Patiënt Educatie Programma voor hypofyse/bijnier aandoeningen

Patiënt Educatie Programma voor hypofyse/bijnier aandoeningen
(PEP-hypofyse/bijnier)
Wat is PEP-hypofyse/bijnier?
PEP-hypofyse/bijnier is een zelfmanagement programma dat aandacht besteedt aan de
mogelijke psychische en sociale gevolgen van hypofyse aandoeningen (zie: Ziektebeelden
en behandeling  Hypofysetumor) en bijnier aandoeningen zoals de ziekte van Addison. Het
hebben van een hypofyse/bijnier aandoening kan niet alleen lichamelijke, maar ook
psychische en sociale gevolgen hebben. Dit heeft zijn weerslag op de kwaliteit van leven van
de patiënt, maar eventueel ook van de partner of naaste. Bij de reguliere controles is vaak
onvoldoende tijd en/of aandacht voor deze psychologische of sociale gevolgen. Het doel van
het programma is het verminderen van psychologische en sociale problemen van
hypofysepatiënten en hun eventuele partner/naaste, om daarmee de kwaliteit van leven te
verbeteren. Het programma heeft een positieve insteek: het is niet gericht op mogelijke
beperkingen, maar het richt zich op de mogelijkheden die patiënten en eventuele
partners/naasten hebben. Het leert deelnemers om beter om te gaan met de gevolgen van
de aandoening, door middel van het aanleren van vaardigheden die o.a. afkomstig zijn uit de
cognitieve gedragstherapie.
Voor wie is PEP-hypofyse/bijnier?
PEP-hypofyse/bijnier is voor patiënten met een hypofyse/bijnier aandoeningen, die naast de
medische
behandeling
voor
de
aandoening
behoefte
hebben
aan
professionele
steun/begeleiding voor de mogelijke psychische en sociale gevolgen die met de aandoening
gepaard kunnen gaan. Op welke moment in het ziekteproces het programma het best
gevolgd kan worden, kan enigszins per persoon verschillen. Uit eerdere gesprekken met
patiënten hebben wij echter gehoord dat de behoefte aan extra begeleiding meestal het
grootst nadat de medische behandeling is ingesteld. Daarom raden wij u aan om het
programma te volgen in de loop van het eerste jaar na de diagnose. Op dat moment gaat u
zelf merken hoeveel consequenties de aandoening in uw dagelijks leven heeft voor uw
stress bestendigheid, uw energieniveau en uw werk, het gezin en hobby’s. Hoewel de
instelling van uw medische behandeling en uw herstel / revalidatie meestal nog niet
“afgerond” of gestabiliseerd is, denken wij dat u dan juist al baat kan hebben van dit
programma. Uiteraard kan het ook later in de follow-up.
Hoe ziet PEP-hypofyse/bijnier eruit?
Het programma bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten in groepsverband. Elke
bijeenkomst duurt negentig minuten. De groep bestaat uit vijf tot zeven deelnemers. Elke
sessie heeft een eigen onderwerp. De onderwerpen zijn te zien in onderstaande figuur.
Programma voor patiënten:
PEP-hypofyse/bijnier voor eventuele partners/naasten
Het PEP-hypofyse/bijnier bestaat ook voor eventuele partners/naasten van mensen met een
hypofyse/bijnier aandoening. Op dit moment bieden we dit partner programma echter niet
standaard aan. Wel zal er een eenmalige informatie bijeenkomst worden georganiseerd voor
partners/naasten van deelnemers aan PEP-hypofyse/bijnier.
Wie begeleidt de PEP-hypofyse/bijnier bijeenkomsten?
De bijeenkomsten worden begeleid door hulpverleners van de afdeling Maatschappelijk werk
en dienstverlening van het LUMC. Zij hebben ruime ervaring met het geven van
groepstraining en zijn bekend met de mogelijke psychosociale gevolgen die met een
hypofyse/bijnier aandoening gepaard kunnen gaan.
Wanneer vinden de bijeenkomsten plaats?
PEP-hypofyse/bijnier vindt twee keer per jaar plaats; één keer in het voorjaar en één keer in
het najaar. Wanneer u zich voor het programma aanmeldt kunt u aangeven op welke
momenten u beschikbaar bent. Wanneer er voldoende aanmeldingen zijn, zullen de
tijdstippen waarop de bijeenkomsten plaatsvinden bekend worden gemaakt.
Wat zijn de kosten?
Voor het volgen van het programma vragen wij een eigen bijdrage van 50 euro voor de
materialen en het werkboek.
Hoe kan ik mij aanmelden?
•
U bent onder behandeling in het LUMC: Wanneer u onder behandeling bent bij de
afdeling Endocrinologie in het LUMC, verloopt de verwijzing via uw behandelend
endocrinoloog of de CETL-endocrinologie verpleegkundige. U kunt bij hem/haar
aangeven dat u het PEP-hypofyse/bijnier wilt volgen.
U bent elders onder behandeling: Wanneer u elders onder behandeling bent, verloopt
de verwijzing ook via uw behandelend endocrinoloog. In overleg met uw
endocrinoloog, kan hij/zij u voor de duur van het programma naar het LUMC door
verwijzen. Voordat u daadwerkelijk aan het PEP-hypofyse/bijnier kunt deelnemen, zal
er een eenmalige intake door een internist-endocrinoloog van de polikliniek
Endocrinologie in het LUMC plaatsvinden.
Wetenschappelijk onderzoek
PEP-hypofyse/bijnier is eerder aangeboden in het LUMC in het kader van wetenschappelijk
onderzoek. Patiënten en partners die destijds het programma hebben gevolgd, hebben
positief op het programma gereageerd. De laatste onderzoeksresultaten worden momenteel
verzameld en de onderzoeksresultaten zullen eind 2015 bekend zijn. Op dit moment wordt
PEP-hypofyse/bijnier aangeboden vanuit de reguliere patiëntenzorg. Om de effectiviteit en
kwaliteit van dit programma periodiek te kunnen blijven monitoren zal aan deelnemers
gevraagd worden om voorafgaand aan het programma en na afloop enkele vragenlijsten in
te vullen.
Ervaringen van deelnemers
“De eerste twee bijeenkomsten moesten we echt even onze frustraties en ervaringen aan
elkaar kwijt. Het was alsof we heel even voor onze aandoening bij een “oase” waren beland
waar we ons tegoed konden doen aan wederzijdse ervaringen en begrip. Een half woord
was genoeg en we hoefden niet ellenlang iets uit te leggen. De PEP-trainer was ook een
fijne gespreksleidster en moest helaas af en toe wel streng zijn om haar onderwerp af te
kunnen maken. Ze nam alle tijd voor iedereen en was in alles heel begripvol.”
“Na het volgen van het programma zagen mijn partner en ook anderen uit mijn omgeving
een positieve verandering bij mij. Het was een verademing om met vrouwen te praten die
mijn verhaal delen en mijn leven met Cushing herkennen. Ik zag er elke week naar uit om er
naartoe te gaan. Ik zou het programma aanraden aan andere Cushing patiënten. Het heeft
bij mij in ieder geval een gevoel van erkenning en opluchting gegeven. Dus mijn bevinding:
PEP-hypofyse/bijnier is een pracht programma dat veel goede dingen met zich mee heeft
gebracht!”
LUMC – Endocrinologie
Mei 2015