS als uitgangspunt te binnendringen van geactiveerde immuuncelnemen. Bij MS is het b bloedhersenbarrière heen, in het hersenweefsel zo’n len, door de bloedher is speciaal ontwikkeld om deze stap te belangrijke stap. Natalizumab Nata blokkeren. In klinische studies is aangetoond dat behandeling met natalizumab resulteert in een halvering van het risico op blijvende tevens het aantal exacerbaties met tweederde verachteruitgang en teven mindert. Natalizumab is een eiwit (antilichaam) dat elke vier weken dit duurt ongeveer één uur en gevia een infuus wordt toegediend, to ziekenhuis. beurt in het ziekenhui 27 Zoals alle geneesmiddelen kan ook natalizumab bijwerkingen veroorzaken, hoewel niet iedere patiënt deze krijgt. Uit klinisch onderzoek blijkt dat de meest voorkomende bijwerkingen in het algemeen mild van aard zijn. De meest voorkomende bijwerkingen (die bij 1% tot 10% van de patiënten voorkwamen) waren enkele algemene bijwerkingen zoals hoofdpijn, vermoeidheid, duizeligheid, misselijkheid, urineweginfectie, neuskeelholteontsteking en gewrichtspijn. Bij het toedienen van een geneesmiddel direct in de bloedbaan door middel van een infuus, kan het lichaam sterker reageren op ‘een vreemde stof’ in het bloed. Dit kan verschijnselen van overgevoeligheid geven en om die reden wordt u gevraagd na het infuus even in het ziekenhuis te blijven. STARTEN MET IMMUNOMODULATIE Verschillende studies wijzen inmiddels ook op het voordeel om snel na de diagnose te starten met de immunomodulerende behandeling in plaats van va af te wachten. Echter, het is goed om te van immunomodulerende geneesmiddelen weten dat het effect v is. meestal niet direct merkbaar m lezen is het een behandeling die het Zoals u eerder heeft kunnen k langere termijn positief beïnvloedt. Immunoziekteproces op de lan behandelingen neemt u niet af en toe, het is in feite modulerende behande onderhoudsbehandeling. Voor een optimaal resultaat is het dus een onderhoudsbehan een bepaalde tijd vol te houden. Het is raadzaam om de behandeling beha dus van belang om u vvooraf goed te informeren over de verschillenimmunomodulerende middelen; over hoe vaak het toegediend de immunomoduleren en de mogelijke bijwerkingen. Samen moet worden, de werking wer met uw behandelend arts wordt bepaald wanneer starten met een immunomodulerende behandeling voor u geschikt is. de MS informatieserie hopen wij u een volleMet de brochures uit d over wat MS is en de mogelijke behandig beeld te hebben gegeven ge delingen die ervoor zijn. zij Voor overige vragen kunt u terecht bij de handige adressen op de d volgende pagina. Vo Voor oor het complete ov overzicht van de werking en bijwerkingen van va an de hiergenoemde hierg genoemde middelen verwijzen wij u naar de meest recente re ecente bijsluiter bijssluiter van de desbetreffende middelen. 28 29