Stichting Schild

Wat doen wij aJs oudercontactgroep
voor ouders van kinderen met CHP?
• Het organiseren van
lotgenotencontact(dagen) waar de
ouders onderling ervaringen en
gevoelens uit kunnen wisselen.
• Het beantwoorden van vragen van
ouders en verstrekken van informatie
d.m.v. een informatieboekje. Zonodig
kunnen wij een beroep doen op
deskundigen van de afdeling
Kinderendocrinologie van het Emma
Kinderziekenhuis AMC.
• Een telefonische contactmogelijkheid
verzorgen voor ouders van kinderen
met aangeboren hypopitu"itarisme.
Nadere informatie:
website:
www.stichting-schild.nl
e-mail:
[email protected]
telefoon:
06-21682261
Oudercontactgroep
voor kinderen met
congenitaal
hypopitu~itarisme
(CHP). (aangeboren hypofyse problemen)
Stichting SCHILD: De oudercontactgroep maakt deel uit van SCHILD, de stichting voor ouders van kinderen met aangeboren schildklier­
problemen. Waar het gaat om medische adviezen en bevorderen van klinisch onderzoek bij CHP bestaan al sinds de oprichting goede banden met de afdeling Kinder­
endocrinologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC te Amsterdam. (hoofd: Dr. T. Vulsma) Nieuws wordt vermeld in SchildNieuws (de nieuwsbrief van stichting SCHILD). Onderdeel van
tT I ( HTIN G
}CffILO V1 0 040629
Oudercontactgroep voor kinderen met
congenitaal hypopitu"itarisme (CHP).
Doelgroep:
Ouders van kinderen met een congentiaal
(aangeboren) hypopitu'itarisme (verlies van
functie van de hypofyse en/of
hypothalamus) .
Doelstelling:
Informeren van ouders, patienten en
hulpverleners over CHP. Onderling contact
met elkaar te houden en een
aanspreekpunt te zijn voor ouders die pas
met deze aandoening, doorgaans bij hun
nog heel jonge kind, in aanraking gekomen
zijn.
Wat is CHP?
Door een aangeboren stoornis in de
hypofyse en/of hypothalamus werkt een
belangrijk deel van de hormoonhuishouding
niet of onvoldoende.
De hormonen van de hypofyse en/of
hypothalamus zijn belangrijk voor de
algehele gesteldheid van het lichaam.
Door het geheel of ten dele ontbreken van
aansturende hormonen vanuit de hypofyse
worden de hormonen van diverse andere
klieren in het lichaam niet of onvoldoende
aangemaakt.
In aeva! de hVDofvse in ziin aehee! niet
werkt, spreekt de medische literatuur van
panhypopitu·itarisme.
CHP komt in Nederland bij tenminste 10
kinderen per jaar voor (1 :20.000
pasgeborenen) .
....,
"
•
J
.,....,
Welke hormonen betreft het?
• Schildklierhormoon (thyroxine). Zorgt o.a.
voor de ontwikkeling v.d. hersenen en de
stofwisseling in aile weefsels.
• Groeihormoon. Zorgt voor de groei, bot­
en spier-opbouw.
• Bijnierschorshormoon (cortisol). Is nodig
om met stress-situaties om te kunnen
gaan, zoals ziektes (koorts) en geestelijke
en lichamelijke (in-)spanningen.
• Geslachtshormoon (oestrogenen,
progestagenen of androgenen
[testosteronj). Is nodig voor de
vrouwelijke respectievelijk mannelijke
lichamelijke en geestelijke ontwikkeling.
Bij CHP worden een of meerdere van deze
hormonen niet of onvoldoende aangemaakt.
Wat zijn de mogelijke verschijnselen bij
pasgeborenen?
• Verlaagd bloedsuiker gehalte (kinderen
kunnen daarvan stuipen krijgen) o.a. bij
stress-situaties.
• Temperatuur niet op peil kunnen houden.
• Weinig lichamelijke aktiviteit; kunnen
gaan fladderen.
• Penis en testikels aan de kleine kant,
testikels niet ingedaald.
• Langdurig geel zien.
• Voedingsproblemen , veelvuldig spugen.
• Slecht groeien.
• Eventueel grote of kleinere
misvormingen , bijv. in aangezicht.
Wat is de medicatie?
Aile ontbrekende hormonen zijn te
vervangen door medicamenten met
precies dezelfde eigenschappen als de
hormonen die de menselijke klieren zelf
maken. In de praktijk worden
tegenwoordig geen stoffen meer
gebruikt afkomstig van mens of dier.
Sommige hormonen worden synthetisch
bereid (thyroxine, cortisol, oestrogeen,
testosteron) andere worden z.g.
biosynthetisch gemaakt (met
recombinant DNA technieken) zoals
groeihormoon.
Behalve bij het groeihormoon (wat
rechtstreeks door de hypofyse wordt
gemaakt) worden de hormonen
toegediend die anders door de klieren
(gereguleerd door de hypofyse) aange­
maakt zouden worden. Dit vanwege het
gunstiger werkingsmechanisme of de
gemakkelijkere toedieningsvorm.
Afhankelijk van het hormoon wordt dit in
tabletvorm, (poeder)capsules, zetpillen,
suspensie, drank of injectie toegediend.