Nessun titolo diapositiva - Gents Instituut voor Gezondheidsrecht

De anonimiteit van de donor
Guido Pennings
Universiteit Gent
Medisch begeleide voortplanting, 27 februari 2014
Gents Instituut voor Gezondheidsrecht
Wettelijke situatie in België
Wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de
bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten. Belgisch
Staatsblad 17 juli 2007.
De donatie van gameten (zaad- en eicellen) aan derden wordt
gekaderd door 3 regels:
1. vrijwilligheid (geen dwang, meerderjarig, geïnformeerd)
2. altruïsme (gratis, geen betaling, wel vergoeding)
3. anonimiteit
Voor gameten werd een belangrijke uitzondering voorzien op de
anonimiteit: Art. 57: “De niet-anonieme donatie berustend op de
toestemming van de donor en de ontvanger(s) is toegestaan”.
Terminologie
Een toenemend aantal landen verbieden anonieme donatie en leggen
identificeerbaarheid op (Nederland, UK, Zweden, Australië, …)
Belangrijk onderscheid:
- Geheimhouding vs openheid: het al dan niet vertellen van de
donorafstamming aan het kind (tussen ouders en kind)
- Anoniem vs gekend of identificeerbaar: het al dan niet vrijgeven van
de identiteit (naam) van de donor aan de donorkinderen (tussen kind
en donor)
Identificeerbare donoren: anonieme donoren (voor ouders en kind)
wiens naam kan worden vrijgegeven aan het kind op latere leeftijd (16
-18 jaar).
Terminologie
Er moet verder een onderscheid worden gemaakt tussen de positie
tav de ouders vs positie tav het kind: deze twee posities hangen niet
logisch samen.
Donoren die gekend zijn voor de ouders zijn niet altijd gekend voor
het kind. 50% van de mensen met een gekende donor kiest voor
geheimhouding naar het kind. Een aantal gekende donoren zijn ook
vanaf zeer jonge leeftijd gekend voor het kind.
De gekend anonieme donoren (de zgn. wisseldonatie) geven VOOR
een specifieke ontvanger maar niet AAN een specifieke ontvanger.
Deze donoren zijn anoniem voor het kind.
Continuum van betrokkenheid
Hoeveelheid informatie over de donor
Anoniem
Identificeerbaar
Gekend
Betrokken
Gekend anoniem
Deze schaal bepaalt de positie van de donor
in de familie
Relatie tussen donoren, ontvangers en kinderen
Altijd anoniem
Anoniem
Identificeerbaar
Donoren
Gekend anoniem
Vrienden
Intragenerationeel (siblings)
Gekend
Familie
Intergenerationeel (kind naar
ouder) (ouder
naar kind)
Relatie tussen type donor en geheimhouding
Een gekende donor (gekend aan de ouders) kan nog steeds geheim
worden gehouden (en dus anoniem zijn) voor het kind.
Laruelle et al., 2011
Baetens et al., 2000: ‘Er was geen significante relatie tussen de keuze
voor een gekende of anonieme donor en de beslissing om het kind te
informeren over zijn afstamming.’
Redenen om voor een gekende donor te kiezen
• genetische band / voortzetting van de familielijn
• de fysieke gelijkenis met de donor
• de persoon van de donor kennen (emotionele band)
• het kind zal zijn genetische oorsprong kunnen kennen
• vermindering van de wachttijd
• om de geheimhouding naar de omgeving te kunnen bewaren
Redenen om een gekend anonieme donor te kiezen
• problemen vermijden in de toekomst (afspraken, duidelijke grenzen,
wederzijdse rechten en plichten)
• bescherming van de moeder-kind relatie
• rolverwarring voorkomen bij het kind
Redenen om een anonieme donor te kiezen
Geen donor gevonden
• duidelijke grenzen en rolafbakening
• gekende donatie was niet mogelijk
• om het geheim te bewaren
• vermijden van ‘schuldplichtig’ zijn
Geen donor gezocht
• beschermen van de moeder-kind relatie
• om het geheim te bewaren
• vermijden van de emotionele aspecten van het om hulp vragen
• duidelijke grenzen en rolafbakening
Ethische overwegingen omtrent anonimiteit
De voornaamste vraag is: Wie beslist wat er in het beste belang is
voor het kind?
1) De ouders
2) De overheid dmv wetgeving
Mijn positie: zoals voor alle andere zaken in het leven van een kind,
laten we best de beslissing over aan de ouders tenzij er een duidelijk
bewijs is van ernstige schade.
De regels van de praktijk
De praktijk van de gametendonatie is zoals Mikado: de essentiële
regels (zoals anonimiteit, betaling enz.) kunnen niet worden veranderd
zonder ook een groot aantal andere regels te veranderen.
De regels van de praktijk
Identificeerbaarheid zal leiden tot talrijke veranderingen in de
procedure:
-
-
-
Men zal andere recruteringssystemen moeten opzetten,
Uitgebreidere counselling over allerlei aspecten met grote onzekerheid
over de uitkomsten,
Beperking van het aantal kinderen per donor,
Counselling van de kinderen, de partner en de ouders van de donor, de
grootouders van de donorkinderen, de broers en zussen, de kinderen van
de donor …
Wanneer zullen de donor en het kind elkaar ontmoeten? Hoe zal dit
contact worden georganiseerd? Zal de donor op voorhand worden
verwittigd? Kan de donor weigeren om contact te hebben?
Als het kind de donor kan ontmoeten, moeten we de donor dan niet
matchen op opleiding, inkomen, godsdienst?
Wie zal er bemiddelen indien er problemen ontstaan?
De regels van de praktijk
De voorgaande punten wijzen op een heel belangrijk punt:
IDENTIFICEERBAARHEID
=
CONTACTEERBAARHEID
Genetizering van relaties
De evolutie naar identificeerbaarheid is gebaseerd op 1 regel:
De genetische band is primordiaal
ouders = genetische ouders
waarheid = genetische waarheid
identiteit = genetische identiteit
Donoridentificeerbaarheid wordt langs 2 wegen verdedigd:
A) de deontologische positie: het kind wordt onrecht aangedaan
wanneer het zijn genetische oorsprong niet kan kennen
B) de consequentialistische positie: het kind wordt geschaad wanneer
het zijn genetische oorsprong niet kan kennen
A. Deontologische positie
Allerlei soorten rechten zoals een recht op privacy, en theorieën over
goed ouderschap, enz. leiden naar verschillende rechten.
UN Conventie van de Rechten van het Kind: Art. 7 § 1.
Het kind wordt onmiddellijk na de geboorte ingeschreven en heeft vanaf
de geboorte het recht op een naam, het recht een nationaliteit te
verwerven en, voor zover mogelijk, het recht zijn of haar ouders te
kennen en door hen te worden verzorgd.
‘recht zijn ouders te kennen’: ergo: donoranonimiteit verbieden
‘recht door hen te worden verzorgd’: ergo: gametendonatie verbieden
Diegenen die voor gametendonatie zijn maar tegen donoranonimiteit
moeten ‘ouders’ in het eerste deel lezen als genetische ouders en in het
tweede deel als sociale ouders.
A. Deontologische positie
Allerlei rechten en plichten kunnen worden voorgesteld op basis van
verschillende godsdiensten, ideologieën en wereldbeelden. Er staat
geen beperking op.
Deze rechten en principes zijn niet gefundeerd op de invloed ervan op
het welzijn van de betrokken personen.
Het belangrijkste probleem: er bestaat geen consensus over de
wereldbeelden en bijgevolg ook niet over de principes. Hoe gaan we
met dit pluralisme om?
B. Consequentialistische positie
Een goede daad/regel is een daad/regel die het welzijn (geluk,
levenskwaliteit) maximaliseert rekening houdend met alle betrokken
personen.
Dit is een ingewikkelde berekening bij donoranonimiteit omdat het
effect van donoranonimiteit afhankelijk is van
- het al dan niet bewaren van het geheim
- de houding van de ouders
- de socio-culturele omgeving
Bovendien moeten de effecten voor alle betrokken partijen tegenover
elkaar worden afgewogen. Er is geen geldige ethische reden waarom
alleen de belangen van het kind in rekening moeten worden gebracht
of waarom die zwaarder zouden wegen dan die van de anderen.
B. Consequentialistische positie
Donoranonimiteit moet worden opgeheven omdat die schade berokkent
aan de kinderen.
Het kind moet de naam van de donor kennen om een identiteit te
kunnen vormen.
Welke theorie van identiteit neemt men hier aan? Er zijn zeer vele
theorieën.
Empirisch bewijs?
De donoridentiteit is noch voldoende, noch noodzakelijk voor de
identiteitsontwikkeling van het kind.
1. Kinderen die niet weten dat ze van een donor afstammen ontwikkelen
zich normaal.
2. Kinderen die vroeg in het leven worden geïnformeerd over de
donorafstamming en de naam van de donor niet kennen ontwikkelen
zich normaal.
3. Sommige personen die laat in het leven worden geïnformeerd over
hun afstamming ontwikkelen psychologische problemen en willen
hun donor kennen.
Empirisch bewijs?
Voornaamste motivatie: nieuwsgierigheid.
Om nieuwsgierigheid als een behoefte te kunnen aanduiden, hebben
we een theoretisch kader nodig dat echter niet wordt gegeven.
Gevolg: iedere wens van donorkinderen wordt omgezet in een behoefte
en iedere niet ingevulde behoefte wordt aangeduid als schade.
WENS
BEHOEFTE
Er is een zeer groot gevaar dat men nu een behoefte creëert bij de
kinderen die niet bestond.
Empirisch bewijs?
niet-identificerende info
identificeerbaarheid
contacteerbaarheid
levenslange interactie
betekenisvolle relaties
De hele evolutie is gebaseerd op de veronderstelde behoeften
van het kind
Empirisch bewijs?
Twee belangrijke vragen:
1. Waar is het bewijs van deze behoeften?
2. Waar zijn de andere partijen in dit verhaal?
Door de belangen van het kind te laten doorwegen, worden die van
de anderen genegeerd of geminimaliseerd.
Door te focussen op de rechten van het kind wordt het kind
geïsoleerd van zijn gezin en soms zelfs tegenover het gezin
geplaatst.
Empirisch bewijs?
Het hele proces is gestart met de hulpkreet van enkele donorkinderen
die meer wilden weten over hun donor.
Hoewel ik hun vraag begrijp, is het heel twijfelachtig of het
identificeerbaar maken van alle donoren de oplossing is:
- we kunnen die wens niet veralgemenen naar alle donorkinderen
- de mensen die hun donor willen kennen vormen mogelijk maar een
kleine fractie van alle donorkinderen
- De identificeerbaarheid creërt mogelijk problemen voor meer
kinderen (en hun ouders) omdat dit de mogelijkheid opent van nietoverlappende verwachtingen van de betrokkenen.
Identiteitsontwikkeling
Het gebrek aan een theoretische fundering van de identiteitsclaim is
cruciaal.
Identiteitsontwikkeling heeft betrekking op 3 niveaus:
A. Een intrapsychische component
B. Relaties met de familie
C. Relaties met de sociale wereld boven de familie (Grotevant et al.,
2000)
De discussie over gametendonatie is gefocust op de intrapsychische
component.
Identiteitsontwikkeling
B. De grotere familie
Welke identiteit zal een kind ontwikkelen wanneer het opgroeit in een
familie die hem niet erkent omdat hij niet genetisch verwant is, die
hem niet erkent als familie, ziet als een bastaard?
Hoe zal het gezin ontvangen worden in gezinnen met laag opgeleide
ouders, in overtuigde katholieke en moslim families, …?
Identiteitsontwikkeling
C. De bredere samenleving
Onze Westerse samenleving baseert familierelaties nog steeds in de
eerste plaats, en soms zelfs exclusief, op genetische relaties.
Dit dominante verhaal marginaliseert donorkinderen (het maakt hun
identiteitsontwikkeling moeilijker door hun status) en benadrukt de nood
om zijn genetische ouders te kennen.
Donorkinderen (zoals adoptiekinderen) worden in het Westen nog
steeds gestigmatiseerd en gametendonatie is nog steeds geen
algemeen aanvaarde oplossing.
Donoridentificeerbaarheid versterkt het belang van de genetische band.
De genetizering in de samenleving ondermijnt de donorpraktijk en zal
dat in de toekomst nog meer doen.
Ethische overwegingen
De invloed van verschillende culturele en religieuze achtergronden
moet in rekening worden gebracht.
Koppels van Noord-Afrika en sub-Sahara Afrika hechten heel veel
belang aan geheimhouding (Laruelle et al., 2011)
- religieuze invloed
- familiewaarden en belang van vruchtbaarheid
- negatieve evaluatie van gametendonatie
We moeten etnocentrisme vermijden
- lagere opleiding / lager beroepsniveau (sociale stigmatizering, taboe
rond onvruchtbaarheid enz.) (voor spermadonatie, zie Brewaeys et
al., 2005)
We moeten een bovenklasse moraal vermijden
Conclusies
• Er is een toenemende tendens naar openheid over de
donorconceptie en meer mensen kiezen voor een bekende donor.
• Er is geen empirisch bewijs dat een donorkind zijn
donorafstamming moet kennen.
• Ouders zouden de keuze moeten krijgen tussen een anonieme,
bekende of identificeerbare donor afhaneklijk van de plaats die zij de
donor willen geven in hun gezin.
• We moeten vermijden van Westerse bovenklasse culturele waarden
aan alle mensen op te leggen en respect tonen voor de ouderlijke
beslissingen omtrent het welzijn van hun kind door de sociale en
culturele omgeving waarin ze leven in rekening te brengen.
Conclusies
• Het debat over gametendonatie illustreert het fundamentele
meningsverschil over het belang van genetische banden bij het
creëren van familierelaties.
• De fundering van de vraag naar donoridentificeerbaarheid stelt geen
grenzen aan de ‘behoeften’ van het kind en kan doorgaan tot de
donor een bijkomende ouder wordt.
• Het onderliggende principe van de genetizering van relaties is
fundamenteel tegengesteld aan het basisprincipe van
gametendonatie:
de ouders zijn de mensen die het kind opvoeden