Verslag 3e Mini-symposium van de Medisch Ethische Commissie Nederlandse Transplantatie Vereniging Op 21 oktober vond het al weer 3e minisymposium van de Medisch Ethische Commissie (MEC) van de Nederlandse Transplantatie Vereniging plaats. Het thema was dit keer: Vaststellen van de dood: zijn theorie en praktijk nog wel in overeenstemming. Deze symposia zijn kleinschalig van opzet: dit keer waren er 30 deelnemers, allen in het transplantatieveld werkzaam, hetzij als beleidsmaker/ wetgever dan wel als TC/DF of medicus. Ook waren er enkele ethici aanwezig. Proloog In zijn inleiding gaf Mike Bos, voorzitter van de MEC, een overzicht van de historie en nieuwe ontwikkelingen rond het begrip hersendood. Tot diep in de 20ste eeuw bestond alleen de definitie van ‘cardiovasculaire dood’, dus stilstand van alle hartactie en ademhaling. De ontwikkeling van de mechanische beademingstechniek noopte tot andere definitie van dood, teneinde deze te kunnen vaststellen bij een beademde patiënt. Het lichaam kon zo immers blijven functioneren zonder dat de patiënt ooit nog kon communiceren met zijn omgeving. In 1968 werd door de Harvard Commissie het begrip ‘irreversibel coma’ gepostuleerd als toestand van dood: wanneer er geen respons meer is op externe prikkels, geen spontane ademhaling , geen reflexen via de hersenboog en een vlak EEG. In 1981 vond de term hersendood (brain death) ingang. Bij het vaststellen van de dood in het kader van orgaandonatie moet voldaan worden aan het principe van de Dead Donor Rule (DDR): organen mogen pas worden uitgenomen als de patiënt (met zekerheid) is overleden, en de dood mag niet worden veroorzaakt door de uitname zelf. De medische criteria en procedure voor het vaststellen van de dood zijn in het Hersendoodprotocol (dat onderdeel is van de WOD)vastgelegd, en hebben met name betrekking voor donatie na geconstateerde hersendood. Voor donatie na hartstilstand (non-heartbeating donatie) bestaat nog geen wettelijk voorgeschreven protocol. In deze laatste situatie wordt de patiënt feitelijk eveneens hersendood indien de bloedcirculatie in de hersenen ten minste 5 minuten is gestopt. Vorig jaar is in de USA een lijvig rapport verschenen van de “Presidents Council on Bioethics” waarin de vraag aan de orde was of het concept van de hersendood nog steeds geldig is. In plaats van de gebruikelijkë term “brain death werd het begrip ”brain failure” gepostuleerd voor de situatie dat sprake is van een volledig verlies van bewustzijn is, afwezigheid van eigen ademprikkel en een prognose van onomkeerbaarheid. Deze persoon mag beschouwd worden als ‘dood’ omdat er geen sprake meer is van een geïntegreerd functionerend organisme dat adequaat op zijn omgeving kan reageren. Al met al stelde het rapport dat de thans gebruikelijke neurologische en cardio-respiratoire criteria en procedure voor de vaststelling van de dood nog steeds valide en bruikbaar zijn. In de VS was op dit rapport ook kritiek op omdat men meende dat hier grenzen worden opgerekt ten gunste van orgaan donatie. Voor de Nederlandse situatie is er nu geen aanleiding de bestaande hersendood en NHBD protocollen fundamenteel aan te passen (wel is er reden om een aantal verduidelijkingen en correcties door te voeren. Dilemma’s en factoren Michael Kuiper, neuroloog-intensivist uit Leeuwarden, besprak uitgebreid de problemen die men in de praktijk kan tegenkomen bij het vaststellen van de hersendood. Bijvoorbeeld een patiënt met de ziekte van Guillain Barré, waarbij vrijwel alle testen wijzen in de richting van hersendood, maar bij verder onderzoek de hersenen normaal doorbloed blijken. Ook kunnen tal van reflexen nog aanwezig zijn bij patiënten die feitelijk hersendood zijn omdat deze via het ruggenmerg lopen en niet afhankelijk zijn van een functionerend brein. Grondig protocollair onderzoek is derhalve in dit soort gevallen geïndiceerd, en vereenvoudiging van het aanvullend onderzoek lijkt niet aangewezen . Ook hangt de bruikbaarheid van sommige onderzoeken, zoals EEG, sterk af van de temperatuur van de patiënt en zijn gebruik van medicatie. Zeker in die gevallen is onderzoek naar de aan/afwezigheid van hersencirculatie 1 essentieel. Kuiper ging ten slotte ook in op het begrip ‘infauste prognose’ en de onzekerheden die met dit oordeel samenhangen. Huidige voorlichting Erwin Kompanje, ethicus en IC verpleegkundige, besprak de ethische aspecten van end-of-life care en vaststelling van de (hersen)dood in het kader van donatie. De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care heeft onlangs een richtlijn gepubliceerd betreffende het staken van behandeling bij een patiënt met infauste prognose. Zie:http://www.nvic.nl/richtlijnen_geaccordeerd.php?id=49&titel=Richtlijn-nalaten-en-stakenvan-behandeling-en-palliatieve-zorg-na-het-staken-van-behandeling-bij-volwassen-ICpatiënten Het principe om geen overbodige behandeling te starten of voort te zetten die de stervende patiënt schade kan toebrengen kan soms strijdig zijn met donatie, zeker wanneer men gedurende enkele uren het lichaam langer in een betere conditie zou willen houden of brengen ten behoeve van donatie. Dit doet zich vooral voor bij patiënten met onherstelbaar hersenletsel. Men kan bediscussiëren of dit ook opgaat wanneer de patiënt zelf een positieve wilsbeschikking voor orgaandonatie heeft geregistreerd. Concrete ervaringen De middag werd besteed aan de bespreking van een aantal casus, onder leiding van de ethicus van Gert van Dijk, waarbij de volgende situaties geanalyseerd werden: - De casus van een anencephale pasgeborene, waarbij het duidelijk is dat de hersendoodcriteria niet kunnen worden gebruikt. Mogelijke orgaandonatie (bijvoorbeeld van het hart) stuit daarom op problemen. Donatie zonder betrouwbare vaststelling van de dood is wettelijk niet toegestaan (ogv DDR). In de VS is enkele malen een protocol gevolgd dat vergelijkbaar is met een NHBD (cat. III) procedure. De ethicus Dick Engberts bracht naar voren dat twijfelachtig is of aangenomen mag worden dat zo’n procedure dienstbaar is aan de patiënt, en dat de wens van de ouders niet maatgevend is. -Donatie na euthanasie. Uitgangspunt moet zijn dat alle eisen rond zorgvuldigheid bij euthanasie in acht genomen worden; verder moet duidelijk zijn dat de wijze van euthanasie niet schadelijk is voor de conditie van de organen. Uit de praktijk (in België) is gebleken dat een en ander goed uitvoerbaar is; na de euthanasie volgt een procedure van vaststelling van de dood en orgaanuitname vergelijkbaar met een NHBD-procedure. Men was van mening dat er in principe geen overwegende ethische bezwaren zijn. Wel zijn er tal van praktische punten waaraan aandacht moet worden gegeven (plaats van overlijden, rol van de familie, toedeling van organen). - (Her)gebruik van een hart na NHB-donatie. Uit dierexperimenteel en klinisch onderzoek is gebleken dat een gedoneerd hart (dat heeft stilgestaan) ook na langere tijd weer kan worden gereanimeerd in een ontvanger. De vraag is of het, ethisch gezien, denkbaar en acceptabel is dat als een donor op cardiorespiratoire criteria is doodverklaard, zijn hart is een andere persoon weer functioneert. Was de donor dan wel definitief overleden (onomkeerbare circulatiestilstand)? Medisch gezien is duidelijk dat het optreden van hart- en circulatiestilstand, leidend tot de dood van het organisme als geheel, niet betekent dat het hart zelf niet meer kan worden geanimeerd. Hartdonatie na NHBD zou mogelijk kunnen zorgen voor meer donorharten. Wel zijn er enkele nog op te lossen ethische en praktische vragen (hoe lang mag/moet de no-touch periode zijn, wordt voldaan aan de DDR etc.). Conclusie Uit de discussie over deze casus werd duidelijk dat end-of-life care en donatie tot stevige discussie kunnen leiden. De huidige criteria en protocollen kunnen nog worden verbeterd, en gewaakt moet worden voor afbreuk van vertrouwen vanuit de maatschappij. 2