Reactie LPGGz t.b.v. AO 3 december 2015 Kamerbrief over Rapport inkoop en wachttijden geestelijke gezondheidszorg Met ervaringen en visie van Romy Slagboom - ervaringsdeskundige LPGGZ/Steven Makkink/ 06 26170178/2-12-2015 Wachttijden GGz vragen om doortastend optreden De NZa stelt vast dat 20% van de cliënten langer dan de Treeknormen moeten wachten op de intake of het stellen van de diagnose en 13% wacht te lang op de behandeling. Voor specifieke diagnosegroepen zoals persoonlijkheidsstoornissen en autisme is de wachttijdproblematiek hardnekkig en van structurele aard. De Minister onderschrijft de acties van de NZa om het inzicht in de wachttijden en de informatievoorziening daaromtrent te verbeteren. Het LPGGz pleit voor een meer doortastend optreden. I. Stap in de goede richting Het LPGGz acht het voor een goed functioneren van belang dat alle partijen hun verantwoordelijkheid nemen om het inzicht in de wachttijden te bevorderen en de knelpunten op te lossen. Het LPGGz ziet de acties en voorstellen van de NZa te dienaangaande, die door de Minister worden gesteund, als een stap in de goede richting. Zorgverzekeraars hebben de plicht om hun verzekerden adequaat te informeren over hun recht op tijdige zorg i.c. de Treeknormen. De door de NZa opgestelde factsheet wachttijden kan daarbij behulpzaam zijn, waarbij ook ingegaan wordt op hun zorgplicht en over de mogelijkheden van zorgbemiddeling. Zorgaanbieders moeten transparant zijn over hun wachttijden en de cliënt tijdig informeren over een eventuele dreigende overschrijding van de Treeknormen en de daarbij behorende opties: wachten, verwijzen naar een andere aanbieder, terugverwijzen naar de huisarts, een beroep op de wachtlijstbemiddeling van de zorgverzekeraar. In dit verband ontbreekt echter de rol en verantwoordelijkheden van de huisarts II. Spilfunctie huisarts niet uitgewerkt Zie ad II voor de ervaringen en visie van Romy Slagboom ervaringsdeskundige Opvallend is dat zowel in het NZa-rapport als in de Kamerbrief de rol en verantwoordelijkheden van de huisarts vrijwel niet aan de orde komen. De huisarts heeft als aanbieder, als verwijzer vanzelfsprekend een informatieplicht. Enerzijds m.b.t. keuzemogelijkheden in de zorg (verwijzing naar websites etc.), anderzijds m.b.t. aanvaardbare wachttijden i.c. de Treeknormen en wat te doen als deze overschreden dreigen te worden. 1 De huisarts vervult een spilfunctie in het stelsel, zoals ook de NZa deze benoemt. Het zou vanzelfsprekend moeten zijn dat hij zijn patiënt volgt in zijn route door BGGZ en/of GGGZ. Het is dan ook logisch dat hij monitort of de patiënt binnen de aanvaardbare wachttijd terecht kan bij de gekozen zorgaanbieder na verwijzing. Als de huisarts constateert dat de aanvaardbare wachttijd, na verwijzing, wordt overschreden of dreigt te worden overschreden wordt de informatieplicht van de huisarts zeer actueel en zal hij zijn patiënt de weg moeten wijzen (b.v. zorgbemiddeling zorgverzekeraar) om aan zijn informatieplicht te kunnen voldoen. Op verzoek van de patiënt zou de huisarts handelend moeten optreden namens de patiënt als deze zelf niet bij machte is om tijdige zorg te kunnen vinden en/of om de wachtlijstbemiddeling van de zorgverzekeraar in te schakelen. Dit bevordert zeer waarschijnlijk ook dat zorgverzekeraars eerder signalen binnen krijgen van verzekerden over te lange wachttijden. De rol en verantwoordelijjkheid van de huisarts, of hij nu wel of niet de beschikking heeft over een POH-GGz, moet derhalve beter worden ingevuld op het punt van het vinden van tijdige, passende zorg. Het feit dat de huisarts vrijwel niet in beeld is in het NZa-rapport en de Kamerbrief is derhalve een omissie. III. Aanpak wachttijdenproblematiek volstrekt onvoldoende bij autisme en persoonlijkheidsstoornissen Zie ad III voor de ervaringen en visie van Romy Slagboom – ervaringsdeskundige m.b.t. wachttijden persoonlijkheidsstoornissen De Minister toont in de Kamerbrief een volstrekt onvoldoende ambitieuze inzet om een reeds jarenlang bestaand groot probleem bij specifieke diagnosegroepen zoals autisme en persoonlijkheidsstoornissen op te lossen, waarbij wachttijden van meer dan een jaar alleszins gebruikelijk zijn. Het LPGGz pleit voor een voortvarende en doortastende aanpak, waarbij op korte termijn een verdiepend onderzoek wordt ingesteld door de NZa naar de achterliggende oorzaken met actieve commitment van de relevante stakeholders t.w. cliënten, aanbieders, verzekeraars. Het is hiervoor de hoogste tijd. AD II. De rol van de huisarts - ervaringen en visie van Romy Slagboom, ervaringsdeskundige Voor de cliënt die te maken krijgt met lange wachtlijsten kan de huisarts een zeer belangrijke rol vervullen. Allereerst bij de zorgbemiddeling, maar ook bij het informeren van de cliënt over wachtlijsten en de Treeknormering. Als verwijzer is de huisarts de eerste die wachtlijsten signaleert en de aangewezen persoon om de cliënt te begeleiden. Helaas heb ik dat anders ervaren. Toen ik in 2013 werd doorverwezen naar Yulius in Gorinchem mocht ik van mijn huisarts niet meer in gesprek met zijn praktijkondersteuner. Ik werd, zoals hij het zelf noemde ‘overgedragen’. Het duurde echter nog 8 weken voor ik een intake kreeg en daarna nog eens 8 weken voor de behandeling kon starten. In totaal bijna vier maanden dat ik me tussen wal en schip voelde. Ik wist toen nog niets over de Treeknorm of zorgbemiddeling en was dermate in beslag genomen door mijn ziekte ( Persoonlijkheidsstoornis en Angststoornis ) dat ik geen contact 2 op durfde op te nemen met mijn Zorgverzekering. En als ik dat wel had gedurfd had ik waarschijnlijk de juiste woorden niet weten te vinden. Ook omdat ik door diezelfde huisarts wel medicatie (antidepressiva) voorgeschreven had gekregen waar ik wat verward van werd. Juist in die periode had de huisarts een heel belangrijke rol kunnen spelen door bijvoorbeeld voor mij het gesprek te voeren met de zorgverzekeraar. Ik was ook gebaat geweest bij informatievoorziening door de huisarts. Liefst op een A4tje zodat ik het thuis nog eens na had kunnen lezen of aan mijn partner had kunnen laten lezen. Uit de informatie die ik als ervaringsdeskundige krijg van GGZ cliënten, blijkt dat zij zich herkennen in het gevoel in een soort medisch niemandsland terecht gekomen te zijn, wanneer ze op een lange wachtlijst staan. Cliënten weten niet waar zij terecht kunnen met hun problematiek in de wachtlijstperiode. De huisarts zou een heel belangrijke rol kunnen spelen als luisterend oor en stem voor deze cliënten. De NZA heeft zeer recent een actie gestart waarbij cliënten worden opgeroepen wachtlijsten te melden. Een goed initiatief, waarbij huisartsen ook een spil kunnen zijn omdat zij wachtlijsten vaak als eerste signaleren. Belangrijk voor zorgverzekeraars die daardoor eerder melding krijgen van lange wachtlijsten. Kortom, de rol van huisarts blijft tot op heden helaas te weinig omschreven. Een rol die met weinig geld of regelgeving een heel groot verschil zou kunnen maken in het wachtlijstenprobleem. AD III. Wachttijden persoonlijkheidsstoornissen - ervaringen en visie van Romy Slagboom, ervaringsdeskundige Ik hoop dat u de tijd en moeite wilt nemen om naar mijn verhaal te luisteren. 'Beste mevrouw Slagboom, helaas heb ik slecht nieuws over uw behandeling: de wachtlijst bedraagt nog enkele maanden.' Op het moment dat mijn behandelaar mij dit nieuws brengt sta ik al ruim drie maanden op de wachtlijst voor EMDR (traumaverwerking) bij Yulius in Gorinchem. Sinds mei 2014 ben ik bij hen in behandeling voor mijn Persoonlijkheidsstoornis Borderline en mijn Angststoornis. In mei 2015 heeft er een reorganisatie plaatsgevonden binnen Yulius en heb ik twee nieuwe behandelaars toegewezen gekregen. In die periode van overgang heeft mijn behandeling ruim 9 weken stilgestaan. Nu wacht ik al ruim drie maanden op vervolgbehandeling en dat zal waarschijnlijk nog verdubbelen. Dit alles heeft groot effect op mijn herstel en mijn leefsituatie. Ik ben een vrouw van 31 jaar oud, getrouwd en moeder van een dochter van 2,5 jaar. Sinds twee jaar ben ik niet meer in staat te werken vanwege mijn psychische ziekte en zit ik in de Ziektewet. Voor ik uitviel werkte ik als Onderzoeksassistent op verscheidene grote nationale onderzoeken en heb ik een studie Sociale Wetenschappen afgerond aan de Universiteit Utrecht. Inmiddels ben ik al bijna twee jaar ziek en het UWV hijgt in mijn nek; in het meest recente consult moest ik hen vertellen dat het afgelopen half jaar weinig in mijn behandeling is gebeurd. Aangezien de wachtlijsten de pan uit rijzen is er voorlopig ook geen zicht op verder herstel. Ik voel me afgeschreven als persoon en volwaardig burger. Ik geloof dat ik met de juiste behandeling over een of twee jaar weer volledig terug kan keren in de maatschappij en mij nuttig kan maken op mijn eigen werk en denkniveau. Ik wil mijn ervaring inzetten ten behoeve van anderen, zinvol werk doen en een vol leven lijden. Het voelt alsof ik nu steeds verder wegzak in het drijfzand van mijn ziekte, bureaucratie, wachtlijsten en regels. Dit is geen probleem dat enkel mij aangaat, want ik hoor het overal om me heen. 3 Wachtlijsten voor een intake bij een GGZ instelling bedragen gemakkelijk 2 maanden. Concrete voorbeelden van de wachttijd tot intake bij zorginstelling Altrecht in Utrecht: Altrecht Trauma TRTC; 1,5 jaar Altrecht Bipolair; 32 weken Altrecht Autismeteam Volwassenen; 85 weken Altrecht F-ACT Persoonlijkheidsproblematiek; 38 weken Deze wachttijden zijn onacceptabel lang en overstijgen de Treeknorm veelvoudig. Ook zijn deze wachttijden gevaarlijk. Het betreft hier een kwetsbare groep mensen die soms heel erg ziek zijn. Mensen die soms dermate door hun problematiek in beslag worden genomen dat zij niet in staat zijn hun weg te vinden in het systeem bij lange wachtlijsten. Maar er zijn ook mensen die simpelweg niet op de hoogte zijn van de Treeknormering of bij wie ze terecht kunnen voor zorgbemiddeling. Ik heb iemand gesproken die ruim een jaar op de wachtlijst heeft gestaan voor het Autismeteam bij Altrecht en die persoon had geen idee waar ze in die tijd terecht kon, niemand heeft haar bijgestaan in die periode. Een periode waarin zij erg achteruit is gegaan. Dat lijkt mij een onwenselijke situatie. Het is de taak van zorgverzekeraars om actiever te informeren over hun zorgplicht en de procedure bij lange wachtlijsten. Zorgaanbieders moeten zelf ook actiever communiceren over wachtlijsten. Wanneer een cliënt duidelijker weet waar hij of zij terecht kan in het geval van normoverschrijdende wachtlijsten,kan die persoon ook eerder alarm slaan bij de daarvoor verantwoordelijke partij. Echter, voor diegene die daartoe niet in staat is vanwege ziekte, angst of taalbarrière, moet een vangnet worden gecreëerd door de zorgaanbieder. De overheid zou hier strenger op moeten toezien. De ZVW, zorgplicht en Treeknormering zijn niet voor niets opgesteld. Toen ik het bovenstaande ter sprake bracht in een groep ervaringsdeskundigen met een achtergrond in de GGZ, omdat ik benieuwd was naar hun ervaringen, onderschreef een ieder in die groep mijn verhaal. Een persoon is gedurende haar tijd op de wachtlijst in een manische periode naar het buitenland vertrokken en is daar uiteindelijk in een psychose geraakt. Een ander heeft een zelfmoordpoging gedaan en een volgende heeft zichzelf dermate beschadigd dat ze daar levenslang de littekens van draagt. Ik wil niet zeggen dat dit het gevolg is van lange wachtlijsten, maar wel dat het laat zien hoe kwetsbaar de groep is waar het over gaat. Een groep die je niet aan hun lot kunt overlaten. Ik wil u vragen dit verhaal te delen en ter sprake te brengen in de Tweede Kamer. Graag licht ik een en ander persoonlijk toe. Hartelijke groet, Romy Slagboom 4