Wat is belangrijk voor de patiënt in de palliatieve fase

Wat is belangrijk voor de patiënt
in de palliatieve fase
Bernarda Heslinga
Bernarda Heslinga
kaderarts palliatieve zorg
Kader huisarts
palliatieve zorg
• Lid regionaal palliatief consultteam
IKNL
• Lid palliatief consultteam ZGT
• Lid PalHAG
• Bestuurslid netwerken Palliatieve Zorg
• Medische en beleids ondersteuning
hospice Noetsele
Kader huisarts
palliatieve zorg vv
• Scholing artsen (ook i.o.)
verpleegkundigen, verzorgenden,
vrijwilligers
• Vraagbaak voor velen
• …….. Onderzoek ???/
maar het leukste……
Het dagelijkse werk, omgang met patiënten in palliatieve
fase. Samen zoeken met
patiënt, familie en andere
hulpverleners naar
goede kwaliteit van leven
als de tijd beperkt is.
GEZONDHEID
Gezondheid is het vermogen je aan te passen en je eigen regie te
voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele
uitdagingen die het leven je stelt.
Definitie Machteld Huber
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven
verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben
met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en
verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en
zorgvuldige beoordeling van pijn en andere symptomen van
lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
Definitie WHO 2002
Essenties palliatieve zorg
•
•
•
•
•
kwaliteit van leven en van sterven
autonomie van de patiënt
anticiperen
integrale en multidimensionele benadering
zorg voor naasten
Knelpunten palliatieve zorg
•
•
•
•
Markeren palliatieve fase
Anticiperend beleid
ANW
Communicatie betrokken hulpverleners
huisarts
• Medische vragen, vragen naar oorzaak
klachten, liefst genezing en in ieder geval
symptoomverlichting
• Relatie met spanning is goed uit te leggen
• Relatie met levensvragen en zingeving ligt nog
moeilijk
Vlak na slecht nieuws boodschap zijn de patiënt
en zijn naasten het meest kwetsbaar.
Dan liggen alle dimensies open en krijg ik heel
makkelijk inzicht ook in de levensvragen.
Hier start ik mijn palliatieve begeleiding.
start palliatieve fase
dood
palliatie
in de
stervensfase
ziektegerichte
palliatie
symptoomgerichte palliatie
palliatieve zorg
voortschrijdende ziekte in de tijd
nazorg
Nazorg
rouw
rouw
Continuum van zorg bij een levensbedreigende ziekte
Wie doet wat?
•
•
•
•
•
•
•
Regie
ADL zorg
Slikken
Voeding
Bewegen
Psychisch leed
Spirituele vragen
>
>
>
>
>
>
>
huisarts/specialist
thuiszorg
logopediste
dietiste
fysiotherapeut
psycholoog/ater
geest. verzorger
Mieke
• 64 jaar, slokdarmkanker, heeft bestraling gehad, zit een
uitzaaiing in 1e borstwervel met uitstralende zenuwpijn
naar armen
• Gaat achteruit, eten zakt niet meer goed, wil geen
sonde, pijn niet onder controle
• Echtgenoot en thuiswonende zoon hebben een
spierziekte, andere zoon is net gescheiden
• Pijnmedicatie niet onder controle, wil
cannabis proberen, dus op proef en ik vraag
collegae om advies
• Zeer uitgebreid gesprek met haar en
echtgenoot over levenseinde, ze wil
euthanasie maar echtgenoot niet
• De volgende dag heeft mw hoegenaamd geen
pijn
• Avond erna gesprek met mw, echtgenoot en
beide zoons en lievelingszus, weer over
euthanasie en levenseinde
• Hierna blijft pijn onder controle, mw blijft wel
achteruit gaan
leerpunt
• Deze pijn had veel meer te maken met vragen
over levenseinde, zingeving en communicatie
met haar naasten dan met haar ziekte
Pijn
is datgene wat een persoon zegt dat het is en is
aanwezig wanneer hij zegt dat het aanwezig is
Soorten pijn
•
•
•
•
nociceptief versus neuropatisch
somatisch versus visceraal
doorbraakpijn
opioïd geïnduceerde hyperalgesie
Dimensies van pijn
•
•
•
•
•
•
•
Somatische
Cognitieve
Affectieve
Sociale
Gedragsmatige
Existentiële
Culturele
Alle pijn wordt ook beïnvloed door
psychosociale en levensbeschouwelijke
factoren.
TOTALE PIJN
AUW
Benauwdheid
Benauwdheid is wat de patiënt zegt dat het is
Richtlijnen
• Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk
(de Graeff et all., 2006)
Herziene versie december 2010
• Richtlijnen: pallialine.nl
• App: PalliArts
2015
• 75 % van de Nederlanders wil thuis sterven
• Slechts 25 % sterft thuis
• 2 % vindt het ziekenhuis de ideale plek om te
sterven
• 35 % sterft in het ziekenhuis
ervaringen van burgers met wilsverklaringen(1)
(n=1960)
•71% Heeft wel eens nagedacht over een van onderstaande
onderwerpen
•57% Medische behandeling wel/niet willen in laatste levensfase
•48% Reanimatie
•55% Euthanasie
•53% Wie voor u beslist
Ontleend aan presentatie Transmurale palliatieve zorg Jeroen Bosch Ziekenhuis
Eric van Rijswijk/ Lieke Paulides
Tineke Smilde/ Hans Pruijt
Bossche Samenscholingsdagen Sept 2014
ervaringen van burgers met wilsverklaringen(2)
(n=1960)
Heeft wel eens gesproken over bovenstaande
onderwerpen
•41% Met naasten
• 4% Met arts
Ontleend aan presentatie Transmurale palliatieve zorg Jeroen Bosch Ziekenhuis
Eric van Rijswijk/ Lieke Paulides
Tineke Smilde/ Hans Pruijt
Bossche Samenscholingsdagen Sept 2014
Advance Care planning
• Definitie: proces waarbij een patiënt, in
gesprek met de gezondheidswerkers, familie
en andere belangrijke mensen, beslissingen
neemt over zijn/haar toekomstige
gezondheidszorg, als hij of zij dat niet meer
kan.
• Dit proces informeert de patiënt en geeft
hem/haar de regie over zijn/haar huidige en
toekomstige behandeling
Voor wie?
Door wie?
• Behandelend arts/verpleegkundige
–
–
–
–
–
Huisarts
Specialist ouderengeneeskunde
Medisch specialist
Verpleegkundige
…………
Voordelen ACP gesprek
• Minder angst, stress en depressie bij patiënt
en familie
• Vergroot de kans dat de patiënt passende zorg
krijgt
• Behandelaar kan eigen grenzen aangeven
• Minder misverstanden over de
(on)mogelijkheden van de hulpverlening bij
het sterven
Voor wie?
•
•
•
•
•
•
•
Patiënten met terminale ziekten
Dementerenden
(Kwetsbare) ouderen met multimorbiditeit
Verpleeghuispatienten
Gehandicapten
Verstandelijk gehandicapte
Etc
Het ACP gesprek: wanneer
• Sterven: niet als het sterven nadert, maar in elk
geval bij ernstige klachten
• Behandelbeperkingen: zo vroeg mogelijk in het
traject
• Denk aan “bruggetjes” of openingen door de
patiënt zelf aangegeven
• Bij voorkeur niet in je 1e contact met patiënt,
maar als er een vertrouwensband is
• Surprise question: ‘’zou het mij verbazen als deze
patiënt er over 6 of 12 maanden nog is’’?
Het ACP gesprek
• Welke wensen heeft de patiënt?
Het ACP gesprek
Naast medische zaken “(zorg)behoeften”
ook vragen naar niet-medische “verlangens”
(voor kwaliteit van leven vaak belangrijker)
• Waar geniet u van?
• Wat of wie is er belangrijk voor u?
Wat moet er aan de orde komen:
• Mogelijkheden en onmogelijkheden van
behandeling
• Waar wil de patiënt sterven?
• Donatie?
• Woordvoerder?
Uw zorgwensen zijn vastgelegd
Overdracht aan andere zorgverleners
1. de HUISARTSENPOST :
-basismemo, palliatieve memo, aparte memo?
2. THUISZORG, VERZORGINGS- en VERPLEEGHUIS
- hoe worden zorgwensen vastgelegd en
gecommuniceerd?
3. MEDISCH SPECIALISTEN
-bij verwijzing ACP wensen helder communiceren
-wat doet huisarts met bericht: tijdens opname beleid
NRNB?
4 AMBULANCEDIENST
Braakliggend terrein. Veel “geriatrische spoed”
Overdracht op alle dimensies
•
•
•
•
Somatisch
Psychisch
Psychosociaal
Spiritueel
Richtlijn Spirituele zorg
Spiritueel proces
• Het natuurlijk verloop van een spiritueel proces:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Eindigheidsbesef
Verlies van houvast
Zinverlies
Rouwproces
Zinervaring
Integratie van zingeving en zinervaring
• Een gefaseerde worsteling of zoektocht in het
spirituele proces
• Een existentiële crisis; stagnatie in het spiritueel proces
Het eigene van spirituele zorg
1. Heb aandacht voor het spirituele proces vanaf de
start van de palliatieve fase
2. Ontwikkel gevoel voor het signaleren van spirituele
vragen; deze liggen meestal niet aan de oppervlakte
3. Ontwikkel een ‘latende modus‘ van handelen.
Spirituele/existentiële/zingevingsvragen zijn geen vragen
waarvoor een oplossing te geven is.
Het gaat vooral om presentie.
Positie van spirituele zorg
psycho-
sociaal
spiritueel
lichamelijk
Ars moriendi model
Carlo Leget
(Aandacht) Verkennen (‘screening’)
Korte verkenning:
1.Wat houdt u in het bijzonder bezig op dit
moment?
2.Waar had u vroeger steun aan in moeilijke
situaties? (Geloof? Levensbeschouwing?
Gemeenschap?)
3.Wie zou u graag bij u willen hebben? Wie zou u
kunnen steunen?
Motto terminale fase
• minder DOEN
• meer LATEN
• vooral er ZIJN
MAATWERK voor patiënt én naasten