Aspecten van het zorgpad hersentumor Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige Aspecten van het zorgpad hersentumor • Het zorgpad; wie doet wat/ wanneer/ toegangstijden • Neuro-oncologisch verpleegkundige - aanspreekpunt - psychosociale zorg - patiënteninformatie • Informatievoorziening - PID - Website Huisarts ------------------------------Neuroloog Radioloog ------------------------------- Neuroloog Verpleegkundigen afd neurologie 112 Huisarts SEH Polikliniek Onderzoeken Opname afdeling Diagnostiek neurologie Neuro-oncologisch overleg Behandelvoorstel Instroom via neuroloog elders ------------------------------- Neurochirurg Verpleegkundigen afd neurochirurgie ------------------------------Patholoog-anatoom Radioloog Neuro-oncoloog Radiotherapeut ------------------------------Huisarts/ verpleeghuisarts Opname afdeling Craniotomie/ bioptie neurochirurgie Neuro-oncologisch overleg Vervolgbehandeling Radiotherapie/ chemotherapie Follow up Huisarts/ Verpleeghuisarts Neuro-oncologie verpleegkundige Uitstroom naar neuroloog elders Verbeterpunten zorgpad hersentumor • Afspraken gemaakt over tijd tussen verschillende disciplines • Begeleiding van de patiënt is verbeterd door aanstellen neuro-oncologieverpleegkundige • Voorlichting op maat door ontwikkeling van het PID en website; voor de patiënt/ naasten en voor behandelaars in de regio Toegangstijden Huisarts stuurt door naar de neuroloog bij klachten die wijzen op een hersentumor Binnen 3 werkdagen ziet neuroloog patiënt Scan poliklinische patiënt Scan bij klinische opname 112/SEH Vindt plaats binnen 1 week Vindt plaats binnen 24 uur Uitslag scan Hoort patiënt binnen 2 werkdagen (voorlopige) diagnose vertellen Hoort patiënt binnen 2 werkdagen na laatste scan Operatie na de diagnose stelling Vindt plaats binnen 2 weken Een hele hoop vragen… ar a h i jn m t Gaa eraf? Bij welke arts moeten we nú weer zijn? i de e z t Wa r n u dokte ecies? pr k j i l n eige Ik heb e ander en totaal ep gekre artner gen… ik Hoe vertel het aan de kinderen? Mijn vrouw is ineens agressief geworden… Wanneer mag ik weer autorijden? Krijg ik pijn? Hoe lang heb ik nog? Neuro-oncologieverpleegkundige -Aanspreekpunt -Psychosociale zorg -Informatievoorziening 3 hoofdtaken neuro-oncologieverpleegkundige Dat blijkt uit: • Enquête onder patiënten met een Glioblastoma Multiforme in het Martini Ziekenhuis (2011) • Enquête onder neurologen/neurochirurgen in het Martini Ziekenhuis (2011) • Patiëntenraadpleging door ‘Patiëntenvereniging Cerebraal’ en de ‘Nederlandse Federatie voor Kankerorganisaties’ (2010) Aanspreekpunt Voor de patiënt en naasten Voor andere disciplines Gedurende het hele proces - telefoonnummer - e-mailadres - visitekaartje Informatievoorziening • • • • Vaste gespreksmomenten in het zorgtraject Beheert het PID/informatie op website Korte lijnen met artsen en/of andere disciplines Informatie/scholing aan collega’s Psychosociale zorg • • • • • Laagdrempeligheid Bekend gezicht Goede bereikbaarheid Aanwezig bij gesprekken met arts Telefonische nazorg/ mogelijkheid tot persoonlijk contact PID Patiënten Informatie Dossier • Informatie op maat • Persoonlijk document • Inhoud PID Inhoud PID • Voorblad waarop patiënt eigen gegevens kan invullen • • • • • • 9 verschillende tabbladen Algemene informatie MZH Hersentumoren Onderzoek/uitslag Behandelingen Begeleiding Aanvullende informatie • • • Afspraken Medicatie Notities/vragen Bladen welke de patiënt kan invullen Website • Toegankelijkheid • PID informatie • Behandelaars regio/ huisartsen Een blik op de website… Een voorbeeld… Operatie Nog een voorbeeld… • UMCG En laatste voorbeeld… Radiotherapeutisch Instituut Friesland Loop niet voor me want ik zal niet volgen… Loop niet achter me want ik zal niet leiden… Loop naast me zoals een vriend. Albert Camus Dank voor uw aandacht