Stichting Wetenschappelijk Onderzoek ROW (SWORO)

STICHTING WETENSCHAPPELIJK
ONDERZOEK ROW (SWORO)
Lotgenotendag 2015
Hein van Beek
2
Wat doet SWORO?
• SWORO entameert wetenschappelijk onderzoek en reserveert
middelen hiervoor
• Nodig om:
• patiënten van hun lastige bloedneuzen en maagdarmbloedingen af te
helpen
• uit te vinden hoe een DNA-afwijking precies tot zieke bloedvaten leidt
• uit te vinden hoe de ziekte te voorkomen dan wel te genezen is
• alle andere ROW-vragen en -klachten te onderzoeken
3
4
St. Antonius Ziekenhuis
• St. Antonius Ziekenhuis 'Centre of Excellence voor ROW'
• Groot internationaal netwerk  belangrijk voor het delen van kennis en
ervaringen
• Groot aantal ROW-patiënten  beschikbaarheid over veel gegevens
• Samenwerking met vooraanstaande laboratoria
5
Nederland koploper onderzoek naar ROW
Onderzoek wordt vanuit SWORO geïnitieerd
• Stamcelonderzoek van de vakgroep van Prof.dr. Christine
Mummery (LUMC)  top wereldwijd
• € 170.000 4 jaar
• DNA-onderzoek van de afdeling Medische Genetica (UMCU) 
top wereldwijd
• KlinMedisch materiaal onderzoek (St. Antonius)  top wereldwijd
6
Hoe blijft Nederland koploper?
• Door onderzoek te blijven doen!
• Voor onderzoek is echter veel geld nodig, onder andere voor:
• het salaris van jonge onderzoekers (2 biologen)
• onderhouden van het internationale netwerk
• Patiëntendag
• Onderhoud patiëntenbestand (van 1982: 12 naar ca 1.400 in 2015!
7
SWORO 2013
8
9
10
11
33 cent per kopje
365 dagen
365 x 33 cent: € 120,45
12
LEGATEN ETC MOGEN OOK!