Een Persoonsgerichte Ondersteuningsmethodiek

Een Persoonsgerichte Ondersteuningsmethodiek
Het methodisch bevorderen van kwaliteit van bestaan voor mensen met een
verstandelijke beperking
Dr. Jos van Loon, augustus 2009
Inleiding
In Arduin, organisatie voor dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking,
wordt er veel waarde gehecht aan het concept kwaliteit van bestaan. De kerntaak voor een
organisatie voor dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking, zoals Arduin, is
immers het bieden van ondersteuning in wonen en werken/dagbesteding aan haar cliënten opdat hun
kwaliteit van bestaan optimaal is. Er werd een reorganisatie doorgevoerd van ‘zorgen voor’ naar
werken op basis van het ondersteuningsparadigma. Dit maakte dat, naast tal van andere
organisatorische wijzigingen, er ook een verandering moest komen in de ondersteuningsmethodiek,
waarin deze transitie van ‘zorgen’ naar ‘ondersteuning’ ook duidelijk zou worden.
In dit proces is altijd veel belang gehecht aan de verbinding tussen de praktijk en
wetenschappelijk onderzoek. In dit verband is er de afgelopen jaren samen met prof. Robert
Schalock en prof. Geert Van Hove gewerkt aan de ontwikkeling van een meetinstrument voor
Kwaliteit van Bestaan, de Personal Outcomes Scale, oftewel de Persoonlijke
Ondersteuningsuitkomsten Schaal, de POS. Met de introductie van deze POS vindt er een afronding
plaats van een persoonsgerichte ondersteuningsmethodiek, die centraal staat in deze bijdrage.
Uitgangspunten m.b.t. kwaliteit van bestaan (Schalock, 2007)
Al vele jaren wordt er over het concept kwaliteit van bestaan gediscussieerd. Hierdoor zijn
er meer dan 200 definities te vinden in de vroege literatuur over kwaliteit van bestaan (Schalock
& Verdugo, 2002). Sinds het begrip echter een rol is gaan spelen bij de zorg voor mensen met een
verstandelijke beperking, is de focus verschoven van het proberen kwaliteit van bestaan te
definiëren, naar te bepalen wat de belangrijkste domeinen en indicatoren zijn. Dit heeft alles te
maken met het feit dat kwaliteit van bestaan eerder een multidimensioneel fenomeen is dan een
individuele eigenschap of gemoedstoestand.
De kwaliteit van bestaan van mensen wordt beïnvloed door persoonlijke- en omgevingsfactoren
en de interacties daartussen. Men dient daarom kwaliteit van bestaan te evalueren en te meten op
basis van zowel subjectieve als objectieve indicatoren.
Belangrijke uitgangspunten bij het meten of evalueren van kwaliteit van bestaan zijn de volgende:
 Bij de kwaliteit van bestaan voor mensen met handicaps gaat het om hetzelfde als dat
wat belangrijk is voor iedereen
 Kwaliteit van bestaan wordt vergroot als mensen zelf participeren in beslissingen over
hun eigen leven
 Kwaliteit van bestaan wordt vergroot door mensen in hun eigen plaatselijke
samenleving te accepteren en volledig te integreren
De kwaliteit van bestaan van mensen wordt, zo is uit onderzoek vast komen staan, het best
gewaarborgd door geïndividualiseerde ondersteuning
Domeinen kwaliteit van bestaan (Schalock & Verdugo, 2002)
De domeinen van kwaliteit van bestaan zijn alle factoren die gezamenlijk persoonlijk welzijn
vormen. Deze factoren vertegenwoordigen het gebied waarover het concept kwaliteit van bestaan
zich uitstrekt en geeft hierdoor de multidimensionaliteit van kwaliteitsvol bestaan weer. De
volgende acht domeinen van kwaliteit van bestaan worden in het model van Schalock en Verdugo
(2002) onderscheiden. Deze domeinen zijn uitgebreid onderzocht en gevalideerd in een aantal
interculturele onderzoeken (Jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005).
 Emotioneel welbevinden
 Interpersoonlijke relaties
 Materieel welbevinden
 Persoonlijke ontplooiing
 Lichamelijk welbevinden
 Zelfbepaling
 Sociale inclusie / erbij horen
 Rechten
Drie factoren in kwaliteit van bestaan
Nader onderzoek (Schalock, 2007) heeft inmiddels aangetoond dat er boven deze acht domeinen
drie hoofdfactoren te onderscheiden zijn:
 Onafhankelijkheid
– Persoonlijke Ontwikkeling
– Zelfbepaling
 Sociale Participatie
– Interpersoonlijke Relaties
– Sociale Inclusie
– Rechten
 Welbevinden
– Emotioneel Welbevinden
– Fysiek Welbevinden
– Materieel Welbevinden
Belangrijke indicatoren van kwaliteit van bestaan zijn vervolgens percepties, gedragingen en
voorwaarden die met kwaliteit van bestaan samenhangen, en die een indicatie geven van het
welzijn van een persoon. Deze indicatoren worden gebruikt om elke dimensie van kwaliteit van
bestaan te operationaliseren en de metingen ervan resulteren in persoonlijke verschillen. In tabel
1 worden de drie meest gangbare indicatoren voor elk van de acht domeinen gegeven, gebaseerd
op een internationale literatuurstudie over kwaliteit van bestaan op de gebieden onderwijs,
speciaal onderwijs, verstandelijke beperking, gedragsproblematiek en ouderdom (Schalock &
Verdugo, 2002).
Tabel 1. Overzicht van Factoren, Domeinen en Indicatoren Kwaliteit van Bestaan.
Kwaliteit van bestaan:
Domein
Indicatoren
Factor
Onafhankelijkheid
Persoonlijke Ontwikkeling opleiding, persoonlijke competentie,
vaardigheden.
Zelfbepaling
autonomie, persoonlijke controle,
persoonlijke doelen en waarden,
keuzes
Sociale Participatie
Interpersoonlijke Relaties interacties, relaties/vriendschappen en
ondersteuning (emotioneel, fysiek,
feedback).
Sociale Inclusie
Rechten
Welbevinden
Emotioneel Welbevinden
integratie en participatie in de
samenleving, rollen in de samenleving,
sociale ondersteuning/supports
Humane rechten (respect, waardigheid,
gelijkheid) en wettelijke rechten
(burgerschap, toegang, rechtvaardige
behandeling)
tevredenheid, zelfbeeld, vrij zijn van
stress
Fysiek Welbevinden
gezondheid, ADL-activiteiten en vrije
tijd
Materieel Welbevinden
financiële status, werk en onderdak
Kwaliteit van Zorg of Kwaliteit van Bestaan
Het maakt in een organisatie veel verschil of men de focus legt op kwaliteit van zorg of dat
men de focus legt op kwaliteit van bestaan (De Waele et al., 2005).
Als het gaat om kwaliteit van zorg worden mensen met een verstandelijke beperking
omschreven als “consumenten” en zijn het louter “cliënten” van een zorgstelsel in plaats van burgers
in een maatschappij (De Waele et al. 2005). De standpunten van medewerkers en organisatie hebben
vaak meer invloed dan die van consumenten. Resultaten die van belang zijn in een systeem van
kwaliteit van zorg kunnen vaak op een eenvoudige manier worden gemeten. Dit betekent dat een op
waarden gebaseerde beoordeling minder populair is. Hoewel iedere dienstverlener doet alsof hij weet
waar hij op doelt, geeft het systeem van kwaliteit van zorg niet de garantie dat de bestaande kennis
van goede voorspellende variabelen van kwaliteit van bestaan, zoals sociale inclusie, zelfbepaling en
persoonlijke ontplooiing, in de praktijk wordt gebracht (Van Loon & Van Hove, 2001). Dus, men zal
vaak zien dat de nadruk wordt gelegd op beperkingen, categorisatie, homogene groepering,
gezondheid en veiligheid en controle (De Waele & Van Hove, 2005).
Het proces is typisch het belangrijkste thema als het gaat om kwaliteit van zorg (Maes et al.,
2000). Die nadruk op het proces geeft organisaties de mogelijkheid om veel tijd en energie in hun
eigen (management) structuren en ordening te investeren, altijd “onderweg” (bezig met hun eigen
proces). Deze procesbenadering remt soms de besluitvorming en camoufleert in sommige gevallen
zelfs dat men uitgangspunten loslaat.
In tegenstelling tot het model kwaliteit van zorg, wordt het model kwaliteit van bestaan
vandaag de dag gebruikt als: (a) een begrip dat ons een referentiekader en richting geeft, vanuit het
standpunt van de individuele persoon, gericht op de acht kerndimensies (emotioneel welbevinden,
interpersoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontplooiing, lichamelijk welbevinden,
zelfbepaling, sociale inclusie en rechten op een bestaan van kwaliteit); (b) een sociaal construct dat
een model levert om de kerndimensies van kwaliteit van bestaan te meten en (c) een thema dat een
systematisch kader biedt om op kwaliteit van bestaan gericht(e) beleid en praktijk toe te passen
(Schalock & Verdugo, 2002). Fundamenteel voor het engagement van een organisatie voor een
dienstverlening en geïndividualiseerde ondersteuning gericht op kwaliteit van bestaan zijn de
fundamentele onderzoeksgegevens dat: (a) de kwaliteit van bestaan van mensen met een
verstandelijke beperking dezelfde factoren (de kerndimensies) en relaties omvat die belangrijk zijn
voor iedereen; (b) de kwaliteit van iemands bestaan wordt verhoogd door mensen in staat te stellen
zelf te participeren in beslissingen die hun eigen leven betreffen; (c) de kwaliteit van bestaan wordt
verhoogd door de acceptatie en volledige integratie van mensen in hun lokale samenleving en (d) de
kwaliteit van iemands bestaan wordt verhoogd door geïndividualiseerde ondersteuning (Brown &
Brown, 2003; O’Brien & O’Brien, 1989; Schalock et al., 2000; Schalock & Verdugo, 2002; Vreeke,
Janssen, Resnick, & Stolk, 1998).
Resultaat van deze aan inclusie, gelijkheid, persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling
verbonden opvattingen en principes, zijn een aantal mogelijke uitkomsten voor mensen met een
verstandelijke beperking op het micro-, meso- en macroniveau. Indien men een benadering kiest die
zich orienteert op kwaliteit van bestaan zijn de belangrijkste uitkomsten:

Microsysteem: actieve en gewaardeerde leden van een sociaal netwerk die leren van
ervaring, empowerment, person-centered planning, en geïndividualiseerde ondersteuning

Mesosysteem: gewone omgevingen, flexibele ondersteuning, levenlang leren en persoonlijke
begeleiding

Macrosysteem: de vooronderstelling van een leven in de samenleving, natuurlijke
ondersteuning en mensenrechten.
Fundamentele verschillen tussen de modellen kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan
De begrippen kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan worden vaak door elkaar gehaald.
Zoals samengevat is in Tabel 2, kunnen de twee worden onderscheiden op basis van perspectief,
belang, inhoud, beoordeling en structuren.
Tabel 2: Essentiële verschillen tussen een kwaliteit van zorg vs. kwaliteit van bestaan focus
Kwaliteit van zorg focus
De zorgaanbieder, de organisatie,
de professionals
Organisatorische processen dienen
Belang
soepel en efficiënt te verlopen:
grote overhead als gevolg.
Management van zorgstelsels; leidt
Inhoud
tot
grootschaligheid
en
groepsdenken
Efficiëntie, doeltreffendheid van de
Typische
planning,
criteria voor kosten,
gebruikerstevredenheid
beoordeling
De huidige zorgstelsels moeten
Structuren
slechts verbeterd worden; strakke
hiërarchie.
Perspectief
Kwaliteit van bestaan focus
De persoon zelf in zijn natuurlijke
netwerk
Gewenste
resultaten
voor
de
individuele persoon; weinig overhead
Individuele ondersteuning en de
effecten
daarvan
op
iemands
persoonlijk leven
Op waarden gebaseerde lange termijn
resultaten van inclusie, persoonlijke
ontplooiing en zelfbepaling
Ondersteuning
moet
iemand
persoonlijk helpen, zelfs als dit betekent
dat er alternatieve structuren moeten
worden gevonden. Weinig hiërarchie in
de organisatie: zelfsturing en coaching.
De verschillen, samengevat in Tabel 2, moeten niet worden geïnterpreteerd alsof de behoeften
aan veiligheid en controle geen deel uit maken van een organisatie die zich richt op kwaliteit van
bestaan. Juist zorg en ondersteuning moeten kwalitatief goed zijn, maar de vraag is of een systeem
van kwaliteit van zorg efficiënt genoeg is voor de realisatie van een kwalitatief goed menselijk leven.
De overheersing van de aandacht voor kwaliteit van zorg leidt ons naar situaties waarin controle,
gezondheid en veiligheid, en beperkingen de centrale thema’s worden. Deze systemen leveren
resultaten op die tegemoetkomen aan tevredenheidscriteria, maar niet noodzakelijk valide, voor de
persoon gewenste, resultaten, gerelateerd aan persoonlijk welbevinden en een hogere kwaliteit van
bestaan. Dit betekent dat een exclusieve oriëntatie op kwaliteit van zorg vaak een lege huls blijft,
zonder kritische reflectie op de context en op het doel van lange termijnresultaten van kwaliteit van
bestaan.
Overwegingen m.b.t. verbeteren van kwaliteit van bestaan
Indien men de kwaliteit van bestaan van mensen wil verbeteren dan dient dat te gebeuren
via op individuele leest geschoeide ondersteuning. Daarbij is de samenleving de context voor een
leven van goede kwaliteit: het is wezenlijk dat mensen kunnen participeren aan de samenleving.
Organisaties die mensen ondersteunen, moeten zichzelf daarom zien als ‘brug’ naar de
samenleving. Verder dient men in de dienstverlening aan mensen met een verstandelijke
beperking werk te maken van persoonsgerichte (person-centered) planning, individuele
ondersteuning en van het betrekken van de cliënt in planning en evaluatie van de dienstverlening
In evidence-based praktijksituaties nu worden de uitkomsten van de geboden ondersteuning
gemeten in termen van Kwaliteit van Bestaan en wordt deze informatie gebruikt voor
kwaliteitsverbetering (Schalock et al., 2007).
Wezenlijk voor de verbetering van kwaliteit van bestaan is een lerende organisatie
(Schalock et al., 2007). Een effectieve lerende organisatie heeft een cultuur of systeem van
waarden dat leren stimuleert en een structuur die processen mogelijk maakt om nieuwe informatie
te integreren en verandering mogelijk te maken. De cultuur van een lerende organisatie wordt
gekenmerkt door innovatie, onderzoeksgerichtheid en doelen stellen.
Belangrijk voor de verankering van het werken aan kwaliteit van bestaan in zo’n organisatie is
(Schalock et al., 2007):
 Betrokkenheid van de cliënten, o.a.:
o In totstandkoming van hun individuele ondersteuningsplan
o Zelf bepalen wat voor hen belangrijk is
 Scholing m.b.t. belangrijke waarden:
o Inclusie, zelfbepaling, persoonlijke ontwikkeling, individuele ondersteuning
 Individuele ondersteuning:
o Person centered
o Gebaseerd op dialoog
o Flexibel
o Pro-actief
o Gebaseerd op meten van ondersteuningsbehoefte en meten van
ondersteuningsuitkomsten
De processen welke van belang zijn m.b.t. Kwaliteitsverbetering in een organisatie, zijn
(Schalock et al., 2007):
 Leiderschap
o Werk maken van een gedeelde visie, stimuleren van scholing, feedback, stimuleren
van inclusie, en de nadruk leggen op het belang van meten van
ondersteuningsuitkomsten
 Lerende teams:


o Zelfsturende teams, gericht op de uitdaging van nieuwe doelen, gericht op
kennisverwerving
Evidence-based werken, hetgeen wil zeggen:
– Ondersteuningsuitkomsten gebruiken in organisatieverandering en –verbetering:
– Van rechts naar links denken! De focus dient te liggen op uitkomsten/ resultaten
van ondersteuning i.p.v. op input: op doelen in plaats van regels
Zelf-evaluatie: als basis voor organisatieverandering /-verbetering
De domeinen die centraal staan als het gaat om de vernieuwing van kwaliteit van zorg naar
kwaliteit van bestaan zijn (van Loon & Van Hove, 2001; van Loon, 2005):
 inclusie
 zelfbepaling
 persoonlijke ontwikkeling
Het is belangrijk dat de nadruk op deze domeinen van Kwaliteit van Bestaan consistent wordt
doorgevoerd in alle besluiten die in een organisatie worden genomen, bijvoorbeeld
• m.b.t. de organisatie van wonen en werken (ontmantelen van instituutszorg)
• de opvattingen van de cliënten spelen een belangrijke rol in het vormgeven van een
organisatie
• nadruk op ondersteuning in plaats van op zorg (ontwikkelen van een
ondersteuningsmodel)
De Focus op Kwaliteit van Bestaan
Wat betekent het voor een organisatie indien men de focus legt op kwaliteit van bestaan? In
figuur 1 hieronder staat beschreven welke keuzes men bijvoorbeeld in Arduin gemaakt heeft (van
Loon & Van Hove, 2001; van Loon, 2005)
Figuur 1. Hoe men in Arduin kwaliteit van bestaan in prakrijk brengt.
In praktijk brengen van zelfbepaling
In praktijk brengen van persoonlijke
 Iedereen kan in zijn/haar leven voor ontplooiing
hem/haar belangrijke keuzes maken (met  Leren door ervaring
persoonlijke ondersteuning)
 Deelnemen aan de samenleving
 Wonen naar eigen keuze: woonbureau
 Scholing en vorming aan de Arduinse
School
 Werken naar eigen keuze: vacaturebank
 Gericht op emancipatie en bewustwording
In praktijk brengen van inclusie:
In praktijk brengen van ondersteuning:
 Normale woningen voor alle cliënten
 Mensen wonen in een huis waar zij zelf
willen wonen en werken waar men wil
 Pleeggezinnen voor kinderen
werken, en krijgen vervolgens de
 Werk of dagbesteding in bedrijven en dag
ondersteuning die zij nodig hebben.
centra in de samenleving
Een persoonsgericht ondersteuningssysteem
Indien men in een organisatie wil werken aan de verbetering van kwaliteit van bestaan en
daarmee ook vanuit het ondersteuningsparadigma wil werken, is het belangrijk is om de
methodiek van ondersteuning aan te gaan passen in de richting van een complete
persoonsgerichte (person-centered) ondersteuningsmethodiek (input-throughput-output).
Input
Throughput
•De doelen en
perspectieven van een
persoon (wensen en
persoonljke aspiraties)
•Zijn of haar
ondersteuningsbehoefte
(SIS)
•Zijn of haar kwaliteit
van bestaan op een
bepaald moment
Een Individueel
Ondersteunings
plan, gebaseerd
op en in lijn
met de input
Output
Kwaliteit van
bestaan, gemeten
als een persoonlijke
ondersteuningsuitkomst
Van rechts naar links denken! (Schalock)
o Allereerst zal men de Wensen en Persoonlijke Aspiraties met de cliënten willen
bespreken en vastleggen, en vervolgens is het nodig dat hun ondersteuningsbehoefte
wordt bepaald en vastgesteld. Hierbij kan de ondersteuningsbehoefte worden bepaald aan
de hand van de Supports Intensity Scale (Thompson et al., 2004). Deze beide elementen,
wensen/aspiraties en ondersteuningsbehoefte, vormen de input van de
ondersteuningsmethodiek
o Deze input dient vervolgens rechtstreeks te resulteren in een individueel
ondersteuningsplan (throughput)
o De resultaten van de ondersteuning moeten vervolgens op dezelfde elementen (output)
worden getoetst, waarbij de ondersteuningsuitkomsten worden gemeten met de
Persoonlijk Ondersteuningsuitkomsten Schaal.
INPUT
Vaststellen van de wensen en persoonlijks aspiraties van de persoon
Individuele ondersteuning van elke cliënt is hét middel om een betere kwaliteit van bestaan te
bereiken. Eerst moet dan bekend zijn welke wensen en persoonlijks aspiraties de persoon heeft.
Hierover dient men voortdurend met hem of haar in gesprek te zijn! In functie van het opstellen
van een individueel ondersteuningsplan, een Individueel Support Plan (ISP), wordt er een
gestructureerd interview gehouden op basis van dezelfde ondersteuningsgebieden als die welke in
de Supports Intensity Scale (zie hieronder) aan bod komen. Het verslag van dit gesprek wordt in
een web-applicatie vastgelegd.
Meten van ondersteuningsbehoefte
Daarna is het meten van de aard en intensiteit van de ondersteuningsbehoefte noodzakelijk om
deze betere kwaliteit van bestaan te bereiken: welke ondersteuning heeft de persoon nodig? Een
voorbeeld hiervan is de Supports Intensity Scale (Thompson et al., 2004). Deze schaal beoogt zo
objectief mogelijk de intensiteit in beeld te brengen van de benodigde ondersteuning voor
personen met verstandelijke beperkingen.
Uitgangspunten van de SIS
De Supports Intensity Scale is gebaseerd op een aantal fundamentele uitgangspunten:
 Fundamentele gelijkwaardigheid van alle mensen in de samenleving.
Dat geldt dus ook voor mensen met verstandelijke beperkingen. Iedereen heeft daarmee
evenveel recht op toegang tot de mogelijkheden die de samenleving biedt en recht op het
nastreven van een optimale persoonlijke ontwikkeling.
 Elke persoon dient altijd begrepen te worden in samenhang met de context waarin hij zich
bevindt.
Het individuele functioneren van mensen moet altijd als een interactie tussen de persoon
en zijn/haar omgeving worden begrepen. Het functioneren kan niet eenzijdig worden
begrepen vanuit een aandoening of defect.
 Ondersteuning (= “supports”) dient er voor te zorgen dat mensen met
functioneringsbeperkingen toegang krijgen en houden tot de sociale, politieke en
economische hulpbronnen van de samenleving.
Het is daarbij noodzakelijk om telkens te kijken naar het type ondersteuning, de duur van
die ondersteuning én de frequentie van ondersteuning, die nodig is om de betreffende persoon te
helpen het verschil te overbruggen tussen de persoonlijke mogelijkheden (competenties) en de
verwachtingen, eisen en mogelijkheden van de omgeving.
Dit betekent dus dat iedere persoon de kans moet hebben om te participeren in de aangegeven
activiteit, zonodig met maximale ondersteuning (in termen van Frequentie, Dagelijkse
Ondersteuning Tijd en Type Ondersteuning).
Opbouw van de Support Intensity Scale
 Sectie 1: 49 activiteiten uit het dagelijks leven. Deze activiteiten zijn gegroepeerd in zes
activiteitendomeinen te weten: huiselijke activiteiten, activiteiten in de samenleving,
activiteiten m.b.t. leren en permanente vorming, arbeidsmatige activiteiten, activiteiten
m.b.t. gezondheid en veiligheid en sociale activiteiten.
 Sectie 2 gaat uitsluitend over het activiteitendomein belangenbehartiging.
– Bij de bovenstaande activiteiten dient per activiteit telkens op een 5-puntsschaal
aangegeven te worden wat de Frequentie (F) van benodigde ondersteuning is, wat
de benodigde Dagelijkse Ondersteuning Tijd (DOT) is en welke Type
Ondersteuning (TO) daarbij hoort.
 Sectie 3: speciale medische en gedragsmatige ondersteuning. Deze twee domeinen
kennen een andere scoringswijze, er wordt een 3-puntsschaal gehanteerd. Bepaalde
medische en/of gedragsmatige ondersteuning kan een grote impact op de
ondersteuningsintensiteit hebben, los van de ondersteuning die nodig is zoals geregistreerd
in sectie 1 en 2. Zo zal iemand met stomaverzorging een aanzienlijke ondersteuningsvraag
hebben, los van de ondersteuningsvraag naar aanleiding van. de in sectie 1 gescoorde
activiteitendomeinen.
THROUGHPUT
Een ondersteuningsplan
Het zal duidelijk zijn dat in de lijn van dit denken de domeinen van Kwaliteit van Bestaan en de
hieraan gerelateerde ondersteuningsgebieden van de Supports Intensity Scale de basis dienen te
vormen voor een ondersteuningsplan. In tabel 3 wordt weergegeven hoe de domeinen van
Kwaliteit van Bestaan samenhangen met de Ondersteuningsgebieden van de SIS.
Tabel 3: De samenhang tussen de Domeinen Kwaliteit van Bestaan en de
Ondersteuningsgebieden van de SIS
Domeinen Kwaliteit van Bestaan:
Ondersteuningsgebieden SIS:
 Emotioneel welbevinden
 Interpersoonlijke relaties
 Gezondheid en veiligheid,
belangenbehartiging en speciale
gedragsmatige ondersteuning
 Sociale activiteiten
 Materieel welbevinden
 Arbeidsmatige activiteiten
 Persoonlijke ontplooiing
 Leren en permanente vorming,
Aktiviteiten in huis
 Lichamelijk welbevinden
 Gezondheid en veiligheid, speciale
medische ondersteuning
 Zelfbepaling
 Belangenbehartiging
 Sociale inclusie / erbij horen
 Activiteiten in de samenleving, sociale
activiteiten
 Rechten
 Belangenbehartiging, activiteiten m.b.t.
gezondheid en veiligheid
Een ondersteuningsplan dient dus elementen te bevatten van aan Kwaliteit van Bestaan
gerelateerde geïndividualiseerde ondersteuning (Schalock, 2007), als volgt:
Elementen voor een ondersteuningsplan
 Emotioneel welbevinden
 Veiligheid, stabiele en voorspelbare
omgeving, positieve feedback,
persoonlijke ruimte, aandacht voor eigen
 Interpersoonlijke relaties
identiteit
 Bevorderen van vriendschappen,
intimiteit aanmoedigen, ondersteunen van
contact met gezin en samenleving
 Materieel welbevinden
 Eigendom, persoonlijke bezittingen, werk
 Persoonlijke ontplooiing
 Vaardigheden, educatie, training,
technologie, communicatiesystemen
 Lichamelijk welbevinden
 Gezondheidszorg, mobiliteit, welzijn,
lichaamsbeweging, voeding
 Zelfbepaling
 Keuzes, persoonlijke controle,
beslissingen, persoonlijke doelen
 Sociale inclusie / erbij horen
 Rechten
 Rol in de samenleving, activiteiten in de
samenleving, vrijwilligerswerk sociale
netwerken
 Privacy, eerlijke behandeling,
burgerschap, respect en waardigheid
tonen
Op basis van de Input gegevens, de Wensen en Persoonlijke Aspiraties van de cliënten en
hun ondersteuningsbehoefte, zoals vastgesteld met de SIS, wordt er een Individueel Support Plan
(ISP) ontwikkeld, waarin gedetailleerd wordt beschreven welke ondersteuning er gegeven dient te
worden op welke gebieden en binnen welke Domeinen van Kwaliteit van Bestaan. De persoonlijk
Assistent is binnen Arduin degene die het ISP gaat opstellen. Hij / zij weet van de cliënt welke
wensen en persoonlijk aspiraties deze heeft, en deze staan tevens vernoemd in de applicatie voor
het schrijven van het ISP. Hierbij worden per domein voor Kwaliteit van Bestaan eerst de
betreffende indicatoren voor dit domein onder de loep genomen en zo nodig van een instructie
voorzien, en vervolgens de met dit domein van Kwaliteit van Bestaan corresponderende items uit
de SIS waarvan is gebleken bij de afname van de SIS dat de cliënt hierbij ondersteuning nodig
heeft. Per instructie kan worden bepaald of het hier louter om een instructie ter ondersteuning
gaat of dat het gaat om een leerdoel. In het geval van een leerdoel voor de cliënt dient er namelijk
door de zorgmedewerkers een plan opgesteld te worden m.b.t. hoe aan dit leerdoel met de cliënt
te werken. Instructies kunnen worden opgesteld aan de hand van een overzicht van methodieken
dat als een soort handboek aan elk item van de SIS is gekoppeld.
Het schema voor hoe een Individueel Ondersteunings Plan kan worden opgezet, wordt
weergegeven in Figuur2.
Figuur 2: Schema voor een Individueel Ondersteunings Plan gebaseerd op een beoordeling van de
ondersteuningsbehoefte binnen een kader van Kwaliteit van Bestaan.
Domein van
Kwaliteit van
Bestaan
Indicatoren Kwaliteit Ondersteunings
van Bestaan
domeinen van de
SIS
Wensen en
doelen op
Indicatoren
Kwaliteit van
Bestaan /of
Individuele
ondersteuning:
instructie
of
leerdoel
Ondersteuningsdomeinen van de
SIS
I. Emotioneel 1. Tevredenheid
1…………
Welbevinden 2. Zelfbeeld
2…………
3. Geen stress
3…………
-Gezondheid
en
*…………
veiligheid
…………
-Belangen
*…………
behartiging
……………
-Behoefte
aan
*…………………
gedragsmatige
……………………
ondersteuning
…………
II.
4. Interacties
4.…………
Interpersoonlijke5. Relaties
5…………
Relaties
6. Ondersteuning
6…………
-Sociale Activiteiten*…………………
……
III. Materieel 7. Financiele status
7…………………
Welbevinden 8. Werk
……
9. Wonen
/
8…………..
huisvesting
9…………..
-Arbeidsmatige
*…………………
activiteiten
……
IV. Persoonlijke10. Onderwijs
10…………
Ontwikkeling 11. Persoonlijke
11…………………
Competentie
……
12. Prestaties
12…………
-Activiteiten in huis *…………………
-Leren en permanente
……
vorming
*…………………
…….
V. Fysiek
13. Gezondheid/gezon
13…………………
Welbevinden
dheidszorg
……
14. A.d.l. activiteiten
14…………………
15. Vrije tijd
……
15…………
-Gezondheid
en
*…………………
veiligheid
……
-Behoefte
aan
*…………………
medische
……………..…..
ondersteuning
VI. Zelfbepaling16. Onafhankelijkheid/
16…………………
persoonlijke
……
controle
17…………………
17. Persoonlijke
……
doelen
18…………
18. Keuzes
-Belangen
*…………………
behartiging
…..
VII. Sociale
19. Integratie in de
19…………………
Inclusie
VIII. Rechten
…………………
20…………
21…………
*…………………
-Activiteiten in de
………………*…
samenleving
……………………
-Sociale Activiteiten
22. Mensenrechten
22…………………
(respect,
……………………
waardigheid,
……………………
gelijkwaardigheid)
…
23. Wettelijke rechten
-Belangen
*…………………
behartiging
……
-Gezondheid
en
*…………………
veiligheid
……
samenleving
participatie,
20. Rollen
21. Ondersteuning
&
Op basis van dit schema ontwikkelde Arduin een computerprogramma dat een Individueel
Ondersteunings Plan genereert nadat alle benodigde informatie is ingegeven.
OUTPUT
Meten van de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke
beperking
Tenslotte is het van belang vast te stellen of de ondersteuning die aan een persoon wordt
geboden, resulteert in een betere kwaliteit van bestaan. Het is daarom van belang regelmatig deze
kwaliteit van bestaan te evalueren oftewel te meten. Sinds twee jaren is hiervoor een instrument
beschikbaar dat is ontwikkeld door prof. Miguel Angel Verdugo en collega’s, van de Universiteit
van Salamanca in Spanje (Verdugo et al., 2005), en dat in een Nederlandse versie wordt
uitgegeven door Arduin. Sinds kort is er tevens een schaal beschikbaar, de Personal Outcomes
Scale, Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal, die in ons taalgebied is ontwikkeld aan de
Vakgroep Orthopedagogiek van de Universeit in Gent, samen met Stichting Arduin, door Prof.
Dr. Robert Schalock, als gastprofessor aan deze vakgroep verbonden, prof dr.Geert van Hove,
Claudia Claes, lic., en dr. Jos van Loon van Arduin, Nederland.
 Integrale schaal voor een subjectieve en objectieve meting van de kwaliteit van
bestaan van mensen met een verstandelijke beperking (Verdugo et al., 2005)
 ontworpen in overeenstemming met het theoretisch kader zoals dat werd
voorgesteld door Schalock en Verdugo (2002).
 maakt het mogelijk zowel subjectieve als objectieve aspecten van elke
dimensie te evalueren.
 bevat items die weergeven:
– het persoonlijke welbevinden, dat wil zeggen, items die het eigen
gevoel van welbevinden of tevredenheid weergeven;
– het functioneren, dat wil zeggen, items die de vaardigheden en
capaciteiten van een persoon weergeven;
– externe condities, dat wil zeggen, items die omgevingsfactoren en
sociale kansen weergeven.
 maakt het mogelijk de visie op welbevinden weer te geven zowel vanuit
het oogpunt van de persoon met een verstandelijke beperking zelf als
vanuit het oogpunt van de medewerker die met deze persoon werkt en hem
of haar goed kent. Hierdoor is het mogelijk de bestaande relatie tussen
beide perspectieven te bestuderen.
Deze schaal is in het Nederlands vertaald en aangepast door Guido van Loon en Jos van
Loon, als Integrale schaal voor een subjectieve en objectieve meting van de kwaliteit van
bestaan van mensen met een verstandelijke beperking, uitgegeven door Arduin, (2007).
 Personal Outcomes Scale ( Jos van Loon, Geert van Hove, Robert Schalock, en Claudia
Claes, 2008)
In een samenwerking tussen de Vakgroep Orthopedagogiek van de Universiteit Gent en
stichting Arduin, Nederland, is er de afgelopen jaren door prof. Geert Van Hove, Claudia
Claes, prof. Robert Schalock en dr. Jos van Loon van Arduin, gewerkt aan de
ontwikkeling van een meetinstrument voor Kwaliteit van Bestaan, de Personal Outcomes
Scale, oftewel de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Dit instrument bestaat
uit twee vragenlijsten waarmee subjectieve en objectieve factoren m.b.t. Kwaliteit van
Bestaan vastgesteld kunnen worden. Het gaat hier met name om de resultaten van de
ondersteuning zoals mensen die krijgen.
De Persoonlijk Ondersteuningsuitkomsten Schaal meet de kwaliteit van bestaan
van een persoon op basis van specifieke indicatoren. Deze indicatoren zijn verbonden aan
de acht kerndomeinen van kwaliteit van bestaan: persoonlijke ontwikkeling en
zelfbepaling (die de mate van onafhankelijkheid van een persoon weergeven);
persoonlijke relaties, sociale inclusie en rechten (die de sociale participatie van een
persoon weergeven); emotioneel, fysiek en materieel welbevinden. De specifieke
indicatoren per dimensie zijn, op basis van een uitgebreide inbreng van focusgroepen en
wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeld in België en Nederland. Deze focusgroepen
bestonden uit mensen met een verstandelijke beperking, ouders, medewerkers die bekend
zijn met de doelgroep en experts op het gebied van verstandelijke beperkingen.
De Schaal bestaat uit een interview met de persoon zelf (zelfbeoordeling) plus een
interview met een ouder of professional op basis van harde gegevens (geobjectiveerde
beoordeling). De vragen in deze twee vragenlijsten hebben betrekking op dezelfde
indicatoren.
Wezenlijk hierbij is dat de items beantwoord worden op basis van zo hard mogelijke
gegevens / feiten, die daarom ook voorafgaand aan de interviews verzameld moeten
worden.
De schaal resulteert in scores over de drie factoren en de acht domeinen van Kwaliteit van
bestaan.
Persoonsgericht ondersteuningssysteem
Dit persoonsgericht ondersteuningssysteem, zoals hier beschreven, kan in het volgende
schema worden weergegeven.
Component 1
Component 2
Wensen, persoonlijke aspiraties
en doelen:
gestructureerd interview
Ondersteuningsbehoefte:
Supports Intensity Scale
Component 3: Individueel Ondersteuningsplan
Op basis van de wensen,dromen en doelen, de ondersteuningsbehoefte en de
domeinen en indicatoren die van belang zijn voor een goede kwaliteit van bestaan
wordt een individueel ondersteuningsplan geschreven waarin beschreven staat
welke ondersteuning de persoon behoeft om ten volle te kunnen
participeren aan de samenleving
Component 4: Monitor van de voortgang
De mate waarin wensen, dromen en
doelen gerealiseerd worden
Ondersteuningsuitkomsten m.b.t.
kwaliteit van bestaan:
Persoonlijk Ondersteuningsuitkomsten
Schaal
Voortgang m.b.t.
Ondersteuningsgebieden SIS
Evaluatie van het Individuaeel Ondersteuningsplan
(terugkoppeling naar component 1 en 2)

Allereerst worden Wensen en Persoonlijke Aspiraties met cliënten besproken en
vastgelegd en vervolgens wordt hun ondersteuningsbehoefte vastgesteld. Deze beide
elementen vormen de de input van de ondersteuningsmethodiek
 Deze input resulteert rechtstreeks in een individueel ondersteuningsplan (throughput)
 De resultaten van de ondersteuning worden vervolgens op dezelfde elementen (output)
getoetst.
 Hierbij wordt ondersteuningsbehoefte bepaald a.h.v. de Supports Intensity Scale en de
ondersteuningsuitkomsten
worden
gemeten
met
de
Persoonlijke
Ondersteuningsuitkomsten Schaal.
 De uitkomsten hiervan worden weer teruggekoppeld en zullen resulteren in een bijstelling
van hoe de wensen, aspiraties en ondersteuningsbehoefte zijn vastgelegd en in bijstelling
van het ondersteuningsplan.
In Arduin is dit totale ondersteuningssysteem geautomatiseerd, van het interview over wensen
en persoonlijke aspiraties en de Supports Intensity Scale, via het Individueel Support Plan tot
en met de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal.
Tot Slot
Aldus krijgt het meten van de Kwaliteit van Bestaan van mensen een plaats in het kader van een
ondersteuningsmethodiek, met de bedoeling in een continu proces te kunnen werken aan
verbetering van kwaliteit van bestaan. En dat is precies wat prof. Schalock bedoelt met van
rechts naar links denken.
Aantrekkelijk van het op deze wijze meten van de Kwaliteit van Bestaan is dat deze gegevens,
indien opgeteld voor de gehele organisatie, tevens informatie geven over de kwaliteit van de
organisatie, ervan uitgaande dat het de kerntaak voor een organisatie voor dienstverlening aan
mensen met een verstandelijke beperking is om door middel van het bieden van ondersteuning in
wonen en werken/dagbesteding de kwaliteit van bestaan optimaal te doen zijn.
Literatuur
De Waele, I.,Van Loon, J.,Van Hove, G., Schalock, R. (2005) Quality of Life versus Quality of
Care: Implications for People and Programs. Journal of Policy and Practice in Intellectual
Disabilities, vol. 2, nr.3/4, 229-239
Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2002). Handbook on quality of life for human service
practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Verdugo, M.A., Gomez, L., Arias, (2005) Escala Integral de Medicion Subjetiva y Objetiva de
Calidad de Vida en Personas con Discapacidad Intelectual. Salamanca: Instituto Universitario
de Integración en la Comunidad (INICO) ; Universidad de Salamanca. Vertaald in het
Nederlands door Guido van Loon en Jos van Loon (2007) als Integrale schaal voor een
subjectieve en objectieve meting van de kwaliteit van bestaan van mensen met een
verstandelijke beperking, Stichting Arduin.
Schalock, R. L., Gardner, J. F., & Bradley, V. J. (2007). Quality of life of persons with
intellectual and other developmental disabilities: Applications across individuals,
organizations, systems, and communities. Washington, DC: American Association on
Intellectual and Developmental Disabilities.
Schalock R. L., Verdugo M.A.,.Bonham G.S, Fantova F., Van Loon J. (2008) Enhancing
Personal Outcomes: Organizational Strategies, Guidelines, and Examples. Journal of Policy
and Practice in Intellectual Disabilities. 5 (4), 276-285
Thompson, J.T., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., et al.
(2004). Support Intensity Scale Manual. Washington, DC: American Association on Mental
Retardation.
Van den Beemt, P. (ed.) (1995). Het gaat nu echt gebeuren. Visie, doelstellingen en
organisatiebeschrijving. Middelburg: Cluster Verstandelijk Gehandicaptenzorg Walcheren.
Van Hove, G. (1995). Rapport m.b.t. een 'second opinion' over de kwaliteit van zorg binnen de
Cluster Verstandelijk Gehandicaptenzorg Walcheren (Interne Ortho-agogische rapporten n°4).
Gent: Universiteit Gent, Vakgroep Orthopedagogiek.
Van Loon J.H.M. & Van Hove, G. (2001). Emancipation and self-determination of people with
learning disabilities and down-sizing institutional care, Disability & Society, 16 (2), p. 233254.
Van Loon, J.H.M. (2005). Arduin. Van Zorg naar Ondersteuning. Kiezen voor kwaliteit leidt tot
ontmanteling van instituutszorg. Leuven–Apeldoorn: Garant.