Jubileumtoespraak - Maak plaats! 30 jaar Solgu

Jubileumtoespraak
Uitgesproken ter gelegenheid van het 30-jarig jubileum van het Solgu,
door Gezien Reinders, directeur.
Beste vrienden van het Solgu,
Zo mag ik u toch wel noemen. U bent immers op een maandagmiddag naar het
muziekcentrum gekomen om met ons feest te vieren.
Het is niet toevallig, dat wij u ter gelegenheid van ons jubileum graag hier wilden
ontvangen. Toen wij hadden uitgerekend dat wij het konden betalen vonden wij
het ook wel passend: Niet langer hoeft een organisatie, die de belangen
vertegenwoordigt van mensen met beperkingen in een achterafzaaltje te gaan
zitten. Het Solgu durft zich met enige trots aan u te presenteren als een
organisatie met een lange historie en een mooie toekomst.
Dertig jaar geleden is het Solgu met zijn werk begonnen, de collectieve
belangenbehartiging voor gehandicapten, zoals dat toen werd genoemd. De
oprichting van het Solgu is mede te danken aan de wens van de gemeente om
het aantal gesprekspartners te verminderen. Tot die tijd meldden zich allerlei
patiëntenorganisaties bij de gemeente met hun vragen.
Door de bundeling van al die verenigingen zouden de belangen van alle mensen
met lichamelijke beperkingen beter worden gediend. Wel veelstemmig,
rechtdoend aan de verschillende soorten handicaps, maar toch met één
aanspreekpunt.
Aanvankelijk werd nog sterk gedacht aan het oplossen van problemen
van individuele gehandicapten. In die jaren waren er nog weinig wettelijke
taken neergelegd bij de gemeenten als het om ‘gehandicapten’ ging.
Er was nog geen sprake van een Wvg, laat staan van een Wmo. Voorzieningen
werden door de 26 bedrijfsverenigingen geregeld via de GMD, de
Gemeenschappelijke Medische Dienst en het GAK, het Gemeenschappelijk
Administratiekantoor. Een beperkt aantal hulpmiddelen was voor
ziekenfondsverzekerden bereikbaar.
Het Solgu heeft zich in de begintijd veel beziggehouden met individuele vragen.
Van tijd tot tijd was er contact met een wethouder, waar men overigens zeer
dankbaar voor was. Veel documentatie uit die begintijd hebben wij niet meer
kunnen vinden. Maar wij hebben wel enig idee over wat toen de collectieve
problemen waren: toegankelijkheid van gebouwen en openbare ruimte,
mobiliteit, toegang tot onderwijs en arbeidsmarkt.
Nu zullen er pessimisten zijn, die zeggen: is er dan wel iets veranderd?
En misschien denkt u wel: wat heeft het Solgu dan bereikt, heb je wel iets te
vieren? Wij vinden van wel, want anders hadden wij u niet durven uitnodigen…..
Wie terugdenkt aan de jaren zeventig herinnert zich misschien nog, hoe er toen
over ons soort mensen werd gesproken. Wij waren de invaliden.
Velen woonden onzichtbaar thuis, in verpleeghuizen of in gezinsvervangende
woonvormen, met als toppunt van innovatie ‘Het Dorp’. Mensen met beperkingen
kwam je nauwelijks tegen op scholen, op werkplekken, op een camping of
theater.
Handicap was een lot dat je trof, en dat kon je maar het beste moedig dragen.
1
Heel geleidelijk voltrekt zich een omslag in denken. Niet iedereen denkt
meer onmiddellijk aan ‘zorg’ als hij aan mensen met beperkingen denkt. De
overheid spreekt over participatie. Ik geloof, dat die omslag bij onszelf, bij
individuen is begonnen.
De jaren zeventig werden gekenmerkt door allerlei emancipatiebewegingen: de
zwarten in Amerika, vrouwen en homo’s lieten van zich horen. En soms was ook
de stem van gehandicapte mensen te horen.
Ook bij hen groeide langzamerhand het besef, dat alle mensen recht hebben op
een menswaardig bestaan. Ook als het mensen zijn die een groot beroep moeten
doen op voorzieningen of ondersteuning. Hier en daar werd al eens voorzichtig
over ‘rechten’ gesproken.
Inmiddels is het gewoon geworden om over participatie te spreken van
mensen met een beperking. Er werden Standaardregels opgesteld, in
augustus hebben de Verenigde Naties uitgesproken dat gehandicaptenrechten
moeten worden gedefinieerd als mensenrechten. Je zou zo zeggen, dat het
langzamerhand de goede kant uitgaat.
Het streven is: gelijke behandeling en gelijke kansen.
De realiteit, zoals u die kent ziet er toch anders uit. Wie zomaar met bus of
trein wil reizen weet dat dat een beetje ingewikkeld is. Wie naar school wil, een
baan wil hebben, wil verhuizen weet dat dit dit geen eenvoudige zaken zijn. Het
internet, het communicatiemiddel bij uitstek, is voor mensen die slecht zien vaak
slecht bruikbaar. Elke meter lijkt wel veroverd te moeten worden op een
onwillige, of op zijn minst onwennige samenleving.
Hoe komt dat nu? De woorden zijn mooi, maar waar blijven de daden?
Bij het voorbereiden van dit verhaal schoot mij een herinnering te binnen van
vroeger, in mijn gezin. Ik kwam opgewekt terug uit de garage. Ik zei tegen de
kinderen: “leuk zeg, de eerste monteur bij Janssen is een meisje.”
“Ja en?” zeiden mijn drie kinderen.
“Nou, de monteur is een meisje.”
“Nou en”, zei mijn zoon, “wat is daar leuk aan? Dat is toch gewoon? Jij zegt toch
altijd dat meisjes hetzelfde kunnen als jongens..”
Op dat moment realiseerde ik mij dat mijn opvoeding beter geslaagd was dan
ikzelf. Natuurlijk ‘vond’ ik iets van gelijke kansen voor vrouwen en mannen,
maar helemaal gewoon vond ik het kennelijk niet. Er gaapte een gat tussen mijn
overtuiging en mijn verwachting over de werkelijkheid.
Eenzelfde kloof tussen opvatting en gedrag zien wij als we te maken
krijgen met het beleid rond mensen met beperkingen.
Wij menen het serieus, als we zeggen dat we het idee van gelijke kansen
ondersteunen. Maar we hebben soms onvoldoende in de gaten, dat onze daden
iets anders zeggen.
Ik wil daarom met u drie punten behandelen:
1. Ik wil u laten zien, dat er sprake is van discriminatie van mensen met een
functiebeperking;
2. Ik zal iets zeggen over mogelijke oorzaken daarvan;
2
3. En ten slotte zal ik u iets vertellen over het werk van het Solgu, de keuzes
die wij maken.
Discriminatie is een lelijk woord. Het slaat op onrechtvaardige achterstelling
van een persoon op grond van één kenmerk. Wij schrikken ervoor terug,
overtuigd als wij zijn van onze goede bedoelingen. Daarom een paar
voorbeelden:
De Centrale Raad van Beroep, de instantie die als laatste uitspraak doet over de
noodzaak van voorzieningen, motiveert jaar op jaar zijn uitspraken met de
zinsnede: “de gehandicapte moet zich enig ongemak getroosten.”
Me dunkt, dat daarin al is voorzien door de handicap zelf. Wie slecht ziet of
hoort, weinig mobiel is, getroost zich dag in dag uit al enig tot groot ongemak.
Daar hoeft wat mij betreft geen schepje bovenop worden gelegd.
Maar hoe kan zo’n Raad nu zoiets denken? Waarom moet een gehandicapte zich
dat ongemak getroosten? Gelden voor gehandicapten dan soms andere regels?
Waarom zou je je ongemak moeten getroosten als je wilt reizen, als de
maatschappij dat ongemak zou kunnen wegnemen?
In de Scandinavische landen kijken ze hun ogen uit naar ons geld- en
tijdverslindende systeem van de busjes. Daar koopt iedereen gewoon een kaartje
en gaat op reis. Niets bijzonders, niets speciaals. Geen indicatiesystemen,
voorzieningen, gevecht om de kilometers. Nou ja, ik hoef hier niet uit te leggen
hoe vervelend het is om zo te reizen, zelfs als alles goed gaat.
Een ander voorbeeld:
Er zijn mensen, die op deels op bed worden verzorgd; een hoog/laagbed is dan
gebruikelijk. Zoals u allen weet, hebben volwassen mensen wel eens seks. Dat
kan lastig zijn als je lijf niet goed mee wil werken. Maar ook omdat er geen
tweepersoons hoog/laagbedden bestaan.
Als u dan nog eens bedenkt, dat de meeste mensen met beperkingen, die
beperkingen in de loop van hun leven opdoen, wordt het verhaal nog eens zo
schrijnend. Natuurlijk er zijn mensen, die van jongs af aan gehandicapt zijn.
Maar meer mensen raken in onze doelgroep verzeild door nare ziektes als reuma,
m.s, een herseninfarct, een auto-ongeval.
Velen zullen ook een partner hebben. En enkel door het niet bestaan van een
tweepersoons hoog/laagbed wordt hen de eenvoudige troost van de lichamelijke
nabijheid van een geliefde ontzegd.
Hier zie je, dat wij bij mensen uit onze doelgroep uitgaan van hun beperking en
niet vanuit het normale volwassen leven. Gehandicapten worden een ‘ander
soort’ mensen, die zich enig ongemak moeten getroosten. Niet alleen ‘buiten’, of
achter de voordeur, maar zelfs tot achter de deur van de slaapkamer.
Nu kunt u denken, verdrietig, jammer, maar is er niet iets meer aan de hand?
Wel degelijk:
Mensen met een beperking zijn gemiddeld armer, hebben minder opleiding,
hebben minder vaak een baan en hebben minder kennissen dan mensen zonder
beperking.
3
In Nederland denken wij, dat dit onlosmakelijk verbonden is aan het hebben van
een handicap. En de paar uitzonderingen die we tegenkomen noemen we
‘kanjers’.
De praktijk in andere landen leert, dat de combinatie van beperking en enig
ongemak geen ‘natuurlijke’ is, niet in de zin van onontkoombaar: Het openbaar
vervoer is toegankelijk, openbare gebouwen zijn toegankelijk, alle kinderen gaan
naar dezelfde school, waarbij extra hulp standaard is inbegrepen. Het hebben
van een beperking is daar geen excuus om niet te werken.
Kortom de sociale en fysieke infrastructuur van landen als Noorwegen en
Zweden, maar ook Engeland en Amerika is geschikt, althans geschikter dan in
Nederland. De gevolgen van een beperking zijn daar geen ‘lot’ maar onderwerp
van beleid.
Discriminatie is ook zichtbaar als je wilt kijken naar het beleid. In Nederland
wordt nog niet structureel rekening gehouden met de behoeften van mensen met
beperkingen. Niet als het gaat om mensen met een motorische beperking, niet
om mensen die slecht zien of horen, of mensen met een verstandelijke
beperking. Mensen met een psychiatrisch probleem waren tot voor kort geheel
onzichtbaar.
Daarom maken we wegen; huizen en gebouwen; kennen we maar één manier
van communiceren, alles gericht op de gemiddelde burger. Afwijkingen van
de middelmaat worden gezien als individuele vragen, waarvoor een voorziening
moet worden getroffen. En omdat het dan achteraf moet gebeuren is dat vaak
onnodig duur en weinig fraai.
Het Solgu meent, dat veel van onze vragen juist niet als individuele
problemen moeten worden getypeerd, maar als vragen naar een betere
infrastructuur van de samenleving.
Er zijn investeringen in infrastructuur waarover geen maatschappelijke discussie
is. Denkt u aan het aanleggen van straten, waterleiding en riolering
Er zijn investeringen in infrastructuur, waarover maatschappelijke discussie is,
niet alleen over de kosten maar ook over nut en noodzaak. De aanleg van de
HSL en de Betuwelijn zijn daarvan goede voorbeelden.
En er zijn investeringen in infrastructuur, die achterwege blijven, omdat ze niet
als zodanig worden herkend: integraal toegankelijk bouwen, integraal
toegankelijk openbaar vervoer, arbeidsmarktbeleid.
De gevolgen zijn groot: achterblijvende participatie van een grote groep burgers,
en geld dat beter, effectiever had kunnen worden ingezet
En zolang gehandicaptenbeleid landelijk alleen ressorteert onder het ministerie
van volksgezondheid, en gemeentelijk onder ‘welzijn’ komt voorlopig geen einde
aan die achterstelling.
Genoeg daarover.
Interessant is te onderzoeken, waarom wij het in Nederland anders doen dan in
andere westerse landen.
Waarom herkennen wij mensen met beperkingen niet als gewone
burgers?
4
Ik wil het niet hebben over de begrijpelijke moeite die wij allen hebben als wij
worden geconfronteerd met verdriet, ziekte en dood. Die leidt tot
handelingsverlegenheid in persoonlijke ontmoetingen, maar kan niet de oorzaak
zijn van achterblijvend beleid.
Ik heb daar veel over nagedacht en kan eigenlijk maar een grote oorzaak vinden.
In onze cultuur spreken wij, zo gauw het over handicap of ziekte gaat over
‘zorgen’.
En zorgen kennen we allemaal. Toen wij klein waren is er voor ons gezorgd.
En wie kleine kinderen heeft of ouderwordende ouders, weet wat zorgen is.
Dat zorgen is vaak ook heel fysiek van aard, intiem dus.
Wij zorgen voor wat klein, weerloos en afhankelijk is. En dat is maar goed ook.
Dit soort zorgen wordt ook gekenmerkt door de verantwoordelijkheid van de
zorger voor de verzorgde. Een ouder voor een kind, een kind voor een
ouderwordende ouder, een kind voor zijn.
Het zorgen, dat wij kennen heeft voor de meeste mensen een positieve lading.
Onze ouders hielden van ons en hebben door hun goede zorgen er aan
bijgedragen dat wij volwassen zijn geworden. In de loop van de jaren is de
fysieke intimiteit verminderd, werd de verantwoordelijkheid voor keuzes bij de
kinderen gelegd en verdween het ‘gezag’ uit de ouder- kindrelatie.
De natuurlijke ontwikkeling loopt van afhankelijk luierkind naar eigengereide
puber tot een gelijkwaardige volwassene.
Nu denken wij bij mensen mmf vaak meestal aan mensen, die ook fysieke
verzorging. Dat er meer soorten zijn, zoals slechtzienden en –horenden, wordt
vaak vergeten. En ongewild grijpen we daarbij terug naar de beelden die wij
kennen: bij zorgen horen intimiteit, verantwoordelijkheid en macht.
Dat geldt bepaald niet alleen voor beleidmakers, ambtenaren, verzekeringen en
noemt u ze maar op. Ook wij, als mmf en hun belangenbehartigers kunnen ons
niet altijd aan dit zorgconcept onttrekken.
Waar kun je de gevolgen zien van zorgdenken?
Ik noem maar een aantal voorbeelden: De meeste Wvg-verordeningen kennen
een verstrekkingenboek, waarin precies beschreven staat welke rolstoelen
verstrekt kunnen worden. Zouden betrokkenen echt niet zelf kunnen uitvinden
wat voor hen de meest geschikte is?
Denkt u ook eens aan de moeite, die het heeft gekost om de gedachte en de
uitvoering van het pgb geaccepteerd te krijgen. (overigens beide punten toont
Utrecht zich een gunstige uitzondering!!!)
In de discussie klinkt steeds de angst door voor misbruik en fraude. Denkt u nu
werkelijk, dat mensen die een geïndiceerde voorziening nodig hebben op grote
schaal frauderen? Kom nou. Maar uit angst, men noemt het verantwoordelijkheid
voor overheidsuitgaven, wordt het zelfbeschikkingsrecht van burgers aangetast.
Er bestaan Fokuswoningen waar de fysieke zorg ‘op aanwijzing’ van de bewoner
wordt geleverd. Maar dit is nog steeds uitzonderlijk. Is het werkelijk teveel
gevraagd dat je zelf stem hebt in, nee bepalend bent in de vormgeving van je
zorg?
5
In de voorbeelden ziet u, dat de verantwoordelijkheid voor eigen keuzen, voor de
vormgeving van het eigen bestaan niet wordt gelegd bij de persoon-in-kwestie
maar bij mensen-die-het-beter-weten.
De overheid, de maatschappij neemt dan de rol over van onze ouders.
En veel mensen met een beperking, afhankelijk als ze zijn van goede
voorzieningen, schikken zich in de rol van het kind.
Want ook mensen met een beperking zijn onderdeel van dezelfde cultuur. Ook
door hen wordt vaak onvoldoende gezien dat het aannemen van zorg niet hoeft
te betekenen het uit handen geven van verantwoordelijkheid. Zij voelen zich
vaak gedwongen in het keurslijf van bewijs en rechtvaardiging, en opgelegde
dankbaarheid.
Daar zien wij iets terug van de denkfout, die ik zelf eens maakte: we zeggen te
geloven in gelijkheid maar we gedragen er ons - nog – niet naar.
Het loslaten van het zorgdenken (dus inclusief intimiteit, verantwoordelijkheid en
macht) is een opgave voor ons allen. Wij vragen dat van ‘de’ maatschappij. Het
Solgu heeft niet voor niets als motto voor het jubileumjaar gekozen: Maak
plaats!. Doe bijzonder dan doen wij gewoon.
De opdracht geldt evenzeer voor mensen uit onze doelgroep: Neem
plaats! Bevrijd je van het afhankelijkheidsdenken. Als je iets te vragen hebt
probeer dat dan te doen vanuit wat je met wat je in leven wilt doen. Vraag niet
alleen naar voorzieningen, maar naar een leven waarin de beperking wel
belangrijk maar niet doorslaggevend is.
Uit het voorgaande kunt u zo afleiden waar het Solgu haar taak ziet: het
blootleggen en bestrijden van onrechtvaardige achterstelling en het bijdragen
aan nieuw beleid dat die achterstanden opheft.
En met trots wil ik u vertellen wat wij daarin doen.
Wij leveren een bijdrage aan de beeldvorming over mensen met een beperking.
Dat doen wij o.a. door voorlichtingsprojecten op lagere scholen, maar ook door
het geven van gastlessen door getrainde vrijwilligers aan toekomstige
beroepsbeoefenaars in de ‘zorg’.
Wij doen dat ook door onze nieuwsbrief en door het nieuwe magazine, dat wij
vandaag voor het eerst uitbrengen.
Wij zoeken de steun van de krant en de lokale televisie.
Het Solgu werkt mee aan acties die ‘gekte’ van een ontoegankelijke samenleving
voor een groot publiek zichtbaar maken. Denkt u maar aan de actie rond de
brievenbussen.
Maar wij helpen ook beleidmakers, met name van de gemeente Utrecht, bij het
zoeken en vinden van nieuwe oplossingen. Er is een standaard ontwikkeld voor
een goede openbare ruimte. De gemeente Utrecht hanteert die.
Het is mede aan onze inspanning te danken, dat wethouder Lenting destijds de
eisen van bereikbaarheid, toegankelijkheid en bruikbaarheid als kernkwaliteit
voor het Stationsgebied heeft benoemd. En de gemeenteraad heeft laten zien,
dat te willen controleren.
6
U zult begrijpen, dat wij in 2007 maximaal zullen inzetten op de verwerkelijking
van de ambitie die in de Wmo is neergelegd: participatie van burgers met een
beperking is de norm. Wie daarvoor extra voorzieningen nodig heeft kan ze bij
en via de gemeente vinden.
En misschien wel het allerbelangrijkste is de uitvoering van Agenda 22.
Ooit hebben de Verenigde Naties 22 regels geformuleerd over de verplichtingen
van overheden aan hun gehandicapte burgers. De vertaling van die regels naar
een methode van werken heet : Agenda 22.
De gemeente Utrecht heeft ervoor gekozen, u begrijpt na enig zendingswerk van
onze kant, deze methode te willen gebruiken. Kort gezegd komt het er op neer,
dat de gemeente erkent, dat elk beleid een ‘gehandicaptenrandje’ heeft. En
verder, dat nieuw beleid alleen kan worden ontwikkeld in samenwerking met de
belangenorganisaties. Behalve het Solgu doen hieraan mee: de Federatie van
ouderverenigingen via Cliëntenbelang Utrecht, het COSBO, MEE en het ggzplatform en -steunpunt.
Sinds april zijn een aantal werkgroepen van ambtenaren en deze
belangenvertegenwoordigers aan het werk geweest om het totale beeld door te
lichten op die ‘gehandicaptencomponent’. Er is een stevig pakket maatregelen
geformuleerd, dat nog deze maand in zijn samenhang zal worden besproken
door een coördinatiegroep.
Daarna gaat het naar het management en daarna naar College en raad.
En zowel voor de betrokken ambtenaren, als voor ons, de belangenorganisaties
is dit proces als een bevrijding ervaren en het ontketenen van creatief denken
van ons allen.
Het Solgu heeft goede hoop, dat dit proces zal leiden tot een gestructureerde
aanpak. Het is de eerste aanzet van het infrastructurele denken waar ik al eerder
met u over sprak en het afscheid van het zorgdenken.
Ten slotte.
Het Solgu kan dit werk alleen doen in een samenleving, die ons de ruimte laat
om onze rol te spelen. Wij weten, dat wij daarin veel aan u te danken hebben.
De welwillendheid en collegialiteit van ambtenaren en bestuur van de gemeente
Utrecht, van collega’s belangenvertegenwoordigers, organisaties in het
maatschappelijk veld. Wij danken ook onze vrijwilligers, die ons scherp houden,
die met ons modern gehandicaptenbeleid willen vormgeven. Ook u bent met
velen.
Ongeweten en ongewild kunnen wij elkaar geketend houden in een verlammend
zorgdenken. Wij als individuen, en als samenleving betalen daarvoor een hoge
prijs: een infrastructuur, fysiek en sociaal, die onvoldoende tegemoetkomt aan
de wensen van een samenleving die wordt gekenmerkt door diversiteit.
U allen, mensen met een beperking, vrijwilligers, collega’s en beleidmakers roep
ik op om met het Solgu uw bijdrage te leveren aan de participatie van alle
burgers.
Om maar eens een 19-eeuwse filosoof te citeren: Wij hebben niets te
verliezen dan onze ketenen, we hebben een wereld te winnen.
7