de voordracht (ppt)

De follow-up van NICU-kinderen
met gehoorverlies na 3-5 jaar
17 januari 2013
Terugkomdag NICU neonatale gehoorscreening
E.A. van de Ven
H.L.M. van Straaten
Congenitaal gehoorverlies
• Prevalentie in NICU-populatie: 1,7 % (algemene bevolking
0,067 %)
• Risicofactoren permanent gehoorverlies bij kinderen:
–
–
–
–
–
–
–
–
>5 dagen opname op NICU
ECMO
Beademing
Ototoxische medicatie (gentamycine, tobramycine, furosemide)
Hyperbilirubinemie wv wisseltransfusie
Craniofaciale afwijkingen
Infecties in utero
Meningitis
Ontwikkeling
• Eerste jaren cruciaal in taalontwikkeling
• Noodzaak auditieve prikkels
• Taalontwikkeling van invloed op cognitieve, sociale en
emotionele ontwikkeling
• Prelinguaal gehoorverlies zonder aangepast taalaanbod 
niveau begrijpend lezen 8-jarig kind
• 1/3 van de kinderen met unilateraal gehoorverlies heeft
schoolproblemen
• Discrepantie cognitieve non-verbale en taalontwikkeling
Ontwikkeling
• Prognose verbetert bij vroege diagnostiek (<3 mnd) en
interventie (<6 mnd) (DECIBEL-studie)
–
–
–
–
–
Spraaktaalontwikkeling
Algemene ontwikkeling
Sociale ontwikkeling
Grove motoriek
Kwaliteit van leven
• Prematuriteit, laag geboortegewicht en/of andere comorbiditeit geven extra risico op ontwikkelingsachterstand
• 33-50% van de kinderen met congenitaal gehoorverlies heeft
comorbiditeit
Vroegtijdige opsporing
• Steeds meer landen met universele neonatale
gehoorscreening (UNHS)
• Vroegtijdige opsporing moet leiden tot vroegtijdige
behandeling en begeleiding
• Landelijke screening geleidelijk ingevoerd in de periode 20022006
• Gehoorscreening op NICU’s ingevoerd in de periode 19982002 (+ PICU in 2003)
Doel onderzoek
• Hoe gaat het met de NICU-kinderen met gehoorverlies op de
leeftijd van 3-5 jaar?
• Evaluatie van algemene kenmerken, audiologische
kenmerken, ontwikkeling en kwaliteit van leven bij NICUkinderen met gehoorverlies op de leeftijd van 3-5 jaar
• Vergelijking van de ontwikkeling en kwaliteit van leven met de
slechthorende kinderen uit de jeugdgezondheidszorg
Onderzoekspopulatie
•
•
•
•
•
DECIBEL-studie, Korver et al.
Geboortedatum 1-1-2003 t/m 31-12-2005
Permanent gehoorverlies*
Retrospectief geïdentificeerd bij AC’s
Audiologische dossiers voor algemene en audiologische
kenmerken
• Informed consent  opvragen medische gegevens en
deelname aan ouderrapportages
* Bilateraal permanent geleidings- of perceptief gehoorverlies van > 40 dB in het beste oor
= 35,1 % (responders)
= 90,9 % (deelnemers)
Parameters
• Algemene kenmerken
• Audiologische kenmerken
• ‘Performance measures’
– Primaire communicatiemethode
– Schooltype
• Ontwikkeling
– Child Development Inventory  algemene, psychomotorische
ontwikkeling
– MacArthur Communicative Development Inventory  expressieve
spraaktaal-ontwikkeling
– Pediatric Quality of Life Inventory 4.0  kwaliteit van leven
– Ontwikkelingsparameters vergeleken met slechthorende
jeugdgezondheidszorgpopulatie
Resultaten
• Algemene kenmerken
–
–
–
–
59,1 % ♂
Gem. geboortegewicht: 1992 g (sd 1070 g)
Gem. zwangerschapsduur: 32,8 wkn (sd 5,3 wkn)
Slechte start*: 39,6%
• Audiologische kenmerken
– 5,6 % geslaagd voor eerste neonatale gehoortest  sensitiviteit:
94 %
– 55,7 % ernstig tot zeer ernstig gehoorverlies (> 60 dB)
– Gem. leeftijd t.t.v. eerste aanpassing: 15,6 mnd (sd 12,1 mnd)
– Aanpassing < 6 mnd: 21 % (!)
* Slechte start: APGAR ≤5 na 5 minuten
Resultaten
Oorzaak gehoorverlies
Resultaten
• Communicatiemethode
– 82,8 % gebruikt een combinatie van gesproken taal en gebarentaal
• Onderwijs
– 71,4 % gaat naar doven- en slechthorendenonderwijs
– 25 % bezoekt regulier onderwijs
• Mogelijke samenhang communicatiemethode en schooltype
Resultaten
• Child Development Inventory
– Alle gemiddelde scores < 80, m.u.v. fijne motoriek (87,1)
– Algemene ontwikkeling gemiddeld 75,0
– Totale taalquotiënt gemiddeld 75,5
– Verschillen met slechthorende jeugdgezondheidszorgpopulatie niet
statistisch significant
– Verschillen wat betreft sociale ontwikkeling (70,1 vs 75,2),
zelfredzaamheid (80,0 vs 86,2) en grove motoriek (72,0 vs 83,4) wel
klinisch relevant ten nadele van NICU-populatie
Resultaten
•
•
•
Quotiënt ≥ 80: normale ontwikkeling
Quotiënt 70 – 80: laagnormale ontwikkeling
Quotiënt < 70: vertraagde ontwikkeling
sociale ontwikkeling
algemene
ontwikkeling
zelfredzaamheid
vertraagde ontwikkeling
Schaal
Schaal
grove motoriek
laagnormale ontwikkeling
normale ontwikkeling
fijne motoriek
totale
taalquotiënt
expressieve taal
taalbegrip
0%
0%
20%
40%
60%
80%
20%
40%
60%
100%
Percentage
Percentage
80%
100%
Resultaten
• MacArthur Communicative Development Inventory
– Totaal aantal woorden in gesproken taal: 44,8 uit maximum van 100
– Totaal aantal woorden in gebarentaal: 23,3 uit maximum van 100
– Rapportage gevalideerd voor gebruik tot 36 maanden, ons cohort was
gemiddeld 47 maanden
– NICU-kinderen gebruiken significant meer woorden in gebarentaal dan
slechthorende kinderen uit de jeugdgezondheidszorg (23,3 vs 10,6; P =
0,009)
– Verschil in totaal aantal gesproken woorden niet statistisch significant,
maar gemiddelde wel ten nadele van NICU-kinderen (44,8 vs 53,8)
Resultaten
• Pediatric Quality of Life Inventory 4.0
– Gemiddelde beoordeling ‘Totaal functioneren’: 79,4 (maximum 100)
– Gemiddelde beoordeling ‘Fysiek functioneren’ scoort het beste: 85,0
– Sociaal functioneren (75,4 vs 85,3; P = 0,004) en ‘psychosocial health
summary score’ (75,9 vs 82,4; P = 0,018) zijn significant verschillend
ten nadele van de NICU-kinderen
Wat betekent dit?
• Beperkingen
– Kleiner cohort dan verwacht o.b.v. prevalentie
– Klein percentage ‘responders’ (35 %)  ‘responders’ en ‘nonresponders’ wel vergelijkbaar op algemene en audiologische
kenmerken
– Leeftijdscorrectie voor prematuriteit?
– Gebruik van ouderrapportages
Wat betekent dit?
• Slechthorendheid lijkt op de voorgrond te staan in
vergelijking tot andere fysieke beperkingen
– Grote aandeel doven- en slechthorendenonderwijs in
vergelijking tot ander speciaal onderwijs.
– Fysiek functioneren als beste beoordeeld als kwaliteit-vanleven-subschaal
Wat betekent dit?
• NICU-kinderen hebben over het algemeen een verhoogd
risico op vertraagde ontwikkeling, met name spraaktaal
• MAAR… Scores w.b. taalontwikkeling (volgens CDI) van
slechthorende NICU-kinderen zijn vergelijkbaar met de
slechthorende jeugdgezondheidszorgpopulatie
• Goede scores wat betreft fijne motoriek
• Andere vlakken van ontwikkeling: relatief lage scores, over het
algemeen slechter dan slechthorende jeugdgezondheidszorgpopulatie
Wat betekent dit?
• Kwaliteit van leven nadelig beïnvloed, m.n. het sociaal
functioneren
– In literatuur is beschreven dat het effect van prematuriteit/laag
geboortegewicht op de kwaliteit van leven met de leeftijd afneemt
– Ouderrapportage kan een onderwaardering van de daadwerkelijke
kwaliteit van leven geven
• Vervolgonderzoek noodzakelijk
– Vergelijking horende vs slechthorende NICU-kinderen
– Zo kan worden gecorrigeerd voor de comorbiditeit van NICU-kinderen
Conclusie
• Permanent gehoorverlies is een belangrijk probleem in de
NICU-populatie
• Slechthorende NICU-kinderen vormen een kwetsbare groep
wat betreft ontwikkeling en kwaliteit van leven
• Gerichte, regelmatige follow-up noodzakelijk om problemen
zo snel mogelijk te signaleren en zo nodig behandeling en/of
begeleiding aan te bieden
• Mogelijk enige verbetering te bereiken door eerste
aanpassing daadwerkelijk < 6 maanden te plaatsen
Vragen?