Infecties voorkomen en behandelen

België-Belgique
PB-PP
Gent X
BG 10574
Contactblad
Kwartaalblad nr. 171 • februari-maart-april 2013 • Afgiftekantoor Gent X – P509705
Infecties voorkomen
en behandelen
moet én kan
www.muco.be
rek.nr. BE62 5230 8010 12 61
Colofon
Verantwoordelijke uitgever
Mucovereniging vzw
Lay-out Magelaan (www.magelaan.be)
vereniging
Hang even de aap uit
Druk Druk In De Weer
I
Onze pluizige vrienden zijn ondertussen al redelijk bekend, en wijd
verspreid! Na de eerste testen in de verkoopcampagne voor en
tijdens de zomer merkten we al op dat deze aapjes vele harten sneller
doen slaan, waarop we besloten een grote bestelling te plaatsen
voor onze mucoweek. Nu hebben we op goed 1 maand tijd maar liefst
10.000 stuks verkocht, een onverhoopt succes!
Gratis nummers
Wie dit contactblad verder wenst bekend
te maken bij kennissen en vrienden, kan
gratis bijkomende exemplaren ontvangen.
Giften
Triodosbank: BE62 5230 8010 1261
De Post: BE73 0000 8168 0060
Je hebt recht op een fiscaal attest als het
totale bedrag van je giften
op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt.
Legaten & erfenissen
U wenst een daad van solidariteit te stellen
die nog lang zal bijdragen tot een betere
levenskwaliteit van mucopatiënten?
Neem contact met ons of met uw notaris.
VIERINGEN
U hebt iets te vieren en verkiest dat uw
vrienden ons een steuntje geven? Dan
bezorgen wij u het nodige aantal kaartjes
om bij uw uitnodigingen te voegen.
Adres
Mucovereniging vzw
J. Borlélaan 12, 1160 Brussel
Tel. 02 675 57 69
Fax 02 675 58 99
[email protected]
@
Web www.muco.be
Raad van Bestuur
Voorzitter
Dokter J. Vanleeuwe
Wist je trouwens dat er minstens € 3 per verkocht
aapje naar het wetenschappelijk onderzoek naar
muco gaat?
Vanaf maart hebben we terug een grote voorraad, hoewel er al vele mensen op de wachtlijst staan. Dus als je ook aapjes wilt verkopen,
wees er dan snel bij!
Hou ook zeker de aankondigingen over onze
mucoweek in de gaten, want de aapjes zullen
dit najaar meermaals opduiken in België en ver
daarbuiten! We plannen dan ook een heel grote
voorraad om te verkopen!
Het bestelprincipe is nog altijd hetzelfde:
• Bestellingen per doos van 50 (bestellingen per
stuk kunnen enkel als wij een overschot hebben
van een afgelopen actie en daarbij rekenen we
verzendkosten aan)
• De aapjes worden verkocht tegen € 5 per stuk, heb je nog een overschot,
dan mag je die terugsturen naar de vereniging, waarna je een afrekening krijgt
• Heb je een bestelling volledig verkocht?
Dan mag je dat bedrag overschrijven op onze rekening BE62 5230 8010 1261
Contacteer Tim ([email protected] – 02 66 33 909) voor meer info en jouw bestelling!
inhoud
2
Vereniging
Ondervoorzitter
Professor Dr. J.J. Cassiman
12
Dossier Infecties
13 Behandeling van longinfecties bij muco:
Bestuurders
Pascal Borrey, Catherine Brichart,
Prof. Dr. Frans De Baets, Michelle Geudens,
Luc Goossens, Renaud Grégoire, Ann
Lemmens, Stéphane Simal, Joelle Tilmant,
Marc Tollet, Alexandre Vandermeersch,
Alfred Vandamme, Hilde Van den Bergh en
Michel Van Grasdorff
23 Belangrijke vooruit­gang in de kennis en behandeling
Tekeningen Robin & Peps
Gauthier Dosimont
van longinfecties
26 Beestjes? Een antwoord op veel gestelde vragen
28 Moraal van het verhaal:
Foto’s © IDS Ingrid De Sloovere
Met dank aan de vele families die hun foto’s
met ons deelden!
internationale richtlijnen
infecties voorkomen en behandelen moet én kan!
19
Klavertje vier
30
Leven met muco
34
Solidariteit
40
Agenda
Vereniging
Nieuwe organisatie om aan
nieuwe noden tegemoet te komen
Onze vereniging is de laatste jaren gestadig gegroeid, zowel voor wat het aantal
leden als de verantwoordelijkheden en
financiële impact betreft. Samen met de
raad van bestuur werd nagedacht over hoe
op die groei en de daaruit voortkomende
noden ingegaan worden. Er werd bekeken
welke organisatie en welke functies we
nodig hebben om de vereniging van vandaag en de toekomst optimaal te kunnen
ondersteunen, zonder een zware structuur
uit te bouwen.
De verantwoordelijkheden en organisatie
van het team van vaste medewerkers werd
bijgestuurd om iedereen beter te ondersteunen en om vereniging te helpen nog
beter te werken. Karleen, die al een tiental
jaren de algemene directie op haar neemt,
zal worden bijgestaan door een directiecomité met drie adjunct-directeurs. Ulrike
Pypops wordt adjunct van de dienst families, Tim Bernaers van Fondsenwerving en
communicatie en Joseph Shyirambere van
de dienst Administratie en logistiek.
Kinetraining voor ouders:
een meer dan geslaagd initiatief!
Op vraag van heel wat muco-families organiseerden we de voorbije maanden een basisopleiding ademhalings­
kinesitherapie voor ouders van kinderen met mucoviscidose.
Als mucovereniging organiseren wij regelmatig infobijeenkomsten
voor ouders, rond verschillende thema’s, waaronder kinesitherapie.
Dze kine-sessies worden altijd heel druk bijgewoond, maar telkens
weer klonk bij de ouders de verzuchting dat er onvoldoende tijd
was en dat ze nog meer willen en moeten weten om hun kind
echt goed te kunnen helpen. Na een workshop op de infodag in
Wetteren kwam de vraag van heel veel ouders om een speciale
opleiding voor ouders te organiseren. We werden letterlijk overspoeld met mailtjes...
Electrabel kende ons een mooi budget toe om met een kinetraining voor ouders van start te gaan in Vlaanderen en zo konden we
in 2012 deze basisopleiding aanbieden aan meer dan 200 ouders
van kinderen met muco. Op drie dagen in verschillende regio’s
legden gedreven gespecialiseerde kinesisten de basisprincipes
van kinesitherapie bij muco uit en werden de belangrijkste technieken aangeleerd in kleine groepjes. Zo konden ouders zelf eens
‘aan den lijve’ ondervinden wat we elke dag van de kinderen en
jongeren verlangen... Zo kunnen zij hen niet alleen beter begrijpen en steunen, maar ook de kinderen helpen bij hun therapie in
weekends en andere momenten dat de kinesist er niet bij is, wat
natuurlijk heel belangrijk is voor de levenskwaliteit en gezondheid
van alle betrokkenen. Dankzij een goede, dagelijkse ademhalingskinesitherapie kunnen immers veel longproblemen voorkomen en
verlicht worden en voel je je natuurlijk beter. De vormingsdagen
bleken ook unieke gelegenheden om ervaringen uit te wisselen
met andere ouders van kinderen met muco.
Van harte dank aan de hele kinegroep die hun enthousiasme en
deskundigheid deelden en aan de sponsors die dit belangrijke intiatief mogelijk maakten!
februari-maart-april 2013 3
Vereniging
Move for Air 2012
Mucovereniging laat Belgen 529.593 minuten
bewegen voor mucoviscidose
De najaarscampagne Muco Move for Air van de Belgische Mucovereniging in samenwerking met MojoMedia
was een schot in de roos. Mensen over heel België werden opgeroepen om mee te bewegen en te sporten voor
de strijd tegen mucoviscidose.
Het doel was om 248.600 minuten te bewegen, aangezien dat streefcijfer overeenstemt met de tijd die alle mucopatiënten in
ons land samen elke dag aan hun therapie
moeten besteden. Deze doelstelling werd
ruim overtroffen, want om middernacht op
zondag 25/11 liep de campagne ten einde
met maar liefst 529.593 minuten beweging
op de teller!
Deze campagne werd ook gesteund door
tal van bekende sportieve Vlamingen. Om
de campagne te stimuleren en de deelnemers te motiveren, hadden zij enkele leuke
prijzen voor hen in petto. Zo kregen de
dames van een deelnemend bedrijf een
intensieve workout in het gezelschap van
Louis ‘Mega Toby’ Talpe. Enkele Mechelse
schoolkinderen konden meedansen tijdens
de flamenco-initiatie van Belle Perez. Hun
leeftijdsgenoten uit Wezembeek-Oppem
kregen dan weer een heuse turnles door
Aagje Vanwalleghem voorgeschoteld. En
de avonturiers konden hun hart ophalen
bij het muurklimmen dat werd georganiseerd door FM Brussel.
Een belangrijk onderdeel van de campagne
was om de mucopatiënten zelf meer te laten bewegen en te sporten naarmate hun
mogelijkheden. Sport en beweging heeft
namelijk een heel positief effect op hun
dagelijkse therapie: ‘het zet je longen open’
waardoor je beter kan ademhalen. Maar
als je chronisch ziek bent, dan zijn sport en
beweging niet altijd even vanzelfsprekend.
Zij werden op hun beurt heel enthousiast
ondersteund door hinkstapspringster Svetlana Bolshakova die revaliderende mucopatiënten uit het Zeepreventorium de juiste
techniek aanleerde en Sonja Kimpen die de
revalidatie van onder meer Laetithia uit de
één-reeks Ik leef verder een handje hielp.
Ook de Belgische eersteklasseclubs K Lierse SK, SV Zulte-Waregem, Kv Kortrijk, OHL,
4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
RAEC Mons en RSC Anderlecht deden een
duit in het zakje en steunden de campagne door hun achterban te sensibiliseren
over de ziekte en door tickets of gesigneerde ballen en truitjes te bieden aan deelnemers van de campagne.
Media
De hele opzet van onze mucoweek is om
zo veel mogelijk mensen te sensibiliseren
over mucoviscidose en in dit geval ook
nog eens aan te zetten tot meer beweging
en sport. Niet zo’n gemakkelijk opgave en
daarom konden we de hulp van vele media goed gebruiken. Naast op ons online
platform moveforair.be, kwamen de hele
mucoweek wel ergens in het land in beeld,
op de radio, in de kranten of op internet.
Een overzichtje:
• Nationale TV: VTM Voor de show (3x),
Sport10 (2x)
• Nationale radio: radiospots op StuBru,
Radio 1, radio 2, MNM, Company Classics
op Nostalgie, interview Radio 2 (2x),
interview Q-music en MNM, interview FM
Brussel (2x)
• Regionale tv: RTV (2x), Ring TV, AVS, WTV
• Regionale/Nationale kranten: Het
Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws, Gazet
van Antwerpen, Het Belang van Limburg,
Belga, ...
• Voetbal tv: Lierse TV, KVK TV
• Online artikels: mediawatchers, msn,
skynet, HNB, Belga, Knack, ...
Kortom, een meer dan geslaagde editie
van de mucoweek en dat allemaal dankzij
jullie!
We hopen dan ook dat we verder kunnen
blijven gaan op dit elan voor volgende editie!
Vereniging
Ex-topturnster Aagje Vanwalleghem had voor de winnaars in het
HHC in Tervuren een turnles in petto. Ook mucopatiënten Dave en
Laethitia, bekend van Ik Leef verder, waren erbij. Leuke anecdote:
het was Aagje die om Laethtia’s handtekening kwam vragen.
Mucopatiënt David mocht de aftrap geven bij zijn favoriete voetbalploeg KV Kortrijk en kreeg er ook een interview met KVK-tv bij.
Tijdens het 30-jarige jubileum van het mucocentrum Erasmus
(Brussel), deed het aanwezige personeel ook hun duit in het zakje
voor Move for Air en organiseerde een zumba-les in het ziekenhuis.
Zangeres Belle Perez had een zwoele salsales in petto voor de
Mechelse schoolkinderen die de een van de winnaars waren van
de Move for Air campagne. En ook zij was helemaal weg van ons
aapje!
Gezondheidsgoeroe Sonja Kimpen en haar man Marc boden een
intensieve workout-sessie aan de winnaars aan in hun centrum
Synergie in Wommelgem. Ook Dave, Michelle en Laethitia waren
van de partij!
Supporters en mucopatiënten Merlijn en Dave werden uitgenodigd
bij Lierse SK om even een balletje te trappen met hun favoriete
spelers. Daarna mochten ze zich als echte profs opmaken voor
een interview met Lierse TV. Merlijn kreeg nog een gesigneerde bal
cadeau, Dave ging naar huis met enkele tickets.
februari-maart-april 2013 5
Vereniging
De Brussels radiozender FM Brussel had een originele prijs voor de
winnaars van Move for Air, namelijk muurklimmen bij de Brussels
Monkeys Climbing. Niet voor mensen met hoogtevrees!
Health City Charleroi had ook een verrassing in petto voor
Move for Air, want een twintigtal deelnemers mocht als prijs een
gratis spinningles volgen in het centrum.
Menigeen zal jaloers geweest zijn op de jonge Amber, want zij
mocht op de foto met Louis ‘Mega Toby’ Talpe, die op zijn beurt een
aerobics-class gaf aan de dames van Heinz. Het bedrijf had ook
voor ons een verrassing, want ze steunden de campagne met het
mooie bedrag van € 1.000!
6 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Hinkstapspringster Svetlana Bolshakova en haar trainer
Michel Boels verwelkomden de revaliderende mucopatiënten uit
het Zeepreventorium met open armen om hen een speciale looptraining te geven in de topsporthal in Gent.
Vereniging
Mucoweek 2013: Solid’Air
Ook dit jaar zit de Mucovereniging niet stil,
want we zijn alvast een nieuwe campagne aan
het voorbereiden. Nieuw is dat het dit jaar een echte Europese campagne zal worden, waaraan vele, zoniet
alle Europese Mucoverenigingen zullen deelnemen!
Blokkeer de week van 18 tot en met 24 november 2013 alvast in
je agenda, want tijdens die week willen we weer in heel België en
daarbuiten uitpakken met onze nieuwe campagne Solid’Air. Het
wordt een grote sensibiliseringscampagne op de radio, tv, kranten en online. Hebben jullie contacten in de media of bij bekende
personen? Breng dan zeker Tim op de hoogte ([email protected] –
02 66 33 909), want je helpt er de campagne zeker mee verder!
Het hoe of wat van deze campagne blijft nog even een verrassing,
maar we lichten toch al een tipje van de sluier. Onze pluizige vrienden (i.e. aapjes) gaan op reis in Europa, en wat nemen ze mee: verhalen, boodschappen en zo verder van mucopatiënten voor het
Europees Parlement. Hou dus zeker onze Facebookpagina ‘muco’
en onze Twitteraccount @muco_be in het oog voor meer info!
Een gelukkig en
gezond jaar...
Elk jaar ontvangt de Mucovereniging een heel
pak wensen van mensen die betrokken zijn bij
de dagelijkse strijd tegen mucoviscidose: van
families, van jongeren en volwassenen met
muco, van medewerkers en sympathisanten...
Die wensen zijn telkens opnieuw een hart onder
de riem voor iedereen die zich inzet voor de
mucovereniging. We delen hier graag met jou
een kleine selectie uit de vele wensen die we
kregen...
Onze beste wensen voor het ganse team. Dat iedereen de
kracht mag vinden om met dezelfde inzet de ‘patiënten’ en
hun familie te informeren en ondersteunen!
Brussel Marathon 2012:
startschot van een vat vol beweging
Een hele poos voor de officiële mucoweek stonden er al zo’n 50-tal
enthousiastelingen aan de start van de Brussels Marathon op zondag 7 oktober. Niet allemaal om de volledige 42 km af te werken,
maar wel om ofwel de halve marathon (21 km) of de mini-marathon (4 km) te lopen. Opvallend feit: maar liefst 10 mucopatiënten
tekenden present! Voor ons was de campagne al meer dan geslaagd.
Het zachte najaarsweer liet het toe om enkel in ons muco loopshirt
te lopen en kon dan ook al niet als excuus worden ingeroepen. Een
ideale dag om te lopen dus!
Vlak voor de start kregen we nog een mooie verrassing vanuit Cyprus.
Zij waren namelijk Europees Voorzitter en ze hadden maar liefst
250 diplomaten, vertegenwoordigers, medewerkers bij elkaar gekregen mee te lopen én om de aanwezige goede doelen een hart
onder de riem te steken. Ze hadden een cheque van € 1.400 bij
voor de Mucovereniging. Wat een mooie start van de campagne!
Zijn jullie volgende keer ook weer van de partij?
februari-maart-april 2013 7
Vereniging
Een gelukkig 2013 voor iedereen van
de mucovereniging!
Jill en Peter,
Kayleigh, Kaythlin en Jasmine
Fijne kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar! Dat wensen Marc en Els,
Kaat en Jana jullie toe!
8 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Vereniging
Van ons een prachtig 2013 toegewenst!
Mogen al jullie wensen in vervulling gaan!
Met vriendelijke groet,
Filip en Tine
Dikke kus van onze kapoenen
Florien x en Daan x
Ik zou graag via jou de hele ploeg van de mucovereniging willen bedanken voor jullie
fantastische inzet van het afgelopen jaar. Jullie zijn een ongelooflijk dynamisch team,
sterk betrokken bij alle mucopatiënten en hun familie.
Voor 2013 wens ik jullie massa’s energie en kracht, een stevige gezondheid en de nodige dosis
humor om alle plannen die jullie nog in petto hebben te kunnen realiseren.
met veel genegenheid,
Silvia en ouders
februari-maart-april 2013 9
Vereniging
We sturen jullie graag onze kerstwensen
toe...
Dank je wel voor de fijne samenwerking
in 2012! We kijken uit naar een nieuw jaar
samenwerken.
Warme winterse groetjes
vanuit Villa Rozerood!
Tijdens deze koude winterdagen,
sturen wij jullie de warmste wensen:
Gezellige kerstdagen
Een goede gezondheid
Een heel gelukkig 2013!
Sjef, Veerle, Arwen en Ward
10 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Ik weet dat het weer een druk jaar was voor jullie allen
en dat het zeker niet te onderschatten is wat jullie
allemaal doen.
Ik kan alleen een welgemeende dankuwel zeggen
tegen jullie. Jullie laten weten dat jullie mij ontzettend
gelukkig hebben gemaakt echt waar! Ik ben jullie
dankbaar voor al wat jullie voor mij al deden en nog
steeds doen!
STA STIL
sta stil bij wat geweest is en kijk uit naar volgend jaar,
voel de vriendschap die je deelde
en hou je hart al klaar.
luister even naar de woorden die dit jaar tegen jou
werden gezegd, en word dan even stil en hoor hoe
mijn gefluister een lief woordje in je armen legt.
sta stil bij het geschreven woord dat ook zo dichtbij
ons hoort, het verleden en het heden maakt ons
steeds weer als mens wat rijker binnenin,
sommige dingen willen we overdoen
en hopen we op een nieuw begin.
en sommige dingen koester ik omdat het mij weer liet
voelen hoe een mooie mensen er nog steeds zijn,
2012 is op zijn einde 2013 is in zicht
hoe het ene begin het andere doet verdwijnen.
Maar toch ik sta stil bij wat geweest is en koester al het
fijne, ik hou mijn hart al klaar voor wat nog komen
moet, hoe vriendschap en liefde
elke dag weer wonderen doet!
Lesley
Vereniging
Bedankt voor de fijne samenwerking
in 2012!
Prettige Feestdagen... en tot in 2013!
Met vriendelijke groeten,
Zeepreventorium
februari-maart-april 2013 11
dossier
INFECTIES
Voorkomen en behandelen van
luchtweginfecties bij muco,
pistes voor vandaag en morgen
Chronische infectie is de voornaamste oorzaak van achteruitgang en aantasting van de longen bij muco.
Strategieën om deze infecties te behandelen en te voorkomen zijn dan ook belangrijk in de strijd tegen
mucoviscidose. Mits er tijdig met de correcte therapie gestart wordt, kunnen de meeste infecties, ook met de
‘gevreesde’ pseudomonasbacterie, nu meestal goed behandeld worden. Preventieve maatregelen en vroeg
opsporen en behandelen blijven prioriteit.
In dit dossier vind je een overzicht van de laatste internationale richtlijnen rond het voorkomen en behandelen
van infecties bij muco. De belangrijkste boodschap? Je moet én kan infecties voorkomen en behandelen, door
bacteriën tijdig op te sporen en de therapie stipt uit te voeren.
© Ingrid De Sloovere
Iedereen die met muco te maken heeft, weet dat infecties en
bacteriën beter worden vermeden.
Maar dit roept heel wat vragen en onzekerheden op. Hoe loop
je eigenlijk een infectie op? Kan je een infectie voorkomen?
Hoe kan het dat bij mijn kind toch pseudomonas gevonden
werd als ik alle voorzorgsmaatregelen zo strikt volgde? Wil
‘pseudomonas hebben’ zeggen dat mijn kind zieker is? Kan je
het behandelen? Geraak je er nog vanaf? Wat is infectie, kolonisatie... Hoe zit het met minder gekende kiemen, wat met
MRSA, ABPA?...
Een heleboel vragen waar je als familie of mucopatiënt mee
worstelt, maar waar ook artsen en onderzoekers al lang het
hoofd over buigen... Jarenlange ervaring en onderzoek hebben al heel wat antwoorden geboden en in dit overzichtsartikel willen we jullie dan ook de laaste bevindingen en internationale richtlijnen meedelen.
In een eerste artikel brengen we jullie een samenvatting van
de recente Europese consensustekst rond de aanpak van longinfecties bij muco. Daarna brengt prof De Baets, mucoviscidosespecialist en voorzitter van ons nationaal medisch comité,
een antwoord op een aantal veel gestelde vragen.
12 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
INFECTIES
Vorig jaar (2012) verscheen een Europese richtlijn rond de behandeling van longinfecties bij muco in de
‘Journal of Cystic Fibrosis’, de medische referentie voor mucozorg in Europa. Dit document is een resultaat
van een Europese Consensusconferentie terzake, met een uitgelezen groep van Europese mucoviscidoseexperts, waaronder Gerd Döring, vermaard microbioloog aan de Universeit van Tübingen en Stuart Elborn,
voorzitter van de European CF society (ECFS), de Europese vereniging van mucospecialisten en onderzoekers.
De bedoeling van deze conferentie was een consensus – een akkoord zeg maar – te vinden over de huidige
en toekomstige strategieën om longinfecties bij muco te behandelen, gebaseerd op de meest recente kennis
en onderzoeksresultaten. In dit artikel worden de voornaamste bevindingen en richtlijnen uit deze consensus
voorgesteld, aangevuld met bevindingen uit internationale studies.
Centraal in de richtlijn staat antiobioticatherapie en het
voorkomen van infecties, uitroeien van vroegtijdig ontdekte infectie, onderdrukken van chronische infectie
en behandeling van infectie-opstoten. Er wordt aandacht besteed aan het verbeteren van de huidige aanpak en nieuwe pistes om infecties op te sporen en te
behandelen. Er wordt ook gekeken naar het prijskaartje
dat daaraan vasthangt. Met dit document wil de Europese vereniging een richtlijn bieden voor de meest effectieve toediening van antibiotica bij muco.
Infectie bij muco?
Door lucht in te ademen, brengen we voortdurend stofdeeltjes, virussen, schimmels en bacteriën binnen in
onze luchtwegen. Door een vernuftig systeem worden
die gevangen in een laagje slijm (=mucus), dat bovenop
een tapijt van trilhaartjes ligt. Die trilhaartjes ‘rollen’ dat
slijm (met het stof en de microben) voortdurend terug
naar buiten. Deze slijm-transportband zorgt er dus voor
dat onze luchtwegen nagenoeg steriel blijven.
Bij mucopatiënten werkt dit systeem echter niet goed
omwille van de taaiheid van het slijm dat zij produceren, waardoor ze veel gevoeliger zijn voor diepe luchtweginfecties. Het taaie slijm blijft zitten in de luchtpijp
en kleinere luchtwegen, wordt gekoloniseerd door
bacteriën en schimmels en we krijgen chronische kolonisatie met af en toe opstoten van echte infecties.
Het regelmatig opsporen van bacteriën en het toedienen van intensieve antibioticakuren zijn noodzakelijk
om een goede longfunctie te bewaren en achteruitgang en ziekteperiodes te voorkomen en verminderen.
De bacteriën waarvan algemeen bekend is dat ze
problemen kunnen veroorzaken bij muco zijn Pseudomonas aeruginosa (verder gewoon pseudomonas
genoemd), Staphylococcus aureus, Hemophilus influenzae, Stenotrophomonas maltophilia, Achromobacter xylosoxidans en soorten van het Burkholderia
complex. Aangezien pseudomonas de meeste invloed
heeft bij muco komt de aanpak van deze bacterie het
eerst en meest uitgebreid aan bod.
Preventie van infecties vanuit de omgeving
Pseudomonas komt nagenoeg overal
in de natuur voor en dit voornamelijk in
vochtige omgevingen en zoetwaterbronnen. Het is echter nog steeds niet goed
gekend wat het exacte risico is op infectie
wanneer men met zo’n besmettingsbron
in contact komt en hoeveel bacteriën
noodzakelijk zijn vooraleer er een infectie
bij iemand met muco ontstaat. Belangrijke
maatregelen die in verschillende studies
en richtlijnen benadrukt worden blijven
een goede handhygiëne (handen regelmatig wassen) en een correct onderhoud
van het aerosoltoestel.
Meer tips hierover krijg je bij je mucocentrum of vraag bij de vereniging de
infofolders aan rond hygiëne thuis, op
school en onderhoud van je aerosol.
Er bestaat ook een risico op kruisinfecties tussen mensen met muco onderling, bij ontmoetingen met mensen met muco die gekoloniseerd zijn met
bepaalde bacteriën. Dit betekent dat iemand met muco die drager is van een
bepaalde bacterie, deze bacterie kan overdragen aan een andere persoon
met muco, die deze kiem niet draagt. Op deze manier kan een infectie met
de desbetreffende kiem plaatsvinden. Dit werd ook door een studie uitgevoerd door Prof. De Baets en collega’s aan de Universiteit van Gent (gesponsord door de vereniging en waarbij de patiënten van de zeven muco referentiecentra betrokken waren) ook aangetoond in België. Er werden een tiental
clusters van patiënten gevonden die met dezelfde pseudomonas-stam gekoloniseerd waren (Van daele et al. 2006). Daarom worden in de mucocentra
patiënten gescheiden en worden de strikte hygiënemaatregelen toegepast.
Uit onderzoek blijkt dat mits toepassing van die maatregelen, mucopatiënten
die gevolgd worden in mucocentra het veel beter doen en minder kans hebben op infectie dan mensen met muco die niet regelmatig in een mucocentrum opgevolgd worden. Verder in dit dossier vind je info over maatregelen
om het risico op kruisinfectie te beperken.
februari-maart-april 2013 13
dossier
Behandeling van longinfecties bij
muco: internationale richtlijnen
dossier
INFECTIES
Pseudomonas effectief aanpakken
Pseudomonas is de belangrijkste ziekteverwekker bij muco. Maar
chronische kolonisatie met de bacterie kán voorkomen worden, als er
regelmatig testen gebeuren om bacteriën op te sporen. Als een eerste
keer pseudomonas gevonden wordt, kan er dan snel antibiocatherapie
gestart worden. Deze snelle aanpak kan het optreden van chronische
infectie voorkomen of vertragen, achteruitgang verminderen en op
termijn de nood aan antibiotica verminderen.
Tijdig pseudomonas uitroeien:
mogelijk én noodzakelijk!
Antibioticatherapie gericht op het uitroeien van pseudomonas bij een vroege
longinfectie en verbeterde strategieën om
chronische infectie aan te pakken, hebben
een belangrijke rol gespeeld in de betere
levensverwachting en levenskwaliteit van
mensen met muco.
Pseudomonas komt in de longen terecht
via inademing. Sommige mucopatiënten
lijken deze bacteriën spontaan te kunnen
verwijderen, maar meestal zal de bacterie
-zonder een tijdige correcte behandelingin de luchtwegen blijven of terugkomen.
Men spreekt van een acute of vroege infectie
als de bacterie voor de eerste keer gevonden
wordt in de luchtwegen of opnieuw ontdekt
wordt na een tijdje afwezig te zijn.
Chronische infectie, waarbij de bacterie gedurende een langere periode verschillende
keren gevondn wordt, resulteert in een
langdurige ontstekingsreactie die uiteindelijk het longweefsel en de werking van
de longen kan aantasten. Het is duidelijk
aangetoond dat uitroeien van de infectie
op het moment dat die een eerste keer optreedt chronische kolonisatie kan voorkomen, met betere gezondheidsresultaten en
behoud van de longfunctie tot gevolg. Zo
blijkt dat er geen verschil is in longfunctie
tussen patiënten bij wie de eerste pseudomonasinfectie succesvol uitgeroeid werd
en patiënten bij wie nooit pseudomonas
gevonden werd!
Daarom wordt in de aanpak van deze infectie veel aandacht besteed aan het tijdig
opsporen en behandelen ervan. Regelmatige controles, ook als er geen symptomen
zijn die op infectie kunnen wijzen, en strikte maatregelen om infectie te voorkomen
zijn dus essentieel!
14 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Preventief behandelen met antibiotica
(profylaxis) om pseudomonasinfectie te
voorkomen, wordt niet aangeraden, omdat er geen harde bewijzen zijn dat dit het
optreden van een infectie zou kunnen beperken.
In een aantal Europese landen, waaronder
ons land, loopt er momenteel een studie
waarbij elke avond een antipseudomonasproduct (een soort vaccin en dus geen antibioticum) gegorgeld wordt om het risico
op infectie te beperken. Je leest meer over
deze IMPACTT-studie op pagina 24.
Er is duidelijk aangetoond dat vroege behandeling van een pseudomonasinfectie
mogelijk is en een positieve impact heeft!
Behandeling zorgt ervoor dat bij de grote
meerderheid van de patiënten de bacterie
de longen van de patiënten niet blijvend
kan koloniseren (wat niet het geval is zonder goede behandeling). De zogenaamde
‘eradicatie-therapie’ is erop gericht de bacterie volledig te verdrijven en infectie te
stoppen. Het is duidelijk dat deze therapie
onmiddellijk opgestart moet worden, zodra een infectie vastgesteld wordt.
Het is minder duidelijk welke therapie voor
wie de beste is. Om pseudomonas in een
vroeg stadium uit te roeien, worden er
meestal gedurende 1 of meerdere maanden antibiotica toegediend via pillen of
siroop, in combinatie met antibiotica via
aerosol (bijvoorbeeld ciprofloxacine en
vernevelbare colistine of tobramycine.
Soms wordt ook intraveneuze therapie
toegepast, waarbij antibiotica worden toegediend via een infuus. Verschillende strategieën hebben bewezen succesvol pseudomonas uit te roeien, maar er is geen
bepaalde strategie die duidelijk beter is
dan de andere en zeker niet voor iedereen.
De arts zal zelf per patiënt bekijken wat de
best mogelijke therapie is.
Wat als de eerste behandeling
niet werkt?
Bij meer dan 80% slaagt men erin met de
courante therapieën een vroege pseudomonasinfectie succesvol te bestrijden en
kan men aldus chronische kolonisatie voorkomen.
Waarom slaagt men daar niet in bij iedereen?
Eerst en vooral moet de therapie natuurlijk
nauwkeurig toegepast worden.
Daarenboven moet men de therapie tijdig
opstarten. Volgens nationale en internationale richtlijnen moeten mucopatiënten
minstens om de 3 maanden op controle
gaan naar het mucocentrum. Daarbij is het
van belang om te beschikken over gevoelige methoden om bacteriën op te sporen.
Als pseudomonas wel aanwezig is, maar
niet wordt opgemerkt (doordat de controle niet tijdig gebeurt of omdat de methode
om de kiem op te sporen te weinig gevoelig is), dan is er al een tijd infectie aan de
gang vooraleer de patiënt een volgende
keer wordt getest.
Verdere studies zijn nodig om de timing
nog beter te bepalen.
Er zijn ook ‘lichaamseigen’ factoren die
bepalen waarom pseudomonas moeilijker
kan worden verwijderd bij de ene patiënt
in vergelijking met een andere. Invloed
van andere, reeds aanwezige kiemen in de
long kunnen hierbij een rol spelen, alsook
de eigen verdedigingsmechanismen in de
long of het lichaam.
INFECTIES
dossier
Een goede longdrainage (kinesitherapie) is eveneens heel belangrijk. Vernevelde antibiotica kunnen hun werk minder goed doen als
de luchtwegen verstopt zijn; omdat de antibiotica niet goed tot op
de plaats van infectie raken. Bacteriën in de bovenste luchtwegen
(neus, sinus) kunnen zorgen voor het opnieuw infecteren van de
longen... Vandaar ook het belang van het regelmatig reinigen van
de bovenste luchtwegen met bvb een neuskannetje.
Als de pseudomonas niet weg geraakt na een eerste antibioticakuur via pillen en aerosol, dan slaagt men er vaak in om bij een
tweede behandelingskuur wel de infectie succesvol aan te pakken.
Lukt dit nog niet, dan kan een intraveneuze kuur soms uitkomst
bieden.
Behandeling van
chronische pseudomonasinfectie
Hoewel de effectieve eradicatie-therapieën ervoor gezorgd hebben dat pseudomonas aanzienlijk minder voorkomt bij kinderen,
zijn de meeste oudere patiënten nog steeds chronisch gekoloniseerd.
De ervaring en vele studies terzake tonen aan dat ook chronische
longinfectie behandeld kan worden met continue antibioticatherapie. Tobramycine (Tobi) was het eerste goedgekeurde antibioticum voor toediening via aerosol, met een duidelijk effect op de
longfunctie en gezondheid van de longen. Na Tobi kwamen een
aantal andere efficiënte vernevelbare antibiotica op de markt zoals
colistine en recent nog aztreonam (Cayston).
De meeste van deze therapieën worden afwisselend 28 dagen
wel en 28 dagen niet toegediend, vaak omdat dit in studies zo uitgetest en veilig bevonden werd. Maar deze cyclus-aanpak wordt
steeds meer in vraag gesteld. Enerzijds is het niet altijd eenvoudig
voor patiënten om zo’n ‘28-dagen-regelmaat’ in te bouwen in hun
dagelijkse leven. Anderzijds wordt ook vastgesteld dat de longfunctie in de periodes zonder antibiotica vaak daalt.
Daarom wordt gekeken naar de mogelijkheden om antibiotica
continu toe te dienen of om verschillende antibiotica af te wisselen. Vooral als de longfunctie achteruitgaat of bij regelmatigeziekte-opstoten, kan er worden bekeken of het continu toedienen van
antibiotica niet beter is (bijvoorbeeld afwisselend een maand het
ene en een maand het andere antibioticum vernevelen).
Recente studies tonen aan dat vernevelde antibiotica veilig zijn en
dat de voordelen mogelijke nadelen overstijgen.
Langdurige inname van azithromycine hoort nu vaak bij de standaarbehandeling van jongeren en volwassenen met muco. Er is
aangetoond dat dit heel wat positieve effecten heeft op de longaantasting en infectie en de vorming van biofilm (een laag rond de
bacteriën waar antibiotica moeilijk door geraken) bij pseudomonas
vermindert. Recent rijzen wel meer twijfels of azithromycine blijvend moet toegediend worden.
Meestal worden antibiotica intraveneus (via een infuus) toegediend als er dergelijke opstoten zijn. Antibiotica alleen toedienen
via aerosol is dan minder aangewezen. Als antibiotica via verschillende wegen toegediend worden, via aerosol en intraveneus,
wordt het risico op toxiciteit (neveneffecten) groter.
Een antibioticakuur duurt gemiddeld 10 à 14 dagen, al zijn er nog
geen duidelijke aanwijzingen voor de optimale duur van een kuur.
Daarom wordt aangeraden exacerbaties te behandelen tot de
symptomen verdwijnen en de longfunctie terug op peil is. Algemeen genomen zou de kuur niet langer dan 3 weken mogen duren, tenzij in uitzonderlijke situaties van ernstige ziekte.
Momenteel loopt er een door de vereniging gesponsorde studie
aan de universiteit van Gent (Prof. Frans De Baets & Prof. Mario Vaneechoutte) die nagaat wat het effect van deze antibioticakuren is
op de aantallen bacteriën die aanwezig zijn.
Behandeling van acute opstoten
Wie chronisch geïnfecteerd is met pseudomonas voelt zich meestal niet ziek, maar er kunnen wel periodes zijn dat er meer symptomen optreden. Deze ‘ziekte-opstoten’ noemt men exacerbaties.
Antibioticakuren worden ingezet om symptomen te onderdrukken, longfunctie te behouden en een volgende opstoot zo lang
mogelijk uit te stellen. Soms wijzen testen in het labo aan dat de
bacteriën resistent zijn voor bepaalde antibiotica, maar reageren
de patiënten toch goed op deze antibiotica.
februari-maart-april 2013 15
dossier
INFECTIES
Regelmatige controles noodzakelijk om
infecties tijdig op te sporen en behandelen
We hebben hiervoor al duidelijk aangetoond dat infectie vroeg
kan én moet behandeld worden. Maar infectie in een vroeg stadium wordt vaak niet opgemerkt, ouders merken vaak op dat hun
kind er helemaal niet ziek uitziet en ‘gewoon’ speelt en rondloopt...
Omdat aanwezigheid van een bacterie of infectie niet meteen gevoeld of gezien wordt, is het belangrijk dat er regelmatig slijmkweken gebeuren, die aanwezigheid van bacteriën opsporen.
Om mensen met muco goed
te kunnen opvolgen, moet je
toegang hebben tot gesofisticeerde microbiologische laboratoria die de mucobacteriën
goed kennen en herkennen.
Aangezien infectie met bijvoorbeeld pseudomonas volledig kan uitgeroeid worden
als je de behandeling vroeg
genoeg opstart, moeten er
dus routine controles gebeuren. De standaard test is een
zogenaamde ‘sputumkweek’,
waarbij er gezocht wordt naar
de aanwezigheid van bacteriën in het slijm. Daarom wordt
er bij elk bezoek aan het mucocentrum een ‘slijmpje’ gevraagd van de patiënten. Dit is niet altijd even simpel bij kinderen die geen slijm kunnen ophoesten. Bij
jongere kinderen wordt meestal een keelstrijkje genomen, ‘swab’
of ‘frotje’ genoemd in het ‘Schoon Vlaams’. Hoewel ze – vaak luidkeels – laten horen dat ze dit allesbehalve fijn vinden, is dit relatief
pijnloos en essentieel om infectie te kunnen opsporen en behandelen.
Patiënten bij wie nog nooit een infectie gevonden werd of bij wie
pseudomonas succesvol verwijderd werd, moeten minstens om
de 3 maanden getest worden. Als een infectie werd vastgesteld en
een behandeling werd opgestart, wordt best 2 à 4 weken na het
afwerken van de behandeling een nieuw sputumstaal afgegeven,
om de doeltreffendheid van de behandeling na te gaan.
Ook wie chronisch geïnfecteerd is, moet regelmatig gecontroleerd
worden, omdat er ook nieuwe infecties kunnen optreden.
Naast slijmkweken worden ook bronchoalveolaire lavage (BAL) en
serologische testen ingezet om infectie met pseudomonas op te
sporen.
Bij BAL gaat men slijm uit de longen halen met een bronchoscoop,
een kijkinstrument, waarmee via een dunne slang en een lens of
een kleine videocamera de luchtwegen worden onderzocht. Uit
studies blijkt dat het gebruik van BAL om pseudomonasinfectie actief vroegtijdig op te sporen het resultaat van de behandeling niet
verbetert.
Bij serologische testen worden niet de bacterie zelf, maar de antilichamen (= afweerstoffen die het menselijk lichaam in reactie op
de bacterie aanmaakt) onderzocht. Daartoe wordt bloed afgenomen bij de patiënt en verder onderzocht. Routine serologische
testen worden niet algemeen aangeraden, maar ze kunnen wel
nuttig zijn om na te gaan of een bacterie succesvol verwijderd is;
een verhoogde concentratie van specifieke pseudomonas-antilichamen wijst op een bestaande chronische infectie.
16 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Voorkomen en
behandelen van andere
luchtwegbacteriën
Recente microbiologische studies hebben
aangetoond dat de infectie van de luchtwegen bij
muco ingewikkelder is dan vroeger gedacht werd. Er
kunnen nu meer bacteriën opgespoord worden.
De meest voorkomende bacteriën die -naast pseudomonas- bij
muco voorkomen zijn Staphylococcus aureus (al dan niet gevoelig
voor het antibioticum methicilline), Haemophilus influenzae, Stenotrophomonas maltophilia, Achromobacter xylosoxidans, kiemen
die behoren tot het Burkholderia cepacia complex en niet-tuberculeuze mycobacteriën (NTM).
Er wordt veel onderzoek gedaan naar de aanwezigheid en behandeling van allerlei andere soorten bacteriën naast Pseudomonas,
omdat deze bacteriën zelf symptomen kunnen veroorzaken, het
effect van andere bacteriën kunnen versterken of het effect van
een behandeling op pseudomonas kunnen beïnvloeden.
Stafylokokken
Staphylococcus aureus, verder stafylokok genoemd, komt veel
voor bij muco. Vaak wordt deze kiem gevonden voor er ooit pseudomonas opgespoord wordt, maar het komt ook nog veel voor bij
mensen die al geïnfecteerd zijn met pseudomonas. De stafylokok
is een ziekteverwekker en kan een invloed hebben op de gezondheid van de longen, maar die is meestal beperkter in vergelijking
met andere infecties.
In sommige landen, zoals Engeland, wordt aangeraden om infectie
met stafylokokken proberen te voorkomen door systematisch (dus
aan iedereen) antibiotica toe te dienen (profylactisch, dus voor er
aanwijzingen van de bacterie of infectie zijn). In andere landen,
zoals de VS, geldt deze richtlijn niet, omdat een belangrijke studie,
waarbij patiënten 7 jaar lang profylactisch antibiotica toegediend
kregen, geen voordeel hiervan aantoonde.
Zoals we hierboven al beschreven voor pseudomonas, wordt ook
voor stafylokokken meestal aangeraden een behandeling op te
starten als de bacterie wordt teruggevonden in het sputum. Uit
een recente grote studie in het mucocentrum van Kopenhagen
blijkt dat de longfunctie duidelijk verbetert na een behandeling
tegen stafylokokken en dat behandeling ervan het risico op chronische infectie beduidend vermindert.
Verder vind je meer info over een specifieke, resistente vorm van
stafylokokken, met name MRSA.
Infectie met NTM (niet-tuberculeuze
mycobacteriën) en ‘nieuwe’ bacteriën
Ook chronische infectie met niet-tuberculeuze mycobateriën
(NTM) wordt steeds meer gerapporteerd, vooral bij oudere mucopatiënten. In principe zijn dit geen ziekteverwekkers, maar in
meer aangetaste longen kunnen ze toch tot problemen leiden. De
meest voorkomende klachten zijn hoesten, taai en moeilijk op te
INFECTIES
Burkholderia cepacia complex bacteriën komen relatief
weinig voor in de longen bij de Belgische muco-patiënten, maar kunnen vrij ernstige gevolgen hebben. Daarom
is een juiste herkenning van deze kiemen zeer belangrijk.
De onderzoeksgroep van Prof. P. Vandamme (LM-UGent,
Universiteit Gent) verzorgt sinds verschillende jaren een
ondersteuning van mucocentra voor de diagnostiek van
infecties, veroorzaakt door deze Burkholderia cepacia
complex bacteriën en door vele andere soorten bacteriën die eerder zelden voorkomen, maar die regelmatig
foutief herkend worden als Burkholderia cepacia complex
bacteriën.
Sinds januari 2011 wordt een veertigtal Nationale Referentiecentra (afgekort NRC) voor humane microbiologie financieel ondersteund door het RIZIV. Prof. D. Pierard van het
UZ Brussel en Prof. P. Vandamme vormen samen het referentiecentrum voor de diagnostiek van Burkholderia cepacia complex infecties.
hoesten slijm (bronchorrhoe) en algemene problemen zoals algemeen onwel gevoel, vermoeidheid, vermagering, koorts en soms
nachtelijk zweten.
De groep van het UZ Brussel bestudeerde (met onderzoeksteun
van onze vereniging) de voorbije 2 jaar de verspreiding van niettuberculeuze mycobacteriën in België. Daaruit blijkt gelukkig dat
NTM in ons land relatief weinig voorkomen: ze werden slechts gevonden bij 3,7% van de mucopatiënten en vooral bij oudere patiënten. Er werd geen besmetting vanuit keuken, badkamer of aerosoltoestel aangetoond.
Tieners en volwassenen met muco worden best minstens jaarlijks
onderzocht op deze bacteriën. Er wordt aangeraden om infectie
met NTM te behandelen indien de patiënt hiervan last ondervindt
(bijvoorbeeld bij achteruitgang in longfunctie). Behandeling voor
dit type bacterie gebeurt steeds weloverwogen, omdat ze zwaar
is. Meerdere antibiotica moeten voor een lange tijd gecombineerd
worden ingenomen. Er wordt nu onderzocht wat de beste timing
en manier is om deze infecties te behandelen en of nieuwe therapieën sneller effect kunnen boeken.
Dankzij de goed werkende mucoregisters, waarin steeds meer
gegevens van steeds meer patiënten uit steeds meer landen verzameld worden, krijgt men beter zicht op welke bacteriën bij mucopatiënten voorkomen en of er een mogelijk verband is met hun
gezondheidstoestand.
De juiste invloed van de ‘nieuwere’ bacteriën is nog niet volledig
bekend, maar het wordt wel steeds duidelijker dat ze ook kunnen
bijdragen tot ontsteking en aantasting van de longen. Daarom
wordt ook gezocht naar de meest efficiënte therapieën om infecties met deze bacteriën aan te pakken. Meer studies zijn nodig om
te kunnen bepalen wanneer een behandeling nodig is en welke
antibiotica dan het beste werken.
Het ‘NRC Burkholderia cepacia complex’ heeft als hoofdmissie de ademhalingsinfectie en kolonisatie van mucoviscidosepatiënten met Burkholderia cepacia complex
bacteriën op te volgen, alsook met andere minder frequent voorkomende bacteriën. Aan de mucocentra werd
voorgesteld om voor elke geïnfecteerde of gekoloniseerde
patiënt twee slijmstalen per jaar en per bacteriële soort
naar dit nationaal referentiecentrum te sturen. De aanvragers zenden hierbij de te onderzoeken stalen naar het UZ
Brussel, dat een eerste reeks van testen uitvoert en ze dan
indien nodig voor verdere bevestigingstesten naar het
LM-UGent verzendt. Alle kosten voor de analyse van deze
stalen in het NRC Burkholderia cepacia complex worden
rechtstreeks door het RIZIV betaald, zonder tussenkomst
van de patiënt.
Deze organisatie en de financiële tegemoetkoming van
het RIZIV zal toelaten om ook voor de minder frequent
voorkomende infectieziekten een goed beeld te krijgen
van hun aanwezigheid bij de Belgische mucopatiënten.
Hierdoor kan de zorg van deze patiënten verder worden
verbeterd.
Prof. Dr. Peter A. R. Vandamme
Laboratorium voor Microbiologie
Universiteit Gent
februari-maart-april 2013 17
dossier
Referentiecentrum voor B. Cepacia
zorgt voor betere opvolging van
minder voorkomende infecties
dossier
INFECTIES
Behandeling van resistente bacteriën
Resistentie tegen antibiotica betekent dat een bepaalde bacterie ongevoelig
wordt voor een bepaald antibioticum, waardoor dit antibioticum een infectie met
die bacterie niet effectief meer kan behandelen. Met de juiste therapie kan je
resistente bacteriën voorkomen of behandelen.
Mensen met muco en hun families zijn
vaak bang dat het intensief antibioticagebruik te snel zal leiden tot resistentie en dat
er dan geen middel meer zal overblijven
om infecties aan te pakken.
Uit studies blijkt echter dat de voordelen
van antibioticatherapie de mogelijke nadelen sterk overtreffen bij muco. Het is algemeen geweten dat luchtweginfecties het
grootste risico vormen op achteruitgang
van de ziekte bij muco. In dit artikel werd al
duidelijk aangetoond dat infectie bij muco
kan worden voorkomen en beperkt door
een tijdige en correct toegepaste antibioticatherapie. Gelukkig bestaan er verschillende antibiotica om verschillende infecties
te behandelen en kan er beroep gedaan
worden op alternatieven als een bepaald
antibioticum niet of onvoldoende effectief
zou blijken. Daarenboven kan de juiste combinatie van meerdere antibiotica het risico
op resistentie sterk verminderen.
Bij bepaalde antibiotica is het risico dat
er resistentie optreedt groter en daarom
wordt vaak een ‘antiobioticacocktail’ aangeraden, waarbij twee of meerdere antibiotica tegelijk worden toegediend .
Als er tezelfdertijd verschillende bacteriën
in het sputum worden vastgesteld, zal de
combinatietherapie zodanig worden gekozen, dat alle bacteriën worden aangepakt
en de antibiotica onderling geen nadelig
effect hebben op het lichaam. Waar nodig
worden de dosissen aangepast.
Agressieve behandelingen zouden het
best werken tegen resistente bacteriën: intensieve kinesitherapie en een combinatie
van verschillende soorten antibiotica, in
grote hoeveelheden gedurende een langere periode, kunnen infecties met resistente bacteriën effectief aanpakken.
Verder onderzoek is nodig om nog een
beter zicht te krijgen op welke dosissen
en welke (combinatie van) antibiotica het
beste werken en hoe lang men die best
toedient.
MRSA
De meest bekende resistente bacterie is
allicht MRSA. MRSA was oorspronkelijk de
afkorting van ‘Meticilline-Resistente Staphylococcus Aureus’, maar de M staat ondertussen voor ‘Multi-resistent’. Dit is geen
typische muco-bacterie, maar was vroeger
vooral bekend als een ‘ziekenhuisbacterie’,
die voornamelijk tussen patiënten in ziekenhuizen werd verspreid. Tegenwoordig
wordt MRSA ook in de gewone samenleving teruggevonden, onder mensen die
nooit in een ziekenhuis verbleven. In landen waar mucopatiënten strikt gescheiden worden en een eerste MRSA-infectie
onmiddellijk wordt behandeld, komt MRSA
niet frequenter voor bij mensen met muco
dan bij de algemene bevolking.
Door een goede hygiëne en scheiding
van patiënten kan de verspreiding beperkt
worden. De bacterie kan met een goed uitgebouwd programma volledig uitgeroeid
worden, al kan de behandeling ervan lang
(tot een jaar) duren. Uit internationale studies blijkt dat, als de behandeling vroeg
gestart wordt, men verschillende therapieën combineert en deze lang genoeg aanhoudt de slaagkans heel groot is dat MRSA
kan worden verwijderd. Ook hiervoor bestaat voorlopig geen eenduidig besluit wat
de optimale behandeling is. Er bestaan verschillende behandelingsstrategieën. Sommige behandelen meteen de familieleden
die ook deze kiem dragen, andere doen dit
pas na het herhaaldelijk optreden van deze
kiem.
Onze vereniging steunt een studie o.l.v. het
UZ Brussel dat het voorkomen van MRSA in
verschillende Belgische mucocentra zal onderzoeken. Zo kunnen we meer leren over
de verspreiding ervan, wat ons zal helpen
in het opstellen van preventieve maatregelen om verdere besmettingen te voorkomen. De patiënten met de meer virulente,
dus meer schadelijke vormen, zullen worden opgespoord, zodat zo snel mogelijk
een doeltreffende behandeling kan worden opgestart om de infectie uit te roeien
en kolonisatie tegen te gaan.
‘Beestjes’ in de bovenste luchtwegen
Als we aan infectiecontrole denken, wordt meestal
gedacht aan de longen, maar ook de bacteriën in de
bovenste luchtwegen, onder andere de neusholtes,
kunnen een belangrijke invloed hebben op de
gezondheid bij muco! Niet alleen kunnen infecties
terplaatse heel wat problemen veroorzaken, zoals
sinusitis (ontsteking van neusbijholten) of poliepen,
maar het is ook bekend dat een infectie met
bijvoorbeeld pseudomonas zich van de neus naar de
longen kan overzetten.
18 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Bij een recente Nederlandse studie werden bij de helft van de mucopatiënten dezelfde bacteriën teruggevonden in de bovenste als
in de onderste luchtwegen (= de longen). Bij sommige patiënten
was na een antibioticumbehandeling de bacterie wel effectief verwijderd uit de longen, maar werd toch nog pseudomonas gevonden in de neus. Uit andere onderzoeken blijkt dat na transplantatie
de nieuwe longen soms geïnfecteerd kunnen geraken met pseudomonas, afkomstig uit de neusholten.
Het is dus belangrijk dat er naast de behandeling van de longen
ook aandacht wordt besteed aan een effectieve aanpak van de
bacteriën in de bovenste luchtwegen!
Vervolg van het dossier ‘Infecties’ zie pagina 23.
4
Klavertje
HOKUS POKUS PAS... MAKE A WISH MAAKT DROMEN WAAR
Make-A-Wish is een organisatie die de hartenwens vervult van kinderen die vechten tegen
een ziekte zoals muco. Ze wil de kinderen een
hart onder de riem steken en hen moed geven
door een grote droom te helpen waarmaken.
Via www.makeawish.be kan je een wens aanvragen. Als jij daar een paar vraagjes invult,
vragen zij wat meer info over je ziekte aan je
dokter en bellen ze je ouders op om te kijken
of ze een wens voor jou kunnen vervullen.
Een ‘wensteam’ komt dan op bezoek bij jou
thuis. Tijdens een uitgebreid interview willen
de vrijwilligers eerst alles weten over je voorkeuren op het gebied van eten, muziek, hobby’s, idolen, etc. De belangrijkste vraag komt
aan het eind: ‘Wat is je liefste wens?’ Je geeft
je wensen op en dan wordt het een grote verrassing hoe jouw wens-dag eruit zal zien.
Je eigen wensteam gaat aan de slag om de
wens te vervullen en er een onvergetelijke dag
van te maken. Ook de ouders en de broertjes
en zusjes onder de 18 jaar worden bij de
wensvervulling betrokken, zodat iedereen kan
meegenieten. Zo zijn er kinderen die een dagje
een echte prinses of ridder werden, de lucht in
konden met een ballon of sportvliegtuigje of
hun grote idool ontmoetten. En wat was Lisa
haar liefste wens? Een dagje naar hartelust
shoppen... Make-a-wish maakte er een droomdriedaagse van... in Londen!
Bedankt
Make-a-wish
voor
de
leuke,
toffe
3
daagse
@ Londen!
Om 5 uur
opstaan
om
naar
Londen te gaan! Dat heb
ik er wel voor over. Het is 9 uur als we toekomen in
Londen. We
worden door een taxi gevoerd naar ons
hotel, naar het Hiltonhotel, ik was super benieuwd
hoe onze kamer er uit zou zien Dan
eindelijk, onze
‘room’: groot
bed, imac op de kamer en luxe-badkamer! We zetten onze valies op onze kamer en
gaan wat gaan verkennen in Londen, eerst naar de
Big Ben en het kasteel van de konigin en hun macht
gaan
kijken! We zijn wel eens onze weg kwijt geraakt, maar dat kwam al snel goed en toen hebben
we de metro gepakt naar
Regent
street, één van de
shopping straten in Londen!
Dan
dag
twee: ’s morgens uitgebreid gegeten
in de
Hilton en dan moesten we om 12 uur klaar staan
aan de receptie, want daar ging er ons een limo komen halen. Daar was hij dan: een witte lange grote
limo, voor ons! We
werden dan gebracht naar Oxford
street, ook één van de shopping Straten. Iedereen
maar kijken van ‘woow
kijk
een
limo’, dus waren we
voor één dag echt diva’s in Londen. Na effe shoppen, werden we verwacht om 4 uur in de topshop!
Daar wachtte een personal shopper op mij, er stond
een
heel rek al klaar vol leuke kleren: t-shirt’s,
schoenen, tassen, kleedjes, sjaals, ... en dan beginnen maar! ”Alles wat ik leuk vond kopen.” Dat was
mijn slogan. Ik kwam buiten met twee volle zakken en dan maar wachten op de limo die ons kwam
ophalen om ons terug naar ons hotel te brengen! En
dat was een
supper toffe tweede dag in London.
Derde dag, terug een uitgebreid ontbijt en dan de
bus nemen naar Regent Street om het laatste geld
op te doen. En een laatste dag om naar de m&m
store te gaan en om nog leuke cafeetjes te doen en
dan terug de bus nemen naar ons hotel en daar op
de taxi te wachten die ons naar de Eurostar bracht.
Dit waren echt super leuke drie dagen!
Danku Make-a-Wish! Lisa
februari-maart-april 2013 19
kl av er tje 4
Wist je dat...
je infecties kan en moet
voorkomen en behandelen?
Allemaal beestjes?
Al eens gehoord van Pseudomonas, Staphylococcus
of Hemophilus? “Wat is datte” hoor ik je denken (als
je tong niet al eerst in de knoop geraakte). Dit zijn
allemaal ‘beestjes’ die graag in de longen van mensen met muco zitten en je ziek kunnen maken. Het
zijn geen echte beestjes, maar mini-mini-mini dingetjes die leven en daarom noemen we soms beestjes.
Door lucht in te ademen, brengen we voortdurend
stofdeeltjes, virussen, schimmels en bacteriën (ook
bekend als kiemen of microobjes) binnen in onze
luchtwegen. Als een bacterie of virus je longen is
binnengedrongen en zich daar vermenigvuldigt, heb
je een infectie en kan je ziek worden. Zo kan je een
verkoudheid of griep krijgen bijvoorbeeld.
Weg met die beestjes...
op het rollend tapijt!
Ons lichaam heeft iets slims bedacht om te zorgen
dat die beestjes niet voor problemen kunnen zorgen.
Als die ‘beestjes’ je lichaam binnenkomen, worden
ze namelijk gevangen in een laagje slijm. Onder dat
slijm ligt er een tapijt met kleine haartjes op. Deze
trilhaartjes bewegen heen en weer en ‘rollen’ zo dat
slijm (met het stof en de microben) voort­durend
terug naar buiten. Deze slijm-loopband zorgt er voor
dat onze luchtwegen proper blijven.
Maar... als je muco hebt, werkt dit systeem niet
zo goed, omdat het slijm in je lichaam dikker en
kleverig is. De kiemen blijven in dat kleverige, taaie
slijm plakken. Ze vinden dat best gezellig daar en er
komen er steeds meer bij... en dan heb je veel kans
dat je ziek wordt.
Antibiotica
kunnen de
beestjes
verslaan...
als je ze goed
en op tijd
inneemt
Gelukkig bestaan er
medicijnen die tegen de
kiemen kunnen vechten:
antibiotica. Meestal krijg je
die in pillen of siroop, maar als
je muco hebt moet je die antibiotica ook vaak inademen met een aerosol. Soms
worden de antibiotica ook naar je bloed gebracht
met een infuus, via een buisje in je arm bijvoorbeeld.
Als je op tijd antibiotica neemt, dan kunnen die
de beestjes vernietigen voor ze iets kapot kunnen
maken in je lichaam. Maar dan is het wel belangrijk
dat je weet dat er kiemen in je lichaam zitten die
je ziek kunnen maken. Daarom moeten alle kinderen met muco regelmatig op controle gaan in het
ziekenhuis en wat slijm ophoesten in een potje. In
het labo wordt dat slijm dan onderzocht. Zitten er
veel beestjes in die je ziek kunnen maken? Dan zal
de dokter je antibiotica voorschrijven. Als je te lang
wacht om deze medicijnen te nemen, dan zijn er teveel beestjes die een soort nestje gemaakt hebben
in het plakkerige slijm. De antibiotica geraken niet
goed meer bij de beestjes en het wordt moelijker
om ze weg te krijgen... en dan word je ziek!
Soms voel je je helemaal niet ziek en vinden ze toch
bacteriën in je slijm. Dan moet je toch antibiotica
nemen omdat de beestjes anders te sterk worden.
Vroeg aanvallen om de vijand, hier de bacteriën,
te verslaan is dus de boodschap!
Wat kan je zelf doen om de beestjes
te slim af te zijn?
De bacteriën blijven kleven in het taaie slijm...
•Je kan het slijm minder dik maken door slijmverdunners in te ademen met je aerosol.
•Je kan zorgen dat je luchtwegen in je neus proper
blijven door elke dag je neus te spoelen, met een
neuskannetje, zoals Evert op de foto doet.
•Goed je kine doen om het slijm uit je longen te
krijgen.
Bacteriën zitten graag waar het warm en vochtig is
en zijn helemaal blij als het vuil is.
•Was regelmatig je handen, zeker als je gehoest of
je neus gesnoten hebt, in zand of aarde speelde
bijvoorbeeld.
•Hou je aerosol proper: altijd goed afwassen en
afdrogen.
20 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Nathan leert snowboarden!
Nathan trok met wat hulp van het Kindermucofonds richting
sneeuw en leerde er de bergen afracen met een
snowboard. En ook na de sneeuw was het 100% genieten!
Tara
en Jarno
brengen hun
halfjaarlijkse oogst binnen
Jarno en grote zus Tara zijn ondertussen
al beroemdheden binnen de vereniging...
Een paar keer per jaar verrassen ze ons
met een bezoekje en... ze komen nooit
met lege handen!
Altijd hebben ze -letterlijk- zakken vol geld
mee voor onze muco-projecten: centen die
ze verzamelden door rond te trekken met
hebbedingetjes uit onze mucoshop: aapjes,
pralines, kaarsjes... alles weet Tara met
haar leuke lach en vlotte tong verkocht te
krijgen.
Een hele dikke dankuwel en proficiat aan
ons top-verkoopsteam!
Wil jij ook aapjes verkopen bij je
vrienden, op school of bij je club?
Bestel dan nu meteen een voorraadje
bij [email protected]. Niet te lang wachten
want ze vliegen hier echt de deur uit.
Een aapje kost 5 euro en 3 euro gaat
naar het onderzoek om muco beter te
kunnen behandelen.
Evert spoelt
elke dag zijn
neus met zout
water om zijn
neus proper
te houden en
infecties te
voorkomen.
Zijn vriendje
Samy kom
dan graag wat
meegenieten
van al dat zout!
Onderzoek naar middelen
om de beestjes te slim af te zijn
We kunnen al heel wat doen om infecties te voor­
komen of te behandelen, maar soms zijn de
beestjes ons toch te slim af en worden we ziek.
Daarom zijn onderzoekers overal in de wereld op
zoek naar manieren om nog beter tegen infecties
te vechten. Door allerlei proeven te doen, worden
er altijd slimmere truuks gevonden om de bacteriën
op te sporen en te vernietigen. Onlangs werden er
handige machientjes uitgevonden om de antibiotica
in te nemen, een soort plastieken pijpjes waarmee
je de medicijnen door een paar keer goed in te
ademen recht naar je longen brengt... Dit kost heel
wat minder tijd en moeite dan een aerosol. Hopelijk
kunnen we die ook snel in ons land kopen!
februari-maart-april 2013 21
Oplossing: 3
Schaduwen
Oplossing: vogels | stuur | arm van papa | plaat van de auto |
sneeuw aan rots | paaltje aan vangrail |pompon op muts van Peps
Stripverhaal
Oplossing:A
kl av er tje 4
Doolhof
Zoek de 7 verschillen
Oehoe!
Mama, papa!
Het was een echte
Ooh, je
ramp. Ze wilden
overdrijft.
elkaar de nek
Jij ziet altijd
omwringen in
overal het
slechtste.
de keuken!
* Zie Klavertjevier nr. 170
22 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Ze zijn gelukkig en komen super goed overeen!
Misschien. .. Maar ik
blijf bij wat ik zei.
Oh, kijk eens
hoe ze zich amuseren! Ze
hebben me beloofd om
geen ruzie te maken.
Ik bewonder
je optimisme.
Herinner je nog dat
recept dat Robin wou
maken met kerst?*
Kijk maar.
Niet
waar!
Goh,
jij ziet echt
overal het
slechtste!
Wat zei je,
liefje?
Stom soepkieken!
Je hebt mij de weg
versperd!
INFECTIES
bovenste luchtwegen te reinigen, maar ook om longinfecties te voorkomen!
Vervolg van het dossier ‘Infecties’ van pagina 18.
Regelmatig de neus spoelen met een neuskannetje helpt om de
neusgangen vrij te houden en geeft de bacteriën minder kans om
zich te nestelen. Aangezien bacteriën van de bovenste naar de onderste luchtwegen kunnen bewegen, kan regelmatige spoeling
van de neus longinfecties voorkomen.
Het is reeds langer geweten dat het gebruik van het neuskannetje
(een simpel plastieken toestelletje te verkrijgen bij de mucovereniging) infecties van longen kan voorkomen. Op een Europees
congres werd zelfs gepleit om dit twee maal daags te doen, ook ’s
avonds voor het slapengaan, omdat ’s nachts de bacteriën meer gelegenheid hebben ‘op reis’ te gaan naar de longen. (‘s Nachts wordt
er minder geniesd, gesnoten en door de neus ‘geblazen’, zodat de
bacteriën minder gemakkelijk spontaan uit de neus verwijderd worden.) Neusspoelingen zijn extra belangrijk als er verkoudheden de
ronde doen (in België meestal van september tot april...).
Belangrijke vooruit­gang
in de kennis en behandeling
van longinfecties
Infectiebestrijding neemt een centrale plaats in bij de mucobehandeling, maar er zijn nog heel wat onopgeloste
vragen. Er gebeurt dan ook heel veel onderzoek naar het hoe, wat en waarom van bacteriën en infecties.
Continu worden er kleine en grotere resultaten geboekt, niet spectaculair genoeg om het nieuws te halen,
maar alles samen zorgen ze er wel voor dat de levensverwachting en levenskwaliteit gestadig verbeteren. Er
worden nieuwe pistes getest om infecties nog beter te behandelen en voorkomen. Bestaande middelen worden
onderzocht op hun efficiëntie. Ondertussen wordt ook gezocht naar methodes om de behandeling eenvoudiger,
sneller en minder belastend te maken.
Nieuwe ontdekkingen leiden
tot nieuwe pistes om infecties
aan te pakken
In het wetenschappelijk dossier van september werden al allerlei ontdekkingen en
onderzoeksresultaten voorgesteld die kunnen leiden tot een beter inzicht in infecties
bij muco en de mogelijke aanpak ervan.
Testen bij dieren kunnen wegen openen
naar nieuwe mogelijkheden om bacteriën
in de mucolongen onschadelijk te maken.
Nieuwe inzichten kunnen gewonnen worden dankzij de nieuwe diermodellen, zoals
de ‘muco-varkens’, waarvan de longziekte
die van muco bij mensen dicht benadert.
Een Amerikaans team ontdekte bij mucovarkens dat zure luchtwegen minder
gemakkelijk de strijd tegen bacteriën overwinnen. Dit geeft nieuwe inzichten om in
de toekomst longinfecties nog effectiever
aan te pakken.
Er worden ook regelmatig nieuwe pistes
voorgesteld om ‘pseudomonas-biofilms’ te
doorbreken.
Pseudomonasbacteriën kunnen kolonies
vormen van miljarden bacteriën, omgeven door een moeilijk te doorbreken slijmkapsel, wat wetenschappers een ‘biofilm’
noemen. Antibiotica geraken moeilijk door
deze film en hebben daardoor vaak minder
effect. Onze vereniging steunde de voorbije jaren twee vernieuwende Belgische
onderzoeken naar mogelijkheden om die
biofilms uit te roeien.
Noodzaak van een
geïndividualiseerde aanpak
De kennis van de biodiversiteit van de bacteriën en van hun invloed bij muco wordt
steeds beter. Door de resultaten van verschillende behandelingen in verschillende
mucocentra wereldwijd te vergelijken, o.a.
via de mucoregisters, krijgen we ook een
steeds beter inzicht in de behandelingen
die effectief werken. Hierbij wordt meer en
meer duidelijk dat niet elke behandeling
voor iedereen optimaal is en wordt dus
algemeen gepleit voor een geïndividualiseerde, gepersonaliseerde therapie.
‘Dé mucopatiënt’ bestaat niet, dat weten
we al lang. Bij iedereen uit de ziekte zich
op een andere manier. Ook wat bacteriën
betreft, is er heel veel verschil van persoon
tot persoon. Welke soorten bacteriën je
hebt, hoeveel en vooral wat die bacteriën
(al dan niet) doen in je lichaam en welke invloed dit heeft op de gezondheid, zijn heel
verschillend van mens tot mens...
Ook bij mucoviscidose wordt er steeds
meer gekeken naar de verschillende bacteriën die zich in het lichaam bevinden, en
vooral hoe verschillende bacteriën elkaar
beïnvloeden. Bepaalde bacteriën kunnen
februari-maart-april 2013 23
dossier
FFElke dag ‘s morgens en ‘s avonds de neus spoelen helpt niet alleen om de
dossier
INFECTIES
toond dat dit IgY het risico op infectie met de pseudomonasbacterie zou kunnen beperken en vooral herinfectie voorkomen of
vertragen. Een vloeistof met antilichamen, ontwikkeld op basis van
kippe-eieren, moet elke avond voor het slapengaan gedurende 2
minuten gegorgeld worden.
Sedert eind 2012 nemen ook een aantal Belgische mucopatiënten
deel aan deze studie in de mucocentra in Brussel en Leuven. De
Europese Unie steunt dit project gedurende 4 jaar voor een totaalbedrag van € 5,4 miljoen! Medewerkers van onze vereniging zijn
verantwoordelijk voor de patiënteninformatie binnen dit project
(in opdracht van CF Europe).
Meer info vind je via http://impactt.eu.
Meer antibiotica via aerosol
meer schade aanbrengen als ze samen met een ander bacterie
aanwezig zijn, maar soms is ook het omgekeerde het geval en
wordt de ene bacterie onderdrukt door de aanwezigheid van een
andere.
We kunnen dan ook niet meer spreken over de de behandeling van
‘dé pseudomonas-infectie’, of ‘dé stafylokokken’. Behandelingen zullen steeds meer geïndividualiseerd worden en zich richten op de
combinatie van bacteriën en hun invloed bij een bepaalde patiënt.
Onze vereniging steunt het onderzoek van het Laboratorium voor
Bacteriologie Research van de Universiteit Gent o.l.v. Prof. Mario Vaneechoutte naar een gepersonaliseerde behandeling op basis van
het ‘ex vivo sputummodel’. Dit is een laboratoriumopstelling waarbij het effect van diverse behandelingen voor pseudomonas-biofilms rechtstreeks op het sputum gemeten wordt, zonder dat de
patiënt daarom zelf al deze behandelingen hoeft uit te proberen.
Op deze manier hopen ze tot een méér individuele patiëntgerichte behandeling te komen, waarbij enkel medicatie gestart wordt
die vooraf in dit sputummodel effect opleverde.
Wordt ongetwijfeld vervolgd...
Europese IMPACCT-studie wil met hulp van
eieren pseudomonasinfectie voorkomen
Op 1 januari 2011 ging het IMPACTT-project van start, een samenwerking van tien partners uit zeven Europese landen, waaronder België, waarbij het effect van bepaalde antilichamen, IgY genoemd, op het voorkomen van een nieuwe pseudomonasinfectie
bestudeerd wordt. In vroegere studies in Zweden werd aangeFFTobi podhaler
24 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Er worden steeds meer gebruiksvriendelijkere formules ontwikkeld
van bestaande antibiotica die hun effect al bewezen hebben.
Tobramycine (Tobi) en colistine zijn al een tijd beschikbaar en hebben hun nut al bewezen voor toediening via aerosol. Vorig jaar
werd ook Cayston beschikbaar in België. Dit is een vorm van aztreonam, een antibioticum dat al vaak intravenues toegediend
werd via infusen bij mucopatiënten en die nu via aerosol kan ingenomen worden. Cayston wordt toegediend met een nieuw toestelletje, Altera genoemd, waarmee je het medicijn in minder dan
5 minuten kan inademen.
Er wordt op dit moment nog onderzoek gedaan naar aerosolversies van verschillende antibiotica, zoals ciprofloxacin, amikacine
(Arikace genoemd in vernevelbare vorm), levofloxacine (Aeroquin)
en en combinatie van fosfomycine en tobramycine.
Antibiotica in puff-vorm binnenkort beschikbaar?
Het feit dat steeds meer antibiotica ontwikkeld worden die via de
aerosol kunnen toegediend worden, is natuurlijk een positieve
evolutie. Zo kunnen intraveneuze kuren en ziekenhuisopnames
vermeden worden.
Maar het onderzoek naar middelen om de dagelijkse last en therapietijd te verminderen gaat nog verder.
Novartis ontwikkelde een poedervorm van TOBI, een antibioticum dat veel patiënten nu al innemen via aerosol. De inname van
deze TIP (Tobi Inhaled Powder) zal nog slechts een fractie van de
tijd van een aerosol kosten en ook veel voorbereidings- en onderhoudswerk uitsparen.
FFColobreathe
INFECTIES
Het aanbod van antibiotica en de vormen
waaronder die toegediend worden wordt
steeds ruimer en effectiever, een belangrijke evolutie in de strijd tegen de infecties
die gepaard gaan met muco!
INFO ROND HET RISICO OP KRUISINFECTIES
TUSSEN MENSEN MET MUCO
Bij ontmoetingen tussen mensen met muco bestaat er steeds een risico op kruisbesmetting. Dit betekent dat iemand met muco die drager is van een bepaalde
bacterie, deze bacterie op een andere patiënt kan overdragen en deze dus kan
‘besmetten’, met een infectie tot gevolg.
Gezonde mensen kunnen niet besmet worden. Het gaat dus alleen om risico’s tussen mensen met mucoviscidose onderling!
Hiervoor meldden we al dat mucopatiënten die gevolgd worden in mucocentra,
die de nodige hygiënemaatregelen toepassen en de patiënten met verschillende
bacteriën gescheiden houden, het veel beter doen en minder kans hebben op infectie dan mensen met muco die niet regelmatig in een mucocentrum opgevolgd
worden. Elk Belgisch centrum heeft hiervoor zijn eigen methode ontwikkeld om
patiënten van elkaar te scheiden, zonder de individuele patiënt teveel te stigmatiseren.
Omwille van het risico op kruisinfecties organiseert de Mucovereniging zelf geen
bijeenkomsten meer voor mucopatiënten.
Voor kinderen met muco raadt onze vereniging en het medisch comité expliciet
af om naar bijeenkomsten en acties te komen waar ze andere mucopatiënten kunnen ontmoeten.
Als volwassene met muco bepaal je zelf of je wil deelnemen aan een bijeenkomst
waar andere volwassenen met muco aanwezig kunnen zijn, zoals een actie of infodag.
Als je Bulkholderia cepacia of een panresistente (= zeer resistente) bacterie hebt,
bijvoorbeeld MRSA, wordt expliciet gevraagd niet deel te nemen aan dergelijke
acties en bijeenkomsten. Het risico op en de gevolgen van een kruisbesmetting
zijn dan immers te groot.
Bij ontmoetingen kan je het risico op kruisinfecties beperken door je aan een aantal voorzorgsmaatregelen te houden. De voorzorgsmaatregelen zijn onder meer:
• Onderling voldoende afstand bewaren (minstens 1 meter)
• Elkaar geen handen geven
• Elkaar niet zoenen
• Geregeld je handen wassen (en goed
drogen met een papieren doek, geen
gewone ‘veel-gebruik’ handdoek) of
ontsmetten met handengel
• Gebruik van papieren zakdoek bij
hoesten
FFHet antibioticum Cayston wordt toegediend
met een Altera vernevelaar waardoor je
dit in 5 minuten kan inademen.
• Vermijd waar mogelijk voorwerpen
die door veel mensen ‘vastgepakt’
worden (bv. klinken, trapleuningen...)
• Een mondmasker kan jou zelf en anderen beschermen, maar denk er wel
aan om dit regelmatig te vervangen
Als je deze hygiënemaatregelen goed
opvolgt, is het gevaar voor besmetting
klein, maar het helemaal uitsluiten kan
je niet.
februari-maart-april 2013 25
dossier
Vorig jaar kreeg ook Colobreathe, een
droogpoederinhalator met colistine, de
goedkeuring om op de Europese markt
verkocht te worden voor kinderen met
muco vanaf 6 jaar. Je moet maar 1 capsule
inhaleren in een handig apparaatje dat
meegeleverd wordt, wat heel wat tijdswinst en een hoger gebruiksgemak oplevert.
Het is de eerste keer in de geschiedenis
van de mucobehandeling dat er antibiotica-poederinhalaties op de markt komen.
De toediening van antibiotica via poeder
i.p.v. aerosol kan de therapielast een flink
stuk verlichten. TIP en Colobreathe inhaleren kost heel wat minder tijd dan een
gewone aerosol, ze kunnen gewoon op
kamertemperatuur bewaard worden, zijn
gemakkelijk overal mee te nemen en vereisen geen onderhoud of desinfectie, wat
een heel belangrijke vooruitgang en tijdsbesparing is voor de patiënten! Je moet
wel correct en diep kunnen inademen,
waardoor het niet geschikt is voor alle leeftijden. Het kan zijn dat er bij het begin van
de therapie met droogpoederinhalatie een
toename is van de hoest, al vermindert of
verdwijnt deze bijwerking meestal na een
tijdje.
Jammer genoeg moeten we wachten op
goedkeuring van de terugbetaling vooraleer deze droogpoedervormen in België
beschikbaar kunnen zijn... Wij hopen dat
dit snel gebeurt, want voor een hele groep
mensen zou dit de zware therapielast voor
een flink stuk kunnen verlichten!
dossier
INFECTIES
Beestjes? Een antwoord
op veel gestelde vragen
Bacteriën, virussen, gisten en schimmels zijn overal om ons heen. Meestal hebben wij er geen last van, want
wij beschikken over een prima afweersysteem dat de schadelijke micro-organismen tegenhoudt.
Virussen
Met virussen komen we het frequentst in
aanraking. Meestal veroorzaken ze banale
verkoudheden, maar ook soms ernstiger
infecties zoals griep. Virussen worden via
direct contact met een zieke doorgegeven,
door huidcontact of speekseldruppeltjes
bij niezen of hoesten. Bij ernstige virale infecties vermijdt men direct contact. Wanneer een bezoek noodzakelijk is, maakt
men best geen lichamelijk contact en de
zieke bedekt de mond en neus bij niezen
of hoesten met de hand en nog beter met
het binnenkant van de elleboog. Bij bezoek
aan een zieke in het hospitaal is een monden neusmasker aan te raden. Handen correct wassen is natuurlijk essentieel.
Bacteriën
Bacteriën zijn minder gevaarlijk, sommige
hebben wij zelfs nodig, zoals bijvoorbeeld
die in de darm die ons helpen ons voedsel te verteren. Bij bacteriën ligt de kans op
besmetting veel lager. Er kan echter wel
een overdracht gebeuren, waardoor de
ziek makende bacterie de neus en de keel
van de gezonde persoon gaat koloniseren.
Daarom zijn dezelfde maatregelen als bij
de virale infecties aan te raden, een masker
is overbodig op voorwaarde dat de andere
richtlijnen worden nagevolgd.
Bacteriële longbesmettingen
Bacteriële longbesmettingen ontstaan
door bacteriën die we met ons meedragen in de neus en de keel: stafyllococcen,
pneumococcen, haemofilus... De meeste
blijven daar rustig zitten en vormen in normale omstandigheden geen gevaar. Als er
al gevaarlijke kiemen aanwezig zijn, worden deze door ons afweersysteem gedood
en verwijderd. Op sommige momenten
kan onze weerstand afgenomen zijn, door
bijvoorbeeld een virale infectie of een andere ziekte. Dan zien sommige van deze
bacteriën de kans om toch dieper de luchtwegen binnen te dringen en zo een acute
26 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
infectie te veroorzaken, waardoor men ernstig ziek wordt en er snel behandeling met
antibiotica vereist is.
Ons afweersysteem:
‘ten strijde tegen de indringers’
Wanneer een infectie optreedt, dan probeert ons afweersysteem de bacterie of
het virus te bestrijden. De witte bloedcellen worden als een leger gemobiliseerd en
trekken ten strijde tegen de indringers. De
bacteriën die erin slagen de longen binnen te dringen zijn agressiever dan hun
soortgenoten, zodat de witte bloedcellen
meestal de eerste veldslag verliezen en er
heel wat witte bloedcellen gedood worden. Zo slagen de kiemen erin om schade
toe te brengen aan de long. De witte
bloedcellen trekken zich terug, maar onthouden uit dit eerste contact de zwakheden van de binnendringer, ze passen zich
aan en richten een nieuwe aanval op de
zwakheden van de agressor. Meestal winnen ze deze tweede aanval, vaak echter
ondersteund door hulptroepen: namelijk
de antibiotica. Na het verdringen van de
kiemen herstellen de witte bloedcellen de
opgelopen schade, soms echter is niet alles
herstelbaar en blijft er een litteken.
Pseudomonas
Pseudomonas:
een slimme bacterie?
Door de vele contacten met bacteriën
hebben mucoviscidosepatiënten een zeer
getraind afweersysteem, zodat het zelden
tot zeer ernstige longinfecties komt. Bacteriën zoals Pseudomonas hebben hierop
een antwoord gevonden. Daar ze zich
goed voelen in het slijm van de muco­
viscidose-luchtwegen, gaan de bacteriën
zich inkapselen in een slijmlaag (biofilm),
waar ze in een ‘slapende toestand’ gaan
en niet of nauwelijks kunnen bereikt worden door antibiotica. Af en toe worden ze
actiever, waarbij sommige hun slijmkapsel
verlaten en aanleiding geven tot een traag
voortschrijdende infectie. Hierdoor gaat de
patiënt meer slijm produceren, zich moe
voelen, geen eetlust hebben en in een
zeldzaam geval koorts vertonen. Dergelijke
aanslepende episodes mobiliseren heel
wat witte bloedcellen in een poging de
infectie te onderdrukken. Veel witte bloedcellen sterven in deze strijd af en geven
scheikundige stoffen vrij, die ook de long
zullen beschadigen. Op dat ogenblik is snel
een behandeling met antibiotica noodzakelijk.
Wanneer voor het eerst Pseudomonas in
het sputum wordt aangetroffen spreken
we over kolonisatie. Op dat ogenblik wordt
voor een lange periode een behandeling
met antibiotica gestart om Pseudomonas
uit het sputum te verdrijven (eradicatie behandeling). Deze aanpak leidt tot succes in
80% van de gevallen, het loont dus zeker
de moeite. Verscheidene behandelingen
kunnen aangewend worden, met de komst
van nieuwere inhalatieantibiotica zijn de
mogelijkheden uitgebreid.
We spreken van chronische kolonisatie
wanneer Pseudomonas in opeenvolgende
sputumculturen gevonden wordt of wanneer meer dan de helft van de kweken
over de periode van één jaar positief is op
Pseudomonas. Wanneer na een eradicatiebehandeling de Pseudomonas niet onmiddellijk verdwenen is, kan hij nadien toch
gedurende maanden tot jaren verdwijnen,
deze patiënten worden dan ook niet als
chronisch gekoloniseerd beschouwd en
vormen een tussengroep.
Waar en hoe ‘krijg’ je
pseudomonas?
Hoe je een eerste kolonisatie door Pseudomonas oploopt blijft tot op heden een
open vraag. Er zijn aanwijzingen dat Pseudomonas van de ene op de andere patiënt
kan overgaan. Deze observaties komen
vooral uit Engeland, waar men zeer besmettelijke stammen zag verschijnen in
INFECTIES
Snel opstarten van een behandeling
essentieel om chronische
kolonisatie te voorkomen
Een eerste infectie met Pseudomonas verloopt zonder klachten en is meestal een
toevallige vondst bij een routine controle
in het mucoviscidosecentrum, vandaar
de noodzaak aan geregelde kweken van
de slijmen, keelaspiraat of swapjes. Zoals
voorheen vermeld is snel opstarten van
een behandeling essentieel om chronische kolonisatie te voorkomen. Wanneer
het toch komt tot een chronische kolonisatie, is een hogere alertheid noodzakelijk.
Een sluipende toename in klachten moet
leiden tot een vervroegde controle in het
ABPA
Risico van schimmels in
de luchtwegen
Mucoviscidosepatiënten worden belaagd
door bacteriën (Staffylococcen, Pseudomonas) maar ook gisten en schimmels kunnen
een risico vormen.
Vooral schimmels kunnen gevaarlijk uit
de hoek komen. De belangrijkste is de
Aspergillus fumigatus, een schimmel die
verspreid in onze omgeving voorkomt.
Klassiek komt hij vooral voor in stallen
waar hooi gestapeld wordt, voornamelijk
paardenstallen, in compost, maar ook in
de grond van kamerplanten. Het is dus een
schimmel die alom verspreid voorkomt, zodat contact onvermijdelijk is. De schimmel
komt bij vele mensen af en toe in de neus
en de bovenste luchtwegen voor, maar
de weerstandscellen (witte bloedcellen)
verdrijven hem snel. Zoals Pseudomonas
nestelt aspergillus zich graag in slijm van
mucoviscidose-luchtwegen. Bij de meeste
patiënten veroorzaakt de schimmel gelukkig geen schade, bij ongeveer 10% echter
zet de schimmel een verdedigingsreactie
in gang die, zonder een adequate aanpak,
snel leidt tot onherstelbare schade aan de
luchtwegen. Er ontwikkelt zich een allergische reactie op de schimmel die de luchtwegen gaat vernauwen, zoals bij astma,
maar erger is het effect van de witte bloedcellen die, in een poging om de aspergillus
te doden of te verwijderen, de luchtwegen
op een niet herstelbare wijze beschadigen.
Snel symptomen melden zodat
de juiste behandeling kan ingesteld
worden!
Het is belangrijk om zeer alert te zijn op
tekenen die tot een vroegtijdig herkennen
van deze complicatie leiden. Soms treedt
er een piepende ademhaling op die voorheen nooit werd opgemerkt of komt er
een snel herval van sputumproductie en
hoesten na een antibioticumkuur.
Het is belangrijk dat deze symptomen snel
gemeld worden aan de dokter, zodat de
juiste behandeling kan ingesteld worden.
Om de aspergillus voor te zijn behoren
specifieke laboratoriumtests op de aanwezigheid van en de reacties op de schimmel tot de jaarlijkse controle onderzoeken.
Telkens bij het minste vermoeden op een
mogelijke schimmelreactie moeten deze
laboratoriumtests herhaald worden.
Op aanwijzing van symptomen en positieve bloedtests moet terstond behandeling
gestart worden. Deze behandeling is niet
zo onschuldig. De eerste keus is cortisone,
een heel krachtig en efficiënt medicijn
dat de beschermende afweerreacties van
het lichaam aan banden legt en hierdoor
beschadiging van de luchtwegen voorkomt. Hoe vroeger deze therapie wordt
opgestart hoe minder beschadiging er
optreedt. Jammer genoeg heeft cortisone
ook belangrijke bijwerkingen: sterke gewichtstoename, oplopen van het suikergehalte in het bloed, humeurwijzigingen.
De behandeling kan in tabletten gegeven
worden maar in die vorm komen de bijwerkingen vaker voor, vooral omdat deze
behandeling meestal lang moet gegeven
worden (maanden). Als alternatief kan de
behandeling ook maandelijks in een stootdosis (heel grote hoeveelheid) intraveneus
(via een bloedvat) gegeven worden gedurende drie opéénvolgende dagen. Op die
manier treden er minder bijwerkingen op,
maar de behandeling moet dan wel maandelijks via een driedaagse opname gebeuren, meestal gedurende zes maanden.
Naast de behandeling met cortisone wordt
tevens een behandeling gestart met een
medicijn dat de aspergillus doodt.
Er zijn nog alternatieve behandelingen,
maar die worden pas ingevoerd als de behandeling met cortisone te veel bijwerkingen met zich mee brengt.
Na een succesvolle behandeling kan de
problematiek voorgoed verdwijnen, maar
bij sommige patiënten kan dit meerdere
malen opnieuw optreden, waakzaamheid
blijft behouden.
Prof. Dr. Frans De Baets, kinderpneumoloog
Mucocentrum UZ Gent
februari-maart-april 2013 27
dossier
meerdere centra, vaak op grote afstand
van elkaar en men dit fenomeen kon toeschrijven aan sociale contacten. Vandaar
dat voor de consultaties in een mucocentrum gekoloniseerde patiënten van niet
gekoloniseerde worden gescheiden en direct sociaal contact tussen patiënten wordt
ontraden.
Uit eigen onderzoek in de Belgische mucocentra blijkt dat dergelijke overdracht
van Pseudomonas zelden optreedt. Onderzoek naar de thuissituatie als bron van
besmetting was niet overtuigend, enkel in
de badkamer, voornamelijk dan in de douche, wordt in beperkte mate Pseudomonas
aangetroffen. Algemeen wordt aangenomen dat bij de meeste kolonisaties kiemen
vanuit de omgeving worden opgepikt. Het
is dus moeilijk om volledig sluitende voorzorgmaatregelen aan te raden om Pseudomonas-contact te voorkomen. Vandaar dat
niettegenstaande alle voorzichtigheid contact met de bacterie op termijn moeilijk te
voorkomen is. Bovendien moet er ook een
persoonlijke gevoeligheid bestaan, daar
sommigen ook op oudere leeftijd nooit
door Pseudomonas gekoloniseerd worden.
centrum en zal snel moeten aangepakt
worden met een antibioticum. Daar er
maar één antibioticum voor handen is dat
via de mond kan gegeven worden, zal vaker een opname noodzakelijk zijn om de
infectie episode onder controle te brengen. Onderzoek toonde aan dat éénmaal
er chronische Pseudomonas kolonisatie
is opgetreden, de longfunctie gemiddeld
sneller achteruit gaat. Sommige patiënten
nochtans die Pseudomonas gekoloniseerd
zijn tonen geen wijziging in hun ziekteverloop. Het gebruik van de brede waaier aan
inhalatie antibiotica die nu reeds en in de
toekomst nog op de markt zullen gebracht
worden kunnen een grote hulp zijn om het
impact van een chronische kolonisatie terug te dringen.
dossier
INFECTIES
Moraal van het verhaal:
infecties voorkomen en
behandelen moet én kan!
Door het taaie slijm dat in de luchtwegen kleeft en de afweerproblemen bij muco, ontstaan longinfecties
gemakkelijker. Strategieën om infecties en kolonisatie te voorkomen en te behandelen zijn dan ook belangrijk
in de strijd voor een betere gezondheid en levenskwaliteit van mensen met muco. Mits er tijdig met de correcte
therapie gestart wordt, kunnen de meeste infecties nu meestal goed behandeld worden.
Een belangrijk aspect van de mucozorg bestaat er dan ook in bacteriën tijdig op te sporen, infectie, ontsteking
en longschade te voorkomen en de impact ervan te beperken. Er zijn verschillende luchtwegbacteriën die een
invloed kunnen spelen op de gezondheid bij muco. ‘Pseudomonas’ is de best bekende en meest gevreesde
bacterie, maar gelukkig kan chronische infectie nu in de meeste gevallen voorkomen worden of het effect
ervan worden beperkt. De belangrijkste boodschap is en blijft dat je infecties kan en moet voorkomen en
behandelen, door bacteriën tijdig op te sporen en de therapie stipt uit te voeren.
GETUIGENIS
De wereld van toon
Het is al eventjes geleden, er is intussen één en ander veranderd in
de wereld van Toon. Maar vermits deze editie over infecties, beestjes e.d. gaat, ga ik het bij het onderwerp houden. Infecties, bacteriën, ... Daar heb ik wel een gepast verhaal voor. Een verhaal dat
sommige mama’s en papa’s met een kind muco wel zullen herkennen, denk ik. Het begon met ‘mama, ik zou graag mee op kamp
gaan’. Showbizzkamp.
Ok, hij was al eerder op kamp geweest en dat was allemaal vlot
verlopen. En wie zijn wij om hem een showbizzkamp te ontzeggen? In de spotlights staan is zowat zijn leven. In de brochure lazen
we dat ze bij goed weer, met z’n allen 1 keertje gingen zwemmen
in een zwemvijver. Oei, probleem. Zwemvijvers en een kind met
muco, geen goed plan. Eventjes gebeld met de betrokken organisatie. De verantwoordelijke van Toon zijn team zou langskomen
om alles te overlopen. Wat ook gebeurde. De ganse uitleg over
medicatie, kiné, voeding, hygiene, ... het passeerde allemaal de revue. Zo ook de melding ‘Toon mag absoluut niet zwemmen in de
vijver, ook liever niet in de buurt ervan spelen’. Dat was geen enkel
probleem. Het team ging er streng op toekijken.
De maanden verstreken en Toon vertrok. De dag voordien waren
we met onze zoon aan tafel gaan zitten en hebben we alles met
hem overlopen. Hem ook nog eens duidelijk de ‘gevaren’ van stilstaand water uitgelegd. Hem er ook op gewezen dat hij stilaan op
een leeftijd komt om zelf wat meer verantwoordelijk rond zijn therapie te dragen. “Jaja, ik begrijp het en ik ga mij zeker aan de regels
houden”, zei onze ‘beginnende puber’.
Een week later gaan we hem terug ophalen. En na te hebben genoten van zijn dansoptreden, kwamen de verhalen in de auto op
gang. Na veel enthousiaste ‘ik heb dat en dat en dat en dat gedaan’, kwamen we onvermijdelijk op het onderwerp ‘vijver’. “Ik heb
daar niet gespeeld of in gezwommen hoor”, klonk het. Mijn ouderlijke intuitie vertelde mij iets anders.
Na enkele uren thuis te zijn, kwam ik, heel subtiel, terug op het
28 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
onderwerp vijver. De reacties
van mijn zoon veranderden al
in lichte vorm. “Goh, ja, ik ben
daar mee naartoe geweest,
maar ik heb er niet in gezwommen.” Mijn mama-gevoel vertelde nog steeds iets anders.
De dag nadien, het onderwerp
nogmaals aangehaald en met
de uren die vorderden, veranderden ook de verhalen. Toen
uiteindelijk puntje bij paaltje
kwam, klonk het “Ja, maar, het was snikheet, het was 32 graden, ik
had het zo warm mama, en misschien ben ik wel, een klein beetje maar, in de vijver geweest en was ik misschien wel een beetje
nat”...
De schrik sloeg mij om het hart. Op internet gaan kijken en een foto
gevonden van de desbetreffende vijver. Niet bepaald helder water,
beetje modderig en sproeiende fonteintjes erin. De ideale kweekvijver dus, dacht ik... Ziekenhuis gebeld, sputum binnen gebracht. Uitslag ‘pseudomonasinfectie’. Een kuur met ciproxine en 6 maanden
colistineb aersollen. Ja, ok. Volledig mee akkoord, hij had dat ook
evengoed ergens anders kunnen oplopen. En, ja, het is en blijft een
opgroeiende tiener/puber...om te antwoorden op de reacties vanuit
onze omgeving. Hij mag zich amuseren, hij mag nog ‘kind’ zijn, hij
mag ‘leven’. Maar, hij moet het ook niet gaan opzoeken en hij dient
stilaan ook zelf mee verantwoordelijkheid te dragen.
Een gesprek met de betrokken organisatie over het gebeurde vertelde tegenstrijdige verhalen met die van onze zoon. We hebben
het geklasseerd intussen. Bij het schrijven van dit artikel is de colistineb vorige week gestopt, na 6 maanden en na een volledig kiemvrij sputumstaal. En kwam de vraag... “Mama, mag ik van de zomer
op kamp”. Euhm...
Wordt vervolgd.
dossier
Tip
INFECTIES
GETUIGENIS
Bang van
het onzichtbare
Als motorracer krijg ik dikwijls de vraag of ik niet bang ben om
te vallen. Mijn antwoord is dan altijd dat ik enkel bang ben van
de dingen die ik niet zie. Het gevaar die daarin kan schuilen
kan ik niet inschatten.
Als muco en longtransplant geldt eigenlijk hetzelfde. Vooral na
mijn eerste transplantatie begon ik bijna paranoia te worden
toen ik hoorde dat de griep in het land was of dat er ergens in
een ver land een nieuwe variant van een of ander besmettelijk
virus was opgedoken die gemakkelijk overdraagbaar is tussen
mensen.
Dat resulteerde dan meestal in een vorm van eenzame opsluiting in huis waarbij bijna elke vorm van direct contact met andere mensen gemeden werd. Zelfs Isabelle, mijn vrouw, moest
zich bijna volledig desinfecteren toen ze thuis kwam na haar
werkdag. Een onredelijke houding van mij en een gedreven
door angst. Zoals gekend is angst altijd een slechte raadgever
en ook hier was dat eigenlijk het geval.
Als muco en als transplant moeten we natuurlijk opletten van
‘vieze beesten’ maar dat mag niet lijden tot situaties waarbij je
het huis niet meer uitdurft en iedereen die te dicht in je buurt
komt verbannen wordt naar een veilige afstand.
De tijd heeft mij geleerd dat een gezonde levensstijl zoals gezonde voeding, veel sport en voldoende rust, gecombineerd
met een goeie handhygiëne en een goeie inschatting van besmettingsgevaar je al een heel eind op weg helpen om te verhinderen dat je om de haverklap ziek wordt.
Het inschatten van besmettingsgevaar is natuurlijk iets dat
heel moeilijk is, maar waarbij gezond verstand en advies van
kinesist, huisarts of prof je al een heel eind op de goeie weg
kunnen helpen.
In periodes zoals nu waarbij de griep hoogdagen beleeft, is
het voor mij niet verstandig om naar evenementen te gaan
waarbij er veel mensen in een relatief kleine ruimte samen zijn.
Dat kunnen bijvoorbeeld zijn: een fuif, een populaire quiz van
een lokale vereniging, het autosalon. Het is natuurlijk niet de
bedoeling dat ik me als kluizenaar terugtrek in huis, maar als
het niet echt nodig is vermijd ik tijdens griepepidemieën dergelijke plaatsen.
Gelukkig gebeurt dat slecht enkele keren per jaar, maar het is
het mij niet waard om in het ziekenhuis te belanden na een
deelname aan een door sociale druk ‘verplicht’ evenement. En
mijn vrienden en familie verstaan dat ook, omdat ze weten wat
de gevolgen voor mij kunnen zijn...
Als ik dan toch ga, doe ik altijd een klein flesje ontsmettende
handengel mee dat ik veelvuldig gebruik. Al deze maatregelen hebben er bij mij voor gezorgd dat ik de laatste jaren nooit
nog ernstig ziek ben geweest en dat ik er ook geen onredelijke
angst meer voor heb.
TIP VAN THIERRY
In dit Contactblad willen wij de expertise en ervaringen delen van
en met iedereen die zich inzet om de gezondheid en de zorg van
mensen met muco te verbeteren. Natuurlijk horen daar in de eerste plaats de direct betrokkenen bij. In dit dossier maken we plaats
voor een bijdrage van Thierry die zelf muco heeft. Verschillende
families meldden al dat ze dit een handige tip vonden... De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de tekst ligt bij de auteur en
buigt op de eigen ervaringen en inzichten en werd verder niet onderzocht of uitgetest.
“Recent dit mooie ‘grasmatje’ gezien op internet. Het is gemaakt
voor het drogen van voedingsmateriaal voor baby’s en bestaat
uit harde plastiek grasstengeltjes van ongeveer 6cm hoogte. Het
matje staat los in een wit bakje voor het opvangen van druipwater.
Ik heb meteen een exemplaartje gekocht en ben er zeer tevreden
over! Niet voor het drogen van baby’s of hun voedingsmaterialen... maar wel voor mijn therapiemateriaal, natuurlijk! Het is heel
mooi en deftig gemaakt en is uiteraard in veilig materiaal gezien
de strenge Europese normen. Bovendien is het visueel ook een
leuk item. Wat mijn persoonlijk interesseerde, is dat de contactoppervlakte tussen droogrek (fijne grastopjes) en therapiemateriaal zeer beperkt en luchtig blijft. Het gras en het bakje mogen in
de vaatwasser. Het is een echte aanrader en zal ongetwijfeld een
voordeel bieden in het dagelijks onderhoud van ons materiaal!
Bovendien is de prijs gunstig met € 23,99.”
Thierry
Heb jij ook een tip die je wil delen met andere
mensen met muco en hun zorgverleners?
Mail dan jouw ervaring of idee
naar [email protected].
Misschien staat jouw tip dan
in een volgend Contactblad.
Filip
februari-maart-april 2013 29
medisch
leven met muco
Cystic Fibrosis Foundation
investeert $58 miljoen
in muco-onderzoek van Pfizer
Eind vorig jaar besloot de Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics (CFFT), de onderzoeksorgansatie van de Amerikaanse
mucovereniging, om fors te investeren in een samenwerkingsproject met de firma Pfizer. Doel van de samenwerking is het
vinden van nieuwe therapieën om de deltaF508-mutatie, de
meest voorkomende genfout bij mucopatiënten, te herstellen.
Gedurende zes jaar zal de vereniging $58 miljoen investeren.
Zij geloven immers dat Pfizer indrukwekkende technische en
wetenschappelijke expertise kan inbrengen om de ontdekking
en ontwikkeling van nieuwe middelen te versnellen. De bedoeling is dat er op het einde van deze periode één of meer
middelen ter beschikking zullen kunnen ontwikkeld worden
om de genfout te herstellen... Wordt vervolgd!
Op een roze wolkje
‘Adding Tomorrows’
Het vorige hoofdstuk is afgesloten,
tijd voor nieuwe dingen!
1 miljoen dollar op voor muco-onderzoek
dankzij show van Celine Dion!
Ik leef momenteel zo op een roze wolkje dat ik het toch wil
mededelen aan jullie...
We hebben in dit blad al regelmatig
beschreven hoe belangrijk de inzet
van de Amerikaanse mucovereniging is voor het muco-onderzoek.
Dankzij Celine Dion kunnen ze nu
1 miljoen extra investeren in het onderzoek naar nieuwe middelen om
muco te behandelen en te stoppen.
De reuzenopbrengst van haar benefietoptreden begin dit jaar in
Caesar’s Palace in Las Vegas, met de
sprekende titel ‘Adding Tomorrows’
– een nieuwe morgen, een nieuwe
toekomst zeg maar- gaat integraal
naar het onderzoeksprogramma
van onze Amerikaanse collega’s.
Celine Dion bracht onder andere
een ode aan alle mensen met muco
tijdens haar ontroerende versie van
Billy Joels wiegelied ‘Lullabye’.
Als tante van een meisje met muco weet wereldster Celine Dion
heel goed hoe belangrijk het is om betere behandelingen te vinden om de ziekte aan te pakken. “Muco houdt een heel speciale
plaats in mijn hart en ik was heel blij en fier samen te kunnen werken met de mucovereniging om fondsen en begrip te werven
voor dit meer dan waardige doel. We maken sensationele vooruitgang in de behandeling van deze verschrikkelijke ziekte en ik hoop
echt dat in de nabije toekomst CF zal staan voor Cure Found!”
(CF= Cystic Fibrosis, de Engelse term voor mucoviscidose,
Cure found= genezing gevonden)
30 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
2012... een jaar met toch wel heel wat donkere wolken voor mij
dan... kreeg ineens een heel andere wending! Ik leerde iemand
kennen die er van in het begin voor mij was, maar niet alleen
dat... 29 november bevond ik me in dromenland en kreeg ik
twee nieuwe longen! Ik had het niet verwacht, ik had op de
een of andere manier mijn gedachten gezet op 2013, maar
mijn beste vriendin die had me gewaarschuwd dat het nog
wel dit jaar zou gebeuren en ze kreeg gelijk! En ik had geluk...
want iedereen die me dierbaar is kon aanwezig zijn... mijn papa
zat niet in het buitenland, mijn vriend had niet de nacht en
mijn vriendin ook niet en kon dus ook komen. J
Ik heb geluk gehad dat mijn revalidatie vlotjes ging... volgens
velen heel vlotjes zelf... het komt ook wel door mezelf, maar
toch ben ik er zeker van dat het ook komt door de steun die
ik kreeg van mijn ouders, mijn vriend en mijn vriendinnen! De
mama was er elk bezoekmoment en eens op de kamer had ik
elke dag gezelschap bij me van het begin van de bezoekuren
tot het einde... ik hoefde me niet alleen te voelen. J
Maar ik wil eigenlijk een bedankje geven: aan mijn chirurg die
fantastisch werk leverde in 8 uur tijd, maar ook aan alle verpleegkundigen zowel die op intensieve, medium care, en zeker
op E 650 waar vooral Veerle me fantastisch begeleide... Zij had
6 ochtenddiensten na elkaar en steeds mijn kamer... voor mij
als stiertje ideaal om mijn muur niet op te trekken en me op
mijn gemak te voelen.
Maar ook een dikke merci voor alle verplegers en verpleegsters
op E651 die ik de voorbije 10 jaar leerde kennen! Ik ga hen zeker missen! Alsook de sfeer op de dienst. J
leven met muco
Laethitia steelt de harten met
beklijvende reportage over muco
en transplantatie
In het najaar konden we er
niet naast kijken, het Eénprogramma Ik leef verder met
mucopatiënte Laethitia. In deze
beklijvende reportagereeks
volgden we het verhaal van
een sterke jongedame die op
de wachtlijst voor een dubbele
longtransplantatie stond. Een
verhaal dat niemand onberoerd
laat.
Maar nu is een tweede hoofdstuk
in mijn leven begonnen! Het vorige
hoofdstuk is afgesloten, tijd voor nieuwe dingen! En geloof me, ik heb heel
wat plannen... maar nu moet ik me nog
kalm houden, wat voor mij niet altijd
makkelijk is. J
Ik wil ook alle transplanten een dikke
pluim geven, want het is niet altijd
makkelijk... en voor diegene die er binnenkort aan toe zijn... Ga ervoor want
het is echt de moeite waard!
Ademen... kunnen dansen zonder uitgeput te zijn, gaan shoppen zonder op
adem te moeten komen maar gewoon
even halt te moeten houden door pijn
in de benen... voor mij lijken die andere
kwaaltjes zoals de pijn nu zo pieteluttig! Kunnen meezingen met een liedje
en gewoon hele teksten mee kunnen
jengelen... fantastisch!
2013... ik word 30 jaar, stap op een nieuwe tram en ik begin aan een nieuw leven... het wordt zo wie zo een speciaal
jaar!
Kirsten
(bijna 30 jaar)
Laetithia kon op de voortdurende steun
van vrienden en familie rekenen in deze
moeilijke tijden. Het relaas van Laetithia
en haar familie is bij velen bekend, wat zo
sterk raakt is de manier waarop ze met de
realiteit omgaan, positief, genietend van
elk moment en niet aflatend.
De reeks heeft veel los gemaakt bij vele
mensen, familie, vrienden, maar ook bij het
grote publiek. (cfr. Aagje Vanwalleghem,
Move for Air-campagne) Hun strijd werd
door menigeen gevolgd, wat tot een grote
sensibilisatie over muco en transplantatie
zorgde. Ook wij kunnen enkel maar respect
opbrengen voor zo’n sterke mensen en
voor alle andere die gevochten hebben en
moeten vechten.
Wil je meer informatie of heb je nood
aan een luisterend oor na deze reportages? Neem dan contact op met Karleen
([email protected] – 02 66 33 904)
“In België staan zo’n 1200 mensen op de
wachtlijst voor een transplantatie. Daarvan
zal ongeveer een derde sterven door een
tekort aan donoren. Dat zijn er twee per
week.
Laetithia is 19 en lijdt aan mucoviscidose;
ze wacht al een jaar op nieuwe longen die
haar nieuwe adem moeten geven. Sven is
32 als hij instort door acuut hartfalen; acht
lange maanden loopt hij rond met een externe hartpomp. Elke dag wachten ze op
dat ene verlossende telefoontje dat hun
leven kan redden. Ik leef verder vertelt hun
verhaal van hoop, de hoop om weer gezond te worden.
Met de vitale organen van één donor kunnen negen mensenlevens gered worden.
Nabestaanden van donoren getuigen over
hun beslissing om de organen af te staan.
Want elke donor heeft een gezicht en een
verhaal.
Vlak voor ze overlijdt had Margo haar
mama nog verteld dat ze anderen wilde
helpen door orgaandonatie. Amélie is twee
en staat op de wachtlijst voor een nieuw
hartje. Ze overlijdt voor een donorhart beschikbaar is. Haar ouders beslissen om met
haar organen mensen te redden.”
(VRT, Ik leef verder)
februari-maart-april 2013 31
leven met muco
Op zoek naar de zon
met steun van
het kindermucofonds
en JOVOfonds
Kinderen met muco kunnen een beroep doen
op ons kindermucofonds. Jongeren en volwassenen
met muco kunnen jaarlijks een aanvraag
indienen bij ons JOVOfonds. Via deze fondsen
willen wij hen de kans geven aan sociale
activiteiten deel te nemen met vrienden en
familie, om iets leuks te doen en zo eventjes
‘vrijaf’ te kunnen nemen van de ziekte, voor
zover dat mogelijk is natuurlijk...
Na een lange winter verlangen wij allemaal naar
de zon... Als je muco hebt, heb je nog meer nood
om aan de vele infecties hier in ons landje te
ontsnappen en zonnevitamientjes op te zoeken.
Heel wat kinderen en jongvolwassenen met
muco kiezen dan ook om een ‘portie zon’ aan te
vragen bij ons fonds. En dat ze hier volop van
genieten blijkt uit de beedverslagen van Miet,
Jantien en Lenny.
32 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Jantien op ontdekking in Kroatië
Jantien trok met haar familie naar het zuid-oosten van Europa en
werd er verrast door de culturele en natuurlijke rijkdom.
leven met muco
Lenny: 400% genieten
Miet geniet van de exotische schoonheid in Egypte
Wat kan een mens meer verlangen... Een goed boek, je lekker
in ’t zweet werken, lekkere kalorietjes... en goed gezelschap.
Met steun van het JOVOfonds trok Miet richting Sharm El Sheik en
genoot ervan met volle teugen!
februari-maart-april 2013 33
solidariteit
Ladies Circle
Oudenaarde:
€ 6.000 voor
wetenschappelijk
onderzoek
De dames van de service club Ladies Circle
in Oudenaarde doen hun naam van ondernemende vrouwen alle eer aan, want ze
schenken maar liefst € 6.000 aan het wetenschappelijk onderzoek naar muco.
Effrika-jongeren in
de bres voor muco!
Wij zijn een Vlajo-Jieha onderneming op
de school O.-L.-V. Pulhof, genaamd Effikra
(efficiënt en krachtig), en hebben het goede doel ‘Mucovisidose Roeselare’ gekozen
om te steunen met onze winst die we gedurende ons parcours verdiend hebben.
We hebben dit goede doel gekozen omdat
we vorig jaar veel zijn bezig geweest rond
Mucovisidose. We zijn ook de film ‘Adem’
gaan zien. We vinden dat mensen met
deze ziekte meer aandacht en hulp verdienen. Vandaar onze keuze.
Wij zijn in contact gekomen met dit goede
doel doordat onze leerkracht mvr. Anne
Landeloos één van de medewerkers van
Mucoviscidose Roeselare gecontacteerd
heeft. Wij hebben reeds onze winst aan
dit goede doel geschonken! Deze som bedraagt € 330,70. Dit hebben we verdiend
door de verkoop van Oxfam-producten op
school en door het carwashen in een garage in Kontich.
Tijdens de slotpresentatie hebben we de
cheque overhandigd aan een vertegenwoordiger (Dave met muco, red.) van ons
goede doel.
We hebben genoten van dit eerste trimester seminarie! Het was fijn om te kunnen proeven van het bedrijfsleven met als
resultaat onze donatie aan Mucoviscidose
Roeselare.
Christophe De Cort
EffiKra
34 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Gambafestijn:
smullen voor muco
Op zaterdag 1 september werd Zellik
en omgeving verleid met de overheerlijke geuren van gamba’s. Je kent ze
wel, het zijn net grote garnalen, maar
toch weer net iets anders. Een ding is
zeker, er werd gesmuld, gesmuld en
nog eens gesmuld!
De organisatie was in handen van
Gilbert Meysmans en Odette Segers,
twee mensen met het hart op de juiste
plaats en met talent aan het fornuis. Bij
het ter perse gaan was nog niet bekend wat hun inzet heeft opgeleverd,
maar voor hen was de Gamba-avond
alvast een groot succes en voor herhaling vatbaar. Hartelijk dank voor jullie
inzet!
Dit is de opbrengst van van de avantpremière van de laatste James Bond-film
Skyfall die ze organiseerden. We danken
deze dames dan ook van harte voor hun
zeer gewaardeerde steun!
Nicolas Colsaerts:
golf-ster en hart
voor muco
Sinds enige tijd kunnen we weer met enige trots naar golf kijken, en niet enkel om
de prachtige parcours, maar ook om de
swing van Nicolas Colsaerts. Al vele jaren
steunt hij de strijd tegen mucoviscidose
en schonk hij al meermaals een deel van
zijn prijzengeld aan de vereniging. Na hun
prestigieuze overwinning in The Ryder
Cup, mochten de leden van het team een
goed doel kiezen. Nicolas moest niet lang
nadenken en schonk de € 1.000 prompt
aan de Mucovereniging. Hartelijk dank!
© Philippe Gaudy
solidariteit
Move for Air / VDL for Life
Tijdens onze Move for Air campagne hebben we over heel België
nieuwe vrienden mogen verwelkomen. Zo ook de mensen van
Vandelanotte, die hun moves lieten sponsoren tvv muco!
Hiervoor werden ze geïnspireerd door hun collega Bart die vorig
jaar nieuwe longen kreeg. Daarom organiseerden ze o.a. een eigenste stappencompetitie waarvan elke 10.000ste stap door Vandelanotte met € 1 beloond werd.
De VDL Stappencompetitie
De VDL-stappencompetitie ging van start op zaterdag 1 december
en liep tot woensdag 19 december middernacht. Ze stelde voorop
dat 1 uur sporten gelijk is aan 9.000 stappen. Voor elke 10.000ste
stap zou Vandelanotte dan € 1 schenken, en iedereen werd aangemoedigd om zich te laten sponsoren door familie of vrienden. En
uiteraard kon iedereen een gokje wagen op hoeveel stappen alle
Vandelanotters samen zullen zetten.
Het VDL Smulfestijn en kerstdrink
onze pluizige vrienden – aapjes – waren ook van de partij en waren op zoek naar nieuwe baasjes die ze dan ook snel vonden.
Een groot succes!
Een kerstperiode zonder superlekkere soep en croques of een
echte kerstdrink mag in geen enkel bedrijf ontbreken. Het was ook
de ideale plaats en gelegenheid om alle winnaars en de totaalopbrengst bekend te maken. Ze hadden er ook speciale gasten, want
Maar liefst € 2.500 had deze Move for Air opgebracht! En bovendien werd iedereen nog aangemoedigd om zich te registreren als
orgaandonor. Hartelijk dank!
Muco Hoopt 2013-2014: op weg naar Kaap de Goede Hoop!
De eerste editie van Muco Hoopt was een
groot succes met een opbrengst van maar
liefst € 29.307 voor de Mucovereniging. De
opbrengst zal besteed worden aan wetenschappelijk onderzoek (50%) en via de vereniging aan steun aan families. (50%)
Maar... Muco Hoopt blijft ook dit jaar bestaan! Dit jaar mogen we ook rekenen op
de steun van enkele Bekende Vlamingen.
Marc Herremans en Paul Van den Bosch (de
trainer van onder andere Sven Nys) hebben toegezegd om peters te zijn van onze
organisatie. Verder zijn we nog op zoek
naar een meter, dus mocht je een bekende
vrouwelijke Vlaming kennen, geef ons dan
zeker een seintje! ([email protected])
Muco Hoopt 2013
Op 29 juni 2013 zal de volgende editie van
Muco Hoopt plaatsvinden in Londerzeel St
Jozef. Het concept blijft hetzelfde en dus
staat ’s morgens al een grote rommelmarkt
in de hoofdstraat van Londerzeel St Jozef
op het programma. Vanaf ’s middags zal in
en rond het Gerard Walschapshuis de grote
familiedag plaatsvinden met optredens,
animatie voor groot en klein en uiteraard
ons bekende kinderdorp. De inkom van
deze familiedag is dit keer volledig gratis,
maar iedere bezoeker is natuurlijk vrij om
een bijdrage te leveren voor dit goede
doel. U komt toch ook?!
Afsluiten doen we dit jaar met een grootse
fuif in de sporthal Blauvenne in Londerzeel.
Inkom bedraagt € 9 (€ 6 in VVK). Er is plaats
voor zo’n 1.500 feestvierders, dus wees
er snel bij! U kan ook steunkaarten kopen
voor € 3.
Nieuwe stunt
Vorig jaar haalden we met onze wereldrecordpoging het VTM nieuws (25/08) en wij
hopen dit jaar ook met een stunt te kunnen uitpakken. Zo hebben we deze keer
het unieke project met ‘muco hoopt naar
kaap de goede hoop.’
Hannelore, die zelf muco heeft, zal samen met haar vriend Simon een reis ondernemen van Brugge naar Zuid Afrika.
U leest het goed: een tocht van 30.000
km doorheen Europa en Afrika met een
26 jaar oud busje (zie foto). Het is natuurlijk onze bedoeling om voor deze
tocht zoveel mogelijk media-aandacht
te krijgen. Natuurlijk kan u ook helpen
door kilometers van dit traject te sponsoren. Voor meer info kan u terecht op
www.mucohoopt.be.
Organisatie Muco Hoopt
februari-maart-april 2013 35
solidariteit
Geen witte kerst, wel
hartverwarmende steun!
Gezien de slechte timing van de winterprik, konden we spijtig genoeg niet genieten van een witte kerst. Dit weerhield
onze vele vrijwilligers er echter niet van
om hun dorp en omgeving in de juiste
sfeer te brengen op de kerstmarkten en
de mensen warm te maken voor de strijd
tegen muco.
Door het onverhoopte succes van onze aapjesverkoop in het
najaar, konden onze verkopers enkel nog geïnteresseerde baasjes vinden, maar weinig tot geen aapjes meer. Als leuk alternatief
verkochten ze pakketjes met spulletjes uit onze mucoshop, zoals
kaarsjes, potloden, boekjes, ... en met succes!
Mol
Ook in de Kempen klopt het hart voor de strijd tegen muco. Daar
getuigden de vijf studenten – Ben, Ann, Gerina, Nancy, en Marina
– uit het volwassenenonderwijs van. Ze zouden namelijk spullen
uit onze mucoshop en onze aapjes aan de man/vrouw proberen te
brengen. Hun enthousiasme was niet te stuiten en ze wisten maar
liefst voor € 1025,73 te verkopen. Als kers op de taart kregen de
collega-studenten nog een mooie presentatie door Sally, de mama
van Jana met muco, waardoor nu de hele groep gesensibiliseerd is
over muco. Hartelijk dank allemaal!
Zwijndrecht
Via de mama van Lorian kwamen we in contact met Intratuin
in Zwijndrecht. Daar wilden ze namelijk tijdens het weekend van
8 en 9 december pochetten kaarten, pralines, prikpennen en onze
kerstpakketten verkopen. Het enthousiasme van onze vrijwilligersploeg kreeg veel bijval, want ze mochten maar liefst € 1.350 overhandigen aan de vereniging. Dank u!
Borsbeek: koffiekoeken for life
Het oudercomité van basisschool De Klinker organiseerde ook dit
jaar weer Koffiekoeken For Life. Dit jaar werd er geld ingezameld
voor een thema dat de school na aan het hart ligt, Muco, want een
van de leerlingen, Fleur, heeft namelijk muco. Deze editie werden
er al meer dan 750 koffiekoeken op voorhand besteld en dat aantal
bleef maar groeien!
Mechelen: Kerstconcert met Scala
FScala in Mechelen
De Rotary van Mechelen had ook een verrassing van formaat voor
de Mucovereniging. Ze zouden namelijk hun jaarlijks kerstconcert
ten voordele van de strijd tegen muco organiseren. Op de affiche
een veelbelovende trekpleister, want niemand minder dan de
nachtegalen van Scala zouden het evenement in de Necker Sporthal komen opluisteren. De heren van de Rotary zorgden niet alleen voor een vlekkeloze organisatie, maar ook voor een volle zaal
met concertgangers. Als kers op de taart verklaarden de Kolaczny
broers dat de opbrengst van de cd-verkoop tijdens het concert
ook nogmaals naar de vereniging zou gaan. Wat een mooi gebaar
van alle partijen!
Tervuren
Naar goede gewoonte mogen we ook rekenen op hartverwarmende steun uit Tervuren. Zowel op de schoolactie tijdens de
mucoweek als op de kerstmarkt in de Vlaams-Brabantse gemeente
stonden vrijwilligers paraat om aapjes, pochetten kaarten en pralines te verkopen. We kunnen alleen maar zeggen: bedankt!
Antwerpen Linkeroever
Ook weer naar jaarlijkse goede gewoonte kan je Silvia terugvinden
op de kerstmarkt op Linkeroever in Antwerpen. Zij was nog bij de
gelukkigen die tijdig een doos aapjes kon bemachtigen om te verkopen, en ook zij deed dit net als alle andere verkopers met verve,
waardoor er in geen tijd ook geen aapjes zonder baasje bleven!
FBorsbeek
FHet Antwerpse kerstteam:
36 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Brenda, supermama van Julie, Julie, enthousiaste topverkoopster en Silvia
solidariteit
Vrijwilligers gezocht!
Zoals je doorheen het contactblad hebt kunnen lezen, gebeuren veel van onze activiteiten door vrijwilligers overal
te lande. Het team in Brussel probeert alle evenementen
zo goed mogelijk te ondersteunen, maar kan onmogelijk
overal aanwezig zijn, hoe graag het dat ook zou willen.
Daarom zijn wij altijd heel erg blij met de vele vrijwilligers
die eens een cheque in ontvangst willen nemen ter plaatse of een korte presentatie over muco willen geven op een
school of evenement.
Die mensen willen we dan ook heel graag van harte danken! Zonder jullie zouden we nu niet staan waar we nu
staan en hopen we dat we nog meermaals op jullie medewerking mogen rekenen!
Omdat we steeds meer mensen kunnen sensibiliseren over
muco zijn we ook steeds op zoek naar meer mensen die
eens een cheque in ontvangst willen nemen voor de vereniging, of eens een korte presentatie willen geven over je
eigen ervaringen. Zo’n steun is onbetaalbaar!
Geïnteresseerd?
Neem dan zeker contact op met Johan Veys
([email protected] – 02 66 33 901).
Vrijwilligers
gevraagd
Turnhout
Op 22 december kon je in Hof ter Duinen in Turnhout Liesbeth,
de mama van Sander, terugvinden die op haar beurt van alle gadgets verkocht ten voordele van de strijd tegen muco. Ondanks het
slechte weer mocht ze trots € 1.500 overhandigen aan de vereniging. Hartelijk dank!
Watermaal-Bosvoorde
Bij Bank en verzekeringskantoor Axa in de Brusselse gemeente
Watermaal-Bosvoorde stonden dan weer enkele vrijwilligers paraat
die onze pralines aan de man/vrouw brachten. Hun inzet leverde
het mooie bedrag van € 600 op.
Twee tot de zesde macht?
Quiz me quick? Quiz for muco!
Wat doe je wanneer de dagen korten, het weer slechter wordt en je met een
groep knappe bollen kan samenzitten? Inderdaad, je organiseert een quiz!
Je kon er het afgelopen najaar niet naast kijken op één, met de zeer gesmaakte programma’s Twee tot de Zesde Macht en Quiz me quick. Toch
zal Bart De Pauw moeten uitkijken, want de drie dames van het SLJ organisatieteam, Sarah – Jasmien – Lien, kunnen wel eens te duchten concurrentie worden.
In het Bisschoppelijk College in Veurne vuurden ze de ene na de andere
vraag af op de deelnemers en brachten ook heerlijke muffins aan de man/
vrouw. Hun inzet kon op veel bijval rekenen, want ze mochten maar liefst
€ 1.082 overhandigen aan de Mucovereniging! Bedankt!
BAILA’R III of dans Roeselare!
Baila’r wordt stilaan een begrip in Roeselare en omstreken. Het Spaans getinte
evenement kende zijn debuut enkele
jaren terug. Een groep enthousiaste en
betrokken medewerkers van het Stedelijk Ziekenhuis gaven een aanzet om
iets te doen voor mucoviscidose via de
werkgroep Mucoviscidose Roeselare. Intussen groeide naast de kerngroep een
immense groep van mensen, elk kleur
gevend aan dit concept: pediaters uit het
fusieziekenhuis, dansscholen, modellen, jeugdvereniging KSA, vrijwilligers,
Kloen, sponsors, familieleden, ... Dit oerdegelijke concept, is gevestigd op
sterke peilers zoals:
• een symposium, waar UZ Leuven en UZ Gent met sprekers als microbioloog Prof. M.Vaneechoutte en psychologe Mevr. Trudy Haevermans ons op weg namen: naar het kleinste deeltje van een gevreesde
bacterie(Pseudomonas A.), het belang van op puntgezette medicatie en
verder wetenschappelijk onderzoek , naar de impact van mucoviscidose
op de persoon in zijn totaliteit, zijn integriteit, zijn familie, ...
• een dansact: geïntroduceerd en afgesloten door bekende modellenacts, werd een wervelend geheel gebracht van dansacts van hoogstaand niveau.
• een Vip-arrangement, waar mensen een Spaans getinte streling van
alle zintuigen kenden, werd meer dan goed onthaald en werd met volle
teugen geproefd... Salons Saint Germain, Wijnen Roelens, Jules Destrooper, ’t Karakse, ... waren onze meer dan enthousiaste partners aan tafel!
• een dansfeest: met DJ. M. Pacqueu, deze bekende dj slaagde erin de
grote groep aanwezigen in de band te houden en hun beste danspassen
te laten zetten in een opzwepende latino sfeer met dito salsa-initiatie en
daarna de ware danser in ieder van hen te laten ontpoppen...
Deze geslaagde mix zinderde bij velen nog lang na en vraagt naar meer...
Baila’r , waar het artistieke en het humane elkaar de hand reiken, zorgde
voor een opbrengst van maar liefst € 10.820,5. Dit gigantische bedrag
zorgt voor een stevige stap vooruit in het wetenschappelijk onderzoek
tvv van mucoviscidose. Bailar’ zet zijn volgende dansevenement neer op
11 oktober 2014 en nodigt u alvast uit.
Baila’r team (Dr. T. Festjens, Evy Vanoverbeke, Sharon Cool, Hilde Taillieu)
(www.mucoroeselare.be)
solidariteit
P(ark)ours:
Neem een loopje
met muco
Op zaterdag 29 september werd
in de basisschool De Ark in Oekene een heuse stratenloop ten
voordele van muco georganiseerd. Hiervoor werden ze geïnspireerd door een kleine, maar
dappere jongedame met muco,
namelijk Merel. Niemand minder dan hardloopkampioene
Veerle Dejaeghere nam de begeleiding op zich om de enthousiaste ouders, leerkrachten, familie en sympathisanten klaar te
stomen voor de start van de 5 of 10 km van de stratenloop.
Sterrencross in Lille:
het staat door de sterren
geschreven?
De 13-jarige Toon zelf mucoviscidosepatiënt, heeft grote journalistieke ambities. Hij kreeg van sponsor Stannah de kans zijn droom
waar te maken en op te treden als ‘young journalist’. Met een echte
cameraploeg kon hij niemand minder interviewen dan favoriet
Niels Albert en Familie-acteur Jef De Smedt op deze fameuze Krawatencross! “In het begin was ik heel erg zenuwachtig, maar nu
vind ik het gewoon super leuk”: zijn unieke reportage staat nu op
youtube:
http://www.youtube.com/watch?v=m7yghXP-FrU&feature=youtu.be
Lille is uiteraard ook de thuisbasis van Michelle, door wie de organisatie geïnspireerd werd. Ook zij ging de uitdaging aan om een
ronde op het parcours van de professionals te volbrengen. Doorzetters zijn het, allemaal!
Ook Jacques Konings, directeur van Stannah Benelux, aarzelde
geen moment om de Mucovereniging een hart onder de riem te
steken. Het bedrijf sponsort immers al langer Belgische wielerbeloftes, maar voor de eerste keer sponsorde zij nu ook teams van
Bekende Vlamingen en sympathisanten die op 9 februari 2013
deelnamen aan de Sterrencross in Lille. Maar liefst drie teams gaven het beste van zichzelf ten voordele van de strijd tegen mucoviscidose. Elk team gesponsord door Stannah bestaat uit vier
sportievelingen, waaronder telkens één Bekende Vlaming. Hiervoor konden ze rekenen op een aantal acteurs, waaronder Jef De
Smedt, Dries De Vis en Chris van Tongelen.
Het stond dan ook in de sterren geschreven dat de organisatie, de
moedige supporters en de hoofdsponsor een heel mooie som aan
de Mucovereniging zou mogen schenken: maar liefst € 8.000!
Hartelijk dank allemaal!
38 MUCO CONTACTBLAD • NR. 171
Speciale dank gaat uit naar de juf van Merel, Sandrine, die de
strijd van haar leerlinge wou steunen en prompt een heuse organisatie op poten zette. Met de steun van collega’s, ouders,
familie en sympathisanten en onder begeleiding van Veerle
Dejaeghere startten ze P(ark)ours op, een sportevenement om
geld in te zamelen voor het wetenschappelijk onderzoek naar
muco. Ofwel een ‘mini 20 km door Brussel’, zoals de ouders van
Merel aangaven.
Dit evenement had dan ook alle elementen om te slagen,
en dat deed het met glans, want met de inzet van alle grote
en kleine lopers van de 5/10 km of kidsrun, de grote honger
en dorst van de sympathisanten en deelnemers en de hartverwarmende steun van de sponsors, konden ze maar liefst
€ 6.000 overhandigen aan de Mucovereniging!
Ook vanuit de Mucovereniging veel bewondering en een grote dankjewel!
solidariteit
Green van de Hoop 2013:
golfen voor muco
“Als kleine jongen droomde ik ervan om golfkampioen te
worden. De Mucovereniging steunen is voor mij een manier om andere kinderdromen te laten uitkomen...”
(Nicolas Colsaerts)
Blink je golfclubs alvast maar op, want het nieuwe seizoen van ons nationaal golftornooi Green van de Hoop
wordt begin april gestart!
Met dit tornooi willen we de golfwereld sensibiliseren
over muco en met alle betrokken partijen (deelnemers,
clubs, sponsors, ...) geld inzamelen voor het MucoSportFonds, waarmee we mucopatiënten het nodige
steuntje in de rug willen geven om meer te kunnen
bewegen en te sporten. Sinds het ontstaan van het
tornooi is er al ruim € 500.000 ingezameld voor de
strijd tegen muco.
Intussen is de Green van de Hoop uitgegroeid tot een
gevestigde waarde met een vaste plaats op de kalender bij vele Belgische golfclubs. Elk jaar nemen enkele
honderden golfers deel aan het tornooi dat verspreid is
over zo’n 30 deelnemende clubs.
Speel je zelf golf of ken je mensen die golfen? Neem
dan zeker een kijkje in de kalender hiernaast vermeld.
Deelnemen kost slechts € 20, een bedrag dat integraal
CLUB
Adres
Datum
Golf de ROUGEMONT
Chemin du Beau Vallon 45, 5170 Profondeville
13/04/13
GOLF CLUB D’ANDENNE
Ferme du Moulin 52 Stud, 5300 Andenne
13/04/13
GOLF de DURBUY
Route d’Oppagne, 6940 Barvaux
14/04/13
CLUB de GOLF MERGELHOF
Rue de Terstraeten, 254, 4851 Gemmenich
21/04/13
IEPER OPEN GOLF
Albert Dehemlaan 24, 8900 Ieper
28/04/13
05/05/13
ROYAL ANTWERP GOLF CLUB
Torenlei 1a, 2950 Kapellen
GOLF & BUSINESS CLUB KAMPENHOaUT
Wildersedreef 56, 1910 Kampenhout
19/05/13
GOLCLUB WITBOS
Witbos z/n, 2200 Noorderwijk
19/05/13
KEERBERGEN GOLF CLUB
Vlieghavenlaan 50, 3140 Keerbergen
26/05/13
WINGE GOLF & COUNTRY CLUB
Leuvensesteenweg 252, 3390 Sint-Joris-Winge
26/05/13
GOLF CLUB NUCLEA MOL
Goorstraat, 2400 Mol
26/05/13
INTERNATIONAL GOMZE GOLF CLUB
Sur Counachamps, 4140 Gomzé-Andoumont
26/05/13
ROYAL GOLF CLUB du HAINAUT
Rue de la Verrerie, 2, 7050 Erbisoeul-lez-Mons
08/06/13
LIMBURG GOLF & COUNTRY CLUB
Golfstraat 1, 3530 Houthalen
23/06/13
ROYAL AMICALE ANDERLECHT GOLF CLUB
Rue Scholle 1, 1070 Bruxelles
30/06/13
KEMPENSE GOLF Club
Schooldreef 79, 2400 Mol-Rauw
14/07/13
BRABANTSE GOLF
Steenwagenstraat 11, 1820 Melsbroek
28/07/13
GOLF DU HARAS
2, rue Belle Vue, 4860 Pepinster-Verviers
28/07/13
GOLF & COUNTRY CLUB DE PALINGBEEK
Eekhofstraat 14, 8902 Hollebeke
04/08/13
MILLENNIUM GOLF CLUB
Donckstraat 30, 3583 Paal, Beringen
18/08/13
18/08/13
GOLF DE l’EMPEREUR
Rue Emile François 9, 1474 Ways
GOLF du BERCUIT
Les Gottes 3, 1390 Grez-Doiceau
01/09/13
ROYAL GOLF CLUB SART-TILMAN
Route du Condroz, 541, 4031 Liège
10/09/13
GOLF CLUB de SEPT FONTAINES
Chée d’Alsemberg 1021- 1420 Braine l’Alleud
14/09/13
FLORENNES AVIA GOLF CLUB
Base J.offenberg, 2 Wing, 5620 Florennes
GOLF CHATEAU de la TOURNETTE
Chemin de Baudemont, 23, 1400 Nivelles
WAREGEM HAPPY GOLF CLUB
Bergstraat 41, 8790 Waregem
GOLF la BRUYERE
Rue Jumerée 1, 1495 Sart-Dames-Avelines
GOLF CLUB LOUVAIN La NEUVE
Rue A. Hardy 68, 1348 Louvain-la-Neuve
GOLF DU CHATEAU de la BAWETTE
Chée du Château de la Bawette, 5, 1300 Wavre
naar de vereniging gaat! U krijgt er nog een mooi welkomstgeschenk voor
ook. En wie weet maak je wel kans op een golftas of een uitnodiging voor de
Europese finale!
Wij zijn nog steeds op zoek naar helpende handen en sponsors. Ken je mensen die golfen en een steentje zouden willen bijdragen aan het tornooi, neem
dan contact op met Tim, [email protected] – 02 66 33 909.
Oproep aan mensen met muco en families
Elke competitie wordt afgesloten met een drink en prijsuitreiking ter bedanking
van de deelnemers. Hiervoor zijn wij altijd op zoek naar jongeren en volwassenen met muco en familieleden die een woordje uitleg kunnen geven over
muco. Wij kunnen je altijd helpen de gepaste woorden te vinden indien nodig.
€ 29.301 voor
strijd tegen muco
De organisatoren van Muco Hoopt dat op
25 augustus vorig jaar in De Schorre in Boom
werd georganiseerd gaven een cheque van
€ 29.301 aan de Belgische vereniging voor
Strijd tegen Mucoviscidose. De helft van het
bedrag gaat naar wetenschappelijk onderzoek
de andere helft naar steun aan families.
februari-maart-april 2013 39
Agenda
Muco 52... 52 weken lang solidair
met kinderen met mucoviscidose
Met de steun van:
Paracentrum
Vlaanderen
DATUM
ACTIE
PLAATS
CONTACT
07/04/13
Ontbijtactie
Oud-Turnhout
www.muco.be
20/04/13
Eetfestijn zaalvoetbalclub Zemst Zemst
26/04/13
Jam for Air
Lasne
Run For Air – mucorunforair.blogspot.be/
26-28/04/2013
Theater (FR)
Ronse
Antonio Berni, [email protected]
04/05/13
Journée Tir
Franstalige Gemeenschap
www.muco.be
04/05/13
We Country
Blegny
Cerfontaine – www.muco.be
12/05/13
Brocante
Willerzie
www.muco.be
18/05/13
Minivoetbaltornooi
Evere
Fam. Cappeddu – www.muco.be
18-19/05/2013
Weekend Muco
Moeskroen
AMCM – www.amcm.be
26/05/13
20 km
Brussel
Run For Air – mucorunforair.blogspot.be/
26/05/13
Sneukeltocht
Herzele
www.muco.be
07-08-09/06/13
Mucovisci-Days
Houdeng
Fam. Bordenga – www.muco.be
22/06/13
Tennis for Muco
Rijmenam
www.muco.be
22-23/06/2013
Vis & Folklorefestival
Mariekerke
www.muco.be
29/06/13
Muco Hoopt 2
Londerzeel
www.mucohoopt.be
30/06/13
ATS Run
Merelbeke
www.atsrun.be
01/07 - 01/09/2013 Wandelzoektocht
Mechelen
www.muco.be
15/08/13
Embrunman
Embrun
www.muco.be
30-31/08/2012
Climbing for Life
Valloire, Frankrijk
www.climbingforlife.be
14/09/13
Boterronde
Diksmuide
www.boterronde.be
15/09/13
Zevendonk voor muco
Zevendonk
www.zevendonkvoormuco.be
22/09/13
Claire's Party 3
Lille
www.clairesparty.com
28/09/13
Souper
Carlsbourg
www.muco.be
14/10/13
‘Toxic’ (Fuif tvv muco)
Ninove
www.muco.be
18-21/10/2013
Gezondheids- en welzijnsbeurs
Sint-Niklaas
www.muco.be
18-24/11/2013
5e Europese Mucoweek
Overal in Europa
www.muco.be
>
www.muco.be
Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad!
Ons volgend contactblad gaat over het ‘sociaal leven’ van mensen met muco. We willen tonen waarmee kinderen en volwassenen met muco bezig zijn, hoe ze elk op hun manier iets van hun leven maken en deelnemen aan de maatschappij... (Volop)
leven, naast, met hun muco dus. Leef jij je uit in een bepaalde sport, studie of hobby? Ben je best wel fier op hoe je kind het doet
op school? Heb je een sprekend, typisch verhaal over hoe muco bepaalde zaken in jullie leven beïnvloedt... of net niet? Stuur
ons dan jouw bijdrage door. Ook alle foto’s van kinderen, jongeren en volwassenen met muco in actie, alleen of met vrienden of
familie, zijn heel erg welkom.
Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 1 mei.
Nr
verschijnt
thema
Deadline bijdragen
172
06/2013
Sociaal leven van kinderen en volwassenen met muco
1 mei 2013
173
09/2013
Wetenschappelijk onderzoek
1 augustus 2013
Jaarverslag
1 november 2013
174MUCO CONTACTBLAD
12/2013 • NR. 171
40