Overzicht met achtergrondinformatie (vragen en antwoorden) over Hepatitis C campagne 8 september 2009 – 1 februari 2010 Inhoud: A. Vragen over doel en doelgroepen van de campagne B. Vragen over de uitwerking van de campagne C. Vragen over Hepatitis C Contactpersonen Onderdeel Algemeen publiek: Maike Berghuijs: [email protected] T 0348 – 439839 of: 06-46.28.59.99 Loes Singels: [email protected] T: 0348- 439856 of: 06-20.82.82.70 Ton Drenthen: [email protected] T: 030-2823500 Onderdeel Allochtonen: Mirjam Drost: [email protected] T:030-2523004 voor persvragen Laura Rust: [email protected] T: 030-2523004 voor vragen van professionals Onderdeel Druggebruikers Clary van Veen: [email protected] T: 030-2971145 NHC: Nienke Knol: [email protected] T: 033-4220980 Hilje Logtenberg: [email protected] T: 033 4220980 1 A. Vragen over doel en doelgroepen van de campagne: 1. Wat is het doel van de campagne? De doelstelling van de informatiecampagne is het vergroten van kennis over hepatitis C bij het algemene publiek en het bevorderen van risicobesef, het informatiezoekgedrag en testgedrag bij risicogroepen. Daarnaast is de doelstelling de awareness en betrokkenheid bij intermediairen (als huisartsen, GGD-en en verslavingzorg), te verhogen. Subdoelstelling is het verhogen van het aantal opgespoorde positieve HCV-gevallen. 2. Wat is de aanleiding van de campagne? De minister van VWS heeft in 2005, op advies van de Gezondheidsraad (2004), het initiatief genomen tot een informatiecampagne over Hepatitis C gericht op de algemene bevolking, specifieke risicogroepen en de beroepsgroep. Mogelijk 60.000 mensen in Nederland zijn, zonder dat zij dat weten, besmet met hepatitis C. Met het beschikbaar komen van effectieve antivirale behandeling kan de chronische hepatitis C-infectie genezen en ernstige leverziekte bij zeker de helft van de geïnfecteerde dragers voorkomen worden. Daarmee is het belang van informatieverstrekking sterk toegenomen. 3. De minister heeft in 2005 initiatief genomen tot de campagne; waarom wordt deze nu pas uitgevoerd? Nadat de minister in 2005 het initiatief had genomen voor een informatiecampagne, hebben de betrokken organisaties een gezamenlijk plan ingediend en voorgelegd aan de financier. Het heeft enige tijd geduurd voordat er overeenstemming was tussen de financier en de uitvoerders over de aanpak van de campagne. Vervolgens is eind 2006 gestart met de voorbereiding van de uitvoering: ontwikkeling campagnemiddelen, bijscholing etc. De campagne-aanpak is eerst in een pilot uitgeprobeerd. Op basis van de resultaten van die pilot is de definitieve campagne-aanpak ontwikkeld. Die is nu klaar om te worden uitgevoerd. 4. Waarom wordt de campagne niet uitgesteld nu alle aandacht uitgaat naar de Mexicaanse griep? Hiervoor gelden praktische redenen: uitvoering van een campagne vraagt de nodige voorbereiding, waaronder het inkopen van advertentie-ruimte in kranten en op de radio. Die afspraken zijn al veel eerder gemaakt en, zonder hoge kosten, niet meer zomaar terug te draaien. 5. Waarom is een landelijke campagne over hepatitis C nodig? Over hepatitis C bestaan veel misverstanden. Het kennisniveau bij de meerderheid van de Nederlandse bevolking is laag. Dit kwam naar voren uit onderzoek onder 1400 mensen, dat in het voorjaar van 2009 is uitgevoerd. Het is van belang dit kennisniveau te verhogen omdat: . Mensen besmet kunnen zijn zonder het te weten: hepatitis C is een sluipende ziekte, die eerst meestal geen klachten geeft, maar later kan leiden tot ernstige beschadiging van de lever. . Vroege opsporing en behandeling ernstige leverschade kan voorkomen. . Het dus belangrijk is te weten of men besmet is met hepatitis C. Dan kan met een behandeling worden gestart. Ook kan dan besmetting van anderen worden voorkomen. 6. Wat waren de resultaten van het onderzoek onder 1400 mensen in voorjaar 2009? In het kader van de Nationale Hepatitis C campagne zijn twee onderzoeken uitgevoerd naar de bekendheid met Hepatitis C bij de Nederlandse bevolking. 2 Een onderzoek betreft mondelinge interviews uitgevoerd door MCA Communicatie - april 2009, op markten in de 4 grote steden en in Almere. Met dit onderzoek zijn 1025 respondenten van Turkse, Marokkaanse, Antilliaanse, Surinaamse en Nederlandse afkomst bereikt. Het tweede onderzoek is uitgevoerd door Marktonderzoeksbureau GfK – mei 2009, via een internetpanel. Hiermee zijn 329 respondenten bereikt, waarvan 61 allochtonen Samenvatting van de belangrijkste resultaten Het gemiddelde kennisniveau van alle doelgroepen is matig tot laag. Enkele aspecten zijn wel bekend, zoals de mogelijkheid van overdracht via een bloedtransfusie. Maar er bestaan ook veel misverstanden. Met name over overdracht via seksueel contact en over de mogelijkheid tot inenting bestaan misverstanden. Ook zijn weinig respondenten op de hoogte van het feit dat mensen met HCV meestal weinig klachten hebben. Het merendeel geeft aan dat zij niet weten welke klachten deze mensen hebben; anderen denken dat mensen altijd geel zien. Er zijn geen opmerkelijke verschillen in kennisniveau tussen de autochtone en allochtone respondenten. Wel valt op dat binnen de groep allochtonen de Marokkanen en Antillianen vaker het slechte antwoord geven of aangeven het niet te weten. 7. Waarom noemt u HCV een virale bom? Wereldwijd komt HCV veel voor: ongeveer 180 miljoen mensen zijn besmet met HCV. HCV is verantwoordelijk voor 50–76% van alle gevallen van leverkanker, en voor 2/3e van alle levertransplantaties in de westerse wereld. De WHO spreekt dan ook van een “virale bom”. (Zie: http://www.who.int/vaccine_research/diseases/viral_cancers/en/index2.html) 8. Voor wie is de campagne bedoeld? De campagne is bedoeld voor iedereen die mogelijk risico heeft gelopen op een besmetting met hepatitis C. Dat zijn: 1. Mensen die vóór 1992 een bloedtransfusie hebben gehad, zowel in Nederland als het buitenland. Voor die tijd werd het bloed niet op hepatitis C gecontroleerd, omdat het virus nog niet was geïdentificeerd. 2. Mensen die komen uit een land, waar zeer veel hepatitis C voorkomt (zogenaamde hoog-risicolanden met een prevalentie van > 10%), zijn ook een belangrijke risicogroep. Ook zij kunnen besmet zijn zonder dat te weten. 3. Migranten afkomstig uit en reizigers naar landen waar veel hepatitis C voorkomt (zowel in hoog-risicolanden als in middenrisico-landen met een prevalentie van 2% tot 10%) kunnen daar besmet zijn door het gebruik van besmette materialen of naalden bij bijvoorbeeld een tandarts- of andere medische behandeling, piercing of tatoeage. In onder andere veel Aziatische en Afrikaanse landen komt hepatitis C veel voor. Het risico op besmetting is daar groter. Dat geldt ook voor populaire vakantielanden, zoals Thailand, Turkije en Spanje. (Zie ook landenoverzicht en antwoord bij vraag 32) 4. Mensen die harddrugs gebruiken of dit in het verleden ooit hebben gedaan. Zij kunnen besmet zijn als zij materialen als naalden, spuiten, pijpjes en snuifrietjes gebruikt hebben van iemand anders, die besmet is met HCV. 3 9. Waar is de schatting van 60.000 mensen op gebaseerd? Dit getal is gebaseerd op de resultaten van de zogenaamde Pienterstudie, een landelijk onderzoek naar de prevalentie van infectieziekten, uitgevoerd door het RIVM. De schatting van de prevalentie in Nederland zit tussen de 0,1 en 0,4 %. Tot op heden zijn er geen preciezere gegevens beschikbaar. 10. 60.000 mensen met HCV; dat is toch niet zoveel aandacht waard? Hoeveel aandacht een ziekte waard is hangt niet (alleen) samen met het aantal zieke mensen. Andere factoren als het kunnen voorkómen van ernstige schade of van dure ingrepen spelen ook een belangrijke rol. Bij deze campagne gaat het er uiteindelijk om dat bij mensen, die nu niet weten dat zij besmet zijn, wordt vastgesteld of dat zij besmet zijn. Zij kunnen dan met een behandeling beginnen en zo ernstige leverschade voorkomen. Vroegtijdig behandelen kan ook verdere, dure, ingrepen als levertransplantatie voorkomen. Hepatitis C gerelateerde leverziekte is de meest voorkomende reden voor levertransplantatie in West Europa en de VS. Ook: Aandacht voor mensen met Hiv en Aids is “algemeen”geaccepteerd; dit betreft een kleinere groep: Per 1 juni 2008 zijn in Nederland 14.960 mensen met hiv geregistreerd (SHM, 2008). In werkelijkheid is het aantal hiv-geïnfecteerden in ons land hoger omdat niet iedereen op de hoogte is van zijn of haar hiv-status. Het totaal aantal volwassenen met hiv in leven in Nederland wordt geschat op 18.500. Bron: Stichting HIV Monitoring. 11. Is het niet beter dat iedereen zich laat testen op hepatitis C? Nee. De minister van Volksgezondheid heeft de Gezondheidsraad laten onderzoeken of het goed zou zijn om iedereen te laten testen op hepatitis C. De Gezondheidsraad heeft hierover negatief geadviseerd. Actieve opsporing in de bevolking is destijds niet aanbevolen vanwege de vermoedelijk lage prevalentie (behalve bij bepaalde risicogroepen). Omdat het alleen gaat om specifieke groepen die risico hebben gelopen op besmetting, adviseerden zij om gericht voorlichting te geven. Deze campagne sluit bij dit advies aan. 12. Wat moeten mensen doen die denken risico te hebben gelopen? Mensen die denken dat ze risico hebben gelopen krijgen de volgende adviezen: . Kijk op de website hebikhepatitis.nl voor meer informatie en doe daar de online risicotest . Vragen over hun specifieke situatie kunnen voorgelegd worden aan de telefonische vraagbaak tel: 033 – 422 09 88 . Ook kunnen ze eventueel aanvullende informatie krijgen via de GGD . Als deze informatiebronnen hun vermoedens dat ze risico hebben gelopen bevestigen is het goed om naar de huisarts te gaan. Met de huisarts kunnen de risicofactoren worden besproken. De huisarts kan de patiënt zo nodig doorverwijzen voor een bloedtest. 13. Waarom mensen adviseren om zich te laten testen als ze geen klachten hebben? Mensen die besmet zijn met hepatitis C hebben meestal in eerste instantie geen klachten. Als er een risico is gelopen in het verleden is er dus wel degelijk een reden om op hepatitis C te testen, ook als er geen klachten zijn. Vaak openbaart de ziekte zich pas na 10 of 20 jaar. Het is niet te zeggen wanneer dit precies gebeurt. Dan is het risico op een ernstige leverbeschadiging al wel toegenomen. Behandeling van hepatitis C kan voorkomen dat men ernstig ziek wordt. En als mensen weten dat ze besmet zijn, kunnen ze starten met de behandeling. Én ze kunnen er ook voor zorgen dat ze anderen niet besmetten. 4 14. Is het belangrijk in een vroeg stadium te weten of je besmet bent of kan je wachten tot je klachten krijgt? Zodra je weet of je besmet bent kan de behandelend arts vaststellen wat de conditie van de lever is. Op basis daarvan wordt bepaald of er direct met de behandeling moet worden gestart. Als je wacht tot er klachten zijn kán de lever al ver zijn aangetast. Maar dat is niet altijd het geval. Maar om dat risico uit te sluiten is het goed zo snel te mogelijk te weten of je wel/niet besmet bent. Ook om besmetting van anderen te voorkomen. 15. Hoeveel mensen denken jullie op te sporen? Opsporen is niet de eerste doelstelling van de campagne; dat is het overdragen van kennis. Op basis van de resultaten van de pilotfase verwachten we: . dat 200.000 mensen de website zullen bezoeken en 5000 mensen gebruik maken van de vraagbaak. . dat in de grote steden 2 tot 3 keer meer verzoeken om een bloedtest met de huisarts worden besproken . dat 85% van de druggebruikers, met wie door een medewerker van de verslavingszorg een counselinggesprek is gevoerd, zich zal testen. 16. Wanneer is de campagne succesvol? De campagne is succesvol als het kennisniveau bij de einddoelgroepen is verhoogd. Dat zal worden gemeten door een herhaling van het onderzoek dat dit voorjaar is uitgevoerd. Daarnaast meten we het succes van de campagne af aan het aantal bezoekers van de website en de telefonische vraagbaak. Tot slot wordt bijgehouden of er sprake is van een toename van het aantal HCV-testen. Voor een succesvolle campagne is de inzet van intermediairen essentieel. De mate waarin zij meewerken aan de campagne wordt vastgelegd en geëvalueerd. 17. Is het niet een zeer kostbare campagne? De totale kosten van de campagne bedragen: € 1.600.000. Dit is voor een periode van 3 jaar, waarin o.a. de campagnemiddelen zijn ontwikkeld, trainingen zijn ontwikkeld en uitgevoerd en de pilotfase is uitgevoerd en geëvalueerd. Vergeleken met andere campagnes zijn deze kosten niet hoog: Campagne donorvoorlichting – looptijd 3 jaar kost € 1.260.000 per jaar Diabetescampagne: € 2.000.000 voor een periode van 26 maanden (inclusief voortraject) De uitvoering van de campagne wordt onderzocht op kosten effectiviteit. Er wordt een kosteneffectiviteitsanalyse (KEA) uitgevoerd waarin de kosten van de campagne worden afgezet tegen de kosten van de behandeling van Hepatitis C. Deze gegevens zullen in juni 2010 bekend zijn. 18. Vergelijk met HPV campagne. Teleurstellende opkomst door “indianenverhalen” t.a.v. deze vaccinatie. Hoe voorkomen jullie dat bij de hepatitis C campagne? De hepatitis C campagne is in 2007 uitgeprobeerd in proefprojecten (pilots). Daaruit bleek dat de informatie over hepatitis C door alle doelgroepen serieus is genomen, maar niet tot paniek heeft geleid. In deze campagne krijgen de doelgroepen informatie, die zij zelf op hun eigen situatie moeten betrekken. Vervolgens kunnen mensen meer informatie zoeken, dan wel naar hun huisarts gaan. Het initiatief ligt bij de mensen zelf. 5 19. Waarom een apart traject voor allochtonen? Moeten deze mensen niet eens Nederlands leren? In deze campagne zijn mensen uit gebieden waar veel hepatitis C voorkomt een belangrijke doelgroep, met name mensen die daar zijn geboren (dus de eerste generatie allochtonen). Zij hebben relatief meer kans om besmet te zijn. Het is dus, mede vanuit het oogmerk van de volksgezondheid, van groot belang dat deze groep adequaat met de informatie wordt bereikt. Het is bekend dat niet alle allochtonen (met name de eerste generatie allochtonen) goed bereikt kunnen worden door middel van algemene, Nederlandse, voorlichtingskanalen. Aparte voorlichtingstrajecten op maat zijn daar beter voor geschikt. De GGD-en, die daar als regel veel ervaring mee hebben, zullen deze doelgroep benaderen. 6 B. Vragen over de uitwerking van de campagne 20. Hoe wordt de campagne uitgevoerd? Er is gekozen voor een intensieve uitvoering in 6 regio’s en landelijk schaduwtraject 1. Informatie over de aanpak in de 6 regio’s: De gekozen regio’s zijn: Amsterdam, Rotterdam, Den Haag, Utrecht, Eindhoven en Almere. Voor deze regio’s is gekozen aangezien daar verhoudingsgewijs veel mensen bereikt kunnen worden uit de risicogroepen afkomstig uit endemische gebieden en druggebruikers. In die regio’s zullen de GGD-en aparte trajecten opzetten voor allochtonen. Er wordt een handboek gemaakt met voorbeelden en tips en campagnemiddelen. Huisartsen worden intensief betrokken door middel van actieve informatieverspreiding en nascholingen. De medewerkers van de verslavingzorg zullen in het hele land bijdragen aan de uitvoering van de campagne. Zij krijgen nascholing gericht op het voeren van counselinggesprekken met druggebruikers. Ook wordt veldwerk voor druggebruikers landelijk uitgevoerd. 2. Naast de concentratie op deze regio’s worden de overige regio’s betrokken in de vorm van een “schaduwtraject”: er vindt onderlinge informatie-uitwisseling plaats en alle regio’s kunnen gebruik maken van de ontwikkelde campagnematerialen en bijscholingsmogelijkheden. Alle GGD’en kunnen gebruik maken van het handboek. De ervaringen van de GGD’en in de 6 regio’s worden, als voorbeeld en inspiratiebron, overdragen aan de overige GGD’en. Alle huisartsen kunnen gebruik maken van het nascholingscahier en de overige informatie en middelen van het NHG. Daarnaast krijgen zij ook de beschikking over de campagnematerialen. Het aanbod voor de verslavingszorg is gericht op het hele land. Er wordt dus geen onderscheid gemaakt naar aanbod in de geselecteerde en overige regio’s. 21. Welke campagnemiddelen worden ingezet? Er worden verschillende middelen ingezet om de verschillende doelgroepen te bereiken. 1. Voor het algemeen publiek wordt informatie over hepatitis C overgedragen via folders, radiospotjes, advertenties in huis-aan-huiskranten en banners op diverse websites. Meer gedetailleerde informatie is verkrijgbaar via de website: www.hebikhepatitis.nl en de telefonische informatielijn 033 – 422 09 88. Een online hepatitis C risicotest is via de website beschikbaar. 2. Voor allochtonen is een risicotest ontwikkeld, waarin de nadruk wordt gelegd op de mogelijkheid van besmetting in het land van herkomst. Daarnaast voeren de GGD-en verschillende activiteiten uit, dit zal per regio verschillen. Het kan gaan om het verspreiden van informatie via lokale radiostations of via groepsbijeenkomsten. 3. Voor druggebruikers worden folders, posters en t-shirts ontwikkeld en zal een quiz-spel (russische roulette) worden ingezet in het veldwerk. Verpleegkundigen voeren tijdens de campagne counselingsgesprekken met druggebruikers om hen te motiveren tot testen. 4. Voor alle intermediairen is nascholingsmateriaal ontwikkeld en worden nascholingsbijeenkomsten aangeboden. 22. Waarom is voor deze campagnemiddelen gekozen? De keuze voor deze materialen is gemaakt op basis van de resultaten van de proefprojecten. Deze middelen bleken het meest effectief in het stimuleren van de doelgroepen om na te denken over mogelijk gelopen risico. Op basis van die resultaten zijn wel enkele inhoudelijke aanpassingen doorgevoerd. 7 23. Wat waren de resultaten van de pilotfase? 1. Algemeen publiek Er is in Amersfoort een pilot uitgevoerd gericht op het algemeen publiek, met actieve inzet van de huisartsen. Apeldoorn was controleregio. Hier zijn wel massamediale uitingen uitgevoerd, maar zijn de huisartsen niet actief betrokken. In Amersfoort was 70% van de in totaal 109 huisartsen intensief bij de interventie betrokken. Deze huisartsen hebben gemeld dat 84% van de consulten met patiënten met vragen over HCV gevoerd werden naar aanleiding van de campagne. Het aantal testen is in die pilot verdrievoudigd (van 53 naar 172). In de controleregio is sprake van een beperkte stijging van 97 naar 118 testen. Of en hoeveel patiënten in deze regio kwamen met vragen naar aanleiding van de campagne is niet bekend. In de interventieregio Amersfoort waren 3 testen (ofwel 1,7%) positief. Dat is een zeer beperkte stijging ten opzichte van de 0 positieven in de voorgaande jaren. In Apeldoorn is een daling van het aantal positieve testen gevonden: namelijk van 2 positieve testen naar 1 positieve test (ofwel 0.8%) in de pilotperiode. 2. Allochtonen In Rotterdam en Dordrecht zijn door de betrokken GGD-en interventies uitgevoerd gericht op allochtonen. Hiermee zijn in totaal 721 allochtonen (Turken, Marokkanen, Surinamers en enkele overige nationaliteiten) bereikt. In Rotterdam zijn 33 patiënten en in Dordrecht 34 patiënten naar de huisarts gegaan en vervolgens doorverwezen voor een bloedtest. Deze patiënten bezochten allen de huisarts naar aanleiding van de campagne. (Er zijn geen gegevens over positieve testen omdat er niet op etniciteit wordt geregistreerd) 3. Druggebruikers In de interventieregio Rotterdam is een zeer hoge toename van het aantal testen te zien. Naar aanleiding van het pretest-counselinggesprek heeft meer dan 83% van de cliënten zich laten testen. Van de 229 geteste druggebruikers waren 94 positief. Er zijn geen cijfers beschikbaar van het aantal positieve testen in voorgaande jaren. Het is echter bekend dat de prevalentie onder deze groep hoog is. In de verslavingszorg wordt geschat dat 40% -100% van de druggebruikers die injecteren of dit ooit hebben gedaan, geïnfecteerd zijn met HCV. 24. Wie is de opdrachtgever en financier? Het ministerie van Volksgezondheid, welzijn en sport (VWS) heeft opdracht gegeven voor een hepatitis C campagne. De campagne wordt gefinancierd door Zorgonderzoek Nederland (ZonMw). 25. Welke organisaties zijn betrokken? De campagne is ontwikkeld en uitgevoerd in een partnership van de volgende organisaties: Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ), Nationaal Hepatitis Centrum (NHC), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde Universitair Medisch Centrum Utrecht, Landelijke Vereniging Georganiseerde eerstelijn (LVG), Trimbos-instituut, Stichting Mainline en GGD Nederland. Taakverdeling Het NIGZ coördineert de campagne als geheel en verzorgt daarnaast de ontwikkeling, productie en verspreiding van de campagnemiddelen voor het algemene publiek. Het NHC biedt inhoudelijke ondersteuning en fungeert als telefonische vraagbaak. 8 Het NHG heeft het nascholingscahier over hepatitis C ontwikkeld en de NHG-Standaard Virus Hepatitis en de patiëntenbrief over hepatitis C aangepast. Deze materialen zijn voor alle huisartsen beschikbaar. Het Julius Centrum evalueert onder (een steekproef van) 5% van de huisartsen het verloop van het campagneonderdeel gericht op het algemene publiek. Daarnaast verzamelt het Julius Centrum data over het aantal aangevraagde HCV-testen. Via de LVG worden de ROS-en in de zes regio’s betrokken. Deze taak is gedelegeerd aan Bureau Raedelijn (ROS Utrecht). Het Trimbos-instituut en Stichting Mainline verzorgen de ontwikkeling en uitvoering van de bijscholing van medewerkers van de verslavingszorg; en ontwikkelen informatiedragers voor druggebruikers en medewerkers van de verslavingszorg. Mainline voert het veldwerk uit. GGD Nederland zorgt voor de landelijke implementatie van de campagne specifiek voor allochtonen. 9 C. Vragen over Hepatitis C 26. Wat is hepatitis C? Hepatitis C is een ernstige, besmettelijke ziekte waarbij de lever ontstoken is. De meeste mensen met hepatitis C hebben geen klachten. Dit zegt niets over de ernst van de ziekte. Bij een kwart van de mensen wordt de lever erg beschadigd. Zij kunnen bijvoorbeeld leverkanker krijgen. Inenting is niet mogelijk, behandeling meestal wel. 27. Hoe kunnen mensen hepatitis C krijgen? Hepatitis C is alleen via bloedbloed contacten overdraagbaar. Voor 1992 was hepatitis C besmetting een risico voor ontvangers van bloedtransfusies en voor mensen met hemofilie (stollingsziekte) die zijn behandeld met een stollingspreparaat dat uit menselijk bloed is gemaakt. In 1991 is er door de bloedbanken in Nederland een uitgebreide controle van bloed en bloedproducten op het hepatitis C virus ingevoerd. Sinds die tijd is de kans om met hepatitis C besmet te worden bij toediening van bloed of bloedproducten in Nederland vrijwel niet meer aanwezig. Maar in hoog- en middenrisicolanden is die kans er nog wel. Een andere grote groep besmette mensen zijn druggebruikers die met vuile naalden spuiten of gemeenschappelijke rietjes gebruiken bij het opsnuiven van cocaïne. Het betreft hier ook mensen die ooit, ook al is het maar één keer, drugs hebben gespoten. Daarnaast lopen mensen risico op hepatitis C bij een medische of tandartsbehandeling in een land waar veel hepatitis voorkomt en waarbij gewerkt is met besmette instrumenten of naalden. Dat geldt ook voor tatoeages of piercings die, in deze landen, gezet zijn onder onhygiënische omstandigheden. Andere mogelijke infectieroutes zijn o.a., gemeenschappelijk gebruik van scheermesjes of tandenborstels en contact met besmet bloed bij verwondingen van de huid. Bij ruim een derde van de patiënten met hepatitis C is het echter onduidelijk hoe de infectie is opgelopen. 28. Via een tatoeage? Hoe kan dat dan? Indien er bij het zetten van de tatoeage materialen worden gebruikt waarop bloedresten zitten van iemand die geïnfecteerd is met het hepatitis C virus, kan het virus worden overgedragen. Net als bij piercings. 29. Kunnen mensen het oplopen door seksueel contact? De kans op besmetting via seksueel contact is erg klein. Besmetting kan wel plaatsvinden als er wondjes ontstaan bij ruwe seks. Verder is bekend dat mensen die geïnfecteerd zijn met Hiv een verhoogde kans hebben op besmetting met HCV via seksueel contact. 30. Waarom hebben mensen met HIV meer kans op besmetting met HCV via seksueel contact? Het is niet helemaal duidelijk wat de reden is: mensen worden mogelijk door onveilige seksuele technieken tegelijkertijd met HIV en HCV besmet. Of: mensen die al HIV hebben zijn gevoeliger voor het Hepatitis C virus. Ook kan de doorlaatbaarheid van de slijmvliezen bij een HIV-infectie anders zijn en spelen mogelijk andere geslachtsziekten een rol. Wel is uit onderzoek van de GGD&GD Amsterdam (Fennema, 2009) duidelijk geworden dat beide virussen vaak tegelijkertijd voorkomen. 10 31. Hoe vaak komt HCV voor? Gegevens over de prevalentie van hepatitis C in Nederland zijn schaars. De prevalentie in Nederland wordt geschat op 0,1-0,4%. In risicogroepen, bv (ex-)druggebruikers, is de prevalentie beduidend hoger. Wereldwijd komt HCV veel voor: ongeveer 180 miljoen mensen zijn besmet met HCV. HCV is verantwoordelijk voor 50–76% van alle gevallen van leverkanker, en voor 2/3e van alle levertransplantaties in de westerse wereld. De WHO spreekt dan ook van een “virale bom”. Zie: http://www.who.int/vaccine_research/diseases/viral_cancers/en/index2.html 32. In welke landen komt HCV veel voor? Risicolanden (zie ook wereldkaart en landenoverzicht- achterin dit document) Landen met een prevalentie van > 10% zijn: Egypte Guinee Burundi Kameroen Rwanda Bolivia Mongolië Landen met een prevalentie van 2% – 10%: Nagenoeg alle landen in Afrika, Azië, Latijns Amerika en Oost- Europa: In West Europa: Italië en Spanje 33. Wat is het verschil met hepatitis A en B? De overeenkomst tussen al de verschillende hepatitisvirussen is dat ze allemaal besmettelijk zijn en een leverontsteking kunnen veroorzaken. Maar de wijze van overdracht, de klachten en de ernst van de besmetting variëren nogal. Net als de behandelmogelijkheden. Belangrijk verschil is dat er tegen hepatitis C geen vaccinatie bestaat en tegen hepatitis A en B wel. Transmissie Incubatietijd Besmettelijkheid Hepatitis A oro-fecaal via verontreinigd voedsel of drinken 28 dagen 1 week voor tot 1 week na ontstaan van geelzucht Hepatitis B Bloed Sperma Vaginaal vocht 2 tot 3 maanden 6 weken voor ontstaan van symptomen tot virus uit lichaam verdwenen is ja Hepatitis C bloed Circa 2 maanden 11 weken voor ontstaan van symptomen tot virus uit het lichaam verdwenen is Vaccinatie mogelijk ja % met klinische symptomen ouder dan 5jaar: meer dan 75% 30 tot 50% 20 tot 30% % chronische hepatitis 0% 5 tot 10% bij volwassenen 30% bij 1-6 jaar 95% bij neonati 80 tot 85% 11 nee Toelichting: Hepatitis A: Hepatitis A-virus wordt meestal overgedragen door het eten en drinken van met ontlasting verontreinigd voedsel of water. De kans op besmetting neemt toe naarmate de hygiënische omstandigheden slechter zijn. Te denken valt aan slechte persoonlijke hygiëne, maar ook aan het ontbreken van goede sanitaire voorzieningen, zoals een goede drinkwatervoorziening en een goed rioleringssysteem. Hepatitis A kan soms ook overgedragen worden door seksueel contact, met name door anale seks, dat wil zeggen seks waarbij zeer kleine hoeveelheden ontlasting in de mond komen door bijvoorbeeld het likken van de anus. Hepatitis A is een minder ernstige vorm van hepatitis die vooral bij kinderen voorkomt. Over het algemeen worden kinderen er niet erg ziek van. Volwassenen kunnen zich een tijd lang ziek voelen, variërend van enkele weken tot enkele maanden. Hepatitis A gaat na verloop van tijd over en wordt dus nooit chronisch. Wie éénmaal hepatitis A heeft gehad, is er de rest van zijn leven immuun voor. Slechts in zeldzame gevallen (1%) verloopt een infectie met hepatitis A zeer ernstig en in dat geval is ziekenhuis opname noodzakelijk. Er is geen behandeling met medicijnen voor hepatitis A. De ziekte moet haar natuurlijke beloop hebben. Hepatitis A duurt in de meeste gevallen niet langer dan 6 weken. Er is wel vaccinatie mogelijk: het vaccin wekt bij vrijwel iedereen binnen twee weken antistoffen op tegen hepatitis A en geeft na 2 injecties minimaal 15 jaar, maar mogelijk levenslange bescherming. Hepatitis B Het hepatitis B-virus komt voor in bloed, sperma, voorvocht en vaginaal vocht. Het virus wordt, vaak ongemerkt, overgedragen door onveilig seksueel contact, bloedcontact of bloedproducten. Het virus kan ook overgedragen worden van moeder op kind rond de bevalling. Een heel kleine hoeveelheid besmet bloed in een wondje is al voldoende om een infectie te veroorzaken. Een intacte huid geeft echter een goede bescherming tegen overdracht van het virus. Verder kan besmetting plaats vinden door het gebruik van niet-steriele naalden, door spuitende druggebruikers en bij piercing, tatoeëring en acupunctuur. Er bestaat een goed en veilig vaccin om besmetting te voorkómen. Het vaccin beschermt nagenoeg iedereen tegen besmetting met het hepatitis B-virus. Een volledige vaccinatie bestaat uit 3 injecties, die verspreid over een half jaar gegeven worden. Na geslaagde vaccinatie is men minimaal 20 jaar maar waarschijnlijk zelfs levenslang beschermd tegen hepatitis B. Een acute hepatitis-B infectie wordt niet behandeld. De ziekte moet vanzelf overgaan. Dat kan maanden duren. Bij 9 van de 10 volwassen verdwijnt het virus vanzelf binnen een half jaar. Als dat niet het geval is, is er sprake van chronische hepatitis B. (Bij baby’s wordt hepatitis B, in tegenstelling tot bij volwassenen, in 90% van de gevallen chronisch omdat het afweersysteem bij baby’s nog niet goed ontwikkeld is. ) Chronische hepatitis-B kan behandeld worden met medicijnen, dit gebeurt lang niet altijd. Zonder behandeling ontstaat bij 5-25% van de patiënten met een actieve infectie na 5 tot 25 jaar levercirrose en/of een hepatocellulair carcinoom. 12 D. Vragen over ziekteverloop en behandeling van HCV: 34. Hoe ziet het ziekteverloop van HCV eruit (b.v. percentage waarbij zich levercirose en leverkanker ontwikkeld)? Acute hepatitis C heeft een incubatietijd van 5-12 weken. Bij de meerderheid (90%) van de acuut geïnfecteerde personen treden geen klinische verschijnselen op. Als er wel verschijnselen zijn beperkt zich dit meestal tot malaise, verminderde eetlust en buikklachten. Zeer zelden kan er een acute hepatitis optreden met lever- en miltvergroting, vocht vasthouden in de buik, en geelzucht. Ook bij een chronische infectie zijn er in de eerste jaren weinig verschijnselen. Op den duur kunnen echter klachten van malaise en vermoeidheid ontstaan. Bij een deel (ca 20%) van de patiënten kan de chronische infectie leiden tot ernstige levercirrose. Symptomen van leverdysfunctie (geelzucht, ascites, maag-darmbloedingen, spataderen in de slokdarm en slokdarmbloedingen, verminderde stolling, gewichtsverlies) treden vaak pas op wanneer de ziekte al in een vergevorderd stadium is. Bij levercirrose is er een verhoogde kans op de ontwikkeling van leverkanker. 35. Hoe ziet de behandeling van hepatitis C eruit? De standaard behandeling bij een chronische hepatitis C infectie is PEG-Interferon (wekelijkse injectie) in combinatie met ribavirine (dagelijkse pillen). Afhankelijk van het type hepatitis C (genotype) en de daling van de hoeveelheid hepatitis C virus in het bloed is de duur van de behandeling 6 of 12 maanden. Soms wordt nog langer behandeld. De genotypen 2 en 3 zijn goed te behandelen. De behandeling duurt 6 maanden, met een slagingspercentage van ca 80%. De genotypen 1 en 4 zijn wat moeilijker te behandelen. De kans van slagen van de behandeling is ca 50-60%. Of de behandeling slaagt hangt onder meer samen met de conditie van de lever en de algemene gezondheidssituatie van de patiënt. Er zijn enkele nieuwe geneesmiddelen in ontwikkeling die veelbelovend zijn. Zowel telaprevir als boceprevir laten een verbetering van de blijvende respons na de behandeling (‘sustained virological response’) zien, in combinatie met de standaardtherapie. Bij een acute hepatitis C blijkt dat tijdige behandeling van de infectie een hoge kans op genezing, virusvrij worden, geeft. 36. Kunnen huisartsen de toestroom van patiënten aan? De begeleiding van mensen die denken dat ze misschien hepatitis C hebben hoort tot de normale taken van huisartsen. In de periode van de campagne kan de huisarts meer patiënten met een vraag over hepatitis C verwachten. Dit zullen geen grote aantallen mensen zijn, omdat de meeste mensen op basis van de informatie in de folder en de website al kunnen bepalen dat zij geen risico hebben gelopen. Wij verwachten dus dat huisartsen de extra vragen over hepatitis C aan kunnen. Daarnaast zijn huisartsen over de campagne geïnformeerd door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en hebben wij directe contacten met de huisartsen in de regio’s, onder meer via de ROS’en. 37. Kunnen ziekenhuizen/medisch specialisten de enorme toestroom van patiënten aan? De toestroom van nieuwe hepatitis C patiënten zal niet enorm zijn. De specialisten zijn tijdig geïnformeerd over de campagne en weten dat ze eventueel meer patiënten kunnen krijgen. Wij verwachten dat de specialisten dit aankunnen. 13 38. Hoe is de leverpatiëntenvereniging betrokken? Gedurende de voorbereidingsperiode van de campagne is regelmatig contact en afstemming geweest met de patiëntenvereniging. Indien nodig zal dit ook tijdens de campagne het geval zijn. Indien patiënten aangeven behoefte te hebben aan lotgenotencontact wordt verwezen naar de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging. 14 15 Landenlijst prevalentie hepatitis C < 2% Laag risico 2-10% Gemiddeld risico > 10% Hoog risico Afrika Noord Afrika Algerije Canarische eilanden (Spanje) Egypte Libië Marokko Tunesië Centraal Afrika Angola Burundi Centraalafrikaanse Republiek Republiek Congo (Brazzaville) Democratische Republiek Congo (Kinshasa) Equatoriaal-Guinea Gabon Kameroen Uganda Rwanda Sao Tomé en Príncipe Sudan Tsjaad West Afrika Benin Burkina Faso Gambia Ghana Guinee Guinee Bissau Ivoorkust Kaapverdië Liberia Mali Mauritanië Niger Nigeria Senegal Sierra Leone Togo Zuid en Oost Afrika Botswana Unie der Comoren Djibouti Eritrea Ethiopië Kenia Lesotho Madagascar Malawi Europa 2-10% 2-10% > 10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% > 10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% > 10% 2-10% > 10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% > 10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 16 Oost-Europa Albanië Armenië Azerbaidzjan Bosnië-Herzegovina Bulgarije Estland Georgië Hongarije Kazachstan Kirgizstan Kroatië Letland Litouwen Macedonië Moldavië Oekraïne Oezbekistan Polen Roemenië Rusland Servië en Montenegro Slovenië Slowakije Tadzjikistan Tsjechische Republiek Turkmenistan Wit-Rusland voorm. Sovjet-Unie (voorm.) Joegoslavië West-Europa Andorra België Cyprus Denemarken Duitsland Finland Frankrijk Griekenland Ierland IJsland Italië Liechtenstein Luxemburg Malta Monaco Nederland Noorwegen 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% < 2% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% < 2% 2-10% 2-10% < 2% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% < 2% < 2% < 2% < 2% < 2% < 2% < 2% < 2% < 2% < 2% 2-10% < 2% < 2% < 2% < 2% < 2% < 2% Mauritius Mozambique Namibië Réunion Seychellen Somalië Swaziland Tanzania 2-10% 2-10% 2-10% < 2% 2-10% 2-10% 2-10% Zambia 2-10% Zimbabwe 2-10% Zuid-Afrika 2-10% < 2% < 2% < 2% < 2% 2-10% > 10% 2-10% < 2% 2-10% < 2% < 2% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% < 2% 2-10% < 2% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% Jamaica 2-10% Mexico < 2% Nicaragua < 2% < 2% < 2% 2-10% < 2% < 2% < 2% Azie Afghanistan Bangladesh Bhutan Brunei Cambodja China Filipijnen India Indonesië Japan Laos Maldiven Maleisië Mongolië Myanmar Nepal Noord-Korea [korea] Oost-Timor Pakistan Singapore Sri Lanka Taiwan Thailand Turkmenistan Vietnam Zuid-Korea [korea] 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% > 10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% < 2% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% Amerika Noord-Amerika Canada Verenigde Staten Latijns-Amerika Antigua en Barbuda Argentinië Bahama-eilanden Barbados Belize Bolivia Brazilië Chili Colombia Costa Rica Cuba Dominica Dominicaanse Republiek Ecuador El Salvador Frans-Guyana Grenada Guadeloupe Guatemala Guyana Haïti Honduras Nederlandse Antillen [+aruba] Oostenrijk Portugal San Marino Spanje Verenigd Koninkrijk Zweden Zwitserland < 2% < 2% onbekend 2-10% Panama < 2% Paraguay 2-10% Peru 2-10% Puerto Rico < 2% Sint-Kitts-Nevis < 2% Sint-Lucia 2-10% Sint-Vincent en de Grenadinen 2-10% Suriname 2-10% Trinidad en Tobago 2-10% Uruguay < 2% 17 Venezuela 2-10% Midden-Oosten Bahrein Irak Iran Israël Jemen Jordanië Koeweit Libanon Oman Saudi-Arabië Syrië Turkije Verenigde Arabische Emiraten Oceanië < 2% 2-10% 2-10% < 2% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% < 2% 2-10% 2-10% 2-10% < 2% 18 Amerikaans-Samoa Australië Cookeilanden Fiji Kiribati Marshalleilanden Micronesië Nauru Nieuw-Zeeland Niue Papua Nieuw-Guinea Samoa Solomoneilanden 2-10% < 2% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% < 2% 2-10% 2-10% 2-10% 2-10% Tonga 2-10% Tuvalu 2-10% Vanuatu 2-10%