Inhoudsopgave

Inhoudsopgave
Inleiding
pagina 1
Demografische factoren
pagina 2
Logistieke factoren
pagina 5
Gezondheid
pagina 6
Subjectieve/ persoonlijke factoren
pagina 8
Werving
pagina 11
Inleiding
Het onderzoek dat ik ga doen vloeit voort uit een onderzoek van Henrike Elzen, dat het effect
van het “Chronic Disease Self-Management Program” in Nederland onderzoekt. Dit
programma probeert door middel van 6 wekelijkse bijeenkomsten van 2,5 uur de zelfeffectiviteit van de deelnemers te verhogen. Het programma is gericht op mensen ouder dan
60 jaar met één of meer van de volgende chronische aandoeningen: een hartaandoening, een
longaandoening, diabetes en/ of reuma. Het onderzoek naar de effectiviteit van het
programma houdt onder andere in dat de deelnemers at random worden verdeeld in een
cursusgroep en een controlegroep. Er wordt ook gevraagd of ze driemaal een korte vragenlijst
in willen vullen, vlak voor en na de cursus, en na een half jaar. Deze vragenlijst is gericht op
de gezondheid, de invloed van de aandoening op het dagelijks leven en bezoeken aan de
behandelaar of het ziekenhuis. Van de mensen die geschikt zijn om deel te nemen aan het
onderzoek stemt 95% in met het invullen van de vragenlijsten. Hierna wordt gevraagd of ze
mee willen doen aan het programma “GRIP op lijf en leven”, een zelfmanagement
programma voor ouderen met chronische ziekten. Slechts 20% geeft aan hieraan deel te
willen nemen.
Het is belangrijk om te onderzoeken wat de verschillen zijn tussen de mensen die wel mee
willen doen aan de cursus, en mensen die weigeren. In de literatuur wordt gebruik gemaakt
van de termen participants en respondenten. In dit onderzoek wordt onderscheid gemaakt
tussen die twee termen, in die zin dat respondenten de mensen zijn die aangeven mee te willen
werken aan de korte vragenlijst, en dat participants mensen zijn die mee willen doen aan de
cursus. Non-participants zijn dus de mensen die wel willen meewerken aan de korte
vragenlijst, maar niet mee willen doen aan de cursus. Bij het onderzoek van Elzen zijn veel
gegevens verzameld over de non-participants. De redenen van mensen om niet deel te nemen
zijn geïnventariseerd, en er zijn veel andere gegevens bekend, zoals geslacht en leeftijd. Bij
toekomstig onderzoek zou bijvoorbeeld van tevoren al gekozen kunnen worden voor het
uitsluiten van een bepaalde groep, wat moeite- en kostenbesparend zou kunnen zijn. Ook zou
er in de toekomst maatregelen genomen kunnen worden zodat minder mensen weigeren mee
te doen aan een dergelijk onderzoek/ programma.
Mijn onderzoeksvraag luidt dus als volgt: Wat zijn de verschillen tussen participants
en non-participants?
1
Demografische factoren
Uit de literatuur blijkt dat demografische factoren zoals leeftijd, geslacht en intelligentie een
rol kunnen spelen bij het wel of niet meedoen aan een gezondheidsbevorderend programma of
een onderzoek.
Leeftijd speelt een duidelijke rol in participatie (Von Strauss, 1998; Carter, 1991). Vooral de
interactie tussen leeftijd en andere variabelen, zoals ziekte en verminderende sociale
contacten, lijkt van belang te zijn. Mensen ouder dan 65 jaar hebben namelijk meer
chronische ziekten, en geven aan meer fysieke en mentale problemen te hebben. Hierdoor kan
de deelname negatief worden beïnvloed (Von Strauss, 1998; Carter, 1991).
Er is geen reden om aan te nemen dat ouderen, ouder dan 74 jaar, slechter presteren bij
deelname aan gezondheidsbevorderende projecten (Von Strauss, 1998). Er is echter wel
verschil in leeftijd wat betreft participatie. Oudere ouderen, dat wil zeggen ouder dan 85 jaar,
doen minder vaak mee aan onderzoeken. Er lijkt een lineair verband te bestaan tussen leeftijd
en deelname, hoe ouder de persoon, des te minder neemt hij of zij deel aan onderzoeken
(Herzog&Rodgers, 1988; Von Strauss, 1998; Romans-Clarkson, 1988; Jacomb, 2002;
Boersma, 1997). Dit zou kunnen komen door slechtere fysieke of mentale conditie, of de
perceptie dat men er niet toe in staat is om deel te nemen (Von Strauss, 1998). De
deelnamepercentages voor face-to-face interviews en vragenlijsten liggen over het algemeen
boven de 50% (Carter, 1991).
Uit studies met als onderwerp de intentie om deel te nemen aan
gezondheidsbevorderende programma’s blijkt dat oudere volwassenen1 minder gauw
meedoen aan dergelijke programma’s dan jongere volwassenen (Todd, Davis, & Cafferty,
1984; Windsor & Morris, 1984). Het kan zijn dat oudere volwassenen andere waarden en
beliefs hebben over gezondheidsbevorderend gedrag dan jongere leeftijdsgroepen. Jongeren
nemen wellicht eerder deel aan gezondheidsbevorderend gedrag vanwege sociale druk van de
omgeving, en niet zozeer vanwege de kwaliteit van leven op latere leeftijd, terwijl dit laatste
bij mensen boven de 40 jaar een grotere rol speelt (Biddle & Bailey, 1985; Mobily, 1986,
Shephard et al., 1987).
Op basis van de literatuur kan verwacht worden dat in het onderzoek “GRIP op lijf en
leven” de leeftijd bij de non-participants hoger is dan bij de participants.
Geslacht speelt ook een rol bij de deelname aan onderzoek en gezondheidsbevorderende
programma’s. Vrouwen zijn vaker non-respondenten dan mannen (Wagner, 1991).
Volgens Wagner (1991) is het onduidelijk waarom vrouwen minder vaak meedoen aan
onderzoeken. Voor een gezondheidsbevorderend programma voor ouderen werden mensen
van boven de 65 jaar gevraagd om mee te doen aan een gezondheidsevaluatie van een uur,
gevolgd door interventies zoals lessen over gezond gedrag volgen en het lezen van artikelen
over gezond gedrag. Bovendien neemt een farmacoloog alle voorgeschreven medicijnen door
om te kijken of deze wel optimaal zijn gedoseerd en gecombineerd. De mensen die weigerden
deel te nemen hadden een gemiddelde leeftijd van 74,8 jaar, gemiddeld 2.6 ziektes en 65%
was vrouw. Diepte-interviews lieten zien dat logistieke problemen, zoals het vervoer naar de
cursuslocatie, vaak een groter probleem vormen voor vrouwen, onder andere omdat zij
minder vaak een levende partner hadden dan mannen. Non-respondenten die niet
geïnterviewd konden worden waren vaker mannelijk. Dit laatste zou kunnen komen door de
slechtere conditie van mannen op hogere leeftijd (Wagner, 1991).
Bij het onderzoek van Dodge (1993) werd een groep van 560 mensen tussen 60 en 92
jaar gevraagd om mee te doen aan een zelfmanagement project voor mensen met
hartaandoeningen. Vierenvijftig procent van de personen in de groep waren man, 46% vrouw.
1
Artikel aangevraagd
2
De proefpersonen werden aan de hand van hun eigen keuze verdeeld in drie groepen. De
eerste groep wilde deelnemen aan het hele project, de tweede groep alleen aan een telefonisch
interview en de derde groep weigerde deel te nemen. Er was een significant verschil tussen
mannen en vrouwen wat betreft deelname, tweeënvijftig procent van de gehele groep mannen
wilde deelnemen, tegenover 47% van de vrouwen. De vrouwen die niet mee wilden doen aan
het project, wilden wel significant vaker meedoen aan het interview dan mannen. Vrouwelijke
non-participants waren significant meer geneigd om als redenen om niet mee te willen doen
transport, weercondities, fysieke problemen en afstand tot het project te geven, dan
mannelijke non-participants. De mannen die niet mee wilden doen gaven als belangrijkste
reden tijdtekort of conflicten met hun werk. Volgens Dodge (1993) zijn er aan de ene kant
vrouwen die hun hartproblemen niet als ernstig genoeg beschouwen om mee te moeten doen
aan een gezondheidsbevorderend programma. Aan de andere kant zijn er vrouwen die hun
aandoening als te ernstig beschouwen om mee te kunnen doen. De vrouwen die mee deden
aan dit onderzoek gaven significant vaker aan meer klachten te hebben als rugpijn en
gewrichtsklachten, dan mannen (Dodge, 1993).
Jacomb (2002) geeft ook aan dat non-responders vaker vrouwen zijn. Mensen die
ouder waren dan 70 jaar werden gevraagd mee te doen aan een onderzoek naar de gezondheid
van ouderen. Van de gevraagde mensen wilde 76% van de mannen meedoen, tegenover 62%
van de vrouwen. Een groep uit een verzorgingstehuis gaf hetzelfde effect weer, 75% van de
mannen wilde meedoen, tegenover 65% van de vrouwen. (Jacomb, 2002). Ander onderzoek
spreekt dit verschil echter tegen en geeft aan dat er nauwelijks verschil is tussen mannen en
vrouwen in de bereidheid om mee te doen aan onderzoek. (Morey et al., 1989; Norton et al.,
1994; Launer et al., 1994). Bij het onderzoek van Norton (1994) werden mensen van 75 jaar
en ouder gevraagd om mee te doen naar een onderzoek over de gezondheid van ouderen in
Utah, Amerika. Eerst werden mensen door middel van een brief gevraagd, en later werden de
non-responders persoonlijk benaderd. Er werd gekeken naar de verschillen tussen mensen die
in eerste instantie niet reageerden maar na de persoonlijke benadering wel mee wilden doen,
en mensen die gelijk aangaven dat ze mee wilden doen aan het onderzoek. Hierbij was geen
significant verschil gevonden tussen mannen en vrouwen wat betreft deelname (Norton et al.,
1994).
Volgens Von Strauss (1998) geven vrouwen vaker negatieve reacties op onderzoek, en
beoordelen ze onderzoeken negatiever dan mannen. Ook zien ze minder voordelen van een
onderzoek, zoals verhoogde zelfkennis of betere gezondheidsindicatie. Hiervoor geeft zij
echter geen verklaring.
Van alle participants en non-participants van het “GRIP op lijf en leven” project is het
geslacht bekend. Er kan dus gekeken worden naar of significant meer mannen dan vrouwen
mee willen doen. Een ander punt van onderzoek zijn de verschillen tussen mannen en
vrouwen in de redenen om niet mee te doen. De verwachting is dat vrouwen vaker dan
mannen het transport als voornaamste reden om niet mee te doen zullen geven.
Intelligentie lijkt een duidelijke rol te spelen bij het verklaren van het verschil tussen
participants en non-participants (Dodge, 1993). Deelnemers met meer jaren opleiding zijn
eerder geneigd om deel te nemen aan onderzoeken (Dodge, 1993; Carter, 1991; Wagner,
1991; Jacomb, 2002; Von Strauss, 1998). Het aantal jaren opleiding geeft slechts een indicatie
van de intelligentie, maar het sluit de noodzaak van het afnemen van intelligentietests uit
(Jacomb, 2002). Er moet natuurlijk wel gelet worden op het feit dat een oudere generatie
wellicht niet de mogelijkheden heeft gehad om door te studeren (Jacomb, 2002).
Uit het onderzoek van Von Strauss (1998), dat gericht was op mensen ouder dan 74
jaar, blijkt dat intelligentie een wisselwerking heeft met de houding tegenover het onderzoek.
Wanneer mensen zowel een hoge opleiding hebben gehad, als verminderde cognitieve
vermogens hebben, is er een hogere kans op negatieve reacties. Dit effect wordt echter alleen
gevonden bij vrouwelijke deelnemers (Von Strauss, 1998). Mensen met een lagere opleiding,
3
dat wil zeggen minder dan 13 jaren opleiding, vinden het echter wel belangrijk dat er
onderzoek wordt gedaan (Von Strauss, 1998).
Jacomb (2002) onderzocht wat de voorspellers waren van het weigeren om mee te
doen aan een onderzoek naar de gezondheid. Uit haar onderzoek bleek dat mensen die
weigerden mee te doen een lagere verbale IQ score hadden. Het IQ werd gemeten met de
National Adult Reading Test (NART). De NART is gebruikt omdat deze vrij ongevoelig is
voor effecten van ouder worden en dementie (Nelson, 1982).
In het onderzoek “GRIP op lijf en leven” is van veel personen het beroep bekend,
waaruit een indicatie van het intelligentieniveau verkregen kan worden door gebruik te maken
van schalen die het opleidingsniveau per beroep weergeven. De beroepen kunnen verdeeld
worden in elementaire, lagere, middelbare, hogere en wetenschappelijke beroepen (Centraal
Bureau voor de Statistiek, 2002). De hypothese is dat de deelnemers een hoger
opleidingsniveau hebben dan mensen die weigeren deel te nemen.
4
2. Logistieke factoren
Logistieke factoren kunnen een rol spelen in de deelname aan een onderzoek/programma.
Mensen kunnen wel degelijk bereid zijn om mee te doen aan het onderzoek zelf, maar
beperkingen ondervinden wat betreft tijd en transport. Als duidelijk is wat eventuele
belemmeringen zijn op dit gebied, kan hier rekening mee gehouden worden bij toekomstige
projecten.
Een reden om niet mee te doen is omdat mensen geen tijd hebben om deel te nemen aan een
onderzoek of aan een programma. In het onderzoek van Dodge (1993) gaf 29,4% van de nonparticipants ‘tekort aan tijd’aan als belangrijkste reden om niet mee te doen. Als een
programma hele dagen in beslag neemt, is dat moeilijker in te passen in de agenda (Dodge,
1993). Het kan ook zijn dat mensen andere activiteiten ondernemen, waardoor ze geen tijd
kunnen vrijmaken (Carter, 1991). Wat ook tijd inneemt, is dat mensen zich bezig houden met
de zorg voor de partner of iemand anders in de naaste omgeving (Dodge, 1993)
Een ander bezwaar kan zijn dat mensen het moeilijk vinden om zelf de activiteit in te
moeten plannen of hun deelname te regelen, waardoor ze eerder weigeren om deel te nemen
aan een gezondheidsbevorderend programma (Kane&Kane, 1987).
Een yogaprogramma voor mensen ouder dan 65 jaar, georganiseerd en onderzocht
door Haber (1986) had een veel hoger aantal deelnemers dan vergelijkbare programma’s
(52% tegenover 9%), onder ander door met het plannen van activiteiten rekening te houden
met de agenda’s van de deelnemers, zodat die zo min mogelijk veranderingen in hun dagelijks
schema hoefden aan te brengen. Volgens Cassidy (2001) houden mensen die al deelnemen
aan een programma de deelname echter wel vol, omdat dit juist een verandering is in de
dagelijkse routine.
Om te onderzoeken of de subfactor ‘tijd’ een rol speelt bij de deelname aan het
onderzoek “GRIP op lijf en leven”, kan er gekeken worden naar de redenen die mensen
opgeven om niet mee te doen. De verwachting is dat bezwaren gerelateerd aan tijdtekort een
belangrijke reden vormt om niet mee te doen.
Een andere mogelijke oorzaak dat mensen niet deelnemen is de locatie van het onderzoek of
het programma. Reizen kost tijd en geld, en als de locatie zodanig ver weg is dat deelnemers
grote afstanden moeten reizen, kan dit een reden zijn om niet deel te nemen aan de activiteit.
Ook een vergoeding van de reiskosten en het regelen van vervoer lijkt er niet toe te leiden dat
mensen de afstand niet meer een belemmering vinden (Cassidy, 2001; Dodge, 1993). Ouderen
kunnen vaak zelf niet (meer) rijden, en zijn afhankelijk van anderen voor hun transport (Ory,
2002). Ook kunnen mensen het regelen van transport als een te grote opgave zien (Cassidy,
2001).
Voor het “GRIP”onderzoek is de woonplaats van zowel de participants als de nonparticipants bekend, en kan de afstand van en naar de cursuslocatie worden vastgesteld. De
verwachting is dat hoe groter de afstand tot de cursuslocatie, des te minder men geneigd is om
deel te nemen aan het project. Een andere hypothese is dat de mensen die wel willen mee
doen dichter bij de cursuslocatie wonen dan de mensen die niet mee willen doen aan het
project. Aangezien de vormen van transport niet bekend zijn, kan hier verder niet veel over
gezegd worden. Wel kan het zijn dat problemen met transport genoemd worden bij de redenen
om niet mee te doen in het intakegesprek.
5
3. Gezondheid
Een belangrijke reden om deelname te weigeren is de fysieke of mentale gezondheid
van de persoon in kwestie (Carter, 1991; Ory, 2002). Het kan zijn dat de arts of de naaste
omgeving de deelname aan het project weigert vanwege fysieke of mentale beperkingen
(Carter, 1991). Mensen kunnen ook weigeren omdat zij zichzelf er niet toe in staat achten deel
te nemen aan een programma, of juist omdat zij vinden dat hun ziekte weinig invloed heeft op
activiteiten, en dat ze nauwelijks problemen hebben in het dagelijks leven (Dodge, 1993).
Fysieke problemen of co-morbiditeit kan ook een rol spelen bij het bepalen of iemand wil
deelnemen aan onderzoek of niet. Vaak zijn de criteria van het programma relatief streng,
deelnemers moeten een relatief stabiele conditie hebben, en de kans dat ze sterven voordat het
programma beëindigd is moet klein zijn (Cassidy, 2001). Ook kan er sprake zijn van comorbiditeit, waarbij mensen ook nog andere aandoeningen hebben buiten de aandoening
waarop het onderzoek gericht is. Deelname van deze personen kan problemen opleveren bij
de analyse van het onderzoek (Ory, 2002). Het kan voorkomen dat deelnemers tijdens het
programma meer ziektes ontwikkelen of zelfs komen te overlijden (Cassidy, 2001; Smit,
2000).
Er is echter geen verschil tussen mensen die wel willen meedoen en non-participants
in aantal ziekenhuisopnames, aantal keren dat de persoon is gevallen, mate waarin
gehandicapt is en aantal en sterkte van medicatie die genomen moet worden vanwege
chronische ziekten in het afgelopen jaar (Carter, 1991; Wagner, 1991).
Het verschil tussen mensen ouder dan 65 jaar en mensen jonger dan 40 jaar is dat de
belangrijkste reden om niet mee te doen is ziekte of een vermindering van waargenomen
fysieke reserves (Bruce et al., 1976; Krista et al., 1986; Morey et al., 1989)
Er bestaat ook verschil tussen chronische aandoeningen met betrekking tot deelname.
Met deze verschillen moet rekening gehouden worden bij een onderzoek/ programma, omdat
mensen met bijvoorbeeld reuma, astma en diabetes elk op andere dingen moeten letten.
Hoewel de ziektes zich op unieke manieren uiten, zijn er wel overeenkomsten. De emotionele
consequenties van het hebben van een chronische aandoening kunnen bij zowel reuma, astma
en diabetes voorkomen. Een goede communicatie met de gezondheidsdienst en motivatie om
bijvoorbeeld oefeningen vol te houden zijn belangrijk bij elke aandoening (Barlow, 2002).
Bij het onderzoek “GRIP op lijf en leven” is het totale aantal ziekten van de
participants en non-participants per persoon bekend. Ook is de Groningen Frailty Indicator
(GFI) afgenomen, waarin onder andere vragen worden gesteld over de waargenomen fysieke
conditie. Door te kijken naar het rapportcijfer dat mensen zichzelf mogen geven kan er
gekeken worden naar een verschil tussen participants en non-participants. Er wordt ook
gevraagd of iemand vier of meer verschillende soorten medicijnen gebruikt, dit is een
indicatie van het aantal aandoeningen dat iemand heeft.
Aangezien de GFI wordt afgenomen voordat er wordt gevraagd of iemand wil
deelnemen aan het project, is daar geen bias mogelijk. De verwachting is dat non-participants
aangeven dat ze of een slechtere, of een betere conditie hebben dan participants. Een tweede
hypothese is dat non-participants vaker vier of meer verschillende soorten medicijnen
gebruiken dan participants.
De bevindingen die zijn weergegeven in de literatuur wat betreft de relatie tussen cognitieve/
mentale problemen en deelname zijn tegenstrijdig.
Volgens Jacomb (2002) is een verminderde mentale gezondheid gerelateerd aan
weigering om deel te nemen aan een longitudinaal gezondheidsonderzoek. Niet-deelnemers
scoren lager op de Mini Mental State Exam (MMSE) (Von Strauss, 1998). De MMSE is een
korte test die de mate van cognitief functioneren meet.
6
Een minder goede geestelijke gezondheid of hogere mate van depressie zijn volgens
deelnemers ook redenen om juist wel mee te doen aan een project dat de gezondheid
bevordert (Buchner& Pearson, 1989).
Aangezien de literatuur tegenstrijdige bevindingen geeft, en er geen cognitieve testen
zijn afgenomen, is hier niet veel over te zeggen bij het project “GRIP op lijf en leven”.2
2
De verwachting is dat non-participants cognitief slechter of beter functioneren dan participants, dus in ieder
geval niet cognitief gelijk functioneren. Om dit te meten zou een aantal scores van de GFI gebruikt kunnen
worden, zoals de vraag of iemand ook klachten over zijn of haar geheugen heeft. Hiervoor moet eerst gekeken
worden naar documentatie over de GFI.
7
4. Subjectieve/persoonlijke factoren
Subjectieve factoren spelen een belangrijke rol bij bepalen of iemand wel of niet mee wil
doen aan onderzoek. Ten eerste zijn er sociale factoren waaruit mede bepaald wordt of
iemand deelneemt. Ook de houding tegenover onderzoek in het algemeen kan bepalend zijn
voor de deelname, een negatieve houding kan ervoor zorgen dat deelname niet eens wordt
overwogen. De zelfperceptie speelt ook een rol bij de deelname, aangezien de waarneming en
houding van iemand tegenover zichzelf veel van het gedrag van de persoon kan bepalen.
De sociale omgeving speelt een grote rol bij het bepalen van veel emoties en cognities, onder
andere doordat de omgeving een referentiekader biedt en iemand zijn houding daarop afstelt
(Baron & Byrne, 2000). De sociale omgeving kan zowel een positieve als een negatieve
invloed hebben op het meedoen aan een onderzoek/ programma (Taylor, 1999).
De houding van een persoon tegenover zijn ziekte of gezondheidssituatie zou
gedeeltelijk afhankelijk kunnen zijn van de houding van de naaste omgeving. Als iedereen er
bij de persoon op aandringt om zich gezonder te gedragen, zal hij of zij eerder geneigd zijn
ook daadwerkelijk deel te nemen. Ook kan er vanuit de omgeving steun komen in de vorm
van bijvoorbeeld sociale of financiële steun. Hierbij is niet zozeer de hoeveelheid steun zelf
van belang, dus hoeveel en hoe vaak mensen bijvoorbeeld langskomen, maar vooral de
kwaliteit, oftewel de inhoud en de effectiviteit van de waargenomen steun (Taylor, 1999).
De naaste omgeving kan dus een directe rol in de deelname zelf spelen. Als een persoon
aangeeft mee te willen doen aan een onderzoek, dan kan het zijn dat de partner of kinderen
deelname weigeren omdat zij denken dat hij of zij er niet toe in staat is (Carter, 1991). Een
meer indirecte invloed op de deelname is dat de persoon in kwestie behoefte heeft aan
acceptatie van de naaste omgeving (Carter, 1991). Angst voor de consequenties van weigering
en de houding van de kinderen tegenover de deelname van hun ouders hebben een belangrijke
invloed op de participatie van ouderen (Von Strauss, 1998).
Ouderen die fysiek en mentaal in staat zijn om deel te nemen aan programma’s die
gezondheidsbevordering als doel hebben en dat ook willen, blijken vaker steun te krijgen van
hun familie, of dat nou een partner is, of een volwassen kind, dan mensen die niet mee willen
doen (Durham et al, 1991). Ook Cassidy (2001) geeft aan dat mensen die een partner hebben
eerder gesteund worden in hun activiteiten, en eerder deelnemen aan een programma. Volgens
Wagner (1991) maakt het echter niet uit of mensen getrouwd zijn of niet.
Een grote angst van mensen met een chronische aandoening is dat de sociale
omgeving zich terugtrekt en geen steun meer wil of kan bieden (Lichtman, 1982). Dit kan
bijvoorbeeld leiden tot problemen bij het emotionele functioneren, bijvoorbeeld omdat
iemand geen steun meer ontvangt, of het logistieke functioneren, omdat iemand nergens meer
komt omdat er geen vervoer is. Dit kan er voor zorgen dat de persoon over het algemeen
minder goed functioneert, en minder snel herstelt of zich minder goed aan kan passen aan de
situatie. Om deze reden wordt deelname van familie en vrienden aan het herstelproces
aanbevolen (Taylor, 1999).
De naaste omgeving kan ook op een andere manier een oorzaak zijn om niet mee te
doen aan een programma. De zorg voor een partner kan zodanig veel tijd en moeite kosten,
dat een persoon zichzelf er niet toe in staat acht om ook nog eens aan een onderzoek mee te
doen (Dodge, 1993).
Het blijkt wel dat er een positief verband bestaat tussen mate van activiteit binnen de
gemeenschap en bereidheid om mee te doen aan een programma. Respondenten nemen vaker
deel aan activiteiten dan non-respondenten. Een verklaring hiervoor zou de fysieke en mentale
gezondheid van de persoon kunnen zijn. Als iemand minder goed in het dagelijkse leven
functioneert, zal hij of zij ook minder kans zien om aan activiteiten deel te nemen (Wagner,
1991; Buchner & Pearson, 1989).
8
Een meer praktische oorzaak dat mensen niet mee willen doen is dat deelnemers
problemen kunnen hebben met het feit dat ze in een groep worden geplaatst. Redenen
hiervoor zijn dat mensen graag privacy bewaren of dat ze liever zelf de deelnemers in de
groep kiezen (Kane&Kane, 1987).
In het onderzoek “GRIP op lijf en leven” zouden twee verschillende resultaten
gevonden kunnen worden wat betreft sociale factoren. Er zou gekeken kunnen worden naar de
burgerlijke status. De verwachting is dat mensen die getrouwd zijn eerder meedoen aan de
cursus dan mensen die geen partner hebben.
De attitude tegenover onderzoek in het algemeen en het onderzoek “GRIP op lijf en leven”
speelt een grote rol in de bereidheid tot deelname. Een positieve attitude tegenover tests en
onderzoeken is een van de belangrijkste redenen dat mensen mee willen doen (Von Strauss,
1998; Romans-Clarkson et al., 1988). Deze positieve attitude is een resultaat van twee
factoren: de attitude van de persoon voor de test zelf, en de attitude van de onderzoekers
tegenover de afname, organisatie en het trekken van conclusies van het onderzoek (Von
Strauss,1998). Interesse in het project, mogelijke voordelen zien, en een positieve attitude
tegenover onderzoek hebben zijn positieve factoren om gemotiveerd te zijn om mee te doen
aan onderzoek (Kaye, Lawaton & Kaye, 1990). Volgens Ory (2002) is het erg belangrijk om
de voordelen van deelname te benadrukken. Mensen ouder dan 64 jaar met chronische ziekten
zijn echter wel bereid om mee te doen aan gezondheidsbevorderende programma’s en zien de
voordelen van een dergelijk programma (Morey et al., 1989).
Risicoperceptie, de mate waarin een bepaalde situatie door iemand als gevaarlijk
wordt gezien, en waargenomen effectiviteit, de mate waarin gedrag als effectief wordt gezien
om de dreiging te verminderen, spelen ook een rol (Perloff, 1993).
Volgens de theorie van beredeneerde actie van Ajzen (1991) is een belangrijke
voorwaarde om actie te ondernemen de perceptie van de ernst van de situatie. Als een persoon
bepaald gedrag niet ziet als negatief, zal deze weigeren om dat gedrag te veranderen. Als
iemand niet inziet dat zijn of haar situatie verbeterd moet worden, zal hij of zij weigeren om
deel te nemen. Bovendien moet een persoon ook denken dat een programma invloed heeft op
de gezondheid (Taylor, 1999). Als iemand inziet dat zijn of haar situatie verbeterd kan of
moet worden, moet er ook nog de perceptie bestaan dat een persoon zichzelf er toe in staat
acht om ander gedrag toe te passen (Ajzen, 1991).
Het Health Belief model speelt een meer specifieke rol bij het bepalen of iemand
gezondheidsbevorderend gedrag wil vertonen. Volgens dit model is de mate waarin iemand
bepaald gedrag vertoont om de gezondheid te bevorderen te verklaren vanuit twee aspecten.
Ten eerste moet die persoon in zekere mate zijn gezondheid als bedreigd zien, en ten tweede
moet de persoon het desbetreffende gedrag, dat wil zeggen het programma of onderzoek, zien
als effectief genoeg om die dreiging te verminderen.
De mate waarin iemand zijn gezondheid als bedreigd ziet wordt beïnvloed door ten minste
drie factoren. Ten eerste zijn de waarden van algemene gezondheid van belang, deze houden
onder andere interesse en bezorgdheid over de gezondheid in. De tweede factor is de mate
waarin iemand gevaar loopt voor een bepaalde aandoening. Ten derde zijn er de
consequenties van de aandoening, en de mate waarin iemand die consequenties als positief of
negatief beschouwt.
De mate waarin iemand gedrag effectief genoeg vindt om de gezondheidsdreiging te
verminderen wordt bepaald door twee factoren. Ten eerste is de mate waarin de persoon denkt
dat bepaald gedrag effectief is, en ten tweede de vraag of de kosten van dat gedrag opwegen
tegen de voordelen van de gedragsverandering (Hochbaum, 1958; Rosenstock, 1966).
Mensen moeten de inhoud van het programma dus goedkeuren, voordat ze mee willen doen
(Hochbaum, 1958; Rosenstock, 1966; Carter, 1991)
De mate waarin iemand onderzoek door de persoon als effectief wordt gezien is niet
geïnventariseerd bij het project “GRIP op lijf en leven”. Er kan hoogstens gekeken worden
9
naar de redenen die zijn gegeven door non-participants om niet deel te nemen. Mijn
verwachting is dat een groot aantal non-participants aangeeft dat zij de cursus niet nodig
hebben.
Zelfperceptie, de manier waarop iemand zichzelf ziet, is een belangrijke subjectieve factor.
Zelfperceptie wordt gevormd door twee aspecten, zelfconcept en zelfvertrouwen. Zelfconcept
is een stabiele verzameling van kennis over eigenschappen, karaktertrekken en overtuigingen.
Zelfvertrouwen gaat over de evaluatie van het zelfconcept, bijvoorbeeld of iemand zich goed
voelt over die overtuigingen. Zowel het zelfconcept als het zelfvertrouwen zijn stabiel in een
persoon, maar bepaalde gebeurtenissen, zoals het krijgen van een chronische ziekte, kunnen
drastische veranderingen in het zelfconcept en zelfvertrouwen aanbrengen.
Het zelfconcept wordt gevormd door een aantal zelfevaluaties op verschillende
aspecten van iemands leven. De aspecten zijn het lichaamsbeeld, prestaties, sociaal
functioneren en zelfidentificatie. Een chronische ziekte kan invloed hebben op een aantal van
deze aspecten. Het lichaamsbeeld is de perceptie en de evaluatie van iemands fysieke
functioneren en verschijning. Een chronische ziekte kan er voor zorgen dat het complete
lichaamsbeeld negatiever wordt. Het tweede aspect dat het zelfconcept beïnvloedt zijn de
prestaties. Wat iemand bereikt, zowel met betaald werk als daarbuiten, heeft een grote invloed
op het zelfvertrouwen en het zelfconcept. Als iemand door een ziekte niet meer kan werken,
kan de persoon hier geen voldoening meer uit halen, wat tot een negatiever zelfbeeld kan
leiden. Als de ziekte echter niet leidt tot onvermogen tot werken, maar wel tot een
vermindering van een ander aspect, kunnen hobby’s en werk juist weer een nieuwe betekenis
krijgen. Hierdoor kan iemand bijvoorbeeld doordat de prestaties meer waarde krijgen een
beter zelfconcept en meer zelfvertrouwen krijgen.
Het derde aspect is sociaal functioneren. De sociale omgeving speelt een belangrijke
rol bij iedereen, en zeker bij chronisch zieke mensen. Familie en vrienden materiele en
mentale hulp bieden, zoals informatie geven, troosten en helpen in de huishouding.
Het vierde en laatste aspect van het zelfconcept en het zelfvertrouwen is
zelfidentificatie. Mensen met een chronische aandoening zijn vaak in meer of mindere mate
afhankelijk van anderen. Het kan moeilijk zijn om afhankelijk te zijn van anderen, dus iets
zelf niet meer kunnen doen, en om anderen iets te laten doen, dus de tijd en energie van
iemand anders verbruiken (Van Lankveld et al., 1993). Hierdoor kan de identiteit van een
persoon drastisch veranderen. De dromen, wensen en doelen van iemand kunnen niet meer
haalbaar zijn door de aandoening, waardoor iemand die aan moet passen of zelfs helemaal
moet schrappen. Het is belangrijk om deze aanpassing en de evaluatie ervan te bespreken,
zodat de persoon geholpen kan worden met het vormen van nieuwe doelen (Taylor, 1999).
Als mensen zichzelf zien als gezond, terwijl ze dat eventueel niet zijn, doen ze niet
mee aan een project om de gezondheid te bevorderen (Taylor, 1999). Aan de andere kant kan
het zijn dat mensen zichzelf als veel zieker beoordelen dan in werkelijkheid het geval is. In dit
geval weigeren mensen ook om deel te nemen (Dodge, 1993). Er is geen verschil tussen
participants en non-participants in aantal ziekenhuisopnames, aantal keren dat de persoon is
gevallen, handicapscores en aantal en sterkte van medicatie die genomen moet worden
vanwege chronische ziekten (Carter, 1991).
Het komt er dus op neer dat mensen zichzelf in een bepaalde mate ziek moeten vinden. Als de
gezondheid te slecht of te goed wordt bevonden, volgt er geen deelname aan een
project(Carter, 1991; Dodge, 1993). Mensen die weigeren deel te nemen hebben een meer
zelfverzekerde loophouding (Wagner, 1991).
De verwachting bij het onderzoek “GRIP op lijf en leven” is dat mensen die weigeren
deel te nemen een hogere score hebben op zelfverzekerdheid, en een positiever zelfbeeld
hebben. Een indicatie van het zelfbeeld zou verkregen kunnen worden door bijvoorbeeld te
kijken naar de score die mensen zichzelf geven voor hun lichamelijke fitheid
10
5. Werving
De werving speelt een primaire rol bij de participatie (Ory, 2002). Als de werving niet
optimaal verloopt, is er kans op een verminderde deelname. Niet alleen de procedure en de
inhoud van de boodschap zijn belangrijk, ook alle aspecten van het contact. Deze subfactoren
worden door de respondent gebruikt om te bepalen of hij/zij mee wil doen aan het project.
Bij het onderzoek “GRIP op lijf en leven” vindt de werving op de volgende wijze
plaats. Op de polikliniek wordt gekeken naar de statussen van mensen om te kijken of zij
geschikt zijn voor het onderzoek. De persoon moet ouder zijn dan zestig jaar en één of meer
van de volgende chronische aandoeningen: een hartaandoening, een longaandoening, diabetes
en/ of reuma. De levensverwachting moet langer zijn dan één jaar, en de personen mogen niet
meedoen als ze al deelnemen aan een ander onderzoek of cursus of als ze in een verpleeghuis
zijn opgenomen. Als aan deze voorwaarden wordt voldaan wordt er een groen briefje in de
status geplakt, zodat de arts weet dat deze persoon in aanmerking komt voor het onderzoek
“GRIP op lijf en leven”. De arts stelt na zijn/haar eigen onderzoek de vraag of de persoon
bereid is om een aantal vragen te beantwoorden. Als de persoon hiermee instemt, wat in 93
procent het geval is, stelt Henrike Elzen door middel van de GFI een aantal vragen. Aan de
hand van de antwoorden op deze vragenlijst bepaalt zij of een persoon geschikt is om deel te
nemen aan de cursus. De persoon moet fysiek en mentaal in staat zijn om deel te nemen. Deze
richtlijn wordt individueel bepaald, er is geen gestandaardiseerde richtlijn voor. Als de score
op de vragen over de fysieke toestand te laag is, of de persoon aangeeft absoluut geen
problemen met de huidige situatie te hebben, wordt de persoon niet gevraagd om deel te
nemen aan de cursus. Van de mensen die wel worden gevraagd om deel te nemen aan de
cursus geeft 20 procent aan dat ze wel deel willen nemen.
De werving zou een andere reden kunnen zijn waarom mensen niet deel willen nemen aan het
onderzoek. Het is belangrijk om te kijken naar de wervingsprocedure zelf. De duur en de
intensiteit van de intake is van invloed op de medewerking (Ory, 2002). Het kan wellicht
uitmaken of mensen na een lang onderzoek worden gevraagd, of na een korte vragenlijst
(Carter, 1991). Ook de intensiteit is van belang. Te moeilijke testvragen tijdens de intake
kunnen voor gevoelens van ongemak zorgen, waardoor een persoon eerder zal weigeren om
deel te nemen aan het onderzoek of programma (Jacomb, 2002).
Aangezien er geen data is verzameld en er ook geen verschillende situaties zijn
geweest bij het project “GRIP op lijf en leven”, kan hier niet veel onderzocht worden. Er
kunnen hoogstens aanbevelingen voor toekomstig onderzoek worden gedaan.
Er kan ook gekeken worden naar de inhoud van de wervingsboodschap. Het is belangrijk dat
de boodschap boeiend is voor degene die luistert, anders wordt er weinig aandacht aan
besteed. Het moet dus gelijk duidelijk zijn dat het onderzoek voordelen heeft voor de persoon
in kwestie (Ory, 2002). Het is belangrijk dat er voldoende negatieve en positieve punten
worden gegeven. Deelnemers vinden het bijvoorbeeld fijn om te weten dat er voldoende
persoonlijk contact en professionele begeleiding is (Ory, 2002).
Het kan ook van belang zijn dat de boodschap aansluit bij de fase waarin iemand zich
bevindt. Volgens het transtheoretische fasenmodel van gedragsverandering van Prochaska
zijn er vijf opeenvolgende fases waarin iemand zich kan bevinden, namelijk precontemplatie,
contemplatie, voorbereiding, actie en onderhoud. De precontemplatiefase houdt in dat een
persoon nog geen enkele intentie heeft om iets aan zijn of haar gedrag te veranderen. Het kan
zijn dat het nog helemaal niet duidelijk is dat de persoon een probleem heeft, terwijl de naaste
omgeving dat bijvoorbeeld wel al doorheeft. Contemplatie is de fase waarin iemand weet dat
hij of zij een probleem heeft, maar nog niet bereid is om hier ook wat aan te doen. Het komt
vaak voor dat de voor en nadelen van het gedrag worden gewogen, en dat de voordelen
zwaarder wegen dan de nadelen. In de voorbereidingsfase zijn mensen van plan om hun
11
gedrag te veranderen, maar zijn hier nog niet mee begonnen. Dit kan zijn omdat de vorige
pogingen het gedrag te veranderen zijn mislukt, of omdat niet goed duidelijk is hoe het gedrag
veranderd zou moeten worden. Vaak zijn mensen in deze fase al een klein beetje bezig met
het veranderen van het gedrag, bijvoorbeeld door minder sigaretten te roken dan normaal,
maar ze zijn nog niet helemaal met de gedragsverandering bezig. In de actiefase is de persoon
daadwerkelijk bezig het gedrag te veranderen. Deze gedragsverandering vereist tijd en moeite,
in zoverre dat de persoon de verandering volhoudt. Ook moeten de levensstijl en de relevante
omgevingsfactoren aangepast worden. De laatste fase in het model is de onderhoudsfase. In
deze fase houdt iemand zich vooral bezig met het voorkomen van terugval naar het oude
gedrag, en het benadrukken van de voordelen van de gedragsverandering.
Omdat terugval vrij vaak voorkomt, wordt dit model weergegeven als een spiraal.
Iemand kan actie ondernemen, in de onderhoudsfase komen, toch weer terugvallen en dan in
de precontemplatiefase terechtkomen. Zo kan iemand meerdere fasen doorlopen, terugvallen
naar een eerdere fase en toch weer doorgaan, totdat hopelijk de gedragsverandering wordt
bereikt.
Het transtheoretische fasenmodel van gedragsverandering van Prochaska kan ook van
toepassing zijn op het onderzoek “GRIP op lijf en leven”. Het model houdt bijvoorbeeld in
dat iemand die in de voorbereidingsfase zit, en dus al er vanuit gaat dat er binnenkort iets
veranderd zal en moet worden, andere informatie nodig heeft dan iemand die in de
precontemplatie-fase zit en dus nog niet eens denkt aan het ondernemen van actie. Voor elk
van deze fasen zou de boodschap anders moeten zijn, om ervoor te zorgen dat de persoon
verder gaat naar de volgende fase, of een stap terug doet om met een andere attitude te
beginnen (Prochaska, 1994). Bij een onderzoek is het dus maar de vraag of mensen denken
dat een dergelijk programma nut kan en daarom wel of niet meedoen, of dat ze überhaupt
beseffen dat hun welzijn verbeterd zou kunnen worden (Taylor, 1999).
Ook over deze subfactor zijn geen data bekend bij het project “GRIP op lijf en leven”.
Een analyse van de inhoud van de wervingstekst is mogelijk, en hieruit zouden wellicht
conclusies getrokken kunnen worden die aansturen op verder onderzoek naar dit aspect.
Het is ook belangrijk om te kijken naar de sociale aspecten van de werving. Carter (1991)
geeft aan dat het belangrijk is dat degene die werft een bepaalde hoeveelheid overeenkomstige
karakteristieken heeft met de toekomstige deelnemers. Degene die werft moet in die mate bij
de boodschap ‘passen’ dat het geloofwaardig blijft. Degene die werft moet niet alleen de
juiste uitstraling en houding hebben, maar de boodschap ook op de juiste manier verkondigen
(Perloff, 1993). Een sigarettenfabrikant in een duur pak die lachend vertelt dat roken gezond
is, is minder geloofwaardig dan een serieus kijkende onderzoeker met bril die exact hetzelfde
meldt.
Het kan voorkomen dat mensen zich anders gedragen als ze bij een persoon zijn met
een hoge status, zoals een arts. In “GRIP op lijf en leven” wordt eerst door een arts of een
arts-assistent gevraagd of ze aan een vragenlijst mee willen doen. Mensen zijn vooral geneigd
te letten op de waargenomen expertise van de boodschapper als ze niet in staat zijn om de
boodschap goed te verwerken. Dit gebeurt bijvoorbeeld als de persoon moe is, of de
boodschap niet voldoende begrijpt (Perloff, 1993). Een arts wordt vaak gezien als een
betrouwbaar iemand, waardoor de persoon eerder geneigd is om in te stemmen met de arts.
Hierdoor kan het zijn dat iemand eerder geneigd is om tegen de arts te zeggen dat hij de
vragenlijst wel wil invullen, dan dat hij dat zou zeggen tegen iemand met een lagere status
(Perloff, 1993)
Verder kan het ook belangrijk zijn dat iemand meerdere contacten heeft met het
project, dat wil zeggen dat hij of zij meerdere personen kent die zich met het programma
bezighouden. Zo heeft die persoon een breder referentiekader en kan hij/zij makkelijker een
mening vormen (Ory, 2002).
12
De kwaliteit van het contact is ook van belang. Mensen doen eerder mee als de
contactpersoon warmte uitstraalt en goede feedback geeft (Von Strauss, 1998). Vooral het
eerste contact is hierbij van belang, omdat dit voor een groot deel de deelname bepaalt (Von
Strauss, 1998; Ory, 2002). Het eerste contact wordt gezien als een voorbeeldweergave voor de
rest van het onderzoek (Von Strauss, 1998).
Bij het project “GRIP op lijf en leven” zou er gekeken kunnen worden naar verschillen
in participatie bij respondenten die door verschillende personen zijn toegewezen. Door
verschil in status tussen artsen en arts-assistenten zou er verschil kunnen zijn in de
participatie. De hypothese is dat er wel degelijk verschil is tussen verschillende artsen en artsassistenten in de mate van participatie van hun patiënten.
13