zorgende gezinnen
advertisement
E-dossier zorgende gezinnen HUN ERVARINGEN EN WAT ANDEREN DENKEN INLEIDING Zorgende gezinnen Hun ervaringen en wat anderen denken De Gezinsbond is er voor alle gezinnen, ongeacht hun samenstelling, overtuiging of situatie. Als sociale beweging willen we bruggenbouwers zijn tussen gezinnen in verschillende vormen en levensfasen. Inzicht krijgen in wat leeft bij deze gezinnen is daartoe een belangrijke eerste stap. In dit e-dossier focussen we op zorgende gezinnen. Onze eerste bevraging in mei 2014 vertrekt vanuit de kijk van de buitenwereld naar zorgende gezinnen. Met andere woorden: “hoe denken ‘gewone’ gezinnen over personen met een handicap en hun gezin?” De resultaten hiervan kan je lezen in hoofdstuk 1: het perspectief van de buitenwereld. Ons standpunt over informele zorg of mantelzorg evolueerde van het kijken naar de noden en behoeften van één centrale mantelzorger naar aandacht voor de noden en behoeften van álle gezinsleden. Want in gezinnen zijn het volwassenen van elke leeftijd, maar evengoed kinderen en jongeren, die bovennormale zorg dragen of zorg krijgen. In een tweede bevraging in december 2014 staan de zorgende gezinnen zelf centraal. “Hoe beleven gezinnen met een kind of een volwassene met een beperking of chronische ziekte hun positie in de samenleving?” De resultaten hiervan vind je terug in hoofdstuk 2: het perspectief van zorgende gezinnen. Binnen een gezin is er een wisselwerking tussen de gezinsleden en vormt elk lid een schakel die geeft en neemt. Het gezin vormt een zorgeenheid, een zorgend gezin. In het derde en laatste hoofdstuk van dit e-dossier staat het standpunt van de Gezinsbond over mantelzorg. We delen zorgende gezinnen op in drie groepen, afhankelijk van de ondersteuningsnoden van mantelzorgers: de -25-jarigen of de jonge mantelzorgers (kinderen en jongeren die nog niet werken); de mantelzorgers met een arbeidsactieve leeftijd (groep tussen 25 en 65 jaar) en de 65-plussers (zij die niet meer werken). Het concept zorgende gezinnen is dus niet nieuw voor de Gezinsbond. In 2013 gebruikten wij de term zorgend gezin al in een bijdrage aan de publicatie “Welzijn en Zorg in Vlaanderen. Wegwijzer voor de sociale sector 2013-1014” (zie bijlage pagina 76). Omdat de overheid telkens weer alle burgers oproept om hun steentje bij te dragen aan het zorgverhaal en spreekt over vermaatschappelijking van de zorg, zoomt ons ­Beleidsproject “GezINbegrepen” van 2014 ook in op zorgende gezinnen. Dit e-dossier is een aanrader voor iedereen. Want iedereen kent wel een zorgend gezin, of het nu van ver of heel kortbij is. We wensen u veel leesplezier! De signalen die we krijgen uit de maatschappij voeden ons standpunt over mantelzorg. Om een goed en actueel zicht te krijgen op wat er leeft over en bij zorgende gezinnen, hebben we in 2014 een tweeledige onlinebevraging gehouden. Wij kregen daartoe ondersteuning van voormalig Staatssecretaris voor Gezinnen en Personen met een Handicap, Philippe Courard. Onze Franstalige zusterorganisatie, la Ligue des familles, organiseerde een gelijkaardige bevraging. De resultaten daarvan, die grotendeels parallel lopen met onze resultaten, kan je vinden op hun website1. 1 www.laligue.be/association/communique/analyse_enquete-familles-et-handicaps Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 2 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD Hoofdstuk 1: “het perspectief van de buitenwereld” Perceptie van zorgende gezinnen in de samenleving Om de inclusie in onze samenleving, van gezinnen waarin een persoon met een beperking leeft, mee vorm te kunnen geven, wil de Gezinsbond graag een zicht hebben op hoe wij met z’n allen naar die gezinnen kijken. Wat denken we over gezinnen die zorg opnemen? Voelen we medelijden? Zijn we verontwaardigd? Bewonderen we deze gezinnen? Vinden we dat ze meer steun verdienen? Of kunnen we zelf iets voor hen betekenen? Of laat het ons onverschillig? Meer concreet stellen we ons volgende vragen: • welk beeld heeft de samenleving van personen met een handicap? • hoe kijkt de samenleving naar de participatie van personen met een handicap aan verschillende domeinen van het maatschappelijk leven? • hoe kijkt de samenleving naar zorgende gezinnen? • welke opvattingen bestaan er over inclusie in verschillende contexten (bv. op de werkvloer, op school)? We gingen daarom op zoek naar gezinnen zonder een persoon met een beperking. Met de centrale vraag “zeg uw gedacht over zorgende gezinnen” deden we een uitdrukkelijke oproep aan niet-zorgende gezinnen. Maar onze oproep werd ruimer opgepikt. Een groot deel van de respondenten leeft dus zelf zelf in een zorgend gezin of heeft zelf een beperking. 3 | E-dossier Zorgende gezinnen Wie zijn de respondenten? De respondenten werden niet geselecteerd via een toevalsteekproef, maar via een oproep tot deelname bij onze leden. Er was een oproep in de gezinskrant De Bond, in onze elektronische ledenbrief en via de Facebookpagina van de Gezinsbond. De bevraging gebeurde via een digitaal formulier. Van de 614 ingevulde formulieren waren er 575 volledig, en dus bruikbaar. De overgrote meerderheid (92 %) van de respondenten zijn vrouwen. Deze oververtegenwoordiging is een gekend fenomeen bij bevragingen. Zeker wanneer respondenten niet rechtstreeks worden aangesproken. Het thema heeft dit waarschijnlijk nog sterk uitvergroot. Traditioneel is zorg immers nog vaak een vrouwenzaak, waardoor mannen minder te bewegen zijn om hun mening over dit onderwerp te geven. De meerderheid van de respondenten, 75 %, heeft een betaalde baan. De overige respondenten zijn gepensioneerd, verrichten onbetaalde arbeid in het huishouden of zijn werkloos. Wanneer we ons enkel beperken tot de respondenten die jonger zijn dan 65 jaar, dan heeft 79 % onder hen een betaalde baan, 11 % heeft geen betaalde baan, 7 % is reeds (vervroegd) gepensioneerd en 3 % is werkloos. Het aandeel werkenden is daarmee groter dan hun aandeel in de Vlaamse bevolking, zeker wanneer we er rekening mee houden dat de overgrote meerderheid van de respondenten vrouwen zijn. Iets meer dan twee derde van de respondenten (68 %), waarvan we de gezinssituatie kennen, heeft een klassiek gezin met partner en kinderen. Iets meer dan 1 op 10 respondenten is een alleenstaande ouder (12 %). Gezinsbond – september 2015 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD De gemiddelde leeftijd van de respondent is 44,5 jaar. De grootste groep (58 %) respondenten is tussen de 40 en 64 jaar; 38 % is jonger dan 40 jaar en een kleine groep van 4 % is ouder dan 65 jaar. We vroegen ook aan de respondenten hoe oud hun jongste kind was. Van de 416 gezinnen met inwonende kinderen (bij een koppel of alleenstaande ouder) is de gemiddelde leeftijd van het jongste kind 10 jaar. Vertrouwdheid met personen met een handicap Iets minder dan 20 % van de respondenten geeft aan zelf een chronische ziekte of handicap te hebben. Voor 8 % van deze respondenten heeft dit geen invloed op hun dagelijks leven, voor 55 % heeft dit een beetje invloed en voor 37 % van de respondenten met een chronische ziekte of handicap heeft dit een grote invloed op hun functioneren van elke dag. We vroegen aan de respondenten ook of iemand in hun gezin een handicap heeft en of ze in hun ruimere omgeving personen met een handicap kennen. Bij ongeveer de helft van de respondenten heeft minstens één van de kinderen of volwassen gezinsleden een handicap. Het gaat om verschillende soorten beperkingen: fysieke, mentale, zintuiglijke of meervoudige handicap, ontwikkelingsstoornis (ADHD, Autisme Spectrum Stoornis…), psychiatrische aandoening of een andere handicap. Het kan ook gaan over gezinnen waarbij zowel één van de kinderen als één van de volwassenen een handicap heeft. Dit hadden we niet verwacht. Met een eerste bevraging wilden we immers de mening kennen over zorgende gezinnen, terwijl we met een volgende bevraging wilden peilen naar de mening van zorgende gezinnen zelf. Ook buiten het eigen gezin, is een groot deel van de respondenten vertrouwd met personen met een handicap. Slechts 19 % kent geen enkele volwassene met een handicap en slechts 12 % kent geen enkel kind met een handicap in zijn omgeving (in de buurt, in de school, op het werk…). De bekendheid met personen met een handicap in hun omgeving is dus groot. Ongeveer de helft kent een kind met een fysieke handicap en eveneens de helft kent een kind met een verstandelijke handicap in de omgeving. Opvallend hoog is het aandeel van de zogenaamde ‘ontwikkelingsstoornissen’ (zoals ADHD of ASS) die de respondenten zien bij kinderen die ze kennen: iets meer dan 62 % kent minstens één kind met een ontwikkelingsstoornis. Volwassenen associeert men duidelijk minder met een ontwikkelingsstoornis: bijna 30 % kent een dergelijke volwassene bij zijn vrienden, familie, buren of collega’s. Bij volwassenen zien onze respondenten in hun nabije kring meer mensen met een fysieke beperking of psychiatrische aandoening. Aandeel respondenten dat in de directe omgeving (buiten het gezin) minstens 1 volwassene of kind met een handicap kent (bij familie, buren, collega’s of vrienden) Volwassene Kind Ik ken niemand met een handicap 19 % 12 % Fysieke handicap 46 % 49 % Mentale handicap 35 % 52 % Zintuiglijke handicap 28 % 30 % Meervoudige handicap 17 % 29 % Ontwikkelingsstoornis 30 % 62 % Psychiatrische aandoening 47 % 34 % Andere handicap 10 % 6% Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 4 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD Over het algemeen kunnen we stellen dat de meerderheid van de respondenten in zijn directe omgeving kinderen of volwassenen met een handicap telt. Deze nabijheid van personen met een handicap beïnvloedt waarschijnlijk hun perceptie over zorgende gezinnen. Bij de verwerking van onze bevraging viel deze correlatie zeker op. We hebben dan ook besloten de antwoorden meer uit te splitsen naargelang de nabijheid van een persoon met een handicap in het leven van de respondent. Kennis over de rechten van personen met een handicap Om gelijke kansen te garanderen aan personen met een handicap bestaan er een aantal wettelijke instrumenten. België ratificeerde bijvoorbeeld in 2009 het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Dit verdrag garandeert gelijke rechten en kansen aan personen met een handicap op alle domeinen van het maatschappelijk leven. Dat dit verdrag bestaat, is slecht gekend: minder dan 30 % van de respondenten geeft aan dat ze al van dit verdrag gehoord hebben. Dit is enigszins verbazend, als we weten dat een hoog aantal onder hen toch vrij dicht staat bij minstens één persoon met een handicap. Als gevolg mogen we aannemen dat zij ook weinig besef hebben van de in dit verdrag begrepen rechten voor personen met een handicap. Belangrijk voor de rechten van personen met een handicap is het concept ‘redelijke aanpassingen’. Dat zijn aanpassingen die nodig zijn om de drempels weg te nemen om te kunnen functioneren in verschillende contexten zoals een school of een bedrijf. Ook dit begrip is niet goed gekend: slechts één derde van de respondenten heeft al van redelijke aanpassingen gehoord. Er is wel een relatie tussen de kennis over het VN-verdrag en het begrip redelijke aanpassingen enerzijds en het al dan niet aanwezig zijn van iemand met een handicap in het gezin anderzijds. Respondenten waarvan één van de gezinsleden een handicap heeft, kennen meer het VN-verdrag en hebben al meer gehoord over redelijke aanpassingen dan respondenten zonder een gezinslid met een handicap. We gaan er van uit dat de aanwezigheid van iemand met een handicap binnen het gezin de kennis verhoogt omdat men bijvoorbeeld zelf geconfronteerd wordt met de nood aan redelijke aanpassingen; erover werd geïnformeerd door een belangenvereniging of omdat men alerter is voor berichten in de media over thema’s die gerelateerd zijn aan handicap. Toch moeten we vaststellen dat, zelfs in zorgende gezinnen, de meerderheid het VN-verdrag niet kent en nog nooit hoorde van redelijke aanpassingen die meer inclusie mogelijk kunnen maken. Sensibilisering op dat terrein is zeker nodig. Kennis van ‘VN-verdrag’ volgens handicap in gezin Handicap in gezin Nee Ja Totaal Ja 25 % 32 % 28 % Nee 75 % 68 % 72 % 5 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD Kennis van ‘redelijke aanpassingen’ volgens handicap in gezin Handicap in gezin Al gehoord van redelijke aanpassingen Nee Ja Totaal Ja 32 % 40 % 36 % Nee 68 % 60 % 64 % Meningen over personen met een handicap en hun gezin Omschrijving van het begrip handicap Handicap kan verschillende betekenissen hebben. Sommige definities leggen de nadruk op de medische kenmerken van een bepaalde handicap. Andere definities focussen meer op de sociale kant, namelijk op de beperkingen om deel te nemen aan het maatschappelijk leven. In onze bevraging vroegen we aan de respondenten om drie woorden op te geven die het begrip handicap bij hen oproept. We stelden deze vraag bij de start om te vermijden dat de respondenten beïnvloed zouden worden door het woordgebruik in de vragen. De sociale definitie komt vaak voor: meer dan de helft van de respondenten heeft het over ‘beperking’. Respondenten bij wie geen persoon met een handicap in het gezin leeft, gebruiken deze term significant meer dan respondenten die wel samenleven met een gezinslid met een handicap. Deze laatste gezinnen focussen met andere woorden minder op de beperkingen. Ongeveer 44 % van de respondenten gebruikt het woord ‘zorg’ bij de omschrijving van het begrip handicap: personen met een handicap hebben extra zorg nodig. Respondenten waarvan iemand in het gezin een handicap heeft geven deze omschrijving evenveel als andere respondenten. Gezinsbond – september 2015 Opvallend is dat het begrip handicap niet alleen negatieve woorden oproept. Een aantal respondenten geeft ook meer positieve connotaties. Het gaat dan over heel diverse woorden zoals ‘bijzondere talenten’, ‘waardevol’, ‘empathie’, ‘moed’, ‘sterk’… Iets minder dan 20 % gebruikt een positief woord. Gezinnen waarvan één van de gezinsleden een handicap heeft, gebruiken significant meer positieve woorden dan gezinnen zonder een gezinslid met een handicap (21 % t.o.v. 15 %). Tot slot wijzen een aantal woorden op de negatieve maatschappelijke reacties die personen met een handicap te beurt vallen. Het gaat dan om woorden als ‘onbegrip’, ‘uitgesloten’, ‘zich bekeken voelen’ of ‘achtergesteld’… Iets minder dan 10 % wijst hier op. Of respondenten al dan niet iemand met een handicap in het gezin hebben, maakt hierbij weinig verschil. Gevoelens ten opzichte van personen met een handicap Situaties waarmee je niet vertrouwd bent, geven je soms een ongemakkelijk gevoel. Je weet niet goed hoe je je moet gedragen of wat er van je verwacht wordt en dan voel je je onwennig. We probeerden na te gaan hoe mensen zich voelen ten aanzien van personen met een handicap. We wilden weten hoe vaak ze gevoelens van respect, sympathie, medelijden, bezorgdheid en terughoudendheid ervaren ten aanzien van een persoon met enerzijds een fysieke en anderzijds een verstandelijke handicap. E-dossier Zorgende gezinnen | 6 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD Aandeel respondenten dat VAAK één van de volgende gevoelens ervaart ten aanzien van personen met een handicap In contacten met persoon met fysieke handicap In contacten met persoon met verstandelijke handicap Handicap in gezin Handicap in gezin Nee Ja Nee Ja Respect 82 % 89 % 59 % 69 % Sympathie 57 % 62 % 55 % 58 % Medelijden 18 % 8% 21 % 13 % Bezorgdheid 50 % 55 % 52 % 52 % 9% 6% 16 % 12 % Terughoudendheid Ten aanzien van personen met een fysieke handicap ervaart de overgrote meerderheid vaak respect. Dat geldt zowel voor de respondenten die iemand met een handicap in het gezin tellen, als voor respondenten die niet van zo dichtbij met iemand met een handicap vertrouwd zijn. Ook sympathie en bezorgdheid zijn gevoelens die door een grote groep respondenten ervaren worden. Medelijden en terughoudendheid komen veel minder vaak voor. Wanneer we de gevoelens ten aanzien van personen met een fysieke handicap vergelijken met de gevoelens ten aanzien van personen met een verstandelijke handicap merken we op dat de groep die vaak respect voelt, sterk daalt, maar toch nog de meerderheid van de respondenten omvat. Ook de gevoelens van sympathie nemen af. Het aandeel respondenten dat vaak medelijden of terughoudendheid ervaart, stijgt. Over het algemeen vinden negatieve opvattingen over personen met een handicap weinig steun bij de meerderheid van de respondenten. Wel is er een belangrijk verschil tussen mensen met een fysieke en mensen met een verstandelijke handicap. Personen met een verstandelijke handicap botsen op iets meer weerstand dan personen met een fysieke handicap. 7 | E-dossier Zorgende gezinnen Wanneer we de respondenten die geen gezinslid met een handicap hebben, vergelijken met zij die wel iemand met een handicap in het gezin hebben, dan valt op dat ‘medelijden’ vaker voorkomt bij respondenten zonder een persoon met een handicap in het gezin. Vertrouwdheid met handicap in het eigen gezin, in welke vorm dan ook, vermindert de negatieve gevoelens ten opzichte van mensen met een fysieke of verstandelijke handicap. Met de stelling ‘ik weet niet goed hoe ik me moet gedragen in de buurt van iemand met een handicap’ peilden we of mensen zich onwennig voelen ten aanzien van personen met een handicap. De antwoordmogelijkheden varieerden van ”helemaal eens” tot ”helemaal oneens”. Ongeveer één vijfde van de respondenten voelt zich onwennig bij iemand die een handicap heeft. Wat betekent dat de overgrote meerderheid zich niet onwennig voelt en zich niet onzeker voelt over hoe zich te gedragen. Mensen uit een zorgend gezin zijn het minder eens met de stelling dan de respondenten die geen persoon met een handicap in het gezin tellen. De relatie met mensen met een handicap in de directe omgeving maakt dat mensen minder onwennig zijn ten aanzien van anderen met een handicap. Gezinsbond – september 2015 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD ‘Ik weet niet goed hoe ik me moet gedragen in de buurt van iemand met een handicap’ Iemand met een handicap in het gezin Nee Ja Totaal (Eerder) eens 24 % 17 % 21 % Neutraal 17 % 16 % 16 % (Eerder) oneens 59 % 67 % 63 % Attitudes ten aanzien van zorgende gezinnen We vroegen niet alleen welke gevoelens personen met een handicap oproepen bij de respondenten, maar ook hoe ze kijken naar gezinnen die zorg dragen voor een gezinslid met een handicap. We noemen deze gezinnen “de zorgende gezinnen”. We maakten in de vragenlijst geen onderscheid meer tussen gezinnen die zorgen voor iemand met een verstandelijke handicap of voor iemand met een fysieke handicap. Aandeel respondenten dat VAAK één van de volgende gevoelens ervaart ten aanzien van zorgende gezinnen Handicap in gezin Nee Ja Respect 98 % 95 % Bewondering 95 % 90 % Bezorgdheid 49 % 49 % Medelijden 17 % 15 % Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 8 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD Bijna alle respondenten ervaren gevoelens van respect en bewondering ten aanzien van zorgende gezinnen. Die bewondering wordt mogelijk ingegeven door het besef dat zorg dragen in een gezin niet altijd evident is en grote inspanningen vergt van alle gezinsleden. Bijna de helft van de respondenten ervaart bovendien bezorgdheid. Medelijden wordt slechts ervaren door een klein aandeel van de respondenten. Het verschil tussen respondenten die wel of niet zelf een gezinslid met een handicap hebben, is klein. De impact van leven met een handicap Voor wie een handicap heeft, kan dit een grote impact hebben op zijn of haar leven en dat van het gezin. Maar hoe denken onze respondenten daar over? De bevraging omvatte een aantal stellingen over de impact van een handicap op de directe omgeving en het gezin waarin ze leven. De respondenten zijn het er bijna unaniem mee eens dat samenleven met een persoon met een handicap een grote impact heeft op het gezinsleven. Een grote groep vermoedt bovendien dat zorgende gezinnen er vaak alleen voor staan: 65 % van de respondenten zonder een persoon met een handicap in het gezin is het daarmee eens, bij de respondenten uit een zorgend gezin stijgt dit tot 73 %. Dat personen met een handicap een last vormen voor hun directe omgeving wordt door een kleinere groep respondenten onderschreven. Toch is nog een aanzienlijke minderheid het eens met deze stelling: 27 % van de respondenten uit een zorgend gezin en zelfs 33 % van de respondenten die niet in een zorgend gezin leven, is het er mee eens dat personen met een handicap een last vormen voor hun directe omgeving. ‘Samenleven met een persoon die veel zorg nodig heeft, heeft een grote impact op het gezin’ Iemand met een handicap in het gezin Nee Ja Totaal 98 % 99 % 99 % Neutraal 2% 1% 1% (Eerder) oneens 0% 0% 0% (Eerder) eens 9 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD ‘Gezinnen die zorg dragen voor iemand met een handicap staan er vaak alleen voor’ Iemand met een handicap in het gezin Nee Ja Totaal (Eerder) eens 65 % 73 % 69 % Neutraal 16 % 10 % 13 % (Eerder) oneens 19 % 17 % 18 % ‘Mensen met een handicap vormen vaak een last voor hun directe omgeving’ Iemand met een handicap in het gezin Nee Ja Totaal (Eerder) eens 33 % 27 % 30 % Neutraal 20 % 18 % 19 % (Eerder) oneens 46 % 54 % 50 % Meer dan 80 % van de respondenten vindt “dat mensen met een fysieke handicap een gewoon en volwaardig leven kunnen leiden zoals iedereen, indien nodig met hulp en een aantal aanpassingen”. Met een verstandelijke handicap lijkt dat voor een grotere groep mensen moeilijker: slechts een kleine meerderheid is het eens met de stelling “dat mensen met een verstandelijke handicap, indien nodig met hulp en Gezinsbond – september 2015 een aantal aanpassingen, een gewoon en volwaardig leven kunnen hebben zoals iedereen”. De overgrote meerderheid van de respondenten vindt echter dat mensen met een handicap geen last vormen voor de samenleving. Bovendien vindt de meerderheid van de respondenten (drie vierde) dat je mensen met een verstandelijke handicap gerust serieus kan nemen. E-dossier Zorgende gezinnen | 10 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD ‘Mensen met een fysieke handicap kunnen, indien nodig met hulp en een aantal aanpassingen, een gewoon en volwaardig leven lijden zoals iedereen’ Iemand met een handicap in het gezin (Eerder) eens Neutraal (Eerder) oneens Nee Ja Totaal 85 % 81 % 83 % 4% 7% 5% 11 % 12 % 11 % ‘Mensen met een verstandelijke handicap kunnen, indien nodig met hulp en een aantal aanpassingen, een gewoon en volwaardig leven lijden zoals iedereen’ Iemand met een handicap in het gezin Nee Ja Totaal (Eerder) eens 57 % 51 % 54 % Neutraal 16 % 17 % 16 % (Eerder) oneens 26 % 32 % 29 % 11 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD ‘Mensen met een verstandelijke handicap kan je gerust au-sérieus nemen’ Iemand met een handicap in het gezin Nee Ja Totaal (Eerder) eens 71 % 77 % 74 % Neutraal 20 % 13 % 17 % 9% 7% 8% (Eerder) oneens ‘Mensen met een handicap vormen vaak een last voor de samenleving’ Iemand met een handicap in het gezin Nee Ja Totaal (Eerder) eens 13 % 14 % 13 % Neutraal 15 % 15 % 15 % (Eerder) oneens 71 % 70 % 71 % Inclusie De idee van inclusie houdt in dat personen met een handicap gelijke rechten en kansen moeten hebben om te participeren aan de samenleving. In het onderwijs bijvoorbeeld heeft elk kind vanaf het schooljaar 2015-2016 recht op inschrijving in een gewone school. De school kan de inschrijving enkel weigeren als ze kan aantonen dat de Gezinsbond – september 2015 aanpassingen die nodig zijn om het kind in de school les te laten volgen onredelijk zijn. Onze bevraging bevat drie stellingen over de houding van de respondenten ten opzichte van inclusie in het onderwijs, het vrijetijdsleven en de arbeidsmarkt. Inclusie in deze drie domeinen wordt breed ondersteund door de respondenten. Slechts een kleine minderheid is E-dossier Zorgende gezinnen | 12 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD het telkens niet eens met de stellingen en er is daarbij geen verschil naargelang de respondenten al dan niet iemand met een handicap in het gezin tellen. Bijna 90 % van de respondenten “zou het goed vinden als hun kind lid zou zijn van een jeugdbeweging of sportclub waarvan ook kinderen met een handicap lid zijn”. Drie vierde vindt “de aanwezigheid van een kind met een handicap in het gewone onderwijs een meerwaarde voor de ontwikkeling van de andere kinderen.” Tot slot denkt bijna 90 % “dat de integratie van volwassenen met een handicap in het bedrijfsleven een goede zaak is”. Hoewel er een groot verschil kan zijn tussen theorie en praktijk, tussen deze algemene opvattingen en de reële steun voor inclusie in concrete situaties, stemt dit resultaat ons toch hoopvol over het draagvlak voor de inclusie van kinderen en volwassenen op vele terreinen van het maatschappelijk leven. ‘Ik zou het goed vinden als mijn kind lid zou zijn van een jeugdbeweging of sportclub waarin ook kinderen met een handicap zitten’ Iemand met een handicap in het gezin Nee Ja Totaal (Eerder) eens 87 % 87 % 87 % Neutraal 11 % 10 % 11 % 2% 2% (Eerder) oneens 2% ‘De aanwezigheid van een kind met een handicap in het gewone onderwijs is een meerwaarde voor de ontwikkeling van de andere kinderen’ Iemand met een handicap in het gezin Nee Ja Totaal (Eerder) eens 80 % 80 % 80 % Neutraal 16 % 14 % 15 % 6% 5% (Eerder) oneens 13 | E-dossier Zorgende gezinnen 5% Gezinsbond – september 2015 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD ‘De integratie van volwassenen met een handicap in het bedrijfsleven is een goede zaak’ Iemand met een handicap in het gezin (Eerder) eens Nee Ja Totaal 91 % 93 % 92 % Neutraal 9% 6% 7% (Eerder) oneens 0% 1% 1% Gewenste ondersteuning door de overheid en samenleving Zorg dragen voor elkaar is binnen gezinnen en de ruimere familie vaak heel vanzelfsprekend. Mantelzorg vervult dan ook een cruciale rol in onze samenleving. Maar het kan ook belastend zijn voor de mantelzorger en de draagkracht van het gezin overschrijden. We zagen eerder reeds dat 99 % van deze gezinnen vindt dat de zorg voor een gezinslid met een handicap een grote impact heeft op het gezinsleven en dat 73 % van de zorgende gezinnen het gevoel heeft er alleen voor te staan. Sprekende cijfers, die het belang onderstrepen van een goede ondersteuning van zorgende gezinnen door de overheid. Dit is nodig zodat ze hun zorgtaak aankunnen. Meer dan 90 % van de respondenten is het daarmee eens en vindt dat de overheid meer moet doen om personen met een handicap en hun gezin te ondersteunen. Er is op dat vlak geen verschil tussen respondenten uit een zorgend gezin en andere respondenten. Op de open vraag naar welke maatregelen de overheid moet nemen, klinkt duidelijk de boodschap voor een betere financiële en praktische ondersteuning van zorgende gezinnen. Deze boodschap wordt ook gegeven door respondenten die niet uit een zorgend gezin komen. Gezinnen met een handicap ondersteunen Ja Nee ‘De overheid moet meer doen om gezinnen met een handicap te ondersteunen’ 96 % 4% ‘De samenleving moet meer doen om gezinnen met een handicap te ondersteunen’ 93 % 7% Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 14 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN DE BUITENWERELD Enkele citaten uit de antwoorden: “financieel ondersteunen, zodat je als ouder of partner zelf kan instaan voor de zorg, en deze niet verplicht uit handen moet geven omdat je het financieel niet kan redden” Wat verder opvalt in de suggesties die de respondenten geven, zeker zij die zelf in een zorgend gezin leven, is dat ze vaak vragen naar meer maatwerk en beter luisteren naar wat de gezinnen zelf vragen. Personen met een handicap en zorgende gezinnen moeten een volwaardige gesprekspartner zijn voor de overheid. “administratieve rompslomp vermijden: laat gezinnen zich concentreren op zorg en niet op papieren” “meer opvangplaatsen voorzien waar de gehandicapte persoon (kosteloos) kan verblijven gedurende enkele weken per jaar, zodat de mantelzorger zijn/haar batterijen kan opladen” “ervoor zorgen dat er genoeg onmiddellijke hulp kan aangeboden worden, zonder lange wachtlijsten en zorgen ook voor mentale ondersteuning van de andere gezinsleden” 15 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN ZORGENDE GEZINNEN Hoofdstuk 2: “het perspectief van zorgende gezinnen” Een bevraging bij zorgende gezinnen België ratificeerde in 2009 het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Dit VN-verdrag garandeert gelijke rechten en kansen aan personen met een handicap op alle domeinen van het maatschappelijk leven. Kinderen en volwassenen met een handicap en hun gezinnen ondervinden vandaag echter nog veel drempels om tot die volwaardige participatie te komen, de juiste omkadering te vinden en de redelijke aanpassingen die ze nodig hebben te verkrijgen. De Gezinsbond wil zorgende gezinnen aan het woord laten over hun ervaringen: positief en negatief. Zorgende gezinnen zijn heel divers. In deze gezinnen gaat het zowel over kinderen als om volwassenen met een beperking; zowel over ouders die voor kinderen zorgen als over partners die voor elkaar zorgen; zowel over aangeboren als over nietaangeboren beperkingen; zowel om fysieke als over verstandelijke handicaps. We beperken ons bovendien niet tot handicaps in de klassieke zin van het woord, maar breiden dit uit tot chronische ziektes, omdat er dan evengoed gedurende langere tijd zorg nodig is en er beperkingen kunnen optreden in verschillende domeinen van het leven. Wanneer we spreken over zorgende gezinnen gaat het zowel om gezinnen waarbij één van de inwonende minderjarige of meerderjarige kinderen een handicap of chronische ziekte heeft als over gezinnen waarbij één van de ouders een handicap heeft en zelfs over gezinnen waarbij zowel een kind als een ouder een handicap of chronische ziekte heeft. Gezinsbond – september 2015 Elk gezin heeft zijn eigen verhaal, met zowel positieve als negatieve ervaringen op veel verschillende levensdomeinen. Met een bevraging bij zorgende gezinnen willen we hun ervaringen op de voorgrond brengen. We stellen ons de vraag hoe gezinnen met een kind of volwassene met een handicap of chronische ziekte hun positie in onze samenleving beleven: • wat zijn de positieve en negatieve ervaringen van gezinnen die zorg dragen voor een kind met een beperking op verschillende domeinen? (bv. kinderopvang, school, vrije tijd…); • wat zijn de positieve en negatieve ervaringen van gezinnen met een volwassen gezinslid met een beperking op verschillende domeinen? (bv. werk, vrije tijd…) • wat zijn succesfactoren om volwaardig te kunnen participeren aan verschillende domeinen van het maatschappelijk leven? (bv. school, werkomgeving, vrije tijd...); • wat zijn drempels om volwaardig te kunnen participeren aan verschillende domeinen van het maatschappelijk leven? (bv. school, werkomgeving, vrije tijd...); • van wie krijgt men steun en hoe ervaart men die steun? E-dossier Zorgende gezinnen | 16 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN ZORGENDE GEZINNEN Een online bevraging Net zoals voor hoofdstuk 1: het perspectief van de buitenwereld, lanceerden we een oproep om de vragenlijst in te vullen via verschillende kanalen: de elektronische ledenbrief en de Facebookpagina van de Gezinsbond en nieuwsbrieven van bevriende organisaties voor personen met een handicap. Het gaat hier bijgevolg niet om een wetenschappelijk verantwoorde representatieve steekproef, maar enkel om een verkennend onderzoek naar de ervaringen van zorgende gezinnen. De vragenlijst bevatte naast een aantal gesloten vragen met vooraf opgegeven antwoordcategorieën, een groot aantal open vragen waarbij de respondenten de kans kregen om in hun eigen woorden hun ervaringen op verschillende domeinen weer te geven. We presenteren hieronder de resultaten voor de beide soorten vragen. Kenmerken van de respondenten en hun gezin We ontwikkelden drie verschillende versies van de vragenlijst. De vragen waren voor een groot deel identiek, maar hielden rekening met wie de beperking of zorgnood heeft in het gezin. Vragen over school bijvoorbeeld, hebben we enkel gesteld wanneer één of meer kinderen in het gezin een handicap hebben. Zo kwamen we tot drie groepen van gezinnen: • • gezinnen waarin een volwassene met een beperking of chronische ziekte leeft. Hier heeft de respondent ofwel zelf een zorgnood of gaat het over partner met een zorgnood; • gezinnen waarin zowel een kind als een volwassenen met een beperking of chronische ziekte leeft. In totaal kregen we ruim 1.600 vragenlijsten terug, waarvan 1.355 bruikbare: 648 vragenlijsten van gezinnen waarin een volwassene een beperking leeft, 545 van gezinnen waarin een kind een beperking heeft. Daarbovenop vulden ook 126 gezinnen waarin zowel een volwassene als een kind een beperking of chronische ziekte heeft de vragenlijst in. Deze laatste groep is echter te klein om aparte analyses op uit te voeren waardoor we ze niet meenemen in de tabellen. In de kwalitatieve analyse komen ze waar relevant wel aan bod. Net zoals bij de eerste bevraging ‘zeg uw gedacht over zorgende gezinnen’, is in deze tweede bevraging het merendeel van de respondenten vrouw. Dit is nog meer uitgesproken bij de ouders van een kind met een beperking (89 % vrouwen) dan bij de respondenten waarvan zijzelf of hun partner een beperking hebben (78 % vrouwen). Het is een klassiek fenomeen dat vrouwen meer op vragenlijsten antwoorden dan mannen. Dit wordt in dit onderzoek nog versterkt. Het opleidingsniveau van onze respondenten is hoog, zeker bij de ouders met een kind met een handicap. gezinnen waarin een kind met een beperking of chronische ziekte leeft (het kind kan zowel minder- als meerderjarig zijn); Hoogst behaalde diploma Ouders van kinderen met een beperking of chronische ziekte Respondenten zelf of partners met een beperking of chronische ziekte Universiteit 23 % 13 % Hoger onderwijs buiten de universiteit 49 % 49 % Secundair onderwijs 25 % 36 % 3% 2% Geen diploma 17 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN ZORGENDE GEZINNEN Bij de gezinnen waarvan een kind een handicap of chronische ziekte heeft, gaat het in 15 % van de gevallen om een alleenstaande ouder en in 82 % om een koppel met kinderen. Bij de volwassenen met een beperking gaat het in 45 % van de gezinnen om een koppel met kinderen, in 14 % om een alleenstaande ouder, in 8 % om een alleenstaande en in 30 % om een koppel zonder kinderen. Daarnaast kent een kleine groep nog een andere gezinssituatie. Dit gaat in hoofdzaak om koppels of alleenstaanden met naast eventuele kinderen nog andere inwonende volwassenen, zoals de ouders of schoonouders van de respondent. Wie heeft een handicap of chronische ziekte in het gezin? 486 gezinnen hebben één kind met een handicap of chronische ziekte (85 %). Bij 59 gezinnen gaat het om meer dan één kind waarbij 45 gezinnen met 2 kinderen, 9 gezinnen met 3 kinderen en 5 gezinnen met 4 kinderen met een beperking of chronische ziekte. In totaal hebben we gegevens over 623 kinderen. Het gaat bij deze kinderen over zeer diverse aandoeningen, gaande van ernstige meervoudige tot eerder lichte beperkingen. In 485 gezinnen is het de respondent zelf die een handicap heeft (71 % van de volwassenen met een handicap). In 172 gezinnen betreft het de partner van de respondent (25 %). In 26 gezinnen hebben beide volwassenen een handicap of chronische ziekte (4 %). Bij de gezinnen waarin een volwassene leeft met een handicap gaat het in totaal om 709 personen met een handicap of chronische ziekte. Ontwikkelingsstoornissen (38,3 %) komen het vaakst voor. Een grote groep kinderen heeft een verstandelijke beperking (37,5 %) of een fysieke beperking (30,7 %). Bij ruim een vierde van de kinderen wordt de beperking als “andere” omschreven, 12,3 % heeft een hersenletsel en 11,4 % een zintuigelijke beperking. In 10 % van de gevallen gaat het om psychische problemen. Aard van de beperking of chronische ziekte Kinderen met een beperking of chronische ziekte (N= 603) Volwassene met een beperking of chronische ziekte (N= 703) Fysieke beperking 31 % 46 % Verstandelijke beperking 38 % 1% Zintuiglijke beperking 11 % 5% Ontwikkelingsstoornis 38 % 1% Psychische problemen 10 % 10 % Hersenletsel 12 % 7% Andere beperking 27 % 50 % Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 18 BEVRAGING: HET PERSPECTIEF VAN ZORGENDE GEZINNEN Voor de 709 volwassen personen met een beperking worden in totaal 852 handicaps opgesomd. Van 6 personen weten we enkel dat het om een meervoudige beperking gaat, maar niet welke combinatie van handicaps de betrokkene heeft. Een grote groep van de volwassenen heeft een fysieke beperking, maar de categorie “andere beperking” wordt met 49,8 % het meest aangeduid. Uit de antwoorden op de open vragen weten we dat dit vaak om chronische ziekten gaat zoals multiple sclerose. Bij de gezinnen waar een volwassene, één van de partners, een handicap of chronische ziekte heeft, hebben we gevraagd of de aandoening aangeboren dan wel verworven is. Slechts bij een kleine minderheid van de respondenten en/of hun partner gaat het over een handicap die aangeboren is. In bijna 90 % van de gevallen gaat het over een handicap die in de loop van iemands leven is ontstaan. Niet alleen is de aard van de beperkingen zeer divers, ook de mate waarin de bijzondere zorgsituatie een impact heeft op het dagelijks functioneren van het gezin, kan erg verschillen van gezin tot gezin. De respondenten konden de impact van de aanwezigheid van een persoon met een beperking of chronische ziekte in het gezin op het dagelijkse functioneren van het gezin aanduiden op een waardeschaal van 1 tot 5, waarbij 5 staat voor een zeer grote impact en 1 voor geen impact. Gezinnen met een kind met een beperking komen tot een gemiddelde score van 3,6 op 5. Voor gezinnen waarin een volwassenen leeft met een beperking is dit 3,1 op 5. Het aandeel respondenten dat aangeeft dat er geen impact is op het dagelijks functioneren is onbestaande of zeer klein. Daartegenover staat dat 24 % van de respondenten uit een gezin met een kind met een handicap en 13 % van de respondenten uit een gezin van een volwassene met een handicap aangeeft dat de impact op het gezinsleven groot is. Impact op het dagelijks functioneren van het gezin Gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte Gezinnen met een volwassene met een beperking of chronische ziekte 0% 6% 2 13 % 21 % 3 29 % 40 % 4 33 % 22 % 5 = grote impact 24 % 13 % Gemiddelde score 3,6 3,1 1 = geen impact 19 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 WERK Thema werk Werk neemt in onze samenleving een centrale plaats is, niet alleen als een bron van inkomsten, maar ook op allerlei andere vlakken. Wie werkt, hoort erbij, heeft sociale contacten en geniet meer aanzien dan wie niet werkt. De combinatie van een betaalde baan met de zorg voor een gezin is echter niet altijd evident. Gezinnen zoeken naar een evenwicht op maat tussen de beide levensdomeinen. Voor zorgende gezinnen is de puzzel vaak nog moeilijker dan voor gezinnen die geen mantelzorg verlenen. De zorg voor een gezinslid met een handicap vraagt vaak een grotere tijdsinvestering vergen en is dikwijls emotioneel meer belastend. Zeker wanneer de gewenste zorg in het professionele circuit niet voorhanden is omwille van bestaande wachtlijsten, moeten gezinnen noodgedwongen meer zorg zelf opnemen en komt de combinatie met een betaalde baan onder druk te staan. Ook voor wie zelf een handicap heeft, is deelnemen aan de reguliere arbeidsmarkt vaak moeilijk of onmogelijk. In onze bevraging bekeken we het thema werk vanuit de volgende invalshoeken: de huidige tewerkstellingssituatie en wat er hierin eventueel veranderde naar aanleiding van de zorgsituatie; de ideale tewerkstellingssituatie; de impact van de aanwezigheid van een persoon met een beperking of chronische ziekte op het vlak van werk en tewerkstelling. Gezinsbond – september 2015 Daarbij zochten we zowel naar de drempels die gezinnen ervaren als naar de positieve verhalen. De vragenlijst bevatte niet alleen gesloten vragen, maar ook heel veel open vragen waar de respondenten hun persoonlijk verhaal konden vertellen. Het is vooral via deze open vragen dat we zicht krijgen op de positieve en negatieve ervaringen van zorgende gezinnen. We maken hieronder een onderscheid tussen zorgende gezinnen met een kind met een beperking en zorgende gezinnen waarbij één van beide partners een beperking heeft. Zorgende gezinnen met een kind met een beperking Huidige tewerkstellingssituatie van de ouders Op het moment van de bevraging werkt iets minder dan een derde van de alleenstaande ouders voltijds, terwijl iets meer dan 40 % een deeltijdse baan heeft. De overige alleenstaande ouders zijn werkloos, in ouderschapsverlof of (vervroegd) gepensioneerd. Bij de koppels zien we dat ze in 27 % van de gevallen beide voltijds werken; in 23 % van de gezinnen werkt één van beide partners niet of niet meer. In iets meer dan de helft van de gezinnen met twee partners, werkt één van de beide partners voltijds, terwijl de andere partner een grote of kleine deeltijdse baan heeft, niet werkt of de loopbaan tijdelijk onderbroken heeft. E-dossier Zorgende gezinnen | 20 WERK Tewerkstellingssituatie van de gezinnen Alleenstaande ouders Voltijds 31 % Deeltijds 43 % Koppels Beide partners werken voltijds 27 % Eén van beide partners werkt voltijds 57 % Eén van beide partners heeft een deeltijdse baan van meer dan 50 % 31 % Eén van beide partners werkt niet (huismoeder/huisvader of met pensioen) 23 % Eén van beide partners heeft tijdskrediet, ouderschapsverlof of zorgverlof 7% Werkaanpassingen In de gezinnen met een kind met een beperking komen werkaanpassingen omwille van zorgredenen frequent voor. Het gaat over gezinnen waar één van de beide partners stopt met werken, tijdelijk of permanent minder uren gaat werken. Op die manier komt er meer tijd vrij om zorg op te nemen. Als één van de ouders minder gaat werken, is het meestal de moeder. Werkaanpassingen omwille van zorgredenen door de ouders Minstens één van beide partners is gestopt met werken 14 % Minstens één van beide partners is permanent minder gaan werken 41 % Minstens één van beide partners is tijdelijk minder gaan werken 17 % Andere werkaanpassing 11 % Via een open vraag vroegen we naar de reden van de werkaanpassingen. De diversiteit in de antwoorden is groot. Grosso modo kunnen we vier groepen van respondenten onderscheiden: • Eén van beide ouders gaat (tijdelijk) minder werken Eén of beide ouders stopt langdurig of volledig met werken om zelf zorg op te nemen. Mensen formuleren dit niet als een keuze, maar als een noodzaak. Indien mogelijk maken ze hiervoor gebruik van ouderschapsverlof, tijdskrediet, zorgverlof. Wanneer deze mogelijk- 21 | E-dossier Zorgende gezinnen heden uitgeput zijn na een lange zorgperiode is er een groep ouders die stopt met werken. Daarbij wordt soms gezegd dat de combinatie met werk niet meer haalbaar is en dat ze stoppen met werken om er niet onderdoor te gaan. Een andere groep ouders gaat na een periode met geen of weinig werk net weer meer werken. Vaak is dat om financiële redenen. Veel hangt uiteraard af van de mate waarin hun kind ook elders of door iemand anders opgevangen kan worden. Gezinsbond – september 2015 WERK • Minder gaan werken is niet nodig Een van de ouders is niet beroepsactief of werkte al deeltijds voordat het kind met een beperking geboren werd. Zij hebben niets aan hun werksituatie veranderd. • Minder gaan werken is niet mogelijk Minder gaan werken kan voor een groep ouders niet omwille van financiële redenen. Dit is zeker het geval voor alleenstaande ouders of gezinnen met meerdere zorgenkinderen en voor gezinnen met een kind en een volwassenen met beperking of chronische ziekte. • Herverdeling binnen het gezin In een aantal gezinnen komt er na verloop van tijd ook een herverdeling of heroriëntering van de professionele activiteit tussen de partners tot stand. Na een tijd halftijds en voltijds te gaan werken, schakelen ze beiden over op een 4/5de. Koppels waarbij de ene in ochtendshifts werkt en de andere in avondshifts. Een van de ouders start een zelfstandige activiteit of ze gaan zich herscholen om een andere carrière te starten waarbij een betere combinatie werk-gezin-zorg mogelijk is. Ideale werksituatie Aangezien de bijzondere zorgsituaties in gezinnen erg verschillend zijn, is niet alleen de huidige arbeidssituatie, maar ook de gedroomde tewerkstellingssituatie van de verschillende respondenten erg gevarieerd. Wat voor het ene gezin een goede oplossing is, is dit niet noodzakelijk voor een ander. We vroegen aan de gezinnen welke werksituatie voor hun gezin ideaal zou zijn. De respondenten konden daarbij, zowel voor zichzelf als voor hun partner, kiezen tussen de volgende vier situaties: 1. minder werken om meer zorg te kunnen opnemen; 2. meer werken en de zorg beter verdelen tussen de partners; 3. het werk op een andere manier aanpassen en; 4. tevreden met de huidige werksituatie. In de volgende tabel zijn de cijfers voor respondenten met een partner opgenomen. 23 % van de gezinnen zijn tevreden met de huidige werksituatie van de beide partners; nog eens 30 % van de gezinnen zijn tevreden met de werksituatie van één van beide partners. Eén vierde van de respondenten zegt dat idealiter één van beide partners minder gaat werken om meer zorg te kunnen opnemen. In nog eens 7 % van de gezinnen geldt dat voor beide partners. Van de alleenstaande ouders zou 43 % minder willen werken; 47 % is tevreden zoals het nu is. De antwoorden uit onze open vragen leren ons waarom de ideale werksituatie, voor gezinnen waarin een kind met een beperking leeft, erg verschillend kan zijn: Ideale werksituatie voor koppels 7% Beide partners werken minder Eén van beide partners werkt minder 26 % (Eén van) beide partners werkt meer 8% Beide zijn tevreden 23 % Eén van beide is tevreden 30 % 7% (Eén van) beide partners kiest voor een andere aanpassing Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 22 WERK • Er zijn gezinnen die niet veel willen veranderen. Ouders die deeltijds zijn gaan werken om de zorg op te nemen, willen dit graag zo houden. Deeltijds werken brengt enerzijds vaak rust in het gezin en anderzijds hoeft men tijdens het werk eens niet bezig te zijn met de situatie thuis. Het is erg belangrijk om sociale contacten op te bouwen en jezelf te kunnen ontplooien. Nochtans spreken ook deze gezinnen over het spanningsveld tussen de zorg thuis, het werk en de rest van het gezin. “Altijd zelf zorgen is heel vermoeiend. De zorg af en toe uit handen geven, zorgt ervoor dat er minder spanningen zijn tussen ouder en kind.” • Er zijn gezinnen waar ouders graag nog minder dan halftijds willen gaan werken of eventueel zouden willen stoppen met buitenshuis werken. Dit is meestal omwille van financiële redenen niet haalbaar. Dit is zeker het geval voor alleenstaande ouders. Meer zorg in handen houden of nemen is enkel mogelijk als er minder gewerkt wordt. Vaak willen ouders dit omdat de gewenste opvang of zorg niet voorhanden is. Wanneer de zorg noodgedwongen, bij gebrek aan een alternatief wordt opgenomen, is een verminderde werkintensiteit geen vrije keuze of droom, maar een noodzaak. Deze ouders wensen een vorm van compensatie voor hun zorgarbeid. • Gezinnen wensen meer zorg uit handen te geven en vragen meer praktische en psycho-sociale ondersteuning zodat ze ook aandacht kunnen geven aan de andere gezinsleden. Omwille van financiële bezwaren blijft dit vaak een droom. Uit de antwoorden op deze vraag naar de ideale werksituatie blijkt dat gezinnen voornamelijk duidelijkheid en zekerheid willen voor de toekomst. “Het worden onzekere tijden. Als we blijven werken, hebben we veel opvang nodig. Als we minder willen werken, verliezen we heel wat pensioenrechten.” Zorgende gezinnen met een volwassen persoon met een beperking Huidige tewerkstellingssituatie In de volgende tabel maken we een onderscheid tussen de personen met een handicap enerzijds en de partners anderzijds. De helft van de valide partners werkt voltijds, bij de respondenten met een beperking is dat slechts 15 %. De positie op de arbeidsmarkt van de personen met een handicap is zeer divers. De grootste groep wordt zelfs gevormd door de categorie “andere situatie”. Vermoedelijk zijn dit vooral personen die een ziekte- of invaliditeitsuitkering krijgen. Tewerkstellingssituatie van de persoon met een beperking en van de partner Personen met beperking of chronische ziekte (N= 695) Partners (N=324) Voltijds 16 % 51 % Deeltijdse baan van meer dan 50 % 12 % 15 % Deeltijdse baan van minder dan 50 % 12 % 5% Tijdskrediet e.d. 5% 2% Werkzoekend 5% 3% Huismoeder, huisvader of met pensioen 5% 3% Pensioen 18 % 19 % Andere situatie 27 % 3% 23 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 WERK Werkaanpassingen van de persoon met een beperking Bij de respondenten waarbij één van de partners een beperking heeft, vroegen we naar de werkaanpassingen van de persoon met de beperking1. Net zoals in de zorgende gezinnen waarbij een kind een handicap heeft, komen ook hier werkaanpassingen frequent voor. Volwassenen met een handicap of chronische ziekte stoppen vaak met werken (38 %). Na een periode van ziekteverlof komt de persoon met een beperking of chronische ziekte in het stelsel van invaliditeit terecht (al dan niet volledig en/of definitief). Uit de antwoorden op de open vraag naar de reden van de werkaanpassingen weten we dat bij een aantal respondenten een periode van ziekte gevolgd werd door ontslag of verplichte op rust/pensioenstelling. Ook tijdelijk of permanent minder werken komt vaak voor. Een vijfde van de respondenten heeft zijn of haar werksituatie niet aangepast omwille van de beperking. Uit het antwoord op de open vraag naar verduidelijking van de werksituatie weten we dat het hierbij vaak gaat om respondenten waarbij de beperking of chronische ziekte zich manifesteert op latere leeftijd wanneer beide partners al gepensioneerd zijn. Werkaanpassingen omwille van de beperking % (N=600) Persoon met beperking is gestopt met werken 38 % Persoon met beperking is (tijdelijk) minder gaan werken 26 % Andere werkaanpassing van de persoon met beperking 17 % Geen werkaanpassing 19 % Er worden ook alternatieve oplossingen gezocht: progressieve tewerkstelling na ziekteperiode, deeltijds werk, thuiswerk, opleiding volgen en carrière switch, vrijwilligerswerk, zelfstandig gaan werken, een herverdeling van de professionele activiteit tussen de partners (zieke partner gaat minder werken, de gezonde partner meer, opnemen van zorgverlof, tijdskrediet, personeel aanwerven i.p.v. meewerkende echtgenoot...). Deze alternatieve oplossing wordt vaak gezocht uit financiële noodzaak. 1 Ideale werksituatie Ook in de gezinnen waar één van de volwassenen een beperking heeft, bestaat de behoefte om minder te werken: een kwart van de respondenten zegt dat één van beide partners minder zou moeten kunnen werken. Maar daarnaast zien we ook dat een grote groep respondenten tevreden is met de huidige werksituatie in het gezin: iets meer dan helft van de respondenten wil de werksituatie niet verder aanpassen. We vroegen ook naar de werkaanpassingen van de partners, maar de non-respons op deze vraag was te hoog om de resultaten te kunnen rapporteren. Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 24 WERK Ideale werksituatie volgens gezinnen met een volwassen persoon met een beperking Gezinnen met een volwassen persoon met een beperking % (N=583) Minstens één van beide partners of de alleenstaande werkt minder 7% Minstens één van beide partners werkt meer Andere werkaanpassing is ideaal 13 % Tevreden zoals het is voor beide partners of voor de alleenstaande ouder 54 % De antwoorden uit de open vragen leren ons meer over de ideale werksituatie voor verschillende gezinnen waarin een volwassen persoon met een beperking leeft: • 26 % Personen met een beperking of chronische ziekte die niet werken, dromen er vaak van om opnieuw aan de slag te gaan of om meer te werken dan nu. De opgesomde oplossingen zijn erg divers: deeltijds werken, aangepast werk, progressief werken, een aantal uren per week, iets doen, vrijwilligerswerk, wat ik aankan, thuis werken, les volgen, werken indien mogelijk en thuis blijven indien ziek in combinatie met uitkering. Want ook personen met een beperking willen financieel bijdragen aan hun gezin. Ze willen zich nuttig voelen in hun gezin en in de maatschappij en hebben nood aan contacten buitenshuis. • In een aantal gezinnen waar de volwassene met een beperking of chronische ziekte nu aan het werk is, denken de respondenten dat het beter zou zijn dat deze persoon minder uren werkt, terwijl dat bij de huidige werkgever onmogelijk is. Minder werken zou hen nochtans de tijd geven om meer te recupereren en kansen bieden om het werk beter met het gezin te combineren. • Net zoals bij de ouders van een kind met een handicap zijn er gezinnen waarbij de partner van de persoon met een beperking of chronische ziekte minder zou willen werken om werk en zorg beter te kunnen combineren. Hierbij stippen ze steeds aan dat dit niet mogelijk is omwille van de hoge zorg- en medische kosten en omwille van de opbouw van pensioenrechten. Minder werken nu betekent niet alleen minder loon nu, maar ook een lager pensioen later. 25 | E-dossier Zorgende gezinnen • Sommige gezinnen zien meer zorg inschakelen als de ideale oplossing. Opnieuw is dit omwille van financiële redenen vaak niet haalbaar. Deze gezinnen beschikken over te weinig inkomen uit arbeid of over een te laag pensioen om veel zorg in te schakelen. Een Persoonlijk Assistentiebudget (PAB) zou hier een oplossing kunnen zijn. • We lezen in de open vragen veel bezorgdheid over de toekomst. Op welke tussenkomst kan men blijven rekenen? Is de erkenning van de invaliditeit definitief?... Moeilijkheden voor zorgende gezinnen We vroegen aan de respondenten om op een schaal van 1 tot 5 aan te duiden in welke mate ze moeilijkheden ervaren op het vlak van werk. Een score van 1 betekent dat ze geen moeilijkheden ervaren, een score van 5 betekent veel moeilijkheden. Ongeveer 30 % van de beide groepen (kinderen/volwassenen met een handicap) zeggen dat ze geen moeilijkheden ervaren op het vlak van werk. We zagen reeds eerder dat veel zorgende gezinnen hun werk hebben aangepast. Dat betekent bijgevolg niet dat deze gezinnen nog nooit moeilijkheden hebben ervaren, maar wel dat zij op dit moment een bevredigende oplossing hebben gevonden. Een even grote groep van ongeveer 30 % geeft score 4 of 5 aan: zij hebben op het moment van de bevraging nog steeds redelijk veel moeilijkheden. Voor de personen die zorg dragen, is het moeilijk om de ideale combinatie te vinden tussen werk en zorg. Voor de respondenten met een handicap is het moeilijk om een goede job te vinden. Er zijn meer moeilijkheden voor gezinnen wanneer er meerdere personen in het gezin een zorgnood hebben. Gezinsbond – september 2015 WERK In welke mate ervaart je gezin door de beperking of chronische ziekte moeilijkheden op het vlak van werk en tewerkstelling? Gezinnen met een kind met een beperking Gezinnen met een volwassene met een beperking 1 = geen moeilijkheden 27 % 30 % 2 18 % 20 % 3 24 % 19 % 4 19 % 13 % 5 = veel moeilijkheden 12 % 18 % Bij de open vraag naar de aard van de moeilijkheden, rapporteerden de respondenten regelmatig verschillende problemen. Het verlies aan inkomen zorgt ten eerste voor financiële moeilijkheden. Een van de partners kan bijvoorbeeld niet of slechts deeltijds werken omwille van een eigen handicap of chronische ziekte. Of een van de partners blijft volledig of gedeeltelijk thuis om de zorg op te nemen voor een kind. Hierdoor ligt het gezinsinkomen lager in een samenleving waar het tweeverdienersmodel dominant is. Het verlies aan inkomen uit arbeid wordt onvoldoende of niet gecompenseerd. De bestaande verlofstelsels zijn bovendien niet lang genoeg om de zorgperiode te overbruggen. Gezinnen zitten met een dilemma, aan de ene kant kunnen ze niet meer werken of willen ze minder werken omwille van de zorgsituatie, maar aan de andere kant hebben ze door de zorgsituatie meer kosten, die ze niet kunnen betalen als ze minder gaan werken. Volwassenen met een beperking of chronische ziekte rapporteren de moeilijkheid om aan een job te geraken, het feit dat ze vaak tevreden moeten zijn met werk onder het niveau van diploma, met minder aantrekkelijke jobs of met jobs met minder verantwoordelijkheid. “Doof is niet dom” “Je kan niet doorgroeien in je job omdat je onvoldoende flexibel bent.” Gezinsbond – september 2015 Door deeltijds te werken om zorg op te nemen, kan men vaak minder aantrekkelijke jobs uitoefenen. Sommige respondenten vermelden ook dat ze daardoor minder sociale contacten hebben. “In bepaalde sectoren moet je volledig kunnen meedraaien of je kans op herstarten is beperkt tot nihil.” “Ik krijg niet dezelfde kansen omdat ze mij als zwakke moeder beschouwen.” “Ik wou een deeltijdse job zoeken, maar dat was in mijn branche niet evident.” “Een deeltijdse job op universitair niveau is moeilijk te vinden. Ik werk nu dus onder mijn diploma, maar doe het wel graag. Minder stress op het werk geeft immers meer kracht om de stress thuis aan te kunnen.” Ondanks het feit dat mensen met een chronische ziekte na verloop van tijd zelf weer aan de slag willen gaan, is het bijna onmogelijk om als oudere werknemer én persoon met een beperking of chronische ziekte nog aan een job te geraken. Ook na een lange periode van thuis zorg opnemen, is weer aan de slag gaan niet evident. Een aantal respondenten wijst op een gebrek aan begrip voor de eigen handicap/ziekte of voor de zorgsituatie in het gezin bij zowel de werkgever als bij collega’s: sommige mensen melden ontslag of minder carrièrekansen; geen mogelijkheid krijgen om aangepast werk uit te voeren of aangepaste uren te krijgen; te weinig flexibiliteit in de job; problemen met leidinggevenden. Sommigen gewagen zelfs van pestgedrag… Soms ook het gevoel dat van hen E-dossier Zorgende gezinnen | 26 WERK geprofiteerd wordt door de werkgever of dat de werkgever hen enkel aanneemt omwille van de premies die hij kan opstrijken. “Niet elke werkgever heeft begrip of is bereid begrip te vertalen naar flexibiliteit. Sommige werkgevers zijn argwanend bij thuiswerk, tolereren geen flexibele uren of vooraf afgesproken uitzonderlijke uurregeling…” “Je kan niet altijd op evenveel begrip rekenen. Mijn man zit in een functie waarin hij die ‘zwakte’ niet mag tonen, dus moet hij die gewoon ‘absorberen’. Dit is mentaal soms heel zwaar om dragen. Ook sommige collega’s tonen niet het begrip dat je hoopt te krijgen.” “Mijn werkgever profiteert van mijn hooggeschooldheid, maar betaalt mij maar als een uitvoerende bediende.” “Aangepast werk is niet te vinden. Weinig begrip en kennis over de aandoening bij werkgevers. Een werkgever verkiest nog steeds een gezonde werknemer boven iemand waarvan hij weet dat de “rendabiliteit” lager ligt.” “Er worden aan mij dezelfde hoge eisen gesteld, maar ik heb nooit vrije tijd of tijd om batterijen op te laden.” “Een kind met zorg thuis opvangen verhindert eigenlijk wel een ambitieuze carrière.” Werkgevers en collega’s beschouwen het vele afwezig zijn op het werk als plantrekkerij of zelfs als profiteren. “Ik ervaar toch soms ook weinig begrip omwille van het feit dat de beperking niet altijd gezien wordt.” “Moeilijk aan de slag geraken, moeilijkheden om het werk te blijven volhouden, verkeerde keuzes, plagerijen.” “Werken is bijna onmogelijk en als de werkgever aangeeft dat hij mensen aanwerft met een arbeidshandicap wordt hier geen rekening mee gehouden. De werkgever doet dit enkel voor de premie die hij krijgt.” “Ieder jaar krijg ik commentaar omdat ik onderpresteer, deze negatieve evaluatie heeft een negatieve invloed op mijn verloning en op mijn zelfzekerheid.” “Ook niet iedereen verstaat dat de zorg en de opvolging van je kind nodig is, ook al zijn ze dan al 19 en 22 jaar.” “Ik ervaar jaloezie van sommige collega’s vanwege het recht op medisch zorgverlof.” “Ik had leidinggevende functies, maar omdat ik minder ging werken en tijdskrediet opnam , was dat niet meer mogelijk.” “Door de medische situatie van ons kind, moeten mijn partner en ik vaak onverwacht verlof nemen. Dit wordt in de werkomgeving niet altijd geapprecieerd omdat men dit associeert met niet kunnen rekenen op de werknemer.” “Ik ben door mijn werkgever op ziektepensioen gestuurd omwille van slecht functioneren in mijn huidige job en het niet vinden van een andere job die ik wel nog zou kunnen doen.” Een aantal gezinnen waarin iemand met een beperking leeft, hebben het gevoel zich meer te moeten bewijzen en vinden dat de vele inspanningen die ze leveren om toch te kunnen werken niet naar waarde worden geschat. Ze hebben het gevoel minder carrièrekansen te krijgen. “Weinig begrip op het werk van mijn partner voor zijn beperking en weinig waardering voor de inspanningen die worden geleverd.” 27 | E-dossier Zorgende gezinnen “Ik moest altijd speciale aanpassingen vragen en de eerste directeur maakte daar geen probleem van, terwijl zijn opvolger vond dat ik profiteerde. Opvallend is dat er op de negatieve houding van werkgevers en collega’s met een zekere gelatenheid wordt gereageerd. Een aantal respondenten hebben er begrip voor. “Ik ben regelmatig een maand of langer uit. Dat is niet evident voor een werkgever.” “Geen enkele werkgever heeft interesse als hij niet op je kan rekenen doordat je te veel pijn hebt en niet kan functioneren.” Gezinsbond – september 2015 WERK “Ik moet regelmatig op gesprek naar school of op controle bij de arts en dat is soms wel eens moeilijk te begrijpen op het werk, maar uiteindelijk mag ik niet te veel klagen.” Soms is die beperking net een meerwaarde wat betreft mensenkennis en empathie.” “Het spontaan rekening houden met de beperking door bijvoorbeeld een aangepaste locatie uit te zoeken voor vergaderingen, door parkeerproblemen te vermijden… zonder het zelf te moeten vragen.” “Door mijn beperking kan ik niet elke job aan en mag ik van geluk spreken dat er toch een baas is die me een kans geeft.” Verplaatsingen van en naar het werk en op het werk zorgen bij personen met een handicap of chronische ziekte voor problemen. “De gebouwen zijn niet aangepast voor een rolstoelpatiënt en er is geen aangepast sanitair.” Een groep ouders van kinderen met een beperking spreken hier ook over de ‘toekomstige’ tewerkstelling van hun kind en uiten hun bezorgdheid over de mogelijkheden die hun kind zal krijgen. “Vooral zijzelf ervaart moeilijkheden op het vlak van tewerkstelling en inkomen waardoor het onmogelijk is geworden om een zelfstandig leven uit te bouwen en te werken aan een toekomst.” “Ze worden steeds op hun beperking gepakt.” “Onze zonen kunnen geen werk houden door hun handicap. Talenten in overvloed, maar werkgevers vinden het toch te zwaar.” “Meeleven van collega’s en af en toe een compliment krijgen over hoe goed we het aanpakken doet deugd. Ook het ‘durven vragen hoe het gaat’ is belangrijk.” Volwassenen met een beperking of chronische ziekte die (deeltijds) werken vinden het positief dat ze het gevoel hebben nuttig te zijn en bij te dragen aan de samenleving. Hierdoor zijn ze minder bezig met ziek zijn. Ze hebben meer sociale contacten en ze halen veel voldoening uit het werk, wat zelfvertrouwen geeft en de eigenwaarde positief beïnvloedt. Ook het financiële plaatje oogt rooskleuriger. Ook ouders van een volwassen kind met een beperking die werken, sommen deze positieve ervaringen op. “Sociale contacten hebben is iedere dag iets om naar uit te kijken.” “Door te kunnen blijven werken heb je een doel en kan je bijdragen aan de maatschappij. Dat heeft absoluut een impact op hoe je je voelt. Je hebt ook minder tijd om bezig te zijn met ‘ziek’ zijn. Ook de sociale contacten die je kan onderhouden zijn van groot belang.” Positieve ervaringen Gelukkig zijn er ook mooie en positieve ervaringen op het vlak van werk en tewerkstelling. Positieve en negatieve ervaringen houden elkaar ongeveer in evenwicht. Tegenover de gezinnen die weinig tot geen begrip ervaren van werkgever en collega’s staan gezinnen die getuigen over het medeleven, het begrip en de flexibiliteit die ze ervaren bij collega’s en werkgevers. Mensen prijzen zich gelukkig dat ze een flexibele werkgever hebben, die wel voor een aangepaste opdracht of uren zorgt of collega’s die graag inspringen bij afwezigheid. “Mijn werkgever heeft me nog niet ontslagen, ook al ben ik al sinds 2009 volledig arbeidsongeschikt.” “Iets kunnen betekenen voor een ander. Gewaardeerd worden door een leidinggevende. Een makkelijkere financiële situatie. Zelfwaarde. Erbij horen.” “Onze zoon is heel blij met zijn job, heeft eindelijk het gevoel dat hij ook een plekje in deze maatschappij heeft gevonden.” Voor werkende ouders die zorgen voor een kind met een beperking of chronische ziekte betekent werk dat ze er eens uit zijn, dat ze de zorg eens achter zich kunnen laten. “Door 19 uur te werken kan ik toch de cirkel van dokters en ziekenhuizen eens doorbreken.” “Mensen die wel openstaan voor de beperking kunnen je aardig verrassen. Gezinsbond – september 2015 “Even een uitlaatklep.” E-dossier Zorgende gezinnen | 28 WERK “Tewerkstelling is ontspanning, is eigen leven.” “Door het buitenshuis werken heb ik afleiding. Je hebt hierbij ook andere sociale contacten, waar de zorg voor onze zoon niet altijd het gespreksonderwerp is.” alle ouders voldoende zijn om de zorg voor hun kind te kunnen opnemen. Maar vaak zijn ouders wel tevreden met de verlofstelsels die het mogelijk maken om tijdelijk volledig of gedeeltelijk met werken te stoppen. “Ik heb kans gekregen om tijdskrediet te nemen.” Omgekeerd betekent minder of niet werken dat er meer tijd is om door te brengen met de kinderen en het gezin, meer tijd om zelf zorg op te nemen en aandacht te hebben voor het gezinsleven. Het betekent voor sommigen ook dat ze, naast de zorg, meer tijd heeft voor andere dingen: vrijwilligerswerk, droom realiseren (boek schrijven), terug gaan studeren, een andere invulling geven aan mijn job, zich herscholen. “Toen ik minder uren wilde gaan werken omwille van onze dochter, mocht ik meteen mijn landingsbaan starten.” “Dat we toch al een jaar thuis kunnen blijven.” Tot slot spreken respondenten over de mooie herinneringen aan het werk. Herinneringen die ze echt koesteren. “Ik heb nu meer controle over de thuissituatie en we zijn niet langer volledig afhankelijk van grootouders die weliswaar graag bijspringen maar zelf ook al 70-plussers zijn.” “Ik ben altijd onderhoudsman geweest op het OCMW en dat staat in mijn geheugen gegrift, als ik maar iets kan doen voor anderen, dan leef ik.” “Door mijn thuisblijven kan ik veel intensievere zorg geven.” “Ik werkte bij mensen met een beperking en had al heel veel fantastische mensen ontmoet. Maar door de geboorte van mijn zoon met een beperking is voor mij de “wereld van gehandicapten” opengegaan. Ik had daar een totaal verkeerd beeld van. Wat een krachtige mensen mocht ik ontmoeten. Dit laat mij als mens groeien. “Wanneer je je gedragen voelt in je werkomgeving ben je tot veel meer in staat.” “Door mijn ziekte breng ik meer tijd door met mijn kind dan ik wellicht zou doorgebracht hebben indien ik niet ziek was geweest.” “Als zelfstandige kan ik zelf de opvang doen, ik moet hem niet wegdoen. Ik heb graag m’n kind bij mij.” “Ik heb mezelf totaal geheroriënteerd qua inhoud van wat ik doe. Geen stress meer, geen druk meer, geen deadlines meer. … Ik werk ook minder per week, enkel wat ik aankan. Ik heb het gevoel dat ik me veel breder heb mogen en kunnen ontwikkelen dan dat ik dat anders ooit zou hebben kunnen doen.” “Door mijn eigen ervaringen ben ik nu beter in staat om andere mensen te begeleiden.” “De ervaringen met mijn kind maakten mij warm voor de sociale sector en daarom schoolde ik me op mijn 37ste om tot zorgkundige en dit werk doe ik veel liever.” We zagen reeds dat de bestaande verlofstelsels niet voor 29 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 SCHOOL EN OPVANG Thema school en opvang Voor gezinnen met opgroeiende kinderen is school een buitengewoon belangrijk levensdomein. Een opleiding legt immers de kiemen voor het latere volwassen leven. In het kader van de combinatie van een gezinsleven met een betaalde baan zijn ook voorschoolse en later buitenschoolse opvang voor veel gezinnen onontbeerlijk. School en opvang stellen zorgende gezinnen echter voor heel wat uitdagingen. Kan mijn kind met een beperking in de opvang terecht? Gaan we voor inclusief of voor buitengewoon onderwijs? Wat met de schoolloopbaan van de andere kinderen? Dit soort vragen komen in dit hoofdstuk aan bod. Opnieuw doen we dit voor twee verschillende groepen respondenten, naargelang wie in het gezin de beperking heeft. De gezinnen waarin een kind met een beperking of chronische ziekte woont, kregen over dit onderwerp meer vragen voorgeschoteld dan de zorgende gezinnen met een volwassene met een beperking of chronische ziekte. Zorgende gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte Grosso modo zijn er twee vormen van onderwijs en opvang voor kinderen met een beperking. Enerzijds is er de inclusie van kinderen met een beperking in het reguliere opvangcircuit en het gewone onderwijs. Anderzijds bestaat er onderwijs en opvang, expliciet gericht op kinderen met een beperking. In de huidige Vlaamse samenleving is het voor kinderen met een beperking nog niet evident om deel te nemen aan het gewone onderwijs. Het M-decreet wil hier vanaf het schooljaar 2015-2016 verandering in brengen en geeft kinderen met een beperking het recht op inschrijving in het regulier onderwijs, tenzij de aanpassingen die de school moet doen niet redelijk zijn. In de tabel hieronder geven we telkens weer welk percentage kinderen van het gewone dan wel van het buitengewone systeem gebruik maakt of gemaakt heeft. Van de kinderen die gebruik maken of gemaakt hebben van voorschoolse opvang, kon 64 % terecht in de reguliere opvang en deed of doet 36 % een beroep op bijzondere opvang gericht op kinderen met een handicap. In het kleuter-, basis- en secundair onderwijs zijn de kinderen gelijk verdeeld over de beide schoolsystemen. In het hoger onderwijs volgde de meerderheid van de kinderen een specifieke opleiding gericht op personen met een beperking. De respondenten hebben kinderen van alle leeftijden: van baby’s tot jongvolwassenen. Daardoor kunnen nog niet alle kinderen hoger onderwijs gevolgd hebben: slechts 172 van de 623 kinderen waarover we gegevens hebben, hebben reeds hoger onderwijs of een opleiding gevolg. Aandeel kinderen dat gebruik maakt/maakte van verschillende opvang- en schoolvormen Opvang- en schoolvormen Percentage Opvang * Reguliere opvang * Bijzondere opvang 64 % 36 % Onderwijs * Reguliere school * Buitengewoon onderwijs Hoger onderwijs * Reguliere hoger onderwijs * Opleiding gericht op personen met beperking Gezinsbond – september 2015 52 % 48 % 31 % 69 % E-dossier Zorgende gezinnen | 30 SCHOOL EN OPVANG We vroegen aan de respondenten in welke mate ze moeilijkheden ervaren op het vlak van onderwijs en opvang. We specifieerden echter niet om welke moeilijkheden het gaat. Het kan dan ook om allerlei problemen gaan: moeilijke communicatie met de school, problemen om ingeschreven te geraken, problemen om aanvaard te worden in de klas… Opnieuw konden ze antwoorden op een schaal van 1 tot 5 waarbij 1 betekent dat ze geen moeilijkheden ervaren en 5 dat ze veel moeilijkheden ervaren. De antwoorden zijn gelijk verdeeld over de verschillende categorieën: 39 % geeft één van de twee laagste scores, 37 % geeft één van de twee hoogste scores. Mate van moeilijkheden op het vlak van opvang en school Moeilijkheden Percentage 1 Geen moeilijkheden 21 % 2 18 % 3 24 % 4 24 % 5 Veel moeilijkheden 13 % Voor het thema school hebben we bij gezinnen met een kind met een beperking gevraagd naar mooie of positieve ervaringen op het vlak van opvoeding en onderwijs. Zo ja, welke er dan het meest zijn bijgebleven? Ongeveer de helft van de respondenten gaf een antwoord op deze open vraag. Het valt daarbij op dat de respondenten in hun antwoorden vaak positieve en negatieve ervaringen in één adem noemen. De volgende twee antwoorden illustreren dit: “Een leraar die ook het positieve in het kind wist te waarderen en haar helemaal liet openbloeien in de klas. Helaas is dat inmiddels ongedaan gemaakt door de volgende leerkracht.” “Naast de onvermijdelijke negatieve ervaringen, was er ook heel wat begrip. Sommige leerkrachten zagen het probleem als een uitdaging. Andere vonden dat onze zoon maar beter in het gewone onderwijs kon zitten (in kleuter). Goed dat we het niet opgaven, zodat hij alle mogelijke kansen krijgt.” 31 | E-dossier Zorgende gezinnen Uit de positieve ervaringen blijkt dat de tevredenheid over school of opvang vaak voortvloeit uit de tijd en aandacht die uitgetrokken wordt voor de ouders én hun kinderen met een handicap. Tevreden ouders loven de samenwerking met, de betrokkenheid en de medewerking die ze krijgen binnen de opvang en de school. Dit zowel van crèchemedewerkers, onthaalmoeders, leerkrachten, directie en het hele schoolteam. Tijd en aandacht zorgen zowel voor tevredenheid in bijzondere opvang en school als in de reguliere opvang en het reguliere onderwijs. “De kinderverzorgsters die zo lief en mooi met onze dochter omgaan, alles uit de kast halen om te kunnen communiceren met haar en gebarentaal leren in hun vrije tijd!” “De onthaalmoeder ontving ons kind met open armen en open mind.” “Dat sommige leerkrachten en ook de directie echt bereid zijn om te luisteren naar de problemen van het kind en helpen om oplossingen en aanpassingen te zoeken zodat het voor het kind leefbaarder wordt.” Gezinsbond – september 2015 SCHOOL EN OPVANG “De school waar onze kinderen gaan, is een zeer zorgzame school: bij het melden van de ontwikkelingsstoornis aan de school, ging men onmiddellijk op zoek naar de mogelijkheden om ons kind te integreren in het gewoon onderwijs. Zowel de directeur, juf, zorgjuf…” “Het bijzonder onderwijs is een schot in de roos, alsook het internaat voor kinderen met autisme.” “De onvoorwaardelijke inzet van alle juffen en andere medewerkers in de school.” “De GON-juf sinds dit schooljaar is een prachtmens!” “De kleuterjuf van vorig schooljaar stak veel extra tijd in onze zoon, om tijdens de speeltijd, middagobservaties te maken en deze thuis uit te schrijven voor de kinderpsychiater.” “Dat er nu toch een juf is die zonder dat zijzelf het beseft, veel inspanningen doet voor mijn kind. Ik ga nooit vergeten wat ze heeft gedaan.” “De betrokkenheid van de leerkrachten op school is erg groot.” “Er is een proefproject op school voor opvang van kinderen van type 2, kleinschalig en aangepast aan de kinderen.” Helaas hebben ouders vaak vaak een lange zoektocht achter de rug vooraleer ze terechtkunnen op de school of in het opvanginitiatief waarover ze echt tevreden zijn. “Onze zoon volgt inclusief onderwijs in een gewone school. Hij zit in het 6de leerjaar… De directeur die zegt: “Gelukkig dat we dit aangedurfd hebben.” “De hulp en empathie, de steun en toeverlaat van alle onderdelen van het bijzonder onderwijs, het netwerk waar ons kinderen uiteindelijk zijn in terechtgekomen. We hebben een enorme bewondering voor al deze mensen die ons meehelpen in de vorming en de ontplooiing van onze kinderen en ons gezin.” Bij de rapportering van de ouders over hun positieve ervaringen met opvang en school valt het op dat individuele trajecten op maat van het kind zeer belangrijk zijn. Want een geschikte opvang of school doet kinderen openbloeien en maakt hen gelukkig, één van de belangrijkste streefdoelen van ouders. “We zijn met onze jongste dochter overgegaan naar methode-onderwijs, nl. Dalton. Dit is zeer kindgericht en een veel persoonlijkere aanpak. Er wordt op maat van het kind gewerkt, er is veel minder prestatiedruk dan in het klassiek onderwijs.” “Zijn schoolloopbaan in BuSO heeft gezorgd voor doorstroming naar de beschutte werkplaats en hij is zeer gelukkig in zijn werksituatie.” “Sinds dit schooljaar gaat onze zoon met een verstandelijke beperking naar een andere school. Hij bloeit nu helemaal open. Er zijn grote verschillen tussen de scholen onderling. Ook tussen scholen in het bijzonder onderwijs.” “Eindelijk echt op zijn plek in het buitengewoon onderwijs. Fantastische school. Ook kribbe ging heel goed vroeger, gewone school was minder.” De positieve ervaringen hangen vaak samen met individuele personen, tijdelijke initiatieven en toevalligheden. Het is een kwestie van de juiste persoon op de juiste plaats tegenkomen of zoals een ouder zegt: “Alles staat of valt bij de inspanning van school, leerkrachten en wijzelf of het kan slagen ja of nee.” Hierdoor zijn ouders soms het ene schooljaar in een school zeer tevreden, maar het volgende schooljaar in dezelfde school niet meer. Gezinsbond – september 2015 “Hij is nu op internaat en gaat naar het buitengewoon onderwijs. Ondanks de moeilijke overstap is hij er nu graag en geniet hij van zijn dagen daar. Dat doet deugd. Hij is thuis ook meer ontspannen en aangenamer in de omgang. We hebben elkaar beter leren waarderen.” “Als je voelt dat je kind graag naar school gaat, niet wil thuisblijven als ze ziek is, naar verjaardagsfeestjes mag gaan en mag gaan spelen. Als ze zich goed voelt in het gewoon onderwijs, als kinderen van de klas haar zien als een gewoon kind en niet als het ‘mongooltje’. Als ze zelf fier is op wat ze allemaal leert en dit ook effectief gebruikt in de praktijk. Als je zelf ziet dat ze veel meer leert in het gewoon onderwijs en zich hierbij heel goed voelt!” “De manier waarop ze met mijn zoon omgaan, als ik zie dat het MPI zijn tweede thuis is… dan voelt het minder aan alsof ik hem in de steek laat. Ik heb mijn zoon zien veranderen van een stille neerslachtige jongen in een kerel die zich goed voelt in zijn vel.” E-dossier Zorgende gezinnen | 32 SCHOOL EN OPVANG Uit de positieve ervaringen blijkt ten slotte het belang van sociale contacten met anderen voor zorgende gezinnen: met leerkrachten, ouders en kinderen. Het is opvallend hoeveel kracht zowel ouders als kinderen putten uit die ervaringen en contacten. In het inclusief onderwijs zijn ouders dankbaar voor de openheid van andere ouders, leerkrachten en leerlingen ten aanzien van hun kind met een beperking. In het bijzonder onderwijs vindt men lotgenoten die gelijkaardige zorgen delen. “In de loop der jaren leer je via de school andere ouders kennen die in een gelijkaardige situatie zitten en dat creëert een band.” “De solidariteit die ik mag ervaren tussen ouders en leerkrachten.” “Onze zoon volgt inclusief onderwijs in een gewone school. Hij zit in het 6de leerjaar. Het is ongelooflijk welke stimulans er van de andere kinderen uitgaat. Hij wordt er gewaardeerd. Bv. een klasgenootje knutselde aparte lettertjes en vormde de zin: X is supertof. Zalig gewoon…” “Positieve reacties van medeleerlingen. Erbij horen!!! Ze leerde heel veel van medeleerlingen…” “De open houding van andere kinderen en hun ouders is hartverwarmend!” “Ontmoetingen met bijzondere mensen die ook een kind met een beperking opvoeden. Bijzondere ontmoetingen met mensen op straat die altijd zeer positief en soms zelfs emotioneel zijn. We leren veel van ons kind met een beperking.” Zorgende gezinnen met een volwassen persoon met een beperking of chronische ziekte Slechts een kleine groep van de zorgende gezinnen met een volwassen persoon met een beperking antwoordt bevestigend op de vraag of ze problemen ervaren op het vlak van school of opvang. Het gaat om iets minder dan 10 % van de respondenten met thuiswonende kinderen. 33 | E-dossier Zorgende gezinnen Bij de toelichting over de aard van de problemen vermelden deze respondenten ten eerste een aantal praktische moeilijkheden. Als ouder met een beperking of chronische ziekte is het bijvoorbeeld niet evident om kinderen tijdig naar de school te brengen en ze tijdig weer op te halen of aanwezig te zijn op oudercontact… In geval van een ziekenhuisopname is dit helemaal problematisch. Zorgende gezinnen moeten op dergelijke momenten hun sociale netwerk inschakelen: (groot)ouders, familie en vrienden springen de gezonde partner dan bij. Zorgende gezinnen met een klein of onvoldoende beschikbaar netwerk, komen in de problemen. “Ik kan mijn kinderen niet de begeleiding geven die ik zou willen geven, ook bij school en oudercontact.” “Mijn partner moet steeds flexibele uren hebben of we moeten beroep doen op familie.” “’Ik kan niet altijd zelf mijn dochter afhalen, ik moet extra beroep doen op anderen. Hiervoor krijgen we van onze ouders zeer veel steun.” Een tweede probleem is het gebrek aan (betaalbare) opvang voor de kinderen. Een aantal respondenten zegt dat de zorg voor de kinderen voor de ouder met een beperking of chronische ziekte te zwaar is. Zij ervaren een nood aan meer opvang voor de kinderen, zowel naschoolse, buitenschoolse als in de vakantie. Aangezien er meer opvang nodig is, terwijl maar een van de ouders gaat werken is de kost van opvang vaak een probleem. Hetzelfde geldt voor de onderwijskosten. “De schoolvakanties zijn moeilijk overbrugbaar. Het is te zwaar om de kinderen de hele periode thuis te houden, maar ik kan minder beroep doen op opvang omdat ik toch aanwezig ben.” “Door de ziekte laat ik mijn kinderen soms in de opvang, maar dit is eigenlijk te duur.” “Op de school zelf ervaren we geen problemen, maar bij de opvang wel. We hebben het sociaal tarief aangevraagd voor de naschoolse opvang maar we werden er scheef bekeken. Ik weet dat we er recht op hebben, maar we betalen al een paar jaar de volle pot. Niet dat ze er alle dagen zitten maar sporadisch wanneer mijn man bijvoorbeeld met ons tweede kind naar de tandarts moet en niet op tijd aan school kan zijn.” Gezinsbond – september 2015 SCHOOL EN OPVANG “Het is niet haalbaar financieel om opvang te betalen.” “Ik kon voor mijn dochter niet de computer en internetverbinding betalen die de leraar op school nodig vond.” “Door minder inkomen te hebben, is het niet gemakkelijk om opvang te vinden die betaalbaar is of om schoolfacturen te betalen, ook al is er een maximumfactuur, er zijn nog veel kosten daarbuiten…” “Studietoelage en bijkomende studiefinanciering vangen de grootste kosten op, zodat mijn kinderen de kans hebben verder te studeren en nadien hopelijk een job te vinden.” Tot slot houden scholen volgens een aantal respondenten onvoldoende rekening met kinderen die in een zorgend gezin opgroeien. “De kinderen praten niet over hun vader, maar de ziekte heeft wel degelijk een invloed op hun welbevinden en ook op hun schoolresultaten. De school staat niet open voor moeilijkheden waarmee kinderen geconfronteerd worden, ze houdt er ook geen rekening mee.” Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 34 VAKANTIE EN VRIJE TIJD Thema vakantie en vrije tijd “Bij de inschrijving voor een sportkamp tennis, zonder overnachting, reageerde de monitor op de melding dat onze zoon syndroom van Down had met: “Ok, waar moet ik op letten? Je voelde onmiddellijk dat hij aanvaard werd zoals hij is. Dit in tegenstelling tot andere reacties in de zin van: “Tja, dat weet ik niet, die mensen vragen toch speciale aandacht, onze begeleiding is daar niet voor opgeleid, gaat hij zichzelf goed voelen…” Alle gezinnen hebben nood aan vrije tijd en vakantie. Hoe ze dat invullen, hangt af van de behoeften van de gezinsleden en de mogelijkheden die gezinnen hebben om daaraan te voldoen. Financiële beperkingen spelen een rol, maar ook de combinatie met betaalde arbeid heeft een invloed op de vrijetijdsbesteding. Voor zorgende gezinnen krijgt de invulling van de vrije tijd een extra dimensie want de zorgen voor het gezinslid met een beperking blijven doorlopen. Hoe ga je daar als gezin mee om? Zorgende gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte De respondenten gaven aan in welke mate ze op het vlak van vrije tijd en vakantie moeilijkheden ervaren, door de aanwezigheid van een persoon met een beperking of chronische ziekte in hun gezin. Dit kon aan de hand van een score gaande van 1 tot 5. Waarbij 1 betekent “geen moeilijkheden” en 5 betekent “veel moeilijkheden”. Deze score kon elk gezin in een open vraag vervolgens duiden en toelichten. Mate van moeilijkheden op het vlak van vrije tijd en vakantie Waardeschaal Percentage 1 Geen moeilijkheden 11 % 2 17 % 3 22 % 4 28 % 5 Veel moeilijkheden 23 % 35 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 VAKANTIE EN VRIJE TIJD Veel gezinnen waarin een kind met een beperking leeft, ervaren heel wat moeilijkheden op het vlak van vrije tijd en vakantie: meer dan de helft van de gezinnen geven een score 4 of 5. Slechts 11 % van de gezinnen ervaren geen moeilijkheden en 17 % geeft de tweede laagste score. Vrije tijd en vakantie is daarmee het levensdomein waarop het grootste aandeel zorgende gezinnen moeilijkheden ervaart. Hoe zwaarder de handicap, hoe groter het aandeel gezinnen dat veel moeilijkheden ervaart: van de gezinnen die zeggen dat de handicap van hun kind een grote impact heeft op het functioneren van hun gezin, ervaart bijna 60 % veel moeilijkheden (score 5). Moeilijkheden voor zorgende gezinnen men die aangepaste zorg ook op vakantie kan bieden. De onvoorspelbaarheid van de zorgsituatie kan daarbij soms roet in het eten gooien zoals bij het volgende gezin: “Vakanties en activiteiten gaan niet door omwille van onverwachte ziekte en ziekenhuisopname. Ook beperking voor buitenlandse vakanties gelet op de mogelijkheid van onverwachte ziekteopstoten.” In hun zoektocht naar een aangepaste vakantie stuiten zorgende gezinnen op praktische problemen in verband met de toegankelijkheid van opvang- en vrijetijdsinitiatieven en accommodaties. Het reizen (afstand tot bestemming overbruggen) is op zich niet evident en aangepaste accommodatie is moeilijk te vinden. De volgende drie getuigenissen zijn tekenend voor de zorgende gezinnen die veel problemen ervaren. Vakantie en vrije tijd zijn voor hen geen rustpunt, geen bron van ontspanning, geen moment om de batterijen weer op te laden, maar net een bron van veel frustraties, stress en extra belasting voor het gezin. “Bijna alle vrije tijd is verbonden met stress en belasting voor het gezin en voelt niet aan als vrije tijd, maar als werktijd. Vakantie met hem kan bijna niet meer genomen worden. Dit is zeer zwaar voor ons als gezin.” “Het is zeer moeilijk om rolstoelvriendelijke locaties te vinden die ook nog eens kindvriendelijk zijn. Weinig aangepaste vakantiehuisjes of te weinig waardoor vlug volgeboekt. Geen of bijna geen mogelijkheid om een last minute te doen.” “Niet makkelijk om bijvoorbeeld met het vliegtuig weg te gaan omdat je te veel bagage moet meenemen.” “Een vliegtuigreis naar een zonnige bestemming met een kind in een zitorthese is om problemen vragen. Kan niet comfortabel zitten in het vliegtuig, plus hotels zijn niet aangepast. Vaak is het gebouw wel rolstoeltoegankelijk, maar bijvoorbeeld geen aangepaste douche of zwembadlift… Rolstoeltoegankelijk betekent niet dat je er met je kind in een zitschaal comfortabel bent. We plannen korte reisjes van een paar dagen naar echte aangepaste vakantieverblijven in de buurt.” “Vakantie is stress! We kunnen niet meer als gezin op vakantie omwille van onze dochter. Stressloze vakanties en genieten kennen wij niet.” “Als alleenstaande moeder is vakantie even vermoeiend of vermoeiender dan het gewone dagelijkse leven.” Ook in gezinnen die geen zorg dragen voor een persoon met een handicap, kan vakantie- en vrijetijdsstress de kop opduiken. In zorgende gezinnen kan deze stress nog veel intenser zijn. Bovendien zijn er specifieke moeilijkheden die samenhangen met de zorg in het gezin. Aan de hand van de toelichting in een open vraag krijgen we zicht op de aard van de moeilijkheden en de oorzaken ervan. Een eerste reeks problemen hebben te maken met het gebrek aan vakantiemogelijkheden die aangepast zijn aan de behoeften van de persoon met een handicap. De mogelijkheden zijn beperkter omwille van de zorgsituatie en soms is op vakantie gaan zelfs niet mogelijk omwille van de beperking. Sommige gezinnen proberen hun gading te vinden in het reguliere vakantieaanbod. Dit vergt veel planning en voorbereiding zodat men er zeker van kan zijn dat Gezinsbond – september 2015 “Accommodatie moet op gelijkvloers zijn en rolstoeltoegankelijk. Domein rondom moet vlak zijn. Bepaalde activiteiten zijn niet geschikt.” “Vakanties met kinderopvang zijn niet voorzien op kinderen met een verstandelijke beperking.” “Tevens is het steeds een grote gok of het hotel wel degelijk is aangepast voor mensen in een rolstoel.” Er zijn (ernstige) medische problemen: “…we dienden ons op voorhand te informeren over de aanwezigheid van een specialist en ziekenhuis in de buurt, die op de hoogte was van de eerder zelden voorkomende ziekte van onze zoon.” E-dossier Zorgende gezinnen | 36 VAKANTIE EN VRIJE TIJD Hoe ernstiger de beperking, hoe moeilijker het voor zorgende gezinnen is om aansluiting te krijgen in het regulier aanbod. Het volgende gezin heeft bijvoorbeeld nood aan constante ondersteuning en toezicht, die niet altijd voorhanden is: “Onze zoon heeft het altijd moeilijk gehad om zijn vrije tijd nuttig in te vullen. Er zijn weinig of geen clubs, academies, jeugdbewegingen of sportverenigingen op maat van jongeren met een beperking en een normale intelligentie.” “Naar het buitenland gaan met mijn zoon is onmogelijk. In het binnenland kan het alleen als mensen meegaan om te helpen. En daar heeft niemand zin in.” “Er zijn niet veel kampen of speelpleinwerkingen waar ik echt terecht kan. Er is tegenwoordig wel bijna overal ‘inclusiewerking’ maar ik heb daar toch mijn vragen bij. Het loop echt heel moeilijk. Ik kan ook wel terecht op school in de vakantie maar dat zijn dan meestal maar een paar dagen in de week en de rest moet je je plan maar trekken. Maar als wij voltijds werken is dat niet evident en moet je continu (groot)ouders inschakelen… Er zou echt veel meer echt aangepaste opvang moeten komen. Vrije tijd is hetzelfde probleem. Ik heb mijn zoon al van alles laten doen maar niets lukt.” Maar ook binnen het gespecialiseerde aanbod kunnen zorgende gezinnen niet altijd terecht. De plaatsen zijn beperkt of aan voorwaarden verbonden. In het eerste citaat getuigt de ouder bijvoorbeeld dat hun zoon zich nergens thuis voelt, noch in reguliere, noch in gespecialiseerde vakantiekampen. De tweede ouder vindt het moeilijk om voor een volwassen kind met een beperking een vakantieinitiatief te vinden. “Voor onze zoon met een verstandelijke beperking is het zeer moeilijk om geschikte vrijetijdsbesteding te vinden en zeker op het vlak van jongerenvakanties… meestal is hij net niet goed genoeg om mee te draaien in een gewone werking maar wanneer hij dan naar een werking gaat voor kinderen met een beperking komt hij meestal met veel zwaardere beperkingen in een groep en vraagt hij zich af waarom hij daar zit en niet in het gewone circuit… heel moeilijk!” “Nu ze volwassen is, is het soms moeilijk om aangepaste vakantiekampen van gespecialiseerde instellingen te vinden.” Dat geldt niet alleen voor de vakantieperiode, maar ook voor de vrijetijdsbesteding doorheen het ganse jaar waarbij sommige ouders niet of slechts na een lange zoektocht het aanbod vinden dat bij hun kind past. “De oudste ondervond steeds enige problemen bij de reguliere jeugdbeweging. Na verschillende clubs te hebben geprobeerd, voelt ze zich helemaal thuis in de 3de reguliere sportclub van haar lievelingssport waar ze achtereenvolgens lid van was.” “Onze zoon vindt geen aansluiting in het reguliere aanbod. Voor het aangepast aanbod valt hij ook soms uit de boot.” 37 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinnen waarin beide ouders werken gebruiken (al dan niet residentiële) vakantiekampen als opvang voor hun kinderen om de vakantieperiode te overbruggen. Deze laatste getuigenis maakt duidelijk dat dat voor zorgende gezinnen veel minder vanzelfsprekend is als voor gezinnen waarin de kinderen geen beperking hebben. Ouders doen veel moeite om hun kind met een beperking te laten participeren aan vrijetijdsinitiatieven. Hoe ouder de kinderen worden, hoe groter het verschil met gezinnen waar geen van de kinderen een beperking heeft. Ouders beseffen dat hun kind ook in de toekomst niet zelfstandig zal worden en dat hun kind hen voor vrijetijdsactiviteiten steeds nodig zal hebben. De blijvende nood aan ondersteuning weegt op zorgende gezinnen. “Als ze een hobby heeft, moet je haar altijd wegbrengen en halen wat bij een normaal kind van 17 jaar niet steeds meer het geval is.” “Ook met sportactiviteiten moeten we zorgen dat we als ouders zoveel mogelijk aanwezig zijn en dat is niet altijd evident.” “Als hij ouder wordt is het moeilijker om hem in te passen in je vriendenkring. Kinderen van vrienden worden ouder en gaan niet meer mee met ouders, maar onze zoon dus wel en blijvend.” Gezinsbond – september 2015 VAKANTIE EN VRIJE TIJD “De kinderen worden groter, maar je blijft steeds met een zorgenkind op vakantie.” “… Toen jongere zus en broer nog klein waren , namen we steeds een zelf betaalde assistent mee (minder privacy dus). Nu ze al wat ouder zijn, wensen ze soms eens andere activiteiten te doen, die met de oudste zus niet haalbaar zijn. We moeten ons als ouders vaak opsplitsen.” Naast de moeilijke zoektocht naar aangepaste vrije tijd- en vakantie-initiatieven, vermelden zorgende gezinnen financiële drempels. Aangepaste accommodatie en initiatieven zijn immers vaak duurder zoals de volgende getuigenissen illustreren: “Weinig plaatsen en verblijven zijn aangepast voor een kind met een beperking. Wij gaan al 7 jaar naar hetzelfde! Voor onze andere kinderen is dit nu erg saai!” “Dikwijls wordt er veel meer gevraagd, omdat de kamer aangepast is.” “Aangepaste vakanties zijn vaak ook duurder.” “Reizen voor mensen met een handicap zijn er niet zoveel en zijn direct volzet. Ze zijn ook heel duur.” Sommige gezinnen gaan op vakantie zonder het kind met een beperking (of overwegen dit) omdat een gezinsvakantie onmogelijk is. Ook dat vergt veel voorbereiding en planning en ouders laten hun kind niet graag achter. “Een vakantie inplannen met ons kind is zo goed als onmogelijk door alle zorgen die hij nodig heeft. Met de partner op vakantie gaan is emotioneel zeer moeilijk. Er is altijd een gevoel van het kind achter te laten.” “Onze kinderen gaan apart op auti-vakantie, waardoor wijzelf dan niet echt op vakantie kunnen gaan, want auti-vakanties zijn prijzig!” “Zelfs als we toch eens zonder hem genieten, is dit met een wrange nasmaak of wroeging.” Het is voor zorgende gezinnen niet altijd evident om een evenwicht te vinden tussen de wensen van elk gezinslid. Ouders houden rekening met hun kind met een beperking of chronische ziekte, maar willen ook aan hun andere kinderen denken. Ze moeten vaak schipperen en compromissen zoeken. Dit gaat vaak met schuldgevoelens gepaard. “Sinds de puberteit van onze dochter zijn de zaken er niet eenvoudiger op geworden. Ze is heel moeilijk in de omgang. Ze wil nergens meer mee naar toe en elke dag moet zijn zoals zij het zou willen, maar onze jongens hebben ook wensen en verlangens.” “Voor oudere personen met autisme zijn er haast geen vakantiemogelijkheden en wij zouden heel graag een keertje een aantal dagen als koppel op verlof willen gaan zonder angst dat er wat fout gaat.” Gezinnen worden geconfronteerd met onbegrip van de omgeving. Kinderen met een beperking worden geplaagd of uitgelachen, mensen reageren boos wanneer je als zorgend gezin voorrang krijgt zoals de volgende ouders getuigen: “We nemen sowieso voornamelijk vakantie thuis. Een dagje erop uit trekken met het hele gezin vraagt meer voorbereiding en organisatie en niet alle interessante activiteiten zijn geschikt voor alle gezinsleden.” “Altijd en overal is er onbegrip, vaak ook te veel drukte voor de jongens en iedereen die het blijkbaar maar de gewoonste zaak van de wereld vindt om de jongens uit te lachen en/of te plagen.” “Onze jongste zoon zou graag eens vliegen, maar we weten niet hoe onze oudste zoon (met beperking) hierop gaat reageren.” “…Meer begrip van deze maatschappij zou meer dan welkom zijn. Wij vinden het fantastisch dat wij in pretparken voorrang krijgen en niet moeten aanschuiven. Maar het duurt nooit lang vooraleer wij boze opmerkingen mogen ontvangen van mensen die staan aan te schuiven?? Juist, telkens opnieuw hebben wij bij de eerste attractie al prijs. Telkens voelt er iemand zich geroepen om boos te reageren.” “Hij wil steeds naar dezelfde plaats op vakantie. Als echtpaar hebben wij weinig privacy en kunnen praktisch nooit spontaan een activiteit ondernemen. Alles moet met hem besproken en voorbereid worden.” Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 38 VAKANTIE EN VRIJE TIJD Enkele zorgende gezinnen getuigen dat ze geen of minder vrije tijd hebben omdat heel wat vakantiedagen al tijdens het jaar opgesoupeerd worden aan revalidatie, behandelingen en ziekenhuisbezoeken. “Er is absoluut minder vrije tijd, het opofferen van veel vakantiedagen voor begeleiding en ziekenhuisbezoeken zodat er in de zomer minder verlof overschiet.” “Vrije tijd is veel schaarser. Er kruipt heel veel tijd in de zorg en begeleiding van onze kinderen.” “Geen vrije tijd, geen sociaal leven, geen reizen.” Tot slot halen enkele zorgende gezinnen ook problemen met verzekeringen aan waardoor het uitoefenen van bepaald hobby’s of op vakantie gaan moeilijk wordt. Omwille van een medisch verleden wordt er bijvoorbeeld geen verzekering toegekend. Een annulatieverzekering telt niet altijd. “Onze dochter krijgt geen verzekeringen omwille van medisch verleden. Dit is een probleem voor bijvoorbeeld sporten in een club, annulatieverzekering voor het buitenland…” “Door problemen en onverwachte ziekenhuisopname, reis moeten annuleren met alle gevolgen van dien. Annulatie- en hospitalisatieverzekeringen doen vaak heel moeilijk als het om psychiatrie gaat.” Positieve ervaringen van zorgende gezinnen Wij polsten bij alle gezinnen eveneens met een open vraag naar goede ervaringen. “Zijn er ook mooie en positieve ervaringen op het vlak van vakantie en vrije tijd? Zo ja, welke blijft jou het meeste bij?”. Tegenover de 374 negatieve ervaringen, vertellen ook 246 zorgende gezinnen ons over de positieve ervaren en mooie herinneringen in hun vrije tijd en tijdens de vakantie. Zorgende gezinnen vertellen ons dat ze genieten van kleine dingen of alternatieve vakanties en het samenzijn op zich. Ze hoeven geen grote luxe en zijn tevreden over wat wel kan: 39 | E-dossier Zorgende gezinnen “Het is fijn om als gezin eens samen te zijn.” “Alles gaat trager, je leert genieten en langer stilstaan bij de dingen en de reiservaringen.” “Tevreden zijn met wat wel kan, af en toe met één kind apart iets doen, geen ‘grand lux’ vakanties, maar gezellig samen in een huisje. Klagen brengt je geen stap verder, dus proberen we te genieten van kleine dingen van elke dag.” “Ik heb dan wel alle tijd voor hem.” Sommige gezinnen maken gebruik van vakantie-initiatieven waar er aangepaste opvang of activiteiten worden aangeboden aan het kind met een beperking. Zo kunnen de ouders de zorg delen of uit handen geven en kunnen de andere gezinsleden ook activiteiten ondernemen. “Zorgboerderij met snoezelruimte, aangepast zwembad met douchebrancard, kinderboerderij, is heel fijn om even weg te zijn.” “Wij halen kracht uit onze vakanties in Villa Rozenrood en ‘t Mechels bos.” Er is bovendien een groep ouders die tevreden is over gewone vakantie-initiatieven waar de persoon met een beperking of het gezin echt welkom is. De inspanningen die mensen leveren om het zorgende gezin naar hun zin te maken worden enorm geapprecieerd. “Onze zoon is vele jaren mee geweest op kamp met de Chiro die een afdeling Kastaars had.” “Wij proberen zoveel mogelijk alles ‘normaal’ te doen. We gaan jaar na jaar kamperen op een gewone camping en zijn creatief om alles haalbaar te maken. Ook onze zoon geniet erg van het ‘gewone’”. “Onze zoon is hevige supporter van de plaatselijke voetbalploeg en hoe deze jongens zich inzetten en hem nemen zoals hij is, is gewoonweg enorm.” “In de zomervakantie keren we steeds terug naar hetzelfde vakantieverblijf. Er is slechts 1 logement en de eigenaars zijn op de hoogte van de beperking van onze dochter.” Gezinsbond – september 2015 VAKANTIE EN VRIJE TIJD Spontane hulp van zowel familie als vreemden en onverwachte leuke meevallers worden geapprecieerd. Zoals niet hoeven aanschuiven in de rij in een pretpark, uitstappen of reizen die mogelijk worden door financiële tussenkomst van derden. “Ons dochter heeft altijd mogen meedoen met de gewone kinderen in het knutselatelier en toen ze te oud werd is ze gevraagd door de juf om als hulpjuf te helpen bij de kleuters. Dit doet ze nog steeds, dus is zeer inclusief en waardevol!!!!” “Ik ben vaak positief verrast door de vele jongeren die zich vrijblijvend inzetten voor inclusieve speelpleinwerking en jeugdbewegingen.” “Mijn zus is steeds bereid om bij ons te komen wonen als wij als koppel op reis gaan. Dit loopt goed, mijn zoon en zij verstaan elkaar!!” “Vakantie met ons gezin is een meerwaarde: we passen ons weliswaar aan aan zijn tempo, nood aan rust, evenwicht tussen rust en activering… maar telkens de moeite waard om als gezin toch positieve ervaringen op te doen ondanks de vele moeilijkheden en negatieve ervaringen doorheen het jaar.” Heel veel energie halen zorgende gezinnen tenslotte ook uit de kennismaking met andere mensen en uit nieuwe initiatieven. “Juist doordat ons dochter meegaat, hebben we vaak sneller contact met mensen. Ze omarmt de wereld en geniet van contact met mensen, zonder enig voorbehoud. Iedereen krijgt een lieve lach en een knuffel, waardoor zelfs de meest stugge zakenman ontdooit. Op de vlieghaven krijgen we gegarandeerd voorrang van eenieder die we passeren.” “Andere ouders leren kennen in gelijkaardige situaties tijdens georganiseerde activiteiten.” “Veel hulp van verpleegkundigen en vrijwilligers.” “Een extra kamer krijgen zodat onze jongste ‘s nachts rustig verzorgd kan worden zonder dat de anderen in het gezin dan ook wakker worden omdat je eigenlijk met vier op een kamer hoort te liggen…” “We hebben op vakantie ook al gezinnen ontmoet met kinderen met beperkingen en dat lucht toch een beetje op, we verstaan elkaar toch wel.” “Ontdekking van gehandicaptensport: rolstoelbasket, boccia… Bezoek aan Paralympics in London.” “Als we dan eens uitzonderlijk naar een pretpark gingen, vonden de kinderen het “oh zo geweldig” dat wij met de rolstoel voorrang hadden en niet moesten aanschuiven bij een attractie.” Wanneer het kind met een beperking in het bijzonder, maar ook alle andere gezinsleden genieten van een vakantie, genieten de ouders ook. Daar doen gezinnen het voor. Het vormt een tegengewicht voor de vele zorgen die zedragen. “Onze zoon kan enorm genieten van de rust tijdens de wandelingen in Oostenrijk. Onze zoon rijdt pony, tussen de paarden voelt hij zich super! Een jaarlijks reisje naar ponyparkcity is dan ook fantastisch! Als hij geniet, genieten we allemaal!” “Natuurlijk, daarvoor ga je op vakantie! Als er eenmaal routine en voorspelbaarheid is, zijn er meestal geen of weinig problemen meer. Als de kinderen zich amuseren, is het voor ons allemaal leuk!” Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 40 VAKANTIE EN VRIJE TIJD Zorgende gezinnen met een volwassen persoon met een beperking of chronische ziekte Ook de zorgende gezinnen waarin een volwassene leeft met een beperking konden op een schaal van 1 tot 5 aangeven in welke mate ze moeilijkheden ondervinden op het vlak van vrije tijd en vakantie. Meer dan één derde van de respondenten (37 %) geeft een score 5 (veel moeilijkheden) of 4. Het aandeel respondenten dat geen of weinig moeilijkheden ondervindt (score 1 of 2) is kleiner. Het aandeel respondenten dat (veel) moeilijkheden heeft, is kleiner dan bij de zorgende gezinnen met een kind met een handicap, maar toch is het nog een vrij grote groep. Mate van moeilijkheden op het vlak van vrije tijd en vakantie Waardeschaal Percentage 1 Geen moeilijkheden 14 % 2 18 % 3 31 % 4 23 % 5 Veel moeilijkheden 14 % Moeilijkheden voor zorgende gezinnen De problemen die zorgende gezinnen ervaren met een volwassene met een beperking zijn vergelijkbaar met de problemen die de ouders van kinderen met een beperking rapporteren. Er zijn ten eerste moeilijkheden die eigen zijn aan de beperking of chronische ziekte: de onvoorspelbaarheid van de ziekte, de nood aan opvang voor de kinderen, de grote behoefte aan rust, niet mogelijk om zware fysieke inspanningen te leveren, niet mobiel genoeg, medische zorgen… Dit maakt plannen op voorhand vaak onmogelijk. Te vaak moeten activiteiten afgezegd of geannuleerd worden. Dit is erg frustrerend en stresserend. “Reizen is voor ons niet zo evident, ikzelf mag niet overal naar toe, moet toelating vragen aan de prof van UZ, veel medicatie die mee moet en mijn echtgenoot zijn blindengeleide hond is niet overal welkom.” “Omdat mijn ziekte vrij onvoorspelbaar is, is het moeilijk om te plannen op voorhand. Meestal beslissen we op het moment zelf…” 41 | E-dossier Zorgende gezinnen “Altijd moeten vragen om gluten- en tarwevrije maaltijden en toch regelmatig nog ziek zijn ondanks alles.” Er zijn bovendien praktische problemen i.v.m. toegankelijkheid van initiatieven en accommodaties. Geschikte aangepaste accommodatie is moeilijk te vinden en bovendien erg duur. “De medicatie is een 14-daagse inenting die tussen 5 en 15 graden moet bewaard worden. Niet altijd evident als je op reis deze moet meenemen. Er moeten ook altijd voldoende hygiënische garanties zijn om infecties te vermijden.” “Niet veel is echt aangepast, waardoor je als gezin het gevoel krijgt weinig echt samen te doen. Moeilijk om aangepaste accommodatie te vinden.” “ Ik ben te vermoeid om ‘s avonds naar een lezing of een toneelstuk te gaan. Maar er zijn praktisch geen culturele activiteiten in de voormiddag. Er zijn weinig musea in mijn buurt. Vaak is het te vermoeiend om naar Brussel, Leuven of Antwerpen te gaan voor een mooie tentoonstelling.” Gezinsbond – september 2015 VAKANTIE EN VRIJE TIJD “Met een rolstoel buiten komen is niet altijd evident. Soms kies je dan gemakshalve maar om het gezellig thuis te houden. Goedkope vakantiehuizen zijn ook vaak niet aangepast. De aangepaste huisjes zijn vaak een stuk duurder.” Veel meer dan bij de kinderen melden de volwassenen problemen met de toegankelijkheid van het openbaar vervoer. Volwassenen met een handicap willen zich immers zelfstandig kunnen verplaatsen, terwijl kinderen hulp hebben van hun ouders. “Het risico op een reumatische opstoot is heel groot… dus ver op vakantie gaan zit er niet meer in. Wij gingen graag kamperen, maar door de vochtige lucht en de daaruit voortvloeiende opstoot met hospitalisatie en repatriëring als gevolg, is dat ook niet meer mogelijk. Vorig jaar tot in Nederland geraakt, maar daar dus anderhalve week enkel kunnen koken, boodschappen doen en verder rusten. De kinderen hebben dus weeral niks aan mij gehad, geen uitstappen kunnen maken. Dat zal nooit meer mogelijk zijn, vrees ik.” “Dat ik door de vermoeidheid minder actieve vakanties kan doen dan we zouden willen met het gezin en dat het hele gezin daar rekening mee moet houden.” “Het is niet altijd eenvoudig om bijvoorbeeld de trein of de bus te nemen, want ofwel zijn de opstappen van de trein niet aangepast of is er niet voldoende tijd om de volgende reisverbinding te halen. De meeste stations beschikken niet altijd over liften en dan wordt het echt een martelgang om al de trappen te overwinnen met een persoon met beperkingen.” “Niet alle treinstations zijn uitgerust om met een scooter op de trein te kunnen. Bijvoorbeeld Berchem station (Antwerpen) en waarschijnlijk ook veel kleine stations.” Personen met een handicap maken zich soms zorgen over de impact van hun beperking op de vrijetijdsbeleving van de andere leden van het gezin. De persoon met een handicap heeft het gevoel dat het volledige gezin gestraft wordt en dat hij hiervoor verantwoordelijk is. Wat vroeger wel kon, kan nu steeds minder of niet meer. Dit confronteert mensen enorm met hun ziek zijn. Niet langer samen dingen kunnen doen met het gezin of met de kinderen is een zware dobber voor de ouder met een beperking of chronische ziekte. Wanneer de impact van de beperking of ziekte zo groot wordt dat het gezin of bepaalde familieleden hierdoor niet langer vrije tijd hebben of verlof kunnen nemen, weegt dit erg zwaar op de persoon met een handicap. “…Als de kinderen vragen om mee te voetballen of andere spelletjes van die aard, is dat voor mij erg moeilijk. Mentaal vind ik het heel moeilijk dat ik dikwijls tegen mijn kinderen moet zeggen dat mama niet kan meedoen. Dat is echt het moeilijkste…” “Alles moet gepland en op voorhand uitgekiend worden en oh wee als er onverwachte zaken op het toneel komen. Dat vraagt dagen de tijd om te kunnen “resetten” en eindelijk een beetje rust te vinden. Zowel op mij als de kinderen weegt dit enorm zwaar. Ook mijn man vindt dit verschrikkelijk” Vakantie en activiteiten tijdens de vrije tijd zijn soms onmogelijk omwille van de handicap. Er is onvoldoende tijd en geen fut meer voor vrijetijdsactiviteiten en vakantie. Arbeid, zorg, gezin en huishoudelijke taken combineren slorpt alle tijd op. De gezondheidsproblemen maken het soms onmogelijk om het huis te verlaten. “Op vakantie gaan, meedoen met daguitstappen… veel te vermoeiend. Avondje weggaan… veel te vermoeiend.” “Als ik terug ben van werken kan ik nergens naartoe omdat ik te vermoeid ben.” “We kunnen niet meer op reis gaan, mijn partner is al jaren amper nog kunnen buitenkomen.” “We zouden meer willen doen, maar in het weekend is iedereen steendood, vermoeid.” “Mijn inwonende zoon kan niet meer op reis, zoveel zorg besteedt hij aan mij. Poetshulp komt maar 4 uur per week. Mijn zoon gaat werken en doet bijna alles thuis. Boodschappen, eten maken, herstellingen, medicatie geven, enz.” Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 42 VAKANTIE EN VRIJE TIJD “Door de speciale voeding ‘s nachts moeten we al rond 17.30u terug thuis zijn. Er eens een weekend op uit trekken wordt dus al zeer moeilijk. We weten niet op voorhand hoe zijn toestand zal zijn en of we zullen kunnen vertrekken. Op die basis iets boeken is niet mogelijk. Vooral omdat we ook een verpleeghulp moeten regelen voor het aan en afschakelen van de speciale voeding via de poort van de katheder.” “Voor mijn longtransplantatie ondervonden we heel wat problemen. Zomaar een weekendje weg, was moeilijk aangezien er steeds een zuurstofapparaat mee moest. Ook moest er overal een degelijk ziekenhuis dicht in de buurt zijn, voor het geval ik een longinfectie zou ontwikkelen. Sinds mijn transplantatie zijn veel problemen van de baan maar nog steeds moeten we een bestemming uitzoeken waar degelijke gezondheidszorg voorhanden is. Ook nemen we steeds een zeer uitgebreide annulerings- en bijstandsverzekering, wat de kostprijs van de reis serieus de hoogte in jaagt.” Gezinnen die problemen ervaren, vermelden regelmatig financiële moeilijkheden om vrijetijdsactiviteiten en vakantie te realiseren. “Ik ben te zwak en of te snel vermoeid, ik ben fysiek beperkt en heb omwille van veiligheidsredenen niet echt veel keuze in sport. Ik ben financieel beperkt voor vakantie maar voel dit niet echt als een gemis.” “Beperkt budget = minder mogelijkheden.” “Het is heel erg moeilijk om een tijdje op vakantie te gaan omdat ik dat lichamelijk moeilijk aankan. En ook financieel is het haast onmogelijk om vakantie te boeken. “Aangepaste kamers voor gehandicapten zijn duur. Ook vakanties zijn niet betaalbaar als je met een gezin moet leven van een invaliditeitsinkomen. Al de kinderen gingen met de mutualiteit op vakantie, want die waren betaalbaar.” “Er was gewoon geen euro over: geen reizen, geen bioscoop, geen theater, geen restaurantbezoek, geen terrasje… Onze drie kinderen zijn zeer sober moeten opgroeien in een periode dat er nog lang geen sprake was van crisis. In de buitenwereld waren er maar weinigen 43 | E-dossier Zorgende gezinnen die hier begrip konden opbrengen. Het moeilijkste om te verteren was dat een deel van onze familie onze situatie gewoonweg negeerden. Dit heeft tot een breuk geleid. Dat doet nog altijd pijn.” Een aantal gezinnen die veel problemen ervaren, getuigen over de angst dat er iets verkeerd zal gaan op reis omdat de mogelijkheden van de persoon met een beperking steeds verder afnemen. “Individueel samen op reis gaan geeft te veel stress. Voor groepsreizen is er de angst, het programma te zwaar te vinden en niet aan te kunnen.” “Wij durven niet meer op vakantie.” Tot slot wordt een aantal keer ingegaan op het onbegrip van andere mensen bij een beperking of aandoening die niet direct zichtbaar is en aangestaard worden wanneer die wel te zien is. “Mijn gezin toont zeer veel begrip, maar het zijn de mensen zoals sommige collega’s, kennissen, familie die de situatie niet goed kennen of inschatten.” Positieve ervaringen Ook bij de gezinnen waarin een volwassen persoon met een beperking of chronische ziekte leeft, staan tegenover de negatieve ervaringen (345), gelukkig ook positieve ervaringen (235) met vrije tijd en vakantie. Deze gezinnen rapporteren erg vaak dat ze hebben geleerd tevreden en gelukkig te zijn met kleinere dingen in het leven. Voldoening vinden in het feit dat het ondanks de beperking of ziekte toch nog mogelijk is om op vakantie te gaan in gezinsverband. Tevreden zijn over een accommodatie die perfect aansluit bij de behoeften en toegankelijk is zoals in de brochure vermeld stond. Blij zijn met het begrip van lesgevers voor de beperkte mogelijkheden die er nog zijn en fier wanneer een activiteit toch nog eens kan of lukt. Maar evengoed eenvoudig thuis genieten van het samenzijn of van op een terrasje zitten. “De samenhorigheid binnen het gezin is groot, ze houden rekening met mij!!!” Gezinsbond – september 2015 VAKANTIE EN VRIJE TIJD “Als je een gepaste accommodatie gevonden hebt, die er voor zorgt dat je partner alles alleen kan, dan is dit echt als een hemel op aarde.” “Wij genieten zowel thuis als op vakantie intenser van de dagen die ons nog resten en voelen ons daar gelukkig bij.” Vakantie en vrije tijd zijn een moment om meer quality time met de partner en de kinderen te hebben. Er is tijd om zelf zorg op te nemen en men hoeft geen rekening te houden met eventuele professionelen. Dit heeft een positieve impact op het gezin. Het doet de samenhorigheid toenemen. Het gezin is een geheel waarin iedereen op iedereen kan rekenen en elkaar steunt. Alles kan en mag wat trager, huishoudelijke taken vallen eens weg, de volwassene met een beperking kan zijn eigen tempo volgen. “Door zijn ziekte is hij op ziekenkas, maar daardoor heeft hij heel veel mooie momenten met ons zoontje kunnen meemaken die hij anders gemist zou hebben. Hij heeft vanaf de geboorte een band met hem kunnen opbouwen. En nu bij de volgende zwangerschap heb ik toch nog een beetje extra hulp.” Dochterlief van 15 jaar neemt al eens de begeleiding van haar papa voor zich. Super!!” Men ervaart het als positief om te kunnen rekenen op familie, vrienden en andere mensen om samen activiteiten te doen op maat van het zorgende gezin of om samen op vakantie te gaan. Als vrienden en familie dit voor je gezin over hebben, bezorgt dit zorgende gezinnen een warm gevoel. “Vrienden gaan jaarlijks met ons drie dagen weg en houden hierbij volledig rekening met onze mogelijkheden. Zij rijden, een locatie dichtbij, activiteiten zeer rustig… Wij kunnen ook genieten van de momenten samen thuis en pinnen ons niet vast op hetgeen niet meer lukt. De kinderen zijn volwassen en kunnen zelf met vrienden hun vakanties regelen. Geen gevoel dat we tekort schieten op dit vlak, dus.” “Spontane aanbiedingen van een terug gevonden vriend (via Twitter) om gratis in zijn appartement te gaan logeren aan zee.” “Door een rustvakantie te boeken in plaats van rond te trekken zoals we vroeger deden, zijn we toevallig op een hele leuk plek terechtgekomen waar we nu jaar na jaar naar toe blijven gaan en ook veel contacten hebben met de lokale bevolking. De hoteleigenaars weten ook dat ik veel rust nodig heb, zelfs de kuisploeg houdt er rekening mee.” “De kinderen zijn blij als mama ergens mee naartoe gaat. Voor mezelf dat zij nog onbezorgd kunnen genieten met de papa terwijl mama rust op een bankje.” “Dat ik mijn partner zelf kan verzorgen, zodat alle zorgen op elk moment kunnen gegeven worden.” “De kids vinden het heel leuk dat ik hen elke dag van school kom halen. Ook dat ik er ben om hun met hun huiswerk te helpen. En ook dat ik op school al eens kom helpen. Tijdens de dag doe ik mijn huishouden, maar van het moment dat de kids thuis zijn, is alle tijd voor hun. Van kleiner dingen leer je ook meer genieten. Op vakantie geniet ik dubbel zo hard, maar als je met mij op vakantie gaat, is het een heel rustige vakantie.” Zorgende gezinnen getuigen ook over het ontmoeten van andere zorgende gezinnen, “gelijkgezinden” en het leren kennen van nieuwe mogelijkheden en nieuwe hobby’s. Indien er binnen het gezin niemand een beperking zou hebben, dan zou men deze wereld niet leren kennen. “Je ontmoet lotgenoten, op vakantie leer je mensen op een andere manier kennen. Sommigen durven zich meer bloot te geven.” “Onbezorgd samen zijn met rust voor partner en gezin.” “Een stuk van onze vakantie doen we in een groepsreis met mensen met een beperking of met vrienden en familie zodat mijn man dan ook fysieke dingen kan doen zoals wandelen omdat dan de zorg voor onze zoon niet enkel op zijn schouders valt.” (moeder en zoon hebben een beperking.) “Het doet me deugd dat mijn man me steunt, door de opvang van de kindjes, zodat ik toch quality time met hen kan doorbrengen.” “Door een ander tempo van reizen en kijken, zien we soms fantastische dingen die anderen niet zien. Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 44 VAKANTIE EN VRIJE TIJD “Mijn vrije tijd wordt ingevuld met vrijwilligerswerk bij een vzw die zich inzet voor lotgenoten. Ik haal hier veel voldoening uit. Mijn ‘kunnen’ wordt geapprecieerd, ik voel me nuttig en ik heb aangename contacten en vriendschappen opgebouwd met lotgenoten. Dit terwijl meer en meer gezonde ex-collega’s en ‘vrienden’ van vroeger verdwenen.” Het valt ten slotte op in de positieve verhalen dat de respondenten leren om creatief te zijn in het zoeken naar betaalbare alternatieven voor vrije tijd en vakantie. “Via ‘rap op stap’ kunnen we daguitstapjes maken aan democratische prijzen. We gaan ook al een paar jaar naar Hongarije, niet naar de toeristische gebieden, om daar twee weken te kamperen. We halen eten in de supermarkt en koken zelf. Creatief zijn en alles uitpluizen en veel op het internet opzoeken, dat loont. Maar voor veel mensen is zo’n vakantie nog onbereikbaar en dat beseffen we wel.” “We ontdekken nieuwe vormen van reizen.” 45 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK Thema (gezins)relaties en sociaal netwerk “We zijn zeker dichter naar elkaar toe gegroeid (mama, papa, zus, broer). Maar het heeft ook wel zoiets van ‘Wij tegen de rest van de wereld’.” De personen met wie we ons leven delen en ons ruimer netwerk van familie en vrienden, hebben een belangrijke impact op ons welbevinden. Een goed sociaal netwerk kan ook een buffer vormen voor kleine en grote problemen. De draagkracht van een gezin vergroot wanneer ze een beroep kan doen op familie en vrienden. Dit netwerk onderhouden is echter niet altijd evident. Aan de respondenten vroegen we of de aanwezigheid van een persoon met een beperking in hun gezin een impact heeft op de gezinsrelaties en op hun sociale netwerk. Ook hierin gingen we zowel op zoek naar positieve als naar negatieve ervaringen. Zorgende gezinnen met een kind met een beperking Spanningen in het gezin In één gezin op tien leidt de aanwezigheid van een kind met een beperking tot veel spanningen in de gezinsrelaties. Nog eens 18 % van de respondenten geeft de op één na hoogste score. Het aandeel gezinnen dat aangeeft dat er geen of weinig spanningen zijn is wel groter: 45 % van de respondenten geeft de score 1 of 2. Mate van spanningen met de gezinsrelaties Waardeschaal Percentage 1 Geen spanningen 20 % 2 25 % 3 27 % 4 18 % 5 Veel spanningen 10 % Op basis van de toelichting bij deze vraag krijgen we een zicht op de aard van de moeilijkheden in de zorgende gezinnen die op dit vlak problemen ervaren. Bij problemen Ouders zijn het onderling niet steeds eens. Ze weten niet hoe dingen aan te pakken omdat de situatie ook voor hen nieuw is en ze weten niet welke oplossing te kiezen. Ze zit- in de relatie tussen de ouders onderling, wijzen de respondenten op verschillende spanningsvelden en oorzaken van de problemen in hun onderlinge relatie. ten niet steeds op dezelfde golflengte i.v.m. de opvoeding of wat keuzes voor de zorg betreft. Ook emotioneel voelen ze dingen niet steeds hetzelfde aan. Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 46 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK “Soms weten we niet wat we best doen en die vragen leiden tot spanningen.” “Het is niet altijd gemakkelijk om als ouders in dezelfde richting te lopen, ook emotioneel ervaar je het soms anders.” “Door de beperking van onze zoon zijn er meer spanningen want we zitten niet altijd op dezelfde golflengte i.v.m. straffen geven.” “We hebben niet altijd dezelfde kijk op de problemen of oplossingen.” “We gaan er niet op dezelfde manier mee om. Ik kan niets toekomstgericht bespreken met mijn partner als het over de dochter gaat.” De langdurige zorg leidt tot oververmoeidheid, is emotioneel zwaar en stressvol. Ouders zijn hierdoor meer prikkelbaar. De zorgsituatie zorgt eveneens voor een gebrek aan tijd voor de partnerrelatie. “Tussen ons als partners zijn er spanningen, we hebben te weinig tijd voor elkaar.” “Allebei vermoeid zijn, grote belasting van draagkracht, zoeken naar evenwicht tussen zorgen en tijd als koppel.” “Eigen relatie lijdt ook wel onder het continue zorgen.” “Door zijn autisme mag er niet veel veranderen, niemand mag ziek worden of zich vergissen en hij is snel in paniek. Hij kan lang blijven doorvragen, waardoor wij vaak in tijdsnood komen (waar hij écht geen begrip voor heeft), en vermoeid zijn (veel nachtelijke gesprekken) en daardoor ons geduld verliezen, met nog meer paniek enz. tot gevolg. Soms een vicieuze cirkel.” “Tussen mijn partner en mij, nooit tijd voor elkaar en oververmoeid... teveel zorgen, te weinig geduld met de andere kinderen, heel frustrerend.” “Het is niet evident om er elke dag voor 100 % voor te gaan, ook emotioneel is het wel zwaar.” 47 | E-dossier Zorgende gezinnen “Vermoeidheid bij mama en papa. Door gebrek aan een opvangnet hebben we geen tijd meer voor ons tweetjes.” Zorgende gezinnen van wie de relaties onder druk staan ervaren vaak onzekerheid en vragen over de toekomst of er is angst voor wat nog zal komen. De onvoorspelbaarheid van het ziekteverloop kan leiden tot crisissituaties. “Angst om wat volgt, geen zicht op perspectief, angst om verwikkelingen.” “Je weet nooit of we weer eens met onze zoon in het ziekenhuis belanden. Niets is nog zeker en steeds moet er iemand in de buurt van onze zoon zijn.” “Spanningen rond toekomstplanning van ons kind”. “Wisselend. Op dit moment zijn er geen spanningen. In periodes van uitval zijn er gigantisch veel spanningen en enorm diepe crisis.” “Het is niet altijd even gemakkelijk om, in crisissituaties, rustig te blijven, maar het lukt ons meestal wel.” Het verschillend ritme van aanvaarding van het kind met een beperking. Ouders moeten als het ware een rouwproces doorlopen en doen dit niet steeds op hetzelfde tempo. “Iedereen verwerkt zijn verdriet, gevoelens op zijn eigen manier en iedereen heeft zijn eigen karakter en soms (heel veel de laatste tijd) botst dit.” “Vooral in de eerste levensjaren zorgde dit gegeven wel voor spanningen. Het op een andere manier verwerken van het krijgen van een kind met handicap zorgt voor stress. We zijn toen ondersteund door een psychologe van het ziekenhuis en door thuishulp. Nu zijn er soms nog lichte irritaties door het anders bekijken van de zorg, maar in veel mindere mate.” “Het is moeilijk te aanvaarden dat je kind iets heeft waar je niks aan kan doen, dan alleen proberen de nodige zorg te geven en er mee naar de logo, ergo, kine en psycholoog te gaan.” Gezinsbond – september 2015 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK “Niet iedereen kan de beperking aanvaarden waardoor er zeer veel spanning is. Dit is onder andere het geval bij de grootouders, waardoor de band eveneens verslechtert.” De soms moeilijke financiële toestand van het zorgende gezin, dwingt het tot bepaalde keuzes die zorgen voor spanningen in het gezin. Andere kinderen kunnen bepaalde hobby’s niet uitoefenen. Een gezinsvakantie moet wijken voor andere prioriteiten. “Dat er zoveel naar de dokters moet gegaan worden, weegt op de financiën en dat geeft spanningen.” De respondenten met problemen getuigen niet alleen over de relatie met de partner, maar ook over problemen in de relatie van de ouders met de kinderen of in de relatie tussen broers en zussen onderling. Het verdelen van de aandacht over alle gezinsleden is een probleem. Het kind met een beperking of chronische ziekte heeft meer aandacht nodig en krijgt dit ook van de ouders. De broers en zussen van het kind met een beperking moeten hiervoor steeds geduld en begrip opbrengen. Dit loopt niet steeds van een leien dakje en leidt tot botsingen en ruzies tussen de kinderen onderling. Ouders hebben hiermee problemen want ze slagen er niet in om hun aandacht voldoende te spreiden. Ze vinden dat ze onvoldoende aandacht geven aan de andere kinderen. Ze vinden dit erg moeilijk voor de andere kinderen en voelen zich hierover schuldig. “Financieel zwaar en te veel zorg op mijn schouders.” “Extra tijd die wij aan haar geven, kan niet naar de andere kinderen.” De impact van de spanningen in de relatie kan zeer groot zijn. Er zijn meerdere ouders die getuigen van een relatiebreuk of een scheiding omwille van het feit dat er in het gezin een zorgenkind is. “De kinderen onderling maken ruzie omdat er omwille van de beperking met twee maten en gewichten moet gewerkt worden in het moeten doen van taakjes en in het kunnen uitvoeren van schoolopdrachten, enz.” “Nu zijn er geen spanningen meer. De echtscheiding was al een feit toen mijn zoon vijf was. Te veel stress. Geen sociaal leven meer. Geen steun van niemand. Met een zwaar gehandicapt kind ben je sociaal dood, zeker vóór het PAB bestond. Als we dat eerder hadden gekregen, had ons huwelijk misschien een kans gehad, maar we kregen het pas toen hij zeven was.” “Andere kinderen moeten soms wachten en broer voorrang geven. Durven voor broer in vriendenkring niet uitkomen, anderen moeten dit niet weten. Ze kunnen de reacties van broer niet relativeren zoals wij ouders.” “De andere kinderen krijgen niet altijd voldoende aandacht.” “Ik ben gescheiden door de voortdurende ruzies over de aanpak van onze zoon.” “Je moet regelmatig een uitzondering maken voor allerhande situaties en andere kinderen begrijpen dat niet steeds. Andere kinderen hebben vaak het gevoel dat ze op de tweede plaats komen.” “De spanningen hebben geleid tot een scheiding.” “We zijn onlangs uit elkaar gegaan en dit ligt waarschijnlijk voor een groot deel bij de beperking van onze zoon.” “Samenleven met en vaak rekening moeten houden met een kind met een beperking is alles behalve gemakkelijk, zeker voor broer en zussen. En dat leidt vaak tot conflicten, elkaar niet begrijpen, aandacht vaak ook voor de anderen, tijd voor jezelf als ouder is er amper.” “Toen mijn dochter vier jaar was, zijn haar papa en ik gescheiden. Dit doordat we emotioneel anders omgingen met de handicap en ziekte. Nu is dit doorheen jaren van co-ouderschap meer in evenwicht.” Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 48 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK “Door de beperking van onze dochter, heeft ze soms crisissen, woedeaanvallen. Om deze te voorkomen of te verhelpen zijn we soms met twee nodig. De andere drie kinderen worden dan even “aan hun lot over gelaten.” “Broers denken wel eens dat we hun zus liever zien, omdat ze meer aandacht nodig heeft en krijgt.” We moeten daarbij opmerken dat in onze bevraging geen getuigenissen van broers en zussen aan bod komen. We weten dus niet of deze kinderen zich door hun ouders tekort gedaan voelen. Misschien vinden de ouders dit moeilijker dan de kinderen zelf. Verschillende gezinnen getuigen dat de puberteit van het kind met een beperking of van de andere kinderen in het gezin een moeilijke periode is. De puberteit drijft net zoals in ‘gewone’ gezinnen de spanning op. “Kinderen begrijpen elkaar niet. Het puberen van de jongste wordt als zeer stresserend ervaren. Vooral ons kind met een beperking ziet dat moeilijk zitten.” “De verschillen tussen de leefwerelden van de drie kinderen zijn erg groot, vooral nu de oudste pubert. Dit maakt het moeilijk om gezinsactiviteiten te vinden waar iedereen zich goed bij voelt.” “Anders zijn geeft altijd spanningen vooral nu puberteit de kop op steekt. Onze zoon ervaart dat eens zo hevig.” “Tijdens de puberteit van mijn dochter was ze vrij jaloers op de broer, omdat we met hem meer bezig waren (in haar ogen).” Bemoeienissen, het beter weten of het gebrek aan inlevingsvermogen van de ruimere familie zoals grootouders, ooms en tantes zet het zorgende gezin eveneens onder druk. De familie is dan geen steun voor het zorgende gezin, maar net een bron van ergernis. Het draagvlak van het zorgende gezin wordt daardoor beperkt. 49 | E-dossier Zorgende gezinnen “Vaak heeft iedereen een eigen mening over bepaalde behandelingen en die komen daar dan elke keer op terug. Wij moeten geregeld sterker zijn dan onze familieleden.” “De naaste familie kan zich moeilijk inleven in onze gezinssituatie.” “Zeer veel onbegrip, mensen hebben weinig empathie voor mijn situatie. Autisme is nog zéér ongekend en onbegrepen.” Positieve ervaringen op het vlak van gezinsrelaties In bijna elk gezin zijn er wel eens spanningen of ruzies. Het is pas wanneer deze spanningen de bovenhand nemen dat ouders de impact op hun relatie negatief evalueren. Naast de negatieve verhalen, kregen we veel positieve verhalen vol hoop. Veel ouders getuigen dat de zorg voor een kind met een handicap weliswaar regelmatig voor spanningen zorgt of gezorgd heeft, maar dat het hun relatie ook versterkt heeft. Ze prijzen zich gelukkig dat ze de zorg met beide partners kunnen opnemen. “Toen het vermoeden bevestigd werd dat onze oudste zoon ASS heeft, zijn we door een zware relationele crisis gegaan. Dat was veel minder toen onze jongste met Down werd geboren. We zijn daar door geraakt en staan nu als koppel sterker dan ooit.” “Daar het hier vaak heel moeilijk loopt, zorgt dit regelmatig voor spanningen. Maar toch beseffen we dat we samen sterk staan. Elk afzonderlijk leven met onze gehandicapte zoon, zouden we beiden niet aankunnen. We weten dat we elkaar nodig hebben om de zorg te kunnen blijven bieden. En onze onvoorwaardelijke liefde voor ons zoontje blijft ons binden.” “Af en toe geeft dat frustratie, we zijn allebei maar mensen hé! Maar na 25 jaar huwelijk mogen we stellen dat we er nog altijd zijn voor elkaar! Zonder mekaar is het niet vol te houden.” Gezinsbond – september 2015 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK Zorgende gezinnen appreciëren vooral de sterke verbondenheid tussen de gezinsleden. Ouders getuigen van de hechte band die ze hebben met elkaar, met het kind met een beperking en met hun andere kinderen. “De twee broers die er zijn voor hun zus, haar graag zien hoe ze is, spelen met haar en haar dingen leren. Zus die zelf toont dat ze ons ook graag ziet.” “Onze zoons kunnen wel rekening houden met de anderen. Ze zijn als het er op aankomt zeer loyaal aan hun broer met beperking.” “We zijn een heel hecht gezin.” “Als gezin zijn we er sterker uitgekomen.” “We vormen een prachtkoppel in mijn ogen en genieten bijzonder van de liefdevolle band met onze geëngageerde dochter.” “Mijn dochter en ik zijn heel hecht geworden omwille van het begrip dat ik heb voor haar omdat ik zelf weet hoe het is/voelt.” In de positieve verhalen komt eveneens naar voren dat sommige ouders ervaren dat zijzelf en hun kinderen door de zorg in het gezin waardevolle vaardigheden leren. Zorgende gezinnen relativeren bijvoorbeeld meer en zien dat hun gezonde kinderen steviger in het leven staan, want het opnemen van de zorg heeft hun (gezins)leven rijker gemaakt en heeft hen leren genieten van kleine dingen. “Je leert beter te relativeren. Wij moeten soms lachen als wij horen waar sommige mensen problemen over maken. “ “Je groeit meer naar elkaar toe, hebt elkaar meer nodig.” “Wederzijds begrip voor mekaars gevoelens en bezorgdheden.” “We relativeren veel meer in vergelijking met doorsnee mensen, we maken van een mug geen olifant. We genieten intens van het kleine geluk, zoals samen gezellig aperitieven.” “Door de menselijke problematieken binnen het gezin zijn de banden tussen ouders en kinderen en kinderen onderling intenser geworden. Als het er écht op aan komt, tracht iedereen zoveel mogelijk rekening met elkaar te houden.” Het begrip, de verantwoordelijkheidszin, de solidariteit, de empathie en de zorg van de brussen voor het kind met een beperking is hartverwarmend. Er is grote tevredenheid en blijheid wanneer er een stapje vooruit kan gezet worden. In het gezin leert iedereen veel meer rekening houden met elkaar. Ouders ervaren loyaliteit van al hun kinderen. “Toch zoveel mogelijk doen en samen zoeken naar oplossingen. Dingen die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn, voelen intenser en zijn ook een beloning dat we doorgezet hebben.” Gezinsbond – september 2015 “De leerschool die onze ‘gezonde’ kinderen meenemen is van onschatbare waarde.” “We groeien dichter naar elkaar toe door de problemen, een verrijking voor de andere kinderen.” “Wanneer je een kind met een beperking hebt, krijg je opeens een heel andere kijk op de wereld. Je maakt je veel minder druk in kleine dingen.” Moeilijkheden met het sociaal netwerk Ruim een derde van de gezinnen geeft score 4 of 5 op de vraag in welke mate ze moeilijkheden ondervinden bij het uitbouwen of onderhouden van een sociaal netwerk. Het aandeel gezinnen dat (veel) problemen heeft op dit terrein is groter dan het aandeel gezinnen dat zegt dat ze problemen hebben op het vlak van de gezinsrelaties. E-dossier Zorgende gezinnen | 50 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK Mate van moeilijkheden met het sociaal netwerk Waardeschaal Percentage 1 Geen moeilijkheden 19 % 2 20 % 3 27 % 4 21 % 5 Veel moeilijkheden 14 % We kregen van 259 respondenten toelichting bij hun score. Ten gevolge van de problemen om sociale contacten te onderhouden, ervaren sommige respondenten dat hun sociale contacten zo sterk verschralen dat ze in een sociaal isolement terechtkomen of zoals één respondent het zegt: “je raakt opgesloten, gevangen in je eigen huis.” De respondenten met problemen geven hiervoor verschillende oorzaken. De mogelijkheden om samen met het kind met een handicap activiteiten te ondernemen met familie of vrienden zijn beperkter omwille van de aard of de ernst van de handicap. Het feit dat het kind met een beperking nood heeft aan routine, structuur, rust en stilte of voortdurend toezicht, maakt sociale contacten moeilijk. Zelf thuis vrienden uitnodigen of een feestje geven is om dezelfde reden moeilijk. “Onze dochter kan niet tegen luide geluiden en veel volk, dus feestjes zijn voor haar niet bepaald ontspannend ” “Doordat het kindje op regelmaat staat, is het niet altijd makkelijk om met andere mensen af te spreken.” “Hij kan niet tegen drukte. Op familiefeesten is het een ramp en kan het zijn dat hij na een kwartier zegt: “Ik wil weg’. Idem bij vrienden.” “Onze zoon heeft veel problemen en daarom kiezen we nu sinds jaren om bijna geen bezoek meer te ontvangen. Bezoek brengt voor iedereen alleen stress en extra spanningen. Ook vanwege de gezondheidsproblemen van onze zoon is het beter zo weinig mogelijk bezoek te hebben. Vaak kunnen mensen ook niet gepast met hem omgaan omdat hij zo complex is. Hij is ook moeilijk verstaanbaar.” 51 | E-dossier Zorgende gezinnen De onvoorspelbaarheid van de zorgsituatie versterkt ook de moeilijkheden met het sociaal netwerk. Als er plannen gemaakt worden dan gebeurt het vaak dat deze in de war worden gestuurd of dat afspraken op het laatste moment afgezegd moeten worden. De omgeving apprecieert dit niet altijd en zeker niet wanneer het frequent het geval is. “Soms plan je dingen, die je dan op het laatste moet afzeggen omdat het je niet lukt.” “Vaak moeten activiteiten afgezegd worden wegens te moe… moeilijk plannen maken.” “De onzekerheid van de ziekte speelt parten bij het maken van afspraken, het nieuwe van de situatie is eveneens een nadeel.” “Wij kunnen niet zomaar weg gaan en afspreken, want heel vaak moeten we afspraken weer afzeggen. Ook lange reizen als ouders alleen kan op dit moment niet, wat je normaal wel kan doen met een 26-jarige ‘student’.” “Altijd onder voorbehoud iets afspreken, er kan altijd iemand ziek zijn.” Ouders worden geconfronteerd met problemen om opvang te vinden. Vaak is het erg moeilijk om een geschikte oppas te vinden wanneer ouders samen, zonder hun kind met een handicap, willen weggaan. Hetzelfde geldt voor alleenstaande ouders. Eens een avond, laat staan een weekend, weggaan is bijna onmogelijk. Reguliere babysitters zijn in sommige gezinnen niet mogelijk omwille van de ernst van de beperking waarbij medische zorgen moeten toegediend worden. Dit vraagt een gespecialiseerde oppas die Gezinsbond – september 2015 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK niet of moeilijk te vinden is. Soms bieden grootouders hier soelaas, maar wanneer ook zij een dagje ouder worden, willen zorgende gezinnen hen hiermee niet altijd belasten. In een koppel hebben de beide partners in een aantal gevallen dan beurtelings sociale contacten en activiteiten buitenshuis terwijl de andere partner thuis blijft. “Wij kunnen moeilijk uit logeren omdat we enkel bij één koppel grootouders met de jongens terechtkunnen. Hierdoor is het soms moeilijk uitstapjes te organiseren zonder kinderen. Een uitstap met de jongens is dan weer geen ontspannende uitstap en brengt ons regelmatig in verlegenheid.” De zorg en beschikbaarheid maken dat ouders moe zijn en geen fut meer hebben om buitenshuis activiteiten te ondernemen met vrienden en familie. Om dezelfde reden is thuis mensen uitnodigen een hele opgave waar sommige zorgende gezinnen geen energie meer voor hebben. “We zijn vaak heel moe (ook mijn partner) en dan is het lastig om nog eens vrienden uit te nodigen of samen naar een concert te gaan of zo.” “Doordat er zoveel tijd naar de therapieën buitenshuis gaat, zijn we blij om gewoon eens een avond thuis te blijven, maar zo missen we het contact met onze vrienden.” “Als koppel ondernemen wij ook vaak aparte activiteiten, vermits er altijd thuis een oppas moet zijn… Als koppel afspreken met andere koppels gaat moeilijk.” “Aangezien oppas vaak lastig te regelen is, blijft papa of mama vaak thuis bij feestjes in de avonduren waarbij de kinderen niet meegenomen kunnen worden.” “Je kan niet zomaar eens afspreken met familie en vrienden. Een thuiswacht die komt (ook al is het al jaren dezelfde) blijft voor stress zorgen. Gevolg: minder samen weg gaan met partner.” “Ergens naartoe gaan, kan nooit met onze zoon erbij, dan moeten we altijd opvang regelen en ook dit is niet gemakkelijk. Daardoor haken we veel af en geraken zo toch wat sociaal geïsoleerd.” “Babysitters hebben geen ervaring met de beperkingen. Je kan dit niet zomaar uitleggen. Het vertrouwen met het kind moet groeien op een dagelijkse, wekelijkse basis.” “Ik doe dit niet omdat ik er toch geen tijd voor heb. De mensen zijn niet hulpvaardig meer en iedereen denkt enkel aan zichzelf. Soms kom je eens iemand tegen in een gelijkaardige situatie en klaag je eens en word je begrepen en is er ook begrip voor elkaars probleem.” Deze laatste getuigenis toont bovendien dat de reacties van het sociaal netwerk een rem kunnen vormen op sociale contacten. Vrienden en familie, reageren soms met onbegrip. Dat onbegrip is vaak groter wanneer de beperking van het kind niet direct zichtbaar is. Ze nemen de handicap van het kind niet serieus en denken het beter te weten. Ze menen dat een andere aanpak van het kind wel een oplossing zou zijn. Deze “vrienden” en soms familieleden kunnen door zorgende gezinnen gemist worden als kiespijn. Ze beschouwen deze mensen dan ook niet als vrienden en nemen zelf afstand van hen. Omdat afstand nemen van familie niet zo evident is, zorgt dit vaak voor stress. “Onze vrienden en familie hebben vaak weinig begrip voor onze situatie en bijhorende keuzes. (bv. om samen dingen te doen). Dat leidt tot wrijving en onbegrip.” “Opvang voor de kinderen is vaak moeilijk te vinden. Andere gezinnen vinden het vaak moeilijk om met ons zorgenkind om te gaan en gaan ons minder vlug of niet uitnodigen.” “Doordat hun beperking zeer weinig gekend is, kan je ook niet op begrip van je omgeving rekenen.” “Onmogelijk om babysit te nemen vanwege de medische handelingen, wat maakt dat ouders (wij dus) al zes jaar niets samen buitenshuis kunnen ondernemen zonder kinderen en dat weegt op de relatie. Er gaat steeds maar één iemand van ons naar een feest. Ons sociaal netwerk is serieus gekrompen omdat we aan huis gebonden zijn.” Gezinsbond – september 2015 “Je bent niet overal welkom, mensen snappen het gedrag van je kinderen niet, veel vooroordelen ‘het zal wel aan de opvoeding liggen’. Autisme is geen zichtbare handicap.” “Het gedrag van de oudste is vaak storend. Veel mensen begrijpen dit niet, het zou bij mij niet waar zijn en dergelijke opmerkingen.” E-dossier Zorgende gezinnen | 52 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK “Veel mensen snappen niet wat het is of wat het inhoudt. De grootouders aanvaarden het niet en bezien hem als stout. Omdat hij niet altijd van de eerste keer luistert en door de dwang het toch nog eens een keertje moet over doen.” “Soms onbegrip van bepaalde mensen van wie je dacht dat het vrienden waren. Je kiest je relaties anders.” “Bepaalde familieleden staan altijd klaar met kritiek (als het de mijne was…). Er is nu een volledige breuk, maar eigenlijk zien we dit als een verlossing. Als je altijd met schrik op familiebezoek moet gaan (en de kinderen zijn bijna nooit meer mee, trouwens ze weten zich echt wel te gedragen) dan is de lol eraf! Ook de kritieken op mijn gehandicaptenparking en parkeerkaart voor mensen met een beperking heeft heel veel stress gebracht. Dat kon echt niet vonden ze. Ach ja, de beste stuurlui staan aan wal…” Ook kunnen buitenstaanders de problemen van het zorgende gezin niet altijd goed inschatten en weten niet hoe ze moeten reageren. In plaats van een inspanning te doen naar zorgende gezinnen toe, kiezen ze voor de gemakkelijkste weg. Ze haken af en verbreken de contacten. Ook deze vrienden worden niet als echte vrienden beschouwd door zorgende gezinnen. “Vaak begrijpen mensen niet wat er thuis achter de deur soms zo moeilijk loopt. Onze kinderen kunnen zich in een andere situatie heel anders voordoen, waardoor er vaak onbegrip is voor ons.” “Nieuwe contacten leggen is wel moeilijk, mensen lijken toch een drempel te ervaren om ons aan te spreken.” Soms ervaren zorgende gezinnen dat de verschillen met normale gezinnen zo groot zijn, dat het lijkt alsof ze in twee verschillende werelden leven. “Je ervaart dat je leefwereld heel anders is dan die van mensen met gezonde kindjes. Het is moeilijk aansluiting te vinden…” “Sociaal netwerk is onbestaande geworden… niemand begrijpt wat je doormaakt ook al probeer je het uit te leggen…” “Je sociaal netwerk wordt anders. Je leert meer gezinnen kennen die dezelfde problemen hebben en merkt tegelijkertijd dat je voor een stuk vervreemd van de gezinnen waar het leven gewoon voortgaat. Mensen begrijpen niet altijd dat je te moe bent, of dat je dochter nu even niet kan op bezoek komen.” Een aantal gezinnen vertelt niet over de moeilijkheden die ze zelf hebben om sociale contacten te onderhouden, maar wel over de problemen van hun kinderen met een beperking. Het is niet altijd evident om een eigen vriendenkring uit te bouwen en aansluiting te vinden bij leeftijdsgenoten. “Niet voor mij, voor mijn kinderen wel. Wegens hun chronische ziekte is het niet altijd evident om contact met leeftijdsgenoten te onderhouden.” “Vrienden maken is moeilijk, ons dochter is anders.” “Mensen blijven weg of ze bemoeien zich. Jarenlang hebben toenmalige “vrienden” geroepen dat onze kinderen niks mankeerden en iedereen kende wel iemand die het zogenaamd vele malen erger had dan ons… ik denk een verhaal die de meeste ouders van een kind met een handicap wel kennen!!! Verder heb ik de energie niet meer om te vechten voor een vriendschap, telkens weer die uitleg en dan de “ja maar” en dan lopen ze toch weer weg… We weten het na bijna 15 jaar nu wel!” “Mensen in de omgeving bewonderen ons langs de ene kant, maar aan de andere kant weten ze er zelf niet mee om te gaan en dan kiezen ze meestal de gemakkelijkste weg: de uitgang.” 53 | E-dossier Zorgende gezinnen “Hij wordt bijna nooit gevraagd naar feestjes of verjaardagen, omdat de ouders van die kinderen bang zijn iets fout te doen met zijn dieet.” “Vooral na beëindiging BuSO, is het moeilijk om een nieuw sociaal netwerk op te starten voor een kind met een beperking.” “Niet elke activiteit is mogelijk. Gezinsuitstappen worden gepland in functie van de mogelijkheden. Samen spelen en gemeenschappelijke activiteiten vermoeien zeer. Daar wordt rekening mee gehouden. Maar het is vooral voor de persoon met de chronische ziekte zwaar op het Gezinsbond – september 2015 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK vlak van sociaal netwerk. Wekelijks weerkerende activiteiten zijn sowieso uitgesloten, waardoor alle contacten nogal gratuit blijven. Daarbij komt nog dat er geen klasverband is omdat er geen aangepast onderwijs voorhanden is en thuisonderwijs wordt georganiseerd.” sparteld”. “Vooral de contacten met de zelfhulpgroep en mensen met zelfde ervaring zijn hartverwarmend, gewoon omdat je maar een half woord nodig hebt om iets uit te leggen, en omdat er erkenning is van het zwaardere leven dat we hebben.” Positieve ervaringen m.b.t. het sociaal netwerk Uit de positieve verhalen blijkt duidelijk het belang van een goed sociaal netwerk voor zorgende gezinnen, ook al is het netwerk mogelijk kleiner omwille van de zorgsituatie. Binnen het netwerk is het contact met ‘echte’ vrienden een opsteker. Op “De vrienden die vrienden gebleven zijn”, kan men steeds rekenen, zij tonen begrip. Op dit netwerk kunnen gezinnen terugvallen om (letterlijk of figuurlijk) de zorg mee te dragen. “De echt goede vrienden verstaan ons en houden van hem zoals hij is. Met hen kan ik open over onze situatie praten en ze begrijpen het en ondersteunen ons op emotioneel vlak.” “Warme reacties van familie en vrienden. Ze kunnen op praktisch vlak niet zoveel doen, maar het doet deugd om te merken dat ze respect en bewondering hebben, dat ze het waarderen dat we er zelf op een positieve manier mee omgaan…” “Een groepje vrienden wil hun planning toch aanpassen tot onze dochter klaar is voor de geplande uitstap. Ook al hoeft dit niet van ons en mogen ze gerust zonder ons gaan, ze staan erop dat we meegaan als de tijd rijp is.” “Gelukkig zijn er ook vriend(inn)en die je quasi buiten sleuren en je weer doen lachen en bij wie het wél kan, even je hart luchten.” “Door de handicap van mijn dochter is er een hele nieuwe wereld voor mij open gegaan. De kinesisten, de dokters, ouders van andere kinderen met een beperking… Ze weten en begrijpen vooral wat je meemaakt en dat is iets wat niet altijd het geval is bij mensen die niet weten hoe het is om te leven met een persoon met een beperking.” “Je trekt automatisch vrienden aan die ook kinderen met beperkingen hebben, die verstaan je en geven je steun, geen praktische maar wel emotionele steun.” Zorgende gezinnen met een volwassen persoon met een beperking Spanningen in het gezin Meer dan de helft van de respondenten waarbij een volwassen persoon met een handicap deel uitmaakt van het gezin, vindt dat dit tot weinig of geen spanningen leidt in het gezin. Een kleine groep van 7 % van de respondenten zegt dat het voor veel spanningen zorgt in de gezinsrelaties en nog eens 15 % geeft de op één na hoogste score. Deze groep is kleiner dan bij de zorgende gezinnen met een kind met een handicap. Bij de open vragen zijn er ook geen respondenten die gewag maken van een scheiding. We kregen ook veel positieve getuigenissen over contacten met lotgenoten. Door hun kind met een beperking bouwt men nieuwe relaties op met gezinnen die ook een zorgsituatie kennen en die zelf “grote levenslessen hebben door- Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 54 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK Mate van spanningen met de gezinsrelaties Waardeschaal Percentage 1 Geen spanningen 24 % 2 29 % 3 25 % 4 15 % 5 Veel spanningen Wanneer de respondenten zelf een handicap of chronische ziekte hebben, vertellen zij bij de open vraag vaak over hun schuldgevoelens ten opzichte van hun kinderen en partner. Zij hebben het gevoel dat ze hun gezin al te vaak tot last zijn. Hun beperking legt immers beperkingen op aan het gezin. Ook bepaalde dingen niet kunnen doen zoals volwassen kinderen helpen met de renovatie van hun huis of niet in staat zijn met je jonge kinderen te spelen, niet samen op reis kunnen gaan, leidt tot frustraties en boosheid. “Er is veel werk in huis en vaak te weinig energie. Ziek zijn is enorm belastend voor partner en de (stief)kinderen.” “Het is moeilijk voor mijn partner om een vrouw in huis te hebben die beperkte mogelijkheden heeft. En voor mij is het psychologisch vaak zwaar om bepaalde dingen te moeten missen doordat het te zwaar is om mee te doen of door veel alleen thuis te zitten.” “Mijn gezin ziet er ook van af dat ik niet meer kan functioneren zoals vroeger.” “…De kids hebben vrij vlug zichzelf moeten aankleden en dergelijke. De oudste is elf en helpt al met veel dingen zoals flessen en potten opendoen. De kleinste was een jaar toen ik ziek werd, dus hij is er mee opgegroeid. Soms komen ze om lego uit elkaar te laten halen, en dan zeggen ze: “O ja, jij krijgt dat niet uit elkaar” en dat doet wel pijn. De pijn van de ziekte, de bijwerkingen van de medicatie, oké, maar dat je er niet 100 % kan zijn voor je kinderen en partner, is wel één van de moeilijkste dingen.” 55 | E-dossier Zorgende gezinnen 7% “Partner wordt mee “beperkt”, dit is niet altijd evident.” “Bij een opstoot schuldgevoelens van mijn kant omdat ik mijn functie in het gezin niet voldoende kan opnemen, frustratie bij mijn partner omdat we in die periodes nu eenmaal niet kunnen functioneren als een ‘normaal’ koppel en gezin.” “De kinderen variëren in leeftijd van late puberteit tot jongvolwassen. De energie die dat vraagt in discussies, is dikwijls teveel. Jongvolwassenen helpen bij de opstart van hun leven: wij kunnen weinig taken op ons nemen (bv. verbouwingen) Samen met de kinderen leuke dingen doen: vermoeiend voor ons.” “De balans van geven en nemen is volledig weg. Ik ben steeds de hulpvrager en mijn partner is steeds de gevende en is gestopt met al haar activiteiten, omdat ik heel zorgbehoevend ben. Als gezonde persoon je steeds alles ontzeggen omwille van je partner is een onderschat probleem.” Een tweede groep respondenten die zelf een handicap heeft, benadrukt het onbegrip van de andere gezinsleden. Zij hebben het gevoel niet begrepen te worden of aanvaard te worden zoals ze zijn. “Aan de ene kant veroorzaakt de pijn en het bijna niets kunnen, ontzettend veel spanningen. Aan de andere kant soms het onbegrip.” “Mijn echtgenoot begrijpt mijn ziekte nog steeds niet, wat voor veel spanningen zorgt.” Gezinsbond – september 2015 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK “Soms word ik niet begrepen als ik eens wil uitrusten, en gewoon eens niets wil doen.” “Vooral het financiële aspect, doordat ik niet meer kan werken en we nog een universitaire student hebben, weegt soms heel zwaar.” “Mijn zoon begrijpt niet steeds dat ik bepaalde zaken niet kan zonder hulp, doe ik ze wel, heb ik nadien veel pijn.” “Er zijn veel zorgen. Het ontbreken van een volwaardig loon als uitkeringsgerechtigde en de talrijke medische kosten en daarbij geen zicht op beterschap, maakt ons bang voor de toekomst. Daarnaast zijn er de extra zaken die op de schouders van mijn partner terechtkomen waardoor hij er zelf vaak onderdoor dreigt te gaan. Wat soms ook gebeurt. Het sociaal isolement en het gebrek aan een luisterend oor. Het gebrek aan begrip van buitenstaanders.” “Soms wordt wel eens ‘vergeten’ dat ik mijn beperkingen heb op het gebied van huishouden (strijken, boodschappen doen…) en dit kan dan discussies opleveren.” “Meer ruzie over taken die niet uitgevoerd werden, verwijten dat ik de hele dag had, er blijven in het algemeen meer taken liggen, vooral grotere klussen dan.” “De ziekte is ook een beetje taboe en wordt min of meer doodgezwegen, naar buiten toe, maar eigenlijk ook binnen ons gezin. Er wordt niet over gepraat tussen opstoten en tijdens opstoten wordt het onderwerp ook zoveel mogelijk gemeden.” “Weinig steun van schoonfamilie gehad. Ik heb het daar heel moeilijk mee en kan daar met mijn partner moeilijk over praten.” De spanningen en het onbegrip kunnen zich op vele domeinen afspelen. Eén bijzonder domein is de seksualiteit. De beperking of de chronische ziekte kan een negatieve impact hebben op de seksuele partnerrelatie. “Het begrip is moeilijk. Het is moeilijk in te beelden voor de partner hoe de ziekte voelt. Ook dat wanneer activiteiten niet in duur beperkt worden, ik ‘s avonds totaal uitgeput kan zijn. Ook op seksueel vlak is het niet zo gemakkelijk door de gewrichtspijnen, de bijwerkingen van medicatie, de psoriasis…” “De ziekenoppas, familiehulp etc. moet ook allemaal betaald worden, ook financieel is chronisch ziek zijn een zware dobber.” De overgrote meerderheid van onze respondenten is niet met een beperking geboren. Vaak is er in het gezin een periode vóór en na het ontstaan van de handicap. Wanneer één van de partners een handicap krijgt of chronisch ziek wordt, duurt het soms een tijd vooraleer je als koppel elkaar weer goed aanvoelt. De gevoeligheden moet je opnieuw leren inschatten. Op praktisch vlak moet de taakverdeling ook vaak bijgestuurd worden. De spanningen in de gezinsrelaties zijn daarom soms tijdelijk groter. “Je moet elkaar terug leren aanvoelen, dat sommige dingen niet meer zo vlot gaan. Maar ik mag niet klagen, ons gezin is meelevend en zeer behulpzaam.” De onzekerheid over de toekomst brengt ten slotte ook spanningen mee. Kunnen we blijven wonen in het huis waar we nu wonen? Welke veranderingen staan ons nog te wachten in de toekomst? Hoe zal de ziekte verder evolueren? Wat als ik nog minder kan in de toekomst?... “Op verschillende vlakken spanningen (financieel, seksueel, afreageren van frustraties, huishouden…)” Een tweede domein dat regelmatig vermeld wordt is het gezinskomen. Financiële moeilijkheden en problemen leiden tot spanningen. Je kinderen iets moeten ontzeggen of niet op vakantie kunnen gaan, maakt dat er vaak geen momenten zijn waarop alle gezinsleden kunnen ontspannen. “Naargelang de beperking levert dit wel spanningen op, omdat je niet weet of het blijvend is, en of het met medicijnen weg gaat of niet.’ “Blijven we wonen in een huis met een tuin, of een appartement, wat met huisdieren? Ik wil verandering, mijn echtgenoot is mede door het ziektepatroon honkvast. De kinderen zijn heel begripvol, maar altijd maar even… zijn bezig hun eigen leven uit te bouwen.” “Minder geld, huishouden moeilijker, meer rusten, minder spelen met de kinderen, enz.” Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 56 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK Moeilijkheden met het sociaal netwerk Op de vraag “Ervaart je gezin, door de beperking of chronische ziekte van jezelf of je partner moeilijkheden bij het uitbouwen en/of onderhouden van een sociaal netwerk?” geeft bijna een derde van de respondenten een score 4 of 5. De groep die moeilijkheden ondervindt met het sociale netwerk is dus groter dan de groep die spanningen ervaart in het gezin zelf. Er zijn heel wat parallellen met de gezinnen waarin een kind met een beperking leeft. Bij een deel van de gezinnen slorpen de chronische ziekte en de zorgsituatie zoveel energie op dat de persoon met een beperking en zijn partner de fut en de tijd niet meer hebben om naast eventuele werk, zorg voor kinderen en huishoudelijke taken nog sociale contacten te onderhouden. Mate van moeilijkheden met het sociaal netwerk Waardeschaal Percentage 1 Geen moeilijkheden 24 % 2 20 % 3 24 % 4 22 % 5 Veel moeilijkheden 10 % Zorgende gezinnen gaan minder vrienden uitnodigen, ondernemen minder activiteiten met vrienden en gaan minder vaak in op uitnodigingen die ze ontvangen waardoor hun sociaal netwerk verkleint. Bij een aantal gezinnen leidt dit tot een sociaal isolement. “Daar ik vaak moe of ziek ben, kunnen we zelden ingaan op uitnodigingen voor feestjes of etentjes. Hierdoor krijgen we steeds minder uitnodigingen, terwijl we sociale beestjes zijn. Een chronische ziekte isoleert je vaak snel van je vriendenkring.” “Als je ziek valt, heb je weinig energie. Energie heb je nodig om je sociale contacten te onderhouden en dan pas merk je wie je echte vrienden zijn.” “Uitstapjes, op bezoek gaan… kost veel energie en is dus beperkt tot een minimum wat een sociaal netwerk onderhouden enorm beperkt.” 57 | E-dossier Zorgende gezinnen “Voor mezelf is het moeilijker, omdat ik vaak niet weet wanneer ik fit genoeg ben om een activiteit te ondernemen. Het huishouden vraagt veel tijd omdat ik niet veel na elkaar kan doen en omdat bovendien ook alles trager gaat door mijn ziekte. Mijn partner heeft meer sociale contacten en is ook in de buurt bij activiteiten betrokken.” “Omdat we meer thuis blijven en ik vaak “nee” zeg tegen uitnodigingen zijn we wel al enkele “vrienden” kwijt of horen we ze minder. Maar de echte vrienden blijven en hebben begrip voor mijn situatie.” De onvoorspelbaarheid van de beperking of ziekte zorgt ervoor dat afspraken vaak in het water vallen. Niet iedereen kan hiervoor telkens begrip opbrengen. Bij degeneratieve ziektes worden de mogelijkheden geleidelijk aan beperkter en ook niet meer naar buiten gaan verloopt geleidelijk. Het wordt steeds moeilijker om bepaalde drempels te overwinnen en de sociale contacten nemen vaak af. Gezinsbond – september 2015 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK “Rechtstaan, lang zitten, enz. kan ik niet meer. Bijgevolg blijf je meestal thuis. Ook iets plannen is zéér moeilijk… Ik moet vaak afzeggen op de laatste minuut waardoor er op den duur veel vrienden afhaken.” “Wij kunnen nooit plannen. Iedereen uit onze nabije omgeving weet dat er bij een afspraak steeds de kans inzit dat we moeten afbellen. Dit is al verschillende keren gebeurd. Reizen annuleren, trouwfeest moeten afzeggen, etentjes moeten afbellen, enz.” “Na jaren van beperking zie je de vriendenkring veranderen en kleiner worden.” De beperking zelf is vaak een hindernis. Niet meer met de auto kunnen of mogen rijden zorgt voor een groter isolement. Je bent aan huis gebonden. Bepaalde sporten die vroeger lukten en nu niet meer, kunnen zorgen voor minder contacten... Positieve ervaringen op het vlak van gezinsrelaties en sociaal netwerk Ook gezinnen waarin een volwassene met een beperking leeft, vermelden positieve ervaringen op het vlak van gezinsrelaties en sociaal netwerk. Ook hier lopen de ervaringen van de zorgende gezinnen met een volwassene met een beperking parallel met de ervaringen van gezinnen waarin een kind met een beperking of chronische ziekte leeft. Bij de positieve ervaringen benadrukken ze het feit dat het gezin sterk aan elkaar hangt en dat de verschillende gezinsleden veel voor elkaar betekenen. Volwassenen met een beperking of chronische ziekte die hierdoor niet kunnen werken, zijn hierdoor wel thuis voor de opvang van de kinderen (indien dit fysiek mogelijk is) en zeggen dat ze daardoor een hechtere band hebben met hun kinderen. Gezinnen leven meer in het moment zelf, ze koesteren de gezinsmomenten en genieten van de kleine dingen. “Aan veel dingen kunnen we niet meedoen: wandelen, uitstapjes, kerstmarkten…” “We leven nu intenser dan vroeger en genieten meer van elke dag die komt.” “Wanneer we eens weggaan, moeten we steeds rekening houden ‘met het niet meer autorijden’ van mijn man en zijn snelle vermoeidheid. Ook drukke omgevingen en gesprekken volgen zijn moeilijk voor hem.” “Ik heb een heel goede band met mijn 2 zussen en die is nog intenser geworden sinds ik ziek ben. Zij staan altijd klaar.” “Je staat er als gezin samen voor en je moet er dus ook samen door. Mijn kinderen zijn soms heel beschermend voor mij. Oh wee als iemand mij te lang aanstaart. Zij hebben het nooit anders geweten. Het is hartverwarmend als ze aan een ander kind de situatie uitleggen.” Het onbegrip van andere, niet zorgende gezinnen, is vaak pijnlijk. “Mensen zien hem niet altijd als een volwaardige persoon, het is pas als ze ons beter leren kennen dat ze merken dat er geen verschil is, met of zonder rolstoel.” “Positieve ervaringen? Jazeker, we zijn een nog hechter gezin geworden.” “Ik kan niemand laten komen spelen van de vriendjes omdat ik het niet aankan en daar is soms weinig begrip voor. Mensen zijn vrij afstandelijk en geloven je niet echt omdat je er nog goed uitziet. Je ziet het niet fysiek.” Gezinsbond – september 2015 “Anderzijds ligt in die beperking ook een vrijheidsgroei verborgen.” E-dossier Zorgende gezinnen | 58 (GEZINS)RELATIES EN SOCIAAL NETWERK “Ik ben veel thuis dus dat heeft ook als voordeel dat je er bent als de kinderen uit school komen of gedaan hebben met examens. Er is tijd om lekker eten te koken…” “De band met mijn ouders is veel sterker door de extra hulp die ze bieden.” De positieve getuigenissen over het sociaal netwerk gaan vooral over de onvoorwaardelijke steun die zorgende gezinnen mogen ontvangen van enkele echte vrienden, buren, collega’s en familie. Vaak gaat dit niet over veel mensen en gezinnen, maar iemand zegt: “Beter 3 goede vrienden dan 30 oppervlakkige kennissen.” “Op de momenten dat het iets beter gaat, wordt er intens geleefd. Kleine zaken als een etentje, een weekend, worden niet meer uitgesteld. De contacten met de dochters zijn heel intens.” “Tijdens mijn ziekte is mijn hele netwerk door een “zeef” gehaald, net als bij een diamantzoeker, enkel de echte diamantjes schieten over, maar dat zijn dan ook vrienden voor het leven.” Veel gezinnen getuigen over een goede verstandhouding tussen partners, net omdat ze meer tijd samen doorbrengen. Door de ziekte of beperking wordt een koppel op zichzelf teruggeworpen en is het ook op elkaar aangewezen. Er wordt veel gepraat over zaken die er echt toe doen en partners weten beter wat ze aan elkaar hebben. Binnen deze gezinnen nemen de kinderen vaak sneller verantwoordelijkheden op en zijn ze tot tevredenheid en fierheid van de ouders vroeg zelfstandig. “De echte vrienden blijven en daar hebben we dan wel meer leuke momenten mee.” “Met mijn partner heb ik de eerste maanden na mijn ongeval veel extra tijd doorgebracht en dat heeft ons nog veel dichter bij elkaar gebracht. Ik besef heel goed dat ik een partner uit de duizend heb die voor mij door een vuur gaat.” “Ik heb veel mensen op een andere manier leren kennen: voor sommigen was dit heel positief, anderen hebben me teleurgesteld.” “Een collega die al een paar keer is komen strijken, een onverwacht bloemetje van een andere collega en telefoontjes en sms’jes.” “Dat er mama’s zijn die spontaan zeggen, ik neem je kids wel mee naar school.” “Door compromissen te sluiten ervaar je de liefde voor elkaar intenser. We genieten ook meer van de dingen die ons vreugde geven.” “De kinderen hebben vooral zorg leren dragen voor anderen en zijn heel hulpvaardig en helpen spontaan bij klusjes in huis.” “Mijn zoon van 9 helpt mij waar hij kan, zonder morren. Zo hoop ik toch dat ik hem door mijn situatie laat opgroeien tot een betrokken, behulpzame jongeman.” “Onze kinderen zijn heel volwassen, heel verantwoordelijk. Wij hebben een hechte familieband. Wij weten dat , ondanks de moeilijke omstandigheden, wij altijd op mekaar kunnen rekenen. Er zijn zo vele mooie momenten waarop onze kinderen tonen dat ze ons graag zien, dat het moeilijk is om te zeggen welk mij het meeste bij blijft.” 59 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 (IN)FORMELE EN MATERIËLE ONDERSTEUNING Thema (in)formele en materiële ondersteuning Informele ondersteuning Zorgende gezinnen staan er gelukkig niet altijd alleen voor. Afhankelijk van de aard en de ernst van de handicap of chronische ziekte, doen ze in meerdere of mindere mate een beroep op externe hulp, zowel informele als professionele. Maar niet alle gezinnen hebben de ondersteuning die ze nodig hebben. Niet iedereen heeft een netwerk om op terug te vallen. De administratieve rompslomp om formele en informele zorg op elkaar af te stemmen is soms groot en ook financiële drempels spelen een rol. Onder informele ondersteuning verstaan we de hulp die een zorgend gezin krijgt van enerzijds familie, vrienden of buren en anderzijds van vrijwilligers. Gezinnen kunnen op meerdere hulpbronnen een beroep doen, bijvoorbeeld zowel op familie als op vrijwilligers. Ongeveer 45 % van onze respondenten doet geen beroep op familie, buren, vrienden of vrijwilligers. Van wie uit de omgeving krijgt je gezin hulp en ondersteuning? Gezinnen met een kind met een beperking Ruimere familie Gezinnen met een volwassene met een beperking 42 % 40 % 9% 8% 19 % 16 % Individuele vrijwilligers 4% 1% Vrijwilligers in verenigingsverband 6% 2% Buren Vrienden De zorgende gezinnen uit de bevraging krijgen op de eerste plaats het meest hulp van de familie, op de tweede plaats komen de vrienden en dan volgende de buren. Ze krijgen in minimale mate hulp van vrijwilligers in verenigingsverband en van individuele vrijwilligers. Minder dan de helft van de zorgende gezinnen waarin een kind met een beperking leeft, krijgt ondersteuning van familie (42 % of 229 gezinnen op 545). Iets minder dan 1 op 5 gezinnen met een kind met een beperking krijgt hulp van vrienden (19,1 %). 9,2 % kan rekenen op zijn buren. 6,1 % van de gezinnen met een kind met een beperking doet beroep op het georganiseerd vrijwilligerswerk en slechts een klein aantal gezinnen doet beroep op individuele vrijwilligers. Voor zorgende gezinnen waarin een volwassenen met een beperking leeft, liggen de percentages over de hele Gezinsbond – september 2015 lijn iets lager: 40 % krijgt ondersteuning van familie en 16 % van vrienden. Verder zijn er weinig gezinnen waarin een volwassene met een beperking leeft die hulp en ondersteuning krijgen van buren (8 %), georganiseerd vrijwilligerswerk (2 %) en individuele vrijwilligers (1 %). Professionele hulp Bij de professionele diensten vroegen we onder meer naar het gebruik van allerlei soorten poetshulp, huishoudelijke hulp en medische diensten. Ongeveer 38 % van de gezinnen met kinderen en 47 % van de andere zorgende gezinnen maken geen gebruik van één van de door ons opgesomde professionele hulpbronnen. Zij maken ofwel gebruik van andere professionele hulp, ofwel doen ze geen beroep op hulp. E-dossier Zorgende gezinnen | 60 (IN)FORMELE EN MATERIËLE ONDERSTEUNING Op welke diensten doet je gezin beroep? Gezinnen met een kind met een beperking Poetshulp met dienstencheques Gezinnen met een volwassene met een beperking 37 % 36 % Poetshulp zonder dienstencheques 4% 5% Thuisverpleging voor medische verzorging 5% 8% Thuiszorg voor huishoudhulp en persoonlijke verzorging 2% 4% 18 % 1% 11 % 1% 8% 1% Thuisbegeleiding Dagcentrum Residentiële opvang Poetshulp met dienstencheques wordt het meest gebruikt van alle opgesomde professionele diensten, zowel door gezinnen waarin een kind met een beperking leeft (37 % van de gezinnen), als door gezinnen waarin een volwassene leeft met een chronische ziekte of handicap (36 % van de gezinnen). Nog een kleine groep doet beroep op poetshulp zonder dienstencheques. Bij de gezinnen waarin een kind met een beperking leeft, doet 18 % beroep op thuisbegeleiding, 11 % op een dagcentrum en 8 % op residentiële opvang. Thuisverpleging en thuiszorg komen slechts beperkt voor. 61 | E-dossier Zorgende gezinnen Bij de gezinnen waarin een volwassene leeft met een beperking wordt, buiten poetshulp, geen enkele van de professionele diensten door meer dan 10 % van de gezinnen gebruikt. Intensiteit van de ondersteuning We vroegen aan de respondenten om voor een aantal formele en informele bronnen van ondersteuning aan te geven in welke mate ze van hen praktische en emotionele ondersteuning ontvangen, aan de hand van een score van 1 (geen steun) tot 5 (veel steun). In de volgende tabel hebben we het aandeel gezinnen opgenomen dat de twee hoogste scores geeft en dus veel ondersteuning ervaart. Gezinsbond – september 2015 (IN)FORMELE EN MATERIËLE ONDERSTEUNING Mate van emotionele en praktische ondersteuning: aandeel respondenten dat veel ondersteuning krijgt (score 4 of 5) Gezinnen met een kind met een beperking Gezinnen met een volwassene met een beperking Grootouders/ouders 38 % 22 % Nonkels en tantes/broers en zussen 14 % 23 % Vrienden 20 % 19 % Buren 8% 8% 14 % 5% Collega’s 9% 7% Werkgever 10 % 7% Huisdokter 21 % 25 % 5% 4% Organisaties Zelfhulpgroep Zorgende gezinnen met een kind met een beperking ervaren in de eerste plaats erg veel emotionele en praktische steun van grootouders, gevolgd door de huisarts en op de derde plaats vrienden. Zorgende gezinnen met een volwassen persoon met een beperking krijgen het meest steun van de huisarts. Hun ouders staan niet op de eerste plaats. Dit heeft waarschijnlijk te maken hebben met het feit dat hun ouders zelf al ouder zijn en in sommige gevallen overleden. Op de tweede plaats komen broers en zussen. Opvallend is dat de huisarts voor veel zorgende gezinnen (respectievelijk 21 % van de gezinnen met een kind met een beperking en 25 % van de gezinnen met een volwassene met een beperking) een grote steun is. Gezinsbond – september 2015 Drempels Wanneer gezinnen geen beroep doen op financiële ondersteuning en professionele diensten, betekent dit niet noodzakelijk dat ze deze niet willen of niet kunnen gebruiken. Er kunnen financiële drempels zijn, maar ook de administratieve rompslomp kan een rem vormen op de toegang tot bepaalde diensten. We vroegen daarom op een schaal van 1 (geen problemen) tot 5 (te ingewikkeld) aan de respondenten hoe zij de administratieve formaliteiten ervaren wanneer ze een beroep willen doen op financiële ondersteuning of gespecialiseerde dienstverlening. E-dossier Zorgende gezinnen | 62 (IN)FORMELE EN MATERIËLE ONDERSTEUNING Mate van administratieve drempels bij financiële ondersteuning of professionele dienstverlening Gezinnen met een kind met een beperking Gezinnen met een volwassene met een beperking 9% 15 % 2 10 % 12 % 3 22 % 21 % 4 32 % 26 % 5 Te ingewikkeld 27 % 26 % Problemen 1 Geen problemen We zien dat meer dan de helft van de gezinnen één van de twee hoogste scores geeft (59 % van de gezinnen met een kind met een beperking en 52 % van de gezinnen met een volwassene met een beperking). Uit de antwoorden blijkt dat de kostprijs van professionele ondersteuning voor de gezinnen met een volwassene met een beperking een belangrijk obstakel vormt: voor 30 % van deze gezinnen is deze drempel groot. Dit verklaart uiteraard voor een deel de opvallend lage percentages in de vorige paragraaf. Veel gezinnen vinden de administratieve vereisten behoorlijk ingewikkeld. Bij de toelichting klagen gezinnen vooral dat ze hun rechten steeds zelf moeten opeisen: weinig voordelen worden automatisch toegekend. Wanneer je achterhaald hebt waarop je recht hebt, moet je vaak een hele papierwinkel doorworstelen en is de bewijslast zwaar. Bij de gezinnen met een kind met een beperking ervaart nog één gezin op tien grote financiële drempels. Zorg blijft een dure zaak en mensen moeten vaak keuzes maken. Uit de toelichting bij de vraag blijkt dat gezinnen soms gaan besparen op andere dingen, zoals op vrijetijdsactiviteiten en vakantie of kleine (kledij en schoenen) of grote aankopen (vervanging van een huishoudapparaat) uitstellen. We vroegen aan de respondenten ook of er financiële drempels zijn om beroep te doen op professionele zorg en ondersteuning. De respondenten met een kind met een beperking werden bevraagd met een drie-punten schaal, de andere respondenten op een vijf-puntenschaal. In de tabel zijn daarom de scores 1 en 2 samengevoegd (grote drempels) en de scores 4 en 5 (weinig of geen drempels). Gezinnen waarin een volwassene met een beperking leeft, hebben het financieel moeilijker omdat er vaak slechts één inkomen is uit arbeid. Financiële drempels om beroep te doen op diensten die zorg verlenen Gezinnen met een kind met een beperking Gezinnen met een volwassene met een beperking 9% 30 % Soms drempels (score 3) 42 % 27 % Weinig of geen drempels (score 4 - 5) 49 % 44 % Waardeschaal Grote drempels (score 1 - 2) 63 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 (IN)FORMELE EN MATERIËLE ONDERSTEUNING Financiële en materiële tegemoetkomingen Er bestaan verschillende financiële tegemoetkomingen voor personen met een handicap. Mede dankzij de Gezinsbond werd het systeem van de verhoogde kinderbijslag voor kinderen met een handicap in 2003 grondig hervormd. Het puur medische citerium van 66 % medische ongeschiktheid werd vervangen door een medische schaal met 3 pijlers. Naast het medische aspect evalueert deze schaal ook de activiteit en de participatie van het kind en de familiale belasting. Deze hervorming leidde tevens tot gedifferentieerde bedragen zodat ook kinderen met een ‘lichte’ handicap een tegemoetkoming kunnen krijgen. Aandeel respondenten dat recht heeft op een financiële tussenkomst van verschillende instanties Tegemoetkomingen Gezinnen met een kind met een beperking Gezinnen met een volwassene met een beperking Verhoogde kinderbijslag 50 % Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) 37 % 13 % Rijksdienst voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) 13 % 18 % Vlaamse zorgverzekering 13 % 8% 9% 13 % Andere financiële of materiële ondersteuning En toch krijgt slechts de helft van de gezinnen uit ons onderzoek, waarin een kind met een beperking leeft, verhoogde kinderbijslag. Deze gezinnen krijgen eveneens tussenkomsten van het VAPH (37 %), het RIZIV (13 %) en de Vlaamse zorgverzekering (13 %). Een aantal gezinnen combineert verschillende tegemoetkomingen. Sommige gezinnen krijgen geen enkele tegemoetkoming en andere gezinnen hebben een aanvraag ingediend, maar wachten nog op antwoord. De rubriek “andere” omvat bijkomende tegemoetkomingen vanuit de aanvullende ziekteverzekering van de mutualiteit, gratis busvervoer, specifieke medische begeleiding, speciale bijlessen op school, een zorgpremie van een lokale overheid... Respondenten sommen hier ook bepaalde tegemoetkomingen of ondersteuning op die eigenlijk onder het VAPH of het RIZIV vallen. De gezinnen met een volwassene met een beperking ontvangen uiteraard geen verhoogde kinderbijslag. De grootste groep krijgt hier een tegemoetkoming van het RIZIV (18 %) en een tussenkomst van het VAPH (13 %). Slechts 8 % van deze respondent-gezinnen ontvangt een premie van de Vlaamse zorgverzekering. 13 % zegt nog een andere financiële of materiële ondersteuning te ontvangen, vaak ondersteuning die toch onder een van de mogelijkheden kan geplaatst worden. Het gaat om PAB, ziekte- en invaliditeitsuitkeringen die via de mutualiteit worden uitbetaald, hospitalisatieverzekeringen, groepsverzekeringen, maximumfactuur... Gezinnen weten niet altijd goed waar de uitkering die ze ontvangen precies vandaan komt. De integratietegemoetkoming vervangt op 21 jaar de verhoogde kinderbijslag (RIZIV). Een PAB of persoonlijk assistentiebudget wordt uitbetaald door het VAPH. Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 64 (IN)FORMELE EN MATERIËLE ONDERSTEUNING Mate waarin de financiële en materiële ondersteuning volstaat Gezinnen met een kind met een beperking Gezinnen met een volwassene met een beperking 1 Voldoende 23 % 16 % 2 16 % 15 % 3 31 % 29 % 4 13 % 15 % 5 Onvoldoende 17 % 24 % Waardeschaal Volstaat de financiële steun die zorgende gezinnen krijgen van de overheid om de bijkomende kosten en mogelijk dalende inkomsten van zorgende gezinnen op te vangen? We vroegen aan de respondenten om dit te beoordelen op een schaal van 1 (de steun is voldoende) tot 5 (de steun is onvoldoende). Van gezinnen waarin een kind met een beperking leeft is bijna 40 % van de gezinnen tevreden of min of meer tevreden met de ontvangen ondersteuning: zij vinden de financiële steun voldoende. 30 % van de gezinnen vindt de steun onvoldoende en geeft de score 4 of 5. We vroegen in een open vraag om de score te verduidelijken. Er zijn klachten over: • de beperking in tijd van paramedische hulp; • de lage tegemoetkomingen wanneer het kind meerderjarig wordt waardoor het niet mogelijk is om een zelfstandig leven uit te bouwen en alleen te gaan wonen. Veel gezinnen geven aan dat er geen probleem is zolang het kind met de beperking thuis blijft wonen; • de vele extra’s die erbij komen waarvoor geen tussenkomsten zijn voorzien of die slechts gedeeltelijk worden terugbetaald, bijvoorbeeld noodzakelijk verbouwingen aan de woning, noodzaak een tweede wagen aan te schaffen, sondevoeding, luiers...; • de psychotherapie die niet wordt terugbetaald; • zonder bijkomende verzekeringen zoals hospitalisatie of steun van familie zou het gezin financieel niet rond komen. 65 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinnen waarin een volwassene met een beperking leeft zijn minder tevreden: iets meer dan 30 % vindt de financiële steun min of meer voldoende. Bijna 40 % vindt de steun niet voldoende. De belangrijkste klacht bij gezinnen waarin een volwassenen leeft, is het grote verschil tussen het vroegere verdiende loon en de ziekteuitkering of het vervangingsinkomen. Deze gezinnen moeten zien rond te komen met een veel kleiner inkomen uit arbeid. De zieke partner werkt vaak minder of ziet zich verplicht te stoppen. De gezonde partner moet de zorg en werk zien te combineren. Dit allemaal terwijl er in het gezin veel meer kosten zijn voor ziekenhuisopnames, doktersbezoeken en medicatie en er vaak ook nog studerende kinderen zijn. Om beroep te kunnen doen op extra ondersteuning blijkt het inkomen soms toch te hoog te zijn en vallen ze voor verschillende sociale tarieven uit de boot. Financiële moeilijkheden We vroegen aan de respondenten in welke mate het gezin financiële moeilijkheden heeft ten gevolge van de zorg. De gezinnen met kinderen met een beperking kregen drie antwoordcategorieën, gezinnen met een volwassenen met een handicap kregen vijf antwoordmogelijkheden. Gezinsbond – september 2015 (IN)FORMELE EN MATERIËLE ONDERSTEUNING Financiële moeilijkheden Gezinnen met een kind met een beperking Grote moeilijkheden Gezinnen met een volwassene met een beperking 7% 20 % Soms in moeilijkheden 36 % 22 % Weinig moeilijkheden 58 % 58 % 7 % van de gezinnen waarin een kind met een beperking leeft, rapporteert grote moeilijkheden op financieel vlak ten gevolge van de zorgsituatie. Bij de volwassenen met een beperking stijgt het aandeel gezinnen met grote moeilijkheden tot 20 %. Voor deze groep respondenten komt het water duidelijk aan de lippen. Hoe zwaarder de zorgsituatie in een gezin hoe meer kans dat het gezin omwille van financiële redenen keuzes moet maken om al dan niet op bepaalde diensten voor zorg en ondersteuning beroep te doen. Tevens is er meer kans dat er financiële problemen ontstaan door de zorgsituatie. Een zware zorgsituatie gaat vaak samen met minder inkomen uit arbeid. Ofwel is er een volwassen persoon met een beperking die minder of geen beroepsinkomen heeft ofwel moet een van de ouders of beide hun beroepscarrière op een lager pitje zetten om de zorg thuis te kunnen opnemen. We vroegen eveneens aan de gezinnen hoe zij op financieel vlak naar de toekomst kijken. In welke mate denkt men financieel in staat te zijn om de zorg te blijven opnemen. 17 % van de gezinnen met een kind met een beperking en 15 % van de gezinnen met een volwassene met een beperking verwachten financiële problemen. Uit de toelichting bij deze vraag blijkt dat respondenten met een kind met een beperking, een onzekere toekomst en de dag dat hun kind 21 jaar wordt vrezen. Voor velen Gezinsbond – september 2015 komt er dan een einde aan de schoolloopbaan of moet het gezin op zoek naar een (andere) instelling. Ze weten niet of ze het dan nog financieel zullen redden. Sowieso getuigen gezinnen dat het niet altijd eenvoudig is om alles rond te krijgen. In de loop der jaren hebben ze vaak met vallen en opstaan geleerd om met beperkte middelen toe te komen. Ze maken zich vooral zorgen om hun kind met een beperking. Wat als zij er later niet meer zijn? Zal hun zorgenkind ooit in staat zijn om zelf een volwaardig inkomen te verdienen? Zullen er voldoende tussenkomsten zijn zodat hun kind niet in armoede moet leven? Deze onzekerheid over de toekomst zorgt ook voor veel mentale druk bij gezinnen. Bij de zorgende gezinnen waarin een volwassene een beperking leeft, hangen de verwachte financiële problemen sterk af van het feit of de persoon met een beperking nog in staat is om (mogelijk deeltijds) te werken. Zolang het voor beide partners mogelijk blijft om te gaan werken, gaan gezinnen er van uit dat ze het wel redden. Gezinnen hebben wel schrik voor het ogenblik dat werken niet meer kan voor de persoon met een beperking of voor werkverlies van de valide partner. E-dossier Zorgende gezinnen | 66 Tot slot men. We deden dit aan de hand van de volgende schaal: 1 = ik weet het niet, 2 = zeer zeker wel, 3 =waarschijnlijk wel, 4 = waarschijnlijk niet en 5 = zeer zeker niet. Naast de vraag hoe zorgende gezinnen op financieel vlak naar de toekomst kijken, polsten we ook naar de mate waarin deze gezinnen zich in staat achten om op emotioneel en fysiek vlak de zorg in de toekomst te blijven opne- Aandeel gezinnen dat (grote) problemen verwacht (score 4 + 5) Gezinnen met een kind met een beperking Gezinnen met een volwassene met een beperking Mentaal 23 % 11 % Fysiek 24 % 18 % Financieel 17 % 15 % Zowel gezinnen met een kind als gezinnen met een volwassenen met een beperking, verwachten het meest problemen op fysiek vlak. Voor de gezinnen met een kind met beperking denkt 1 op 4 de zorg in de toekomst fysiek niet meer aan te kunnen. Mentale problemen staan op de tweede plaats, maar verwachten ze bijna evenveel als lichamelijke problemen. Financiële problemen in de toekomst worden door gezinnen met een kind met een beperking het laagst ingeschat, maar toch vrezen bijna 1 op 5 van de bevraagde gezinnen hiervoor. (zie hierboven) Het is logisch dat gezinnen met een kind met een beperking het meest fysieke problemen verwachten aangezien een kind groeit. Waar een baby of peuter overal gemakkelijk mee naar toe kan worden genomen in een buggy of een obstakel kan worden opgedragen, is dit met een (jong) volwassene niet meer mogelijk. De zorg wordt effectief fysiek zwaarder terwijl je als ouder ouder wordt en aan fysieke kracht inboet. Bovendien stapelt de vermoeidheid zich in de loop der jaren op. Het niet meer in staat zijn om de zorg fysiek op te nemen gaat vaak gepaard met schuldgevoe- 67 | E-dossier Zorgende gezinnen lens. De idee dat je als ouder je kind te kort doet, het zelfs een beetje in de steek laat. Fysieke en mentale problemen gaan dus vaak hand in hand. Voor gezinnen met een volwassene met een beperking ziet het plaatje er enigszins anders uit. Ze vrezen na fysieke problemen, eerder de financiële moeilijkheden. Mentaal verwachten zij veel minder problemen, 1 op de 10 gezinnen vreest hiervoor. Het verwachten van fysieke problemen in de toekomst hangt voor gezinnen waarin een volwassene met een beperking leeft, voor een groot deel af van het feit dat heel wat chronische ziektes evolueren in de tijd en vaak een grillig verloop hebben. In de bevraging gaat het vaak om degeneratieve ziektes (MS, Parkinson, reuma…) dus de fysieke mogelijkheden van de persoon met een beperking zullen in de toekomst verder afnemen. Voor de partner, die ook ouder wordt en het gezin zal de zorg bijgevolg fysiek effectief zwaarder worden. Gezinsbond – september 2015 ALGEMEEN BESLUIT Algemeen besluit De oprechte antwoorden van de vele zorgende gezinnen die aan de online bevraging hebben deelgenomen, leverden ons heel wat inzichten op. Zorgende gezinnen bestaan in alle maten en gewichten. Volwassenen en kinderen met heel diverse beperkingen leven in heel erg verschillende gezinssituaties. De impact van de bijzondere zorgsituatie op het dagelijks functioneren van het gezin is bijgevolg niet in één gemiddelde cijfer te vatten. Een levensdomein waar het ene gezin grote drempels ervaart, kan voor een ander gezin positieve ervaringen naar boven brengen. Een levensdomein kan met andere woorden voor het ene gezin een bron van problemen zijn en voor een ander niet. De vele reacties maken wel duidelijk dat er op de verschillende levensdomeinen nog heel wat obstakels liggen voor zorgende gezinnen om tot volwaardige participatie te komen, de juiste omkadering te vinden en de nodige redelijke aanpassingen te verkrijgen die ze nodig hebben. Zorgende gezinnen signaleren ons dat deelnemen aan het maatschappelijk leven niet lukt op automatische piloot. Het blijft hard knokken om een plekje te verwerven. Werk De combinatie werk, gezin en zorg blijft voor veel gezinnen een echte opgave. Voor de tewerkstellingssituatie in gezinnen geldt vaak de regel: “Tussen droom en daad staan wetten en praktische bezwaren”. En dit geldt voor zorgende gezinnen des te meer. Gezinnen met een kind met een beperking zijn blij dat er verschillende verlofmogelijkheden bestaan. Ze maken hiervan dankbaar gebruik, maar stippen ook aan dat de zorgperiode vaak de verlofmogelijkheden overstijgt. Wanneer hun rechten zijn uitgeput, is de mogelijkheid voor een flexibele combinatie van werk en zorg nog teveel afhankelijk van de goodwill van bepaalde personen op bepaalde momenten. Sommige werkgevers en collega’s zijn begripvol tegenover hun werknemer of collega met een bijzondere zorgsituatie, andere niet. Bij volwassenen met een beperking of chronische ziekte valt dan weer de luide roep naar gepast werk op. Zij willen graag werken, maar krijgen hiertoe weinig kansen of niet dezelfde kansen als een valide persoon. Ze worden te snel Gezinsbond – september 2015 afgeschreven en er wordt vaak op hun beperktheden gefocust en niet op hun kwaliteiten. Mensen met een beperking of chronische ziekte willen zich nuttig voelen. Ze hebben nood aan meer sociale contacten, maar ze willen bovenal meer bijdragen aan het gezinsinkomen. Al dan niet tijdelijk minder gaan werken of volledig stoppen om een zorgsituatie in het gezin het hoofd te bieden, betekent minder financiële ademruimte om professionele zorg in te schakelen. Hierdoor moet meer zorg zelf opgenomen worden. Gezinnen met een kind met een beperking, waarvan één van de ouders noodgedwongen thuis blijft, omdat geschikte professionele zorg niet voor handen is, verwachten hiervoor de nodige financiële compensatie nu en in de toekomst. School en opvang Het levensdomein opvang en school werd benaderd vanuit een positieve invalshoek. Belangrijke rode draad in deze verhalen is de tevredenheid over het goede contact en de aandacht die zowel ouders als hun kind met een beperking krijgen in het opvanginitiatief of de school waar ze met hun kind zijn terechtgekomen, of het nu gaat over inclusieve opvang of onderwijs, dan wel over buitengewone opvang en onderwijs. Maar vaak komen gezinnen pas na een lange zoektocht terecht op de school of in het opvanginitiatief waarover ze echt tevreden zijn. Bovendien hangen de positieve ervaringen vaak samen met individuele personen, tijdelijke initiatieven en toevalligheden. Het is belangrijk om de juiste persoon, op de juiste plaats en op het juiste moment tegen te komen. Vakantie en vrije tijd Waar vakantie en vrije tijd voor gewone gezinnen vaak een mogelijkheid zijn om te ontspannen en de batterijen weer op te laden, zijn ze voor zorgende gezinnen meestal een bron van frustratie en stress. Er is voor zorgende gezinnen eerst en vooral vaak minder vrije tijd net door de vele zorgtaken. Ten tweede zijn er heel wat minder financiële mogelijkheden omwille van de vele kosten die de zorg met E-dossier Zorgende gezinnen | 68 ALGEMEEN BESLUIT zich kan meebrengen en ten derde vragen vrije tijd en vakantie zoveel planning op voorhand en brengen ze zoveel onzekerheden met zich mee dat vrije tijd uiteindelijk werktijd of voor enkele gezinnen zelfs “een hel” wordt. Het is vaak schipperen tussen de noden van alle gezinsleden waarbij schuldgevoelens de kop op steken. Doe ik de andere kinderen tekort? Heeft het kind met een beperking wel iets aan de vakantie? Als vrije tijd en vakantie zo veel energie opslorpen, waarom beginnen we er dan aan? De stress neemt ook toe en de vakantie- en vrijetijdsmogelijkheden af wanneer in het gezin meerdere kinderen met een beperking leven of wanneer zowel een volwassen als een kind met een beperking deel uitmaken van het gezin. (Gezins)relaties en sociaal netwerk In sommige zorgende gezinnen zet de zorg gezinsrelaties onder enorme druk en is er van een hechte band geen sprake. Opvallend veel ouders van een kind met een beperking of ernstige ziekte getuigen over een relatiebreuk of een scheiding. Een verschillend tempo van aanvaarding, meningsverschillen over de opvoeding en de in te schakelen zorg drijven een koppel na de geboorte van een kind met een beperking uiteen. Maar de zorg kan ook net leiden tot warme relaties in een zorgend gezin. Samen leren omgaan met de zorgsituatie maakt het gezin hechter. Alle gezinsleden weten erg goed wat ze aan elkaar hebben en hebben erg veel voor elkaar over. Die sterke band wordt geleidelijk aan met vallen en opstaan opgebouwd. Soms resulteert dit wel in een houding van één tegen allen, het zorgend gezin tegenover de buitenwereld. Voor gezinnen met een kind met een beperking is de puberteit van het kind met een beperking of van een broer of zus een extra moeilijk periode die de onderlinge relaties onder druk zet. Bij gezinnen waarin een volwassenen leeft met een chronische ziekte, zijn het dan weer de ziekte-opstoten en de vaak in de tijd afnemende fysieke mogelijkheden van de zieke, die voor moeilijke momenten zorgen. Bestaande evenwichten worden hierdoor verstoord en kunnen tot een crisis leiden. Voor alle zorgende gezinnen strooit de opgestapelde vermoeidheid ook wel eens roet in het eten. nen vaak de vicieuze cirkel waarin ze verzeilen. Gezinnen met een kind met een beperking hebben het moeilijk om de zorg uit handen te geven en het kind achter te laten om zelf een sociaal leven uit te bouwen. De onvoorspelbaarheid van een beperking of chronische ziekte zorgt bij zowel gezinnen met een volwassene of een kind met een beperking vaak voor afzeggingen op het allerlaatste nippertje. De dagelijkse zorgsituatie vraagt bovendien zoveel energie, dat gezinnen liever gewoon thuis blijven. Zelf gaan zorgende gezinnen minder vrienden uitnodigen en komen ze steeds minder buiten om contacten te leggen. Deze gezinnen zien hun sociale contacten geleidelijk verminderen en ze raken ze steeds meer geïsoleerd. Er komt een schifting tussen de ‘zogezegde’ vrienden en de ‘echte’ vrienden. De ‘zogezegde’ haken af, uit onbegrip of omdat ze niet weten hoe met de situatie om te gaan. Gelukkig blijven er echte vrienden over, of komen er zelfs vrienden bij die een echte steun en toeverlaat zijn voor de zorgende gezinnen. Nieuwe vrienden zijn meestal gezinnen die ook een zorgsituatie kennen. Zorgende gezinnen hanteren daarom vaak het motto: “In nood leert men zijn echte vrienden kennen”. Hoe ernstiger de zorgsituatie, hoe groter vaak het sociaal isolement. Gezinnen waarin zowel een volwassene als een kind of meerdere kinderen met een beperking leven, moeten immers vaak met nog meer factoren en hindernissen rekening houden, waardoor naar buiten komen om contacten te leggen helemaal niet evident is. Sommige van deze gezinnen spreken over een gebrek aan contacten en totaal isolement. (In)formele en materiële ondersteuning Voor extra hulp en ondersteuning doen zorgende gezinnen in de eerste plaats beroep op familie, vrienden en buren. Grootouders zijn voor gezinnen met een kind met een beperking de grootste steun en toeverlaat. Van de professionele diensten is poetshulp met dienstencheques het populairst en een opvallende professionele steunfiguur voor veel zorgend gezinnen is de huisarts. Bijna 38 % van de zorgende gezinnen met kinderen en 47 % met een volwassene maken geen gebruik van de door ons opgesomde professionele diensten. Ofwel maken zij gebruik van andere hulp ofwel doen ze geen beroep op professionele hulp. Wat het sociale netwerk betreft beschrijven zorgende gezin- 69 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 ALGEMEEN BESLUIT Heel wat zorgende gezinnen ontvangen weinig financiële ondersteuning. Zo krijgt slechts de helft van de gezinnen, waarin een kind met een beperking leeft, verhoogde kinderbijslag. Nochtans wordt, sinds de hervorming van de verhoogde kinderbijslag in 2003, naast het medische aspect, de activiteit en de participatie van het kind en de familiale belasting in rekening gebracht. Ook de Vlaamse zorgverzekering scoort laag. Slechts 13 % van de gezinnen met een kind met een beperking en amper 8 % van de gezinnen met een volwassene met een beperking of chronische ziekte ontvangen de maandelijkse premie. Dit resulteert in een moeilijke financiële situatie voor een groep gezinnen, van wie het water aan de lippen komt. Gezinnen klagen dat ze hun rechten steeds zelf moeten opeisen, weinig voordelen of procedures verlopen automatisch. Gezinnen moeten alles zelf uitzoeken, moeten vaak een hele papierwinkel doorworstelen en vinden de bewijslast zwaar. Ook de toekomst wordt niet al te rooskleurig bekeken. Gezinsbond – september 2015 Gezinnen met een kind met een beperking getuigen dat ze vaak in de loop der jaren hebben geleerd om met beperkte middelen rond te komen. Ouders vrezen vooral de dag dat hun kind 21 jaar wordt en ze de verdere toekomst moeten plannen. Ze weten niet of ze het dan nog financieel, emotioneel en fysiek zullen redden. Hun fysieke mogelijkheden nemen immers af met ouder worden en ze zijn bang voor de dag dat zij er niet meer zullen zijn. Voor gezinnen waarin een volwassene met een beperking leeft, worden de verwachtingen voor de toekomst vooral bepaald door het feit of de persoon met een beperking nog in staat is om al dan niet deeltijds te werken. Zolang beide partners aan de slag kunnen blijven, gaan deze gezinnen er vanuit dat ze het financieel wel redden. Met het ouder worden hebben ze vooral schrik om het fysiek te laten afweten. E-dossier Zorgende gezinnen | 70 STANDPUNT VAN DE GEZINSBOND Tot je recht komen in de zorg Standpunt van de Gezinsbond Binnen gezinnen is zorg dragen voor het welzijn van ieder gezinslid een voor de hand liggend aandachtspunt. De Gezinsbond krijgt duidelijke signalen dat mensen nog steeds veel over hebben voor elkaar en bereid zijn om voor elkaar te zorgen. Veel hulp wordt nog steeds binnen het gezin en de ruime familie verstrekt. Daarom gaan mensen bij plotse zorgsituaties vaak onvoorbereid aan de slag. Hun gezins- of familielid, goede vriend of buur heeft hen immers nodig. Ze rollen als het ware in hun rol van mantelzorger. Achteraf blijken ze hier weinig tot geen erkenning voor te krijgen en worden ze geconfronteerd met onzekerheid over hun toekomst. Mantelzorg omvat álle bovennormale informele zorg die in gezinnen, families of bredere netwerken wordt verleend. Normale zorg, zoals de dagelijkse zorg voor kinderen of de tijdelijke zorg voor een partner of ouder met griep, is geen mantelzorg. Mantelzorg in gezinnen gebeurt binnen een bijzondere zorgsituatie. Zorgende gezinnen De bijzondere zorgsituaties en de informele zorg binnen gezinnen zijn enorm gevarieerd. Het zijn volwassenen van alle leeftijden, maar evengoed jongeren en kinderen, die bovennormale zorg dragen of zorg krijgen. Deze zorg kan nodig zijn omwille van fysieke en/of psychische problemen. Binnen een gezin vormt elk lid een schakel die geeft en neemt. Door deze wisselwerking kan het gezin zelfstandig functioneren en blijft de redzaamheid voldoende groot. Maar zorgende gezinnen moeten vaak naar een nieuw evenwicht zoeken. De gezinsleden nemen taken op die zijzelf niet altijd als zorg zien, maar die wel essentieel zijn binnen het gezin. Zorgen voor elkaar is meer dan de was en de plas en ruimer dan medische verzorging. Het gaat ook over 71 | E-dossier Zorgende gezinnen helpen met dagelijkse huishoudelijke taken, schoonmaken, onderhoud van de tuin, boodschappen doen, elkaar emotioneel ondersteunen, oppassen of aanwezig zijn… Elk zorgend gezin heeft zijn eigen verhaal. Wie zijn deze gezinnen? Het zijn Jean, 85 jaar, en Irma, 84 jaar, die zo lang mogelijk thuis wensen te blijven. Steeds vaker drukken ouderen, zowel koppels als alleenstaanden, deze wens uit. Verhuizen naar een woonzorgcentrum zou betekenen dat ze hun eigen vertrouwde omgeving en soms zelfs hun gemeente moeten achterlaten. Om thuis te kunnen blijven wonen, doen zij vaak beroep op hun volwassen kinderen om hen bij te staan. Het is een jong gezin dat Bas, hun zoontje met een beperking, thuis laat opgroeien, samen met zijn broer en zus. De ouders vinden in het bestaande zorgaanbod in hun buurt niet de zorg die bij hun gezin past. Het is een gezin dat geconfronteerd wordt met een ernstige ziekte of aandoening, maar dat samen verder wil. Het kan een (stief)mama zijn die psychisch ziek wordt of kampt met een verslaving, een (stief)papa die de diagnose van een chronische ziekte krijgt of door een ongeval een handicap krijgt. Het is een jong koppel waarvan de ene partner een beperking heeft en dat een ‘gewoon’ gezinsleven wenst uit te bouwen met kinderen. Het is een alleenstaande vader met een langdurige of chronische ziekte, waarbij zijn kinderen noodgedwongen bijspringen om het gezin draaiende te houden. Het is Sofie, een alleenstaande vrouw met een psychische stoornis, die een netwerk van vrienden heeft om haar te ondersteunen. Gezinsbond – september 2015 STANDPUNT VAN DE GEZINSBOND Maar ook Bart en zijn vrouw Eva, samen pleegouders van Fien, een meisje van 8 jaar uit een kansarm gezin. Pleegouders die hun deur openzetten voor kwetsbare kinderen of jongeren en volwassenen om hen een warme thuis en toekomstkansen te bieden. Heel wat gezinnen zijn bereid om zorg op te nemen, waarbij elk gezinslid naar eigen vermogen zijn steentje bijdraagt. Maar er zijn heel wat evoluties in onze maatschappij zoals de oproep tot langer werken, de groep alleenstaanden die almaar groter wordt, families die verder van elkaar wonen… die ‘het zorgen’ onder druk zetten. En het lijkt alsof de solidariteit tussen familieleden, buren en vrienden meer en meer verdwijnt. De Gezinsbond is ervan overtuigd dat er altijd mensen zullen zijn, die kiezen om te zorgen voor iemand, maar evenzeer mensen die deze keuze liever niet maken. Mantelzorg hoort steeds een vrijwillige en positieve keuze te zijn, zowel voor de zorgdrager als de zorgvrager. Deze keuze moet vertrekken vanuit de eigen unieke gezinssituatie en met het welzijn van elk familielid voor ogen. Heeft het gezin voldoende draagkracht? Is de draaglast niet te hoog? Hoe zit het met de mentale weerbaarheid van de zorgdragers? Wat zijn de financiële mogelijkheden van het gezin?… De overheid noch de omgeving mag druk uitoefenen opdat iemand deze of een andere keuze zou maken. Verplicht het stadium van informele zorg doorlopen, m.a.w. zelf de zorg opnemen om toegang te krijgen tot formele zorg, is uit den boze. Zelf zorg opnemen, mag evenmin een gedwongen ‘alternatief’ zijn bij gebrek aan plaatsen binnen de reguliere zorg. Mantelzorg mag ook niet als alibi dienen om de kosten voor ondersteuning af te schuiven op de zorgbehoevende persoon en zijn omgeving. Doelstellingen op elkaar afstemmen De doelstellingen van de overheid en de samenleving verzoenen met de verwachtingen van gezinnen is van groot belang. De overheid en de samenleving kunnen niet vragen om enerzijds meer en langer te werken en anderzijds zorg op te nemen die het ‘normale’ gezinsleven overstijgt. Economische crisis, beperkte overheidsmiddelen en lange wachtlijsten maken dat de overheid er een zeker belang bij heeft om de hulpvrager en zijn omgeving steeds nadrukkelijker als cruciale partners in het zorgproces naar voren te schuiven. Uitsluitend professionelen inschakelen, is budgettair niet haalbaar, en gezinnen geven dikwijls zelf aan dat ze zorg willen opnemen. Soms zijn ze zelfs tevreden dat ze dit kunnen doen. Ze vragen van hun omgeving en van professionelen begrip en respect voor hun keuze, ook voor die keuzes waarover er onenigheid is. Formele, professionele zorg en informele mantelzorg moeten in wisselwerking met elkaar een zorgende samenleving realiseren. Het gaat om een én-én verhaal. Gezinnen verdienen hierbij ondersteuning van de brede samenleving en de overheid. Op alle beleidsniveaus maatregelen voorzien om de informele zorg te mobiliseren en zijn rol te laten spelen. De overheid moet het opnemen van mantelzorg mogelijk maken en niet als vanzelfsprekend beschouwen. Goede ondersteuning en gepaste erkenning van zorgarbeid. Het duidelijkste signaal om de waardering voor mantelzorg uit te drukken, is deze zorg erkennen als een officiële zorgvorm. Mantelzorg op eenzelfde niveau plaatsen als alle andere formele zorgvormen opent heel wat perspectieven: bij de opstart van een zorgtraject in een bijzondere zorgsituatie, wordt de mogelijkheid van mantelzorg steeds in overweging genomen; Het kunnen rekenen op goede ondersteuning en gepaste erkenning voor de geleverde zorgarbeid speelt een belangrijke rol bij het al dan niet kiezen voor mantelzorg. Mensen willen zorg opnemen, indien ze vrij kunnen kiezen. Indien er respect is voor hun keuze en ze hierdoor hun toekomst niet hypothekeren. Gezinsbond – september 2015 het zorgende gezin krijgt zijn rechtmatige plaats binnen het zorgverhaal en wordt erkend in zijn deskundigheid; vraaggericht werken, wordt gerealiseerd. De vragen, wensen en dromen van de zorgvrager en zijn gezin worden beluisterd en zijn het E-dossier Zorgende gezinnen | 72 STANDPUNT VAN DE GEZINSBOND uitgangspunt voor ondersteuning. Na overleg wordt het meest passende antwoord geformuleerd; de bijzondere zorgsituatie wordt officieel geregistreerd en àlle mantelzorgers in het gezin (ook de jonge kinderen) worden erkend als een belangrijke schakel in het zorgproces; registratie betekent identificatie, wat mogelijkheden biedt tot wetenschappelijk onderzoek naar de noden en behoeften van deze groep (jong en oud). De informele mantelzorger moet zijn weg vinden in het brede zorgveld. Zicht krijgen op de vele zorgen ondersteuningsmogelijkheden die er bestaan, achterhalen waarop je recht hebt, de administratieve mallemolen doorstaan… het blijft een tijdrovende en moeilijke opgave voor de informele zorgers. Tijd die de zorgdrager liever spendeert aan de zorgbehoevende. De lokale overheid is, via het Sociaal Huis, verantwoordelijk voor de registratie van zorggezinnen op haar grondgebied. Hiertoe opent zij een zorgregister of -kadaster. Het Sociaal Huis neemt zelf initiatieven om zorgende gezinnen te registreren, ze zoekt hiervoor aansluiting bij het lokaal gezondheidsoverleg en onderzoekt aanmeldingen door derden. De keuzevrijheid en privacy van zorgende gezinnen dienen hierbij steeds gerespecteerd te worden. De Vlaamse overheid promoot in een sensibiliseringscampagnes het belang van registratie als zorgend gezin. De Vlaamse overheid garandeert aan lokale besturen ondersteuning op lange termijn, op verschillende actieterreinen die leiden tot meer toegankelijke dienst- en hulpverlening in het Sociaal Huis, zodat elke burger zich ongeacht zijn woonplaats op een kwalitatief hoogstaande dienstverlening kan beroepen. Bij elke nieuwe registratie van een zorggezin met de betrokkenen, kijken in de Rechtenverkenner op welke zorg, ondersteuning en tegemoetkomingen het gezin beroep kan doen. Hierbij wordt bijzondere aandacht besteed aan de arbeidssituatie van de mantelzorger(s). Welke langetermijnperspectie- 73 | E-dossier Zorgende gezinnen ven zijn er om zorg en werk te combineren? Waar mogelijk moeten voordelen en tegemoetkomingen automatisch worden toegekend. Bij elke nieuwe registratie van een zorggezin kijken of een trajectbegeleider nodig is. Deze begeleider brengt de noden van alle gezins- en familieleden in kaart, niet enkel deze van de zorgvrager. Naargelang de leeftijd van de mantelzorgers is er bv. een verschil in fysieke mogelijkheden om zorg op te nemen. In alle regio’s bouwt men hiertoe voldoende begeleidingsdiensten uit. Vraaggerichte ondersteuning voor het gezin Vragen aan gezinnen om zorg op te nemen en deze keuze stimuleren moet leiden tot het meer centraal plaatsen van de zorgvrager en zijn omgeving. De noden, wensen en dromen van de zorgvrager en zijn gezin dienen het uitgangspunt te zijn wanneer zich een zorgsituatie voordoet. De geboden zorg en ondersteuning sluit aan bij de vraag van het gezin en er is niet alleen ondersteuning voorhanden voor de ‘patiënt’, maar eveneens voor zijn volledige entourage. Persoonsgebonden financiering waarbij de zorgvrager, die dit zelf wenst, een budget in handen krijgt om de zorg die het best bij zijn gezinssituatie past, zelf te organiseren, is een belangrijke hefboom voor vraaggericht werken. Het inkomen van het gezin en het persoonsgebonden budget moeten voldoende hoog zijn zodat er ook kan tegemoet gekomen worden aan de zorgnoden van elk gezinslid. Het gezin en elk gezinslid kunnen beroep doen op een gevarieerd aanbod aan ondersteuning. Denk aan gezinstherapie, psychologische begeleiding van individuele gezinsleden, mogelijkheid tot lotgenotencontact, financiële hulp, studiebegeleiding, respijtzorg1, vakantiemogelijkheden, poetshulp, klusjesdienst, praktische hulp bij o.a. verplaatsingen... De overheid subsidieert, net zoals voor volwassen mantelzorgers, organisaties die ontmoetingen voor jonge mantelzorgers organiseren waar ze ervaringen kunnen delen met lotgenoten, informatie vinden en deelnemen aan vormingen. Substantiële uitbreiding van Persoonlijk Assistentie Budgetten (PAB) en Persoonsgebonden Budget- Gezinsbond – september 2015 STANDPUNT VAN DE GEZINSBOND ten (PGB), waardoor meer mensen er beroep op kunnen doen. Bij de bepaling van de budgetgrootte ook ondersteunende maatregelen voor de mantelzorgers in rekening brengen (bv. psychologische ondersteuning, mogelijkheid tot respijtzorg, vrije tijd en vakantiemogelijkheden). Inkomensvervangende tegemoetkomingen, inkomensgarantie voor ouderen en ziekte- en invaliditeitsuitkeringen zijn voldoende hoog zodat ook zorgnoden van mantelzorgers kunnen gelenigd worden. Een wettelijke regeling voor de uitoefening van klinische psychologie en psychotherapie om terugbetaling binnen de verplichte ziekteverzekering mogelijk te maken. Het belang van buurt- en thuisdiensten Mantelzorg in thuissituaties creëert een grote nood aan laagdrempelige en bereikbare diensten waarop mensen een beroep kunnen doen. Er is nood aan een ruime waaier van professionele zorg die op een flexibele manier de mantelzorg in thuissituaties kan ondersteunen of indien nodig, tijdelijk overnemen. Mantelzorg heeft zijn grenzen en het is nodig dat deze de draagkracht van het gezin niet overschrijdt. Van tijd tot tijd op adem kunnen komen, is daarbij een hulpmiddel. Wanneer mantelzorgers eronderdoor gaan, is meer ingrijpende, duurdere professionele zorg niet te vermijden en nog de enige oplossing. In het belang van de overheid en noodzakelijk voor het welbevinden van elke mantelzorger is de beschikbaarheid van professionele of vrijwillige buurt- en thuisdiensten die hen ondersteunen en af en toe de zorg uit handen nemen. Het tijdig en regelmatig overnemen van de zorg is noodzakelijk zodat mantelzorgers de zorg langer op zich kunnen nemen. Allerlei diensten die tijdig hulp bieden aan huis of die een tijdelijke opname van de zorgbehoevende in een zorgvoorziening mogelijk maken op vaste tijdstippen overdag of ‘s nachts of gedurende een langere periode, zijn reële opties voor ondersteuning. Ook voor lokale overheden ligt hier een belangrijke taak. Niets staat de gemeente in de weg om buurtdiensten te ontwikkelen die gezinnen en mantelzorg ondersteunen. Bij voorkeur zijn dit reguliere diensten waar iedereen beroep op kan doen, zoals poets-, klusjes- en oppasdiensten of maaltijden aan huis... Pas wanneer er meer nood aan ondersteuning ontstaat, worden meer gespecialiseerde diensten ingeschakeld. Dus… inclusief waar mogelijk, bijzonder als het moet. Gezinsbond – september 2015 Lokale overheden stimuleren of ontwikkelen zelf initiatieven op gemeentelijk, buurt- of wijkniveau. Het Sociaal Huis biedt laagdrempelige informatie voor iedereen. Het is één duidelijk herkenbare plaats waar de burger terechtkan met om het even welke vraag over welzijn of sociale administratie. Het is de plek waar een zorgend gezin zich kan laten registreren. De gemeente betaalt een mantelzorgpremie uit aan het zorggezin. Om het langer thuis wonen te bevorderen, kan een gemeente eveneens subsidies geven voor aanpassingen of verbouwen van de gezinswoning in het kader van zorg. Bv. een tussenkomst bij het plaatsen van een traplift of het renoveren van een badkamer. Bij het inventariseren van alle bestaande diensten en ondersteuningsmaatregelen op het grondgebied van de gemeente, zit een lokaal bestuur in een unieke positie om tekorten in deze dienstverlening op te sporen en zo naar een oplossing te zoeken. Bv. zelf diensten aanbieden, partners stimuleren om dit te doen of een gezamenlijke actie opzetten. Het lokaal bestuur heeft ook een signaalfunctie naar de hogere overheid toe. De Vlaamse zorgverzekering automatisch toekennen. Bij de registratie in het zorgkadaster gebeurt een inschaling van de zorgzwaarte. Indien deze voldoende hoog is, geeft de gemeente dit door aan de zorgkassen voor automatische toekenning (zie gezinszorg en aanvullende thuiszorg). De Vlaamse overheid blijft voldoende middelen investeren om een flexibel en ruim aanbod te realiseren (zowel gewoon als gespecialiseerd). Zo zijn er geen lange wachtlijsten. De Vlaamse overheid blijft de motor voor zorgvernieuwing2. Ze maakt dat zorgaanbieders het aanbod blijven afstemmen op de vragen van de persoon met een zorgbehoefte en het gezin waarin hij leeft. E-dossier Zorgende gezinnen | 74 STANDPUNT VAN DE GEZINSBOND Kwaliteit van de geleverde zorg Heel wat mantelzorgers zijn niet voorbereid. Sommigen hebben een zorgberoep, maar anderen ook helemaal niet. Bovendien kan een langdurige zorgsituatie de relaties tussen mensen enorm onder druk zetten. Dit kan een grote invloed hebben op de kwaliteit van de verleende zorg. Als we formele zorg en mantelzorg op hetzelfde niveau willen plaatsen en een én-én verhaal willen aanmoedigen, dan moet ook de mantelzorg kwalitatief goed zijn. Voldoende informatie en voorlichting, sensibilisering, coaching en opleiding van mantelzorgers èn uitwisseling van ervaringen zijn noodzakelijk. Gebruikersorganisaties zijn de aangewezen partners van de overheid. Een toekomstperspectief na de zorg Mantelzorgers willen erkenning en zoeken zekerheid op langere termijn. Waardering voor de zorgarbeid en een toekomstperspectief voor later zijn hun belangrijkste vragen. De beslissing om al dan niet mantelzorg op te nemen, moet vaak snel en onverwacht genomen worden. Gezinnen staan er op dat ogenblik vaak niet bij stil wat de gevolgen op korte en lange termijn zijn. Mantelzorgers in de leeftijdsgroep van 25 tot 65 jaar De combinatie werk en gezin is een enorme uitdaging wanneer zich een bijzondere zorgsituatie in het gezin voordoet. Heel vaak gaan mensen gedwongen hun job tijdelijk, volledig of gedeeltelijk opzeggen. Het al dan niet volledig doorknippen van de band met de arbeidsmarkt heeft meestal grote gevolgen. In de eerste plaats financieel want terwijl er zorgkosten bijkomen, daalt het gezinsinkomen. Gelukkig bestaan er heel wat verlofstelsels die het voor werknemers gemakkelijker moeten maken om werk en zorg te combineren. Helaas brengen deze verlofstelsels niet altijd verlichting: te weinig flexibiliteit, onvoldoende om zorgperiodes te overbruggen en te weinig financieel houvast. Hoewel de zorgverloven voorlopig gespaard blijven, zien we dat in moeilijke economische tijden de verlofstelsels steeds meer onder druk komen te staan. Voldoende vergoede en flexibele verlofmogelijkheden voor zorg die voor iedereen toegankelijk zijn, ook voor leefloners en werklozen. Thematische verloven moeten minstens vergoed zijn a rato van het minimumloon. 75 | E-dossier Zorgende gezinnen Aanvullend voldoende, niet-vergoede onderbrekingsmogelijkheden die tegemoetkomen aan langdurige zorgsituaties, aangezien een gemiddelde zorgsituatie 7 jaar duurt. Het in stand houden van een band met de arbeidsmarkt is hierbij van belang. Bovendien zien we dat voornamelijk hooggeschoolden en mensen met hogere inkomens een beroep doen op dergelijke stelsels. Laaggeschoolden en mensen die in lagere looncategorieën vallen, maken er veel minder gebruik van. Er bestaat een reëel gevaar dat de keuze voor mantelzorg voorbehouden blijft voor wie het zich financieel kan permitteren, en dat anderen bij gebrek aan een alternatief of door te weinige financiële middelen, niet kunnen kiezen voor mantelzorg. Ook voor de toekomst brengt het kiezen voor zorgarbeid heel wat onzekerheden met zich mee. Zij die kiezen voor mantelzorg of informele zorgarbeid zijn erg kwetsbaar. Gedurende de periodes dat een mantelzorger informele zorg verleent, is er in de meerderheid van de gevallen geen opbouw van pensioenrechten. Aangezien een mantelzorgsituatie vaak enkele levensjaren omvat, zal het ook nodig zijn om na te denken over mogelijke tegemoetkomingen wanneer de mantelzorger de pensioenleeftijd bereikt. Door het opnemen van zorg heeft hij immers geen volledige loopbaan gerealiseerd. Invoering van een pensioengelijkstelling; of Invoering van een pensioenbonus; of Garantie op een minimumpensioen, afhankelijk van de gepresteerde en geregistreerde informele zorgarbeid, en eventueel gefinancierd vanuit de zorgverzekering. Na een periode van zorgarbeid terugkeren naar de arbeidsmarkt (herintreden) is vaak erg moeilijk. Nochtans heeft de mantelzorger dikwijls nieuwe competenties en vaardigheden verworven. Deze zou hij/zij wanneer de zorgsituatie in intensiteit daalt of volledig wegvalt, eventueel op andere plaatsen dan thuis kunnen inzetten. Nu de zorgsector snakt naar nieuwe werknemers om aan de vele zorgnoden tegemoet te komen, kan men deze verworven competenties ook op andere plaatsen inzetten.3 Op voorwaarde uiteraard dat de mantelzorger zelf in de zorgsector actief wenst te blijven en openstaat voor bijkomende opleiding en vorming. Gezinsbond – september 2015 STANDPUNT VAN DE GEZINSBOND Ervaringsbewijzen inzake informele zorg of familiale zorg (Elders Verworven Competenties) invoeren waardoor mantelzorgers meer kansen krijgen op een job bij een herintreden op de arbeidsmarkt. Nodige vorming en opleiding aanbieden. Promotie- en wervingscampagnes voor werknemers in zorgberoepen richten naar de groep van ex-mantelzorgers. Bij het erkennen en eventueel belonen van mantelzorg denkt men in de eerste plaats aan een statuut dat mantelzorgers pensioenrechten toekent en aan het uitwerken van flexibele en langdurige zorgverloven. Oplossingen die vaak op de eerste plaats mantelzorgers in de leeftijdsgroep van 25 tot 65 jaar ten goede komen. Maar wat met oudere mantelzorgers die niet meer werken, de 65-plussers? Wat met jonge mantelzorgers die nog niet werken, de min-25-jarigen? Hoe kunnen deze groepen erkenning krijgen voor de zorgarbeid die ze leveren? Ook zij verdienen een rechtmatige plaats in het zorgverhaal. Oudere mantelzorgers Ouderen die voor elkaar of voor een derde persoon zorgen, terwijl ze al pensioengerechtigd zijn, kunnen bovenop hun bestaande pensioen een extra uitkering krijgen. Ouderen die nog instaan voor de zorg voor een volwassen kind met een handicap kunnen rekenen op voldoende ondersteuning. Samen met de zorgtrajectbegeleider worden oplossingen gezocht voor later wanneer zij er niet meer zullen zijn en hun kind alleen verder moet. Jonge mantelzorgers Ook voor jonge mantelzorgers biedt de registratie van het zorggezin waartoe zij behoren, mogelijkheden. Over deze groep, waaronder ook minderjarigen, bestaan er tot nu toe zeer weinig gegevens in Vlaanderen. Broers en zussen, de zogenaamde brussen van kinderen met een beperking, zullen andere noden hebben dan jonge mantelzorgers waarvan een van de ouders een handicap of chronische ziekte heeft. Een jonge mantelzorger die binnen een eenoudergezin de zorgverantwoordelijkheid volledig opneemt omdat zijn ouder ziek is, zou hiervoor meer erkenning en ondersteuning moeten krijgen. Door de registratie van een zorgend gezin in een zorgkadaster worden ook Gezinsbond – september 2015 jonge mantelzorgers in een officieel gegevensbestand samengebracht. Informatie en ondersteuningsmaatregelen op maat bevragen. Eens de noden gekend, een passend aanbod op maat van jongeren uitwerken. Emotionele en psychische ondersteuning ook voor minderjarigen. Jongeren uit een gezin in een zware zorgsituatie, die een schakel in de zorg of zelfs centrale mantelzorger zijn, hebben het vaak erg moeilijk met studeren. Opdrachten en taken geraken niet altijd tijdig klaar, zich voorbereiden op toetsen en examens is niet evident, meerdaagse uitstappen liggen moeilijk en op ouderavonden staan ze er wel eens alleen voor. Om hun talenten ten volle te kunnen ontwikkelen en hun toekomst niet te hypothekeren, moeten zij voldoende ondersteuning krijgen. Maatregelen binnen het onderwijs lijken het meest aangewezen, maar uit de bevraging van jonge mantelzorgers door Kind en Samenleving4 blijkt dat jongeren (en soms ook hun ouders) niet willen dat de school op de hoogte is van de zorgsituatie. Jongeren hebben schrik dat hun zorgvragende of zorgdragende ouder ter verantwoording zal worden geroepen. Onderwijs voorziet mogelijkheden voor jonge mantelzorgers en maakt deze bekend. Bv. examens spreiden, uitstel voor opdrachten en huistaken. In het hoger onderwijs het studiepuntensysteem flexibel toepassen. Naast zelf ziek zijn, ook zorg voor een familielid zien als een uitzonderlijke situatie. Indien jongeren hierdoor niet slagen, mag dit niet leiden tot het verlies van studiepunten. Indien jongeren gebruik willen maken van deze mogelijkheden, melden zij zich zelf aan. Jongeren uit een zorgend gezin verliezen hun studietoelage niet wanneer zij een jaar overdoen omwille van de zorgsituatie. Ontmoetingskansen creëren tussen jonge mantelzorgers onderling (fysiek en virtueel). Gebruikersorganisaties krijgen hierin een rol. Voor minderjarigen die de enige mantelzorgers zijn van hun alleenstaande ouder is er een bijkomend probleem, namelijk de handelingsbekwaamheid. Juridisch gezien kan de minderjarige geen rechtsgeldige handelingen treffen. Min- E-dossier Zorgende gezinnen | 76 STANDPUNT VAN DE GEZINSBOND derjarigen hebben in theorie een geringe zelfstandigheid en verantwoordelijkheid. Maar in de realiteit houdt men wel rekening met het zelfontplooiings- en zelfbeschikkingsrecht van de minderjarige. Men aanvaardt dat minderjarigen, reeds vanaf een relatief jonge leeftijd, kunnen beslissen over zaken die henzelf aanbelangen en hiervoor de gewone rechtshandelingen uit het dagelijkse leven kunnen stellen. Maar wanneer zij mantelzorger zijn, gaat het niet om beslissingen nemen over zichzelf, maar om de verantwoordelijkheid voor een naaste, een persoon over wie de minderjarige juridisch geen enkel gezag heeft. Bij medische interventies de thuissituatie systematisch bevragen, zodat minderjarigen niet langer onopgemerkt en zonder ruggensteun een huishouden dienen te beredderen. De minderjarige en zijn zorgbehoevende ouder duiden samen een vertrouwenspersoon aan die het kind kan bijstaan. Een sterker netwerk voor zorgende gezinnen Een zorgend gezin kan en mag nooit volledig en uitsluitend verantwoordelijk zijn voor de zorg in het gezin. Er is ook een opdracht voor familie, vrienden, buren, de samenleving en eigenlijk elke burger. Dat noemen we vermaatschappelijking van de zorg. Wie informele zorg opneemt, moet enerzijds op begrip kunnen rekenen en anderzijds in zijn of haar nabijheid op zoveel mogelijk hulp en ondersteuning beroep kunnen doen. En het zijn niet alleen professionelen die de zorgsituatie ondersteunen. Een groot familiaal en sociaal netwerk is goud waard. Niet alleen de overheid moet het opnemen van informele zorg officieel erkennen, maar ook de samenleving. Het gezin en de zorgvrager blijven deel uitmaken van de gemeenschap waarin ze wonen. Het ondersteunen van sociale en familiale netwerken is daarom een belangrijke taak van de overheid. Stimuleren van sociaal-culturele activiteiten, activiteiten op wijk- of buurtniveau, inspraak en participatie van buurtbewoners, goede bereikbare diensten, een goede toegankelijkheid van de buurt… dit alles stimuleert het gemeenschapsgevoel en kan mensen aanzetten om informele zorg op te nemen in hun omgeving. Deze maatregelen kunnen er voor zorgen dat het zorgende gezin niet losstaat van zijn directe omgeving. Maar samen verantwoordelijk zijn voor zorg binnen een ruimere familie, loopt niet altijd van een leien dakje. Er is soms onenigheid over de aanpak van de situatie, wie al dan 77 | E-dossier Zorgende gezinnen niet zorg opneemt, de vergoeding… Dat kan wel eens leiden tot heftige conflicten die familiale netwerken behoorlijk en zelfs definitief kunnen ontwrichten. De overheid voert een sensibiliseringscampagne die het belang van het opnemen van informele zorg benadrukt en spoort elke burger aan te participeren in het netwerk van zorgende gezinnen. Hiertoe promoot ze de mogelijkheid van vrijwilligerswerk in o.a. gezelschaps- en oppasdiensten… De overheid ondersteunt sociaal-culturele activiteiten, activiteiten op wijk- of buurtniveau, inspraak en participatie van buurtbewoners, bouwt goede bereikbare diensten uit en zorgt voor een goede toegankelijkheid van buurten… De gemeente verzekert individuen die zorgende gezinnen bijstaan en ondersteunen, maar geen lid zijn van een erkende vrijwilligersorganisatie. In geval van een ongeval, biedt dit het zorgende gezin en de vrijwilliger de nodige zekerheid. Mantelzorgers die geen familiale band hebben met de zorgvrager, eveneens in het zorgtraject betrekken. Zij hebben ook recht op info en inspraak. Wanneer mensen met een beperking gaan samenwonen of huwen, verandert hun inkomensvervangende en/of integratietegemoetkoming niet. De ‘prijs van de liefde’ verdwijnt. Wie een werkloosheidsuitkering, een leefloon of een andere sociale uitkering krijgt, heeft ook recht op het bieden van mantelzorg, zonder dat dit gevolgen heeft voor de uitkering. Vroegtijdige zorgplanning stimuleren, waarbij men het familiale netwerk en sociale omgeving van ouderen in kaart brengt. Bij het plots ontstaan van de zorgbehoefte (een verkeersongeval, een onverwachte diagnose…) brengt een trajectbegeleider de mogelijkheden van het netwerk rond het gezin in kaart. De overheid promoot, o.a. via het Sociaal Huis, eigen Kracht-conferenties5 en bemiddeling om conflicten n.a.v. een bijzondere zorgsituatie op te lossen. Ook de Gezinsbond neemt vandaag in sommige regio’s zijn rol op in dit verhaal, bijvoorbeeld in de Gezinsbond – september 2015 STANDPUNT VAN DE GEZINSBOND vorm van een gezelschapsdienst voor senioren. Via dergelijke initiatieven zetten lokale afdelingen stappen naar zorgende gezinnen en participeren vrijwilligers in het netwerk waarop het gezin beroep kan doen. Samenvatting Zorg en gezinnen, ze kunnen niet los van elkaar worden gezien. De overheid roept alle burgers op om hun steentje bij te dragen en spreekt over vermaatschappelijking van de zorg. Informele zorg en thuiszorg zullen beslist mee een antwoord moeten bieden op de verzilvering en de toenemende zorgvragen. Maar is die zorg in familiekring altijd wel zo vanzelfsprekend en krijgt die voldoende erkenning? De Gezinsbond vindt dat er te weinig aandacht gaat naar het gezinsleven binnen die gezinnen die een zorgtaak opnemen. De patiënt mag centraal staan, maar vergeet zijn omgeving niet. Zeker als het jongere mantelzorgers betreft, is er extra aandacht nodig. Tot je recht komen in de zorg, als zorggever én als zorgvrager, is nodig om je levenskwaliteit te garanderen op momenten dat er meer zorg nodig is in je gezin, familie of ruimer sociaal netwerk. Heel wat gezinnen zijn bereid om zorg op te nemen, maar tegelijk staat het zorgen ook onder druk onder meer door de roep om langer te werken, door de kleinere familienetwerken of door de grotere afstand tussen familieleden. De Gezinsbond wil het zorg dragen voor elkaar ondersteunen, maar heeft evenzeer respect voor mensen die deze keuze om allerlei redenen liever niet maken. Mantelzorg hoort steeds een positieve keuze te zijn, zowel voor de mantelzorger zelf als voor de zorgvrager, een keuze die men maakt zonder druk vanuit de overheid of de omgeving. De overheid moet het opnemen van mantelzorg mogelijk maken en niet als vanzelfsprekend beschouwen. Voor de Gezinsbond is het daarbij belangrijk om mantelzorg te erkennen als een officiële zorgvorm en om zorggezinnen te registeren in een zorgregister via het lokaal Sociaal Huis. Professionele zorg en mantelzorg moeten daarenboven maximaal op elkaar afgestemd worden. Dat kan via een trajectbegeleider die zowel de noden van de zorgvrager als de noden van de andere gezins- en familieleden in kaart brengt. Ondersteuning van mantelzorgers betekent ook dat zij voldoende informatie, coaching en opleiding moeten krij- Gezinsbond – september 2015 gen om de kwaliteit van de zorg te garanderen. De noden, wensen en dromen van de zorgvrager, zijn gezin en zijn omgeving moeten steeds centraal staan. Een gevarieerd aanbod aan ondersteuning is vereist en ook de zorgnoden van de mantelzorgers zelf moeten de nodige aandacht krijgen. Laagdrempelige en bereikbare buurt- en thuisdiensten ondersteunen de mantelzorger en kunnen af en toe de zorg uit handen nemen. Een specifiek aanbod op maat van jonge mantelzorgers dient te worden uitgewerkt. Zowel de lokale overheden als de Vlaamse overheid hebben hierin een rol te vervullen. Op lokaal niveau gaat het bijvoorbeeld over het opsporen en opvullen van leemtes in de buurtgerichte dienstverlening of het toekennen van een mantelzorgpremie. Op Vlaams niveau stelt de Gezinsbond voor om de persoonsgebonden financiering gevoelig uit te breiden zodat meer zorgvragers zelf het budget kunnen beheren om de zorg te krijgen die het best bij hun gezin past. We vragen specifiek aandacht voor een toekomstperspectief na de zorg. De combinatie van werk en gezin is een enorme uitdaging voor mantelzorgers, zeker wanneer het om een langdurige zorgsituatie gaat. Verlofstelsels kunnen de combinatie vergemakkelijken, maar zijn niet altijd voldoende om lange periodes te overbruggen. Daarom vragen we voldoende lange niet-vergoede onderbrekingsmogelijkheden. Maatregelen die de invloed op het pensioen verkleinen en initiatieven voor herintreders na afloop van de zorgperiode zijn noodzakelijk. Voetnoten 1 Respijtzorg is het tijdelijk overnemen van de totale zorg ter ontlasting van de mantelzorger, het kan gaan om dag- of nachtopvang, opvang tijdens een vakantieperiode… 2 Zorgvernieuwing heeft tot doel de mogelijkheden van personen met een beperking te optimaliseren met het oog op een kwaliteitsvol leven, meer zelfbeschikking en een betere participatie in de samenleving. De zorgvernieuwing biedt zorgaanbieders meer vrijheid om zorg op maat te realiseren en het aanbod beter af te stemmen op de vragen van de persoon met een beperking. 3 Zie www.famcompass.eu of publicatie ‘Focus op herintreders. Een job na Thuiswerk’, Studiedienst Gezinsbond, Brussel, september 2009. 4 Lauwers, H., Jonge mantelzorgers? Kinderen van ouders met een chronische ziekte of handicap. Een kwalitatief onderzoek naar het perspectief van kinderen en jongeren, Brussel, 2013. 5 http://www.eigen-kracht.be E-dossier Zorgende gezinnen | 78 BIJLAGE “Het belang van welzijns- en zorgvoorzieningen op het lokale niveau. Algemene beschouwing vanuit een gezinsorganisatie”1 In deze bijdrage gaan we eerst dieper in op de bevraging ‘gezinsvriendelijke gemeente’, waarmee de Gezinsbond naar aanleiding van de gemeenteraadsverkiezingen peilde naar de mening van gezinnen over het gemeentelijke beleid in al zijn facetten. Wat gezinnen denken over de verschillende aspecten van het gemeentelijke beleid, staat in het eerste deel. Daarna presenteren we de visie van de Gezinsbond op het gemeentelijk welzijns- en zorgbeleid. In deel twee hebben we het niet langer over de ruime waaier aan gemeentelijke beleidsbevoegdheden die een impact hebben op het welzijn van gezinnen, maar focussen we specifiek op het welzijns- en zorgbeleid in de gemeenten. Welke richting gaat ons welzijns- en zorgbeleid uit? Wie is waar voor verantwoordelijk? Wat zijn verwachtingen ten aanzien van gezinnen? Welke rol krijgen lokale besturen? Welke mogelijkheden zien we voor de toekomst? Belangrijke vragen, die we proberen te beantwoorden. Een bevraging van de Gezinsbond over de gezinsvriendelijkheid van de gemeente2 Inleiding De Gezinsbond is in Vlaanderen, met zijn 273.000 leden-gezinnen en 13.500 vrijwilligers in ruim 900 lokale afdelingen, een grote, betekenisvolle en lokaal sterk verankerde sociaal-culturele middenveldorganisatie. Naast vormingswerk, verenigingsleven en dienstverlening voor zijn leden, vormt de gezinspolitieke actie een belangrijke werkingspijler van de Gezinsbond. We lobbyen regelmatig bij overheden voor verschillende dossiers, waarbij we ons telkens afvragen hoe de beleidsmaatregelen eruit moeten zien opdat ze gezinnen ten goede komen. De Gezinsbond heeft bij de uitwerking van zijn standpunten en eisen een duidelijk doel voor ogen: de leefwereld van gezinnen verrijken, verbeteren en versterken. Gezinsbeleid wordt gevoerd op verschillende beleidsniveaus, ook het gemeentelijk en daarom organiseerde de Gezinsbond naar aanleiding van de gemeenteraadsverkiezingen van 14 oktober 2012 een grootschalige online bevra- ging van gezinnen om hun tevredenheid over verschillende aspecten van het gemeentebeleid na te gaan. We willen de gemeentebesturen immers wijzen op hun verantwoordelijkheid om het lokale beleid gezinsvriendelijk in te kleuren en zo het welzijn van alle gezinnen te vergroten. Wat is een gezinsvriendelijke gemeente? Er bestaat geen vaste definitie, afgewogen lijst van criteria of modelformule die bepaalt wat een gezinsvriendelijke gemeente is. Een mix van verschillende aspecten samen bepaalt de leefkwaliteit en het welzijn van mensen. Aandacht voor gezinnen is voor gemeenten belangrijk, want een woonplaats kiezen hangt heel nauw samen met gezinsvorming en familieverbanden. Waar mensen hun kinderen willen grootbrengen, vestigen ze zich. Een goede leefkwaliteit maakt dat ze er graag wonen en blijven. Weggaan doen ze wanneer ze minder tevreden zijn over bepaalde aspecten van hun woonplaats. Deze vaststelling inspireerde de Gezinsbond om bij zijn achterban te peilen naar de tevredenheid over het gemeentebeleid. Zeven thema’s die ons iets kunnen zeggen over de mate van gezinsvriendelijkheid van de woonplaats en het welzijn van gezinnen werden bevraagd: wonen en woonomgeving, vrije tijd en samenleven, verkeersveiligheid en mobiliteit, dienstverlening, school en opvang, milieu en gezondheid, inspraak en participatie. Hoe gezinsvriendelijk zijn onze Vlaamse steden en gemeenten? Hoe ervaren de gezinnen het gezinsklimaat in hun gemeente? Hierna staan we kort stil bij de voornaamste resultaten. De belangrijkste resultaten uit de bevraging ‘gezinsvriendelijke gemeente’ Ongeveer 10.000 respondenten, hoofdzakelijk leden van de Gezinsbond en in meerderheid vrouwen met jonge kinderen, vulden de bevraging in. Representativiteit in de strikte zin streefden we niet na. Wel maakten we gebruik van onze sterkste troef: onze lokale verankering in de Vlaamse Uit “Welzijn en Zorg in Vlaanderen. Wegwijzer voor de sociale sector”, Lieve Declerck, studiedienst Gezinsbond, april 2013. Een uitgebreide verwerking van de resultaten van deze bevraging werd gebundeld in de publicatie ‘Focus op gezinsvriendelijke gemeenten. Speerpunten volgens gezinnen.’, Studiedienst Gezinsbond, Brussel, oktober 2012. 1 2 79 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 BIJLAGE gemeenten. De analyse van de globale pool van gegevens steunt vooral op de kracht van het getal, wat toelaat de grote lijnen én specifieke verbanden naar voren te schuiven, los van de voor de hand liggende verschillen die er op het lokale vlak qua beleidsvoering bestaan. Een beoordeling door individuele gezinnen van het gevoerde lokale beleid blijft echter een momentopname en is per definitie subjectief. Ook willen we onderstrepen dat een gemeente weliswaar veel kan realiseren voor gezinnen, maar voor veel zaken afhankelijk is van andere spelers, hogere overheden, regelgeving én van haar financiële mogelijkheden. Om hun mate van tevredenheid weer te geven, gaven de respondenten scores aan op een schaal gaande van uiterst tevreden, erg tevreden, tevreden, ontevreden, erg ontevreden tot uiterst ontevreden. De vele losse commentaren die gezinnen bij de bevraging meegaven, kunnen een bepaalde score verduidelijken. Aan de hand van de score ‘geen mening’ kregen de respondenten de mogelijkheid zich in een aantal gevallen niet uit te spreken. Bijvoorbeeld bij te weinig kennis over het gevoerde beleid, wanneer hij nauwelijks te maken krijgt met dit beleid, of wanneer hij het beleid op dat punt noch goed, noch slecht vindt. Bij sommige deelthema’s, waar ook bepaalde items blanco konden worden gelaten, heeft dit geresulteerd in erg hoge percentages ‘geen mening’. In deze gevallen moeten we ons afvragen of het gevoerde beleid op dat punt te licht weegt? Of door onvoldoende communicatie de gezinnen niet bereikt? Algemene tevredenheid: de globale tevredenheid over de zeven thema’s heen is groot. Ook het antwoord op de algemene vraag in hoeverre men tevreden is over het beleid dat de gemeente voert ten aanzien van gezinnen en kinderen, is voor de gemeenten positief. De grote meerderheid van de respondenten toont zich tevreden tot uiterst tevreden over het gezinsbeleid in de gemeente. Tevredenheid van gezinnen over school en opvang: in de bevraging duiden gezinnen het thema school en opvang aan als het belangrijkste voor een gezinsvriendelijk klimaat. Dit thema scoort hoog op tevredenheid. Toch geeft meer dan een kwart van de gezinnen te kennen ‘geen mening’ te hebben over het aanbod en kwaliteit van de voorschoolse opvang, de buitenschoolse opvang in vakantieperiodes en de opvang na schooltijd. Dit is logisch aangezien deze items vooral gezinnen met kinderen in een bepaalde Gezinsbond – september 2015 leeftijdscategorie aanbelangen. Wanneer we peilen naar de mate waarin de school en de buurt op elkaar afgestemd zijn, zien we een minder grote tevredenheid. Op de vraag of plaatselijke verkeersoverlast aan de schoolpoort op een goede manier wordt aangepakt, of kinderen in hun eigen buurt naar school kunnen, in welke mate het schoolgebouw een plaats is waar ook buitenschoolse activiteiten kunnen plaatsvinden, zegt één op vijf respondenten geen mening te hebben. Binnen de groep die zich wel uitspreekt zegt 35 % ontevreden te zijn. Ondanks de rol van het privé-initiatief en de Vlaamse overheid vinden gezinnen school en opvang ook een verantwoordelijkheid van de gemeente. Lokale besturen hebben een belangrijke rol in het stimuleren en ondersteunen van een zo groot mogelijk aanbod. De gemeente moet oog hebben voor de inbedding van de opvanginitiatieven en scholen in de leefgemeenschap. School en buurt staan niet los van elkaar en concepten als de ‘brede school’ kunnen samenlevingsbevorderend werken. De gemeente kan hier een coördinerende rol opnemen. Tevredenheid van gezinnen over vrije tijd en samenleven: gemeentelijke vrijetijdsinitiatieven en de aandacht voor het samenlevingsklimaat worden positief geëvalueerd door de gezinnen. Dit blijkt uit de zeer grote tevredenheidsscore en uit het belang dat ze aan dit onderwerp hechten. De tevredenheid is vooral te verklaren door het aanbod aan initiatieven en ontmoetingsplaatsen voor kinderen en jongeren. Meer dan drie vierde van de respondenten is hierover tevreden. Stadsbewoners laten zich positiever uit over dit item dan inwoners van landelijke gemeenten. Misschien hebben grotere steden bewuster de ‘anonimiteit’ van de stad doorbroken met initiatieven die het samenleven ten goede komen? De resultaten tonen ook de waardering van gezinnen aan wanneer een gemeente het verenigingsleven ondersteunt. Bijna 83 % is hierover tevreden. Een bloeiend verenigingsleven leidt uiteraard ook tot een levendige gemeente en versterkt de sociale cohesie, waardoor mensen zich beter voelen. Opvallend veel respondenten hebben ‘geen mening’ over het onthaalbeleid voor nieuwe inwoners in de gemeente. Het lijkt evident dat mensen die er zelf al langer wonen hierover geen mening hebben. Nochtans kan het interessant zijn om zij die de gemeente en de buurt reeds zeer lang E-dossier Zorgende gezinnen | 80 BIJLAGE kennen, te betrekken bij het onthaalbeleid voor nieuwkomers. Het hoge ‘geen mening’-cijfer, doet vermoeden dat dit nu weinig gebeurt. Ten slotte is het opmerkelijk dat de tevredenheid over de aanpak van samenlevingsproblemen veel lager is dan die over het vrijetijdsaanbod. Gezinnen wensen een goed samenlevingsklimaat en verwachten inspanningen hiervoor van hun gemeente. Ze kijken uit naar een gevarieerd vrijetijdsaanbod voor elke leeftijdsgroep en verwachten ondersteuning van het buurt- en verenigingsleven. De manier waarop een gemeente omgaat met sociale spanningen, bepaalt volgens gezinnen mee de sociale samenhang. Tevredenheid van gezinnen over verkeer en mobiliteit: de algemene positieve teneur uit de bevraging valt nagenoeg weg als we kijken naar de tevredenheid over de plaatselijke verkeerssituatie en mobiliteit. We zien erg verdeelde meningen en nauwelijks iets meer dan de helft tevreden respondenten. Het verkeer is een thema dat enorm ‘leeft’ bij de gezinnen. Wanneer de vragen heel direct de eigen veiligheid en het eigen rijcomfort betreffen, heeft bijna iedereen een mening. Tegelijk zijn dit de items waar de ontevredenheid hoog oploopt. Ook de scores ‘erg’ en ‘uiterst’ ontevreden komen vaker voor dan de positieve extremen. De grote mate van ontevredenheid lijkt vooral verband te houden met het gebrek aan aandacht voor voetgangers en fietsers. Slechts de helft van de respondenten zegt tevreden te zijn over de maatregelen die de gemeente neemt om plaatsen waar veel ouderen en kinderen wandelen en fietsen, veilig te maken. Uit de open antwoorden blijkt het grote belang van fiets- en wandelpaden, maar meer dan de helft van de respondenten is ontevreden over het onderhoud ervan. Eveneens grote ontevredenheid is er over de organisatie van de verkeerscirculatie. Gezinnen vragen expliciet meer aandacht voor de veiligheid en het comfort van voetgangers en fietsers. Gezinnen met kinderen in het lager of secundair onderwijs en 65-plussers zijn hier erg gevoelig voor. De slechte scores inzake verkeer worden een beetje goedgemaakt door ten eerste de behoorlijke tevredenheid inzake sensibilisering en verkeerseducatie via scholen en verenigingen en ten tweede door de relatieve tevredenheid over de spreiding van het openbaar vervoer in tijd en afstand. Een kwart van de respondenten heeft geen mening over de spreiding van het openbaar vervoer en maar liefst 40 % heeft geen mening over de inspanningen die de gemeente levert om het openbaar vervoer goedkoper te 81 | E-dossier Zorgende gezinnen maken. Dit kan doen vermoeden dat een groot deel van de (jonge) gezinnen om diverse redenen zelden of nooit gebruik maakt van het openbaar vervoer en daardoor niet op de hoogte is van het gemeentelijk beleid ter zake. Voor verplaatsingen in hun gemeente willen gezinnen veiliger en beter onderhouden wandelpaden en fietswegen en vragen ze aan hun gemeente meer inspanningen. Buurten verkeersluw maken en kindlinten voorzien tussen belangrijke plaatsen kunnen al een verschil maken. Bij de uitwerking van de mobiliteitsplannen is het belangrijk dat de verkeerscirculatie logisch, duidelijk en veilig blijft voor alle weggebruikers. Initiatieven zijn in elk geval nodig om de verkeersonveiligheid te verminderen. Tevredenheid van gezinnen over milieu en gezondheid: ondanks de groeiende media-aandacht voor milieu en gezondheid is dit niet meteen het meest uitgesproken thema in onze bevraging. Misschien wordt het weinig met lokaal beleid geassocieerd of merken de bewoners amper dat hun gemeente op dit vlak actief is? Heel veel respondenten hebben ‘geen mening’ over de aandacht van hun gemeente voor milieu en gezondheid. Van zij die wel een mening hebben is driekwart tevreden. Aandachtspunten vanuit het lokaal beleid, zoals inspanningen om woonwijken leefbaar te maken of de aanpak van duurzaam waterbeheer, roepen weinig op bij de respondenten. Het aandeel ‘geen mening’ ligt erg hoog. Gezinnen houden hun gemeente niet direct verantwoordelijk voor milieubeheer. Er zijn inderdaad vele betrokken actoren en de regelgeving speelt zich voor een groot deel af op het regionaal niveau. Bijgevolg zijn gezinnen weinig bekend met de inspanningen die hun gemeente op dit terrein levert, toch willen ze leven in een propere en gezonde omgeving. Gezinnen zijn vatbaar voor positieve en sensibiliserende initiatieven. De gemeente heeft hier ruimte voor een assertiever lokaal beleid en een betere communicatie over hun aanpak inzake milieu en duurzaamheid. Tevredenheid van gezinnen over wonen en de woonomgeving: de grote meerderheid van de respondenten is globaal tevreden over de aandacht voor wonen, alhoewel de antwoorden op de onderliggende vragen een genuanceerd beeld opleveren. Gevraagd naar de tevredenheid over het aanbod en de betaalbaarheid van woningen in de gemeente, heeft een derde van de respondenten ‘geen mening’. Gezinsbond – september 2015 BIJLAGE Misschien verdwijnt de betrokkenheid bij dit onderwerp van zodra gezinnen over een woning beschikken? Wie wel een mening heeft, is slechts bescheiden positief en bijna twee vijfde van hen zegt ontevreden te zijn. Binnen dit thema is het aantal mensen dat ‘geen mening’ heeft over de beschikbare premies (45 %) opvallend. De premiestelsels lijken nog steeds weinig gekend bij gezinnen, of misschien hebben de gemeenten deze vorm van woonondersteuning deels afgebouwd? Over de publieke ruimte - zoals aandacht, onderhoud en bereikbaarheid van de voorzieningen en het publieke domein - hebben dan weer bijna alle respondenten een mening en zien we zeer grote tevredenheid. Gezinnen zijn bovendien vragende partij voor méér aanbod en wensen mogelijkheden tot ontmoeting in de publieke ruimte. Ze zijn gevoelig voor de aanwezigheid van een voldoende aanbod en voor de netheid van het openbaar domein. Als een gemeente jonge gezinnen wil aantrekken en behouden, moet zij ervoor zorgen dat er een betaalbaar aanbod gezinswoningen beschikbaar is. Maar de gemeente moet zich er van bewust zijn dat dit niet volstaat om een aangenaam woonklimaat te creëren. Gezinnen zijn heel gevoelig voor gemeenschapsvorming. Daarvoor is nood aan een aangename publieke ruimte, die bij het wonen hoort zoals een huis. Een woning kiezen, blijft een privézaak, waarbij de gemeente ondersteuning kan bieden. De publieke ruimte is echter haar verantwoordelijkheid. De gemeente mag straten, pleintjes en ander openbaar domein niet verwaarlozen, maar doet er goed aan deze uit te spelen als troef! Tevredenheid van gezinnen over de dienstverlening: een kwart van de respondenten heeft ‘geen mening’ over de aandacht van hun gemeente voor de dienstverlening aan gezinnen, ook bij de onderliggende vragen ligt het aandeel ‘geen mening’ vrij hoog. Bovendien rangschikken gezinnen dit aspect niet als erg belangrijk voor hun tevredenheid over de gemeente. Op basis van een inkijk op de antwoorden van de ‘open vraag’ vermoeden we dat vele inwoners niet goed op de hoogte zijn van de diensten die in hun gemeente beschik- baar zijn of misschien hebben ze er nog geen beroep moeten op doen. Opvoedingsondersteuning en hulp bij de begeleiding van kinderen lijken vrij onbekend op het lokale niveau. Er is een relatief hoog aandeel ‘geen mening’, maar een vrij hoge tevredenheid bij wie er wel een mening over heeft. De sociale en medische diensten zijn bekender bij de gezinnen, en we zien een bijzonder hoge tevredenheid over de bereikbaarheid ervan, quasi unaniem over de verschillende respondentengroepen heen. De premies om zorg betaalbaar te houden zijn beter gekend dan die om wonen betaalbaar te houden, maar toch scoort het aandeel ‘geen mening’ nog vrij hoog. Aangezien het respondentenpubliek een vrij jonge groep is, kunnen we dit misschien verklaren door hun doorgaans lagere zorgbehoefte in deze levensfase. De bestrijding van kinderarmoede lijkt de grote onbekende: maar liefst 62 % gaf aan hierover ‘geen mening’ te hebben! 43 % van zij die wel hun mening uitdrukken, is bovendien ontevreden over de genomen maatregelen. Dit is een belangrijke vaststelling in het licht van de ernst van deze problematiek en de alarmerende stijgende cijfers van kinderarmoede. Het lijkt alsof armoede en armoedebestrijding in de gemeente een moeilijk te bespreken thema blijft bij gezinnen. Gezinnen vinden het evident dat er in de gemeente sociale en medische diensten zijn. Deze zijn toegankelijk en goed gekend. Het aanbod aan zorg en ondersteuning leidt tot quasi de hoogste tevredenheidsgraad onder de gezinnen. Maar als we het aanbod van de ‘klassieke’ zorg verlaten en specifieke vragen stellen over de materiële of psychosociale ondersteuning van gezinnen met kinderen, wordt het beeld veel minder rooskleurig. Vele jonge gezinnen hebben misschien op dit moment geen nood aan opvoedingsondersteuning of ze moeten hun kinderen niets ontzeggen. Maar weten ze waar naartoe indien die nood zich wél voordoet? De gemeente kan over het beschikbare aanbod zeker een proactiever of alleszins communicatiever beleid voeren. Tevredenheid van gezinnen over inspraak en participatie: dit is niet meteen het thema waar gezinnen van wakker liggen. Gezinnen rangschikken dit thema als minst belangrijk voor een gezinsvriendelijke gemeente. Bij de Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 82 BIJLAGE respondenten die wel een mening hebben, is er geen uitgesproken tevredenheid, hoewel de onderliggende vragen dit een beetje nuanceren. De helft van de respondenten heeft ‘geen mening’ over de werking van adviesraden. Over de inspraakmogelijkheden bij belangrijke ingrepen in de wijk, heeft maar een vierde van de respondenten ‘geen mening’ en is er grote ontevredenheid. Meer dan de helft van de mensen die hun mening meedelen, menen dat het niet goed gesteld is met de inspraakmogelijkheden bij infrastructuurwerken. We zien een hoog cijfer ‘geen mening’ en een grote ontevredenheid bij de vraag over de mate waarin hun gemeente de gevolgen van haar beslissingen voor gezinnen nagaat. Nagenoeg hetzelfde beeld verschijnt bij de vraag naar de gezinsmodulering3 bij gemeentelijke tussenkomsten en toelagen. Gezinnen weten niet wat er gebeurt op deze vlakken, en wie het wel weet is er niet erg tevreden over. Over de werking van adviesraden en de directe communicatie van de gemeente naar kinderen en jongeren zijn iets meer respondenten tevreden. De vrij negatieve kijk van gezinnen op inspraak en participatie wijst op weinig betrokkenheid tussen de gemeente en haar inwoners. De klassieke inspraakmechanismen zijn volgens gezinnen niet essentieel voor een gezinsvriendelijk klimaat, wel willen ze meer betrokkenheid bij ingrepen in de directe leefomgeving. De vraag om met hen rekening te houden, leeft wel degelijk: gezinnen willen gezien en gehoord worden. En toch tonen ze zich niet altijd als actieve burgers die willen meespreken over alle aspecten van het beleid… De klassieke adviesraden volstaan niet. De gemeente dient op andere manieren voor meer betrokkenheid tussen burger en bestuur te zorgen. Voor ingrepen in de directe leefomgeving, hebben gezinnen nood aan inspraak en een goede, duidelijke communicatie. De gemeente kan bijvoorbeeld het initiatief nemen voor bewonersbijeenkomsten, spreekrecht verzekeren of individuele inspraak voorzien via haar website. Natuurlijk kan ook een delegatie van een vereniging, zoals de lokale afdeling van de Gezinsbond, als spreekbuis optreden. Visie van de Gezinsbond op de rol van het lokale beleidsniveau in het uitbouwen van welzijns- en zorgvoorzieningen Een mix van factoren bepaalt het welzijn van mensen. De Gezinsbond is op erg veel beleidsterreinen actief, die in min of meerdere mate bijdragen tot het welzijn van gezinnen. In het kader van het tweede deel van dit artikel benaderen we welzijn voornamelijk vanuit het element zorg, mantelzorg plaatsen we hierbij centraal. Mantelzorg is voor de Gezinsbond alle bovennormale informele zorg die in gezinnen, families of bredere netwerken wordt verleend. Normale zorg, zoals de gewone dagelijkse zorg voor kinderen of de tijdelijke zorg voor een partner of ouder met bijvoorbeeld griep beschouwen wij niet als mantelzorg. Mantelzorg grijpt plaats binnen een bijzondere zorgsituatie. Een zorgende samenleving. Een nieuw concept? Zorg dragen voor kinderen, jongeren, mensen met een beperking, zieken of ouderen heeft steeds een plaats gehad binnen families, gezinnen, ruimere vriendenkring of een gemeenschap. Iets voor elkaar betekenen, er voor elkaar zijn en elkaar steunen zijn net eigenschappen van menselijke relaties en kenmerkend voor familie- en vriendschapsbanden. De Gezinsbond ziet het als zijn taak om de familiale context steeds centraal te plaatsen in het zorgverhaal, want veel hulp wordt – gelukkig – nog steeds binnen het gezin en de ruime familie verstrekt. Dat verdient erkenning en aanmoediging. De zorg voor en het welzijn van ieder gezinslid, zijn binnen gezinnen voor de hand liggende aandachtspunten. Wanneer zich een zorgsituatie voordoet, rekenen we dan niet allemaal in de eerste plaats op onze partner, onze ouders, onze kinderen, een goede vriend of een naaste buur? We zoeken in eerste instantie in onze directe omgeving naar ondersteuning en hulp en pas later kloppen we bij ‘onbekenden’ aan. Heel wat maatschappelijke evoluties zetten dit zorgen voor elkaar onder druk, waardoor de perceptie ontstaat dat de solidariteit op microniveau zal verdwijnen. Maar is dit wel zo? Zal solidariteit tussen familieleden, buren en vrienden 3 Gezinsmodulering betekent dat per gezinslid ten laste de bedragen (o.a. inkomensgrenzen, premies, uitkeringen en toelagen), hoeveelheden (nutsvoorzieningen), oppervlakten (aantal m2) worden verhoogd waardoor er beter rekening gehouden wordt met de draagkracht van het gezin. Niet alleen het inkomen, maar het aantal gezinsleden dat van dit inkomen moet leven en de samenstelling van het gezin bepalen het recht op en de hoogte van overheidstussenkomsten. De overheid kan deze modulering ook toepassen op bedragen of bijdragen die zij ten laste van de gezinnen int. Zo wordt het aantal gezinsleden in mindering gebracht bij het betalen van een belasting, een bijdrage, een rentevoet of een te betalen dienstverlening. Gezinnen krijgen m.a.w. een bonus op hun voordeel of een korting op hun bijdrage. Hoe meer personen in het gezin, hoe groter de bonus of de korting. 83 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 BIJLAGE verdwijnen gegeven - onder meer - de oproep tot langer werken? De Gezinsbond krijgt duidelijke signalen dat de wil om zelf zorg op te nemen in familie- en/of buurtverband blijft bestaan. Mensen hebben nog steeds veel over voor elkaar. Er zullen steeds mensen kiezen om te zorgen voor iemand, in familie- of netwerkverband, maar evengoed mensen die de keuze voor mantelzorg liever niet zullen maken. Toch bestaat er een reëel gevaar dat bij gebrek aan goede ondersteuning en gepaste erkenning van de geleverde zorgarbeid door mantelzorgers, er steeds meer mensen het geven van mantelzorg in vraag zullen stellen. In een samenleving waar alle sociale zekerheidsrechten gebaseerd zijn op betaalde arbeid, zijn mensen die kiezen voor mantelzorg immers erg kwetsbaar. Welzijn, gezondheid en zorg… hebben ook gemeenten hier een taak? ‘Volgens de Belgische grondwet heeft elke burger recht op gezondheid. Elk beleidsniveau, van federaal tot lokaal, heeft daarin een eigen opdracht. Zo stelt de Nieuwe Gemeentewet de gemeenten verantwoordelijk voor de bescherming van de burgers tegen schadelijke stoffen en omstandigheden. Deze bescherming van de openbare gezondheid houdt eveneens het voorkomen en het bestrijden van epidemieën in. Het garanderen van het recht op welzijn en gezondheid staat ook ingeschreven in de organieke OCMW-wet. Het OCMW kan curatieve, maar ook preventieve hulp aanbieden of in het bereik brengen van de hulpvrager.’4 Ook de interne staatshervorming heeft gevolgen voor de taken en opdrachten van de gemeenten. Het witboek beschrijft vijf concrete uitvoeringslijnen waarlangs de interne staatshervorming vorm zal krijgen: de versterking van de bestuurskracht van de gemeenten, meer autonomie en bevoegdheden voor de gemeenten, performantere processen (minder interveniërende niveaus), afbakening van de provinciale taakstelling en vereenvoudiging van de intermediaire ruimte.5 De interne staatshervorming legt meer verantwoordelijkheden, bevoegdheden en taken bij lokale besturen. Nu hebben de drie bestuursniveaus (Vlaanderen, provincie en gemeente) nog steeds een open taakstelling. Dit heeft in de praktijk geleid tot een situatie waarin elk niveau eigen beleidsinitiatieven neemt, zonder een duidelijke afbakening van taken en verantwoordelijkheden. Vanaf 2014 zullen de provincies zich vooral richten op grondgebonden taken en kunnen ze zich slechts profileren in een beperkte gesloten lijst van persoonsgebonden taken. De gemeenten zullen dus meer verantwoordelijkheid in persoonsgebonden materies kunnen opnemen. Gezinnen koesteren in elke geval grote verwachtingen ten opzichte van hun gemeente om hun welzijn te verzekeren. Ze rekenen op hun lokale bestuur voor een betaalbare woning, een aangename en propere leefomgeving, voldoende scholen en kwalitatief goede kinderopvang, een degelijke en veilige wegeninfrastructuur en een vlotte en goede dienstverlening die flexibel inspeelt op complexe (zorg) vragen vanuit heel wat verschillende gezinsvormen… Al lijkt het op het eerste zicht niet evident voor een gemeente om verschillende zorgsituaties te ondersteunen, toch heeft zij via haar lokaal sociaal beleid heel wat mogelijkheden. Het hoofddoel van het decreet Lokaal Sociaal Beleid (19 maart 2004) is immers de sociale grondrechten voor iedere burger garanderen. De gemeente, als meest burgernabije beleidsniveau dient hiertoe samen met het OCMW, andere overheden, semi-publieke, private en privéorganisaties acties te ondernemen en alle inwoners wegwijs te maken in het vaak complexe kluwen van diensten en ondersteuningsmaatregelen die er bestaan. Het lokale bestuur zal, meestal in een regierol, een sociaal beleid op maat van de noden van haar inwoners ontwikkelen. Hiertoe heeft ze als taak in een netwerkverband het bestaande aanbod overzichtelijk te maken, laagdrempelige informatie te verstrekken en de hulp- en dienstverlening te coördineren, onderling af te stemmen en toegankelijk te maken voor de burgers in het algemeen en de maatschappelijk kwetsbare inwoners in het bijzonder. Naast deze regierol kunnen gemeenten ook als actor tussen andere actoren optreden. Hierbij moet ze oog hebben voor de kwaliteit, de toegankelijkheid en de betaalbaarheid van de dienstverlening. Het Sociaal Huis: laagdrempelige informatie voor iedereen Een belangrijke opdracht voor elke gemeente is volgens het decreet Lokaal Sociaal beleid, één duidelijk herkenbare plaats inrichten waar de burger terecht kan met om het even welke vraag over welzijn of sociale administratie. Het Sociaal Huis in de gemeente is de plek bij uitstek voor 4 Uit Cahier Gezondheidskloof - Terzake, een praktijkblad over lokaal beleid. November 2011, door Sabine Van Cauwenberge, stafmedewerker Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten. 5 http://binnenland.vlaanderen.be/interne-staatshervorming/witboek en http://binnenland.vlaanderen.be/sites/ Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 84 BIJLAGE vragen over sociale- en welzijnsmateries. Hoe moet ik bepaalde formulieren invullen? Waar kan ik terecht voor de verzorging van mijn bejaarde ouders? Hoe zit het met kinderopvang in mijn buurt of gemeente? Welke stappen moet ik nemen bij een echtscheiding? Ik heb een conflict met mijn huisbaas, wat moet ik doen? Het Sociaal Huis zou al de nodige informatie moeten verstrekken en zou indien nodig moeten doorverwijzen naar andere diensten die verder kunnen helpen. De gemeente als regisseur en actor Een gemeente kan het best de noden en de behoeften van de bevolking inschatten. Het is immers het beleidsniveau dat het dichtst bij de mensen staat. Wanneer alle bestaande diensten en ondersteuningsmaatregelen op het grondgebied van de gemeente worden geïnventariseerd, dan zit een lokaal bestuur in een unieke positie om tekorten in deze dienstverlening te detecteren en er op in te spelen. Ze kan zelf diensten aanbieden, partners stimuleren om dit te doen of gezamenlijke actie opzetten. Niets staat de gemeente in de weg om diensten te ontwikkelen die gezinnen en mantelzorg ondersteunen. Gemeenten kunnen bijvoorbeeld investeren in thuiszorg. Er zijn gemeenten die voor personen die geen gebruik kunnen maken van het openbaar vervoer een vervoerdienst uitbouwen. Andere gaan binnen de gemeentelijke diensten een klusjesdienst installeren waarop ouderen die thuis blijven wonen beroep kunnen doen. Een lokaal diensten- of buurtcentrum kan ingepland worden in een woonwijk. De gemeente is de aangewezen partner om samenwerking tussen vrijwilligers, mantelzorgers en professionelen te realiseren. Ze kan vormingsessies organiseren voor babysits die willen oppassen voor kinderen met een beperking. Of ze stampen zelf een oppasdienst voor volwassen uit de grond, zodat gezinnen die zorg opnemen de mogelijkheid krijgen om eventjes op adem te komen. Ze bieden voor- en buitenschoolse kinderopvang aan en hebben een gedegen speelplein– en jeugdwerking. Ook op het vlak van gezondheidszorg kan de gemeente de handen uit de mouwen steken. Mee preventiecampagnes ondersteunen in het kader van gezondheidspromotie, extra aandacht besteden aan eerstelijnsgezondheidszorg of het uitbouwen van een huisartsenwachtpost behoren allemaal tot de mogelijkheden. 85 | E-dossier Zorgende gezinnen Flankerend beleid Een degelijk sociaal beleid mag echter niet alleen focussen op de aanwezigheid van diensten. Er moet ook aandacht zijn voor hun toegankelijkheid. Hoe zit het met de financiële ondersteuning in de gemeente? Worden er gemeentelijk mantelzorgpremies uitbetaald aan de mantelzorger? Deze staat immers los van de zorgpremie in het kader van de zorgverzekering die door de Vlaamse Overheid aan de zorgbehoevenden wordt uitgekeerd. Om het langer thuis wonen te bevorderen, kan een gemeente eveneens subsidies geven voor aanpassingen of verbouwen van de gezinswoning in het kader van zorg. Een tussenkomst bij het plaatsen van een traplift of het renoveren van een badkamer bijvoorbeeld. Heel veel beleidsdomeinen die in het lokaal sociaal beleid aan bod komen zoals mobiliteit, milieu, sport, cultuur, wonen, werken, onderwijs, jeugd en kinderopvang hebben een invloed op het bevorderen van welzijn en gezondheid. Als iedereen die zorg krijgt die hij verkiest en die het best bij zijn gezin past, verhoogt dit het welbevinden. Als de zorg en opvang binnen het eigen lokale netwerk kan georganiseerd worden, versterkt dit het sociale weefsel tussen mensen. Een belangrijke opdracht dus voor alle lokale besturen. De interne staatshervorming en het decreet lokaal sociaal beleid schuiven de gemeenten echter meer verantwoordelijkheden toe. De bestaande dienstverlening op peil houden tijdens een economische crisis is voor de gemeenten niet evident, laat staan een verder uitbreiding van die diensten en voorzieningen. Vermaatschappelijking van zorg Vermaatschappelijking van zorg in een zorgende samenleving Waar de term vermaatschappelijking van zorg in het begin werd omschreven als: “zorg terug onder de mensen brengen”, vinden we in de Beleidsbrief 2012-2013 van Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen volgende definitie: ‘Vermaatschappelijking van de zorg is de verschuiving binnen de zorg waarbij ernaar gestreefd wordt om mensen met beperkingen (van lichamelijke, verstandelijke of psychische aard), chronisch zieken, kwetsbare ouderen, jongeren met gedrags- en emotionele problemen, mensen die in armoede leven… met al hun mogelijkheden en kwetsbaarheden een eigen Gezinsbond – september 2015 BIJLAGE zinvolle plek in de samenleving te laten innemen en de zorg zoveel mogelijk geïntegreerd in de gemeenschap te laten verlopen. Begrippen die hierbij een rol spelen zijn onder meer extramuralisering, community care, empowerment, krachten contextgericht werken, vraagsturing en respijtzorg’.6 Er wordt vervolgd met: ”De schaarste aan personele en budgettaire middelen doet ons ook zoeken naar innovatie op het vlak van zorg en op het vlak van ruimte, onder andere met het oog op zoveel mogelijk stimuleren van mantelzorg”7. Ook de Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin (SAR WGG) gaat in haar visienota Integrale zorg en ondersteuning in Vlaanderen8 dieper in op de rol van de informele en mantelzorg binnen de zorgende samenleving. “Een zorgmodel dat enkel focust op acute, curatieve professionele zorg schiet hier tekort. Bijzondere aandacht moet gaan naar alle vormen van zorg en ondersteuning die ook buiten de formele of professionele zorg en ondersteuning worden opgenomen en die vaak ook preventief van aard zijn. Zelfzorg, informele en formele zorg situeren zich op een continuüm van zorg en ondersteuning, waarbij wederzijdse communicatie en samenwerking zeer belangrijk zijn. Professionele zorg en ondersteuning moet vertrekken vanuit de preventieve grondgedachte dat ondersteuning en begeleiding van zelfzorg en informele zorg nodig is. Onder meer de verminderde draagkracht van gezinnen en de grotere participatie van vrouwen op de arbeidsmarkt zetten de informele zorg onder druk. Beleidsmakers en de professionals moeten inzetten op het activeren en vergroten van de informele zorgcapaciteit waarbij zowel mannen als vrouwen worden aangesproken om een zorgende samenleving te realiseren. Ook de sociale cohesie en het sociaal kapitaal van mensen moet worden versterkt.” En verder pleit de Adviesraad: “…om bij de organisatie van een continuüm van informele zorg tot formele zorg en ondersteuning de idee van subsidiariteit of getrapte zorg te hanteren. Gaande van zelfzorg, over mantelzorg en wijk- en buurtzorg naar de professionele eerstelijnszorg en ondersteuning tot de gespecialiseerde zorg en ondersteuning. Subsidiariteit betekent in deze context dat men alle kansen wil geven aan zelfzorg, mantelzorg en informele zorg en dit professioneel mee zal ondersteunen... …voor een wisselwerking tussen de verschillende vormen van zorg en ondersteuning. Informele zorg moet steeds een vrije keuze kunnen zijn. Door het ondersteunen en aanvullen van die informele zorg met andere vormen van zorg en ondersteuning, zal ze in veel gevallen ook beter haalbaar worden. ‘Het streefdoel is een gedeelde zorg en ondersteuning op maat van de persoon met zorgbehoefte, waarbij niet automatisch uitgegaan wordt van het maximale aanbod. Getrapte zorg bevordert de autonomie van de persoon met zorgbehoefte en vermijdt zorgafhankelijkheid’ (Everaert S., Scheerder G., De Coster I. en Van Audenhove Ch., 2007, p. 14)… … dat de samenwerking tussen informele zorg en formele zorg en ondersteuning best op een lokaal niveau dicht bij de dagelijkse leefwereld van mensen plaatsvindt.” Doelstellingen van de overheid versus verwachtingen van gezinnen In de zoektocht naar een passend antwoord op de vele zorgvragen schuift de Vlaamse overheid de hulpvrager zelf, zijn mantelzorgers en de vrijwilligers dus steeds nadrukkelijker naar voor als cruciale partners. De overheid lijkt overtuigd dat de informele zorg door mantelzorgers, met ondersteuning van professionele krachten erin kan slagen om op alle zorgvragen een antwoord te bieden. Het is een nobel streven om als samenleving verantwoordelijk te zijn voor zorg en samen zorg te dragen. Mantelzorgers, vrijwilligers en het sociale netwerk rond de zorgbehoevenden krijgen hierbinnen terecht een bijzondere plaats. Maar verplicht het stadium van informele zorg doorlopen en dus zelf de zorg opnemen mag geen voorwaarde zijn om toegang te krijgen tot professionele, formele zorg. Zelf zorg opnemen, mag evenmin een gedwongen ‘alternatief’ zijn bij gebrek aan plaatsen binnen de reguliere zorg. Mantelzorg kan niet als alibi gebruikt worden om de kosten voor ondersteuning af te schuiven op de persoon met een zorgbehoefte en zijn omgeving. Mantelzorg moet dus een positieve keuze blijven en mantelzorgers moeten kunnen rekenen op ondersteuning van de overheid. Daarom verwacht de Gezinsbond dat de overheid op alle beleidsniveaus maatregelen treft om het welzijn en de gezondheid van alle burgers te garanderen. Heel 6 Beleidsbrief Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Beleidsprioriteiten 2012-2013, Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, p.7. 7 Idem voetnoot 5. 8 http://www.sarwgg.be/sites/default/files/documenten/SARWGG_ADV_20121207_Visienota_IntegraleZorgEnOndersteuning.pdf Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 86 BIJLAGE wat ouderen drukken steeds nadrukkelijker de wens uit om zo lang als mogelijk thuis te blijven wonen. Vaak omdat er geen alternatief is en een verhuis naar een woonzorgcentrum zou betekenen dat de eigen vertrouwde omgeving en soms zelfs gemeente zal moeten worden achtergelaten. Ouders kiezen er voor om hun kind met een beperking thuis te laten opgroeien, samen met zijn broertjes en zusjes. In het bestaande zorgaanbod vinden ze in hun nabijheid niet die zorg die het best bij hun gezin past. Partners waarvan een van beiden een chronische ziekte of een beperking heeft willen een gewoon gezinsleven uitbouwen of verder zetten. Ze willen als gezin samen verder. Pleegouders zetten hun deur open om kwetsbare kinderen, jongeren en volwassenen een warme thuis en toekomstkansen te bieden. De overheid en de samenleving in zijn geheel kunnen niet vragen aan burgers om enerzijds meer en langer te werken en anderzijds verlangen dat diezelfde burgers zorg opnemen die het ‘normale’ gezinsleven overstijgt. Mensen willen ongetwijfeld zorg opnemen als ze hiermee hun toekomst niet hypothekeren en als ze door hun omgeving niet met de vinger worden gewezen omwille van die keuze. Vermaatschappelijking van zorg refereert in de eerste plaats naar een aanpak die maximaal en prioritair gebruik maakt van de eigen krachten en mogelijkheden van de zorgvrager en zijn directe omgeving. Maar op de tweede plaats vraagt vermaatschappelijking een grotere betrokkenheid van de lokale samenleving en dus van de lokale overheden. Ondersteunen van vrijwilligers- en buurtwerk zijn hiertoe mogelijkheden. Maar ook gewone, nabije hulp- en dienstverlening die snel, flexibel en gericht kan ingezet worden. In een omzendbrief van maart 2012 schuift de Vlaamse overheid vermaatschappelijking van zorg als Vlaamse beleidsdoelstelling naar voren bij de uitvoering van het decreet betreffende het lokaal sociaal beleid voor de periode 2014-2019. Ze nodigt lokale besturen uit om vanuit een eigen omgevingsanalyse het Vlaamse beleid ter zake aan te vullen te versterken en lokaal te vertalen.9 Belangrijke elementen voor de realisatie van een zorgende samenleving Mantelzorg en thuiszorg zullen mee een antwoord moeten bieden op het fenomeen van de vergrijzing en de toene- 9 mende zorgvragen, dat is zeker. De moeilijke budgettaire omstandigheden maken dat vermaatschappelijking van zorg meer is dan een nobel streven. De overheid heeft er alle belang bij om de zorg terug onder de mensen te brengen en doet deels uit noodzaak een appèl op de gezinnen om mee een antwoord te bieden op de vele zorgvragen. Enkel en alleen een professioneel antwoord geven is niet mogelijk en ook niet wenselijk. Binnen gezinnen, families en ruimere netwerken is er nog steeds bereidheid om zelf zorg op te nemen. Formele en informele zorg, mantelzorg en professionele zorg moeten daarom in wisselwerking met elkaar een zorgende samenleving realiseren. Het gaat om een én-én verhaal. Om de informele zorg te mobiliseren en zijn rol te laten spelen is het essentieel dat mantelzorg een vrije keuze is en blijft. Elk gezin moet die zorg kunnen kiezen die het best bij zijn gezin past. Het individueel opnemen van mantelzorg voor een familielid of kennis kan nooit verplicht worden, het mag geen voorwaarde zijn om op professionele zorg beroep te kunnen doen of een verplichte keuze zijn bij gebrek aan alternatief. Kiezen voor mantelzorg dient een positieve, vrijwillige keuze te zijn omwille van de emotionele band die er is met de zorgvrager. De gezinsdraagkracht zou bepalend moeten zijn voor het al dan niet opnemen van mantelzorg. Gezinsdraagkracht heeft helaas haar grenzen, die alle betrokkenen, zorgvrager, mantelzorger en hulpverlening, maar ook de overheid dienen te respecteren. De overheid heeft als taak het opnemen van mantelzorg te faciliteren en niet als vanzelfsprekend te beschouwen. Zorg op maat en vraaggerichte zorg: appelleren aan elke burger om zorg op te nemen en deze keuze stimuleren, vraagt het centraal plaatsen van de zorgvrager en zijn omgeving. De vragen, wensen en dromen van de zorgvrager en zijn gezin dienen het uitgangspunt te zijn wanneer zich een zorgnood voordoet. Niet alle vragen zullen een antwoord krijgen en niet alle individuele wensen zullen worden gerealiseerd. Dus niet het principe: ‘u vraagt, wij draaien’, maar wel de persoon met een zorgvraag en zijn omgeving beluisteren en na overleg het best passende antwoord op de vraag formuleren. De zorgvrager en zijn mantelzorger, elk gezins- en familielid moeten hierbij de nodige aandacht krijgen. http://www4wvg.vlaanderen.be/wvg/lokaalsociaalbeleid/Documents/OZB_2012_03_beleidsdoelstellingen_LSB.pdf 87 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 BIJLAGE Vraaggestuurde zorg en ondersteuning dienen op basis van de zorgbehoefte aangeboden te worden. Dit impliceert een gestandaardiseerde, multidisciplinaire inschaling van de zorgbehoefte door een neutrale instantie, onafhankelijk van de zorgaanbieders. Een belangrijke hefboom om vraaggestuurde zorg en ondersteuning te realiseren is persoonsgebonden financiering: de zorgvrager die dit zelf wenst een budget in handen geven om de zorg die het best bij zijn gezinssituatie past zelf te organiseren. Nabijheid van diensten: het belang van buurt- en thuisdiensten: mantelzorg in thuissituaties creëert een grote nood aan laagdrempelige en bereikbare diensten waarop mensen een beroep kunnen doen. Hier ligt een belangrijke taak voor de lokale besturen via het lokaal sociaal beleid. Zij weten het best waar de noden zich situeren of kunnen deze het best bevragen. Ze dienen op gemeentelijk, buurtof wijkniveau initiatieven te stimuleren of zelf te ontwikkelen. Er is nood aan een ruime waaier van professionele zorg die op een flexibele manier de mantelzorg in thuissituaties kan ondersteunen of indien nodig, tijdelijk overnemen. Mantelzorg heeft zijn grenzen en het is nodig dat de mantelzorger van tijd tot tijd op adem kan komen. Tijdig signalen opvangen en vervolgens de hulp aan huis of een tijdelijke opname van de zorgbehoevende gedurende een langere periode, op vaste wekelijkse tijdstippen of ’s nachts zijn reële opties voor ondersteuning. Het tijdig en regelmatig ontlasten van mantelzorgers is noodzakelijk zodat zij de zorg langer kunnen opnemen. Sociale en familiale netwerken: zorg terug onder de mensen brengen, kan niet betekenen dat de zorg volledig en uitsluitend in het gezin wordt ondergebracht en louter een verantwoordelijkheid wordt van dit gezin. Vermaatschappelijking van zorg creëert ook een opdracht voor de samenleving. Wie informele zorg opneemt, moet op begrip en ondersteuning kunnen rekenen, en dit niet alleen van professionelen die de zorgsituatie ondersteunen, maar van iedereen in zijn omgeving. Het opnemen van informele zorg moet als maatschappelijk belangrijk worden erkend. Het gezin en de persoon met een zorgbehoefte blijven deel uitmaken van de gemeenschap waarin ze wonen. Ze blijven buiten het gezin contacten en medestanders hebben. Daarom is het ondersteunen van sociale en familiale netwerken een belangrijke taak van de overheid, in de eerste plaats van de lokale besturen. Stimuleren van sociaal-culturele activiteiten, activiteiten op wijk- of buurtniveau, inspraak en participatie van buurtbewoners, goede bereikbare diensten, een goede ontsluiting van de buurt, dit alles stimuleert het gemeenschapsgevoel en kan leiden tot het ontgin- Gezinsbond – september 2015 nen van heel wat tot nu toe onaangeroerd sociaal kapitaal. Het zorgende gezin staat niet los van zijn directe omgeving. Kwaliteit van de geleverde zorg: een langdurige zorgsituatie kan de relaties tussen mensen enorm onder druk zetten. Dit kan een grote impact hebben op de kwaliteit van de verleende zorg. Als we formele zorg en mantelzorg op eenzelfde niveau willen plaatsen en we een én-én verhaal willen aanmoedigen, dan moet ook de mantelzorg kwalitatief goed zijn. Voldoende informatie en voorlichting, sensibilisering en opleiding van mantelzorgers èn uitwisseling van ervaringen zijn hiertoe noodzakelijk. Een neutraal kenniscentrum en gebruikersverenigingen onafhankelijk van zorgverstrekkers, moeten hierin een rol spelen. Een toekomstperspectief na de zorg: de beslissing om al dan niet mantelzorg op te nemen, moet vaak snel en onverwacht genomen worden. Gezinnen staan er dan ook niet bij stil wat de gevolgen op korte en lange termijn zijn. De combinatie werk-gezin wordt een enorme uitdaging wanneer er zich een bijzondere zorgsituaties in het gezin voordoet. Heel vaak gaan mensen gedwongen hun job tijdelijk, volledig of gedeeltelijk opzeggen. Financieel heeft dit meestal grote gevolgen, want terwijl er zorgkosten bijkomen, daalt het gezinsinkomen. Gelukkig bestaan er heel wat verlofstelsels die het voor werknemers gemakkelijker moeten maken om werk en zorg te combineren. Helaas brengen deze verlofstelsels niet altijd soelaas: te weinig flexibiliteit, onvoldoende om zorgperiodes te overbruggen en te weinig financiëel houvast. Alhoewel de verloven voor zorg voorlopig gespaard zijn gebleven, zien we dat in moeilijke financieel economische tijden de verlofstelsels bovendien steeds meer onder druk komen te staan. Daarenboven zien we dat voornamelijk hooggeschoolden en mensen met hogere inkomens een beroep doen op dergelijke stelsels om zorg te kunnen verlenen en zo de impact op hun loopbaan kunnen beperken. Laaggeschoolden en mensen die in lagere looncategorieën vallen, maken er veel minder gebruik van. We moeten er dus alert voor zijn dat de keuze voor mantelzorg niet voorbehouden is aan wie het zich financieel kan permitteren, en anderen, die bij gebrek aan een alternatief of door te weinige financiële middelen, geen keuzevrijheid hebben. Ook voor de toekomst, brengt het kiezen voor zorgarbeid heel wat onzekerheden met zich mee. Zolang sociale zekerheidsrechten enkel toegekend worden aan mensen die betaalde arbeid verrichten, zijn zij die kiezen voor mantelzorg of informele zorgarbeid erg kwetsbaar. Gedurende E-dossier Zorgende gezinnen | 88 BIJLAGE de periodes dat een mantelzorger informele zorg verleent, bouwt hij, in de meerderheid van de gevallen, geen pensioenrechten op. Na een periode van zorgarbeid herintreden op de arbeidsmarkt is vaak erg moeilijk. Nochtans heeft de mantelzorger vaak nieuwe competenties en vaardigheden verworven. Deze zouden ze wanneer de zorgsituatie in intensiteit daalt of volledig wegvalt, eventueel op andere plaatsen dan thuis kunnen inzetten. Nu de zorgsector snakt naar nieuwe werknemers om de vele zorgnoden te lenigen, kunnen deze verworven competenties misschien ook op andere plaatsen ingezet worden. (cf. FamCompass10) Bij het erkennen en eventueel belonen van mantelzorg wordt meestal in de eerste plaats gedacht aan een statuut dat mantelzorgers pensioenrechten toekent en aan het uitwerken van flexibele en langdurige zorgverloven. Oplossingen die vaak op de eerste plaats mantelzorgers in de leeftijdsgroep van 25 tot 65 jaar ten goede komen. Maar wat met jonge mantelzorgers die nog niet werken, de min 25-jarigen? Wat met oudere mantelzorgers die niet meer werken, de 65-plussers? Hoe kunnen deze groepen erkenning krijgen voor de zorgarbeid die ze leveren?. Ook zij verdienen een rechtmatige plaats in het zorgverhaal. Moeten we geen creatievere oplossingen bedenken? Denkpiste voor de toekomst Mantelzorg is arbeid. Vaak 24 uur op 24 uur, 7 dagen op 7 ter beschikking zijn. Het is dus hard werken. Bovendien is mantelzorg onontbeerlijk om een zorgende samenleving te realiseren. Iedereen lijkt het hiermee eens te zijn, maar toch krijgen mantelzorgers bijna geen maatschappelijke erkenning en/of beloning. Een schuchtere poging om mantelzorgers te erkennen, zien we in maart 2013, wanneer de Federale ministerraad een voorontwerp van wet goedkeurt, betreffende de erkenning van de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat. De juridische erkenning van de mantelzorger is hiermee eindelijk een stap vooruit, maar in de feiten dient nog een lange weg afgelegd. De goedgekeurde tekst bakent af wie men onder mantelzorger verstaat. Het is 10 een meerderjarige die een naaste verwant is van en/of een nauwe affectieve relatie heeft met de geholpen persoon. Hij of zij verleent kosteloos en op niet-professionele wijze bijstand, samen met minstens één professionele zorgverlener. Hij of zij draagt gemiddeld 20 uur per week zorg gedurende een periode van 6 maanden, vooraleer hij met het akkoord van de zorgvrager een erkenningsaanvraag kan indienen bij het ziekenfonds. De definitie roept heel wat vragen op. Vallen minderjarige mantelzorgers dan uit de boot? Mensen die geen beroep doen op professionele hulp en alles alleen bolwerken komen dan niet in aanmerking? Erkenning krijg je alleen als je minstens een halftijdse job opneemt? Volgens de Gezinsbond kunnen we maatschappelijke erkenning van mantelzorg pas realiseren wanneer hun zorgarbeid als gelijkwaardig wordt beschouwd aan elke andere vorm van betaalde arbeid. Een mantelzorger mag niet met de vinger gewezen worden, noch door de overheid, noch door zijn omgeving, omdat hij thuis zorg opneemt. Gezinnen kiezen niet voor een zorgsituatie, het overkomt hen. Ze worstelen om gezin, zorg en werk te combineren. Wanneer ze omwille van de zorgsituatie hun beroepsloopbaan tijdelijk of definitief, geheel of gedeeltelijk stopzetten, moeten ze een toekomstperspectief behouden. De samenleving kan en mag niet reageren met ‘eigen schuld, dikke bult’. Mantelzorg opnemen is maatschappelijk relevant en nodig om ons zorgsysteem draaiende te houden. Mantelzorgers vragen erkenning en zoeken zekerheid op langere termijn. Waardering voor de zorgarbeid en een toekomstperspectief voor later zijn hun belangrijkste vragen. Maatschappelijke erkenning: het duidelijkste signaal om de waardering voor mantelzorg uit te drukken, is deze zorg erkennen als een officiële zorgvorm. Mantelzorg op eenzelfde niveau plaatsen als alle andere formele zorgvormen opent heel wat perspectieven: wanneer er zich een bijzondere zorgsituatie voordoet in een gezin en er een zorgtraject wordt opgestart, wordt de mogelijkheid van mantelzorg steeds in overweging genomen; de mantelzorger krijgt zijn rechtmatige plaats binnen het zorgteam en wordt erkend in zijn deskundigheid, vraaggericht werken wordt gerealiseerd; Zie www.famcompass.eu of publicatie ‘Focus op herintreders. Een job na Thuiswerk’, Studiedienst Gezinsbond, Brussel, september 2009. 89 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 BIJLAGE de zorgsituatie wordt officieel geregistreerd en de mantelzorger wordt erkend als verzorgende, een persoon die zorgarbeid verricht. Via bijvoorbeeld het Sociaal Huis houdt de lokale overheid, een zorgregister of -kadaster bij. In dat register worden mantelzorgers van alle leeftijden en de zorg die ze verlenen, geregistreerd. Wie is de centrale mantelzorger? Welke zorg neemt hij op? Hoeveel uren per week? Hoe lang duurt de zorgsituatie? Zijn er minderjarige kinderen en jongeren in het gezin aanwezig? Dat alles wordt het best bijgehouden. Een toekomstperspectief: een zorgkadaster biedt nieuwe mogelijkheden om mantelzorgers te informeren en opleidingen aan te bieden, wat de kwaliteit van de zorg ten goede komt. Net als andere formele zorgvormen dient bij mantelzorg een goede kwaliteit verzekerd te zijn. Het identificeren van de groep mantelzorgers via registratie biedt eveneens mogelijkheden tot wetenschappelijk onderzoek naar de noden en behoeften van deze groep. Een officieel gegevensbestand opent verder perspectieven om ervaringsbewijzen (elders verworven competenties) in te voeren waardoor mantelzorgers meer kansen krijgen op een job bij een herintreden op de arbeidsmarkt, als de zorgsituatie minder intens wordt of ophoudt. Gezien de grote nood aan extra zorgpersoneel binnen de formele zorg kan dit mantelzorgers, binnen de actieve leeftijdsgroep, een mooi toekomstperspectief bieden. Op voorwaarde uiteraard dat de mantelzorger zelf in de zorgsector actief wenst te blijven en open staat voor bijkomende opleiding en vorming. Ook ouderen die voor elkaar zorgen, terwijl ze al pensioengerechtigd zijn, zouden misschien een extra uitkering kunnen krijgen bovenop hun bestaande pensioen? Ook voor jonge mantelzorgers kan een zorgkadaster mogelijkheden bieden. Over deze groep, waaronder ook minderjarigen, bestaan er tot nu toe zeer weinig gegevens in Vlaanderen. Broers en zussen, de zogenaamde brussen van kinderen met een beperking, zullen andere noden hebben dan jonge mantelzorgers waarvan een van de ouders een handicap of chronische ziekte heeft. Een jonge mantelzorger die binnen een eenoudergezin de zorgverantwoordelijkheid volledig opneemt omdat zijn ouder ziek is, zou hiervoor meer erkenning en ondersteuning moeten krijgen. Door hen samen te brengen in een officieel gegevensbestand kunnen we de nood aan ondersteuningsmaatregelen op maat bestuderen en uitwerken, en ontmoetingskansen creëren. Jongeren die in een zware zorgsituatie meedraaien of zelf centrale mantelzorger zijn, moeten tijdens hun studies voldoende ondersteuning krijgen zodat zij hun toekomst niet hypothekeren. Het onderwijs zou voor jonge mantelzorgers betere faciliteiten kunnen voorzien zoals de mogelijkheid om examens te spreiden of een meer flexibele toepassing van het studiepuntensysteem. Met deze beschouwingen wil de Gezinsbond een voorzet geven en oproepen tot een maatschappelijk debat over mantelzorg. Aangezien een mantelzorgsituatie vaak enkele levensjaren omvat, zal het ook nodig zijn om na te denken over mogelijke compensaties wanneer de mantelzorger de pensioenleeftijd bereikt. Door het opnemen van zorg heeft hij immers geen volledige loopbaan gerealiseerd. De invoering van een pensioengelijkstelling, pensioenbonus of de garantie op een minimumpensioen, afhankelijk van de gepresteerde en geregistreerde informele zorgarbeid, en gefinancierd vanuit de zorgverzekering is misschien een mogelijkheid? Gezinsbond – september 2015 E-dossier Zorgende gezinnen | 90 INHOUD Inhoud Inleiding p. 2 Hoofdstuk 1: bevraging “het perspectief van de buitenwereld” p. 3 Hoofdstuk 2: bevraging “het perspectief van zorgende gezinnen” p. 16 Thema werk p. 20 Thema school en opvang p. 30 Thema vakantie en vrije tijd p. 35 Thema (gezins)relaties en sociaal netwerk p. 46 Thema (in)formele en materiële ondersteuning p. 60 Algemeen besluit p. 68 Hoofdstuk 3: standpunt van de Gezinsbond p. 71 Bijlage p. 79 Dit e-dossier is een uitgave van de Studiedienst van de Gezinsbond. Werkten mee: Siska Baert, Els Craessaerts, Lieve Declerck, Femke Muylaert, Elke Valgaeren en Christel Verhas Lay-out: Danny Brams 91 | E-dossier Zorgende gezinnen Gezinsbond – september 2015 Gezinsbond vzw – Studiedienst | Troonstraat 125 | 1050 Brussel T 02-507.88.77 | F 02-511.90.65 | [email protected] www.gezinsbond.be
