Islam en de legitimiteit van preconceptioneel testen en genetische

Islam en de legitimiteit van
preconceptioneel testen
A.C. Bartels en G. Loukili
In samenwerking met: Stichting Platform Islamitische Organisaties Rijnmond (SPIOR)
Begeleiders: Dr. E.A.C. Bartels (Afdeling Sociale en Culturele Antropologie), Vrije Universiteit
Drs. M.H. Vorthoren (SPIOR)
Maart 2010
9
Islam en de legitimiteit van preconceptioneel testen
Amber Bartels (1698931)
Ghariba Loukili (1439812)
Maart 2010
Faculteit der Sociale Wetenschappen
Faculteit der Godgeleerdheid
Vrije Universiteit Amsterdam
In samenwerking met: SPIOR
(Stichting Platform Islamitische Organisaties Rijnmond)
2
Voorwoord
In het kader van de profileringsruimte in het derde jaar van onze bacheloropleidingen, hebben wij
een onderzoek gedaan in samenwerking met SPIOR (Stichting Platform Islamitische Organisaties
Rijnmond) in Rotterdam, en de afdeling Sociale en Culturele Antropologie van de Vrije
Universiteit te Amsterdam.
Als studente Sociale en Culturele Antropologie en studente Islamitische Theologie en daarnaast
Sociale en Culturele Antropologie hebben wij onze krachten gebundeld, met dit rapport als
resultaat. Voor de totstandkoming ervan zijn wij een aantal mensen onze dank verschuldigd. Dit
zijn ten eerste onze interne begeleider Edien Bartels, en onze externe begeleider Marianne
Vorthoren. Bij deze willen wij hen bedanken voor hun steun en begeleiding. Ook alle andere
medewerkers van SPIOR willen wij bedanken voor de hulp bij het vinden van respondenten en
voor het meedenken over hoe het onderzoek het beste ondernomen kon worden. Als laatste gaat
onze dank uit naar de respondenten binnen dit onderzoek. In alfabetische volgorde: Marzouk
Aulad Abdellah, Mohamed Ben Ayad, Abdulouahab El Bachri, Abdulwahid van Bommel,
Zekeriya Budak, Nasibe Çetin, Hoessein Chatyan, Yaser Ellethy, Mohammed Ghaly, Enver
Gürler, Özcan Hidir, Arslan Karagül, Mualla Kaya, Bakkali El Khammar en Adem Köse. Niet
alleen voor hun bereidheid mee te werken, maar ook voor hun vaak nuttige literatuurtips,
suggesties en tips voor het verdere verloop van het onderzoek, de feedback op ons
interviewschema en het aandragen van mogelijke andere respondenten. Wij zijn hen hiervoor
zeer erkentelijk.
Amber Bartels
Ghariba Loukili
Amsterdam, 15 maart 2010
3
Samenvatting
De afdeling Klinische Genetica van het VU Medisch Centrum is in 2008 gestart met het
onderzoek VERWANT. Dit is een wetenschappelijk onderzoek waarbinnen een methode wordt
ontwikkeld waarmee preciezer kan worden vastgesteld hoeveel risico een verwant paar loopt op
een kind met een zeldzame erfelijke ziekte. Dit is een vorm van preconceptioneel testen. De
belangrijkste doelgroep die de onderzoekers voor ogen hebben zijn Nederlandse Turken en
Nederlandse Marokkanen, omdat verwantschapshuwelijken in Nederland onder deze groepen het
meest voorkomen.
Dit verslag beschrijft hoe er vanuit de islam, het geloof dat een zeer groot deel van de
Nederlandse Turken en Nederlandse Marokkanen aanhangt, tegen preconceptioneel testen wordt
aangekeken. Hiertoe zijn vijftien semigestructureerde interviews afgenomen met
moslimtheologen, moslim geestelijk verzorgers, imams en moslimartsen. De interviews zijn
opgenomen met voice recorders waarna ze letterlijk zijn uitgeschreven. Het onderzoek wijst uit
dat alle respondenten, op slechts een moslimarts na, positief tot zelfs zeer positief tegenover het
preconceptioneel testen van verwante paren staan. Vanuit de islam is het volgens hen alleen maar
aan te bevelen om een dergelijke test te ondergaan. De respondenten baseren zich op
verschillende verzen uit de Koran, informatie uit de hadiths (overleveringen van de Profeet
Mohammed) en uitspraken van hedendaagse en vroegere geleerden.
De meest genoemde argumenten vóór testen zijn ten eerste het behartigen van het algemeen
belang. Dit is een belangrijk principe binnen de islam, wat onder andere inhoudt dat ‘het goede’
aangemoedigd moet worden, en ‘het slechte’ verboden moet worden. Ook moeten nakomelingen
beschermd worden en hebben zij het recht op een gezond begin van hun leven. In dit licht zou
een preconceptionele test dus zeker aan te bevelen zijn. Ten tweede is het in de islam erg
belangrijk dat men luistert naar de wetenschap en naar degenen die kennis hebben. Het is goed
om door een preconceptionele test te ondergaan kennis te vergaren en bijvoorbeeld de hulp van
professionals in te roepen bij medisch-ethische vraagstukken. Ten derde worden moslims
aangemoedigd hun huwelijkspartner zo bewust mogelijk uit te zoeken. In feite is dit dus ook een
vorm van vooronderzoek. Ook dit is een argument van respondenten om preconceptioneel
testen vanuit de islam aan te bevelen. Hoewel het onderwerp vanuit de islam volgens de
respondenten aldus positief benaderd kan worden, voorzien zij wel een eventuele negatieve
houding vanuit de moslimbevolking. De respondenten verwachten dat sommige moslims zich
zullen verschuilen achter het idee dat dergelijke testen de wil van God kunnen ondermijnen. Bij
het in de praktijk brengen van de test moet men met een dergelijke houding rekening houden, en
moet iemand die kennis van de islam heeft, uitleggen hoe er vanuit de islam tegenaan gekeken
wordt.
Ook wijzen de respondenten op de ethische consequenties die deze test met zich mee kan
brengen. Wanneer het risicopercentage voor een paar bijvoorbeeld vrij hoog is, moeten zij op
basis van deze kansberekening beslissen of zij aan kinderen willen beginnen. Misschien twijfelen
sommige paren zelfs of zij wel bij elkaar moeten blijven, of dat zij beter een andere
huwelijkspartner kunnen zoeken, waarmee het risico op een aangedaan kind minder groot is. Dit
zijn belangrijke kwesties, waar bij het in de praktijk brengen van de test te allen tijde rekening
moet worden gehouden. Daarbij moet er goede, begrijpelijke voorlichting en informatie over het
onderwerp komen, zodat de doelgroep geïnformeerde keuzes kan maken. Deze voorlichting kan
via allerlei kanalen verlopen, maar de media en voorlichtingsbijeenkomsten zijn de meest
genoemde. Daarbij wordt door de respondenten benadrukt dat een nauwe samenwerking tussen
‘islamkenners’ zoals theologen, imams en dergelijke enerzijds, en medisch experts, artsen en
dergelijke anderzijds, vereist is om de doelgroep daadwerkelijk te bereiken.
4
Inhoudsopgave
Voorwoord
3
Samenvatting
4
Inhoudsopgave
5
1. Inleiding
1.1 Stichting Platform Islamitische Organisaties Rijnmond
1.2 Aanleiding onderzoek
1.3 Doelstelling
1.4 Vraagstelling
1.5 Leeswijzer
9
9
9
10
10
10
2. Literatuuronderzoek
12
2.1 Consanguïniteit
2.1.1 Culturele achtergronden van consanguïne huwelijken
2.1.2 Verbod op neef- en nichthuwelijk?
2.1.3 De aard van consanguïne overerving
2.1.4 Autosomaal recessieve aandoeningen
2.1.5 Risico op overerving van aandoeningen voor consanguïne
paren
2.2 Erfelijkheidsvoorlichting
2.2.1 Praktische aanbevelingen voor erfelijkheidsvoorlichting
2.3 Genetische counseling
2.3.1 Praktische aspecten van genetische counseling
2.3.2 De autonomie van het individu
2.3.3 Theoretische modellen die richting kunnen geven aan
genetische counseling
2.4 Prenataal onderzoek
2.4.1 Vormen van prenataal onderzoek
2.4.2 Feministische kritiek op prenatale genetische counseling en
prenataal onderzoek
12
12
12
14
15
15
17
17
18
19
20
21
22
22
22
2.5 Preconceptioneel onderzoek
22
2.6 Islam in Nederland
25
2.5.1 Bestaande opvattingen over preconceptioneel onderzoek
24
2.5.2 Verwant Onderzoek: risicodifferentiatie bij consanguïne paren 24
door middel van SNP analyse
5
2.7 Islamitische (medische) ethiek
26
2.8 Islamitisch recht
26
2.8.1 Islamitische geleerden
2.8.2 Verschillende wetscholen binnen de islam
2.9 Imams, moslim geestelijk verzorgers en moslimtheologen
2.9.1 Imams
2.9.2 De rol en taken van de imam
2.9.3 Leidraad voor imams
2.9.4 Beeldvorming over de imam in Nederland
2.9.5 Moslim geestelijk verzorgers
2.9.6 Moslimtheologen
Conclusie
3. Methodologie
3.1 Type onderzoek
3.2 Onderzoeksmethoden
3.2.1 Literatuuronderzoek
3.2.2 Semigestructureerde interviews
3.2.3 Uitvoering van de interviews
26
27
28
28
28
29
29
30
30
31
32
32
32
32
33
33
3.3 Onderzoekspopulatie
33
3.4 Interviewschema
35
35
3.4.1 Overgang naar interviewschema 2
3.4.2 Aanpassingen in interviewschema 2
37
3.5 Analyse van de onderzoeksgegevens
38
3.6 Validiteit en betrouwbaarheid
39
3.6.1 Validiteit
3.6.2 Betrouwbaarheid
39
39
4. Onderzoeksbevindingen onderzoeksgroep 1
4.1 Consanguïniteit
41
41
4.1.1 Sociaal-economische verklaringen
4.1.2 Het consanguïne huwelijk in de islamitische bronnen
4.1.3 Moderne discussies onder moslimgeleerden
4.1.4 Persoonlijke meningen over het consanguïne huwelijk
4.1.5 De risico’s voor een (achter)neef-(achter)nichtpaar
4.1.6 Het consanguïne huwelijk in de praktijk
4.1.7 Vragen over het consanguïne huwelijk
4.2 Medisch-ethische vraagstukken in de islam
4.2.1 Wat is de beste manier om een antwoord te geven
op medisch-ethische vraagstukken in de islam?
42
43
47
48
50
51
52
53
53
6
4.3 Preconceptioneel testen
55
4.3.1 Persoonlijke mening preconceptioneel testen
55
4.3.2 De ethische aspecten van preconceptioneel testen
56
4.3.3 Preconceptioneel testen vanuit de islamitische bronnen
57
4.3.4 Mogelijke argumenten voor testen vanuit de moslimbevolking 61
4.3.5 Mogelijke argumenten tegen testen vanuit de moslimbevolking 61
4.3.6 Preconceptioneel versus prenataal testen
62
4.3.7 Preconceptioneel testen in het buitenland
64
4.3.8 Vragen gehad over preconceptioneel testen?
64
4.4 Voorlichting en het in de praktijk brengen van de test
4.4.1 Moet er meer voorlichting komen?
4.4.2 Geschikte voorlichtingsmethoden- en middelen.
4.4.3 Verplicht stellen of vrijwillig?
4.4.4 Zullen moslims veel gebruik maken van de test?
5. Onderzoeksbevindingen onderzoeksgroep 2
5.1 Consanguïniteit
5.1.1 Persoonlijke meningen over het consanguïne huwelijk
5.1.2 Consanguïniteit in de praktijk
5.1.3 Vragen over het consanguïne huwelijk
5.2 Preconceptioneel testen
5.2.1 Persoonlijke mening preconceptioneel testen
5.2.2 De ethische aspecten van preconceptioneel testen
5.2.3 Preconceptioneel testen vanuit de islamitische bronnen
5.2.4 Mogelijke argumenten voor testen vanuit de moslimbevolking
5.2.5 Mogelijke argumenten tegen testen vanuit de moslimbevolking
5.2.6 Preconceptioneel versus prenataal testen
5.2.7 Preconceptioneel testen in het buitenland
5.2.8 Vragen gehad over preconceptioneel testen?
5.3 Voorlichting en het in de praktijk brengen van de test
5.3.1 Moet er meer voorlichting komen?
5.3.2 Geschikte voorlichtingsmethoden- en middelen
5.3.3 Verplicht stellen of vrijwillig?
5.3.4 Zullen moslims veel gebruik maken van de test?
65
65
66
69
70
72
72
72
72
73
73
73
73
74
74
74
74
75
75
75
75
76
76
76
6. Analyse van onderzoeksbevindingen
6.1 Consanguïniteit
6.2 Medisch-ethische vraagstukken in de islam
6.3 Preconceptioneel testen
6.4 Voorlichting en het in de prakijkt brengen van de test
77
77
79
79
81
7. Conclusie en aanbevelingen
85
Glossarium
87
Lijst met afkortingen van organisaties
89
7
Bijlagen
90
Bibliografie
101
8
1. Inleiding
1.1 Stichting Platform Islamitische Organisaties Rijnmond
Voor u ligt het verslag van het onderzoek dat in samenwerking met SPIOR tot stand is gekomen.
SPIOR staat voor Stichting Platform Islamitische Organisaties Rijnmond en is opgericht in 1988.
Het is de koepelorganisatie van islamitische organisaties in Rotterdam en omstreken. Het
merendeel van de moskeeën in Rotterdam is aangesloten bij SPIOR, evenals algemene sociaalculturele organisaties, jongerenorganisaties en vrouwenorganisaties. SPIOR is een
maatschappelijke organisatie die producten ontwikkelt op terreinen van maatschappelijke
participatie en kadervorming, educatie en voorlichting, signalering en antidiscriminatie.
1.2 Aanleiding onderzoek
Consanguïniteit (letterlijk: gemeenschappelijk bloed) is in Nederland de laatste jaren regelmatig in
het nieuws geweest. Dit begrip gaat over de relatie tussen twee personen die een
gemeenschappelijke voorouder hebben en dus bloedverwanten van elkaar zijn. Zogenaamde
consanguïne huwelijken behelzen aldus een huwelijk met een verwant, maar in de praktijk wordt
doorgaans gedoeld op een huwelijk tussen (achter)neef en (achter)nicht1. In Nederland komen
dergelijke huwelijken voornamelijk voor onder Turkse en Marokkaanse immigranten. De keuze
voor een dergelijk huwelijk kent verschillende onderliggende motieven, die later uiteengezet
zullen worden.
Behalve in de Nederlandse media, krijgt het onderwerp ook regelmatig aandacht in de medische
literatuur. Hierbij ligt de focus op de mogelijke medische implicaties voor nakomelingen. Nietverwante ouders hebben een kans van 2-3% op aangeboren afwijkingen bij hun kind. Bij neefnicht paren ligt deze kans gemiddeld 2 tot 3% hoger. Preconceptionele en prenatale voorlichting
aan consanguïne paren vindt echter nog maar mondjesmaat plaats. Dit komt onder andere door
het feit dat er nog beperkte mogelijkheden zijn als het gaat om het bepalen van het precieze risico
op een kind met een aangeboren afwijking bij deze paren. Wanneer er geen ziektes in de familie
voorkomen, is het tot nu toe nog niet mogelijk om te testen hoeveel risico verwante paren
hebben op een kind met een zeldzame erfelijke aandoening.
In 2008 is arts en onderzoeker Marieke Teeuw gestart met het onderzoek VERWANT. Dit is een
wetenschappelijk onderzoek van de afdeling Klinische Genetica van het VU Medisch Centrum te
Amsterdam, in samenwerking met andere ziekenhuizen en met een subsidie van ZonMw
(Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie). Middels deze studie
wordt een methode ontwikkeld waarmee preciezer kan worden vastgesteld hoeveel risico een
verwant paar loopt op een kind met een zeldzame erfelijke ziekte. Het onderzoek is opgezet om
verschil te maken tussen verwante paren met een hoog risico en paren met een laag risico op een
kind met een zeldzame erfelijke aandoening. Dit wordt gedaan door de overeenkomst in het
DNA van de ouders van een ziek kind te vergelijken met de overeenkomst in het DNA van
vergelijkbare ouders met gezonde kinderen. Als een verschil tussen hoog en laag risico
aangetoond kan worden, kan dat in de toekomst helpen om verwante paren beter voor te lichten
over de risico’s die er zijn als zij een kinderwens hebben (VERWANT, 20092).
In het vervolg wordt door de schrijvers van dit rapport, maar ook in het hoofdstuk waar de respondenten aan het
woord komen, in sommige gevallen simpelweg gesproken over neef-nichthuwelijken. Hierbij moet men echter in het
achterhoofd houden dat hier ook altijd achterneven en achternichten mee worden bedoeld.
2 Geraadpleegd op 4-12-09: http://verwant.info/handoutcohort.php en http://verwant.info/
1
9
1.3 Doelstelling
Wanneer deze methode in de praktijk zal worden aangeboden, is het uiteraard van essentieel
belang dat de doelgroep er gebruik van gaat maken. Dit is alleen te realiseren door aan te sluiten
bij de wensen en behoeften van deze doelgroep, die voornamelijk bestaat uit Nederlandse Turken
en Marokkanen. Het grootste deel van deze groep is moslim. Dit roept de vraag op naar de
legitimiteit van counseling en preconceptioneel testen voor consanguïne partners vanuit hun
geloof: de islam. Wanneer immers vanuit de islam duidelijk gemaakt kan worden dat zorgvragen
over erfelijkheid en consanguïniteit mogelijk en gerechtvaardigd zijn, zal dit leiden tot discussie
binnen betrokken groepen.
1.4 Vraagstelling
De onderzoeksvraag die geformuleerd is om deze doelstelling te bereiken is de volgende: ‘Hoe
wordt er vanuit de islam aangekeken tegen preconceptioneel testen?’
Deze hoofdvraag valt in de volgende deelvragen uiteen:
1. Hoe kijken moslim geestelijk verzorgers aan tegen preconceptioneel testen?
Moslim geestelijk verzorgers bieden hulpverlening aan mensen vanuit en op basis van de islam.
Zij zijn werkzaam in ziekenhuizen, maar ook in bijvoorbeeld gevangenissen of justitiële
inrichtingen. Zij hebben een gedegen kennis van de islam, en weten hoe zij deze in de praktijk
moeten toepassen op medisch-ethische kwesties. De antwoorden op deze eerste deelvraag zijn
dus van groot belang om te achterhalen hoe in de praktijk door moslims wordt omgegaan, en
omgegaan zou moeten worden met genetische counseling en preconceptioneel testen.
2. Hoe kijken moslimtheologen aan tegen preconceptioneel testen?
Om een goed beeld te krijgen hoe er vanuit de islamitische bronnen en rechtspraak tegen de
vraagstelling wordt aangekeken, zullen moslimstheologen ondervraagd worden. Zij zijn opgeleid
in verschillende disciplines, zoals Koranwetenschappen, of Hadithwetenschappen (hadith =
overlevering van de Profeet Mohammed).
3. Hoe kijken imams aan tegen preconceptioneel testen?
Imams hebben over het algemeen veel contact met de doelgroep. Zij preken in de moskee, en
zijn vaak degenen waar moslims met hun vragen als eerste naar toe gaan. Om deze reden is het
belangrijk imams ook een stem te geven binnen dit onderzoek.
4. Hoe kijken moslimartsen aan tegen preconceptioneel testen?
Moslimartsen kennen, net als moslim geestelijk verzorgers, de praktijk van deze medisch-ethische
kwestie. Zij hebben naar verwachting veel contact met moslimpatiënten, waardoor zij goed op de
hoogte zijn van wat er onder de doelgroep speelt.
1.5 Leeswijzer
Na de aanleiding en de doel- en vraagstelling van dit onderzoek geformuleerd te hebben,
vervolgen wij met een beschrijving van de literatuurverkenning in hoofdstuk 2. In hoofdstuk 3
wordt een beschrijving gegeven van de gevolgde onderzoeksmethoden. De verkregen resultaten
worden beschreven in hoofdstuk 4 en in hoofdstuk 5. Deze resultaten worden geanalyseerd en
bediscussieerd in hoofdstuk 6. De conclusies die uit dit onderzoek getrokken kunnen worden,
zijn beschreven in hoofdstuk 7. In dit laatste hoofdstuk worden tevens aanbevelingen gedaan
naar aanleiding van dit onderzoek. Ten slotte is in dit rapport een glossarium opgenomen, een
lijst met afkortingen van organisaties, bijlagen en een literatuurlijst.
10
Bij het lezen van het rapport willen wij de lezers graag op een aantal zaken attenderen. Woorden
die schuingedrukt staan zullen in sommige gevallen worden gevolgd door een uitleg of vertaling,
meestal tussen haken. Wanneer dit niet het geval is verwijzen wij de lezer naar het glossarium,
waarin bepaalde schuingedrukte woorden van een vertaling of uitleg zijn voorzien. In het rapport
worden verder regelmatig islamitische, maatschappelijke, of organisaties van andere aard
genoemd. De eerste keer dat de afkorting van een organisatie wordt genoemd, zal deze altijd
worden gevolgd door de volledige naam. Daarna wordt de lezer verwezen naar de lijst met
afkortingen van organisaties, waar de volledige namen allen zijn opgenomen.
11
2. Literatuuronderzoek
In dit hoofdstuk zullen de begrippen die de kern van ons onderzoek zullen vormen nader worden
toegelicht. De eerste helft van het hoofdstuk behandelt onder andere de begrippen
consanguïniteit, erfelijkheidsvoorlichting, genetische counseling, prenataal onderzoek en
preconceptioneel onderzoek. In de tweede helft van het hoofdstuk zal uiteen worden gezet wat
de rol van de islamitische ethiek en jurisprudentie is of kan zijn bij het beantwoorden van
vraagstukken waarin de eerder genoemde begrippen een rol spelen.
2.1 Consanguïniteit
Het trouwen met en/of het krijgen van kinderen met een bloedverwant, wordt consanguïniteit
genoemd. In de praktijk gaat het meestal om een huwelijk tussen (achter)neef en (achter)nicht
(De Kinderen 2003: 11). Ten minste twintig procent van de wereldbevolking leeft in
gemeenschappen waarin een voorkeur bestaat voor huwelijken met bloedverwanten, en minstens
acht procent van alle kinderen wereldwijd heeft verwante ouders (Borm 2002, Cornel 2003: 5). Er
is in Nederland sinds 1994 geen landelijk dekkende registratie van consanguïniteit bij ouderparen.
Om deze reden is onbekend hoeveel huwelijken tussen verwanten in Nederland worden gesloten
(Waelput en Achterberg 2007: 10,30). Toch zijn uit onderzoeken gegevens beschikbaar over
specifieke groepen of cohorten. Een voorbeeld is een recent Rotterdams onderzoek, de
Generation R-studie. Binnen dit onderzoek antwoordde desgevraagd respectievelijk 23,9% en
22,2% van de ondervraagde Turkse en Marokkaanse zwangeren dat ze een consanguïne partner
hadden. Bij ongeveer 12% ging dat om een relatie tussen neef en nicht (Generation R-studie
2009). Hoewel landelijke cijfers ontbreken, is uit andere gegevens af te leiden dat consanguïne
huwelijken in Nederland voornamelijk voorkomen onder Turkse en Marokkaanse immigranten
(Waelput en Achterberg 2007: 11). Wat zijn nu precies de culturele achtergronden van waaruit
consanguïne huwelijken gesloten worden?
2.1.1 Culturele achtergronden van consanguïne huwelijken
Terwijl Noord-Europeanen vaak negatief denken over verwantschap tussen ouders, wordt in
gemeenschappen met een lange traditie van consanguïne huwelijken juist zeer positief gedacht
over deze huwelijksvorm (Van Elderen 2003: 9). Er worden verschillende redenen genoemd om
een consanguïn huwelijk te sluiten, welke zijn onder te verdelen in sociale, culturele en
economische voordelen. Ten eerste blijft het aantal erfgenamen beperkt wanneer er binnen de
familie wordt getrouwd. Zo blijft de erfenis als het ware binnen de familie. Ook worden
vertrouwdheid, versterking van de familieband en het in de familie blijven van de vrouw vaak als
redenen genoemd. Dit laatste heeft als voordeel dat haar status meer steun krijgt en dat zij over
het algemeen een betere relatie met haar schoonfamilie heeft. Ook vinden zowel mannen als
vrouwen relatief gemakkelijk een geschikte partner (Hellmann en Knol 2004: 12, Van Elderen
2003: 9). Mensen denken dat in de praktijk consanguïne huwelijken stabieler zijn. Voor de meeste
mensen op de wereld, blijft de familie de eerste bron van sociale zekerheid (Storms en Bartels
2008).
2.1.2 Verbod op neef- en nichthuwelijk?
Het trouwen met familieleden en zeker ook het krijgen van kinderen met familieleden, is in
Nederland al sinds lange tijd omstreden. Het afgelopen decennium is er in de media veel ophef
geweest over de relatie tussen consanguïne huwelijken en het krijgen van kinderen met erfelijke
aandoeningen. Het is duidelijk dat er over consanguïniteit vele misverstanden hebben bestaan, die
heden ten dage voor een groot deel nog niet de wereld uit zijn geholpen. In 2002 barstte er een
discussie los in de media, naar aanleiding van onder andere de publicaties in het tijdschrift
‘Medisch Contact’ van Drs. J.A. Borm (2002) en Prof. T.W.J. Schulpen (2002) (Beemer 2003: 1).
Mevrouw Borm laat zich in haar artikel ‘Trouwen met een bloedverwant’ uit over de bevindingen
12
van Prof. T.W.J. Schulpen, hoogleraar in Utrecht. Begin 2002 presenteerde Schulpen op een
congres van ZonMw (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie)
gegevens uit een nog niet gepubliceerd onderzoek over de relatief hoge kindersterfte onder
allochtonen. De kern van zijn betoog is dat dit sterftecijfer tweemaal zo hoog is dan bij
autochtone kinderen, en dat dit te wijten is aan het feit dat driekwart van de in Nederland
wonende Turken en Marokkanen trouwt met een partner uit het land van herkomst; meestal een
neef of nicht. Volgens Borm echter, wordt de doodsoorzaak van de 38 kinderen die zijn
overleden als gevolg van een (vermoedelijke) aangeboren afwijkingen of prematuriteit, niet
onderbouwd. Dit in tegenstelling tot andere doodsoorzaken die in het rapport uitvoerig worden
toegelicht, zoals ongelukken in het verkeer. ‘Er wordt dan ook niet inzichtelijk gemaakt dat er
sprake is van een causaal verband tussen de bloedverwantschap en de doodsoorzaak’, aldus Borm
(Borm 2002). Ook Dr. P.C. Giordano, klinisch moleculair geneticus en hoofd van het
Hemoglobinopathieën Laboratorium Humane en Klinische Genetica van het Leids Universitair
Medisch Centrum, is van mening dat consanguïniteit niet de hoofdoorzaak is van de significant
hogere mortaliteit onder allochtone kinderen (Giordano 2002).
Ondanks deze relativerende geluiden, ontstond er een ware mediahype waarin het idee dat
migranten in traditionele huwelijkspatronen blijven hangen, met als gevolg een onnodig hoge
oversterfte onder hun kinderen, centraal stond (Borm 2002, Giordano 2002). Giordano
waarschuwt voor het leveren van berichten als die van Schulpen (2006) aan de media, omdat zij
een stigmatiserend effect kunnen hebben. Deze waarschuwing is goed te begrijpen wanneer naar
de context wordt gekeken. Het jaar 2002 was namelijk niet alleen het jaar van bovengenoemd
ZonMw project, maar tevens het jaar van de LPF (Lijst Pim Fortuyn). Het politieke klimaat en de
berichtgeving media werden in hoge mate bepaald door Pim Fortuyn. In dit klimaat werden de
uitspraken van professionals als Schulpen (2002) soms misbruikt en verdraaid door politieke
figuren en media, waardoor de publieke opinie voor een groot deel gekenmerkt werd door
uitspraken als dat ‘allochtonen nu eindelijk maar eens moeten integreren, en niet meer zo dom
moeten zijn om met hun neef of nicht te trouwen’ (Cornel 2003: 3).
Ook in 2009 laaide weer een discussie op over het al dan niet verbieden van neefnichthuwelijken. Zo sprak de wethouder van de gemeente Amsterdam, Lodewijk Asscher, in zijn
Amsterdamlezing van april 2009 over een voorstel deze huwelijksvorm te verbieden. Asscher legt
een verband met ‘de enorme verborgen hulpvraag van migrantengezinnen met een kind met een
verstandelijke beperking.’ Zwakbegaafde jongens worden vaak gekoppeld aan ‘importbruiden, die
als mantelzorgster/echtgenote naar Nederland worden gehaald.’ Hoogleraar Community
Genetics & Public Health Genomics Prof. Dr. Martina Cornel zegt hier over: ‘Een sterke
betrokkenheid bij het niet altijd even prettige lot van huwelijksmigranten lijkt hier door het debat
over de medische risico’s van neef-nichthuwelijken heen te lopen.’ Vaak wordt in discussies als
deze het risico dat neven en nichten lopen op het krijgen van aangedane kinderen te zeer
benadrukt en overschat, zo zegt Cornel tijdens de bijeenkomt ‘consanguïniteit’ op 24 september
20093.
Zijn wij echter wel op de goede weg wanneer we migranten proberen te overtuigen om niet met
bloedverwanten te trouwen? De eerder genoemde versterking van familiebanden, dankzij het
sluiten van verwantschapshuwelijken, kunnen enerzijds zorgen voor grote inperking van de
individuele vrijheid, maar in slechtere tijden kan dit worden gezien als een kleine prijs die betaald
moet worden voor de sociale zekerheid die het oplevert. De omvangrijke en nauw verbonden
Bijeenkomst ‘Consanguïniteit’ op 24 september 2009, naar aanleiding van de uitspraken van Lodewijk Asscher
tijdens zijn Amsterdamlezing in april 2009. Deze bijeenkomst betrof een bezoek van de gemeente Amsterdam en
werd verzorgd door EMGO (Institute for Health and Care Research), het VU Medisch Centrum en de Vrije
Universiteit Amsterdam.
3
13
familiestructuren dienen als een vangnet voor personen met sociale of medische problemen.
Wanneer verwantschapshuwelijken aldus verboden worden, bestaat er een kans dat juist de
systemen die mensen helpen om met genetische afwijkingen om te gaan, kapot worden gemaakt
(Modell en Darr 2002).
Als een van de velen vraagt mw. Prof. Dr. T.H. van Elderen, verbonden aan de Sectie Klinische
& Gezondheidspsychologie van de Universiteit Leiden, zich bovendien af of het wel ethisch
verantwoord is om het probleem bij de migranten zelf neer te leggen en hen te wijzen op hun
eigen verantwoordelijkheid (Van Elderen 2003: 8). Zij beschrijft in een rapport van de NACG
(Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics) waarom
verbieden van consanguïne huwelijken niet gewenst is. Wanneer wij namelijk druk zouden
uitoefenen op migranten om buiten de familie te trouwen, dwingen wij hen om de voor hen
veilige, comfortabele familiebanden losser te maken en te kiezen voor een nieuwe onzekere
situatie. Het alternatief dat geboden wordt bestaat uit minder veilige huwelijken, terwijl de
organisatie volgens Van Elderen ‘nog onvoldoende is toegerust om migranten te begeleiden,
noch in het beslissingsproces voor wel of geen preventieve maatregelen, noch in de
daadwerkelijke uitvoering van de preventieve maatregelen’ (Van Elderen 2003: 9). Van Elderen
pleit voor onderzoek naar wat in de westerse wereld onze verantwoordelijkheden zijn. Het
hanteren van alleen een preventief model, waarbij de verantwoordelijkheid uitsluitend bij de
doelgroep wordt gelegd zonder dat er wordt gekeken naar de noodzaak van maatschappelijke
voorzieningen en bevordering van preventieve maatregelen in de gezondheidszorg, zou volgens
haar zeer onethisch zijn (ibid.). Ook mw. Prof. Dr. Martina Cornel is van mening dat een verbod
op neef-nichthuwelijken ongewenst is. Voorlichting daarentegen is volgens haar enorm
belangrijk, en ook aandacht voor de kwestie bij beleidsvorming alsmede binnen wetenschappelijk
onderzoek mag niet ontbreken. Door meer aandacht en voorlichting kan uiteindelijk
‘empowerment’ van de doelgroep bereikt worden, zo spreekt Cornel tijdens de bijeenkomst
‘Consanguïniteit’ op 24 september 2009.
Niet alleen in Nederland is voorgesteld om consanguïne huwelijken te verbieden vanwege de
genetische risico’s die eraan verbonden kunnen zijn. Ook in bijvoorbeeld het Midden-Oosten is
deze visie sterk gepromoot (Modell en Darr 2002). Al tijdens twee internationale bijeenkomsten
van de World Health Organisation over consanguïniteit in 1994 en 1996, concludeerden medici
en sociale wetenschappers dat het niet gepast of wenselijk was om verwantschapshuwelijken te
ontmoedigen, ondanks de kans op (autosomaal recessieve) aandoeningen. De belangrijkste
aanbeveling was toen al om risicoparen op te sporen en vervolgens gericht onderzoek aan te
bieden (Borm 2002).
2.1.3 De aard van consanguïne overerving
Een consanguïn paar deelt een gemeenschappelijke voorouder. Dit houdt in dat de
overeenkomsten in het genetisch materiaal bij deze paren groter zijn dan bij partners die geen
familie van elkaar zijn. De kans dat hun kinderen twee identieke kopieën van genen krijgen is dus
groter. Dit kan tot gevolg hebben dat er een vergrote kans bestaat dat er bij het kind bepaalde
erfelijke eigenschappen voorkomen. Hierbij moet men denken aan uiterlijke eigenschappen, maar
vooral ook aan autosomaal recessieve aandoeningen. Het zijn voornamelijk zeldzame
aandoeningen die autosomaal recessief overerven, zoals bepaalde vormen van blind- en doofheid
en stofwisselingsziekten, die veroorzaakt kunnen worden door verwantschap (Waelput en
Achterberg 2007: 12, Borm 2002). Autosomaal betekent dat we te maken hebben met nietgeslachtsgebonden (autosomale) genen, en dat de ziekte dus niets met geslacht te maken heeft.
Bij autosomaal dominante aandoeningen is één afwijkend gen al voldoende voor het ontstaan van
een ziekte. Bij autosomaal recessieve aandoeningen moeten beide kopieën van het gen afwijkend
zijn om ziekte te veroorzaken. Als beide ouders drager zijn, met één afwijkend gen en één gezond
14
gen, zijn zij geen van beiden ziek. Wanneer zij beiden het gezonde gen doorgeven, krijgt het kind
de aandoening niet. Krijgt het kind echter van beide ouders het afwijkende gen, dan betekent dit
dat hij of zij de aandoening overerft. Krijgt het kind maar van één van de ouders het afwijkende
gen, dan is het kind drager van de aandoening. Dit wil echter niet zeggen dat de ziekte zich
manifesteert, maar betekent wel dat het kind in de toekomst het afwijkende gen kan doorgeven
aan zijn of haar kinderen (Waelput en Achterberg 2007: 12-13).
2.1.4 Autosomaal recessieve aandoeningen
Er bestaan duizenden autosomaal recessieve aandoeningen, met een grote variatie aan
beperkingen of ziektes. Voorbeelden zijn stofwisselingsziekten, gehoor- en zichtproblemen,
skeletafwijkingen, mentale retardatie en leerproblemen (Waelput en Achterberg 2007: 15). De
meest voorkomende erfelijke autosomaal recessieve aandoeningen in de mens zijn
hemoglobinopathieën. Dit is een verzamelnaam voor de verschillende vormen van erfelijke
bloedarmoede, waarvan de meest voorkomende sikkelcelanemie en thalassemie zijn. Wanneer
twee ouders drager zijn van een hemoglobinopathie, kunnen ze een kind krijgen met een ernstige
vorm (Cornel 2003a: 9, Roetman 2003: 6). Een korte beschrijving van de meest voorkomende
vormen van erfelijke bloedarmoede:
Thalassemie
Dit is een ziekte waarbij hemoglobine niet goed wordt aangemaakt. De afwijkende bloedcellen
worden door het lichaam herkend en opgeruimd, wat tot een chronische bloedarmoede leidt.
Thalassemie komt voornamelijk voor bij mensen uit het Middellandse Zeegebied, het MiddenOosten, India, Indonesië en Afrika (Roetman 2003: 6).
Sikkelcelanemie
Dit is een erfelijke vorm van bloedarmoede, waarbij de rode bloedcellen de vorm van een sikkel
krijgen zodra zij in een zuurstofarme omgeving terechtkomen. De ziekte wordt veroorzaakt door
afwijkende hemoglobine in de rode bloedcel. Sikkelcelanemie is van oorsprong een
verdedigingsmechanisme tegen malaria, en komt daarom vooral voor in Afrika, maar ook in
Amerika, Azië, Suriname, de Nederlandse Antillen, Engeland, Nederland en andere delen van
Europa (Roetman 2003: 6).
2.1.5 Risico op overerving van aandoeningen voor consanguïne paren
Over het risico dat consanguïne paren hebben op kinderen met een erfelijke aandoening bestaan
geen eenduidige cijfers. Bovendien blijken zowel leken als professionals moeite te hebben met het
interpreteren van kansen. Het medisch specialisme dat zich bij uitstek bezig houdt met deze
kansen is de klinische genetica. Hoewel de cijfers niet compleet eenduidig zijn, liggen de
risicopercentages die de meeste onderzoekers hebben berekend zeer dicht bij elkaar. Zowel
volgens het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) als het NACG is voor niet
verwante paren de kans 2-3% op een kind met een zodanig ernstige aangeboren aandoening dat
zij in het eerste levensjaar medische zorg nodig hebben. Kinderen uit consanguïne relaties hebben
een extra kans op een aangeboren aandoening. Volgens Mw. Prof. Dr. M. C. Cornel, verbonden
aan de afdeling Klinische Genetica van het VU Medisch Centrum, is dit bij een neef-nichtrelatie
enkele procenten, en bij een achterneef - achternichtrelatie ongeveer 1% (Waelput en Achterberg
2007: 15, Cornel 2003: 5).
Dr. J.C. Oosterwijk, klinisch geneticus aan de afdeling Klinische Genetica van het Academisch
Ziekenhuis Groningen gaat uit van een algemeen populatierisico op een kind met een erfelijke
aandoening van 3-4%. Voor een echtpaar dat neef en nicht is, is de kans volgens hem 2-3%
hoger. Een neef-nichtechtpaar heeft dus 5-7% kans om een kind met een autosomaal recessieve
aandoening te krijgen. Dat staat los van etniciteit, maar het is anderhalf maal zoveel als een niet-
15
consanguïn echtpaar. Mw. Prof. Dr. T.H. van Elderen, verbonden aan de Sectie Klinische &
Gezondheidspsychologie van de Universiteit Leiden, sluit zich aan bij deze bevindingen.
Ook volgens mw. Drs. J.A. Borm, als cultureel antropoloog verbonden aan het VSOP
(Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), spreekt men over een algemeen
populatierisico om een kind met een aandoening te krijgen van 3-4%. Volgens haar ligt dit risico
voor neef- en nichtrelaties 1,7-2,8% hoger. Voor een kind geboren uit een achterneefachternichtrelatie is het risico maximaal 1% hoger. Deze percentages zijn uitkomsten van een
twee jaar durend evaluatieonderzoek, dat is uitgevoerd door ‘genetic counselors’, artsen en
epidemiologen van de National Society van Genetic Counselors in de Verenigde Staten. De
publicatie4 is gebaseerd op zes eerdere studies naar consanguïniteit, waar enkele duizenden
verwante paren uit de Verenigde Staten hebben meegewerkt (Borm 2002). Eén Nederlandse
studie (Schulpen et al.: 2006) heeft laten zien dat Turkse en Marokkaanse kinderen van nul tot
twee jaar vijf tot acht keer vaker overlijden aan autosomaal recessieve aandoeningen (Waelput en
Achterberg 2007: 21). Het gaat hier om de studie die in paragraaf 2.1.1 al genoemd werd, en die
voor een hevige discussie en veel media-aandacht zorgde. Volgens Borm (2002) zijn bij de
conclusies van dit onderzoek vraagtekens te plaatsen, zowel wat betreft de onderzoeksopzet en
de bronnen als het causaal verband dat de onderzoekers menen te hebben ontdekt (Borm: 2002).
Schulpen (2002) reageert op deze kritiek door te stellen: ‘Mijn rapport uit 1996 betreffende
doodsoorzaken van ruim twintigduizend kinderen die tussen 1979 en 1993 overleden, heeft
mevrouw Borm verkeerd gelezen en geïnterpreteerd. Dat uit deze door het CBS (Centraal Bureau
voor de Statistiek) verzamelde gegevens geen informatie over de relatie tussen sterfte door
erfelijke afwijkingen en consanguïniteit kon worden gehaald, is uitgebreid in het rapport gemeld’
(Schulpen 2002).
De hierboven geschetste discussie is een van de velen. Er is nog veel onenigheid en
onduidelijkheid over de relatie tussen consanguïne huwelijken en het krijgen van kinderen met
erfelijke aandoeningen. Prof. Dr. L.P. ten Kate, verbonden aan de Afdeling Klinische Genetica
van het VU Medisch Centrum te Amsterdam, stelt dat het handig is om bij consanguïne relaties
drie risico’s te onderscheiden (Ten Kate 2003: 12):
1. Het risico op aandoeningen die zich in de familie geopenbaard hebben. De herhalingskans
voor een autosomaal recessieve aandoening die zich al in de familie heeft geopenbaard, is bij een
relatie tussen verwanten afhankelijk van hun precieze familierelatie en de familierelatie tussen de
aangedane familieleden (Ten Kate 2003: 12-13).
2. Het verdere risico als gevolg van de consanguïne relatie. Hier gaat het dus om aandoeningen
die zich, voor zover bekend, (nog) niet in de familie geopenbaard hebben. Dat een aandoening
niet eerder in de familie is opgetreden, verandert weinig aan de kans dat de aandoening zich
alsnog bij nakomelingen zal openbaren. Wanneer de frequentie van de aandoening in de
bevolking bekend is, en de mate van verwantschap van de partners (de inteeltcoëfficiënt) ook,
kan men het risico voor elke aandoening en verwantschapsgraad uitrekenen (Ten Kate 2003: 13).
3. Het algemene risico, zoals dat bij iedere relatie geldt. Dit is een risico van 2 à 3%.
Het totale risico bij een individueel paar is de som van deze drie risico’s. Dat het extra risico bij
een neef- nichtrelatie gemiddeld enkele procenten hoger ligt, zegt echter voor een individueel
paar niets. Dit gemiddelde van een paar procenten komt namelijk tot stand door een
samenstelling van neef- nichtparen met 0% kans op een kind met een autosomaal recessieve
aandoening, en paren met 25% kans of hoger (Ten Kate 2003: 12,14). Dit laatste is het geval
Bennett, R.L., Motulsky, A.G., Bittles, A. et al. (2002) ‘Genetic Counseling and Screening of Consanguineous
Couples and Their Offspring: Recommendations of the National Society of Genetic Counselors.’ Journal of Genetic
Counseling, jrg. 11, nr. 2, p. 97-119.
4
16
wanneer beide ouders een bepaalde recessieve aandoening beide in hun genen met zich
meedragen. De kans dat dit het geval is, is groter bij verwante paren dan bij niet-verwante paren
(Modell en Darr 2002). Marieke Teeuw, arts-onderzoeker bij de afdeling Klinische Genetica van
het VU Medisch Centrum legt uit dat het onder de gehele populatie neef-nichtparen gaat om een
groep van ongeveer 8-12% die een kans van 25% hebben op een aangedaan kind. De test die
door het VERWANT-project wordt ontwikkeld, is bedoeld om onderscheid te maken dus deze
groep met een verhoogd risico en de groep die dit verhoogde risico niet heeft.
2.2 Erfelijkheidsvoorlichting
Hoewel de termen ‘erfelijkheidsvoorlichting’ en ‘genetische counseling’ vaak door elkaar gebruikt
worden, wensen wij in dit rapport een duidelijk onderscheid te maken. Onder
erfelijkheidsvoorlichting wordt door ons het volgende verstaan: een algemene voorlichting over
wat erfelijkheid betekend, hoe erfelijke ziekten worden overgedragen en welke erfelijke ziekten er
bestaan. Dit is dus een zogenaamde algemene voorlichting, die men onder andere kan vinden in
folders en brochures en soortgelijk voorlichtingsmateriaal in bijvoorbeeld de wachtkamer van een
Klinisch Genetisch Centrum (KGC). Wat erfelijkheidsvoorlichting zoals wij het in dit rapport
bedoelen onderscheidt van genetische counseling, is dat erfelijkheidsvoorlichting algemeen van
aard is, en niet gezien kan worden als individuele voorlichting op maat (Kuijpers e.a. 2004: 1819). Wat genetische counseling binnen ons onderzoek precies inhoudt, wordt nader toegelicht in
paragraaf 2.3.
Erfelijkheid is voor veel mensen een moeilijk onderwerp. Bovendien is het een onderwerp dat
voor veel mensen ver van hun bed is. Zo ook voor Turkse en Marokkaanse migranten (De
Kinderen 2003: 5). Een kanttekening hierbij is dat volgens de VSOP er bij Turken een
toenemende belangstelling te constateren valt voor informatie over erfelijke en aangeboren
aandoeningen. Dit heeft als voornaamste reden dat de voorlichting en expertise op dit gebied in
Turkije sinds het begin van deze eeuw enorm is toegenomen. Via de Turkse media worden ook
Turken in Nederland hierover geïnformeerd en is hun vraag naar informatie groter dan bij
Marokkaanse migranten (Roetman 2003: 14).
2.2.1 Praktische aanbevelingen voor erfelijkheidsvoorlichting
Hoe dan ook is het van groot belang dat risicogroepen in Nederland goed geïnformeerd worden
over erfelijkheid, consanguïniteit en de eventuele risico’s, wil een test zoals die in het VU Medisch
Centrum ontwikkeld wordt door hen gebruikt worden. Klinisch moleculair geneticus Dr. P.C.
Giordano wijst hierbij op de belangrijke rol die huisartsen eventueel kunnen vervullen. Vanuit de
huisartsgeneeskunde kunnen jongeren namelijk preconceptioneel (‘preconceptie’ is ‘de tijd
liggend tussen het overwegen en het ontstaan van een zwangerschap’) of premaritaal (voor het
huwelijk) geïnformeerd en gediagnosticeerd worden. Na eventuele partnerdiagnostiek kunnen de
(aanstaande) risicoparen of risico-ouders naar genetische centra worden verwezen (Giordano
2002).
Aldus is het even belangrijk als het informeren van risicoparen over erfelijkheid, dat (para)medici
adequaat zijn geïnformeerd over deze onderwerpen, zodat zij migranten de informatie kunnen
bieden die zij nodig hebben (Roetman 2003: 15). Een voorbeeld is het aanbieden van
voorlichting over bijvoorbeeld erfelijke bloedarmoede aan doktersassistenten en
praktijkverpleegkundigen. Zij zijn een eerste schakel tussen de arts en de patiënt en zouden
daarom een goede bijdrage kunnen leveren in de voorlichting aan de doelgroepen. Zij kunnen
tevens alert reageren op de signalen die patiënten naar voren brengen (Roetman 2003: 7). Ook
bepaalde instanties kunnen een belangrijke rol spelen. Het is vooralsnog niet altijd duidelijk wie
van de instanties verantwoordelijk is voor de kennis en structurele informatievoorziening op het
gebied van migrantenvoorlichting over erfelijke en aangeboren aandoeningen. Voorbeelden van
17
instanties die hier een belangrijke rol in kunnen spelen zijn het NIGZ (Nationaal Instituut voor
Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie), de GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst)
steunpunten, de MOA (Stichting Medische Opvang Asielzoekers) en opleidingen in de
gezondheidszorg. Omdat ‘erfelijkheid’ geen onderdeel vormt van het standaard-educatiepakket
kan de voorlichting nog onvoldoende geïmplementeerd worden in reguliere organisaties zoals de
ROC's (Regionaal Opleidings Centrum) en Nieuwkomerprojecten (Roetman 2003: 15).
De VSOP, met haar dochterorganisatie Stichting ERFO-centrum, heeft al op vele manieren
geprobeerd om migranten en (para)medici voor te lichten over erfelijke en aangeboren
aandoeningen. Zij hebben onder andere een succesvolle samenwerking gehad met Sanitas. Dit is
een vrijwilligersorganisatie van (para)medici met een Marokkaanse of Turkse achtergrond. Een
aantal van hen werd succesvol klaargestoomd om voorlichting te geven over erfelijkheid. De
vrijwilligersgroep bestond uit artsen en studenten geneeskunde, waardoor zij over adequate
medische kennis, kennis over erfelijkheid en praktijkervaring beschikken. Ook de motivatie zich
in te zetten voor hun eigen etnische groep is bepalend geweest voor het succes van dit project.
Personen uit soortgelijke organisaties kunnen dus in de toekomst een belangrijke functie
vervullen als het gaat om erfelijkheidsvoorlichting aan migranten (Roetman 2003: 8).
De VSOP wijst ook op het belang van internet als veel gebruikte informatiebron. De digitale
informatievoorziening is blijvend in ontwikkeling en er komen steeds meer websites op het
gebied van erfelijkheid en gezondheid. Ook de voorlichting bij de VSOP en de Stichting ERFOcentrum verloopt steeds meer via websites. Een van de grote voordelen van internet is dat er zeer
gemakkelijk wijzingen in teksten aangebracht kunnen worden. Daarbij is de informatie op
internet gemakkelijk toegankelijk voor zowel patiënten als (para)medici. Steeds meer migranten
beschikken over internet. Zij kunnen dus zelf actief op zoek gaan naar informatie, desgewenst in
hun eigen taal, omdat via internet ook informatie over erfelijke en aangeboren aandoeningen
vanuit internationale organisaties beschikbaar is (Roetman 2003: 13-14).
2.3 Genetische counseling
Zoals veel Nederlandse Turken en Marokkanen niet goed op de hoogte zijn van zaken
betreffende erfelijkheid (Roetman 2003: 5), zo zijn veel niet-westerse migranten ook onvoldoende
op de hoogte van de mogelijkheid om advies in te winnen bij een klinisch geneticus. Zo blijkt uit
een onderzoek van de afdeling Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum in
Rotterdam dat de afdeling minder wordt geconsulteerd door niet-westerse migranten dan door
autochtone Nederlanders (Talan, Van Elderen en Hoogeboom 2004: 1828-1829). Dit is zorgelijk,
want hoewel erfelijkheidsvoorlichting de gehele bevolking als doelgroep kan hebben, is de
informatie over erfelijkheid in het bijzonder belangrijk voor risicogroepen, zoals Turken en
Marokkanen. Door erfelijkheidsvoorlichting zijn mensen al voor een zwangerschap geïnformeerd
over de risico’s die zij eventueel lopen, alsmede over de daarbij behorende
preventiemogelijkheden. Als risicogroepen een goede voorlichting over erfelijkheid hebben
gehad, is de kans groter dat zij het nut inzien van individuele genetische counseling (Cornel 2003:
7).
Individuele genetische counseling is een vorm van medische communicatie over genetische
risico’s die is bedoeld om individuen te voorzien van medische informatie over genetische
ziekten. Wanneer dit nog voor de conceptie plaats vindt, gaat het over de vraag of de ouders
eventueel een genetische ziekte bij zich dragen, en over de kans dat deze ziekte wordt
doorgegeven aan de foetus. Als de conceptie al heeft plaatsgevonden wordt er ook gekeken naar
eventuele aandoeningen bij de ouders, waarna in veel gevallen een prenatale test kan worden
uitgevoerd om te onderzoeken of de foetus ook is aangedaan (Raz 2003: 148). Consanguïne
paren met een zwangerschapswens en/of aanstaande ouders kunnen dus via voorlichting en
18
counseling geïnformeerd worden over erfelijkheid en de gevolgen van dragerschap,
consanguïniteit en de bijbehorende risico’s en mogelijkheden voor preventie. Bij ieder paar
moeten de volgende zaken in kaart worden gebracht:
1
2
3
Welke en hoeveel familierelaties er bestaan tussen de partners
Welke aandoeningen er in beide families voorkomen
Welke aandoeningen in de gemeenschap waaruit de families afkomstig zijn voorkomen
Aan de hand van deze informatie kan worden vastgesteld of een consanguïn paar een verhoogd
risico heeft op een kind met aandoeningen, en of er dragerschapsonderzoek mogelijk is (Waelput
en Achterberg 2007: 23). Bij ongeveer 30% van de autosomaal recessieve aandoeningen is
dragerschapsonderzoek mogelijk, zoals bij hemoglobinopathieën (Waelput en Achterberg 2007:
24).
Paren die inderdaad een verhoogd risico blijken te hebben op het doorgeven van een ziekte,
kunnen gecounseld worden over de mogelijkheden. Dit zijn de volgende (Waelput en Achterberg
2007: 24-25):
1
2
3
In de preconceptionele fase: afzien van ouderschap, donatie van ei- of zaadcel van een
geselecteerde donor overwegen, of adoptie overwegen.
Bij zwangerschap: prenataal onderzoek
Bij een aangedaan kind: zwangerschapsafbreking
2.3.1 Praktische aspecten van genetische counseling
Wanneer migranten genetische counseling wensen, moet de counselor rekening houden met
verschillend algemeen geldende principes voor elke vorm van interculturele communicatie. In de
dagelijkse communicatie heeft iedereen een eigen spreek- en luistergedrag, een eigen
communicatiestijl en specifieke invoel- en aanpassingsvermogens. Deze communicatieve
vaardigheden verschillen niet alleen per persoon, maar ook per cultuur (Shadid 2000: 15).
Hoewel iedere vorm van communicatie gepaard gaat met een zekere mate van onzekerheid en
vrees, zijn deze bij interculturele contacten het hoogst. Het gaat hier vooral over het gedrag van
de ander tengevolge van het taal- en cultuurverschil tussen gesprekspartners. Om effectief met
leden van andere groepen te kunnen communiceren, moet de vrees voor de omgang zo laag
mogelijk zijn. Dit kan in de praktijk gerealiseerd worden door inzicht te verkrijgen in de
(culturele) overeenkomsten tussen de communicatiepartners, zonder daarmee de verschillen uit
het oog te verliezen. Tevens moet men bewust worden van de eigen vooroordelen jegens zowel
de eigen groep als andere groepen. Generaliserende opvattingen over ‘de Marokkaan’, ‘de Turk’
of ‘de Nederlander’ moeten vermeden worden. Pas dan wordt de gesprekspartner namelijk gezien
als een autonoom individu en niet als vertegenwoordiger van de eigen groep (Shadid 2000: 3).
Kennis van de cultuur van een groep is aldus onmisbaar. Kennis van sociaal gewenst gedrag in de
cultuur van de communicatiepartner is bijvoorbeeld belangrijk bij het voorkomen van
misverstanden. Wat in de ene cultuur normaal in het openbaar bespreekbaar is, kan in een andere
cultuur niet of nauwelijks bespreekbaar zijn (Shadid 2000: 3).
Hoe belangrijk kennis van de achtergrond van een communicatiepartner ook mag zijn, de relatie
tussen de oorspronkelijke cultuur en het feitelijke gedrag van een gesprekspartner is
In de literatuurlijst is een verwijzing opgenomen van het tijdschrift waarin dit artikel verschenen is. Bij het schrijven
is echter een internetversie gebruikt: http://www.interculturelecommunicatie.com/download/competentie.html
Deze versie is geraadpleegd op 10-12-09. De paginanummers verwijzen naar de printversie van dit bestand.
5
19
probabilistisch en niet deterministisch van aard. Kennis van de cultuur van een
communicatiepartner dient daarom altijd flexibel te worden toegepast, en in het juiste perspectief
te worden geplaatst. Dit houdt in dat eerst moet worden nagegaan of, en zo ja, in welke mate, de
gesprekspartner waarde hecht aan de betreffende culturele aspecten en op welke wijze deze van
belang kunnen zijn voor het contact (Shadid 2000: 4).
2.3.2 De autonomie van het individu
Een specifieke moeilijkheid die komt kijken bij genetische counseling is de autonomie van het
individu. In Nederland vinden we keuzevrijheid en autonomie belangrijke uitgangspunten in de
gezondheidszorg rondom reproductieve keuzes. De meeste onderzoeken over genetische
screening en counseling gaan ervan uit dat genetische counseling mensen in staat stelt om een
geïnformeerde keuze (‘informed choice’) te maken, en dat op deze manier de autonomie van een
individu mogelijk wordt gemaakt (Raz 2003: 147-148, Samerski 2009: 742). De onvermijdelijke
neveneffecten van de zogenaamde ‘informed choice’ zijn volgens feministisch sociaalwetenschapper Samerski voor vrouwen slechts belastend, omdat zij voor onmogelijke keuzes
komen te staan (Samerski 2009: 736). De Israëlische socioloog Aviad Raz stelt daarom
nadrukkelijk dat genetische counseling niet moet worden opgedrongen of worden verplicht, juist
zodat de autonomie van het individu bewaard wordt (Raz 2003: 147-148). Het algemene dilemma
dat zich hierbij echter voordoet kan op de volgende manier beschreven worden. Enerzijds is het
doel om het vóórkomen van genetische ziekten te beperken. Dit doel vindt steun in een
functionalistisch perspectief, waarin veel nadruk wordt gelegd op een utilistische ethiek: de
morele verplichting om een zo groot mogelijk geluk voor een zo groot mogelijk aantal mensen te
bereiken. Vanuit dit perspectief wordt het sterk aangeraden om een genetische screening te
ondergaan. Aanhangers van dit perspectief zouden deze screenings zelfs graag willen verplichten
(Raz 2003: 149). Anderzijds is er de zogenaamde ‘standaardvisie’, in ieder geval in het westen, dat
genetische counseling gebaseerd is op een liberale ethiek, van waaruit veel belang wordt gehecht
aan individuele variatie en autonomie. Vanuit deze visie moet de keuze wel of geen genetische
screening te ondergaan volledig bij de het consanguine paar zelf liggen (ibid.).
De laatst beschreven ideologie, die streeft naar het behouden van de autonomie van het individu
heeft in het westen geleid tot het ontwikkelen van universele en standaard criteria binnen de
genetische counseling, zoals ‘informed consent’ en ‘non-directiveness’ (Raz 2003: 147-148).
‘Informed consent’ heeft betrekking op het begrip van de persoon die de genetische screening
ondergaat van de doelen, voordelen en risico’s van de voorgestelde behandeling, in dit geval dus
een genetische test (Raz 2009). ‘Non-directiveness’ staat voor een non-directieve counseling.
Hiermee wordt bedoeld dat de patiënt feitelijk wordt geïnformeerd zodat hij of zij uiteindelijk zelf
een beslissing kan nemen, die past bij de eigen levensvisie en leefsituatie (Kuijpers e.a. 2004). De
arts mag de patiënt niet sturen in zijn of haar beslissing, maar moet de keuze volledig aan de
patiënt overlaten. In de praktijk verwachten patiënten echter vaak wel van counselors dat zij
zowel de rol van informatieverschaffers als van morele adviseurs op zich neemt (Raz 2003: 147148). Dit is niet zonder reden: de keuzes die gemaakt moeten worden, worden vaak erg lastig
gevonden. Sommige feministische academici zien dan ook een probleem in het feit dat iedere
zwangere vrouw in principe tot bepaalde keuzes wordt gedwongen. Deze academici stellen dat de
keuze ook gezien kan worden als juist een nieuwe beperking (Samerski 2009: 742).
Een symbolisch-interactionistisch perspectief biedt volgens Raz een middenweg tussen deze twee
tegenstellingen. Dit perspectief kan ons laten zien hoe we bovenstaande theoretische
tegenstrijdigheid kunnen overstijgen, namelijk door theorie en praktijk niet als twee verschillende
aspecten van een vooropgestelde, objectieve sociale orde te beschouwen. Het symbolisch
interactionisme kan ons meer vertellen over genetische counseling, door het zogenaamde
‘negotiation paradigm’ toe te passen. Dit houdt kort gezegd in dat er op elk moment rekening
20
moet worden gehouden met het feit dat de manier waarop ethische overwegingen betekenis
krijgen, sterk afhangt van de institutionele en politieke context. Daarbij schrijft elke participant
weer een andere betekenis toe aan de genetische counseling, en ook de publieke en private
‘settings’ waarin betekenis wordt gegeven verschillen per persoon. Beide zaken zijn bepalend
voor het onderhandelings- en besluitvormingsproces als het gaat om het wel of niet ondergaan
van een preconceptionele test (Raz 2003: 149). Raz pleit dus voor een individuele aanpak. Er
moet per situatie en per persoon gekeken worden of het ondergaan van een preconceptionele test
een goede optie is.
2.3.3 Theoretische modellen die richting kunnen geven aan genetische counseling
Mw. Prof. Dr. Van Elderen wijst op de belangrijke rol die gezondheidspsychologen kunnen
vervullen om de barrières van de grote groep allochtone potentiële dragers naar geïnformeerde
keuzes betreffende dragerschapsonderzoek te overbruggen. Hiertoe stelt Van Elderen een aantal
gezondheidspsychologische theoretische modellen voor, die richting zouden kunnen geven aan
genetische counseling (Van Elderen 2003: 9) Deze modellen sluiten aan bij het symbolischinteractionistische perspectief dat door Raz wordt voorgesteld, van waaruit veel belang wordt
gehecht aan de individuele omstandigheden van een paar.
Het ‘Health Belief model’
In het ‘Health Belief Model’ (Rosenstock 1966) staan de perceptie van de persoonlijke bedreiging
en de perceptie van de effectiviteit van een bepaalde methode centraal. Wanneer we bijvoorbeeld
kijken naar dragerschapsonderzoek voor erfelijke bloedarmoede, betekent dit dat, wanneer een
ouder het krijgen van een gezond kind heel belangrijk vindt en weet dat erfelijke bloedarmoede in
de familie zit en dit een ernstige bedreiging van de gezondheid vindt, de ouder geneigd zal zijn
om maatregelen te nemen. De baten (geen ernstig ziek kind hebben) moeten dus opwegen de
kosten (stigmatisering, dragerschapsonderzoek lastig vinden, hierover communiceren met artsen
lastig vinden) om dragerschapsonderzoek een waarschijnlijke keuze te laten worden. Ook het
aantal weken dat een eventuele zwangerschap al gevorderd is speelt een grote rol (Van Elderen
2003: 9).
De ‘Theory of Planned Behaviour’
In de ‘Theory of Planned Behaviour’ (Azjen en Madden 1986) staan sociale invloed en
opvattingen over eigen competentie centraal. Zeker voor migranten van de eerste en tweede
generatie kan sociale invloed een grote rol spelen. Daarbij kan de mate waarin migranten zichzelf
in staat voelen bepaald gedrag uit te voeren, bepalend zijn voor wel of geen deelname aan
dragerschapsonderzoek en andere preventieve maatregelen. Vanuit een ideologie van emancipatie
of ‘empowerment’ zijn kennis en vaardigheden een noodzakelijke voorwaarde om een
geïnformeerde keuze (‘informed choice’) te kunnen maken. Met ‘empowerment’ wordt in deze
zin dus bedoeld dat migranten in staat worden gesteld om zelf geïnformeerde beslissingen te
nemen, en dat er vaardigheden worden aangereikt om deze beslissingen uit te voeren. Vrouwen
kunnen bijvoorbeeld in de veronderstelling verkeren dat zij hun partner toch niet kunnen
overhalen zich te laten screenen, wanneer is gebleken dat een vrouw zelf draagster van een
erfelijke ziekte is. Met dit soort problematiek moet in de praktijk rekening worden gehouden. De
voorlichtingsstrategie is van groot belang bij het onderstrepen van het belang van genetische
counseling (Van Elderen 2003: 10).
Het ‘Transtheoretisch Fasemodel’
Het ‘Transtheoretisch Fasemodel’ (Prochaska & DiClemente 1986) gaat ervan uit dat een
beslissing niet op een enkel moment, maar in een proces genomen wordt. Dit proces bestaat
respectievelijk uit vijf fasen: precontemplatie, contemplatie, preparatie, actie en gedragsbehoud.
21
In de eerste fase, precontemplatie, is een bewustwordingsproces vereist, omdat mensen zich nog
niet bewust zijn van het probleem. Veel migranten in Nederland bevinden zich nog in deze fase.
Tijdens de contemplatiefase die daar op volgt, wil een vrouw wel dragerschapsonderzoek doen,
maar denkt bijvoorbeeld nog dat het voor haar niet nodig is, omdat ze niet met een familielid is
getrouwd. Correctie van misvattingen is dan de juiste strategie. In de preparatie- en actiefase zijn
mensen reeds overtuigd van het belang van bepaalde preventieve maatregelen, maar weten zij niet
goed hoe ze het aan moeten pakken, of zij kennen de weg niet in de gezondheidszorg.
Interventies moeten zich nu richten op gedachten over eigen competenties en het vergroten van
vaardigheden, ook in het overtuigen van de partner. Deze interventies kunnen het beste in
individuele contacten in de gezondheidszorg plaats vinden (Van Elderen 2003: 10).
Belangrijk bij het gebruik van deze gezondheidspsychologische modellen als basis voor
erfelijkheidsvoorlichting en genetische counseling is dat niet alleen van een preventief model
wordt uitgegaan, maar dat ook nadruk gelegd wordt op ‘empowerment’. Hiermee word het
volgende bedoeld: het in staat stellen van migranten om zelf geïnformeerde beslissingen te
nemen, en vaardigheden aan te reiken om deze beslissingen ook uit te voeren. Belemmerende en
faciliterende factoren voor dragerschapsonderzoek kunnen samen met migranten in kaart
gebracht worden, zodat de belangrijkste struikelblokken bekend zijn. Deze bevindingen kunnen
richting geven aan zorgprotocollen voor erfelijkheidsadvisering, die aansluiten bij de behoeften
van verschillende migrantenpopulaties in Nederland en mogelijkheden in de gezondheidszorg.
Genetische counseling die is vormgegeven aan de hand van bovenstaande modellen is aangepast
aan de behoeften van migranten, en houdt rekening met hun eigen cultuur (Van Elderen 2003:
10).
2.4 Prenataal onderzoek
2.4.1 Vormen van prenataal onderzoek
Prenataal onderzoek houdt in dat de ongeboren baby onderzocht wordt op eventuele
afwijkingen. De meest voorkomende drie methoden van prenataal onderzoek zijn:
1 de vlokkentest, in de tiende zwangerschapsweek
2 het vruchtwateronderzoek, in de zestiende week
3 het echo-onderzoek naar bepaalde misvormingen, gewoonlijk vanaf de zestiende week
(Van Bommel 1993: 70).
Volgens Van Bommel (1993) bestaan er veel weerstanden tegen prenataal onderzoek naar
aangeboren afwijkingen omdat veel moslims dit beschouwen als zaken die alleen bij Allah bekend
zijn. Respect voor ‘het leven’ en voor alles wat God schept en dat in wezen goed is, wordt door
veel moslims direct betrokken bij de redenering dat al deze zaken het best onbekend kunnen
blijven. Als dit betekent dat een paar een lichamelijk of geestelijk gehandicapt kind krijgt,
betekent dit voor deze moslims dus niet automatisch een ‘ongewenst’ kind (Van Bommel 1993:
71-72). Mw. Prof. Dr. Van Elderen (Van Elderen 2003) benadrukt echter dat allochtonen even
gevarieerd over dit soort zaken denken als autochtonen. Uit onderzoek van Hellmann en Knol
(2007), blijkt dat de helft van de respondenten van mening is dat God bepaalt of een kind gezond
of ziek geboren wordt. De respondenten zien een ongezond kind echter niet als een ongewenst
kind, maar wel als een straf van God: als je alles doet wat volgens de islam verboden is, zou het
kunnen dat je door God gestraft wordt met een ongezond kind (Hellmann en Knol 2004: 27).
Het kan echter niet genoeg benadrukt worden dat niet alle respondenten uit dit onderzoek en dus
zeker niet alle Nederlandse moslims deze mening delen. Hoewel sommige moslims dus niet
positief staan tegenover prenataal onderzoek, wordt vanuit de islam volgens Van Bommel (2003)
prenataal testen juist aanbevolen bijvoorbeeld omdat moslims kennis moeten vergaren. Volgens
een onderzoek van B. Modell wordt er vaak gedacht dat moslims weinig behoefte aan genetische
22
counseling hebben omdat zij vanuit religieuze motieven geen gebruik willen maken van prenatale
diagnostiek. Volgens haar hebben onderzoeken echter uitgewezen dat moslims in het eerste
trimester van de zwangerschap steeds vaker van prenatale diagnostiek gebruik maken om op
bepaalde genetische afwijkingen te testen, zoals thallassemie. Vooral in Groot Brittannië, Turkije
en het Midden Oosten zou dit het geval zijn. In Pakistan en Iran zou er zelfs een fatwa uitgegeven
zijn, die abortus omwille van genetische redenen in het eerste trimester van de zwangerschap
toestaat (Modell en Darr 2002).
2.4.2 Feministische kritiek op prenatale genetische counseling en prenataal
onderzoek
Gekeken naar prenatale genetische counseling stelt feministisch sociaal-wetenschapper Samerski
(2009) dat ‘deze professioneel opgelegde zelfbepaling patiënten niet het recht in eigen handen
geeft, maar hen juist in de weg staat’ (Samerski 2009: 735). Dokters confronteren hun patiënten
met een waslijst aan opties waar zij – op eigen risico – uit moeten kiezen (Samerski 2009: 741).
Prenatale testen worden over het algemeen aangeboden aan gezonde vrouwen, als een preventief
onderzoek. De nadruk die er op de risico’s worden gelegd, zorgt ervoor dat alles wat een moeder
en hun kind kan overkomen, als een risico wordt gezien dat de moeder of kan accepteren, of
waar ze zich tegen kan wapenen door bepaalde tests te ondergaan. Sinds tests als een
vruchtwaterpunctie, ontwikkeld in de jaren zeventig van de vorige eeuw, kan een aankomende
moeder niet meer simpelweg wachten tot haar kindje komt. Ze moet een geïnformeerde keuze
maken of ze wel of geen tests ondergaat, en als de test uitwijst dat het kind een aandoening heeft
moet de moeder bepalen of zij een kind met een afwijking wil dragen en ter wereld wil brengen,
of de zwangerschap wil beëindigen (Samerski 2009: 738-739). Wat prenatale diagnostiek betreft,
worden vrouwen door genetische counseling dus getraind om een goed geïnformeerde en
verantwoordelijk gebruiker van prenatale tests te zijn, stelt Samerski. De cliënt ontdekt tijdens de
counseling dat zwanger zijn betekent dat zij constant beslissingen moet maken die gaan over
risico’s: of ze loopt het risico een kind met een afwijking te baren, of ze accepteert het risico van
een door de vruchtwaterpunctie veroorzaakte miskraam (Samerski 2009: 735-736, 741).
Een zwangerschap wordt volgens Samerski door experts dus gezien als een risicovol reproductief
proces, dat nauwkeurig gevolgd moet worden en waar volgens professionele richtlijnen mee om
moet worden gegaan. Door de technologische ontwikkelingen verspreid deze visie op
zwangerschap zich wereldwijd, ook onder groepen die voorheen nog nooit van genen, een foetus
en risico’s gehoord hadden. De westerse ideeën over zwangerschap staan volgens Samerski vaak
lijnrecht tegenover de lokale ideeën over wat het betekent om een kind te krijgen (Samerski 2009:
737). Zij concludeert dat door alle genetische tests die tegenwoordig aangeboden worden,
mensen worden getransformeerd in genendragers die verantwoordelijk worden gehouden voor
het omgaan met hun genetische risico’s. Door dit gevoel van verantwoordelijkheid, hebben
vrouwen de neiging om inderdaad met deze risico’s rekening te houden (Samerski 2009: 744).
Samerski spreekt zich in eerste instantie dus uit tegen prenatale counseling en prenatale testen.
Deze vinden tijdens de zwangerschap plaats: prenataal betekent ‘voor de geboorte’. Hoewel zij in
haar artikel niet over preconceptionele screening spreekt, lijkt het aannemelijk dat zij haar
argumenten ook op deze vorm van testen en counselen vanzelfsprekend acht. Ook
preconceptionele genetische screening en testen stellen paren met een kinderwens namelijk voor
moeilijke keuzes.
2.5 Preconceptioneel onderzoek
Zoals is beschreven begint de benadering van consanguïne paren via erfelijkheidsvoorlichting.
Vervolgens bestaat de mogelijkheid voor paren die daar behoefte aan hebben om genetische
counseling te ondergaan. Aan de hand van de uitkomsten van deze genetische counseling kan een
23
paar besluiten om een preconceptionele test/screening te laten doen. Paren kunnen middels
preconceptionele tests laten onderzoeken of zij eventueel drager van een aandoening zijn, en wat
de eventuele kans is dat het kind een aandoening overerft (Waelput en Achterberg 2007: 23).
2.5.1 Bestaande opvattingen over preconceptioneel onderzoek
De al eerder aangehaalde Israëlische socioloog Aviad Raz deed onderzoek naar een premaritaal
(voor het huwelijk) genetisch programma waarvan de focus ligt op congenitale (aangeboren)
doofheid. Zijn onderzoeksgroep bestond uit een bedoeïne minderheidsgroep van moslims in
Israël, die gekenmerkt wordt door consanguïniteit, het religieuze verbod op abortus dat door hen
wordt nageleefd en een hoog percentage genetische ziektes (Raz 2003: 147,151). Door de
counselors van de onderzoeksgroep van Raz wordt de genetische screening voor het huwelijk,
waarbij wordt gekeken welke personen zouden kunnen trouwen zonder een verhoogd risico op
erfelijke ziekten te hebben, gezien als de enige te verwezenlijken manier om genetische ziekten in
te perken. Prenatale diagnostiek is volgens hen irrelevant, omdat vanuit religieus oogpunt abortus
niet of vrijwel niet mogelijk is (Raz 2003: 156). Het is volgens een van de counselors in het
onderzoek van Raz tevens zinloos en onpraktisch om consanguïniteit proberen in te perken.
Bovendien zou het indruisen tegen het principe van non-directief counselen, een westers principe
dat ook in Israël wordt nagestreefd. Omdat abortus in de ogen van de bedoeïne moslims in Israël
uit den boze is, is de enige optie die volgens de counselor overblijft het huidige premaritale
genetische ‘matchmaking’ programma. Hoewel ook dit soms als directief wordt geïnterpreteerd, is
het enige alternatief volgens een counselor om niets te doen en ook dat wordt niet gewaardeerd.
Het is volgens hem ‘nooit goed’ (Raz 2003: 157).
Door de tot nog toe beperkte mogelijkheden om preconceptionele tests uit te voeren, is er nog
erg weinig bekend van wat de heersende opvattingen over preconceptioneel testen zijn. Over hoe
Turken en Marokkanen in Nederland over dergelijke testen denken is tot nog toe vrijwel geen
literatuur te vinden. Dit brengt ons terug bij de aanleiding voor het onderzoek waar dit rapport
het resultaat van is.
2.5.2 Verwant Onderzoek: risicodifferentiatie bij consanguïne paren door middel van
SNP analyse
Onder de Nederlandse bevolking blijkt aldus weinig kennis te bestaan over de rol van erfelijkheid
bij aangeboren afwijkingen. Ook bij onze doelgroep, Turkse en Marokkaanse Nederlanders, is dit
het geval (Cornel 2003: 5). Het is daarom zaak deze risicogroep beter te informeren over de
eventuele risico’s die zij lopen en de manieren waarop zij deze risico’s kunnen achterhalen. In het
VU Medisch Centrum te Amsterdam is om deze reden momenteel een onderzoek gaande naar
risicodifferentiatie bij consanguïne paren, genaamd ‘VERWANT’. Dit project wordt gefinancierd
door ZonMw, een Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Er
wordt getracht een methode te ontwikkelen die preciezer kan bepalen hoeveel risico een verwant
paar loopt op een kind met een autosomaal recessieve aandoening. De hoogte van dit risico hangt
samen met de mate waarin de ouders identiek DNA hebben. Wanneer de kopieën van een gen
afkomstig zijn van dezelfde gemeenschappelijke voorouder, worden de kopieën ‘identical-by-descent’
genoemd. Middels ‘genome-wide SNP analysis’’ kan de mate waarin het DNA bij de ouders ‘identicalby-descent’ (IBD) is, worden geschat. ‘SNP’s’ (spreek uit: SNIPS) zijn genetisch varianten in de
DNA volgorde die ontstaan wanneer een enkele nucleotide (een bouwsteen van DNA) wordt
gewijzigd in een andere nucleotide. Het zijn natuurlijke varianten van het DNA. Ze worden
gebruikt als zogenaamde ‘markers’ die vertellen in hoeverre het DNA tussen mensen
overeenkomt. ‘Genome-wide’ wil niets anders zeggen dan ‘het hele genoom omvattend’, oftewel:
bij onderzoek wordt voor SNP’s gekozen die over alle chromosomen verspreid liggen. Deze
methode is vooralsnog niet in de praktijk toepasbaar.
24
Wat er momenteel wel al in de praktijk aangeboden wordt, is het volgende. In Klinisch
Genetische Centra in Nederland wordt voorlichting gegeven over erfelijkheid en wordt de
mogelijkheid aangeboden op twee ziektes te testen, namelijk hemoglobinopathieën en
taaislijmziekte. Het onderzoek dat via het VERWANT-project mogelijk zal worden gemaakt gaat
verder: enerzijds zal onderzocht worden of consanguïne ouders met kinderen die aangedaan zijn
door een autosomaal recessieve aandoening in grotere mate IBD zijn dan consanguïne ouders die
alleen gezonde kinderen hebben. Voor het opzetten van dit ‘case-control’ onderzoek doet
Marieke Teeuw een beroep op behandelaars die veel kinderen met recessieve ziektes zien.
Anderzijds zal een ‘cohort-studie’ bij consanguïne paren met een kinderwens aan de hand van de
mate waarin hun DNA overeenkomt, een nadere schatting mogelijk moeten maken van het
feitelijke risico. Hiervoor zal een historisch cohort worden verzameld, en een nieuw cohort
opgezet worden. Voor consanguïne paren die nog geen kinderen, maar wel een kinderwens
hebben en om deze reden bij een Klinisch Genetisch Centrum terecht komen, zal dit in de
praktijk betekenen dat er ten eerste een gesprek plaats vindt, waarin de situatie van het paar
besproken wordt. Vervolgens zal er bloed of speeksel afgenomen worden. Middels de
bovengenoemde SNP-analyse wordt bepaald hoeveel van het genetisch materiaal van een koppel
overeenkomt. Hier wordt dan een risicocijfer aan gekoppeld. Tevens wordt gekeken welke
ziekten eventueel in het DNA van de personen voorkomen. Mochten er ziekten te vinden zijn in
het DNA van (een van) de personen, dan kan daar in een aantal gevallen gericht onderzoek op
verricht worden. Na ongeveer een maand of twee maanden volgt een uitslag waarin het
risicopercentage op een aangedaan kind voor het desbetreffende paar bekend wordt gemaakt.
Het doel van deze nieuwe mogelijkheden is dat consanguïne paren die in de toekomst voor
genetische counseling komen, beter geïnformeerd kunnen worden over hun risico’s en
reproductieve keuzemogelijkheden. Oprichter van het project Marieke Teeuw benadrukt nog
eens dat men enkel iets aan wil bieden, en niets op wil dringen: ‘informeren en aanbieden, niet:
afkeuren en opdringen’. Teeuw is van mening dat er in het debat rondom neef-nichthuwelijken
min of meer twee groepen te onderscheiden zijn. De eerste groep overdrijft de risico’s en de
andere groep wuift de risico’s juist weg en relativeert deze. Beide groepen zijn volgens haar niet
goed op de hoogte van de werkelijke situatie. ‘Dit moet recht getrokken worden’, aldus Marieke
Teeuw (persoonlijk contact).
2.6 Islam in Nederland
Om goed en adequaat onderzoek te kunnen verrichten naar preconceptioneel testen en
genetische counseling binnen onze doelgroep, is het van groot belang dat we ook specifieke
basisinformatie over de religie van onze doelgroep van te voren inwinnen. Dit kan ons helpen
antwoorden in hun context te plaatsen en de juiste vragen te stellen. De volgende informatie is in
dit geval van belang.
In 2007 is volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) 5% van de bevolking in
Nederland moslim. Dit maakt de islam in Nederland de tweede grootste godsdienst na het
christendom. De moslims in Nederland zijn etnisch verschillend (Bartels in Ten Borg e.a. 2008:
216). Zo treft men in Nederland de eerste moslims van Indonesische en Molukse achtergrond en
later groepen moslims uit Suriname. Door arbeidsmigratie vestigden zich later grote groepen
Turkse en Marokkaanse moslims in Nederland. Kleinere groepen moslims bestaan uit
Pakistaanse, Somalische, Irakese, Iranese, Libanese en bekeerde moslims (ibid.: 217). De grootse
groepen moslims in Nederland tegenwoordig zijn de Turkse en Marokkaanse moslims. Binnen de
grote groep moslims in zowel Nederland als daarbuiten zijn naast etnische verschillen ook
religieuze en politieke verschillen kenbaar. De grootste religieuze hoofdrichtingen in de islam zijn
de soennitische en sji’ietische. De grootste groepen moslims in Nederland, de Turkse en
Marokkaanse Nederlanders, zijn voornamelijk soennitische moslims. Binnen de soennitische
25
islam bestaan verscheidene stromingen en worden vier verschillende wetscholen gehandhaafd, die
later behandeld zullen worden.
2.7 Islamitische (medische) ethiek
Binnen de islam speelt ethiek een grote rol. Zo is ook de Koran voor een groot deel opgebouwd
uit ethiek. De Koran herinnert moslims er voortdurend aan het goede te doen, te streven naar het
goede, en goed te zijn voor zichzelf en voor naasten. De islamitische ethiek beoordeelt menselijke
handelingen dan ook aan de hand van levensbeschouwelijke richtlijnen (Rispler-Chaim 1989).
Volgens Van Bommel (1993: 20) is gezondheid een gunst van God en niet een verdienste van de
mens zelf. Echter is het gezond houden van het lichaam een verantwoordelijkheid die men ten
opzichte van God heeft. Ook zegt hij dat de islam juist nadruk legt op respect voor de menselijke
waardigheid en onaantastbaarheid van leven, evenals op bezit en eer. De waardigheid en
integriteit van het menselijke lichaam wordt volgens Van Bommel na de dood maar ook voor de
geboorte net zo gerespecteerd als tijdens het leven (Van Bommel 1993).
Volgens Van Bommel (1993: 79) stelt de islamitische jurisprudentie (rechtgedeelte uit de shari’a)
alles in het werk om maatregelen aan te dragen ten einde ziekte te voorkomen en te genezen. Dit
is volgens hem gebaseerd op veel verzen uit de Koran die telkens de gezondheid voorop stellen bij
bepaalde handelingen. Verder zegt Van Bommel dat het bestuderen en onderwijzen van de
medische wetenschap een taak is van de moslimgemeenschap, die minstens door een deel ervan
uitgevoerd dient te worden (Van Bommel 1993: 79). Dit betekent dat de islamitische samenleving
geleerden dient voort te brengen die zich over onduidelijke en nieuwe kwesties kunnen buigen.
Tot nu toe worden al veel nieuwe kwesties die niet in de Koran of hadith worden behandeld, zoals
veel medisch-ethische kwesties, vaak door moslims voorgelegd aan islamitische geleerden
(‘ulama). Door middel van analogie proberen zij hier uitspraken over te doen. Deze uitspraken
worden fatwa’s genoemd (Hoffer 2002: 53-55).
Volgens Hoffer (2002: 53-55) blijkt dat de meest recente analyses van de islamitische medische
ethiek vooral gebaseerd zijn op verzamelingen van fatwa’s. Hiertoe worden de laatste jaren veel
conferenties gehouden over islamitische medisch-ethische kwesties. Hoffer benadrukt verder dat
de islamitische medische ethiek voortdurend in ontwikkeling is. Ook Van Bommel (1993: 78-82)
constateert dit. Toch is de westerse kennis van ethische besluitvorming onder moslims gebaseerd
op beperkte informatie, zo luidde een punt van kritiek tijdens de conferentie ‘Islam and Bioethics:
Concerns, Challenges en Responses’, gehouden in de Pennsylvania State University op 27 en 28
maart 2006. Daarbij sluit volgens ethici onderzoek naar ethiek in zowel Noord-Amerika als
Europa vaak niet aan op lopende onderzoeken naar hetzelfde onderwerp in de islamitische
wereld. Als gevolg daarvan onderschatten beide partijen de complexiteit van elkaars positie, en
gaan zij vaak voorbij aan mogelijke punten waarop overeenstemming bereikt kan worden.
(Brockopp 2008: 4). Een ander belangrijk punt is dat veel wetenschappers, en veel mensen in het
algemeen, religie vaak zien als een irrationele rem op wetenschappelijke en dus ook medische
ontwikkelingen, zoals stamcelonderzoek en gentherapie. Wanneer men de islam echter
nauwkeurig bestudeert, komt men tot de conclusie dat dit lang niet altijd het geval hoeft te zijn
(Brockopp 2009: 10).
2.8 Islamitisch recht
2.8.1 Islamitische geleerden
De islamitische geleerden (‘ulama) kunnen als de erfgenamen van de profeten worden gezien
(Okumus 2005). Dit zijn islamitische geleerden op het gebied van de islam en zij zijn in eerste
instantie deskundigen in de islamitische wetgeving. Zij hebben na de dood van de Profeet
Mohammed een belangrijke rol gespeeld in islamitische samenlevingen. De ‘ulama hebben de
gehele organisatie van de rechtspraak opgezet en uitgevoerd. Ze hebben in eerste instantie de
26
wetten verder geformuleerd om deze zo aan te passen aan nieuwe omstandigheden (Waardenburg
2000: 310). De ‘ulama hebben in de islam een belangrijke rol als religieuze leiders en spreekbuis
van de gemeenschap. Grote islamitische geleerden worden mufti’s genoemd. Een mufti is een
moslimjurist die gespecialiseerd is in het uitvaardigen van -niet bindende- religieuze opinies
(fatawa) door middel van religieuze inspanningen (Messick 1986: 102-103).
Belangrijk is te weten dat er vooralsnog haast geen grote islamitische Europese ‘ulama te vinden
zijn. Dit betekent dat geleerden uit islamitische landen vaak gevraagd wordt uitspraken te doen
voor moslims die in een andere context leven dan zijzelf. Daarnaast zijn ze voor een groot deel
van de moslimbevolking in Nederland moeilijk bereikbaar voor al hun vragen. Dit zorgt er voor
dat van veel imams in Nederland wordt verwacht dat zij antwoorden hebben op vragen waar
normaliter een geleerde zich over moet buigen. De pluriforme samenleving zorgt niet alleen voor
nieuwe situaties maar brengt ook een verscheidenheid aan moslims in één land met zich mee.
Moslims die verschillende wetscholen volgen. Deze wetscholen hebben invloed op de
interpretatie van rechtskwesties als ook op ethische kwesties. Door de etnische verscheidenheid
van de moslims in Nederland worden alle wetscholen in Nederland in belangrijke of mindere
mate vertegenwoordigd. Ook zijn hierdoor veel verschillende stromingen in Nederland te vinden.
2.8.2 Verschillende wetscholen binnen de islam
Vroegere islamitische geleerden hebben eeuwen geleden wetscholen opgericht. Deze wetscholen
presenteren methodes om met vraagstukken om te gaan. Geleerden uit verschillende landen
behoren tot verschillende wetscholen.
Ethische opvattingen maken ook deel uit van de sharia (de islamitische wetgeving). De sharia geeft
de moslims richtlijnen voor hun functioneren in de maatschappij. De sharia is in eerste instantie
gebaseerd op de Koran en de hadiths (dit zijn opgetekende verhalen over het leven van de Profeet
Mohammed). Na verloop van tijd ontstond er echter behoefte aan aanvullende gezaghebbende
opinies over rechtszaken waar de Koran en de hadith geen duidelijke uitspraken over bevatten.
Aldus werd het zogenaamde zelfstandige oordeel (ijthihâd) van de wetgeleerden belangrijk.
Wetgeleerden verschilden nogal eens van opvatting, zeker wanneer zij op diverse locaties in de
vroegere islamitische wereld werkzaam waren. Zo ontstonden er vier verschillende wetscholen,
die naar hun grondleggers werden vernoemd: de Hanafitische, de Shafi’itische, de Malikitische en
de Hanbalitische school. Op deze manier ontstonden naast de Koran en de hadith, nog twee
andere bronnen van recht: de redenering via analogie (qiyâs) en de overeenstemming of consensus
(ijmâ’) (Hoffer 2002: 53-55; Dekkers, Hoffer en Wils 2006: 107).
De vier soennitische wetscholen die door de jaren heen zijn over gebleven, zijn: de Hanafieten
wetsschool, de Malikieten wetsschool, de Shafiïeten wetsschool en die van de Hanbalieten. De
Hanafitische wetsschool is genoemd naar Abu Hanifa (gest. 767n.C) en heeft haar aanhangers
vooral in de gebieden van het voormalig Ottomaanse rijk, Centraal-Azië, India en Pakistan. De
Malikitische wetsschool is genoemd naar Malik Ibn Anas (gest. 796 n.C). De aanhangers van deze
wetsschool komen onder andere uit geheel islamitisch Afrika behalve Beneden Egypte en de
Oostkust. De Shafi’itische wetsschool is genoemd naar de grondlegger van de usul- al fiqh,
Mohammed ibn Idriss as-Sjâfi’i (gest. 820 n.C.). Deze wetsschool wordt voornamelijk
gehandhaafd in Beneden Egypte, Oost-Turkije en de islamitische landen rond de Indische
oceaan, en ook in Oost Afrika, de Zuidkust van het Arabische Schiereiland en in Indonesië. De
laatste en jongste wetsschool is de Hanbalitische wetsschool vernoemd naar Ahmed ibn Hanbal
(gest. 855 n.C.). Deze wetsschool is de officiële wetrichting in Saoedi-Arabië (Waardenburg 2000:
144). De verschillende wetscholen zijn ontstaan door veranderingen in de samenleving in de
economie en door verschuivingen in de politiek (Okumus 2005).
27
In de islamitische rechtstraditie (fiqh) noemt men deze wetscholen madhabs. De madhab is niet
alleen verschillend door zijn oprichter maar ook door zijn usul (theorie, methodologie, doctrine,
leer) en furû’ (toepassing van deze theorie in de gehele praktijk, bijvoorbeeld op het gebied van
aanbidding of rechten) (Okumus 2005). Een andere mening die heerst over de verschillende
madhab is dat het voor een meningsverschil staat die de mensen mogen hebben omdat er veel
vrije ruimte is binnen de meningen die heersen over fiqh (Okumus 2005). Elke madhab heeft dus
een methode van aanpak, en chronologie van bronnen die geraadpleegd dienen te worden. De
belangrijkste bronnen binnen de madhabs zijn de Koran en de sunnah. Daarna komen consensus
(ijmâ’) en analogie (qiyâs). Voor nieuwe moderne vraagstukken beroepen geleerden zich
tegenwoordig voornamelijk op analogie. Naast deze specifieke bronnen zijn er nog een aantal
kleinere bronnen die wel of niet verschillend worden toegepast door de madhab (Okumus 2005).
Ondanks dat de belangrijkste bronnen binnen de madhabs en daarmee ook binnen de fiqh de Koran
en de sunnah zijn, is het belangrijk deze in een context te plaatsen. Uiteindelijk bestaat fiqh uit de
interpretatie, benadering en toepassing van deze bronnen door het menselijke verstand (Okumus
2005, Waardenburg 2000:141-148).
2.9 Imams, moslim geestelijk verzorgers en moslimtheologen
2.9.1 Imams
In Nederland is de islam op etnische basis georganiseerd. Turken vormen de grootste groep
moslims. De meeste imams in Nederland zijn van Turkse origine. In de meeste gevallen worden
zij aangesteld door de Diyanet van de Turkse overheid. Veel andere Turkse imams zijn
aangesloten bij de Nederlandse tak van de internationale islamitische federatie van Milli Görüs.
Een overig klein aantal imams is aangesloten bij kleinere Turkse organisaties. Marokkanen
vormen de tweede grootste groep moslims in Nederland. De Marokkaanse imams vallen onder
enkele koepelorganisaties in Nederland (Ter Haar e.a. 1990)
2.9.2 De rol en taken van de imam
Volgens Boender (2007) wordt primair van de imam verwacht dat hij het gebed leidt en de
religieuze boodschap overdraagt aan nieuwe generaties, via bijvoorbeeld preken. Vooral de
vrijdagspreken worden door de imam met zorg voorbereid, omdat het op vrijdagmiddag verplicht
is voor mannelijke moslims om naar de moskee te komen voor het gezamenlijke middaggebed.
De imam vervult zijn taak als traditionele religieuze autoriteit zeer zorgvuldig. Hij houdt hierbij
rekening met normen en waarden en doet dit door zoveel mogelijk naar het voorbeeld van de
Profeet Mohammed te leven. Op deze manier spreekt hij zich uit over de normerende rol van de
islam in het leven van de gelovigen (Boender 2007:14, Shadid en Koningsveld 1999: 26). Imams in
Nederland zijn vaak ook verantwoordelijk voor het openen en afsluiten van de moskee waarin zij
werkzaam zijn. Daarbij geven sommige imams ook les in Arabisch en de Koran (ibid.). Een ander
belangrijk aspect van het dagelijks werk van de imam van een moskee in Europa bestaat uit het
beantwoorden van vragen van de gelovigen (Van Koningsveld 2006: 210). Deze vragen kunnen
van allerlei aard zijn. Volgens gynaecoloog Dr. J. Lindt zijn deze vragen niet zelden van medischethische aard. Moslimpatiënten laten zich volgens hem in moeilijke medische dilemma’s vaak
bijstaan door een imam. Zij zoeken naar de juiste weg om uit hun dilemma te komen; een weg die
strookt met de regels van de islam. Sinds kort bestaat een opleiding tot imam, maar de functie is
niet beschermd en een diploma is niet vereist (Lindt 2008: 1719).
In de literatuurlijst is een verwijzing opgenomen van het tijdschrift waarin dit artikel verschenen is. Bij het schrijven
is echter een internetversie gebruikt: http://www.interculturelecommunicatie.com/download/imam.html. Deze
versie is geraadpleegd op 10-12-09. De paginanummers verwijzen naar de printversie van dit bestand.
6
28
2.9.3 Leidraad voor imams
Om antwoorden te kunnen geven op belangrijke levensvraagstukken, baseert een imam zich in
eerste instantie op de Koran en de hadith (overleveringen over het leven van de Profeet
Mohammed). Echter, moderne kwesties komen hier vanzelfsprekend niet specifiek en direct aan
de orde. Als het gaat om medisch-ethische kwesties, kunnen bepaalde islamitische medische
organisaties een bron van informatie zijn voor imams. De Islamic Organization for Medical
Sciences (IOMS) bijvoorbeeld, houdt jaarlijks een conferentie waar nieuwe hedendaagse medischethische problemen aan de orde komen. Deze organisatie lijkt volgens Dr. J. Lindt de meest
vooraanstaande te zijn op dit gebied. De door de IOMS opgestelde codes voor gedrag,
onderzoek en ethiek zijn algemeen gerespecteerd in de islamitische wereld. Vanuit alle delen van
de wereld nemen moslimacademici deel aan conferenties van de IOMS. De conclusies van deze
conferenties kunnen als het gaat om wat religieus aanvaardbaar is in medisch-ethische
vraagstukken, goed als leidraad dienen voor imams (Lindt 2008: 1720-1721).
Daarnaast zijn er nog enkele andere organisaties en instituten, zoals het International Institute of
Islamic Medicine (IIIM), die zich specifiek bezighouden met islamitische geneeskunde. Wat de
conclusies zijn van de beraadslagingen van deze, in de moslimwereld zeer gerespecteerde
schriftgeleerden en islamitische medici, is onder meer te lezen op internet. Desondanks zijn de
status en acceptatie niet altijd even duidelijk. Ook is niet altijd duidelijk of alle imams op de
hoogte worden gesteld of zichzelf eventueel op de hoogte stellen van wat door dergelijke
organisaties is besproken en besloten (Lindt 2008: 1720). Dit is een belangrijke vraag om
antwoord op te krijgen, omdat volgens Lindt de indruk bestaat dat sommige imams zelf
beslissingen nemen en adviezen geven op basis van hun eigen kennis en voor hen beschikbare
informatie. Wanneer zij echter uitspraken en conclusies van islamitische medische organisaties
zelf niet rekenen tot informatie ‘die voor hen beschikbaar is’, kan het onduidelijk zijn op wat voor
teksten en uitspraken een imam zich dan baseert bij een bepaald vraagstuk (ibid.). Wel is het in
principe zo dat wanneer zij tegen vragen aanlopen die zij niet zelf kunnen beantwoorden, zij zijn
aangewezen op de uitspraken van een hogere autoriteit in de islam; de islamitische geleerden
(‘ulama) (Van Koningsveld 2006: 210). In hoeverre zij dit ook werkelijk doen is weinig over
bekend. Imams zouden volgens Lindt meer open moeten zijn over de achtergronden van hun
adviezen en hoe zij tot bepaalde beslissingen of uitspraken zijn gekomen. Wanneer imams raad
zouden vragen, of zaken zouden bespreken met collega’s, schriftgeleerden of
moslimgeneeskundigen, zouden de adviezen volgens Lindt meer gewicht krijgen. ‘Meer openheid
over hoe de islamitische wereld omgaat met medische vraagstukken geeft meer begrip’ (Lindt
2008: 1721).
2.9.4 Beeldvorming over de imam in Nederland
In 1986 is de imam arbeidsrechtelijk gelijk gesteld aan dominees, pastoors en rabbi’s, namelijk als
‘bekleders van een geestelijk ambt’. Na een onderzoek door de Hoge Raad werd in juridische zin
het beeld officieel bevestigd dat de imam in Nederland geen ‘leek’ is, maar een ‘geestelijke’, met
alle juridische en politieke gevolgen van dien (Shadid en Van Koningsveld 1999: 1). De overheid
heeft in het verleden imams nog weleens gezien als sleutelfiguren binnen de moslimgemeenschap,
die zeer geschikt waren om in te zetten ten dienste van het overheidsbeleid betreffende integratie.
Een advies nota uit 1998 geeft een opsomming van op welke manier van een imam wordt
verwacht dat hij op positieve wijze bijdraagt aan bevordering van: (1) actief burgerschap, (2)
actieve participatie in het onderwijs en op de arbeidsmarkt, (3) leren van het Nederlands, (4)
verwerving van basiskennis van de Nederlandse samenleving, (5) ontwikkeling van de achterban
tot oordeelkundige en mondige burgers, (6) denken en discussie over cultuur en identiteit, (7)
bevorderen dat rekening wordt gehouden met algemene omgangsregels en rechten van anderen,
en (8) bevorderen van acceptatie van de fundamentele normen van de rechtsstaat. Hierbij dient
echter wel vermeld te worden dat de nota betrekking had op de instelling van (vrijwillige)
29
inburgeringcursussen voor imams (Shadid en Van Koningsveld 1999: 4). Men was inmiddels dus
wel erg ver afgedwaald van de authentieke, specifiek godsdienstige functie van de imam als
bekleder van een geestelijk ambt en tevens van de rolopvattingen die imams in Nederland zelf
koesteren. De imams uit een studie van Boender (1998) blijken hun taken als volgt te
omschrijven: het leiden van de gebeden, het houden van de wekelijkse preek, het geven van
religieus onderwijs, het uitvoeren van allerlei rituelen tijdens de hoogtepunten van het menselijke
leven en het beantwoorden van vragen over de normen en waarden van de godsdienst met
betrekking tot problemen in het dagelijkse leven (Shadid en Van Koningsveld 1998: 4).
2.9.5 Moslim geestelijk verzorgers
In een nota van de Commissie Geestelijke Verzorging in Ziekenhuizen van de Nationale
Ziekenhuisraad (Wagentonk 1994: 8 in Hoffer 1996: 222) wordt geestelijke verzorging
omschreven als ‘de professionele en ambtshalve begeleiding van en hulpverlening aan mensen
vanuit en op basis van geloofs- en levensovertuiging’. De geestelijke verzorging bestaat in
Nederland al enige tijd. Oorspronkelijk was dit een taak die uitgevoerd werd door roomskatholieke en protestantse geestelijken die naast voorganger in het gebed en prediker ook als taak
hadden de geestelijke verzorging van kerkleden op zich te nemen. De geestelijke verzorging in
Nederland is dan ook lange tijd geen professionele taak geweest, maar een ambtelijke taak die op
individueel niveau gegeven werd.
Vanaf midden jaren zeventig begon de geestelijke verzorging in Nederland te veranderen en werd
zij steeds professioneler georganiseerd (Hoffer 1996: 222). De afgelopen jaren heeft de vraag naar
islamitische geestelijk verzorgers een extra dimensie gegeven aan deze veranderingen. Door de
vraag naar geestelijke verzorgers in ziekenhuizen en gevangenissen zijn islamitische organisaties
als SPIOR acties gaan ondernemen om imams in te schakelen voor de taak van geestelijk
verzorgers (Hoffer 1996: 225). Inmiddels wordt er getracht in de behoefte naar islamitische
geestelijke verzorgers te voorzien door het opleiden van professionele geestelijke verzorgers aan
hogescholen en universiteiten in Nederland. Zo biedt de Vrije Universiteit in Amsterdam binnen
de studierichting Religie en Levensbeschouwing een masterspecialisatie aan in islamitische
geestelijke verzorging en kan er aan de Hogeschool InHolland een opleiding islamitische
geestelijk verzorger gevolgd worden op HBO niveau.
2.9.6 Moslimtheologen
Naast moslim geestelijk verzorgers worden er in Nederland steeds meer moslimtheologen
opgeleid. Ook dit gebeurt aan de hiervoor gesubsidieerde onderwijsinstellingen, de Vrije
Universiteit in Amsterdam, de Leidse Universiteit in Leiden en de Hogeschool InHolland.
Islamitische theologie zoals dat zich nu in Nederland laat zien is een nieuw terrein waarvan de
toekomst zal uitwijzen welke functie deze zal vervullen in de samenleving. Gedacht kan worden
aan meer deskundige sprekers, docenten, onderzoekers en wellicht allround islamitische geleerden
die functies vervullen in bijvoorbeeld internationale islamitische raden. Zij kunnen een belangrijke
rol vervullen in debatten tussen islamitische geleerden, zowel nationaal als internationaal. De
islamitische schriftgeleerden kun je vergelijken met wat we in Nederland een kruising tussen een
jurist en een theoloog zouden noemen (Otto, J.M 2006: 22-23).
Theologie wordt in de islamitische wereld vaak aangeduid met kalâm. Echter is het belangrijk op
te merken dat de rol van kalâm in de islam niet geheel te vergelijken is met de rol van theologie in
het christendom. Veel van wat in het westen onder theologie valt wordt in de islamitische wereld
geplaatst onder filosofie (Nasr 2006: 119). Over het algemeen wordt aan kalâm een apologetische
taak toebedeeld, en dat is de rol die de kalâm ook meestal heeft gespeeld. Het ontstond doordat
er behoefte kwam aan rationele uitleg van bepaalde religieuze kwesties (Waardenburg 2000: 153).
Volgens Anton Wessels (2000) is de aanleiding voor het ontstaan van kalâm de politiek in het
30
eerste jaar van de islam na het overlijden van de Profeet Mohammed. Hierbij is de strijd die bij
Siffin in het jaar 657(ad) gevoerd werd van groot belang. De gebeurtenissen bij Siffin worden
aangeduid binnen de islam als de eerste fitna (beproeving). Het is na dit moment dat er
stromingen ontstonden en diepgaandere discussies over bepaalde religieuze vraagstukken
(Wessels 2000: 119-125). Islamitische theologen die nu in Nederland werken en wonen zullen
met geheel nieuwe vraagstukken te maken hebben, namelijk vraagstukken die voortkomen uit een
plurale samenleving.
Conclusie
In dit hoofdstuk is getracht de bestaande literatuur over het onderwerp van ons onderzoek samen
te vatten en hierbij begrippen die voor ons onderzoek van belang zijn nader toe te lichten en uit
te werken. Uit de literatuur is duidelijk geworden dat Marokkaanse en Turkse Nederlanders nog
onvoldoende op de hoogte zijn over erfelijkheid en daaraan gerelateerde onderwerpen, terwijl
deze groepen ten opzichte van autochtone Nederlanders een verhoogd risico op kinderen met
een erfelijke aandoening hebben. Om zich een mening te vormen, is het van belang voor deze
groepen dat zij te weten komen hoe er vanuit hun geloof, de islam, tegen preconceptioneel testen
en genetische counseling wordt aangekeken. Dit onderzoek hoopt op deze vraag een antwoord te
kunnen geven.
31
3. Methodologie
In dit hoofdstuk wordt eerst het type onderzoek dat is ondernomen beschreven. Vervolgens
komt de wijze van dataverzameling aan bod. Daarna zal de onderzoekspopulatie nader bekeken
worden, evenals het interviewschema en haar ontwikkeling. Tenslotte wordt beschreven hoe de
data-analyse is uitgevoerd en hoe rekening is gehouden met betrouwbaarheid en validiteit van dit
onderzoek.
3.1 Type onderzoek
Voor de uitvoering van het onderzoek is gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode.
Kwalitatief veldwerk levert kwalitatieve data op: observaties die niet direct tot cijfers te herleiden
zijn. Kwalitatieve data kan in veel gevallen rijkere informatie opleveren dan kwantitatieve data.
Een sociaal fenomeen wordt direct en zo compleet mogelijk geobserveerd, waardoor de
onderzoeker een zo diep en compleet mogelijk begrip van het fenomeen ontwikkelt. Kwalitatief
onderzoek heeft als doel onderzoeksproblemen in of van situaties, gebeurtenissen en personen te
beschrijven en te interpreteren. Op deze manier is het een geschikt type onderzoek om
bijvoorbeeld attitudes en gedrag te bestuderen (Babbie 2007: 24, 286, 312).
De keuze voor kwalitatief onderzoek hangt in eerste instantie samen met de probleemstelling van
het onderzoek. Deze richt zich op de denkbeelden en redeneringen van personen met een
islamitische achtergrond, ten opzichte van preconceptioneel onderzoek en genetische counseling.
De denkbeelden, gevoelens en meningen van de respondenten, die voortvloeien uit hun geloof:
de islam, staan voor ons als onderzoekers centraal. Het is daarom van belang een open en
flexibele methode van kwalitatief onderzoek te hanteren, waarbij genoeg ruimte is om attitudes
tegenover het onderwerp van onderzoek te kunnen achterhalen (Babbie 2007: 287).
De benadering waarvoor is gekozen, wordt iteratief-inductief genoemd. ‘Iteratief’ houdt in dat je
constant heen en weer beweegt tussen het onderzoek, de dataverzameling en de analyse. Het
betekent niet dat je geen onderzoeksvraag of opzet hebt, maar dat je blijft kijken naar je
onderzoeksvraag en de interviewvragen, en dat je deze tezamen met de gekozen
onderzoeksmethoden steeds heroverweegt naarmate je informatie verzameld. De
onderzoeksvorm en de analyse ontwikkelen zich dus naarmate het onderzoek vordert. Op deze
manier zijn het dus in feite de respondenten die richting geven aan je onderzoek en bepalen wat
belangrijk is (O’Reilly 2005: 183-184). Een inductief onderzoeksmodel houdt in dat je als
onderzoeker eerst bevindingen doet door middel van dataverzameling. Vervolgens zoek je in de
data naar bepaalde patronen en generalisaties. Aan de hand daarvan kan een theorie opgesteld
worden, en een conclusie worden getrokken (Babbie 2007: 22).
3.2 Onderzoeksmethoden
Om het onderzoek uit te kunnen voeren is gebruik gemaakt van twee verschillende
onderzoeksmethoden: literatuuronderzoek en semigestructureerde interviews. Hieronder volgt
een toelichting van deze methoden van onderzoek.
3.2.1 Literatuuronderzoek
Voor van start kon worden gegaan met het veldwerk, hebben wij eerst een literatuuronderzoek
verricht. Op deze manier hebben wij getracht het onderwerp in een wijdere context te plaatsen.
Literatuuronderzoek is noodzakelijk, omdat ons onderzoek iteratief-inductief van aard is. Een
inductieve manier van onderzoek doen houdt onder andere in dat het onderzoek niet is
gebaseerd op een vooraf opgestelde hypothese. Daarentegen wordt op basis van specifieke
dataverzameling, een aantal algemene conclusies getrokken en patronen ontdekt. Dus op basis
van dataverzameling (een specifieke set van observaties) wordt gekomen tot een aantal algemene
32
generalisaties, waaruit een theorie7 kan worden afgeleid (O’Reilly 2005: 23, Babbie 2007: 22). Het
gevolg van de keuze voor iteratief-inductief onderzoek, is dat je als onderzoeker niet zomaar het
veld in kan gaan om een fenomeen te bestuderen, zonder dat je van tevoren heb vastgesteld wat
je precies wilt onderzoeken (O’Reilly 2005: 34). Als onderzoeker moet je je inlezen in je
onderwerp. Op deze manier kom je erachter wat er al geschreven is over het onderwerp van
onderzoek, en welke onderwerpen belangrijk kunnen zijn voor het eigen onderzoek (O’Reilly
2005: 34-35).
3.2.2 Semigestructureerde interviews
Voortvloeiend uit het type onderzoek waarvoor is gekozen, is ook de interviewvorm kwalitatief
van aard. Onze vraagstelling is geformuleerd als een open vraag; het is de bedoeling te
achterhalen wat volgens respondenten vanuit de islam te zeggen valt over preconceptioneel testen
en genetische counseling. Om deze reden hebben wij vooraf een aantal onderwerpen geselecteerd
die volgens ons in ieder geval aan de orde moesten komen. Aan de hand hiervan is een vragenlijst
opgesteld, zodat elk interview enigszins vergelijkbare informatie op zou leveren, waaruit algemene
conclusies getrokken zouden kunnen worden (O’Reilly 2005: 118). Echter, de vragenlijst kende
geen vaste vorm: de vragen hoefde niet in vaste volgorde gesteld te worden en zouden waar
nodig anders geformuleerd kunnen worden. Een volledig gestructureerd interview zou niet bij
onze vraagstelling passen, omdat een dergelijke vragenlijst de respondent beperkt in het geven
van informatie. De respondent kan dan namelijk niet zelf onderwerpen aandragen om te
bespreken, en er kunnen nauwelijks accenten worden gelegd (Babbie 2007: 306). Er is aldus
gekozen voor een semigestructureerde interviewvorm. Dit betekent dat er vooraf vragen
opgesteld zijn die tijdens het interview aan de orde moesten komen, maar tijdens het interview
zijn deze lang niet altijd in een vaste volgorde gesteld. Er is voor deze methode van interviewen
gekozen wegens het voordeel dat gevoelens en opvattingen goed onder woorden gebracht
kunnen worden. Bovendien krijgen de respondenten binnen deze stijl de kans zelf aan te geven
wat zij belangrijk vinden. Zij krijgen de kans uitgebreid op hun eigen gedachten te reflecteren, en
hun twijfels, angsten en hoop voor in de toekomst te formuleren. Respondenten kunnen dus
vanuit hun eigen perspectief redeneren, waardoor je als onderzoeker informatie verkrijgt vanuit
een ‘insiders view’ (O’Reilly 2005: 117).
3.2.3 Uitvoering van de interviews
In totaal zijn er vijftien interviews variërend van ongeveer 45 tot 90 minuten uitgevoerd. Alle
interviews zijn face-to-face afgenomen op een voor de respondent vertrouwde locatie. Dit heeft
uiteraard als voordeel dat de respondent zich waarschijnlijk zo veel mogelijk op zijn of haar
gemak voelt. Dertien respondenten zijn ondervraagd op hun eigen werkkamer, een respondent
hebben wij bij haar thuis mogen ondervragen en een laatste respondent stelde zelf een rustig café
voor om het gesprek te laten plaatsvinden. Ook de datum en tijd van de interviews werd in
principe door de respondenten zelf voorgesteld, zodat door hen bepaald kon worden wanneer zij
er zin in en tijd voor hadden. Op deze manier kon de respondent op zijn of haar gemak aan het
interview beginnen. Veertien van de vijftien interviews zijn opgenomen met een voicerecorder en
later woordelijk op papier gezet. Slechts een respondent gaf hiervoor geen toestemming, zodat
van dit interview aantekeningen zijn gemaakt. Bij twee van de vijftien interviews heeft een
werknemer van SPIOR als tolk gefungeerd, één interview is in het Berbers afgenomen.
3.3 Onderzoekspopulatie
De doelgroep van dit onderzoek bestaat uit moslimtheologen aan de islamitische universiteiten in
Nederland en de afdeling islamitische theologie aan de Vrije Universiteit, alsmede moslim
geestelijk verzorgers, imams en moslimartsen. De werving van de respondenten heeft in eerste
Met theorie wordt hier bedoeld: ‘Een systematische verklaring (uitleg) van de observaties die verband hebben met
een bepaald aspect van het leven’ (Babbie 2007: 10).
7
33
instantie plaatsgevonden via de Vrije Universiteit. Omdat een van de onderzoekers studente
islamitische theologie aan deze universiteit is, bestond er al een intensief contact met de
islamitische theologen die aan de VU verbonden zijn. Door op internet te zoeken naar
contactgegevens van islamitische theologen aan andere universiteiten zijn wij in contact gekomen
met theologen aan de Universiteit van Leiden en de Islamitische Universiteit Rotterdam. Om in
contact te komen met moslim geestelijk verzorgers is wederom op internet naar contactgegevens
gezocht, en is er tevens gebruik gemaakt van het netwerk van SPIOR. Ook bij het contact leggen
met imams heeft SPIOR een rol gespeeld.
Uiteindelijk is er gesproken met vijf moslimtheologen, vijf geestelijk verzorgers, drie imams en
twee moslimartsen, een huisarts en een cardioloog. Om hun standpunten enigszins in perspectief
te kunnen plaatsen, zal hieronder een korte beschrijving van iedere respondent gegeven worden.
Moslimtheologen
Theoloog8 1 is van Nederlands-Egyptische afkomst en heeft Islamic Studies in English aan de AlAzhar Universiteit in Egypte gestudeerd. Hij is gepromoveerd op het onderwerp ‘islam en
handicap’. Theoloog 2 is van Nederlands-Turkse afkomst. Hij heeft zijn bachelor behaald aan de
Marmara Universiteit in Istanbul. Zijn master behaalde hij aan het Instituut van Sociale
Wetenschappen van deze universiteit. Hij is tevens aan deze universiteit gepromoveerd op het
gebied van islamitische theologie, met als specialisme hadiths.
Theoloog 3 is van Nederlands-Turkse afkomst. Hij is voormalig geestelijk verzorger, en nu
werkzaam als docent islamitische theologie. Zijn masterstudie ging over het christendom. Hij is
gepromoveerd op het onderwerp ‘islamitisch godsdienstonderwijs op scholen in Nederland’.
Theoloog 4 is van Nederlands-Egyptische afkomst. Hij heeft zijn bachelor- en masteropleiding
voltooid in Egypte en doceert nu islamitische theologie. Theoloog 5 als laatste is van NederlandsMarokkaanse afkomst. Hij heeft zijn theologische studie afgerond aan de Al-Azhar Universiteit in
Egypte. Daar heeft hij zich gespecialiseerd in islamitische rechtsgeleerdheid en wetgeving. Daar is
hij ook gepromoveerd op het onderwerp ‘islamitische wetgeving in vergelijking met Europese
wetgeving.
Geestelijk verzorgers
Geestelijk verzorger 1 is van Nederlandse afkomst. Hij is naast docent geestelijke verzorging ook
vertaler en schrijver. Hij heeft zijn theologische opleiding in Istanbul in Turkije afgerond.
Geestelijk verzorger 2 is van Nederlands-Turkse afkomst. Zij heeft islamitische theologie aan de
Selçuk Universiteit in Konya in Turkije gestudeerd. Geestelijk verzorger 3 is van NederlandsMarokkaanse afkomst. Hij is een voormalig imam die islamologie in Frankrijk heeft gestudeerd.
Momenteel is hij bezig met de eindscriptie van de opleiding ‘Islamitisch geestelijk verzorger’.
Geestelijk verzorger 4 is van Nederlands-Turkse afkomst. Hij heeft de islamitische
theologieopleiding gedaan in Syrië. In Nederland heeft hij de PABO afgerond en vervolgens
heeft hij de studie theologie weer opgepakt. Hij is momenteel bezig met het afronden van een
master islamitische theologie in Leiden. Hij richt zich vooral op jurisprudentie voor minderheden.
Geestelijk verzorger 5 is van Nederlands-Turkse afkomst. Hij heeft een imamopleiding in Turkije
afgerond. In Nederland heeft hij godsdienst en levensbeschouwing gestudeerd en later is hij
afgestudeerd op godgeleerdheid. Ook heeft hij een masteropleiding geestelijke verzorging in
organisaties afgerond. Momenteel is hij bezig met zijn doctoraalonderzoek aan de Vrije
Universiteit. Dit onderzoek gaat over cultureel-religieuze gewoonten van moslimcliënten in
Nederlands psychiatrische instellingen.
Wanneer ergens voor het gemak ‘theoloog’ staat, in plaats van ‘moslimtheoloog’, zal er altijd op een
moslimtheoloog gedoeld worden, tenzij anders aangegeven.
8
34
Imams
Imam 1 is van Nederlands-Marokkaanse afkosmt. Hij is dertig jaar imam geweest in de Nasr
moskee in Rotterdam. Daarbij heeft hij twaalf jaar als contactfunctionaris/mediair gefungeerd
tussen de gemeente Rotterdam en haar moslimgemeenschap. Ook is hij lid van de Vereniging
Imams Nederland (VIN). Hij heeft in Marokko de traditionele Koranschool gevolgd, waar hij les
kreeg in het uit het hoofd leren van de Koran, islamitische rechtsgeleerdheid, Koran- en
Hadithwetenschappen en Arabische taal.
Imam 2 is tevens van Nederlands-Marokkaanse afkomst. Hij is imam in de El-Islam moskee in
Den Haag en tevens de Nederlandse afgevaardigde in de ‘European council for Fatwa and
Research9’. Hij heeft in Marokko les gevolgd aan verscheidene Koranscholen.
Imam 3 als laatste is van Nederlands-Turkse afkomst. Hij noemt zichzelf eigenlijk liever geen
imam, maar eerder Koranonderwijzer bij een stichting. Vroeger was hij wel in een moskee
werkzaam, maar nu geeft hij Koranlessen en andere informatie aan kinderen en ouders, via een
organisatie in Rotterdam. In Turkije heeft hij een theologie-opleiding op universitair niveau
afgerond.
3.4 Interviewschema
De interviews zijn afgenomen met behulp van een interviewschema. In het interviewschema zijn
naast de interviewvragen instructies voor de interviewers opgenomen, evenals verklaringen van
bepaalde begrippen waar dit eventueel nodig mocht zijn. Het eerste interviewschema is
opgenomen in de bijlagen, als bijlage 1.
3.4.1 Overgang naar interviewschema 2
Interviewschema 1 is bij de eerste drie respondenten gebruikt als leidraad voor het interview.
Tijdens de interviews werd duidelijk dat enige aanpassingen in het schema gewenst waren.
Hieronder wordt uiteengezet welke veranderingen zijn gemaakt in interviewschema 1.
Sortering onderwerpen
In de eerste versie van het interviewschema stonden een aantal onderwerpen nog door elkaar. Zo
werd er bijvoorbeeld bij vraag twintig nog teruggekomen op het onderwerp consanguïniteit, door
de vraag te stellen of de respondent daar weleens vragen over kreeg. In interviewschema 2 staan
alle onderwerpen duidelijker bij elkaar. Zo gaan de eerste drie vragen over consanguïniteit en de
risico’s die daar aan kleven. Vraag vier tot en met zeven gaat over preconceptioneel testen, wat de
respondent daar van vindt, en waar de respondent zijn of haar mening op baseert. Vraag negen
en tien gaan over preconceptionele testen in vergelijking met prenatale testen. Vraag elf en twaalf
gaan over de voorlichting/counseling aan consanguïne paren. Vraag dertien tot en met vijftien
zijn reflectievragen.
Verwijderde vragen
Een aantal vragen die in interviewschema 1 stonden zijn in interviewschema 2 weggelaten, omdat
deze vragen in de praktijk niet relevant zijn gebleken of tijdens het interview al eerder
beantwoord werden. Het gaat om de volgende vragen, zoals ze in interviewschema 1 gesteld
werden:
De Europese Fatwa Raad, of ook wel: de European Council for Fatwa and Research is een islamitische,
onafhankelijke en gespecialiseerde organisatie, bestaande uit een aantal geleerden. Zij trachten overeenstemming te
bereiken in hun visie op de belangrijkste onderwerpen uit de fiqh (islamitische jurisprudentie). Zij geven collectieve
fatwa’s uit en publiceren juridische studies en onderzoek. Dit alles binnen de regelgeving en de doelstellingen van de
sharia (islamitische wetgeving). De voorzitter is de soennitische sjeik Yûsuf Al-Qaradâwî.
9
35
Interviewschema 1 vraag 4: (aansluitend op vraag 3): ‘Wat vindt u ervan dat (achter)neven en
(achter)neven kinderen krijgen?’ ‘Wist u dat er risico’s aan verbonden zijn?’
Interviewschema 1 vraag 5 ‘Wat vindt u van deze risico’s? Waarom?’
Als de respondent niet op de hoogte was van de risico's
5a: ‘Denkt u anders over neef- en nichthuwelijken nu u iets meer weet over de risico’s?’
Interviewschema 1 vraag 8b ‘Zijn er duidelijke antwoorden in de islamitische bronnen te vinden?’
In de praktijk is gebleken dat deze vragen niet relevant waren, omdat het zelden tot nooit zal
voorkomen dat een respondent niet op de hoogte is van de risico’s. Mocht dit toch het geval zijn,
is in interviewschema 2, een vraag 3a opgenomen: ‘Hoe wordt er tegen de risico’s die neef- en
nichtparen lopen aangekeken?’ Als de respondent aangeeft niet op de hoogte te zijn van enige
risico’s dan kan alsnog uitleg gegeven worden, hier hoeven geen aparte vragen voor opgenomen
te worden. Ook vraag 8b uit interviewschema 1 bleek niet relevant, omdat al bekend is dat er
geen duidelijke antwoorden in de islamitische bronnen te vinden zijn. Het gaat eerder om
bepaalde islamitische waarden, regels of fatwa’s waardoor een mening gevormd kan worden.
Hiernaar wordt aldus in interviewschema middels vraag 8a ingegaan: ‘Op welke islamitische
bronnen/waarden/regels baseert u deze mening?’
Ook bij de demografische gegevens waar in het begin van het interview naar gevraagd wordt, zijn
twee zaken weggelaten. Tot nu toe werd er nog expliciet gevraagd of iemand van MarokkaansBerberse of van Marokkaans-Arabische afkomst was, en of Turken eventueel affiniteit hadden
met de Milli Görus of de Diyanet. Gezien het feit dat wij respondenten met verschillende
achtergronden interviewen, zal per persoon doorgevraagd worden naar afkomst en eventuele
affiniteiten met bepaalde stromingen of groepen binnen de islam.
Toegevoegde vragen
Tevens zijn er een aantal vragen toegevoegd, omdat sommige onderwerpen nog niet (voldoende)
in de vragenlijst bleken voor te komen. Het gaat om de volgende vragen:
Interviewschema 2 vraag 8: ‘Denkt u dat veel moslims gebruik zullen maken van een
preconceptionele screening?’
Interviewschema 2 vraag 9: ‘Wordt er volgens u veel gebruik gemaakt van prenatale tests door
moslims?’
9b: ‘Waarom wel of waarom niet? Wat vindt u daar van?’
9c: ‘Heeft u weleens vragen gehad van een consanguïn paar over prenatale testen?’
Interviewschema 2 vraag 10: ‘Denkt u dat er meer gebruik zal worden gemaakt van
preconceptionele screening (voor de zwangerschap) of van prenatale testen (tijdens de
zwangerschap, bijvoorbeeld een vlokkentest)?’
10b ‘Welke keuze zal door moslims denkt u makkelijker worden gevonden: de keuze om wel of
niet aan kinderen te beginnen, of de keuze om een kind met een afwijking wel of niet te houden?’
Andere formulering van vragen
Een aantal vragen die in interviewschema 2 nog vrij persoonlijk geformuleerd waren, zijn
veranderd in een versie waarin niet meer naar een persoonlijke mening wordt gevraagd, maar naar
hoe er vanuit de islam ergens tegenaan gekeken wordt. Het gaat om de volgende vragen:
Interviewschema 1 vraag 2: ‘Wat vindt u ervan dat neef en nicht of achterneef en achternicht met
36
elkaar trouwen?’
Interviewschema 2 vraag 2: ‘Hoe wordt er vanuit de islam tegen aan gekeken als neef en nicht of
achterneef en achternicht met elkaar trouwen?’
Interviewschema 1 vraag 3: ‘Wat vindt u ervan dat (achter)neven en (achter)nichten) kinderen
krijgen?’
Interviewschema 2 vraag 3: ‘Hoe wordt er vanuit de islam tegen aan gekeken als (achter)neven en
(achter)nichten kinderen krijgen?’
Verder zijn een aantal vragen anders geformuleerd gewoonweg omdat ze dan beter in de mond
zouden liggen:
Interviewschema 1 vraag 7: ‘Hoe denkt u zelf (als onafhankelijk persoon) over preconceptioneel
testen? Waarom?’
Interviewschema 2 vraag 5: ‘Wat is uw persoonlijke mening over preconceptioneel testen?’
3.4.2. Aanpassingen in interviewschema 2
In interviewschema 2 zijn voordat werd begonnen met het interviewen van imams nog enkele
kleine aanpassingen gedaan. Dit hebben wij gedaan op aanraden van geestelijk verzorger en
schrijver Abdulwahid van Bommel, die feedback heeft gegeven op interviewschema 2. Voor de
definitieve versie van het interviewschema (definitief interviewschema 2) wordt verwezen naar
bijlage 3.
Dhr. Van Bommels eerste punt van kritiek gaat over vraag 6 uit interviewschema 2. Deze vraag is
op aanraden van dhr. Van Bommel enigszins uitgebreid. In interviewschema 2 zag vraag 6 er als
volgt uit:
6 ‘Hoe denkt u over preconceptioneel testen vanuit islamitisch oogpunt?’ (Waarom zou er wel of
geen gebruik van moeten worden gemaakt?)
6a ‘Op welke islamitische bronnen/waarden/regels baseert u deze mening?’
Hier is vanaf interview nummer negen een derde vraag aan toegevoegd: 6b ‘Kunt u een aantal
algemene richtlijnen voor de beantwoording van medisch ethische kwesties noemen?’
Hoewel deze vraag in interview nummer een tot en met nummer acht ook beantwoord is, werd
deze niet direct gesteld. Aangezien het wel een vraag is die wij graag beantwoord wilden hebben,
waren wij het met dhr. Van Bommel eens dat dit beter direct gesteld kan worden.
Van Bommels tweede punt van kritiek gaat over vraag 7 uit interviewschema 2:
‘Bent u op de hoogte van wat er wordt besproken en besloten bij Islamitische Medische
Organisaties zoals De Islamic Organization for Medical Sciences (IOMS), of het International
Institute of Islamic Medicine?’
* ‘Zo ja, baseert u daar uw mening ook op?’
* ‘Zo nee, op welke manier komt u dan tot een antwoord op de vraag hoe er vanuit de islam over
preconceptioneel testen wordt gedacht?’
Dit is een vraag die in het eerste interviewschema niet was opgenomen. Van Bommel is van
mening dat deze vraag beter ingeleid moet worden vanuit onze eigen kennis over de geschiedenis
van deze organisaties en onze kennis over de inhoudelijke beantwoording tijdens de
internationale vergaderingen. Er moet worden aangegeven waar deze organisaties voor staan en
37
welke status de beslissingen of eventuele adviezen hebben voor de moslimwereld, zo raadt Van
Bommel ons aan. Deze kritiek in acht nemend is vraag 7 licht aangepast:
7a ‘Bent u op de hoogte van het bestaan van Islamitische Medische Organisaties zoals de Islamic
Organization for Medical Sciences (IOMS), of het International Institute of Islamic Medicine
(IIIM)?’
* Zo nee, uitleggen waar deze organisaties voor staan: De IOMS is een internationale,
islamitische, medische organisatie, die vooral als doel heeft om medische en juridische uitspraken
te doen over controversiële medische kwesties. Deze kwesties gaan vooral over recente medische
uitvindingen, zoals dus bijvoorbeeld preconceptioneel testen. De IOMS wil wetenschappelijke
uitspraken doen, die te rijmen vallen met islamitische morele concepten en islamitisch recht.
De IOMS houdt jaarlijks een conferentie waar nieuwe hedendaagse medisch-ethische problemen
aan de orde komen. Deze organisatie lijkt de meest vooraanstaande te zijn op dit gebied en de
door hen opgestelde codes voor gedrag, onderzoek en ethiek zijn algemeen gerespecteerd in de
islamitische wereld. Islamitische academici uit de hele wereld nemen hieraan deel en de conclusies
van deze conferenties kunnen als leidraad dienen voor de imams.
Voor het IIIM geldt in feite hetzelfde, zij organiseren conferenties, publiceren artikelen en doen
uitspraken over alles wat te maken heeft met medicijnen en islam.
7b ‘Bent u op de hoogte van wat medici en ethici van deze organisaties over consanguïniteit en
preconceptioneel testen hebben gezegd?’
* ‘Zo ja, baseert u daar uw mening ook op?’
* ‘Zo nee, op welke manier komt u dan tot een antwoord op de vraag hoe er vanuit de islam over
preconceptioneel testen wordt gedacht?’
Op het moment dat deze aanpassing werd gedaan, was er nog geen enkel interview afgenomen
met een imam. Dit was gunstig, aangezien de aanpassing vooral voor deze groep relevant was.
Tijdens het interviewen hebben wij namelijk gemerkt dat de moslim geestelijk verzorgers en de
moslimtheologen waar wij mee hebben gesproken in ieder geval van het bestaan van deze
organisaties af wisten. Van imams verwachtten wij dat dit niet het geval zou zijn, omdat het nogal
ver van hun werkterrein af ligt. Voor hen kwam een iets uitgebreidere inleiding en uitleg dus goed
van pas.
3.5 Analyse van de onderzoeksgegevens
De analyse van de data verzameld door middel van een kwalitatief, inductief-iteratief onderzoek
is in feite geen op zichzelf staande onderzoeksfase. Analyse vindt eigenlijk continue plaats, in elke
fase van het onderzoek. Dit staat allemaal in verband met wat er aan informatie gevonden wordt
en hoe daaruit stukje bij beetje een theorie wordt gevormd. Dataverzameling, analyse en het
uiteindelijk op schrift stellen van de onderzoeksbevindingen zijn in een iteratieve-inductieve
benadering nauw met elkaar verwikkeld (O’Reilly 2005: 176-177).
Toch zal de data uiteindelijk op een bepaalde manier geanalyseerd moeten worden. Met analyse
wordt dan in feite bedoeld dat de data tot een logisch geheel moet worden gevormd, dat aan de
buitenwereld gepresenteerd kan worden. Dit doe je door de data samen te vatten, te sorteren, te
vertalen en te organiseren. Er zullen patronen moeten worden ontdekt, van waaruit een theorie
en algemene conclusies afgeleid kunnen worden (O’Reilly 2005: 184). Om te beginnen is tijdens
het verzamelen van de data al gezocht naar bepaalde patronen. Toen de dataverzameling
compleet was, is begonnen de data te sorteren door aan elk stukje tekst een code toe te kennen
welke dient als label om een bepaalde betekenis aan een deel van de tekst te geven. De codes
kunnen betrekking hebben op een alinea, een regel of enkele woorden in een tekst. Voor de lijst
met gebruikte codes wordt verwezen naar bijlage 3. Na deze gedetailleerde vorm van coderen,
38
zijn de codes onderverdeeld in een aantal hoofdcategorieën. De onderzoeksresultaten worden aan
de hand van deze hoofdcategorieën gepresenteerd. Deze categorieën corresponderen met de
verschillende onderwerpen die tijdens de interviews besproken zijn.
Daarbij is er wat betreft de weergave en analyse van onze onderzoeksbevindingen voor gekozen
om de onderzoeksgroep in twee delen op te splitsen. Onderzoeksgroep 1 vormt de kern van ons
onderzoek. Hieronder vallen de islamitische theologen, moslim geestelijk verzorgers en imams.
Deze groep respondenten heeft het meeste inzicht in hoe er vanuit de islam tegen
preconceptioneel testen wordt aangekeken, omdat de islam hun vakgebied is. In onderzoeksgroep
2 komen de moslimartsen aan het woord. Zij benaderen het probleem vanuit een meer praktische
invalshoek en hebben in principe geen specifieke islamkennis, of zijn daar in ieder geval niet voor
opgeleid.
3.6 Validiteit en betrouwbaarheid
Validiteit gaat over de vraag of metingen wel daadwerkelijk meten wat aanvankelijk de bedoeling
was. Betrouwbaarheid gaat over de vraag of je dezelfde resultaten zou verkrijgen, wanneer het
onderzoek opnieuw (uiteraard middels exact dezelfde methoden) verricht zou worden (Babbie
2007: 313).
3.6.1 Validiteit
In vergelijking met kwantitatief onderzoek door middel van enquêtes of experimenten, heeft
kwalitatief onderzoek een superieure interne validiteit. Interne validiteit verwijst naar de mate
waarin de resultaten van een empirisch onderzoek adequaat kunnen worden geïnterpreteerd en de
mate waarin we in die interpretaties vertrouwen kunnen hebben. Kwalitatieve diepte-interviews
zoals die binnen dit onderzoek zijn uitgevoerd bieden de mogelijkheid om bepaalde concepten
tot in grote diepte te onderzoeken. In plaats van concepten te specificeren, worden er vaak
gedetailleerde illustraties van gegeven. Bovendien zijn de conclusies die worden getrokken
gebaseerd op een toereikende hoeveelheid data. Deze data is daarbij verkregen door direct
contact met de respondenten, die zelf kunnen aangeven wanneer de onderzoeker iets verkeerd
begrijpt of interpreteert (Babbie 2007: 313-314, O’Reilly 2005: 226).
Externe validiteit heeft betrekking op de generaliseerbaarheid van de onderzoeksgegevens. Een
belangrijk criterium hiervoor is het verzadigingspunt. Dit is bereikt wanneer een nieuwe ronde
van dataverzameling geen nieuwe informatie meer oplevert. Door meer data te verzamelen en zo
dichter bij het verzadigingspunt te komen kan een grotere externe validiteit worden bereikt. Voor
dit onderzoek hebben wij vijftien respondenten ondervraagd. Tijdens het onderzoek bleek al dat
op de interviewvragen veelal dezelfde soort antwoorden werden gegeven. Zo nu en dan werden
er nieuwe onderwerpen aangekaart, maar vanaf ongeveer het achtste individuele interview werd
niet veel nieuwe informatie meer verkregen. Wij zijn dus van mening dat de externe validiteit van
ons onderzoek behoorlijk hoog is.
3.6.2 Betrouwbaarheid
Bij betrouwbaarheid wordt onderscheid gemaakt tussen interne en externe betrouwbaarheid.
Interne betrouwbaarheid verwijst naar de mate waarin de dataverzameling, de data-analyse en de
conclusies binnen het onderzoek zelf consistent zijn. Het gaat hier dus om de betrouwbaarheid
binnen een onderzoeksproject (Babbie 2007: 144). Om de betrouwbaarheid van ons onderzoek
zoveel mogelijk te garanderen, zijn in de eerste plaats alle interviews opgenomen met een
voicerecorder, en vervolgens woordelijk uitgeschreven. Bovendien is aan het einde van elk
interview aan de respondent gevraagd of hij of zij nog dingen wilde toevoegen, bepaalde
onderwerpen had gemist of verdere opmerkingen had. Op deze manier kregen respondenten
zoveel mogelijk de kans om eventuele foutieve interpretaties van de kant van de onderzoekers
39
aan te geven en eventuele gaten in het onderzoek op te vullen. Ook het feit dat het onderzoek
door twee onderzoekers is uitgevoerd, vergroot de betrouwbaarheid. Zowel de dataverzameling
als de analyse is door twee onafhankelijke onderzoekers uitgevoerd. Daar waar zaken door beide
onderzoekers verschillend van elkaar geïnterpreteerd werden, is telkens gediscussieerd om
overeenstemming te bereiken. Op deze manier zijn er gedurende het onderzoek weloverwogen
keuzes gemaakt en kon een eenzijdige, subjectieve kijk op de verzamelde data vermeden worden.
Externe betrouwbaarheid gaat over de herhaalbaarheid van het hele onderzoek door andere
onderzoekers, maar met dezelfde methoden en technieken. Feitelijke herhaalbaarheid is bij een
kwalitatief, iteratief-inductief onderzoek vaak niet mogelijk, omdat de onderzoekssituatie
daarvoor te veranderlijk is (O’Reilly 2005: 227). Toch is getracht het onderzoek zodanig te
rapporteren, dat andere onderzoekers precies na kunnen gaan hoe het onderzoek ondernomen is.
Dit geeft hen de kans hun eigen oordeel over de onderzoeksresultaten te vormen. Om deze reden
is in het rapport uitgebreid ingegaan op de gevolgde werkwijze. De externe betrouwbaarheid is
hierdoor zo optimaal mogelijk.
40
4. Onderzoeksbevindingen onderzoeksgroep 1
In dit hoofdstuk worden de bevindingen die zijn gedaan bij onderzoeksgroep 1 uiteengezet en
geanalyseerd. Onderzoeksgroep 1 bestaat uit dertien islamitisch theologen, moslim geestelijk
verzorgers en imams. Dit is in principe de hoofddoelgroep binnen ons onderzoek, omdat zij het
beste in staat zijn om te benoemen hoe er vanuit de islam tegen preconceptioneel testen
aangekeken kan worden.
Alle verzamelde data is gesorteerd door middel van het toekennen van codes aan bepaalde
stukken tekst. Op deze manier worden bepaalde patronen in de data ontdekt en wordt duidelijk
welke onderwerpen voor de respondenten van belang waren. Aan de codeerlijst (zie bijlage 4) is
te zien dat de gespreksonderwerpen niet altijd in logische volgorde zijn behandeld tijdens een
interview. Dit heeft te maken met de semigestructureerde vorm van de vraaggesprekken. De
respondent kreeg over het algemeen veel ruimte om zelf accenten te leggen, met als gevolg dat
sommige onderwerpen meer aandacht kregen dan andere. Ook was het mogelijk dat aan het
einde van een vraaggesprek nog werd terug gekomen op een onderwerp dat in de ogen van de
onderzoekers nog niet voldoende aan bod was gekomen. Aangezien bij het coderen de interviews
een voor een ter hand zijn genomen en tijdens het lezen steeds een code werd toegekend, is de
volgorde van de codes zoals deze verschijnen in de codeerlijst niet logisch. In dit hoofdstuk is
ervoor gekozen om de verschillende onderwerpen die tijdens de interviews ter sprake kwamen
dusdanig te sorteren dat er een logisch opgebouwd verhaal gepresenteerd kan worden. De
hoofdonderwerpen die in dit hoofdstuk aan bod komen zijn de volgende: consanguïniteit,
medisch-ethische vraagstukken in de islam, preconceptioneel testen en voorlichting en het in de
praktijk brengen van de test. Deze onderwerpen zullen door middel van het gebruik van
subparagrafen nog verder onderverdeeld worden.
4.1 Consanguïniteit
Een van de belangrijkste begrippen binnen het onderzoek is het begrip ‘consanguïniteit’. Om
deze reden is elk interview begonnen met de vraag of de respondent al bekend was met dit
begrip. Als dit het geval was werd gevraagd wat de respondent er onder verstond en werd dit
vergeleken met hoe de term binnen ons onderzoek wordt gebruikt. Als de respondent niet
bekend was met het begrip werd hij of zij vanzelfsprekend ook op de hoogte gebracht van de
betekenis van het concept binnen ons onderzoek.
Uit de interviews kwam naar voren dat alle respondenten bekend waren met het fenomeen,
namelijk: het trouwen met, en/of het krijgen van kinderen met een bloedverwant. Echter, niet
elke respondent kende dit fenomeen onder de noemer ‘consanguïniteit’. Voor zeven van de
respondenten binnen onderzoeksgroep 1 was het wel een bekende term. Zes respondenten waren
bekend met het fenomeen, maar kende de term ‘consanguïniteit’ nog niet. Twee respondenten
vroegen zich af op welke relaties dit in de praktijk van toepassing was omdat ‘neef’ of ‘nicht’
feitelijk twee betekenissen heeft. Zo kan iemand zijn nicht de dochter van zijn oom of tante zijn.
Deze huwelijksvorm is in de islam toegestaan. Er mag daarentegen niet getrouwd worden met de
dochter of zoon van iemand zijn broer of zus. Anders gezegd: er mag niet worden gehuwd met
de neef of nicht wanneer er sprake is van een generatieverschil tussen beide personen. Aan de
respondenten die deze dubbele betekenis van het begrip ‘neef’ of ‘nicht’ aankaartten, is uitgelegd
dat het gaat om de eerst beschreven vorm, die in de islam is toegestaan. De rest van de
respondenten ging hier direct al vanuit, omdat ‘binnen endogame huwelijken, huwelijken binnen
de familie, bepaalde graden verboden zijn binnen de islam’, zo vertelde een respondent. Al met al
bleek het onderwerp de respondenten niet vreemd. Twee geestelijk verzorgers waren van mening
dat het ook een fenomeen is dat onder moslims in het algemeen regelmatig onderwerp van
gesprek is: ‘Men is op de hoogte. Iedereen heeft het wel eens gehoord (dat er risico’s aan een
41
consanguïn huwelijk verbonden kunnen zijn). Op welk niveau dan ook wordt hierover gepraat.
Dat weet iedereen.’
4.1.1 Sociaal-economische verklaringen
Wanneer respondenten werd gevraagd hoe zij persoonlijk tegen (achter)neef(achter)nichthuwelijken aankijken, voelden veel respondenten in eerste instantie de logische
behoefte om vanuit historisch en sociaal-economisch perspectief, evenals vanuit islamitisch
perspectief uit te leggen om welke redenen deze huwelijken plaatsvinden onder bepaalde groepen.
In deze paragraaf zullen eerst de historische en sociaal-economische redenen die door de
respondenten genoemd werden uiteengezet worden. In paragraaf 4.1.2 zullen de redenen die
volgens de ondervraagden vanuit de islam aan te dragen zijn benoemd worden.
Historisch en sociaal-economisch gezien is het volgens alle respondenten gemakkelijk te
verklaren waarom er in vroegere tijden consanguïn gehuwd werd, maar ook waarom het heden
ten dage onder sommige groepen gebruikelijk is. Familiebelang staat volgens de ondervraagden
centraal. Samenlevingen waarbinnen het in de tijd van de Profeet Mohammed gebruikelijk was
om consanguïn te huwen, waren vaak tribaal georganiseerd. Dit betekent dat de bevolking in
verschillende stammen was opgedeeld. Een voorbeeld van zo een land, waar dit overigens heden
ten dage nog steeds grotendeels het geval is, is Saoedi-Arabië. In een tribaal systeem heerst een
grote druk om binnen de stam te trouwen, zodat de erfenis van een persoon binnen een stam
blijft, en ‘niet naar buiten toe’ gaat, zo legt theoloog 1 uit. Dit creëert aldus een bepaalde
mentaliteit: vanaf jonge leeftijd weet een persoon dat hij of zij geacht wordt te trouwen met
iemand van de eigen stam, omdat dit in het belang van de familie is. Behalve om de erfenis, gaat
het ook om het behouden van het grondgebied, vertelt theoloog 2. Naast het behouden van de
erfenis en het grondgebied zijn er nog andere zaken die voor de familie van belang zijn. In het
bijzonder voor een vrouw geldt dat het trouwen binnen haar eigen stam haar een bepaalde mate
van veiligheid verschaft. Ouders zullen hun dochter graag willen toevertrouwen aan mensen
waarvan zij de cultuur kennen.
Tegenwoordig echter gaan bovenstaande redenen voor westerse landen grotendeels niet meer op.
Wat kunnen heden ten dage in Nederland dan redenen zijn om met je (achter)neef of
(achter)nicht te trouwen? ‘Ten eerste moeten we niet vergeten dat moslims hier in Nederland nog
steeds in een cultuur leven waarin familiaire banden erg belangrijk zijn’, zo benadrukt geestelijk
verzorger 2. ‘Een kind van de tweede of derde generatie is heel nauw verbonden met zijn of haar
ouders, ooms en tantes. In zo een systeem levende, zoek je toch vaak naar iemand die qua
cultuur, gewoontes en taal bij jou past, maar ook bij de mensen om je heen. Het kan heel vaak
voorkomen dat mensen daardoor geneigd zijn om iemand te kiezen uit de familie. Als neven en
nichten hier in Nederland met elkaar trouwen dan denk ik dat dat vooral te maken heeft met dit
soort sociale aspecten die spelen’ aldus geestelijk verzorger 2. Andere respondenten
onderschrijven dit: ‘Het huwelijk tussen neven en nichten geeft de grootste zekerheid in het
vasthouden van familierelaties, maar ook in zakenrelaties en culturele relaties; elkaar kunnen
begrijpen met een half woord’ zo zegt geestelijk verzorger 1. Bovendien is de Nederlandse
samenleving volgens geestelijk verzorger 1 de laatste vijf à tien jaar behoorlijk kritisch geworden
tegenover de islam en moslims, waardoor moslims het trouwen met een Nederlands iemand niet
als eerste mogelijkheid zien, en al snel weer terecht komen bij hun eigen sociale netwerk.
Theoloog 1 zegt hierover: ‘Het kan zijn dat sommige ouders denken dat het altijd binnen de
familie moet gebeuren (het huwelijk), dus mijn dochter is Marokkaan, ik ben Marokkaan, dus zij
moet ook met een Marokkaan trouwen. Hier in Nederland zijn de sociale netwerken van
sommige groepen niet zo groot. De Marokkanen die iemand dan kent zijn zijn of haar neven en
nichten, zijn of haar familieleden, die zien ze vaak.’ Wat hiermee in verband staat is dat in de
klassieke bronnen, de Koran en de hadiths, staat dat een moslimvrouw niet mag trouwen met een
42
niet-moslimman. Een moslimman mag wel trouwen met een christelijke of joodse vrouw, maar
niet met een vrouw die helemaal geen religie heeft, een atheïste. Hierdoor worden de
huwelijksmogelijkheden verkleind, en valt men wederom snel terug op de eigen (etnische) groep,
waarbinnen men volgens theoloog 1 dus vooral de eigen familie goed kent.
Geestelijk verzorger 1 denkt daarbij dat neef-nichthuwelijken ook simpelweg voort blijven
bestaan uit gewoonte. Hij zegt hierover: ‘Veel moslims denken weinig kritisch, weinig analytisch
over de islam. Ze doen weinig zelfonderzoek naar hun eigen gedrag, hun eigen opvattingen en
hun traditionele opvattingen die samenhangen met de dorpssamenleving. Het (neefnichthuwelijk) is gewoon vermengd met de islam. ‘Urf en ‘ada noemen ze dat. Dus ‘urf en ‘ada
heeft enorm veel invloed gehad op het ontwikkelen van het denken van heel veel moslims. Dus
men vat dingen als islamitisch op die dat helemaal niet zijn. Gewoon eeuwenoude bestaande
gebruiken en gewoonten.’ Ook theoloog 3 zegt: ‘Het wordt als normaal gezien (het neefnichthuwelijk), ze laten het zo, het is normaal. Vanuit de gewoonte is er geen bezwaar tegen.’
4.1.2 Het consanguïne huwelijk in de islamitische bronnen
In Nederland vinden consanguïne huwelijken voornamelijk plaats onder Nederlandse Turken en
Marokkanen. Zij vormen de grootste groep moslims in dit land. Wat zeggen de twee belangrijkste
bronnen van de islam, het heilige boek de Koran en de overleveringen van de Profeet Mohammed
(de hadiths) over het consanguïne huwelijk?
Op een punt waren alle respondenten het direct met elkaar eens: een (achter)neef-(achter)nicht
huwelijk is simpelweg toegestaan vanuit de islam, wanneer men naar de bronnen kijkt. Surah ‘AlNisa’ wordt in dit verband door vrijwel alle respondenten aangehaald. Dit is een hoofdstuk uit de
Koran dat gaat over met welke personen een moslim volgens de islam wel en niet mag trouwen. In
het rijtje van de personen waar een moslim niet mee mag huwen, zoals bijvoorbeeld voor een
man: de dochter van zijn broer of zus, wordt een (achter)neef of (achter)nicht in de zin van de
dochter of zoon van je oom of tante niet genoemd. Hieruit kan men dus concluderen dat er geen
religieus verbod op dit huwelijk bestaat, zo stellen alle ondervraagden. Wanneer een persoon wil
trouwen met zijn of haar (achter)neef of (achter)nicht omdat zij verliefd zijn geworden en van
elkaar zijn gaan houden, of wellicht om meer sociaal-economische redenen zoals in paragraaf
4.1.1 beschreven, is hier vanuit de religie geen expliciet verbod op te vinden. Toch bestaan er
sinds de tijd van de Profeet Mohammed al discussies over het (achter)neef-(achter)nichthuwelijk.
Theoloog 1 legt uit dat er in de klassieke periode, de tijd van de Profeet en een paar eeuwen
daarna, twee opvattingen over het consanguïne huwelijk bestonden. De eerste mening is dat het
is afgeraden, de andere mening is dat het simpelweg is toegestaan. De eerste mening, dat het
neef-nichthuwelijk is afgekeurd, baseert zich op een hadith waarin staat dat de Profeet
Mohammed heeft gezegd: ‘Ga maar trouwen met mensen buiten de familie, buiten de eigen stam,
zodat jullie niet zwak worden.’ Theoloog 1: ‘Sommige moslimjuristen hebben later gezegd, op
basis van ervaring weten wij dat de mensen die binnen de eigen stam of familie heel vaak met
elkaar trouwen, na verschillende generaties kinderen krijgen met fysieke en verstandelijke
beperkingen. Ik praat hier over de negende en tiende eeuw binnen de islam.’ Een andere groep
moslimgeleerden zegt volgens theoloog 1 echter: ‘Het is niet waar. We kunnen niet zeggen dat
het afgekeurd is. Waarom? Zij zeggen over de uitspraak toegeschreven aan de Profeet van de
islam: die is niet authentiek. Er zijn heel veel technische discussies onder de twee groepen. De
één zegt: dit is authentiek, de andere zegt: het is niet waar dat persoonlijke ervaring laat zien dat
alle mensen die trouwen binnen de familie altijd kinderen met beperkingen hebben. Zij zeggen:
het is niet waar. Het kan wel gebeuren, maar het kan ook niet gebeuren zien wij. Dus het is
gewoon niet waar, het is een mythe. En zij citeren en noemen ook bepaalde voorbeelden in de
islamitische geschiedenis, bijvoorbeeld dat de dochter van de Profeet, Fatima, met haar
43
achterneef Ali was getrouwd. Zij zeggen: de Profeet heeft het toegelaten, en zij hebben geen
kinderen met beperkingen. Zij hadden heel sterke jongens, heel bekend in de islamitische
geschiedenis, waarom zou je zeggen dat het afgekeurd is binnen de islam? Dat is ongeveer de
discussie in de klassieke periode.’
De discussie zoals geschetst door theoloog 1 blijkt ook heden ten dage nog min of meer gevoerd
te worden. De respondenten noemen vaak inderdaad enerzijds de hadith die vertelt dat de Profeet
aanbeveelt om buiten de groep te trouwen, en anderzijds het voorbeeld van de Profeet die zelf
met zijn nicht Zaynab was getrouwd, en zijn dochter Fatima met haar achterneef Ali liet trouwen.
Dit voorbeeld wordt door zeven van de dertien respondenten binnen onderzoeksgroep 1
genoemd. Desondanks zijn alle respondenten het erover eens dat de Profeet geen directe
uitspraken over deze huwelijksvorm heeft gedaan, waarin deze daadwerkelijk wordt aanbevolen.
Geestelijk verzorger 2: ‘Ik kan me voorstellen dat moslims dat (het huwelijk van de Profeet met
Zaynab en het huwelijk van Fatima met Ali) als een voorbeeld kunnen beschouwen en daaruit
vertrekkend kunnen zeggen dat het iets is dat in de islam is toegestaan.’ Geestelijk verzorger 2
zegt het zelf echter meer te zien als een voorbeeld van de sociale toestand van toen. Geestelijk
verzorger 1 zegt hierover: ‘het is een aanleiding geweest om te zeggen: ja, zie je wel, het is sunna.
Maar de geleerden van de islam zijn het erover eens dat het geen sunna-model is, dat het niet het
navolgenswaardige voorbeeld van de Profeet is, maar dat het een uitzondering was dat hij dat
heeft toegestaan. Mensen die ervan overtuigd zijn dat het juist door de islam is aangemoedigd zijn
moslims die de islam slecht kennen’, aldus Geestelijk verzorger 1. ‘Toch heeft de Profeet het ook
niet haram verklaard, en daarom is het nu eigenlijk onduidelijk.’ Al met al leggen alle respondenten
uit dat het vanuit de islamitische bronnen noch direct aangemoedigd noch direct afgeraden
wordt. Zij zijn het erover eens dat het vanuit de islam ‘neutraal is’. Hoewel alle respondenten het
hierover eens, zijn vier respondenten van mening dat uit bepaalde algemene islamitische
richtlijnen en principes toch afgeleid zou kunnen worden dat het afkeurenswaardig is.
De belangrijkste hadith, die door drie respondenten genoemd werd als argument, is dezelfde hadith
die volgens theoloog 1 in de tijd van de Profeet al als argument diende om het (achter)neef(achter)nichthuwelijk als afkeurenswaardig te beschouwen. Het gaat om een hadith die gaat over
het trouwen buiten de eigen groep: ‘Er is ook een hadith, daarin wordt vermeld dat je met
vreemden moet trouwen, en niet bijvoorbeeld met je verwanten, dus die heel dicht bij je familie
zitten bijvoorbeeld. Dus dat is een duidelijke uitspraak, dat het beter is niet te trouwen met je
familie, om te voorkomen dat het een gevaar wordt voor jezelf, en ook voor de toekomst van
bijvoorbeeld een kind’, vertelt theoloog 5. Ook theoloog 3 is het hier mee eens: ‘Hoe verder in de
familie, hoe beter.’ Geestelijk verzorger 1 brengt deze overlevering van de Profeet ook ter sprake.
Volgens hem heeft de Profeet in zijn eigen leven en in zijn omgeving enorm aangemoedigd om
buiten de familie te trouwen, zelfs buiten het eigen volk te trouwen. Theoloog 2, die deze hadith
ook aanhaalt, noemt het geen aanbeveling, maar een advies. Volgens hem is dit ook het advies
van de tweede kalief, Omar. Imam 3 zegt over deze aanbeveling: ‘Dit geeft voldoende informatie
om mensen daar over na te laten denken. Als we dus andersom doen krijgen we misschien een
probleem begrijp je? Dus het wordt niet gezegd van ja als jullie gaan trouwen met je neef dan
krijg je dus gehandicapte kinderen, dat wordt niet gezegd. Maar andersom wordt het wel gezegd:
je krijgt gezondere kinderen. Daarom is het beter om buiten je familie te trouwen. Zodat de
kinderen gezond, of in ieder geval gezonder zullen zijn. De Profeet beveelt aan om zo te
handelen dat de kinderen gezond zullen zijn.’ Dit zou dus als een aanwijzing opgevat kunnen
worden om beter niet met een (achter)neef of (achter)nicht te trouwen, omdat dit mogelijk
gezondheidsproblemen voor een toekomstig kind op kan leveren.
De respondenten noemen naast de uitleg die imam 3 aan de aanbeveling geeft, ook andere
verklaringen voor de aanmoediging buiten de groep te trouwen. Zo denkt geestelijk verzorger 1
44
dat het met de verbreiding van de islam te maken zou kunnen hebben. Theoloog 2 zegt het niet
zeker te weten, maar hij denkt dat het te maken heeft met verbreiding van de familie. ‘Maar het
kan daarnaast ook politieke redenen hebben gehad’, zo zegt hij. Imam 3 meent tevens dat er een
hadith bestaat die vertelt dat wanneer je met een familielid trouwt, de aantrekkingskracht tussen
man en vrouw minder kan zijn dan bij mannen en vrouwen die geen familie van elkaar zijn. Met
andere woorden, vertaalt de tolk: ‘Als je buiten je familieleden met iemand trouwt, omdat man en
vrouw elkaar dan niet goed kennen omdat ze niet met elkaar zijn opgegroeid, kunnen ze beter
kinderen krijgen. Mensen die familielid van elkaar zijn hebben een bepaalde band, als ze dan
trouwen is de relatie minder gezond. Als zij elkaar niet kennen dan is dat sterker.’
Authenticiteit
Theoloog 1 gaf eerder aan dat in de tijd van de Profeet al werd getwijfeld aan de authenticiteit
van de hadith die handelt over het trouwen buiten de eigen groep. In de praktijk bleek dat twee
respondenten inderdaad van mening zijn dat de hadith niet klopt. Eén daarvan is imam 2. Hij zegt
dat de hadith waarin staat dat de Profeet heeft aangemoedigd zoveel mogelijk buiten de groep te
trouwen, niet sahih (juist) is. Hij pakt tijdens het interview een boek erbij en vertelt: ‘In dit boek
staat dat de geleerden die hadith als niet juist hebben aangemerkt. In de hadith staat: ‘Als je van
buiten trouwt, worden je kinderen niet ziek’, maar in het boek staat dat deze hadith niet juist is. En
het zijn niet zomaar mensen die dit hebben verklaard, het zijn de ‘ulama van de hadith,
hadithgeleerden. Imam 2 heeft er ook nog een ander onderzoek over. In een verslag over deze hadith
van Dr. Ali Ahmad Al Salous (professor in fiqh en usûl al-fiqh), verbonden aan de sharia- Faculteit
van de Universiteit van Qatar en tevens vice-voorzitter van de Assembly of Muslim Jurists of
America en lid van de Islamitische Jurisprudentie Vereniging van de Islamic Conference
Organization, staat ook dat er met 100% zekerheid kan worden gezegd dat deze hadith niet klopt.
Bewijs hiervoor is ook dat de Profeet met Zaynab is getrouwd, de dochter van zijn tante. En hij
heeft zijn dochter Fatima toegestaan te trouwen met Ali, de zoon van zijn oom. Ook de sahâba
(metgezellen) van de Profeet zijn met familieleden getrouwd. Zij leefden met de Profeet. Als zij
hem dit hadden horen zeggen dan waren zij niet met familieleden getrouwd en dan zou de
Profeet zelf ook hebben gedaan wat hij anderen zou opdragen. We hebben dus geen bewijzen dat
iemand niet met familie moet trouwen, behalve wat er in de Koran staat. In de Koran worden een
aantal familieleden genoemd waarmee het verboden is te trouwen, zoals bijvoorbeeld je zus en je
tante’, zo legt imam 2 uit.
Later in het interview pakt hij er nog een boek bij met een verzameling van fatwa’s die door de
Europese Fatwa Raad10 zijn uitgevaardigd. Ook in dit boek staat dat er geen sahih hadiths zijn die
aanmoedigen om van buiten of om buiten de familie te trouwen. De tekst komt uit een
onderzoek van een Professor in Katar die tevens ook zitting heeft in de Europese Fatwa Raad. In
dit onderzoek gaat het vooral om de constatering dat er geen bewijzen zijn dat van buiten
trouwen of juist dichtbij trouwen beter zou zijn. Niet alleen imam 2 zegt dat de besproken hadith
niet juist is. Ook imam 1 kent de hadith waarin staat dat je van buiten moet trouwen omdat
kinderen dan van generatie tot generatie sterker blijven, maar imam 1 zegt dat deze niet sterk is.
‘De betekenis van deze hadith is eigenlijk wel goed. Zijn betekenis is sterk omdat dat nu ook
wordt aangetoond door de wetenschap. Maar zijn keten, zijn samenstelling van overleveraars is
niet sterk.’ Theoloog 3 weet dat er inderdaad veel discussie over sommige hadiths bestaat. De
vraag is dan of deze authentiek is, of dat de hadith misschien zwak of zelfs vals is. Belangrijk bij
hadith-onderzoek in het algemeen is in welk boek de hadith terug te vinden is. Zo staan de boeken
De Europese Fatwa Raad, of ook wel: de European Council for Fatwa and Research is een islamitische,
onafhankelijke en gespecialiseerde organisatie, bestaande uit een aantal geleerden. Zij trachten overeenstemming te
bereiken in hun visie op de belangrijkste onderwerpen uit de fiqh (islamitische jurisprudentie). Zij geven collectieve
fatwa’s uit en publiceren juridische studies en onderzoek. Dit alles binnen de regelgeving en de doelstellingen van de
sharia (islamitische wetgeving). De voorzitter is de soennitische sjeik Yûsuf Al-Qaradâwî.
10
45
van Bukhari en Muslim bekend als uiterst betrouwbaar. ‘Zij zijn sahih’, zegt imam 1. De hadith
waar het nu echter om gaat, staat volgens imam 1 in geen van deze beide boeken. Dit is uiteraard
een lastige kwestie, omdat deze hadith centraal staat in de argumentatie van een groot deel van de
respondenten die menen dat het (achter)neef-(achter)nichthuwelijk afkeurenswaardig is.
Bescherming van het leven en de gezondheid
Behalve deze hadith weten een aantal respondenten nog andere overleveringen van de Profeet te
noemen waaruit volgens hen afgeleid kan worden dat een (achter)neef-(achter)nichthuwelijk
afkeurenswaardig is. Volgens theoloog 5 is de belangrijkste algemene richtlijn in verband met dit
vraagstuk, dat het leven van een persoon en zijn nageslacht beschermd moet worden, en de
gezondheid zoveel mogelijk bevorderd moet worden. ‘De Profeet zei: lâ darar wa lâ dirâr. Dit
betekent min of meer dat alles beschermd moet worden, zowel het individu als de mensheid.’
‘Alles wat leidt tot het slechte, tot het kwaad, wordt in de islam niet geaccepteerd’, legt geestelijk
verzorger 3 uit, die deze uitspraak van de Profeet ook noemde. Een andere regel is volgens
geestelijk verzorger 3: wa darara juzal. Dit betekent het volgende: ‘Dus als iets kwaad is moet het
gewoon uit de wereld geholpen worden. Dus alles wat schade brengt, zowel in gezondheid of in
relaties of in een samenleving, wordt in de islam niet geaccepteerd. En we zijn verantwoordelijk
om dat recht te zetten. Dus stel dat mensen een risico vinden in het krijgen van kinderen, dan
moeten zij nooit aan kinderen beginnen’ vindt geestelijk verzorger 3. Theoloog 5 vertelt daarbij
nog: ‘Als je echt weet dat je bijvoorbeeld bent besmet met een bepaalde ziekte, volgens het
algemene principe van de islam is het dan eigenlijk beter van niet om kinderen te krijgen’.
Theoloog 5 vervolgt: ‘Ook is er een hadith die zegt dat als je land wordt getroffen door een ziekte,
je niet naar dat land toe moet gaan. En als jouw land ook wordt getroffen door ziekte, dan moet
je naar andere landen reizen om gezond te blijven zodat je niet ziektes overdraagt naar andere
mensen. De islam wil dus eigenlijk mensen beschermen tegen zichzelf en ook tegen andere
mensen. Dus als wij zien dat iemand gaat trouwen met iemand anders die een ziekte draagt, of
zieke genen heeft, dan moet hij of zij gewoon stoppen. Dat staat gewoon vast ook, op basis van
die algemene principes en vanuit de traditie van de Profeet en ook vanuit de Koran. Iemand moet
bijvoorbeeld ook niet gaan trouwen met zijn moeder of dochter, want dat kan leed toebrengen.
Dus daarom is het volgens bepaalde opvattingen van geleerden dat het niet mag, dat iemand met
een van zijn familie bijvoorbeeld gaat trouwen. Dat is heel belangrijk, om te voorkomen dat,
bijvoorbeeld, een ziekte wordt overgedragen naar iemand anders. Op basis van de doelstellingen
van de sharia (maqâsid al-sharia), moet men gewoon bepaalde voorwaarden stellen. Het is eigenlijk
noodzakelijk, verplicht, om ervoor te zorgen dat er geen probleem wordt veroorzaakt voor een
toekomstig kind,’ zo besluit theoloog 5. Geestelijk verzorger 3 heeft nog meer te vertellen over de
hadith waarin staat dat als jouw land wordt getroffen door een ziekte, je naar andere landen moet
reizen: ‘Er was een verspreiding van een ziekte in bepaalde gebieden en toen gingen mensen
vandaar uit. En toen heeft Omar Ibn Khattab gezegd dat de gezonde mensen niet naar die
gebieden moeten gaan. En toen kwamen sommige geleerden en die zeiden: nou, jij bent eigenlijk
tegen de qadr (het lot, de voorbestemming). Hij zei toen: nee, wij gaan van de ene qadr naar een
andere qadr. Dus voorkomen is beter dan genezen. Dat zegt de islam ook’, zo besluit geestelijk
verzorger 3.
Een andere belangrijke hadith die theoloog 5 noemt, gaat over de uitspraak van de Profeet dat
men zodanig dient te handelen, dat de kinderen gezond zullen zijn. Theoloog 5 zegt in verband
met de risico’s die eventueel aan een neef-nichthuwelijk verbonden zijn: ‘De islam stelt een
bepaalde voorwaarde voordat iemand wil trouwen met iemand. Als iemand wil trouwen moet hij
of zij op zoek gaan naar die iemand, maar men moet ook een ander, in de omgeving waarin de
persoon leeft, vragen of hij bijvoorbeeld ziek is, of dat hij een bepaalde ziekte draagt. Of de
familie bijvoorbeeld gezondheid geniet of niet. Zijn er binnen de familie ook mensen die een
46
bepaalde ziekte dragen? Dus imam Shafi’i zei zelf, dat voordat iemand gaat trouwen, moet hij
echt heel goed naar iemand kijken. De Profeet zei: ‘ikhtârû li-nutfatikum ma ‘araq dassâs’. Dus:
voordat je gaat trouwen moet je op zoek naar een gezond iemand. Het is aangeraden om niet te
trouwen met iemand die een ziekte draagt. Het gaat niet om hen, het gaat om de toekomst van
een kind, dat hij ook gezond geboren wordt bijvoorbeeld. Ook geestelijk verzorger 4 weet van
het bestaan van een hadith waarin de Profeet zegt: ga op zoek naar bij wie je jouw kind gaat
leggen. ‘Diegene moet bijvoorbeeld een goed geloof hebben. Maar er is ook een praktische kant
van het leven, dat kunnen we dan vertalen als: oké, ik ga naar iemand op zoek waar ik mijn kind
bij wil leggen, maar als dat problemen veroorzaakt in de vorm van ziektes dan is dat ook een
opdracht voor mij om een goede te kiezen’, zo legt Geestelijk verzorger 4 uit. Geestelijk
verzorger 2 kent een overlevering van de Profeet waarin hij een van zijn metgezellen aanspoort
goed te kijken naar de ogen van de bruid waarvoor hij heeft gekozen, een bruid uit Medina. Hij
doelt er volgens geestelijk verzorger 2 op dat vrouwen uit die streek in die tijd wel eens te
kampen hadden met een oog-aandoening. Geestelijk verzorger 2: ‘Dat is voor mij een indicatie
dat men toen ook al bekend was met het feit van als je binnen je eigen kring blijft trouwen, dan
kunnen bepaalde dingen overgedragen worden. Daarom spoort hij een van zijn metgezellen aan
van nou ja, let daarop hè. En mocht dat zo zijn (dat zij een oog-aandoening heeft), dan moet je
wel een weloverwogen beslissing voor jezelf nemen. Natuurlijk mag je het daarna zelf weten of je
het als nog doet, want hij (de Profeet) verbiedt het niet om met een persoon te trouwen, ook al
heeft zij een probleem aan haar oog. Maar hij zegt wel: let op, dat is daar vaak aan de hand.
Zoiets kan je wellicht mee laten spelen in het bepalen van je keuze. Maar er zijn geen directe
overleveringen die iets in directe zin over het neef-nichthuwelijk zeggen.’
Ook geestelijk verzorger 5 is van mening dat enige voorzichtigheid en bedachtzaamheid in het
leven van een moslim zou moeten kunnen plaatsvinden met betrekking tot het kiezen van een
huwelijkspartner. Volgens geestelijk verzorger 5 bestaat er een hadith die gaat over overerving van
eigenschappen. Geestelijk verzorger 5 is het dus eens met geestelijk verzorger 2 dat men ook in
de tijd van de Profeet wist dat kinderen bepaalde eigenschappen overerven van hun ouders. Men
kon daaruit ook in de tijd van de Profeet al afleiden dat er een kans bestaat dat een kind een
ziekte overerft. Het is volgens de geestelijke verzorger dan ook geen probleem om hiermee
rekening te houden bij het uitkiezen van een partner.
4.1.3 Moderne discussies onder moslimgeleerden
In deze paragraaf zal uiteengezet worden welke moderne discussies er over het (achter)neef(achter)nichthuwelijk bestaan onder hedendaagse moslimgeleerden. Hoe de respondenten
persoonlijk tegen het consanguïne huwelijk en de eventuele risico’s denken, zal in paragraaf 4.1.4
behandeld worden.
Theoloog 1 is van mening dat de discussie uit de klassieke tijd, die eerder werd beschreven, zich
heden ten dage min of meer voortzet onder moslimgeleerden: ‘De ene opvatting zegt dat het
afgekeurd is. Dus liever niet doen, maar heel duidelijk: niet verboden. Misschien ligt dat aan mij,
maar ik zou zeggen: de overweldigend grote meerderheid zegt dat het of is toegestaan, of is
afgekeurd. Twee meningen dus, net als in de klassieke periode. Misschien andere argumenten,
maar min of meer een herhaling.’ Toch hebben resultaten van de wetenschap het debat in de
moderne tijd volgens theoloog 1 wel een beetje een bepaalde koers gegeven. ‘Sommige
moslimartsen hebben gezegd dat het debat opnieuw gevoerd moet worden. Wij hebben nu
nieuwe data en daaruit blijkt dat neven en nichten een hogere kans hebben op kinderen met
afwijkingen. Zij hebben geprobeerd om dit soort huwelijken bij wet te verbieden in islamitische
landen, door te zeggen dat de toekomst van deze kinderen zielig zou zijn, vooral in arme landen
waar ze geen zorg hebben enzovoorts. Het moet volgens hun gewoon verboden worden. Niet
per se omdat het neef en nicht is, maar omdat er heel veel negatieve kanten aan zo een een
47
huwelijk zitten. Dat verbieden is niet gelukt, vooral door weerstanden van traditionele
moslimgeleerden. Ze zijn wel tot een compromis gekomen: in veel islamitische landen moet men
tegenwoordig voor het huwelijk een test doen zodat men weet of zij een groot risico hebben. Dat
is dus de doorbraak zou je kunnen zeggen, die is gekomen in de moderne tijd in de discussie over
neef-nichthuwelijken en eventuele genetische afwijkingen die de kinderen kunnen meekrijgen.’
Theoloog 5 weet te vertellen: ‘Volgens een bepaalde stroming heeft het kind het recht om gezond
te zijn. Hij moet ook beschermd worden tegen het gevaar en uit een gezond iemand geboren
worden. De gezondheid moet gewoon beschermd worden volgens bepaalde geleerden. Het is
noodzakelijk, eigenlijk verplicht, om ervoor te zorgen dat er geen probleem wordt veroorzaakt
voor een kind in de toekomst. En sommige ja, traditionele geleerden die leven gewoon in
bepaalde periodes en die willen zich gewoon niet ontwikkelen.’
4.1.4 Persoonlijke meningen over het consanguïne huwelijk
De respondenten is gevraagd hoe zij persoonlijk tegen een consanguïn huwelijk aankijken. Uit
paragraaf 4.1.2 is al gebleken dat alle respondenten het erover eens zijn dat er vanuit de
islamitische bronnen (de Koran en de hadiths) geen expliciet verbod is gegeven op het neefnichthuwelijk. Negen van de dertien respondenten namen wanneer hen om hun persoonlijke
meningen over het (achter)neef-(achter)nichthuwelijk werd gevraagd een neutraal standpunt in.
De voornaamste argumenten die door deze groep respondenten werden aangedragen gaan over
liefde: ‘Het hart houdt van iemand, ja of nee’ en: ‘Het kan zijn dat mensen gewoon puur uit
liefde… een neef en nicht kunnen dat voor elkaar voelen.’ Deze respondenten waren het met
elkaar eens dat mensen zelf moeten kunnen bepalen of zij met hun (achter)neef of (achter)nicht
wilden trouwen, en dat wanneer zij dit zouden willen, dat niet af te keuren valt. Toch zijn ook
deze respondenten zich wel bewust van de risico’s die het eventueel met zich mee kan brengen,
maar deze risico’s vinden zij niet doorslaggevend om een dergelijk huwelijk af te keuren. Toch
vindt geestelijk verzorger 2 dat voorzichtigheid geboden is, omdat je als moslim wel je
verantwoordelijkheid moet nemen. Maar de mogelijke risico’s kunnen volgens haar geen reden
zijn om een neef-nichthuwelijk uit te sluiten. Zeker omdat de kans volgens geestelijk verzorger 2
niet zo extreem groot is dat een kind afwijkingen krijgt.
Theoloog 4 ziet niet in waarom neven en nichten niet met elkaar zouden moeten trouwen. ‘Het
gaat ook heel vaak goed, ik heb er geen bezwaren tegen. Maar als er risico’s bij komen kijken is
het wel goed om dat van te voren goed uit te zoeken.’ Geestelijk verzorger 4 vraagt zich af in
hoeverre consanguïn huwen daadwerkelijk een vergrote kans op afwijkende kinderen geeft. ‘Als
ik kijk naar mijn omgeving dan vind ik de risico’s niet groot genoeg om het af te raden. Het hart
houdt van iemand ja of nee. En dat er kinderen voortkomen is geen verplichting. Het huwelijk is
niet alleen om voort te planten. Maar het is gewoon liefde die men met elkaar onderhoudt. Dus
stel dat het risico hoog is bij een paar maar ze houden zoveel van elkaar dat ze zeggen: oké, we
gaan trouwen maar nemen geen kinderen, dan is dat toch ook goed. Het is alleen maar
aangeraden, van maak kinderen en in het hiernamaals zal ik trots zijn op jullie hoeveelheid. Ik
vind dat het een optie moet blijven en dat je er geen verbod op mag leggen. Dit zeg ik gewoon
vanuit religieuze motieven omdat God dat niet heeft gedaan.’
Ook imam 3 neemt een vrij neutraal standpunt in. Hij zegt: ‘Daar waar ik vandaan kwam
(Turkije), waren er familieleden die met elkaar trouwden, en die kregen kinderen die niet konden
spreken. Tegen die mensen zeg ik als imam: niet doen. Niet trouwen met je familieleden. Maar ik
kan het ook niet verbieden vanuit de islam. Als imam kan ik zeggen: ik adviseer jullie om dat echt
niet te doen, maar er is geen verbod. Ik heb ook familieleden die met elkaar verwant zijn, en die
hebben kerngezonde kinderen. Mijn vader en moeder waren ook neef en nicht, geen problemen.
Je weet niet van te voren of een kind gezond of niet gezond zal zijn. Er is wel een risico, dat weet
48
je. Maar je weet het niet zeker.’ Imam 1 wijst erop dat het trouwen binnen de familie ook juist in
het voordeel van de gezondheid van de mens kan werken. Er zijn volgens hem namelijk ook
wetenschappers en fuqaha (wetgeleerden) die eigenlijk adviseren om met een familielid te trouwen,
omdat het gunstig kan zijn wanneer andere families allerlei ziektes dragen en de jouwe niet. Op
deze manier kan het juist ook in het belang van de gezondheid zijn, in plaats van dat het er per
definitie tegen indruist.
Imam 2 vindt dat we niet bij voorbaat kunnen zeggen dat je niet met familie moet trouwen. ‘Er is
niks te vinden in het recht, of sharia, dat hier iets op tegen is.’ Zoals in paragraaf 4.1.2 al naar
voren kwam, is volgens imam 2 de hadith waarin staat dat de Profeet aanmoedigt om buiten de
groep, en niet met naaste familieleden te trouwen, niet juist. ‘En in de islam heeft de mens het
recht, of dat nu een man of vrouw is, om te zoeken en te kiezen met wie hij of zij wil trouwen.
Ze zijn dus ook niet verplicht om met familie te trouwen. Ze hoeven niet in te stemmen met de
partners die hun ouders uitkiezen want ze hebben het recht om zelf te kiezen. Dit is wat de Koran
zegt.’
Zoals negen respondenten een neutraal standpunt innemen, zijn vier respondenten van mening
dat het (achter)neef-(achter)nichthuwelijk op basis van bepaalde algemene islamitische principes
en richtlijnen afgekeurd kan worden. Theoloog 3 bijvoorbeeld, is hier duidelijk over: ‘Het is niet
verboden gesteld, maar naar mijn mening is het afkeurenswaardig verklaard, dus makruh’.
Wanneer theoloog 3 gevraagd wordt of en waar deze afkeurenswaardigheid terug te vinden is,
antwoordt hij: ‘Ja, waarschijnlijk wel. Als de geleerden zelf in de Koran en de hadtiths geen expliciet
bewijs ergens voor kunnen vinden, dan zeggen ze zelf: dat vind ik dan afkeurenswaardig, dat vind
ik niet goed. Als de meeste geleerden deze ideeën hebben, of deze visie hebben, dan wordt het
later algemeen afgekeurd. En de meeste geleerden zeggen eigenlijk dat het niet goed is.’ Ten
eerste omdat alles wat problemen voor de gezondheid oplevert afkeurenswaardig is. Ten tweede
is er ook bewijs te vinden in de eerder genoemde hadith, waarin de Profeet zegt dat het goed is
om buiten de eigen groep te trouwen, of in ieder geval met verre verwanten. ‘Hoe dichter of
verwanter de relatie is, hoe afkeurenswaardiger’, aldus theoloog 3. Theoloog 2 is er om dezelfde
reden in principe op tegen dat (achter)neven en (achter)nichten met elkaar trouwen, al weet hij
dat het volgens de islam niet verboden is. Hij legt uit: ‘Als theoloog wil ik graag van buiten
huwelijk maken. Omdat het advies van de Profeet Mohammed en het advies van de islamitische
geleerden over het algemeen is om huwelijk te maken van buiten.’ Theoloog 3 voegt hier later
nog een reden aan toe: ‘Het enige criteria vanuit de islam, waarom het niet goed zou kunnen zijn,
is als het daadwerkelijk tegen de gezondheid indruist. Als het de gezondheid zeg maar niet
bevordert, of in gevaar zou brengen, dan kun je het als noodzaak zien om te zeggen: dat moet je
niet zo doen. Dus als dat een gezondheidsprobleem is, dan, als je het mij vraagt, zou ik zeggen:
dat moeten ze eigenlijk niet doen.’
Dit is tevens theoloog 5 zijn voornaamste argument tegen het neef- en nichthuwelijk. Hij zegt:
‘Het is afgeraden. En sommigen zeggen zelfs het is gewoon verboden. Omdat de islam het leven
van de mens gewoon wil beschermen. Geestelijk verzorger 3 is iets minder stellig, maar denkt wel
dat hoewel er geen expliciet verbod is op neef- en nichthuwelijken, het afgeraden zou kunnen
worden om een dergelijk huwelijk aan te gaan. Niet per se omdat de risico’s te groot zouden zijn
voor dit soort huwelijken, want dat valt volgens geestelijk verzorger 3 wel mee, als hij om zich
heen kijkt. Maar je kunt wel zeggen dat het beter niet gedaan kan worden, omdat het om
verschillende redenen goed kan zijn voor mensen. Als zij geen verwantschapshuwelijken aan gaan
ontmoeten zij bijvoorbeeld meer mensen. De belangrijkste redenen echter, zijn dat ziektes
voorkomen moeten worden, en dat de gezondheid van de mens zoveel mogelijk moet worden
beschermd en bevorderd. Geestelijk verzorger 3 zou het neef-nichthuwelijk dus niet per definitie
49
willen afraden, maar hij is wel van mening dat wanneer voor een paar het risico erg groot is, je
kunt zeggen: ‘Liever doe maar niet.’
4.1.5 De risico’s voor een (achter)neef- (achter)nichtpaar
Tot nu toe is voornamelijk gesproken over de overweging wel of niet te trouwen met een
(achter)neef of (achter)nicht. Een aantal van de respondenten had daarbij ook een duidelijke
mening over hoe zij persoonlijk aankijken tegen de risico’s die consanguïne stellen die al gehuwd
zijn eventueel lopen.
Theoloog 2 is van mening dat als een arts een negatief advies geeft over de relatie tussen een
(achter)neef en (achter)nicht, hier serieus mee omgesprongen moet worden, zoals dat in de islam
voor alle adviezen van betrouwbare artsen geldt. Als een arts constateert dat een echtpaar
kinderen met een afwijking zal krijgen, dan moet het paar dit advies serieus nemen, en hier over
nadenken: ‘Het risico op aangeboren afwijkingen is nooit 100% aanwezig, maar het advies van
een betrouwbare arts kan wel gevolgd worden.’ De keuze blijft echter altijd bij het stel zelf.
Theoloog 2 vindt het erg belangrijk dat zij uiteindelijk zelf kunnen bepalen wat zij met de
uitkomsten van een onderzoek doen, dus dat hun recht op vrije keuze gewaarborgd blijft. Men
moet daarbij nooit vergeten dat iedereen het recht heeft om kinderen te krijgen: ‘Dat is het advies
van de islam’, zo stelt theoloog 2. Theoloog 4 zegt simpelweg: ‘In principe is er niets op tegen
vanuit de islam. Als mensen met elkaar mogen trouwen dan mogen ze ook samen kinderen
krijgen.’ Over de risico’s die daar eventueel aan verbonden kunnen zijn zegt hij: ‘Als je vanuit de
jurisprudentie naar de zaak kijkt dan zou je kunnen stellen aan de hand van de maqâsid al-sharia
dat als blijkt dat iets als gevaarlijk wordt bewezen, er vanuit de jurisprudentie een verbod op kan
komen. In de islam staan vooral de bronnen vast maar is er ruimte in de interpretatie in reflectie
hierop door middel van ijtjihad (d.w.z. de individuele inspanning tot juridische oordeelsvorming
van een jurist) en qiyâs (analogie). De maqâsid al-sharia zijn doeleinden die onder andere de
kwaliteit op leven willen waarborgen.’
Geestelijk verzorger 2 stelt: ‘Als er overduidelijke signalen opgevangen kunnen worden, dus als er
in een familie steeds weer kinderen met een specifieke aandoening geboren worden, of kinderen
krijgen later steeds weer dezelfde klachten, dan kan ik me voorstellen dat een moslim alert moet
zijn. Zo van: dit is wat ik zie en ik moet als moslim zijnde sowieso heel erg verantwoord bezig
zijn om vanuit mijn eigen familiaire kring een partner te zoeken en daarmee te trouwen.
Misschien breng je anders wel het leven van een nieuw wezen in gevaar. Je kunt daar voorzichtig
mee doen, maar gezien de gegevens die er nu beschikbaar zijn, medische gegevens bedoel ik, heb
ik in ieder geval de indruk gekregen dat de kans dat zo een kind ernstig misvormd ter wereld
komt, of met een aandoening, niet heel erg groot is. Daarom kun je ook zeggen: deze vrouw
verdient zoveel van mijn liefde, van mijn respect. Ook al zal er een kind met een aandoening ter
wereld komen, ik vertrouw op ons samenzijn. Deze mensen kijken met een bepaald perspectief
naar handicaps. Zij verwachten niet de volmaaktheid van het leven, maar ook de
onvolmaaktheden. Zij accepteren het leven zoals dat aankomt.’
Geestelijk verzorger 5 zegt ten eerste dat, en dat geldt voor zowel mannen als vrouwen,
vruchtbaarheid als prioriteit wordt gesteld. ‘Kinderen krijgen bij het huwelijk dat wordt
gestimuleerd, dat hoort er automatisch bij, wordt ook wel gezegd. Een kind wordt ook als kind
van de familie gezien, dus het wordt ook vanuit de familie gestimuleerd. Over de mogelijkheid dat
kinderen met een handicap worden geboren wordt in de islamitische bronnen in principe niets
gezegd, omdat je dat niet van te voren kan bepalen met 100% zekerheid. Het is altijd een
inschatting. Het is niet verboden om daarover na te denken. Een kind krijgen is goed in de islam,
maar je kunt ook zeggen: nou, in mijn geval kan ik de kinderen niet goed opvoeden. En daardoor
met goede redenen kan je ook zeggen dat je geen kinderen gaat krijgen. Dat zijn allemaal
50
overwegingen die ook binnen de islam kunnen plaatsvinden. Maar dan moeten wel allebei de
ouders daar mee in stemmen. Je best doen om geen gehandicapt kind te krijgen is ook geen
probleem.’
4.1.6 Het consanguïne huwelijk in de praktijk
Nu bekend is om welke sociaal-economische redenen neef-nichthuwelijken worden gesloten, hoe
er vanuit de islam tegen deze huwelijken én tegen de risico’s wordt aangekeken en wat de
persoonlijke mening van de respondenten over deze huwelijksvorm is, wordt het tijd om naar de
praktijk te kijken. Daarom is de respondenten gevraagd of zij een idee hebben hoe vaak het
(achter)neef-(achter)nichthuwelijk heden ten dagen voor komt in Nederland. Hoewel sommige
respondenten het nog vrij veel in hun omgeving zeggen te zien, en anderen het al veel minder of
helemaal niet zien, zijn zij het allen eens dat het in Nederland in ieder geval begint af te nemen.
Zoals theoloog 1 echter tijdens het interview ook al benadrukte: ‘Dit kan je niet als statistiek
nemen. Het is gewoon een persoonlijke indruk.’ Uiteraard heeft theoloog 1 gelijk dat aan de
uitspraken van de respondenten geen waterdichte conclusies kunnen worden verbonden. Toch is
de persoonlijke indruk van iedere respondent interessant, omdat zij allen tezamen wellicht een
indruk kunnen geven van de mate waarin het neef-nichthuwelijk voorkomt in Nederland.
Theoloog 3 zegt het nog veel te zien in zijn omgeving, in zijn eigen familie ook. Desondanks is
hij wel van mening dat het tegenwoordig steeds meer afneemt. Ook geestelijk verzorger 5
antwoordt in eerste instantie dat hij nog veel neef-nichthuwelijken om zich heen ziet. Maar
volgens hem zijn mensen zich wel bewust van de risico’s. Toch gebeurt het vaak, omdat mensen
gewoon in dezelfde omgeving opgroeien. Desondanks denkt ook geestelijk verzorger 5 dat het in
Nederland wel steeds meer zal afnemen, omdat hier in Nederland een andere mentaliteit heerst
dan in bijvoorbeeld Marokko of Turkije. Imam 1 zegt: ‘Ja, het komt nog heel veel voor en bij veel
mensen is het nog een traditie om met de neef of nicht te trouwen.’ Geestelijk verzorger 2 wil het
niet onder de noemer ‘veel’ plaatsen, maar zegt het nog regelmatig te zien. Theoloog 5 zegt net
als imam 1 dat in een bepaald milieu deze traditie nog leeft. Maar: ‘Het begint nu een beetje
steeds te veranderen. Dat komt door die derde generatie, want die eerste was echt zeg maar.. ze
hadden een hechte band met hun familie. Dat begint nu steeds meer te veranderen. De vierde
generatie zal heel anders zijn.’
Ook imam 3 ziet het afnemen, ook in zijn geboorteland Turkije. ‘Het gebeurt nog wel, maar
steeds minder. In Turkije misschien nog op het platteland, maar in de grote steden, als men echt
studeert, die willen niet met een familielid trouwen.’ Hij vertelt over zijn eigen kinderen, die in
Nederland geboren en getogen zijn: ‘Mijn eigen kinderen vinden het echt raar dat mensen met
een familielid trouwen. Zij zullen dat nooit doen.’
Theoloog 1 zegt het niet vaak te zien. Ook geestelijk verzorger 3 zegt het tegenwoordig niet meer
te zien. ‘Ik heb het hier in Nederland nog nooit meegemaakt, dat een neef en nicht met elkaar
gaan trouwen.’ Soms krijgt hij als geestelijk verzorger echter wel eens paren bij zich met zieke
kinderen, van wie de ouders neef en nicht zijn. ‘Maar die zijn dan al met elkaar getrouwd. Ik heb
zelf nog niet gezien dat mensen (die neef of nicht van elkaar zijn) met elkaar gaan trouwen, maar
dat betekent natuurlijk niet dat het niet bestaat. Maar hoe meer mensen weten dat daar een risico
ligt, dan gaan mensen toch een andere keuze maken. Dus een afname is er zeker wel. Ik denk dat
de toekomstige generatie meer bewust is van de situatie, er misschien ook meer over gesproken
wordt, misschien ook op school.’ Geestelijk verzorger 4 deelt dezelfde mening, en zegt dat de
nieuwe generatie steeds meer buiten de eigen familie trouwt. Hij noemt het een logische trend,
omdat mensen die hier wonen kennis maken met jongens en meisjes op school, en minder
contact hebben met de achterban, de familie. Zeker met de familieleden die in Turkije of
Marokko wonen.
51
Imam 2 vertelt: ‘In het verleden, nog tot zo’n vijftien jaar geleden kwam het veel meer voor. Maar
nu leven mensen meer gemengd. Ze werken met elkaar, ze zitten bij elkaar op school of
ontmoeten elkaar buiten op conferenties of zo. Hierdoor kennen mensen tegenwoordig meer
mensen buiten hun familie om. Vroeger was het allemaal strakker. Vroeger leefde je in je eigen
kringen en nu leef je in de wereld. Je ziet nu dan ook dat het steeds minder voor komt.’ Theoloog
4 verwacht ook dat het steeds minder gaat voorkomen omdat mensen elkaar nu op veel andere
manieren leren kennen dan vroeger en ook naast mensen leven die niet uit hetzelfde dorp of
dezelfde familie komen. In Egypte is het volgens theoloog 4 ook minder geworden. In zijn eigen
familie komt het ook niet veel voor, zo vertelt hij.
Volgens geestelijk verzorger 1 gebeurt het op andere plaatsen in het buitenland nog wel veel:
‘Onder mensen die uit arme streken komen, meestal uit het oosten van Turkije, komen nog veel
endogame huwelijken voor. Ook in het Rifgebergte in Marokko komt het veel voor.’ Onder
generaties die uit deze streken komen is het percentage volgens geestelijk verzorger 1 vrij hoog.
Ook theoloog 2 zegt het nog vrij veel tegen te komen in Turkije, maar benadrukt dat het wel
enorm verschilt per regio. Hij komt oorspronkelijk uit het Zwarte Zeegebied in Turkije, en daar
gebeurt het veel, voornamelijk voor het behouden van de erfenis en het behouden van
grondgebied. Wat betreft de jongere generaties hier in Nederland zegt geestelijk verzorger 1: ‘Het
heeft wel iets met milieu te maken. Met milieu in de zin van opleiding, achtergrond, omgang met
het bewust geëmigreerd zijn, of het helemaal niet… er zijn mensen die nog steeds hier naar toe
komen van nieuwe groepen. Er zijn allerlei groepen van mensen die zijn niet bewust als migrant
hier. Die zijn hier naartoe gekomen en die weten nergens van.’
4.1.7 Vragen over het consanguïne huwelijk
Met betrekking tot het onderwerp consanguïniteit is de respondenten als laatste gevraagd of zij in
hun functie als theoloog, arts, geestelijk verzorger, imam of Koranonderwijzer wel eens vragen
over het (achter)neef-(achter)nicht huwelijk of over het krijgen van kinderen bij consanguïne
paren krijgen.
Imam 1 zegt: ‘Zolang het toegestaan is staan mensen er niet altijd automatisch bij stil. Het heeft
er ook mee te maken hoe ontwikkeld mensen zijn of ze er naar vragen. Er zijn altijd mensen die
er wel over vragen, maar niet veel.’ Imam 3 krijgt inderdaad weleens vragen over het huwelijk van
neef- en nichtparen, maar de meesten weten volgens hem wel hoe het zit met zulke huwelijken in
de islam. Ook theoloog 2 heeft wel eens vragen gehad of het geoorloofd is om te huwen met een
neef of nicht, evenals theoloog 5: ‘Ja, van een meisje dat was bang omdat iemand in haar familie
gehandicapt was, dat als zij zou trouwen de kans groot was dat zij misschien ook een kindje krijgt
met een handicap. En de traditie binnen haar familie staat gewoon sterk nog (om binnen de
familie te trouwen).’
Zowel theoloog 4 als theoloog 3 zeggen nooit een vraag te hebben gehad over het huwelijk zelf.
Theoloog 3: ‘Over trouwen of niet trouwen, die vraag heb ik niet gekregen. Men gaat er over het
algemeen namelijk van uit dat het mag. Als men niet op de hoogte van de risico’s is, dan gaat men
dat gewoon doen. Omdat het zo hoort, in de cultuur zo hoort. Ik heb wel een keer een vraag
gehad van een stel dat al twee gehandicapte kinderen had, en dat vroeg of het
voorbehoedsmiddelen mocht gebruiken. En ook weleens mensen die al zestien weken zwanger
waren en die zien dat er een gehandicapt kind komt. Dan zitten ze met de vraag of ze die mogen
laten wegnemen.’ Ook geestelijk verzorger 3 geeft aan als imam nooit echt vragen gehad te
hebben over het huwelijk.
52
Volgens geestelijk verzorger 4, geestelijk verzorger in een gevangenis, leeft het niet. ‘Het leeft
gewoon niet. Het komt weleens voor (dat hij vragen krijgt over het consanguïne huwelijk) maar
eens in de zoveel jaar.’ Ook imam 2 krijgt zelden vragen over het consanguïne huwelijk en de
risico’s die daar eventueel aan verbonden kunnen zijn: ‘Ik ben geen dokter. Mij wordt gevraagd of
iets halal (toegestaan) of haram (verboden) is. Over ziektes wordt aan een dokter gevraagd.’
4.2 Medisch-ethische vraagstukken in de islam
Voordat wordt beschreven hoe de respondenten tegen preconceptioneel testen aankijken, en hoe
zij denken dat er vanuit de islamitische bronnen tegen aan gekeken kan worden, zal uiteengezet
worden hoe volgens de respondenten met medisch-ethische vraagstukken binnen de islam in het
algemeen moet worden omgegaan.
4.2.1 Wat is de beste manier om een antwoord te geven op medisch-ethische
vraagstukken in de islam?
Geestelijk verzorger 3 beschrijft heel nauwkeurig hoe volgens hem in de moderne tijd met nieuwe
medisch-ethische vraagstukken moet worden omgegaan binnen de islam: ‘Kijk, tegenwoordig zijn
er een aantal dingen die er vroeger niet waren. De heilige teksten zijn wat dat betreft beperkt.
Maar steeds komen nieuwe situaties voor, dus hoe gaan wij dan om met de islam? De Koran heeft
heel veel richtlijnen en daaruit hebben de geleerden bepaalde regels ontdekt. Een van die regels
bijvoorbeeld is dat als wij iets niet kunnen terug vinden de Koran of in de sunnah, dan gaan wij
onze uitspraken baseren op consensus. Een groep geleerden gaat dan discussiëren, komen bij
elkaar, en doen een uitspraak. En dat wordt dan ook als een religieuze uitspraak gezien. Ten
tweede hebben we ook analogie. Stel nu, we gaan kijken in de Koran en de sunnah of we daar een
soortgelijke situatie kunnen vinden, met een soortgelijke eigenschap. Dan kunnen we die nieuwe
situatie op de oude baseren. Stel we kunnen niks vinden om voor de nieuwe situatie te gebruiken,
dan stappen we over op wat we noemen in het Arabisch: maslah, het belang. Natuurlijk zijn er
ook een aantal criteria om ‘het belang’ te gebruiken als argument. En dit moet een algemeen
belang zijn, niet bedoelt voor slechts een bepaald persoon. Het mag ook niet tegenstrijdig zijn
met de heilige teksten. Dus, ‘het belang’ is ook een uitspraak. Er wordt ook gezegd dat: ‘overal
waar het algemeen belang is, vind je ook de Goddelijke openbaring’. Dan hebben we nog een
andere regel in de islam. Dit is istihsân, de voorkeur. Stel als we analogie gebruiken en af en toe
leidt dit tot een uitspraak die niet reëel is, dan gaat de voorkeur toch uit naar een andere
(oplossing). Dan doen de geleerden dat, dan komen ze met een uitspraak.’
Theoloog 5 benadrukt daarbij dat er in de Koran staat dat mensen hun verstand moeten
gebruiken. ‘Wij moeten als moslims onze hersenen gebruiken om tot nieuwe uitspraken te komen
over bepaalde vraagstukken.’ In de Koran staat alleen maar dat moslims hun verstand moeten
gebruiken, maar, zo zegt de theoloog: ‘Ik denk dat wij bepaalde uitspraken die bijvoorbeeld niet
onveranderlijk zijn, dat we dan ons verstand kunnen gebruiken om nieuwe uitspraken te doen’.
Medici
Als belangrijkste bron omtrent medisch-ethische vraagstukken om de sharia op te baseren, noemt
theoloog 5 de geneeskundigen. ‘Ik denk niet dat de fuqaha (op [pagina 43 is het al uitgelegd wat
het betekent, niet herhalen) in die tijd alles wisten over erfelijke ziekten (..) Die fuqaha hebben
gewoon geprobeerd om bepaalde vraagstukken in hun tijd zeg maar te behandelen op basis van
de omstandigheden en de tijd waarin zij leven en ook de context. Wij leven in een andere wereld,
met moderne technologie. De geneeskundige wetenschap ontwikkelt zich behoorlijk. Daarom
denk ik dat we geneeskundigen zelf ook als bron voor de jurisprudentie moeten zien. Omdat zij
eigenlijk meer weten dan een imam of een geleerde in fiqh bijvoorbeeld. Als je een uitspraak wil
doen, dan moet je eerst in overleg komen met een geneeskundige’, betoogt theoloog 5. Geestelijk
verzorger 3 zegt dat er tegenwoordig inderdaad veel door moslimgeleerden over medisch-
53
ethische kwesties wordt gediscussieerd met artsen. Samen proberen ze oplossingen te bedenken
voor nieuwe issues en trachten zij deze binnen een islamitisch kader te verantwoorden. In
Nederland is er volgens geestelijk verzorger 3 een groot gebrek aan kennis over medisch ethische
kwesties in de islam. Imams in Nederland zijn niet altijd op de hoogte van wat er door
moslimgeleerden wordt gezegd. Er is volgens de geestelijke verzorger wel degelijk grote
vooruitgang geboekt in de islamitische medische ethiek alleen zijn moslims in Nederland hier
veelal niet van op de hoogte. Er moet dan ook meer discussie en voorlichting komen, vindt hij.
Ook theoloog 4 en 5 pleiten voor een nauwe samenwerking tussen islamitische geleerden, imams
en andere islamkenners enerzijds en medici anderzijds, om zo tot beslissingen te komen.
Uitspraak van verschillende commissies
Theoloog 3 heeft weleens bij een commissie van de Diyanet vragen gesteld over medischethische kwesties, toen hij werkzaam was als geestelijk verzorger: ‘Dan stel ik vragen aan
collega’s, telefonisch of per brief. Daar geven ze dan antwoord op. Dan kijk ik in hoeverre dat
klopt of niet. Kijk, in zulke kwesties (medisch-ethische vraagstukken in de islam), dat vind ik
natuurlijk ook een ethische kwestie. Je kunt honderden verschillende meningen horen, maar naar
mijn gevoel, in zulke kwesties zou eigenlijk een commissie de beslissing moeten nemen. En
zeggen: onze commissie vindt het zo. Niet als persoon vind ik het zo, maar als commissie. Een
commissie van verschillende islamitische organisaties, bijvoorbeeld Diyanet. Ik weet niet, AlAzhar enzovoorts. Dus dan in Turkije Diyanet, in Egypte Al-Azhar en dan in Saoudi enzo ook.
En dan commissies in Nederland. Dan kunnen uitspraken van verschillende commissies naast
elkaar gezet worden, daar kan naar gekeken worden. Dat zou wel goed zijn’.
Imam 3 weet dat er een vereniging voor imams in Nederland is die zich soms met medischethische kwesties bezig houdt. Maar er is ook een hoge raad van ‘ulama in Europa die dit soort
dingen bespreken. Na hem gevraagd te hebben welke raad hij precies bedoelt, blijkt dat hij op de
European Council for Fatwa and Research11 doelt. Meneer heeft zelf nog nooit een dergelijke
vergadering bijgewoond. Vanuit Nederland is er één vertegenwoordiger en dat is imam Bakkali El
Khammar. Hij probeert dan ook alle informatie over te brengen in Nederland. Vanuit elk
Europees land wordt er eigenlijk een vertegenwoordiger gestuurd. De federatie telt vijftig
personen en er komen ook wetenschappers van buiten Europa, zo vertelt imam 1. Zij vergaderen
ongeveer om de drie maanden. De imam wijst erop dat als het gaat om medisch-ethische
vraagstukken in de islam, zij eigenlijk de hoogste autoriteit zijn. Er moet dus gekeken worden wat
de grote islamitische geleerden zeggen over medisch-ethische vraagstukken en gekeken worden of
er fatwa’s over uitgevaardigd zijn. Ook imam 2 benadrukt dat men op de hoogte moet zijn van
wat de experts erover zeggen. De geleerden baseren hun werk niet alleen op islamitische
principes maar nemen ook de bevindingen van medisch experts mee.
Geen verschil tussen islamitische ethiek en andere ethiek
Geestelijk verzorger 1 zegt dat er geen direct verschil is tussen islamitische ethiek en andere
ethiek. Het draait vooral om wat goed is en wat kwaad is en alle zaken die daarmee samenhangen.
Het verschil zit hem volgens de geestelijke verzorger in de optiek waar vanuit men vraagstukken
behandelt. Ook tussen moslims zitten verschillen hoe men medische-ethische vraagstukken
benadert en aanpakt. Volgens de geestelijke verzorger is dat iets wat vaak vergeten wordt in
Nederland. Hij geeft een voorbeeld hoe verschillende christenen bijvoorbeeld met ethische
De Europese Fatwa Raad, of ook wel: de European Council for Fatwa and Research is een islamitische,
onafhankelijke en gespecialiseerde organisatie, bestaande uit een aantal geleerden. Zij trachten overeenstemming te
bereiken in hun visie op de belangrijkste onderwerpen uit de fiqh (islamitische jurisprudentie). Zij geven collectieve
fatwa’s uit en publiceren juridische studies en onderzoek. Dit alles binnen de regelgeving en de doelstellingen van de
sharia (islamitische wetgeving). De voorzitter is de soennitische sjeik Yûsuf Al-Qaradâwî.
11
54
vraagstukken omgaan en zegt dat we in Nederland bij moslims dat verschil niet zien terwijl dat er
wel is. Verder geeft de geestelijke verzorger aan dat er meer bekendheid moet komen over
medisch-ethische vraagstukken bij tussenfiguren in de Nederlandse samenleving. Tussenfiguren
als bijvoorbeeld imams dienen te weten wat er in verschillende landen over medisch-ethische
kwesties wordt gezegd en zij moeten dit doorspelen aan de moslimbevolking.
4.3 Preconceptioneel testen
In deze paragraaf zullen de belangrijkste onderzoeksbevindingen gepresenteerd worden, namelijk
de meningen van de respondenten wat betreft preconceptioneel testen. Wat is hun persoonlijke
mening over deze vorm van testen? Hoe denken zij dat er vanuit de islamitische bronnen
eventueel dingen over gezegd kunnen worden? Hoe kijken moderne moslimgeleerden tegen deze
kwestie aan? Deze en meer vragen zullen in deze paragraaf door onze respondenten beantwoord
worden.
4.3.1 Persoonlijke mening preconceptioneel testen
Wanneer in het interview het gesprek op het onderwerp ‘preconceptioneel testen’ kwam, is de
respondenten in eerste instantie gevraagd wat hun persoonlijke manier over deze vorm van testen
is. Alle respondenten op één na, stonden positief tegenover deze test. Slechts één geestelijk
verzorger stelde zich enigszins neutraal op.
Het gaat hier om geestelijk verzorger 5. Hij staat vanuit zijn positie als geestelijk verzorger wel
open voor het ondergaan van preconceptionele testen, maar onder bepaalde voorwaarden. Het is
volgens hem belangrijk wat het hoofddoel is van een test, de intentie die men heeft voor het
ondergaan van een preconceptionele test. De geestelijke verzorger zegt het er niet mee eens te
zijn als er testen worden gedaan omdat geen plaats meer zou zijn voor gehandicapten of
zwakkeren in de samenleving. Ook is hij fel tegen de test wanneer deze aan moslims wordt
opgedrongen. Maar als de testen bedoelt zijn om families te ondersteunen om vooraf te kunnen
bekijken hoeveel kans zij eventueel hebben op een kind met een afwijking, zodat zij
weloverwogen beslissingen kunnen maken, dan vindt hij het een goede zaak. Het hangt dus
eigenlijk af van wat de intentie van een paar is om een preconceptionele test te ondergaan.
Geestelijk verzorger 1 zou het ondergaan van een preconceptionele test sterk willen aanbevelen.
Tijdens zijn werk in het ziekenhuis heeft hij gesprekken ook altijd die kant op laten gaan, zo zegt
hij. Hij vindt deze vorm van testen belangrijk omdat het informatie verschaft en hij is van mening
dat zoveel mogelijk informatie alleen maar beter is voor de patiënt. Deze geestelijke verzorger ziet
het dan ook als zijn taak om mensen op het pad te zetten van zoveel mogelijk zelfkennis, kennis
van de eigen situatie en kennis van de eigen gezondheid. Ook imam 3 vindt het ‘echt nodig’ dat
mensen zich laten testen, vooral bij verwantschapshuwelijken. Zelf heeft hij, het aantal keren dat
hij er vragen over kreeg, mensen verwezen om navraag te doen bij de huisarts voor eventueel
onderzoek. Ook imam 2 vindt het alleen maar goed als mensen onderzoek gaan laten verrichtten
of ze eventueel een bepaalde ziekte met zich meedragen. Hij vindt dat zowel mannen als vrouwen
dit zouden moeten doen. Imam 1 is het hier mee eens: hij vindt het een goed initiatief dat alleen
maar goed kan zijn voor mensen en de bevordering van hun gezondheid. Imam 1 wijst zelfs ons,
de interviewers, erop de tests zelf ook te ondergaan. Ongeacht of we met een familielid trouwen
of niet. Volgens de imam moeten alle burgers tests ondergaan om zo gezondere kinderen op de
aarde te zetten. Het is een goede zaak waarbij het niet uit zou moeten maken of je als stel verwant
bent of niet.
Geestelijk verzorger 2 is ook van mening dat mensen er heel veel baat bij zouden kunnen hebben
als ze zich preconceptioneel zouden laten testen. Hij zegt er ‘positief tegenover te staan’. Zo ook
55
moslimtheoloog 2, die denkt dat het nuttig kan zijn voor verwante paren en moslimtheoloog 3
die het iedereen aan zou willen raden en het ook het liefst verplicht zou willen stellen.
Moslimtheoloog 1 denkt daarbij dat de mogelijkheid preconceptioneel te testen zeker een
probleem in de samenleving zal verminderen. Wat deze theoloog betreft kunnen de testen direct
ingevoerd worden. Deze mening deelt hij aldus met moslimtheoloog 3. Moslimtheoloog 2 zegt
dat het een logische procedure kan zijn aangezien ieder mens graag gezonde kinderen krijgt. Als
er dan ook de mogelijkheden toe zijn, waarom zou men het dan niet doen, zo vraagt hij zich af.
De grote vraag is dan wel wie het gaat betalen. Mocht het bijvoorbeeld door de overheid worden
verplicht dan dienen deze ook de kosten te dragen. Een belangrijk punt vindt de theoloog wel dat
duidelijker moet zijn wat mensen precies aan de testen zullen hebben. Maar bijvoorbeeld ook of
de uitslagen van testen dwingende gevolgen hebben voor mensen. De theoloog denkt dan aan het
verbieden van mensen om met elkaar te trouwen op basis van de percentages die uit een test
komen, daar staat hij niet achter.
Moslimtheoloog 5 benadrukt naast de aanname dat ieder mens graag een gezond kind zou willen
ontvangen, dat een kind ook het recht heeft om gezond te worden geboren. Ouders zouden
daarom meer moeite moeten doen om ervoor te zorgen dat ze gezonde kinderen krijgen. Daarom
vindt de theoloog het een goede ontwikkeling als mensen hun gezondheid middels een
preconceptionele test zouden onderzoeken. Ook geestelijk verzorger 3 is van mening dat de
mogelijkheid een preconceptionele test te ondergaan een gunstige ontwikkeling is, en zegt achter
alles te staan dat een bijdrage levert aan het gezonder maken van mensen.
Geestelijk verzorger 4 vindt het goed als mensen de kans zouden hebben zich te laten testen voor
het krijgen van kinderen. Vooral als men op de hoogte is van ziektes in de familie zou deze
geestelijke verzorger het extra aanraden. Echter als er totaal geen aanleiding is tot zorg, dan ziet
geestelijk verzorger 4 niet per se de noodzaak om testen te ondergaan, al kunnen mensen dan
waarschijnlijk wel betere keuzes maken. Ook moslimtheoloog 4 zegt geen bezwaren te hebben
tegen preconceptioneel testen, omdat het hem goed lijkt wanneer mensen hun gezondheid
controleren en ziektes bij hun kinderen proberen te voorkomen. Volgens deze theoloog moet je
op de hoogte zijn van alle praktische zaken in de wereld die invloed hebben op je eigen leven en
je eigen gezondheid.
4.3.2 De ethische aspecten van preconceptioneel testen
Sommige respondenten wezen al even kort op de consequenties van het ondergaan van een
preconceptionele test. Deze test kan moslims namelijk voor moeilijke ethische beslissingen
plaatsen. Omdat veel respondenten hier in eerste instantie niet altijd bij stil bleken te staan, is hen
expliciet gevraagd hoe zij hier tegen aan kijken.
Zowel theoloog 1 als theoloog 3 wijzen erop dat de gevolgen van een test inderdaad ethische
consequenties kan hebben. Theoloog 3: ‘Testen is geen probleem. Alleen het probleem is het
resultaat van het testen’. Ook geestelijk verzorger 2 hamerde tijdens het interview op het feit dat
de consequenties voor een paar erg zwaar kunnen zijn. Het kan bijvoorbeeld voorkomen dat een
paar besluit niet aan kinderen te beginnen, omdat hun risicopercentage vrij hoog blijkt te zijn. Dit
is emotioneel gezien een hele zware beslissing, omdat het paar waarschijnlijk wel een kinderwens
had. Ook wijst zij op het mogelijke onbegrip van de familie: ‘Je zult van je familie steeds maar te
horen krijgen dat je het niet goed doet, dat je verkeerd bezig bent, dat als Allah het wil je ook een
gezond kind zal ontvangen en dat je niet zo flauw moet doen, dat ze heel graag een kleinkind
willen hebben, hoe moeten ze hun naam nu voortzetten, noem maar op.’
56
Geestelijk verzorger 5 wijst op een ander probleem dat voort kan komen uit de uitslag van een
preconceptionele test. Als een verliefd stel een test ondergaat en de resultaten zijn niet gunstig,
kan dit ook het einde van de relatie betekenen, omdat de relatie bijvoorbeeld niet bestand is tegen
de groeiende kinderwens. Ook imam 3 wijst op dit probleem. Geestelijk verzorger 5 licht toe:
‘Voor heel veel moslims is een kind krijgen erg belangrijk, evenals voor de ouders van het stel’.
Als mensen dan te horen krijgen dat ze een groot risico hebben op een ongezond kind vanwege
hun verwantschap, dan kan dit voor veel problemen in de familie zorgen.
Ook geestelijk verzorger 1 zegt: ‘Je vraagt heel wat van mensen. We hebben te maken met een
groep die bepaalde rationele overwegingen, zéér emotioneel nemen, zou je kunnen zeggen. Dus
rationaliteit wordt soms bedolven onder emotionaliteit. Dat is ook logisch, soms kan ik daar
helemaal in mee gaan.’ Geestelijk verzorger wijst vervolgens ook op de mogelijke consequentie
dat de relatie tussen twee personen met een kinderwens verstoord raakt, of zelfs over gaat, omdat
hun risicopercentage vrij hoog blijkt te zijn. In deze zin vraag je dus veel van mensen, vindt hij.
Imams 1 en 2 wijzen ook nog op een hele andere zaak, namelijk het belang van privacy als het
gaat om de uitslagen van preconceptionele testen. Deze moeten alleen aan de betrokkenen
bekend worden gemaakt.
4.3.3 Preconceptioneel testen vanuit de islamitische bronnen
Nadat de respondenten om hun persoonlijke mening is gevraagd, is hen gevraagd wat er
eventueel over preconceptioneel testen gezegd kan worden wanneer men kijkt naar de
islamitische bronnen, de Koran en de hadiths.
Op basis van de Koran, surah ‘Al Alaq’ (surah 96), waar de mens wordt opgedragen ‘ilm (kennis)
op te doen is het volgens geestelijk verzorger 1 duidelijk dat de islam een positieve houding heeft
ten opzichte van de wetenschap. De mens wordt opgedragen kennis te vergaren nog voordat
hem vrome bezigheden als bidden en vasten worden opgedragen, zo zegt de geestelijk verzorger.
Het is voor moslims een essentiële levenshouding ten opzichte van de wetenschap die direct uit
de Koran is af te leiden. Dit betekent volgens de geestelijke verzorger dat moslims op basis van
hun religie indirect testen en onderzoeken alleen maar kunnen waarderen. Geestelijk verzorger 1
zegt daarbij dat mensen ook een wil hebben gekregen om zich in te zetten om tegenslagen te
overwinnen of te voorkomen. Daar is de islam een grote voorstander van volgens de geestelijke
verzorger; het is niet de bedoeling dat men zich neerlegt bij een situatie. Ook moslimtheoloog 3
ziet geen enkel bezwaar tegen testen vanuit de islam. Het is volgens hem belangrijk om dit soort
vraagstukken met ons verstand te benaderen. Als er geen aanwijzingen te vinden zijn in de
bronnen en we weten dat we met dit soort testen de gezondheid bevorderen dan is het geen
probleem om hier gebruik van te maken. Wat dan wel belangrijk is, is dat de consequenties
volledig bekend zijn.
Ook moslimtheoloog 4 vindt dat de consequenties van een preconceptionele test van groot
belang zijn. Hij vertelt dat wanneer aangetoond kan worden dat testen geen schade aan het
lichaam aanrichten, er vanuit de islam geen bezwaren tegen te vinden zijn. Mocht er vanuit de
medische kant bevestigd worden dat het gevaarlijk is, dan wordt het volgens de theoloog in het
beste geval makruh en in het slechtste geval haram verklaard. De theoloog haalt als voorbeeld de
kwestie in de islam rondom roken aan. Over roken wordt niks specifieks gezegd in de authentieke
bronnen. Geleerden hebben dus op basis van ijtihâd en qiyâs (analogie) geconcludeerd dat het
haram is doordat de medische wetenschap bewees dat het gevaarlijk is voor de gezondheid van
mensen.
57
Geestelijk verzorger 2 denkt dat er in de islam niks te vinden is dat een negatieve houding ten
opzichte van preconceptioneel testen zou kunnen ondersteunen. Over de test zegt zij: ‘Daar is
niks op tegen, dat moeten mensen zelf kunnen bepalen’. Ook volgens moslimtheoloog 2 zijn er
geen regels te vinden binnen de islam die preconceptionele testen ontmoedigen of verbieden. Hij
zegt dat er geen regels tegen testen zijn in de islam en daarom zou het geen probleem moeten
zijn. Toch weet hij dat er wel islamitische geleerden zijn die er geen voorstander van zijn. Zij
pretenderen dat testen tegen de wil van Allah in zou gaan. Bemoeienis van de mens met
betrekking tot zwangerschappen wordt door deze geleerden niet aanvaard. Echter, volgens de
theoloog zijn er meer islamitische geleerden die er geen problemen mee hebben. Feit is in ieder
geval dat er nogal eens verschil van mening voorkomt bij nieuwe, moderne kwesties als deze. Dit
komt omdat je in de basisbronnen van de islam, de Koran en sunnah, geen antwoorden vindt op dit
soort kwesties. In plaats daarvan vragen kwesties als deze om conclusies en ideeën van
islamitische schriftgeleerden. Vooral de fiqh (jurisprudentie) geleerden buigen zich volgens de
theoloog over vraagstukken als deze. Een principe die fiqh geleerden toepassen is het principe van
‘sadd al-darâ’i’ (let. het sluiten van de deuren tegen gevaren). Dit betekent dat daden die in de
toekomst schadelijk en gevaarlijk kunnen zijn voorkomen moeten worden. Vooral de hanafitische
madhab (wetschool) maakt volgens theoloog 2 gebruik van dit principe. Een andere bron die
volgens geleerden van toepassing kan zijn bij het vraagstuk of preconceptioneel testen is
toegestaan of niet, is ‘Lâ darar wa lâ dirâr’ (doe geen kwaad en vergeld geen kwaad met kwaad).
Geestelijk verzorger 3 benadrukt ook dat in de islam alles wat leidt tot het slechte en het kwaad
afgekeurd wordt en uit de wereld geholpen moet worden. Dus, zo concludeert de geestelijke
verzorger, alles wat schade brengt, zowel in gezondheid, in relaties of in de samenleving, wordt in
de islam niet geaccepteerd. Het is ook de verantwoordelijkheid van de mensen om hier wat aan te
doen. Volgens de geestelijke verzorger moeten mensen daarom onderzoeken of ze een ongezond
kind krijgen en als blijkt dat het kind ernstige aandoeningen zal hebben, daar niet aan beginnen.
De geestelijke verzorger haalt surah 7, vers 157 uit de Koran aan12, waarin staat: alles wat goed is
wordt toegestaan en wat slecht is niet. Geestelijk verzorger 3 vertelt ook dat regels in de
islamitische jurisprudentie bijvoorbeeld van dit soort verzen worden afgeleid. Je kunt als het ware
de boodschap die dit vers brengt in het verlengde toepassen waar sprake is van kwaad of schade
voor de mens en/of juist iets goeds of positiefs voor de mens. Op basis hiervan kun je geen
bezwaar vinden tegen het preconceptioneel testen. Het helpt mensen, een gezin, dat is een goed
iets, zo besluit geestelijk verzorger 3.
Ook geestelijk verzorger 4 ziet geen religieuze bezwaren tegen preconceptioneel testen. Deze
geestelijke verzorger zegt dat er hoogstens een bezwaar kan zijn als het om overbodige tests gaat.
Omdat mensen dan hun blote lichaam voor onnodige redenen aan anderen laten zien, iets dat in
de islam niet is toegestaan. De geestelijke verzorger voegt hier aan toe dat op medisch gebied er
binnen de islam daarentegen wel heel veel ruimte is. Geestelijk verzorger 4 haalt een hadith van de
Profeet Mohammed aan, die de mensen aanbeveelt goed uit te zoeken bij wie zij hun kinderen
krijgen. Volgens de geestelijke verzorger kun je deze uitspraak ook vertalen naar gezondheid. Het
doen van vooronderzoek of je wel gezonde kinderen kan krijgen komt volgens de geestelijke
verzorger op het zelfde neer.
Geestelijk verzorger 5 benadrukt dat ‘vanuit de religie de intentie die men heeft voor het doen
van preconceptionele testen heel belangrijk is’. Wat de testen zelf betreft passen ze volgens de
geestelijke verzorger wel in een islamitisch kader zolang zij niet schadelijk zijn voor de moeder
7: 157. "Hun, die de boodschapper, de reine profeet volgen, die zij in de Torah en het Evangelie beschreven vinden, legt hij het goede op
en verbiedt het kwade, veroorlooft hun de goede dingen en verbiedt de slechte en ontheft hen van de last en de kluisters die hen bonden. Zij,
die in hem geloven en hem eren en ondersteunen en het licht dat met hem is nedergezonden volgen, zullen gewis slagen.
http://www.Koranonline.nl/Koran/nl/
12
58
en/of de vader. Ook ethisch gezien of sociaal gezien dienen ze niet schadelijk te zijn voor de
mensen. Met de intentie bedoelt de geestelijke verzorger dat de nadruk moet liggen op het
proberen te krijgen van een gezond kind en niet op het niet willen ontvangen van een
gehandicapt kind. Sociaal gezien is het volgens de geestelijke verzorger dan ook schadelijk als
deze testen voortbrengen dat men geen plaats meer ziet voor zwakkeren in de samenleving.
Volgens imam 1 is er vanuit de islam geen bezwaar te vinden tegen testen. Ook zegt hij, net als
geestelijk verzorger 1, dat het juist vanuit de islam gestimuleerd wordt om onderzoeken te
verrichten en dat wetenschappelijk onderzoek zeker niet indruist tegen de islam. Natuurlijk
dienen wel feiten op tafel gelegd te worden, maar als deze er dan ook zijn, is er geen enkel
bezwaar tegen te vinden. Deze imam wijst op een algemeen principe in de islam die het geluk van
de mensen voorop stelt. Er zijn volgens hem verschillende bronnen in de islam die aangeven dat
alles wat goed is voor de mensheid gestimuleerd en geadviseerd moet worden. De imam vertelt
dat er ook wetenschappers en wetgeleerden in de islam zijn die juist zeggen dat je in sommige
gevallen juist met familieleden moet trouwen, wanneer bijvoorbeeld buiten de stam ziekte heerst.
Volgens deze imam staat in de islam vooral het belang van de gezondheid van mensen voorop,
hierdoor zijn preconceptionele tests alleen maar aan te moedigen.
In de islam is het goed, als een man en een vrouw voordat ze gaan trouwen gaan kijken of ze in
goede gezondheid zijn, vertelt imam 2. Volgens deze imam mag een persoon vanuit de islam alle
soorten tests aanvragen en ondergaan om zijn gezondheid te controleren. Hij legt uit dat zowel
de vroegere geleerden als de moderne geleerden van de islam in overeenstemming zijn dat het
goed is om te onderzoeken of je ziek bent. ‘Het onderzoek van artsen nemen onze geleerden dus
serieus’ vertelt imam 2. ‘Allah heeft ons kennis gegeven en deze kennis houdt onder andere in dat
we kunnen onderzoeken of we iets mankeren. En als iemand onderzoek doet voor hij gaat
trouwen en ontdekt dat er iets goed mis is, moet hij of zij medicijnen gebruiken of hulp zoeken
om er wat aan te doen, of ze moeten stoppen met het huwelijk.’ Dit allemaal is ongeacht of men
familie van elkaar is of niet. Deze imam haalt ter ondersteuning van zijn verhaal een studie over
medisch onderzoek voor het huwen,13 aan. Deze studie van een professor uit Qatar, die lid is van
de European Council for Fatwa and Research14 en ook in The Islamic Fiqh Council in Makkah15
zit, geeft aan dat het geen problemen vanuit de religie geeft als mensen voor het huwen zich
medisch willen laten testen. Zelfs wanneer dit in het woonachtige land verplicht gesteld zou
worden zou men hier geen bezwaren tegen kunnen vinden, maar er moet dan wel een belangrijke
reden voor zijn. De imam benadrukt daarbij dat patiënten altijd privacy moeten krijgen wat de
tests en uitslagen betreft.
Imam 3 legt uit dat hij het niet verplicht acht vanuit de islam om je te laten testen maar het is ook
niet verboden. Hij zegt: ‘Het is noch verboden, noch aanbevolen’. Dit omdat er geen
rechtstreekse bronnen vanuit de islam te vinden zijn die een uitspraak doen over
preconceptioneel testen. De imam geeft aan dat hij op basis van zijn interpretatie van de bronnen
wel zou adviseren om een preconceptionele test te ondergaan. Vooral verwante paren en mensen
met erfelijke ziekten beveelt hij aan om zich te laten testen. Verplichten kan volgens de imam niet
omdat het om een risico gaat en niet met 100% zekerheid gezegd kan worden dat het kind niet
gezond zal zijn.
Volgens moslimtheoloog 1 kan het vanuit de islam wel degelijk juridisch verplicht gesteld
worden. Maar, dan zal het wel moeten worden vergoed door de overheid. Een belangrijke regel
De titel van de studie luidt: al-Fahs al-Tibbi qabl al-Zawâj min manzûr al-fiqh al-islâmi [dirasat ‘ilmiyyah fiqhiyyah] (let.
Medisch Onderzoek voor het Huwelijk vanuit een Islamitisch Rechtskundig Perspectief - een wetenschappelijk
jurisprudentie studie. Voor het werk (in het Arabisch) zie: http://www.e-cfr.org/ar/bo/20.doc (Arabisch)
14 Dit betreft: Dr. ‘Ali Muhiy al-Din al-Qaradaghi, zie: http://www.e-cfr.org/en/index.php?ArticleID=305
15 http://www.themwl.org/Home.aspx?l=AR
13
59
binnen het islamitische recht is dat de belangen (masâlih) van de mensen zoveel mogelijk
behartigd worden, zodat de mens zo min mogelijk schade op loopt. Volgens theoloog 1 is dit een
algemene regel die heel bekend is binnen het islamitische recht. Veel andere juridische regels zijn
op deze algemene regel gebaseerd. Als uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat een paar risico
loopt op het krijgen van een kind met gezondheidsklachten, dan vragen de islamitische geleerden
zich af of hier wat aan te doen is. Als blijkt dat je schade kunt voorkomen uit vooronderzoek dan
zullen volgens theoloog 1 logischerwijs de islamitische geleerden voorstanders van dit soort
testen zijn.
Volgens theoloog 4 worden mensen vanuit de islam ook daadwerkelijk opgedragen om naar
mensen te luisteren die kennis hebben. Hier wordt over gesproken in surah 21, vers 7.16 Een
klassieke interpretatie van de vers is volgens theoloog 4: ‘Dat men wordt opgedragen te luisteren
naar diegene die verstand van een bepaalde zaak hebben, wanneer zij zelf geen verstand van de
betreffende zaak hebben.’ De theoloog geeft aan dat met betrekking tot preconceptioneel testen
er naar de artsen geluisterd moet worden omdat zij hier kennis van hebben. Hij haalt ook de
moslimgeleerde al-`Izz ibn `Abd al-Salâm (overleden in 1261 AD) aan. Deze geleerde heeft in
zijn tijd gepreekt dat ‘De integriteit van het menselijk leven prioriteit heeft boven de integriteit
van religie omdat er zonder mensen geen religie is’. Theoloog 4 zegt dat deze uitspraak goed weer
geeft dat de kwaliteit van het menselijk leven erg belangrijk is in de islam. Daarom is er voor
preconceptionele testen, die bedoelt zijn om het menselijk leven te verbeteren, geen bezwaar in
de islam.
Moslimtheoloog 5 zegt dat moslims al voor dat ze gaan trouwen wordt opgedragen te
onderzoeken met wie zij willen trouwen. Zo zou de oprichter van de derde madhab (wetschool),
imam al-Shâfi’i, gezegd hebben dat men goed moet kijken met wie hij of zij trouwt. Men moet
kijken of de ander gezond is, uit een gezonde familie komt, uit wat voor omgeving iemand komt
en zelfs met wie de persoon omgaat. Het is heel belangrijk dat men op de hoogte is van eventuele
gebreken. Ook zou de Profeet de volgende uitspraak hebben gedaan: ‘ikhtârû li-nutfatikum mâ
‘araq dassâs’’. Dit houdt volgens theoloog 5 in dat men op zoek moet gaan naar een gezond
iemand als hij of zij wil trouwen. Dit is volgens hem om het recht van nakomelingen op een
gezond begin van hun leven te waarborgen. Wanneer de kans op een ziek kind groot is, kan men
volgens de theoloog op basis van algemene principes in de islam afraden om aan kinderen te
beginnen. De algemene principes zijn er om alle mensen te beschermen, dus ook het ongeboren
kind in dit geval.
Een hadith die volgens theoloog 5 onderbouwt waarom het goed is om vooronderzoek te doen is
de uitspraak lâ darar wa lâ dirâr’ (Doe geen kwaad en vergeld geen kwaad met kwaad). Je moet
jezelf dus niet beschadigen en ook een ander niet, zo zegt de theoloog. Een kind nemen terwijl je
weet dat het schade kan oplopen als je je niet laat testen is dan ook, islamitisch gezien, volgens de
theoloog niet goed. In de Koran staat ook dat je jezelf niet moet vernietigen17. Dit heeft vooral
betrekking op je eigen leven, maar ook dat van anderen. De mens wordt als een gebouw van God
gezien dus alles wat ‘dit gebouw’ beschadigt, wordt in de islam als verboden gezien18. Er zijn
volgens theoloog 5 zowel vroegere als moderne geleerden die zeggen dat men moet proberen om
geen ziektes op te lopen en ook niet over te dragen. Testen is dan ook alleen maar goed en aan te
raden vanuit de islam, zo besluit hij. In sommige gevallen vinden geleerden zelfs dat het ijbâri (een
21:7. En voor u zonden Wij slechts mannen aan wie Wij een openbaring hadden gezonden - Vraagt degenen, die de Vermaning
bezitten, indien gij het niet weet. http://www.Koranonline.nl/Koran/nl
17 Surah 2, vers 195. En besteedt uw bezit voor de zaak van Allah en stort u niet met uw eigen handen in het verderf doch doet goed:
voorzeker, Allah heeft hen lief, die goed doen. http://www.Koranonline.nl
18 Dit geldt voor zaken die met grote percentages en zekerheden kunnen aantonen dat het schadelijk is voor het
menselijk leven, tenzij deze zaken in de authentieke bronnen al als verboden zijn verklaart.
16
60
verplichting) is om je te laten testen. Er zijn natuurlijk ook geleerden en andere mensen die
denken dat God alles heeft bepaald, en dat alles al vaststaat. Dat het qadr (het lot) is wat er in je
leven gebeurd en dat je dus geen voorzorgsmaatregel hoeft of dient te nemen. Daarover zegt de
theoloog: ‘De mens moet gewoon beschermd worden tegen gevaar, zoals bijvoorbeeld ziekten,
ook erfelijke ziekten.’
4.3.4 Mogelijke argumenten voor testen vanuit de moslimbevolking
Zoals uit de voorgaande paragrafen is gebleken, staan de respondenten positief tegenover het
ondergaan van een preconceptionele test. Hoe denken zij dat de moslimbevolking er zelf
tegenover zal staan? In deze paragraaf zullen eerst de argumenten vóór testen die de
respondenten vanuit de moslimbevolking verwachten te zullen horen, uiteengezet worden. In
paragraaf 4.3.4 komen vervolgens de verwachte tegenargumenten vanuit de moslimbevolking ter
sprake.
Geestelijk verzorger 5 denkt dat veel mensen een test zouden willen doen als ze daar van te voren
over zouden nadenken en zouden concluderen dat er niks op tegen is. Een goed argument kan
volgens de geestelijk verzorger zijn dat er bij testen voor men zwanger is in principe niks te
verliezen valt. Volgens geestelijk verzorger 1 liggen argumenten vóór testen voornamelijk in de
leerhouding van mensen. Wanneer zij inzien dat ze vanuit de islam op zoek moeten gaan naar
kennis en positief moeten staan tegenover de wetenschap dan zullen ze sneller geneigd zijn
positief tegenover een preconceptionele test te staan. Ook volgens imam 1 kunnen argumenten
voor het wel ondergaan van testen voortkomen uit kennis en voorlichting die men over de testen
krijgt. Als men dan de gunsten ervan inziet, en inziet dat dit vanuit de islam geen probleem is dan
zullen moslims de testen sneller ondergaan. Geestelijk verzorger 2 denkt daarbij dat ‘het voor
sommige moslims een doel opzich kan zijn, om goed na te denken van: wat gaan wij ontvangen?
En hoe moeten wij daar mee omgaan? Sommige moslims zullen het daarom juist op prijs stellen
dat zulke tests bestaan. Ik denk daarom dat heel veel moslims er baat bij zullen hebben’, zo
besluit zij. Geestelijk verzorger 1 denkt daarbij ook dat de eigen gezondheid een belangrijk
argument kan zijn om wel een test te willen ondergaan.
4.3.5 Mogelijke argumenten tegen testen vanuit de moslimbevolking
Volgens geestelijk verzorger 1 komen argumenten tegen preconceptioneel testen vanuit de
moslimbevolking, voornamelijk voort uit demografische gegevens. Het heeft volgens hem vooral
te maken met waar men is opgegroeid en hoe geïsoleerd men leeft. Met name lager opgeleide
mensen kunnen vervallen in een argument zoals hij hieronder beschrijft: ‘Men kan ook zeggen
van ja, dat…. die kennis, die zeg maar ‘preview’ is alleen voorbehouden aan Allah. Allah is de
enige die weet wat er kan gaan gebeuren, wat er in de baarmoeder huist, groeit en bloeit. Daar
kunnen wij niets over weten en niemand kan dat zeggen. Allah heeft leven gewild, dan mag je
jezelf niet afvragen wat het wordt. Wij geven ons over aan zijn wil en dat zal gebeuren.’
Ook imam 3 zegt dat mensen vooral vertrouwen op Allah en dat dit ervoor zorgt dat mensen niet
willen denken aan testen. Daarnaast zouden mensen het krijgen van een gehandicapt kind als een
klein risico zien en ook de consequenties van een kind met een aandoening onderschatten. Als
derde punt zegt imam 3 ook dat er mensen zijn die helemaal niet op de hoogte zijn van risico’s,
zij denken dan natuurlijk ook niet aan testen. Het belangrijkste argument tegen testen is volgens
imam 3 echter dat mensen niet tegen de wil van God willen in gaan en gewoon willen aanvaarden
wat ze krijgen. Geestelijk verzorger 3 denkt ook dat de voornaamste reden tegen
preconceptioneel testen bij moslims zal zijn dat ze op God vertrouwen dat het goed komt en dat
ze een gezond kind krijgen. ‘Je hebt ook mensen die gewoon denken dat alles al beslist is. Zij
geloven dus in het lot. Deze mensen staan over het algemeen niet open voor dit soort testen’,
61
vertelt geestelijk verzorger 3. Geestelijk verzorger 4 denkt zelfs dat het gewoonweg niet leeft
onder de moslims. ‘Ze zijn daar niet mee bezig en dan denk je daar ook niet aan.’
Imam 1 zegt dat weerstand tegen testen vanuit de moslimbevolking voornamelijk komt doordat
mensen eigenlijk niks snappen van de islam. ‘Doordat mensen niet inzien dat in de islam geluk en
gezondheid belangrijk zijn, maken ze verkeerde beslissingen.’ Moslimtheoloog 1 en theoloog 3
denken evenals geestelijk verzorger 1, dat de voornaamste argumenten van mensen tegen
preconceptioneel testen zullen voortkomen uit onwetendheid over de eigen religie. ‘Mensen
zullen vaak zeggen dat het niet uit maakt wat voor kind ze krijgen omdat alles van God komt en
het daarom goed zit.’ Imam 2 denkt langs dezelfde lijn. Hij zegt dat vooral de traditie van mensen
hen ervan weerhoudt om te testen. ‘Het is heel gewoon om te trouwen binnen de familie en op
Allah te vertrouwen dat het wel goed komt met het krijgen van kinderen’, zegt hij. Mensen zijn
hierdoor niet bezig met verder te kijken naar oplossingen. Ook moslimtheoloog 4 denkt dat
argumenten tegen testen voornamelijk voortkomen uit traditionele patronen. Mensen zijn
gewend aan de manier waarop er tot nu toe met de hele kwestie wordt omgegaan en stellen daar
geen vragen over.
Geestelijk verzorger 2 zegt iets soortgelijks. Zij denkt dat moslims er bij voorbaat al niet toe
bereid zijn om over mogelijke testen voor de zwangerschap na te denken. Een argument hiervoor
is volgens de geestelijk verzorger dat veel moslims geloven dat alleen God weet wat voor kind je
krijgt. ‘Ze willen het denkwerk eigenlijk helemaal overslaan en er niks mee te maken hebben’, zo
denkt zij. Ook moslimtheoloog 3 geeft aan dat mensen denken dat alles afkomstig is van God en
dat zij zich daar dan bij neerleggen. Hierdoor wordt niet altijd verder nagedacht zegt de theoloog.
Ook worden andere geluiden, die afwijken van wat men gelooft, niet gehoord. Mensen willen
volgens de theoloog niet tegen de wil van God ingaan, en zoeken daarom zelf ook niet naar
kennis. Volgens hem is dit een wijdverbreide houding onder de moslimbevolking en is gebrek aan
kennis eigenlijk het grootste obstakel wanneer we praten over de moslims die wellicht geen
preconceptionele test wensen te ondergaan. Ook gebrek aan inzicht over de hele zaak speelt
volgens de theoloog een rol. Geestelijk verzorger 2 is het hier mee eens. Zij denkt dat het voor
vrouwen die de Nederlandse taal niet machtig zijn, of analfabeet zijn, een ingewikkeld verhaal is.
De geestelijk verzorger legt uit: ‘Ze worden wellicht namelijk geconfronteerd met een
ingewikkelde test, met allerlei vakjargon erin wat ze moeilijk kunnen doorgronden, dan kan ik me
voorstellen dat ze bij voorbaat ‘nee’ zeggen. En de islam is dan eventjes houvast, zo van: ohja, het
mag niet van de islam. Dat wordt dan als een soort pantser gebruikt’, zo besluit geestelijk
verzorger 2.
In paragraaf 4.5.4 en paragraaf 5.5.5 zal nog iets uitgebreider worden ingegaan op de vraag of de
respondenten denken dat moslims veel gebruik zullen maken van de mogelijkheid een
preconceptionele test te ondergaan. Ook hier zullen dus nog enkele te verwachten argumenten
voor en tegen aan bod komen.
4.3.6 Preconceptioneel versus prenataal testen
De mogelijkheid om prenatale testen uit te voeren bestaat al langere tijd. Met de introducering
van preconceptionele testen wordt de testperiode in feite naar voren gehaald, wat zorgt voor
andere overwegingen die een paar moet maken en ook voor andere consequenties. Hoe zien de
respondenten deze twee testen in verhouding tot elkaar?
Geestelijk verzorger 1 heeft tijdens zijn werk mensen regelmatig informatie verschaft over
prenatale testen. Zij krijgen dan te horen wat de mogelijkheden zijn op dat gebied en wat de
eventuele consequenties zijn. De geestelijke verzorger heeft er tijdens zijn werk in het ziekenhuis
dan ook regelmatig vragen over gehad. Volgens geestelijk verzorger 1 wordt er ‘best veel’ gebruik
62
gemaakt van deze testen door moslims. Geestelijk verzorger 2 heeft tweemaal vragen gehad over
prenataal testen. De geestelijke verzorger weet ook te vertellen dat er überhaupt wel veel vragen
over worden gesteld op de daarvoor bestemde afdelingen. Of er ook daadwerkelijk veel prenatale
testen worden uitgevoerd bij moslims kan hij niet zeggen. Ook geestelijk verzorger 3 heeft hier
geen zicht op. Af en toe krijgt de geestelijke verzorger wel vragen of het is toegestaan binnen de
islam om deze vorm van testen te ondergaan. Volgens hem is dit noch verboden nog aan te
bevelen vanuit de islam, hij adviseert de mensen daar dan ook zelf een beslissing over te nemen.
Volgens geestelijk verzorger 1 worden er al veel prenatale tests door moslims uitgevoerd. De
geestelijke verzorger zegt dat dit het gevolg is van goede voorlichting. Preconceptionele testen
zouden volgens de geestelijke verzorger ook meer gebruikt worden als hier meer duidelijke
informatie over wordt verschaft. Geestelijk verzorger 2 denkt dat met meer voorlichting er meer
interesse zal uitgaan naar preconceptioneel onderzoek dan naar prentaal onderzoek. Dit omdat er
dan nog geen sprake is van leven in de buik van de moeder. Mensen kunnen dan meer met de
uitslagen, ze kunnen daar van te voren plannen op baseren. Geestelijk verzorger 3 denkt dat
prenatale testen meer gebruikt worden en gebruikt zullen worden omdat deze op grotere schaal
worden aangeboden door artsen. Volgens de geestelijke verzorger heeft het er dus vooral mee te
maken waar mensen van op de hoogte zijn. Omdat prenatale testen bekender zijn worden deze
dan ook meer ondergaan. Ook geestelijk verzorger 4 denkt dat er meer gebruik gemaakt zal
worden van prenatale testen omdat volgens de geestelijk verzorger mensen pas bezig zijn met
zwangerschap kwesties als ze al zwanger zijn.
De drie imams die zijn geïnterviewd maken in hun betoog geen verschil tussen prenataal en
preconceptioneel testen. Ze legden er de nadruk op dat testen ter bevordering van de gezondheid
van de mens, in dit geval het ongeboren kind, alleen maar aangemoedigd kunnen worden vanuit
de islam. We moeten echter benadrukken dat wij tijdens deze interviews niet diep ingegaan zijn
op wat prenataal testen precies behelst en wat eventuele gevolgen zijn, omdat dit ons voor de
imams minder relevant leek. Ook de moslimtheologen maken geen duidelijk onderscheid tussen
prenatale of preconceptionele testen. Zij spraken vaak over genetische testen in het algemeen. In
de meeste gevallen is hen echter wel gewezen op de verschillen en is hen gevraagd wat zij daar
van vinden.
Moslimtheoloog 3 antwoordt op de vraag of hij denkt dat moslims liever een prenatale of een
preconceptionele test zouden willen ondergaan: ‘Ik kan niet zeggen wat moeilijk of makkelijk zal
worden gevonden, dat hangt af van de persoon zelf. Sommige vinden: nou dat moeten we wel
doen (een preconceptionele test). Dat willen we weten. En anderen zeggen: wat is gebeurd is
gebeurd. Dat moet ik sowieso dragen, ik wil het niet weten wat er zou komen.’ De theoloog
voegt daar nog aan toe: ‘Maar ik denk dat mensen ook voor het huwelijk gewoon snel naar de
arts gaan.’ Ook theoloog 4 weet niet zeker welke keuze door moslims makkelijker zal worden
gevonden: ‘Het hangt van zoveel factoren af, daar kan ik echt niks over zeggen. Het is een
individuele keuze, en het hangt er ook van af wat voor handicap een kind mogelijk krijgt.’
Moslimtheoloog 1 wijst op het feit dat wanneer men een prenatale test ondergaat en het kind
aangedaan blijkt te zijn, er eventueel over abortus nagedacht zou kunnen worden. Hierover zegt
hij: ‘Kijk, abortus binnen de islamitische traditie is wel zeer omstreden, en bijna onmogelijk te
doen na 120 dagen. Dat maakt allemaal een verschil.’ Theoloog 1 denkt dat preconceptionele
tests ten opzichte van prenatale tests de ‘schade voor mensen kunnen beperken’, omdat zij
bijvoorbeeld niet over een abortus hoeven na te denken. In deze zin zal het ‘de negatieve
gevolgen van dit soort huwelijken (verwantschapshuwelijken) beperken.’ Theoloog 2 is het hier
mee eens. Hij denkt dat de keuzes waar een paar voor komt te staan bij een preconceptionele test
makkelijker zijn dan bij een prenatale test.
63
De moslimtheologen kregen allemaal geen vragen over prenataal testen behalve theoloog 3 die
werkzaam is geweest in het ziekenhuis. Daar heeft hij vaak een gesprek moeten voeren met
patiënten over prenataal onderzoek, de uitkomsten daarvan en de eventuele maatregelen die
mensen binnen het kader van de islam kunnen nemen. De theoloog ziet geen enkel bezwaar
tegen prenatale testen.
4.3.7 Preconceptioneel testen in het buitenland
Om een beeld te krijgen van in hoeverre het onderwerp ‘preconceptioneel testen’ tegenwoordig
speelt in de islamitische wereld is de respondenten gevraagd of zij een idee hebben in hoeverre dit
onderwerp in het buitenland bekend is.
Turkije
Imam 3 is ervan op de hoogte dat er preconceptionele tests plaats vinden in Turkije. Wat voor
tests dit precies zijn weet hij niet te vertellen. Geestelijk verzorger 5 is ook op de hoogte van het
feit dat er in Turkije een vooronderzoek voor het huwelijk wordt verricht, maar ook hij weet niet
wat het onderzoek precies inhoudt. Volgens geestelijk verzorger 2 gaat het om een
bloedonderzoek dat wordt verricht voor het trouwen. Wat voor bloedonderzoek dit precies is
kan de geestelijke verzorger ons echter ook niet vertellen. Moslimtheoloog 3 weet ook dat neven
en nichten die met elkaar willen trouwen eerst naar het ziekenhuis worden gestuurd voor een
bloedonderzoek. Dat er testen worden gedaan in Turkije is ook bij geestelijk verzorger 4 bekend,
maar volgens hem leeft het niet echt onder de bevolking. Het schijnt volgens de geestelijke
verzorger ook niet op elke locatie te gebeuren.
Marokko, Egypte, Saoedi-Arabië en Jordanië
Imam 2 weet te vertellen dat men in Marokko verplicht is een gezondheidsverklaring aan te
vragen voordat men gaat trouwen. Dit is verplicht voor elk stel ongeacht of zij familie van elkaar
zijn of niet. De imam weet echter niet of deze gezondheidsverklaring is gebaseerd op een
daadwerkelijk onderzoek. Moslimtheoloog 1 vertelt dat er in Saoedi-Arabië en Jordanië
preconceptionele testen bij verwante paren worden gedaan.
Volgens moslimtheoloog 4 is er in Egypte nu sinds een aantal jaren een wet die voorschrijft dat je
moet testen of je gezond bent voor je gaat trouwen. Volgens de theoloog is deze test voor
iedereen en zijn het algemene testen die de gezondheid op verschillende aspecten controleren. Er
is een discussie in Egypte gaande om de wet flexibeler te maken, vertelt de theoloog.
Moslimtheoloog 5 zegt dat er sowieso veel discussie is over preconceptioneel testen in diverse
landen. Moslimtheoloog 2 vertelt dat er ook in Turkije discussie plaatsvindt over
preconceptionele testen. Geestelijk verzorger 3 weet niet of er testen in andere landen worden
gedaan, maar kan zich niet voorstellen dat er landen zijn waar bezwaren zijn tegen dit soort
testen.
4.3.8 Vragen gehad over preconceptioneel testen?
Om een idee te krijgen in hoeverre het onderwerp ‘preconceptioneel testen’ speelt in Nederland,
is de respondenten gevraagd of zij er wel eens vragen over hebben gehad.
Volgens imam 1 komt het weinig voor dat mensen vragen stellen of ze tests mogen ondergaan
voor het trouwen. Volgens deze imam staan mensen niet stil bij eventuele risico’s voor ze gaan
trouwen. Hij zegt dat dit ook te wijten is aan hoe ontwikkeld mensen zijn. Imam 2 begint met de
opmerking dat hem meestal slechts wordt gevraagd naar wat halal of haram is en dat hij geen
vragen krijgt over medische kwesties. Daarvoor gaat men naar een dokter. Over preconceptioneel
testen heeft hij dan ook nooit vragen gehad, voor zover hij zich kan herinneren. Ook imam 3
zegt dat mensen met name naar de huisarts gaan om dit soort vragen te bespreken. De imam
64
heeft zelf wel een paar keer vragen gehad over tests, ook toen hij nog werkzaam was in Turkije.
Hij benadrukt hierbij wel dat het vrij uitzonderlijk is, en dat het niet vaak gebeurt.
Volgens geestelijk verzorger 1 is preconceptioneel testen een vrij nieuw onderwerp. Hij heeft dan
ook bijna geen vragen hierover gehad. Waar hij wel vragen over heeft gehad is vooronderzoek
naar AIDS. Ook geestelijk verzorger 4 zegt dat het bijna niet voorkomt dat mensen hem
benaderen met vragen over preconceptionele testen. Volgens de geestelijke verzorger leeft het
niet onder de mensen, maar is er ook onvoldoende informatie over dit onderwerp. Geestelijk
verzorger 2 heeft geen enkele vraag gehad over preconceptioneel testen. Dit geldt ook voor
geestelijk verzorger 3, moslimtheoloog 3, moslimtheoloog 4 en moslimstheoloog 2. Deze laatste
denkt evenals geestelijk verzorger 1 dat dit komt omdat het onderwerp nog te nieuw is.
Geestelijk verzorger 5 heeft wel een vraag over preconceptioneel testen gehad. Het komt echter
volgens de geestelijke verzorger inderdaad ook weinig voor. Het geval dat de geestelijke verzorger
aanhaalt betreft ook een neef en nichthuwelijk waarbij het stel gewaarschuwd was na een eerste
gehandicapt kind om bij een eventuele tweede zwangerschap van te voren een test te ondergaan.
De geestelijke verzorger heeft het stel meningen van geleerden over vooronderzoek
medegedeeld.
Hij heeft hen verteld dat het vanuit de islam is toegestaan, zolang het noch lichamelijk, noch
mentaal schadelijk is.
Moslimtheoloog 1 heeft een keer een vraag gehad over preconceptioneel testen. Dit was binnen
de familiesfeer. Er is toen gevraagd om advies door een verwant stel dat met elkaar wilde
trouwen. De theoloog heeft toen aangeraden vooronderzoek te laten doen. Ook moslimtheoloog
5 heeft in het verleden wel eens vragen gehad over vooronderzoek, namelijk toen hij nog als
imam actief was. Hij zegt hierover: ‘Mensen zijn dan bang doordat ze lezen over erfelijke ziekten
en doordat ze verhalen horen. En soms gaan ze dan zoeken naar antwoorden vanuit de islam en
dan komt men terecht bij de moskee’.
4.4 Voorlichting en het in de praktijk brengen van de test
In deze paragraaf zal uiteengezet worden hoe de respondenten denken dat de doelgroep
eventueel het beste voorgelicht kan worden. Welke middelen en methoden zijn hiervoor het
meest geschikt? Alvorens zal echter eerst de vraag beantwoordt worden of er volgens de
respondenten überhaupt meer voorlichting moet komen. Daarnaast komen ook andere ideeën
van respondenten over hoe de test in de praktijk het beoogde doel het beste kan bereiken in deze
paragraaf aan de orde.
4.4.1 Moet er meer voorlichting komen?
Ten eerste is de respondenten gevraagd of zij vinden dat er momenteel genoeg voorlichting
wordt gegeven over consanguïn huwen en preconceptioneel testen.
Theoloog 1 antwoord op deze vraag: ‘Nee, dat denk ik niet. Maar dat is natuurlijk een
persoonlijke indruk.’ Theoloog 1 verwijst naar een documentaire van de publieke omroep over
het neef-nichthuwelijk. ‘Ze hadden voorbeelden van Turkije en voorbeelden van Nederland, die
met elkaar gingen trouwen. Het voorbeeld van een van de moslims was een Koerd uit Turkije. Zij
hebben hen gevraagd hierover. Ze weten helemaal niks’, zegt hij op indringende toon. ‘Zij zeggen
kijk, God beslist over alles. Het is toch niet erg. Zoiets. Dus ze zijn duidelijk niet goed
geïnformeerd, niet goed op de hoogte hierover.’ Theoloog 1 is dus duidelijk een voorstander van
meer voorlichting op het gebied van consanguïniteit en preconceptioneel testen.
Ook theoloog 3 is van mening dat er meer voorlichting moet komen, evenals geestelijk verzorger
1 en theoloog 5. Geestelijk verzorger 1: ‘Mensen zijn geneigd als ze goed geïnformeerd worden
65
een stap in die richting te gaan (richting het ondergaan van bepaalde testen). Ook al zijn het hele
eenvoudig denkende, simplistische, moralistische moslims, of hoe je ze ook wil omschrijven. Ze
hebben toch… eigen gezondheid is toch een belangrijk argument om zo een onderzoek te laten
doen.’ Theoloog 5 vindt het een heel belangrijk onderwerp, waar meer aandacht voor moet
komen: ‘Het moet ook behandeld worden en ter discussie gesteld worden binnen de moskeeën
en bijvoorbeeld ook binnen de geestelijke verzorging en ook de media zelf.’
Ook theoloog 4 denkt dat het meer onder de aandacht gebracht moet worden. Hij zegt: ‘In
Egypte hoor ik er veel meer over dan hier, er wordt hier niet veel over verteld. Er moet ook meer
onderzoek komen. Consanguïn huwen komt voor omdat mensen vanuit hun traditie bepaalde
dingen gewend zijn en daar dan geen vragen bij stellen. Daarom moet er meer voorlichting
komen.’ Geestelijk verzorger 4 deelt deze mening. Het lijkt hem heel goed als mensen
geïnformeerd worden over de mogelijkheid een preconceptionele test te ondergaan. ‘Dan kan
men ook zelf de keuze maken. Als men wil dat dit onderzoek slaagt of zijn vruchten afwerpt, dan
moet er meer voorlichting gegeven worden. Maar dan heb je er eigenlijk al voor gekozen dat dit
heel belangrijk is, en dat is het volgens mij niet. Het leeft gewoon niet.’
4.4.2 Geschikte voorlichtingsmethoden- en middelen.
Hoewel niet iedereen het eens was over waar de nadruk op moet komen te liggen, was bijna
iedere respondent het er in ieder geval over eens dat er meer voorlichting moet komen over
consanguïniteit en preconceptioneel testen. Slechts één respondent was van mening dat het
onderwerp niet belangrijk genoeg was om meer onder de aandacht te brengen. Op welke manier
zou de voorlichting volgens de respondenten die hier wel een voorstander van waren het beste
vorm kunnen worden gegeven?
Samenwerking tussen medici en islamitische geleerden
Op de vraag hoe de doelgroep het beste voorgelicht kan worden, antwoordt theoloog 1: ‘Ja, door
seminars, door conferenties, workshops, bepaalde organisaties moeten ook een rol spelen, zoals
bijvoorbeeld de GGZ.’ Organisaties als de GGZ kunnen volgens theoloog 1 onder andere een
grote rol spelen, omdat conservatievere moslims vaak de neiging hebben om alleen te luisteren
naar officiële standpunten. Over de GGZ zegt theoloog 1: ‘Als zij wel zeggen: het is gewoon zo,
dan gaan ze het wel volgen. Dus ieder heeft zijn eigen autoriteit. Ook islamitische medische
organisaties kunnen volgens theoloog 1 een grote rol spelen: ‘Hier kan je moeilijk overheen gaan.
We praten over organisaties waarin honderden van de meest gezaghebbende geleerden bij elkaar
komen. En niet alleen de religieuze geleerden, maar ook moslim exacte wetenschappers, die bij
elkaar komen, elk jaar. Zij gaan allerlei vraagstukken behandelen en dan komen zij tot een
conclusie.’
Theoloog 1 vervolgt: ‘Ik vind voor biomedische vraagstukken in het algemeen moet je op twee
terreinen werken: medisch maar ook sociaal-maatschappelijk. Dus als wij bijvoorbeeld onderzoek
gaan hebben, die heel veel zekerheid gaan geven, dan is het niet voldoende dat de moslims dat
allemaal gaan nemen. Je moet ook een soort… Je moet de mensen heel bewust maken dat dit
bestaat, dat dit hen kan helpen en dergelijke. Je hebt de sociale wetenschappers en de medici, de
ene kan niet werken zonder de ander. Dus als wij het onderzoek hebben, het is nog niet het einde
van het verhaal. Dan moeten we dat kunnen verspreiden onder de moslimgemeenschap.’
Theoloog 2 is het op dit punt eens met theoloog 1: ‘Het is nuttig om bepaalde dokters en
wetenschappers die op dat gebied gespecialiseerd zijn, samen te brengen met theologen om te
discussiëren. Dat gebeurt bijvoorbeeld in Turkije en andere islamitische landen’ legt hij uit.
Ook theoloog 4 vindt het belangrijk dat medisch experts en islamitische geleerden de handen
ineen slaan: ‘Het is de taak van leiders binnen de gemeenschap om te discussiëren met medisch
experts. Als hier uit komt dat het alleen maar goed is voor de mensen om deze tests te doen, dan
66
moet dit vervolgens aan de mensen worden gepreekt. Artsen zouden bijvoorbeeld samen met
moslimgeleerden moeten beslissen dat dit noodzakelijk is en dan de gemeenschap informeren. En
er moet gewoon samenwerking komen tussen medisch experts en ‘ulama en fuqaha. Je moet op
hoger gezag beginnen want die worden meer vertrouwd door de bevolking’, aldus theoloog 4.
Theoloog 2 is het hier mee eens: ‘We kunnen misschien bepaalde bijeenkomsten organiseren en
publicaties, en bij de media. Maar de enige voorwaarde is: het moet komen vanuit betrouwbare
theologen, moslimtheologen. Anders kijken de moslims er niet naar.’ Ook het standpunt van
imam 3 sluit goed aan op bovenstaande ideeën: ‘Wetenschappers moeten de mensen informeren.
Er kan bijvoorbeeld een rapport gemaakt worden dat dan vertaald wordt en dat in de moskee
uitgedeeld kan worden. Mensen moeten op alle fronten geïnformeerd worden. Middels
brochures, televisie, radio, huisartsen.’
De rol van de imam
Imam 2 vertelt: ‘In onze moskee hebben we een beleid dat er over alles gepraat kan worden. We
werken vaak samen met de politie, dan bespreken we zaken met de moskeegangers, de politie kan
ook komen spreken. We geven de GGD vaak de ruimte om te spreken, het ziekenfonds spraken
we over. Elke organisatie is welkom. Natuurlijk willen we wel weten waar het over gaat en wat de
bedoeling is. En dan kunnen we samenwerken om de mensen in te lichten.’
Moslimarts 1 denkt ook dat de moskee een belangrijke rol kan spelen: ‘Bijvoorbeeld bij ons in de
moskee worden heel veel van die voorlichtingsavonden georganiseerd, dat mensen over bepaalde
medische onderwerpen geïnformeerd worden en daar gaan ook best wel heel veel vrouwen naar
toe. Dus ik denk, dat als er bijvoorbeeld in verschillende moskeeën een voorlichtingsmiddag
wordt georganiseerd, dat mensen dan in ieder geval wel weten dat zoiets als dit bestaat. En dat
daarnaast nog een imam daarover iets vertelt ofzo.’ Theoloog 5 noemt ook de rol van de imam:
‘Ik denk dat imams hierbij een hele belangrijke rol spelen. Veel gelovigen bezoeken de moskeeën.
De imam kan er daar in algemene zin iets over zeggen. En ook bijvoorbeeld bij de islamitische
media. En ook op basis van.. bijvoorbeeld door bepaalde scripties te laten maken op
wetenschappelijk niveau, hier op de VU, of in Leiden, of ja…’ Ook imam 3 denkt dat als de
imam op dit soort zaken geattendeerd wordt, het in de moskee behandeld zou kunnen worden,
evenals theoloog 1: ‘Imams moeten ook hier iets doen, en brochures bijvoorbeeld naar de
moskee sturen en naar verenigingen met moslimleden en dergelijke. Dat zou allemaal helpen.
Discussie op televisie, radio, de kranten. Dit gaat allemaal helpen.’
Geestelijk verzorger 2 twijfelt aan het belang van de rol van de imam: ‘Ja, misschien kan een
imam tijdens een vrijdaggebed, tijdens een preek of in zijn preek dit even de revue laten passeren,
maar daarmee zal hij vooral mannen bereiken en niet de vrouwen. En of dit nou echt iets is voor
in de moskee? Ja opzich niet verkeerd, maar ik denk dat de uitgesproken plek gewoon weer de
poli is, waar zo een echtpaar voor het eerst terecht komt. Ik denk dat zulke informatie toch via
officiële instanties moet gaan. Ja.. of misschien afhankelijk van de aanpak van de imam, dat hij het
dus inderdaad verwerkt in een van zijn preken. Maar of dat echt effect zal hebben dat weet ik
niet. Ik bedoel een preek. Tja, met één bloem heb je nog geen lente hè? Er zal op structurele basis
iets moeten gebeuren wil je dit echt levensvatbaar maken.’ Theoloog 1 is ook niet zeker van hoe
groot de rol van de imam zou kunnen zijn in de informatieoverdracht over dit onderwerp: ‘Je
hebt moslims die niet zo zeer iets voelen voor imams. Die vinden dat imams laagopgeleid zijn en
ze kunnen geen autoriteit voor die mensen zijn.’
Communicatie
Op de vraag over hoe mensen het beste ingelicht kunnen worden antwoordt geestelijk verzorger
1: ‘Daar zou ik zelf ook eens goed over na moeten denken en de hele zaak eens goed voor ogen
nemen. Ik zou analyseren wat de tegenargumentatie is en wat voor waarde dat heeft. En daarop
67
zou ik mijn methode baseren, om mensen met vertrouwen mijn advies te laten aanvaarden. Het
zal dus omringd moeten worden met behoorlijk wat informatie, met overtuigingskracht. Mensen
moeten op een spreekuur daarvan goed op de hoogte gesteld worden. Je moet heel goed aan je
argumentatie denken, aan je informatieproces, je inleiding tot, in wat voor sfeer vindt dat gesprek
plaats, enzovoorts, enzovoorts. Het moet echt op vertrouwen gebaseerd zijn. Je moet beginnen
met vertrouwen te kweken. En je moet heel goed aangeven waarom het gesprek plaatsvindt, en
welke kant het zou kunnen opgaan. Dus het kost tijd, het is een behoorlijke investering zo een
preconceptioneel gesprek.’
Wat betreft de informatieoverdracht naar de doelgroep toe, benadrukt geestelijk verzorger 1 het
belang van de volgende vragen:
- Hoe gaan mensen om met informatie en kennisoverdracht?
- Wat is hun houding ten opzichte van deskundigen?
Het is volgens geestelijk verzorger 1 belangrijk dat wanneer vanuit dit onderzoek naar de praktijk
vertaald wordt, er ook met dergelijke vragen rekening wordt gehouden. Hij legt uit: ‘De
leerhouding is erg centraal in het aannemen van moderne informatie uit de medische wetenschap.
Dus zo een consulterend gesprek, dat is een hele communicatiestrategie. Het is daarop gebaseerd
volgens mij. Dus een communicatiestrategie gericht op moslims is belangrijk. En dat zou eigenlijk
goed verkend moeten worden: argumenten waar je mee aan kan komen, die vertrouwen wekken.
Dus je begint vanuit de islam, en de eigen cultuur, met argumenten. Dan heb je een basis van
vertrouwen. En dan ga je verder met: als moslims staan we open voor wetenschappelijke
initiatieven en ontwikkelingen, enzovoorts.’
Theoloog 5 zegt over de informatievoorziening: ‘De promotie moet zo aangepakt worden, dat
het onderwerp van gezondheid in de islam centraal staat. Dus bijvoorbeeld hoe kunnen wij het
voorkomen dat wij niet in de problemen zouden komen met onze gezondheid?’ Moslimarts 1
voegt daar aan toe: ‘Mensen moeten goed weten wat een bepaald percentage betekent voor hen.
Wat betekent zeven procent kans? Dat zijn toch maar getallen, en dat maakt het wel moeilijk. Ik
vind dat het medisch heel goed uitgelegd moet worden. Maar daar zullen speciale consulten voor
zijn, denk ik.’
Mentale ontwikkeling bij moslims
Geestelijk verzorger 2 is van mening dat er een soort mentale ontwikkeling moet komen bij
moslims: ‘Op het moment dat wij goed Nederlands sprekende moeders voor ons krijgen, die in
samenspraak en overleg met hun echtgenoten tot een weloverwogen beslissing kunnen komen,
zullen deze tests toegankelijker worden en zullen deze tests zich verder ontwikkelen. Het gaat
ook om hoe zij in het leven staan als het gaat om het maken van keuzes waarbij bijvoorbeeld de
mening van een imam te pas moet komen, of een theoloog. Dan zie je dat moslims hun eigen
verstand en gevoel uit willen sluiten. Dus u zegt het en wij voeren het uit. Die mentaliteit, als dat
blijft bestaan, dan kunnen mensen zich ongemakkelijk voelen als zo een test wordt aangeboden.
Want dan moeten ze naar een imam gaan, en moeten ze eigenlijk hun lot in de handen van zo een
imam leggen, terwijl ze dit stiekem niet helemaal vertrouwen. U zegt en wij draaien, die schijn is
er wel, maar diep van binnen vindt een moslim het denk ik moeilijk om het eigen lot in de
handen van zo een persoon te leggen. Als individu moet je kunnen zeggen: ik neem nu de
beslissing, nadat ik mij heb laten informeren en adviseren over de zaken die hierbij horen. Ik ga
de keuzes maken: wil ik deze test wel laten verrichten ja of nee? En als ik zoiets wil laten testen,
ga ik dan iets doen met de uitslag?’
Politiek gevoelig
68
Imam 3 kaart de politieke gevoeligheid van het onderwerp aan: ‘In Turkije wordt echt een soort
propaganda gemaakt dat het familiehuwelijk echt gevaarlijk is, en dat je het niet moet doen. Dat
heeft echt een averechts effect op mensen, omdat er heel veel mensen zijn die met hun neef of
nicht getrouwd zijn. En die hebben misschien geen ongezonde kinderen in de familie. Het werkt
averechts. Je moet wel even vertellen wat de risico’s zijn, wat de consequenties zijn: mensen goed
informeren. Maar niet echt van: ja, het is verboden of slecht. Er moet echt heel neutraal en
duidelijk verteld worden.’ Ook theoloog 1 wil graag benadrukken: ‘Een emotionele aanpak voor
dit soort onderwerpen is altijd schadelijk voor het hele debat. We moeten ons altijd baseren op
dat wat wetenschappelijk bewezen is.’
Geestelijk verzorger 4 voorziet een probleem in de politieke sfeer in Nederland: ‘Dit is in
principe een goed onderzoek, en dat juichen we alleen maar toe. Maar de politiek verziekt dit
goede onderzoek alleen maar. Want mensen gaan zeggen: ze hebben geen respect voor mijn
mening en voor mijn geloof en mijn cultuur. Ze denken dat we achterlijk zijn. Als mensen dat
denken gaan ze afstand nemen van het onderzoek en willen ze er niks meer mee te maken
hebben’, denkt geestelijk verzorger 4.
4.4.3 Verplicht stellen of vrijwillig?
Naast ideeën over geschikte manieren van voorlichten, hadden de respondenten over het
algemeen ook een duidelijke mening over hoe de test in de praktijk gebracht kan worden. Moet
de test bijvoorbeeld verplicht gesteld worden, of moet deelname vrijwillig zijn?
Geestelijk verzorger 5 zegt stellig: ‘Als er straks een minister komt die zegt: alle allochtonen
moeten dit doen. Nou dan ben ik als persoon wel tegen. Het moet aan de ouders zelf overgelaten
worden, als zij graag willen dat vooraf onderzoek wordt gedaan, nou dat is goed. Religieus geen
probleem, als zij ook kunnen zeggen: nou, we doen het niet, ook geen probleem. Religieus dan
hè.’ Theoloog 1 sluit zich hier in eerste instantie bij aan: ‘Laat de mensen zelf eigen keuzes doen.
Het beste wat wij kunnen doen is de mensen bewust maken van de risico’s die zij nemen. Je moet
investeren in het vertrouwen van de mensen zelf. Dat mensen zich gaan gedragen als
verantwoordelijke personen, die hun verantwoordelijkheid serieus nemen, dáár kunnen wij iets
aan doen. Maar verder niet vind ik. We kunnen niet tegen hen zeggen: dat mag, en dat mag niet.’
Over de praktische kanten van het aanbieden van een preconceptionele test zegt theoloog 1:
‘Voor de overheid is het moeilijk, omdat het geld kost. Als er kinderen met beperkingen komen,
dan hebben zij een medische behandeling nodig. Dus voor de overheid is het interessant als de
mensen het helemaal niet meer doen. Dus ik vind: voor ethische kwesties kan je geen wetten
maken die zeggen dat iets verboden is. Het maximale wat we kunnen bereiken mijns inziens, is
dat je koppels gaat verplichten om dit soort onderzoek te doen. Maar meer niet. En ik zou
zeggen: je gaat het verplichten? Dan moet je het ook vergoeden. Je gaat het aanbevelen, oké laat
de mensen het zelf betalen.’
Theoloog 3 zou het preconceptionele onderzoek inderdaad verplicht willen stellen. Op de vraag
of dit praktisch gezien haalbaar is, antwoordt hij: ‘Ja, maar wat wil de overheid? De overheid is
toch een zorgstaat en dan moet ‘ie ook betalen voor preventieve maatregelen. Daar gaat het om
denk ik. En als je iets wil bereiken, daarvoor moet je ook betalen. En ja, dat is dan eigenlijk weer
een verplichting van de overheid.’ Over de ethische kant van dit verhaal zegt hij: ‘Kijk, als je zegt:
je bent getrouwd maar het zou voor jou goed zijn als je van te voren weet welke risico’s daaraan
verbonden zijn. Als een persoon zelf zegt: dat wil ik niet weten, ja dan is dat misschien ook een
recht. Maar daarom vind ik ook een maatregel zoals bijvoorbeeld in Turkije, waar ze voordat ze
gaan trouwen eerst getest worden, dat is ook een maatregel, en dat vind ik eigenlijk ook goed. Als
zoiets wordt ingesteld, dan denken mensen van te voren, voordat ze elkaar lief worden
69
enzovoorts. Als je dat niet van te voren bekend maakt, dan gaan mensen anders naar elkaar kijken
en misschien ook lief hebben enzo, want dan interesseert het hen niet welke wet dat verbiedt en
niet verbiedt. Maar dat is dus afhankelijk inderdaad van de maatregelen die de staat zelf in
werking heeft gesteld eerder. Dus ja, waar begint de taak van de staat? Dus het is moeilijk waar de
grens ligt. Maar het zou in elk geval sterk aangeraden moeten worden. In elk geval moeten
mensen op de hoogte gesteld worden, van: misschien zit er een gevaar’, zo relativeert theoloog 3
zijn eerder ingenomen standpunt.’
4.4.4 Zullen moslims veel gebruik maken van de test?
Imam 3 denkt in eerste instantie dat er misschien niet veel gebruik gemaakt zal worden van de
mogelijkheid een preconceptionele test te ondergaan. Maar hij denkt wel dat als mensen middels
een campagne goed over de risico’s en consequenties worden geïnformeerd, en niet over de test
opzich, zij er misschien wel gebruik van zullen maken. Als zij goed weten wat de risico’s zijn, zal
zeker de generatie die hier geboren en getogen is, van de mogelijkheid gebruik maken.’ Theoloog
3 geeft een soortgelijk antwoord op de vraag of er veel moslims gebruik zullen maken van een
preconceptionele test: ‘Als ze bewust worden van het nut daarvan, dan zullen ze er denk ik wel
gebruik van gaan maken. Ik denk dat er wel behoefte aan is. En kijk, als mensen een paar keer
naar een ziekenhuis zijn gegaan en worden behandeld (een preconceptionele test ondergaan), dan
vertellen ze dat door. Zo van: kijk ik ben hier heen gegaan, en heb dit en dat gehoord. Dan doet
de buurvrouw dat ook. Mensen luisteren veel naar elkaar. Dan zijn ze op de hoogte van de
mogelijkheden enzo.’
Imam 3 zegt hierover: ‘Mensen weten het wel, dat wanneer je met iemand van je familie trouwt je
misschien ongezonde kinderen krijgt. Dat weten ze wel. Maar de échte risico’s, dus ‘uit
onderzoek blijkt hè’, dat weten ze niet. Ze weten niet het fijne van het risico. Het ligt er eigenlijk
aan hoe alwetend mensen zijn. Als mensen op de hoogte zijn van de gunsten ervan, dan zal er
wel gebruik van gemaakt worden. Mensen moeten goed op de hoogte gebracht worden door
middel van voorlichting. Als zij het nut ervan in zien, dan zullen ze er misschien wel gebruik van
maken. Er zijn nog te veel mensen die hiervan niet op de hoogte zijn.’ Geestelijk verzorger 3 is
het hier mee eens. Hij zegt: ‘Ik denk dat er gewoon een goede voorlichting moet komen. Ik denk
dat als het meteen aan de mensen vraagt dat ze dan zeggen: nou nee, ik vertrouw op God, en dan
zullen ze niet doen. Maar als je goede voorlichting geeft dan zullen ze het wel doen. De
voorlichting is het belangrijkst. Als er voorlichting komt en we gaan zeggen van jongens kom op
daar lopen jullie risico, dan zal ik het nooit doen’ (een neef-nichthuwelijk sluiten).
Geestelijk verzorger 2 is van mening dat de ontwikkeling van moslims verder zal moeten groeien
voordat zij er veel gebruik van zullen maken: ‘En daarmee bedoel ik: hoe hoger het sociale niveau
van mensen. Dus meer opgeleide mensen, die de taal goed spreken. En dan misschien nog steeds
wel in een sociaal netwerk van ouders, broers, zussen enzo, maar niet meer zo afhankelijk. Dat ze
toch de vrijheid voelen om zich als individu te kunnen bewegen op deze wereld, dan zal het
inderdaad denk ik toenemen. Maar nu, nee, niet veel. Kijk, ik heb hier (als geestelijk verzorger in
het UMC) echt heel vaak te maken met moeders die bijvoorbeeld uit Turkije of Marokko als
bruid zijn gehaald, die de taal niet machtig zijn, en dan zijn ze ook nog eens het nichtje van de
bruidegom. Dan krijgen ze te horen van zo een test, weten ze niet waar het over gaat. En als de
man een keertje leest: wat is dat? Oh, is dat het? Dóen we niet, mag niet van islam. De man
beslist, en de vrouw weet dan eigenlijk nergens van, en begrijpt ook niks van wat er is gebeurd, en
daar blijft het bij. Dan bereik je natuurlijk die doelgroep niet, op deze manier. Het vraagt dus tijd,
helaas, tijd.’
Volgens geestelijk verzorger 5 hangt het af van de intentie van mensen of er veel gebruik zal
worden gemaakt van een preconceptionele test: ‘Wat is je verwachting van zo een test of
70
mogelijkheid? Als het paar denkt: nou weet je wat we gaan doen, we gaan even laten onderzoeken
want het is niet erg, het is beter dan als echt de conceptie heeft plaatsgevonden. Als dat de
beweegredenen zouden zijn, dan denk ik dat heel veel mensen er zeker gebruik van zullen maken,
vooraf. Maar hoe ingrijpend is dat onderzoek? Dat weet ik niet, de hele testperiode. Als er te veel
wordt gevraagd van de familie, dan denk ik dat er niet zoveel mensen zullen komen. Als het echt
iets makkelijks is, van één dag, of twee keer per jaar te komen, dan denk ik misschien minder
ingrijpend, dan kunnen mensen zeker gebruik maken. Ik verwacht vanuit mijn ervaring ook dat
het invloed zal hebben of mensen het wel willen weten, of dat het misschien mogelijk meer
problemen… Voor veel paren kan het zo zijn dat ze denken: liever niet weten dan zo een
onderzoek te gaan doen. Dat zal een belemmerende factor zijn. En wat ook nog belangrijk is, bij
man- en vrouwverhoudingen, als een paar zo een onderzoek gaat doen, blijft het als ik het goed
heb bij bloedonderzoek. Door wie wordt dat gedaan? Als een vrouw wil, nou ik wil bij een
vrouwelijke arts, dan moet die mogelijkheid ook aangeboden worden. Dat speelt ook een grote
rol. Heel veel mensen gaan ook niet prenataal onderzoek doen omdat ze denken: als ik het vraag
krijg ik het toch niet, dus liever thuis blijven.’
Imam 2 kan niet zeggen of er veel of weinig gebruik van gemaakt zal worden. Wel zegt hij: ‘Bij
ons in de traditie is het heel gewoon om te trouwen met familieleden en dan vertrouwt men op
God dat het wel goed komt. Wij zien het niet om ons heen (kinderen met een beperking), dus ze
kunnen wel zeggen we doen onderzoek en daar komt uit dat… maar wij zien het niet om ons
heen. Want wij kijken en leven in de wereld en zien het niet om ons heen. Zoals ik al zei kom ik
uit een dorp waar iedereen met elkaar getrouwd is en ik zie er geen één. Ik ben zelf 65 jaar en heb
veel gezien maar dat niet. Ze zijn allemaal gezond, boeren, werken, zien er goed uit. Dus mensen
zijn er niet mee bezig. Het is daarom heel moeilijk om te zeggen hoeveel procent van de mensen
wel of niet mee zullen doen. Maar als mensen (professionals) op de hoogte zijn van de risico’s
voor de doelgroep, dan moeten ze de informatie verzamelen en mededelen. Mensen zullen dan
misschien ook wel de tests gaan doen.’
Geestelijk verzorger 1 denkt dat mensen uiteindelijk inderdaad wel gebruik zullen maken van
preconceptionele tests: ‘Ik heb gezien dat mensen merendeels ertoe geneigd zijn om erin mee te
gaan. Ze willen het eigenlijk weten. In het begin zijn ze echt bang om te weten, zoals iedereen
bang is een diagnose te weten dat hij bijvoorbeeld ongeneeslijk ziek is. Het is heel pijnlijk om te
horen natuurlijk, dat jouw kind gehandicapt ter wereld komt. Soms ontkent men het helemaal en
wil men het ook niet weten. Dat is gewoon de houding van de mensen zelf, maar die mensen zijn
nog te veroveren voor dit onderzoek, al is daar dus veel overtuigingskracht voor nodig. Maar als
je het goed onderbouwd neerzet, dan zeg je: nou, wij kunnen zo een wetenschappelijk onderzoek
als moslims juist waarderen. Dat moeten we kunnen waarderen, dat is onze essentiële
levenshouding, ten opzichte van wetenschap enzovoorts.’
Of er veel gebruik zal worden gemaakt van preconceptionele tests, hangt ook volgens geestelijk
verzorger 4 voor een groot deel af van de aanpak: ‘Hoe biedt je het aan, hoe maak je het
duidelijk? Ik vraag me af: wat verwacht men? Hoeveel procent van de islamitische bevolking wil
men bereiken? En als ik ga kijken naar algemeen hoe betrokken onze moslims hier dingen volgen
in Nederland dan denk ik dat het percentage niet zo hoog zal zijn, omdat mensen hier niet mee
bezig zijn. Maar ik denk dat als je het op een goede manier aanpakt en bijvoorbeeld al van begin
af aan bij de huisarts bijvoorbeeld implementeert en bij de geboorte van mensen al dingen in
databases gaat zetten dan is dat wel goed. Ik weet niet of het kan dat je bij de geboorte al DNA
afneemt en of je dat dan kan opslaan. Dan hoef je niet bij het huwelijk nog bloed af te gaan
nemen en onderzoeken te gaan doen, omdat het dan al bekend is. Als men dan gaat trouwen is
van beiden al duidelijk wat voor DNA ze hebben.’
71
5. Onderzoeksbevindingen onderzoeksgroep 2
In dit hoofdstuk komen de onderzoeksbevindingen van onderzoeksgroep 2 aan de orde.
Onderzoeksgroep 2 bestaat uit slechts twee moslimartsen die wij hebben gesproken om meer
informatie vanuit de medische praktijk te verkrijgen. De verzamelde data binnen
onderzoeksgroep 2 is op dezelfde wijze gesorteerd en gecodeerd als de data die is verzameld
binnen onderzoeksgroep 1, maar de onderverdeling van het hoofdstuk komt niet geheel overeen
met die van hoofdstuk 4. Dit heeft te maken met het feit dat de artsen over sommige
onderwerpen die bij onderzoeksgroep 1 besproken zijn, niets gezegd hebben. De moslimartsen
benaderen het vraagstuk doorgaans op een andere manier dan de islamitisch theologen, imams en
moslim geestelijk verzorgers omdat zij in principe geen specifieke islamkennis hebben, of daar in
ieder geval niet voor zijn opgeleid. Om deze reden zal wat betreft sommige onderwerpen in dit
hoofdstuk de data minder uitgebreid zijn. Een islamitisch theoloog heeft nu eenmaal meer te
vertellen over wat er precies in de Koran en de hadiths staat over bijvoorbeeld het huwelijk en het
krijgen van kinderen dan een arts.
5.1 Consanguïniteit
Ook aan de twee geïnterviewde artsen is gevraagd of zij reeds bekend waren met het begrip
consanguïniteit. Dit bleek inderdaad het geval te zijn. Moslimarts 1: ‘Ja, dat kende ik wel. Dat
begrip gebruiken we vaak, ook als we bijvoorbeeld paren met subfertiliteit of
infertiliteitproblemen in de praktijk krijgen. Het eerste wat we dan vragen is of ze consanguïn
zijn.’ Deze laatste arts denkt ook dat het wel iets is wat speelt: ‘Ja het speelt wel. Zeker. En
mensen weten het ook. Dat als ze bijvoorbeeld zijn getrouwd en ze krijgen geen kinderen, of ze
krijgen een afwijkend kind, dan weten ze ook wel dat het daarmee te maken kan hebben. Dan
weten ze: we hebben er zelf voor gekozen en dat is een risico.’
5.1.1 Persoonlijke meningen over het consanguïne huwelijk
Moslimarts 1 neemt een vrij neutrale positie in ten opzichte van de vraag wat zij persoonlijk van
een neef-nichthuwelijk vindt: ‘Waarom het eventueel een nadeel kan zijn is natuurlijk wel dat het
gewoon een feit is dat bij neef-nichtparen erfelijke afwijkingen iets meer voorkomen, maar dat is
een risico dat je neemt. Dat weet je, maar mensen worden gewoon verliefd op elkaar en trouwen
met elkaar, dat kan je niet voorkomen. En als God zegt dat het mag, dan zie ik ook geen reden
waarom ze dat niet zouden doen, al is het natuurlijk wel een nadeel dat er erfelijke ziektes voor
kunnen komen.’
Ook moslimarts 2 blijft neutraal: ‘Als mensen echt met elkaar kunnen opschieten vind ik het geen
probleem. Er ontstaan wel vaak familieproblemen door, maar in principe vind ik het niet erg. Het
moet gewoon kunnen, ik zie er geen bezwaar tegen, Niet dat ik het zou doen maar… Ook
benadrukt hij nog dat je vanuit de islam wordt geacht om als partners eerlijk tegenover elkaar te
zijn. ‘Je moet bijvoorbeeld ook eerlijk zijn over bepaalde ziektes die je hebt.’
5.1.2 Consanguïniteit in de praktijk
Op de vraag of moslimarts 2 nog veel neef- en nichthuwelijken in zijn omgeving tegen komt,
antwoordt hij: ‘Tegenwoordig niet zo veel meer. Vroeger zag je dat wel en hoorde je dat heel vaak
maar nu niet meer. Ik zie wel een daling, ook in Marokko. Ook als ik naar mijn eigen familie kijk
dan zie ik minder neef-nichthuwelijken plaatsvinden.’ De arts denkt hier wel een verklaring voor
te kunnen geven: ‘Vroeger was het meer dat mensen in bepaalde gemeenschappen leefden en dan
gaf trouwen met je eigen familie ook meer zekerheid en vertrouwen. Maar nu is het meer een
beetje het stadsleven en het vertrouwen is een beetje gegroeid in mensen buiten de eigen familie.
Mensen hebben een groter netwerk.’
72
Moslimarts 1 is van mening dat het afneemt omdat er steeds meer op wordt gelet: ‘Ook in mijn
eigen familie weet ik dat een van de neven wilde trouwen met zijn nicht, en zijn moeder heeft dat
tegengehouden, van nou om deze redenen kan ik dat niet aanraden. En alleen daarom is het ook
niet doorgegaan. Voornamelijk om de medische redenen. Niet dat er erfelijke ziektes speelden,
maar de kans dat een neef-nichthuwelijk toch meer… Het komt wel voor dat mensen er toch
meer bewust van worden. En dat ouders goede adviezen aan hun kinderen geven.’
5.1.3 Vragen over het consanguïne huwelijk
Krijgt moslimarts 1 weleens vragen over consanguïniteit? Zij antwoordt: ‘Nee, dat heb ik niet zo.
Met familie hebben we soms wel van die gesprekken van is dat wel zo.. en.. algemene gesprekken.
Maar ik krijg er over de telefoon ofzo nooit vragen over, maar tot nu toe heb ik ook alleen maar
in een witte wijk gewerkt en daar kwam het niet echt voor.’
5.2 Preconceptioneel testen
Aan de artsen is evenals aan de respondenten uit onderzoeksgroep 1, gevraagd hoe zij persoonlijk
tegenover preconceptioneel testen staan, hoe zij denken dat er vanuit de islam over gedacht kan
worden en welke ethische aspecten deze test met zich meebrengt. Ook is hen gevraagd of zij
weten of er in het buitenland preconceptionele tests worden uitgevoerd en of zij er zelf wel eens
vragen over hebben gehad. De antwoorden op deze vragen zullen hieronder uiteengezet worden.
5.2.1 Persoonlijke mening preconceptioneel testen
Moslimarts 1 kent vanuit haar werk als huisarts verschillende vormen van vooronderzoek die
tegenwoordig in ziekenhuizen worden uitgevoerd. Zij geeft ook aan dat het een gebied is dat
enorm in ontwikkeling is. Wanneer wordt gevraagd naar haar persoonlijke mening over
preconceptioneel testen antwoordt zij: ‘Ik denk niet dat het een heel groot probleem zou zijn om
dat te doen voor het huwelijk. Ik denk dat het ook goed is om dat te doen.’
Ook moslimarts 2 is op de hoogte van preconceptioneel testen. De arts is het meest bekend met
testen die worden aangeboden aan stellen waarvan bekend is dat er een aandoening in de familie
voorkomt. De arts vindt het wel goed dat de testen bestaan maar is van mening dat men hier op
eigen initiatief om moet vragen en dat dit niet aan bepaalde bevolkingsgroepen op voorhand al
aangeboden moet worden. Hij zegt hierover: ‘Dan vind ik het wel belangrijk dat zo een test
bestaat en dat je ze ook kunt adviseren hoe groot de kans is. Zodat ze zelf kunnen plannen van ja
ik wil een kind of juist niet. Of dat ze andere plannen maken om een kind te krijgen door
bijvoorbeeld adoptie. Dus ja, ik vind het wel belangrijk dat het er is.’
5.2.2 De ethische aspecten van preconceptioneel testen
Volgens moslimsarts 1 komt er veel kijken bij preconceptioneel testen. Mensen kunnen door de
testen voor grote struikelblokken komen te staan en moeten wellicht beslissingen maken die zij
emotioneel niet aankunnen. Ook moeten zij zich op basis van een risicopercentage afvragen of ze
wel of niet zwanger willen worden. Dit kan een moeilijke beslissing zijn, zo benadrukt arts 1.
Ook moslimarts 2 belicht de consequenties van een preconceptionele test. Mensen kunnen
angstig worden als ze horen dat ze drager zijn van een bepaalde aandoening terwijl de kans dat dit
effect heeft op hun kind heel klein is, zo zegt de arts. De uitslag van een preconceptionele test
brengt psychische druk met zich mee en een persoon zou zich ook beperkt kunnen voelen in zijn
partnerkeuze, aldus moslimarts 2. Hij vertelt verder: ‘Ja vooral ook als ze voor zo een test komen
dan zijn ze heel erg emotioneel. En ook op afwachting van de test heel erg emotioneel. En wat
wij dan alleen kunnen zeggen is dat je een kans hebt op een kind met een aangeboren afwijking,
maar uitsluiten kun je niet. Er is ook nooit 100% kans. En ook met het gegeven dat iemand een
miskraam kan krijgen, dat is ook belastend voor de patiënt.’
73
5.2.3 Preconceptioneel testen vanuit de islamitische bronnen
Vanuit de islam kan moslimarts 1 niet specifiek voor of tegenargumenten bedenken. De arts
denkt dat daar wellicht verschillende meningen over bestaan binnen verschillende stromingen, en
dat moslims verschillende meningen over preconceptioneel testen zullen hebben. De arts voegt
toe dat ze niet verwacht dat er grote problemen gevonden zouden kunnen worden wanneer men
het onderwerp vanuit de islam bekijkt. Maar, zo maakt zij duidelijk: ‘Ik weet ook niet eerlijk
gezegd wat de islam zegt over preconceptioneel testen.’
Volgens moslimarts 2 is het vanuit de islam vooral belangrijk dat je de natuur zijn beloop moet
laten gaan en dat je eerlijk moet zijn tegenover elkaar. De arts denkt dat partners elkaar van te
voren dienen in te lichten over mogelijke ziektes en gebaseerd hierop een beslissing moeten
nemen. Tegelijk denkt de arts dat vanuit de islam preconceptionele testen niet zijn aan te
moedigen omdat het om percentages gaat en alleen God met 100% zekerheid weet hoe een kind
geboren wordt. De arts haalt ter ondersteuning van dit argument een vers uit de Koran aan waarin
God zegt dat alleen Hij weet wat elke vrouw baart19. De arts benadrukt dat we door de
wetenschap alleen percentages kunnen achterhalen en hij vindt daarom dat preconceptionele
testen geen toegevoegde waarden hebben.
5.2.4 Mogelijke argumenten voor testen vanuit de moslimbevolking
Op de vraag wat voor moslims motieven kunnen zijn om positief tegenover preconceptionele
testen te staan, antwoordt moslimarts 1 dat het ervan af hangt hoe beïnvloedbaar mensen zijn.
En het milieu waar men uit komt heeft ook een grote invloed op hun argumenten. Het heeft
natuurlijk ook te maken met de vraag of er behoefte aan is, zegt de arts.
Moslimarts 2 noemt geen specifieke argumenten vóór preconceptioneel testen die hij onder de
moslimbevolking in Nederland verwacht aan te treffen. De arts geeft wel aan dat mensen door
preconceptionele testen bepaalde informatie wordt verschaft waardoor zij betere beslissingen
kunnen maken. Dit zou een mogelijk argument vóór kunnen zijn, zo zegt hij.
5.2.5 Mogelijke argumenten tegen testen vanuit de moslimbevolking
Een argument om geen preconceptionele test te ondergaan kan voortkomen uit de afkeuring
daarvan van een imam, denkt moslimarts 1. Volgens haar zien veel moslims het krijgen van een
kind met een afwijking als een risico dat kleeft aan een verwant huwelijk. Mensen weten het en
accepteren het volgens de arts. Om deze reden zullen mensen niet verder zoeken naar mogelijke
oplossingen. Het voornaamste argument tegen testen is volgens moslimarts 1 van emotionele
aard in plaats van religieuze aard. Mensen willen liever niet weten welk risico ze hebben omdat
het een moeilijk proces op gang brengt. Maar ook verwacht zij dat sommige moslims misschien
denken dat zo een test de wil van God kan ondermijnen.
Moslimarts 2 denkt dat argumenten tegen testen voornamelijk voortkomen uit gebrek aan kennis.
Zowel gebrek aan kennis over de eigen religie als gebrek aan medische kennis.
5.2.6 Preconceptioneel versus prenataal testen
Volgens moslimarts 1 wordt er wel veel gebruik gemaakt van prenatale testen en zijn deze onder
moslims alom bekend. Zij zegt dat de keuze tussen preconceptioneel testen of prenataal testen
afhankelijk is van veel verschillende zaken, waaronder hoe je als persoon je religie beleeft. Als je
bijvoorbeeld absoluut tegen een abortus bent, dan zal volgens de arts de keuze sneller vallen voor
een preconceptionele test. Prenatale testen die in een stadium plaatsvinden dat je al zwanger bent
brengen andere vragen met zich mee. Het kan dan ook een kwestie van laten leven of aborteren
19
Surah 13, vers 8 http://www.koranonline.nl
74
zijn en dit brengt een ander soort problematiek met zich mee. Preconceptionele testen vinden
wat dat betreft volgens de arts plaats in een makkelijkere periode. Hierover zegt zij: ‘Dan heb je
heel veel al gehad en dan kun je je altijd alsnog prenataal laten diagnosticeren en dan ligt weer de
keuze voor jou. Ik denk gewoon, als je zou moeten kiezen dat je dan beter voor die test (een
preconceptionele test) kan gaan dan voor prenatale diagnostiek. Want bij de eerste kan je
inderdaad nog kiezen van wil ik wel toch voor die risico gaan. En bij de ander ben je eigenlijk al
te laat.’
Volgens moslimarts 2 zullen moslims juist eerder voor prenatale testen gaan, gewoonweg omdat
deze vaker worden aangeboden en mensen bekender zijn met deze vorm van testen. Hij heeft
tijdens zijn werk ook wel eens vragen gehad over prenataal testen. Deze komen volgens hem
vaker voor dan vragen over preconceptioneel testen. Moslimarts 2 is geen uitgesproken
voorstander van beide testen. Als de arts moet kiezen dan vindt hij preconceptionele testen beter
omdat er dan nog geen sprake is van een zwangerschap en dit dus geen complicaties kan
veroorzaken.
5.2.7 Preconceptioneel testen in het buitenland
Hebben de artsen enig idee of, hoe en waar preconceptionele testen in het buitenland uitgevoerd
worden? Moslimarts 1 weet te vertellen dat er in Turkije veel thalassemie voor komt. Mensen
worden geadviseerd om voor het huwelijk bloedonderzoek te doen om te weten te komen
hoeveel kans zij hebben dat een kind dit overerft. Deze testen zijn volgens de arts niet verplicht.
Volgens moslimarts 2 worden er ook in Iran preconceptionele testen uitgevoerd. Over eventuele
andere landen kan de arts geen informatie geven.
5.2.8 Vragen gehad over preconceptioneel testen?
Moslimarts 1 geeft aan niet veel vragen gehad te hebben over preconceptioneel testen. Zij legt
uit: ‘Als huisarts doe je niets anders dan verwijzen en de rest wordt uitgezocht in het ziekenhuis.’
Zij weet dan ook niet of daar een grote behoefte aan is onder de moslimbevolking. Moslimarts 2
heeft zelf wel eens vragen gehad over preconceptioneel testen. De arts geeft aan dat dit vooral
mensen zijn die weten dat er al een ziekte in de familie voorkomt. Hij benadrukt wel deze vragen
maar zelden te krijgen, omdat mensen er nog niet goed op de hoogte zijn van de mogelijkheid om
preconceptioneel te testen.
5.3 Voorlichting en het in de praktijk brengen van de test
5.3.1 Moet er meer voorlichting komen?
Of er meer voorgelicht moet worden hangt volgens moslimarts 1 heel erg af van de behoefte. ‘Of
er behoefte aan die informatie en voorlichting is. Maar sowieso is het geen slecht idee, als zoiets
echt gaat komen, om mensen dan voor te lichten daarover, zodat ze in ieder geval weten dat er
zoiets als een dergelijke test bestaat.’
Moslimarts 2 vindt dat het af moet hangen van ziektes die eventueel al in de familie voorkomen:
‘Ik vind zelf dat de aandacht meer moet zijn bij de ziektes. Als er bepaalde ziektes zijn in de
familie dan moet je dat wel doen maar als dat niet zo is en het zijn gewoon gezonde paren dan
zou ik dat niet doen. Ik vind eigenlijk dat je meer moet promoten dat gezonde consanguïne paren
gewoon kans hebben op normale kinderen als ieder paar. Want het accent wordt heel erg
verkeerd gelegd vind ik. Ik denk dat mensen eerder eerlijk moeten zijn over hoe groot de kans is
op een kind met een afwijking bij mensen die toch wel met familieleden trouwen. Dat die kans
toch wel klein is. Daar moet de aandacht eerder aan besteed worden dan aan zo een test. Als je
leken vraagt over hoe groot de kans is dat een neef en nicht samen een kind met een afwijking
krijgen, dan hoor je ze toch heel vaak zeggen dat de kans heel groot is. Terwijl dat niet zo is. Dus
vanuit de media et cetera, is er toch wel een heel verkeerd beeld gegeven aan de mensen. Dus ik
75
zou eerst voorlichting geven over hoe groot de kans daadwerkelijk is om een kind te krijgen met
een afwijking bij consanguïne paren. En dan pas is de volgende stap om te spreken over
preconceptionele testen. Ik vind ook dat als je nu al spreekt over het voorlichten over
preconceptionele testen, dat je er al vanuit gaat dat die kans heel groot is, dat iemand een kind
krijgt met een aangeboren afwijking.’
5.3.2 Geschikte voorlichtingsmethoden- en middelen
Moslimarts 2 benadrukt het belang van een samenwerking tussen de medische wetenschap en
woordvoerders vanuit het geloof: ‘Nou het moet wel met medisch en geloof te maken hebben. Je
moet wel iemand die beide kan. Of een samenwerking tussen een arts die het goed uitlegt en een
theoloog. En daaruit kan een goede voorlichting bestaan. Dan kun je uitleggen wat de
islamitische wereld zegt en wat de medisch experts zeggen. En als je die beide hebt dan kunnen
de mensen dat vertrouwen.’
Moslimarts 1 denkt daarbij dat de media belangrijk zijn bij informatieverspreiding. ‘Er kunnen
bijvoorbeeld televisieprogramma’s over dit onderwerp uitgezonden worden. Maar internet speelt
natuurlijk ook een hele grote rol.’ Over de inhoud van de voorlichting voegt zij toe: ‘Mensen
moeten goed weten wat een bepaald percentage betekent voor hen. Wat betekent zeven procent
kans? Dat zijn toch maar getallen, en dat maakt het wel moeilijk. Ik vind dat het medisch heel
goed uitgelegd moet worden. Maar daar zullen speciale consulten voor zijn, denk ik.’
5.3.3 Verplicht stellen of vrijwillig?
Moslimarts 2 zegt over het al dan niet verplicht stellen van de preconceptionele test: ‘Ik vind niet
dat je moet opdringen, maar vrij moet laten aan de mens zelf of zij dat wel willen. Je moet het dus
niet opdringen.’ Over de mogelijkheid om het ieder paar met een kinderwens aan te bieden, zegt
hij: ‘Ja, zou je kunnen doen, maar ik ben er niet echt een voorstander van om dat bij iedereen te
doen, omdat de nadruk dan gewoon verkeerd wordt gelegd. En je gaat sommige mensen dan
verplichten een genetisch profiel te laten maken. Je gaat mensen dan onder druk zetten terwijl het
niet hun eigen wil is.’
5.3.4 Zullen moslims veel gebruik maken van de test?
Moslimarts 1 zegt: ‘Ik zelf als arts, ik zei al dat ik er niet zo veel vragen over heb gehad en ik heb
me daarom ook niet echt in het onderwerp verdiept. Maar natuurlijk, ik denk dat alle neef- en
nichtparen in hun achterhoofd hebben, al voordat ze getrouwd zijn, en ook als ze zijn getrouwd,
van nou we willen wel kinderen nemen maar we hebben altijd een risico op een afwijkend kind.
Ik weet wel zeker dat ze daar altijd vragen over hebben en dat ze dat wel willen weten. Maar
hoeveel behoefte er echt voor is weet ik niet. Dat zou via een enquête achterhaald kunnen
worden. Het hangt ook erg af van de manier waarop de test gepromoot wordt. En bijvoorbeeld
ook wat imams er van zeggen. Als imams daarover voorlichten en informeren dan… En als ze
dat adviseren dan zullen heel veel mensen dat doen. Maar als een imam zegt dat dat absoluut niet
gedaan mag worden, dat dat uit den boze is, dan doen ze het niet. Mensen zijn heel erg
beïnvloedbaar. En ja, het hangt ook een beetje af vanuit welk milieu iemand komt. En ik snap dat
mensen het aan de ene kant wel willen weten, maar aan de andere kant niet. Het is moeilijk.’
76
6. Analyse onderzoeksbevindingen
In dit hoofdstuk zullen de onderzoeksbevindingen zoals gepresenteerd in hoofdstuk 4 en
hoofdstuk 5 tezamen onder de loep worden genomen. Er zal getracht worden een vertaling te
maken naar het literatuuronderzoek en de daarin gepresenteerde literatuur. Ook zullen in dit
hoofdstuk de gevonden patronen en verbanden uiteen gezet worden, aan de hand van de
verdeling van onderwerpen die ook in hoofdstuk 4 aangehouden is.
6.1 Consanguïniteit
Het fenomeen ‘consanguïniteit’ was geen van de respondenten vreemd. Hoewel niet iedere
respondent het onder deze noemer kende, waren zij alleen op de hoogte van het feit dat er onder
sommige groepen in de samenleving (achter)neef- en (achter)nichthuwelijken gesloten worden.
De respondenten gaven een drietal redenen waarom van oudsher neef- en nichthuwelijken
gesloten worden. Ten eerste werd de erfenis als argument genoemd. Wanneer een persoon
binnen de familie huwt, blijft de erfenis dus ook binnen de familie. Een tweede, daarop
aansluitende reden is het behoud van grondgebied. Ten derde geldt in het bijzonder voor een
vrouw dat het trouwen binnen de familie haar een bepaalde mate van veiligheid geeft.
Bovenstaande door de respondenten genoemde redenen komen exact overeen met de
verklaringen die in de bestudeerde literatuur gevonden zijn. Wat in de literatuur echter mist is het
antwoord op de vraag waarom in de hedendaagse Nederlandse samenleving consanguïn gehuwd
wordt, omdat zeker de economische verklaringen lang niet altijd meer op gaan. De respondenten
noemen een vijftal verklaringen voor het feit dat het in de hedendaagse Nederlandse samenleving
ook (nog) voorkomt.
Ten eerste dat moslims hier in Nederland nog steeds in een cultuur leven waarin familiaire
banden erg belangrijk zijn. Ten tweede geeft een neef-nichthuwelijk ook zekerheid in het
vasthouden van familierelaties, maar ook culturele relaties. Mensen hebben simpelweg de neiging
om een partner te kiezen die qua doen en laten en qua gewoontes bij hem of haar past. Ten derde
wordt als argument genoemd dat de sociale netwerken van veel Nederlandse Marokkanen of
Nederlandse Turken soms niet zo groot zijn, en zelfs voor het merendeel uit familie bestaan. Het
feit dat de Nederlandse samenleving daarbij steeds kritischer tegenover de moslims in dit land
komt te staan, kan de Nederlandse Marokkanen en Nederlandse Turken ook in elkaars armen
drijven. Ten vierde wordt genoemd dat moslimvrouwen alleen maar moslims mogen trouwen, en
zodoende ook snel hun partner binnen de eigen groep uitkiezen. Als vijfde argument wordt
genoemd dat sommige moslims weinig kritisch tegenover hun eigen eeuwenoude gewoontes
staan, waardoor sommige dus voort blijven bestaan omdat men er simpelweg niet kritisch over
nadenkt.
Vanuit de islamitische bronnen bekeken, speelt surah ‘Al-Nisa’ een grote rol. Praktisch iedere
respondent haalde dit hoofdstuk uit de Koran aan, wanneer hen werd gevraagd hoe er vanuit de
islam tegen een consanguïn huwelijk wordt aangekeken. Hoewel het neef-nichthuwelijk niet in
het rijtje van de verboden huwelijken voorkomt, en het voorbeeld van de Profeet die met zijn
nicht trouwde en zijn dochter ook met haar neef liet trouwen vaak werd genoemd, bleken de
respondenten ook wel teksten te kennen die zo een huwelijk misschien niet aanmoedigen. De
hadith waarin de Profeet aanmoedigt om buiten de groep te trouwen werd het meest genoemd.
Maar, in hoofdstuk 4 is al beschreven dat er getwijfeld wordt aan de authenticiteit van deze hadith.
Om deze reden is het problematisch dat het bestaan van deze hadith de meest genoemde reden is
om geen neef-nichthuwelijk te sluiten. Desondanks worden ook andere argumenten genoemd,
zoals bepaalde islamitische waarden als het nastreven en beschermen van de gezondheid,
77
bescherming van het nageslacht en het niet trouwen met iemand die een ziekte draagt of daar in
ieder geval goed van op de hoogte te zijn.
Elf van de in totaal vijftien respondenten stonden persoonlijk neutraal tegenover een neefnichthuwelijk. De voornaamste reden die werd genoemd om een dergelijk huwelijk niet af te
keuren is dat mensen zelf moeten kiezen met wie zij trouwen; wanneer je van elkaar houdt en je
wilt samen zijn dan moet niemand dat kunnen verbieden. Dat wil echter niet zeggen dat deze
respondenten zich niet bewust zijn van de risico’s. Voorzichtigheid is dan ook altijd geboden en
van een moslim wordt verwacht dat hij of zij bewust en verantwoordelijk handelt. Echter,
volgens een aantal respondenten zijn de risico’s niet groot genoeg om een neef-nichthuwelijk
daadwerkelijk af te raden of zelfs te verbieden. Ook het feit dat het volgens velen niet afgeraden
of verboden is vanuit het geloof, is een argument om er persoonlijk niet op tegen te zijn.
Toch zijn er vier respondenten die persoonlijk wel tegen een neef-nichthuwelijk zijn. De
belangrijkste reden die hiervoor wordt genoemd is wederom de hadith over het trouwen buiten de
groep. Echter, volgens een respondent wordt het ook door de kalief Omar aangeraden, en door
de meeste islamitische geleerden in het algemeen. Dit is voor hem een reden om een huwelijk
buiten de eigen groep te prefereren. Een ander argument dat de respondenten noemden, had
meer te maken met de risico’s die de paren lopen. Als een bepaalde keuze daadwerkelijk schade
voor de gezondheid oplevert, is dit vanuit de islam verboden. Omdat een neef-nichthuwelijk
soms inderdaad de gezondheid van een kind schade toe kan brengen, is het volgens de
respondenten dus in strijd met de islam. Omdat ziektes voorkomen moeten worden, en de
gezondheid van de mens zoveel mogelijk beschermd moet worden, achten deze respondenten
het neef-nichthuwelijk afkeurenswaardig.
Wanneer de respondenten specifiek wordt gevraagd wat zij van de eventuele risico’s vinden
vallen een aantal overeenkomsten op. Ten eerste dat de risico’s volgens de respondenten niet erg
groot zijn. Toch vinden zij wel dat je er rekening mee mag houden en er bewust mee bezig mag
zijn. Vanuit de islam zou dit geen probleem moeten zijn. Hoewel kinderen krijgen goed is in de
islam, is het niet verplicht. Als een stel vanwege de risico’s die zij lopen niet aan kinderen wil
beginnen is dit vanuit de islam geen probleem, de keuze is aan het stel zelf. Daarbij wordt het erg
belangrijk gevonden dat men naar het advies van een arts of een andere professional luistert, en
dit serieus neemt.
Op de vraag of neef- en nichthuwelijken nog veel voorkomen in Nederland, geven de
respondenten verschillende antwoorden. Vier respondenten geven duidelijk aan het nog veel te
zien in hun omgeving, en vijf respondenten zien het bijna niet. De rest van de respondenten
houdt het ergens in het midden. Over één ding zijn alle respondenten het echter eens: het aantal
neef-nichthuwelijken in Nederland neemt langzaam maar zeker af. De respondenten geven
hiervoor verschillende redenen.
Ten eerste wordt genoemd dat er hier in Nederland een andere mentaliteit heerst dan in
bijvoorbeeld Marokko of Turkije. Ten tweede denken de respondenten dat de derde en vierde
generatie Nederlandse Marokkanen en Nederlandse Turken over het algemeen een steeds minder
hechte band met hun familie hebben en veel contact hebben met andere jongens en meisjes, een
groter netwerk dus. Ten derde hangt het erg af van milieu en opleiding, die bij de tweede en
derde generatie steeds hoger worden. Ten vierde wordt de afname van neef- en nichthuwelijken
een logische trend genoemd omdat mensen zich steeds bewuster worden van de eventuele
risico’s, en omdat er ook steeds meer over wordt gepraat, bijvoorbeeld op school.
Noch de imams, geestelijk verzorger en theologen, noch de moslimartsen blijken vaak vragen te
krijgen over het consanguïne huwelijk of het krijgen van kinderen bij consanguïne paren. De
78
meeste respondenten denken dat dit komt omdat mensen weten dat er geen religieus bezwaar is
op het neef-nichthuwelijk. Mochten zij vragen hebben over de eventuele medische risico’s dan
lijkt het de respondenten vanzelfsprekend dat zij daarvoor bij professionals als een arts
aankloppen.
6.2 Medisch-ethische vraagstukken in de islam
De respondenten hebben verschillende ideeën over hoe er het beste kan worden omgegaan met
medisch-ethische vraagstukken in de islam. Het eerste belangrijke punt is dat er een bepaalde
volgorde moet worden aangehouden. Eerst kijkt men naar de eerste en de tweede bron, de Koran
en de hadiths. Als daar niets te vinden is, dan moet men zich baseren op consensus van
islamitische geleerden, die bijvoorbeeld door middel van analogie tot een uitspraak zijn gekomen.
Wat ten tweede van groot belang is, is dat voor dit soort vraagstukken medisch experts en experts
op het gebied van de islam samen tot uitspraken komen. Om antwoord te kunnen geven op
medisch-ethische vraagstukken in de islam is dit een vereiste, omdat beide kanten goed uitgelegd
moeten worden. Hiertoe is het volgens de respondenten van groot belang dat zowel islamitische
organisaties als medische organisaties van zich laten horen, bijvoorbeeld door middel van
conferenties of bijeenkomsten.
Van Bommel heeft dit in een van zijn boeken al eerder benadrukt, zoals in het
literatuuronderzoek is omschreven. Hij stelt dat het bestuderen en onderwijzen van de medische
wetenschap onder andere een taak is van de moslimgemeenschap, die minstens door een deel
ervan uitgevoerd dient te worden (Van Bommel 2002: 79). Dit betekent dat de islamitische
samenleving geleerden dient voort te brengen die zich over onduidelijke en nieuwe kwesties
kunnen buigen.
Volgens Cor Hoffer worden al veel nieuwe kwesties die niet in de Koran of hadith worden
behandeld, zoals veel medisch-ethische kwesties, vaak door moslims voorgelegd aan islamitische
geleerden (‘ulama), zoals een deel van de respondenten inderdaad aan gaf. Door middel van
analogie proberen zij hier uitspraken over te doen. Deze uitspraken worden fatwa’s genoemd
(Hoffer 2002: 53-55). Volgens Hoffer (2002: 53-55) blijkt dat de meest recente analyses van de
islamitische medische ethiek vooral gebaseerd zijn op verzamelingen van fatwa’s. Hij schrijft
tevens dat er de laatste jaren veel conferenties worden gehouden over islamitische medische
ethische kwesties, zoals een deel van de respondenten voorstelt.
6.3 Preconceptioneel testen
Het fenomeen preconceptioneel testen was alle geïnterviewden bekend. Vaak werd er echter door
de respondenten geen onderscheid gemaakt tussen preconceptioneel testen en prenataal
onderzoek, als hen om hun mening werd gevraagd. In de meeste gevallen gingen de antwoorden
zelfs op voor elke vorm van medisch onderzoek. Vijf respondenten bleken tijdens hun werk wel
eens vragen te hebben gehad over preconceptioneel testen. In deze gevallen ging het echter
slechts om een enkele keer. Dit geeft aan dat het onderwerp onder de doelgroep niet geheel
onbekend is, maar dat het ook niet een onderwerp is dat enorm leeft onder moslims.
Ongeacht of de respondenten vragen over het onderwerp hebben gehad, wisten zij vaak wel
voorbeelden uit andere landen te noemen waar vormen van preconceptioneel testen worden
uitgevoerd. Tenminste negen respondenten wisten landen te noemen waar al preconceptionele
testen worden verricht. Voornamelijk de theologen waren hier goed van op de hoogte. Over de
precieze vorm van de testen die in het buitenland worden uitgevoerd, konden de respondenten
over het algemeen niet veel vertellen.
79
Gevraagd naar hun persoonlijke mening, bleek dat bijna alle respondenten positief tot zeer
positief stonden ten opzichte van preconceptioneel testen. Alleen moslimarts 2 gaf aan het wel
belangrijk te vinden dat de mogelijkheid er is, maar persoonlijk vind hij dat als er geen sprake is
van een ziekte in de familie, of dat iemand zelf drager is, dat zulke testen beter niet uitgevoerd
kunnen worden en dat men dingen meer aan God over moet laten.
Vanuit religieus oogpunt bleken de respondenten allen positief: geen van de respondenten was
van mening dat preconceptionele testen op grond van het geloof afgekeurd zouden kunnen
worden. In plaats daarvan werden er verschillende religieuze argumenten vóór preconceptioneel
testen aangedragen. De argumenten zijn hoofdzakelijk onder te verdelen in de volgende
principes: het algemeen belang van mensen, de invloed van de wetenschap en het bewust
uitzoeken van een huwelijkspartner.
Het algemeen belang van mensen
In het literatuuronderzoek zien we terug dat Van Bommel (1993: 79) meldt dat de islamitische
jurisprudentie alles in het werk stelt om maatregelen aan te dragen teneinde ziekte te voorkomen
en te genezen. Volgens Van Bommel doen islamitische rechtsgeleerden dit door veel verzen uit
de Koran aan te halen. Theoloog 2 wijst in het interview ook op deze werkwijze en zegt dat vooral
de fiqh (jurisprudentie) geleerden zich buigen over onderwerpen als preconceptioneel testen. Deze
theoloog haalt het principe van sad al-zaraai aan. Dit staat voor het voorkomen van daden die in
de toekomst schadelijk en gevaarlijk kunnen zijn. De theoloog haalt ook de bron: lâ darar wa lâ
dirâr’ (Doe geen kwaad en vergeld geen kwaad met kwaad’) aan, die ook door theoloog 5 is
aangehaald.
Een soortgelijk antwoord zien we terug bij geestelijk verzorger 4 die een vers uit de Koran
aanhaalt waarin staat dat ‘alles wat goed is wordt toegestaan en wat slecht is niet’ 20. Theoloog 5
haalt ook een vers uit de Koran aan, hierin staat dat ‘je jezelf niet moet vernietigen’21. De
theoloog legt vervolgens uit dat de mens geen verderf over zichzelf of anderen moet afroepen.
Ook deze theoloog legt de nadruk op het goed doen in de samenleving en het aanmoedigen van
wat goed is voor de mensen. Het aanhalen van deze algemene verzen en de boodschap daarvan
in het verlengde toepassen valt volgens geestelijk verzorger 3 onder de regels van de islamitische
jurisprudentie. Je kunt volgens de geestelijk verzorger verzen waarin kwaad en schade wordt
afgeraden of verboden, maar ook verzen waar iets goeds of positiefs wordt aangemoedigd,
toepassen op nieuwe kwesties in de samenleving. Geestelijk verzorger 3 vertelt ook dat regels in
de islamitische jurisprudentie bijvoorbeeld van voorgenoemde verzen worden afgeleidt.
Op basis van deze algemene verzen en andere principes kun je geen bezwaar vinden tegen het
preconceptioneel testen, zo leggen meerdere respondenten uit. De reden die zij hier voornamelijk
voor geven is dat preconceptioneel testen iets is dat de mensen vooruit helpt. Theoloog 5
verduidelijkt deze antwoorden door uit te leggen dat het onder de algemene doelstellingen van de
sharia valt. Deze doelstellingen bestaan uit het beschermen van de ziel, het verstand,
eigendommen, nakomelingen en de religie. Deze doelstellingen zijn volgens de theoloog bedoeld
om de samenleving als geheel te beschermen. Theoloog 1 zegt ook dat onder de noemer masalih
(belangen van de mensen) preconceptioneel sterk aan te raden is.
Surah 7: vers 157. "Hun, die de boodschapper, de reine profeet volgen, die zij in de Torah en het Evangelie beschreven vinden, legt hij
het goede op en verbiedt het kwade, veroorlooft hun de goede dingen en verbiedt de slechte en ontheft hen van de last en de kluisters die hen
bonden. Zij, die in hem geloven en hem eren en ondersteunen en het licht dat met hem is nedergezonden volgen, zullen gewis slagen.
http://www.koranonline.nl/koran/nl/
21
Surah 2, vers 195. En besteedt uw bezit voor de zaak van Allah en stort u niet met uw eigen handen in het verderf doch doet goed:
voorzeker, Allah heeft hen lief, die goed doen. http://www.koranonline.nl
20
80
Invloed van de wetenschap
Vrijwel alle respondenten geven aan dat de islam grote waarde hecht aan de wetenschap. Een
aantal respondenten halen verschillende verzen uit de Koran aan om deze stelling te
onderbouwen. Op basis van de Koran22, waar de mens wordt opgedragen ilm (kennis) op te doen
is het volgens geestelijk verzorger 1 duidelijk dat de islam een positieve houding heeft ten
opzichte van de wetenschap. Ook geestelijk verzorger 3 wijst op het belang van het gebruiken
van de wetenschap en ook het eigen verstand om dit aan te nemen. Volgens theoloog 4 worden
mensen vanuit de Koran23 ook opgedragen om naar mensen te luisteren die kennis van zaken
hebben.
Islam en vooronderzoek
Geestelijk verzorger 4 haalt een hadith van de Profeet Mohammed aan die de mensen aanbeveelt
goed uit te zoeken met wie zij hun kinderen krijgen. Volgens de geestelijk verzorger kan je deze
uitspraak ook vertalen naar gezondheid. Deze hadith wordt ook door theoloog 5 aangehaald die
zegt dat mensen wordt opgedragen te onderzoeken of zij in een gezonde situatie terecht zullen
komen na het trouwen. De theoloog bedoelt hier alle facetten mee die een rol spelen na het
huwelijk.
Bezwaren tegen preconceptioneel testen
Over het algemeen denken bijna alle respondenten dat het feit dat een deel van de
moslimbevolking preconceptionele testen mogelijk zou afwijzen, vooral te wijten is aan hun
gebrekkige kennis van de islam, waardoor ze zich verschuilen achter het argument dat het tegen
de wil van God is, of dat alleen God kan weten wat er in de buik van een vrouw zit. De
doelgroep heeft daarbij ook te weinig kennis van de risico’s die ze lopen met een verwant
huwelijk op erfelijke aangeboren afwijkingen bij kinderen en ook van de mogelijkheid om
preconceptioneel te testen. Dit blijkt onder andere uit het feit dat de respondenten er over het
algemeen weinig tot geen vragen over hebben gehad. Het onderzoek van NACG (2003: 5) waar
in het literatuuronderzoek aandacht aan wordt besteed, wees ook al op het feit dat de doelgroep
nog te weinig bekend is met de risico’s van verwantschap en andere aspecten van erfelijkheid.
Ook Van Bommel (1993) heeft al eerder beweerd dat moslims een gebrek aan kennis over de
eigen religie hebben, zoals ook al in het literatuuronderzoek naar voren werd gebracht.
6.4 Voorlichting en het in de praktijk brengen van de test
Wat betreft voorlichting en het in de praktijk brengen van de test, hadden de respondenten veel
goede tips en aanbevelingen, die in deze paragraaf uiteengezet zullen worden.
Ten minste zes respondenten spraken expliciet uit dat er meer voorlichting over de risico’s van
een consanguïn huwelijk en de mogelijkheid om een preconceptionele test uit te voeren moet
komen. Slechts een respondent was van mening dat meer voorlichting wel zou helpen bij het
slagen van het onderzoek vanuit het VU Medisch Centrum, maar vond het onderwerp daar
eigenlijk niet belangrijk genoeg voor. Een andere respondent vond dat het accent van de
voorlichting niet verkeerd moest worden gelegd, en dat er meer nadruk moet komen op het feit
dat de risico’s niet zo groot zijn als in de media soms beweerd wordt, in plaats van dat
preconceptionele testen aangemoedigd worden alsof deze van groot belang zijn.
Er werden door de respondenten veel verschillende middelen en manieren van voorlichting
genoemd. Ten eerste benadrukten zeven respondenten dat er een goede samenwerking moet
plaatsvinden tussen islamitische geleerden en moslim exacte wetenschappers enerzijds en medici
Surah 96.
Surah 21, vers 7. En voor u zonden Wij slechts mannen aan wie Wij een openbaring hadden gezonden - Vraagt degenen, die de
Vermaning bezitten, indien gij het niet weet. http://www.koranonline.nl/koran/nl
22
23
81
anderzijds. Van beide kanten moet de kwestie goed uitgelegd worden, en er moet onderling over
gediscussieerd worden om de voorlichting compleet en voor moslims relevant te maken.
In het literatuuronderzoek is aan de hand van een artikel van Wasif Shadid (2000), hoogleraar
interculturele communicatie, laten zien dat bepaalde communicatieve vaardigheden van groot
belang zijn bij genetische counseling. De counselor moet bijvoorbeeld inzicht hebben in de
culturele achtergrond van zijn gesprekspartner. Een van de respondenten die het belang van
goede communicatie uitgebreid aankaart, is geestelijk verzorger 1. Samengevat is hij van mening
dat zowel de voorlichting als de counseling omringd moeten worden met veel informatie, en met
overtuigingskracht gebracht moeten worden. Men moet goed aan de argumentatie, ‘de inleiding
tot’ en het informatieproces denken. Deze moeten allen op vertrouwen gebaseerd zijn en
daarvoor is een communicatiestrategie die gericht is op moslims belangrijk, zo benadrukt
geestelijk verzorger 1 in dezelfde lijn als Shadid (2000).
Geestelijk verzorger 2 vindt het belangrijk dat er onder de doelgroep een zekere vorm van
‘empowerment’ bereikt wordt. Zij formuleert dit iets anders en noemt het ‘mentale ontwikkeling’.
In zekere zin bedoelt zij hetzelfde als Azjen en Madden (1986), van wie de ‘Theory of Planned
Behaviour’, omschreven in paragraaf 2.3.3. van hoofdstuk 2, afkomstig is. De theorie gaat onder
andere van het volgende uit: ‘Vanuit een ideologie van emancipatie of ‘empowerment’ zijn kennis
en vaardigheden een noodzakelijke voorwaarde om een geïnformeerde keuze (‘informed choice’)
te kunnen maken. Met ‘empowerment’ wordt in deze zin dus bedoeld dat migranten in staat
worden gesteld om zelf geïnformeerde beslissingen te nemen, en dat er vaardigheden worden
aangereikt om deze beslissingen uit te voeren.’ Geestelijk verzorger 2 zegt: ‘Op het moment dat
wij goed Nederlands sprekende moeders voor ons krijgen, die in samenspraak en overleg met
hun echtgenoten tot een weloverwogen beslissing kunnen komen, zullen deze tests toegankelijker
worden en zullen deze tests zich verder ontwikkelen.’ In principe gaat zij dus uit van de ‘theory of
planned behaviour’, waarin ook wordt aangekaart dat vrouwen in staat moeten worden gesteld
om samen met de partner een keuze te maken: ‘Vrouwen kunnen bijvoorbeeld in de
veronderstelling verkeren, dat zij hun partner niet zullen kunnen overhalen zich te laten screenen
wanneer is gebleken dat een vrouw zelf draagster van een erfelijke ziekte is. Met dit soort
problematiek moet in de praktijk rekening worden gehouden. De voorlichtingsstrategie is van
groot belang bij het onderstrepen van het belang van genetische counseling.’ In feite pleit
geestelijk verzorger 2 dus voor een voorlichting die gebaseerd is op de ‘theory of planned
behaviour’.
Zoals in het literatuuronderzoek op verschillende plaatsen al is behandeld, is de informatie
rondom consanguïniteit en preconceptioneel testen niet altijd even eenduidig. In de media
worden de risico’s van consanguïniteit regelmatig overdreven en krijgt het debat vaak een
politieke lading. Drie respondenten waarschuwen er inderdaad voor dat de informatie geen
emotionele lading moet krijgen, en dat de informatie op wetenschappelijke feiten gebaseerd moet
zijn. De informatie moet neutraal en duidelijk zijn, en er moet voor worden gewaakt dat de
resultaten niet misbruikt worden voor politieke doeleinden.
De meeste respondenten zijn van mening dat de keuze om een preconceptionele test uit te
voeren aan de mensen zelf over gelaten moet worden. Dit is in lijn met het symbolischinteractionistisch perspectief dat volgens de Israëlische socioloog Raz (2003) het meest geschikt is
om vanuit te gaan wanneer men een strategie bedenkt om genetische counseling vorm te geven.
In het literatuuronderzoek is een onderscheid gemaakt tussen een functionalistisch perspectief, en
de zogenaamde ‘standaardvisie’. Het functionalistische perspectief heeft als doel om het
vóórkomen van genetische ziekten te beperken. Er wordt veel nadruk gelegd op een utilistische
ethiek: de morele verplichting om een zo groot mogelijk geluk voor een zo groot mogelijk aantal
82
mensen te bereiken. Vanuit dit perspectief wordt het sterk aangeraden om een genetische
screening te ondergaan. Aanhangers van dit perspectief zouden deze screenings zelfs graag willen
verplichten (Raz 2003: 149). Anderzijds is er de zogenaamde ‘standaardvisie’, in ieder geval in het
westen, dat genetische counseling gebaseerd is op een liberale ethiek, van waaruit veel belang
wordt gehecht aan individuele variatie en autonomie. Vanuit deze visie moet de keuze wel of geen
genetische screening te ondergaan volledig bij de neef- en nichtparen zelf liggen (ibid.).
De laatst beschreven ideologie, die streeft naar het behouden van de autonomie van het individu
en die ervan uit gaat dat patiënten goed geïnformeerd moeten zijn om zo eigen keuzes te maken
en die benadrukt dat artsen niet mogen sturen, blijkt onder de respondenten het populairst.
Hoewel theoloog 1 en theoloog 3 af en toe meer neigen naar het functionalistische perspectief,
zien zij ook zeker het belang in van de autonomie van het individu. De synthese van beide
ideologieën, die leidt tot een benadering van genetische counseling vanuit een symbolisch
interactionistisch perspectief, schrijft voor dat per geval gekeken wordt naar de situatie en de
daarbij passende stappen die ondernomen moeten worden. Uit de interviews is gebleken dat
respondenten inderdaad veel voelen voor deze benadering.
Naast bepaalde manieren van voorlichten, zijn er door de respondenten ook diverse middelen
genoemd die hen geschikt lijken voor informatieoverdracht. Ten eerste wordt het organiseren van
seminars, conferenties, workshops en bijeenkomsten veel genoemd, namelijk door ongeveer de
helft van de respondenten. Imam 2 en moslimarts 1 noemden hierbij ook de mogelijkheid om
voorlichtingsavonden in de moskee te organiseren. Bij deze vormen van voorlichting kunnen
bepaalde organisaties zoals de GGZ en de GGD een grote rol spelen, zo vinden imam 2,
theoloog 1 en geestelijk verzorger 2. In het literatuuronderzoek bleek al dat ook de VSOP de rol
van bepaalde instanties groot acht. Als voorbeelden noemt de VSOP het NIGZ, de GGD en de
MOA (VSOP 2003).
Ook de imam van een moskee kan volgens in ieder geval zes respondenten een rol spelen in het
overbrengen van informatie over consanguïniteit en preconceptioneel testen. Uit het
literatuuronderzoek bleek dat het in principe wel tot het takenpakket van een imam behoort om
vragen van gelovigen te beantwoorden (Van Koningsveld 2006: 210), en dat deze vragen niet
zelden van medisch-ethische aard zijn (Lindt 2008: 1719). Imam 2 gaf echter aan dat hij nooit
vragen van deze aard krijgt, omdat mensen met deze vragen eerder naar een arts of andere
medicus stappen. Theoloog 1 denkt daarbij dat er ook moslims zijn die niet zo veel voelen voor
imams, omdat ze vinden dat zij laagopgeleid zijn. Om deze reden kunnen zij geen autoriteit voor
die moslims zijn. De respondenten zijn er dus niet helemaal zeker van of preconceptioneel testen
een onderwerp is voor de imam om te behandelen in de moskee. Wat in ieder geval geprobeerd
kan worden is het organiseren van een voorlichtingsavond, maar of de imam in de vrijdagspreek
over dit onderwerp moet preken vinden de respondenten twijfelachtig.
In het literatuuronderzoek is het advies van klinisch moleculair geneticus Dr. P.C. Giordano
opgenomen, die wijst op de belangrijke rol die huisartsen eventueel kunnen vervullen in het
overbrengen van informatie. Ook theoloog 3 vindt dat het hele proces naar voren geschoven
moet worden. Hij bedoelt dat paren voordat zij trouwen eerst geïnformeerd worden bij de
huisarts, en vervolgens eventueel naar het ziekenhuis verwezen worden. Theoloog 2 is ook van
mening dat de huisarts een belangrijke rol kan spelen.
Daarbij is de media een veel genoemd middel, dat volgens de respondenten een grote rol kan
spelen in de informatieoverdracht. Brochures, televisie, radio, kranten en het internet zijn
geschikte middelen om het onderwerp onder de aandacht te brengen. In het literatuuronderzoek
kwam al naar voren dat ook de VSOP internet als een zeer belangrijk middel ziet om voor te
83
lichten, omdat er veel gebruik van wordt gemaakt, en omdat er op een simpele manier veel
informatie aangeboden kan worden.
Slechts één respondent was van mening dat een preconceptionele test verplicht gesteld zou
kunnen worden. Een andere respondent vond in eerste instantie ook dat de test verplicht moest
worden, maar na een bespreking van de ethische gevolgen die dit zou hebben kwam hij hier op
terug en concludeerde dat het in ieder geval sterk aangeraden zou moeten worden. De rest van de
respondenten waren van mening dat het wel of niet ondergaan van een preconceptionele test
altijd een vrijwillige keuze van de paren zelf moet blijven.
Over de vraag of er daadwerkelijk gebruik van zal worden gemaakt door de doelgroep,
verschillen de respondenten van mening. Wat ten eerste opvalt, is dat in ieder geval acht
respondenten van mening zijn dat de doelgroep nu nog niet voldoende op de hoogte is van de
daadwerkelijke risico’s die zij eventueel kunnen lopen en wat een preconceptionele test voor hen
kan betekenen. Ze weten wel dat een neef-nichthuwelijk eventueel problemen kan oplopen, maar
de precieze risico’s en hoe deze tot stand komen is hen niet voldoende duidelijk. Om deze reden
denken deze vijf respondenten dat wanneer mensen beter voorgelicht zijn, zij wel gebruik zullen
maken van de test. Dit komt overeen met bevindingen van de VSOP (2003). De VSOP stelt
namelijk dat erfelijkheid voor veel mensen nog een moeilijk onderwerp is, dat als ver van hun bed
wordt ervaren. De VSOP ziet daarentegen wel een toenemende belangstelling onder Turkse
immigranten. Dit heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat de voorlichting op dit gebied in
Turkije en in Turkse media, die ook in Nederland worden verspreid, sinds het begin van de 21e
eeuw enorm is toegenomen. Meer voorlichting, zoals een groot deel van de respondenten
voorstelt, is dus inderdaad belangrijk.
Geestelijk verzorger 5 denkt daarbij dat de intensiteit van de test ook van groot belang kan zijn.
Wanneer de onderzoeksperiode lang en intensief is, zullen er minder mensen voor kiezen om dit
onderzoek te ondergaan.
84
7. Conclusie en aanbevelingen
In dit hoofdstuk trachten wij een samenvattend antwoord op onze hoofdvraag te geven. De
hoofdvraag van het onderzoek luidt: ‘Hoe wordt er vanuit de islam aangekeken tegen
preconceptioneel testen?’ Uit de verzamelde data kunnen een aantal belangrijke conclusies
worden getrokken.
Ten eerste moge duidelijk zijn dat er volgens de respondenten vanuit de islam geen argumenten
tegen preconceptioneel testen te vinden zijn. In tegendeel: vanuit de islam bleken de
respondenten veel argumenten vóór preconceptioneel testen te kunnen noemen. De meeste van
deze argumenten zijn gebaseerd op algemene principes. Dit betreft ruim te interpreteren
Koranverzen en hadiths. Ook principes uit de islamitische rechtsgeleerdheid die voor het
algemeen belang van mensen staan, werden veel genoemd. Voorbeelden zijn dat moslims naar de
wetenschap moeten luisteren, en hiervan moeten leren. Moslims worden überhaupt geacht zoveel
mogelijk kennis te vergaren en altijd hun verstand te gebruiken in het maken van belangrijke
beslissingen. Daarbij is het vanuit de islam aanbevolen om naar experts en professionals te
luisteren, en hun adviezen serieus te nemen. Ook wordt vanuit de islam aanbevolen om te
proberen zelf zo gezond mogelijk te blijven, maar ook in acht te nemen dat een kind recht heeft
op een gezond begin van zijn of haar leven. Al deze voorbeelden zijn volgens de respondenten
van toepassing op het vraagstuk rondom preconceptioneel testen, maar net zo goed op prenataal
testen en andere vormen van genetische testen.
Tussen de moslimtheologen, moslim geestelijk verzorgers en imams waren trouwens wel enige
verschillen te bemerken als het gaat om waar zij de nadruk op leggen. Theologen keken
bijvoorbeeld meer naar de rechten die een kind heeft en naar het algemeen belang dat zoveel
mogelijk behartigd moet worden. Geestelijk verzorgers legden meer nadruk op het paar zelf, en
de moeilijke keuzes waar zij eventueel voor zouden kunnen komen te staan. De theologen
vertegenwoordigen aldus meer de ratio, terwijl de geestelijk verzorgers ook sterk de nadruk
legden op de emotie. De imams bevonden zich ergens in het midden van dit spectrum.
Hoewel het onderwerp vanuit de islamitische bronnen, principes en rechtsgeleerdheid dus
positief benaderd kan worden, wil dit niet zeggen dat er vanuit de moslimbevolking in Nederland
geen weerstand tegen deze vorm van testen kan bestaan. Volgens de respondenten hebben veel
moslims weinig kennis van hun eigen geloof, wat tot gevolg heeft dat zij zich achter argumenten
verschuilen waar vanuit de islam eigenlijk geen grond voor is. Een voorbeeld van zo een
argument is dat preconceptionele testen niet goed zouden zijn, omdat alleen God kan weten wat
zich in de baarmoeder van een vrouw bevindt. Het ondergaan van een preconceptionele test kan
in deze visie dus ingaan tegen God’s wil. Ook moet volgens de respondenten rekening worden
gehouden met het feit dat het nog een vrij nieuw onderwerp is, waar weinig kennis over bestaat
onder de doelgroep. Tevens zijn er waarschijnlijk behoorlijk grote groepen moslims waarbinnen
het onderwerp niet leeft, omdat de kansen volgens de respondenten vrij klein zijn, en men dus
om zich heen relatief weinig problemen ziet.
Aan de hand van de hierboven beschreven conclusies, kunnen een aantal aanbevelingen
geformuleerd worden. Ten eerste is het van groot belang dat het in de praktijk brengen van de
preconceptionele test gepaard gaat met een nauwkeurige, uitgebreide, op de doelgroep aangepaste
voorlichting. Momenteel is er onder de doelgroep nog te weinig kennis over erfelijkheid. Mensen
weten wel dat zij binnen verwantschapshuwelijken een eventueel risico lopen, maar van de
precieze feiten rondom deze risico’s hebben de meeste mensen geen weet. Daarbij is het
onderwerp ‘preconceptioneel testen’ nog erg nieuw, dus vanzelfsprekend heeft de doelgroep daar
weinig kennis van. Het is aldus belangrijk om hen goed te informeren, zodat zij geïnformeerde
85
keuzes kunnen maken. Als laatste is het ontzettend belangrijk dat de voorlichting bestaat uit een
nauwe samenwerking tussen ‘islamkenners’ zoals moslimtheologen, imams en geleerden enerzijds
en medisch experts zoals artsen anderzijds. Op deze manier worden zowel de medische kant van
het preconceptioneel testen, als de (islamitische) ethische kant goed aan de doelgroep uitgelegd.
Dit is van groot belang, omdat de doelgroep van beide kanten genoeg kennis moet hebben willen
zij een geïnformeerde keuze kunnen maken. Een goed onderbouwde visie van islamgeleerden en
andere ‘islamkenners’ kan er voor zorgen dat moslims die twijfelen, of die denken dat
preconceptioneel testen vanuit de islam niet is toegestaan of is afgeraden, overtuigen van het feit
dat hun geloof geen belemmering hoeft te zijn, en dat de keuze aan hen persoonlijk is. Met dit
rapport hopen wij in zekere mate te hebben bijgedragen aan deze informatievoorziening.
86
Glossarium
‘Âda (ev), ‘âdât (mv)
Gewoonte, niet-religieus gewoonterecht
Allâh
God
Âya
Koranvers
Faqîh (ev), fuqahâ (mv)
Rechtsgeleerde, iemand die iets begrijpt of
begrepen heeft
Fatwâ (ev), fatâwin/fatâwâ (mv)
Gezaghebbende uitspraak van een muftî in
religieus-juridische kwesties
Fiqh
Rechtsgeleerdheid
Fitna
Verleiding, tweedracht, verstoring van de
sociale orde, burgeroorlog
Genome Wide
Het hele genoom omvattend
Hadith (ev), ahâdîth (mv)
Overlevering van de Profeet (Mohammed)
Haram
Wat verboden is (in de islamitische wet)
Identical-by-descent
Wanneer kopieën van een gen afkomstig
zijn van dezelfde gemeenschappelijke
voorouder, worden de kopieën ‘identicalby-descent’ genoemd
Ijbâri
Een verplichting
Ijmâ‘
Consensus van de rechtsgeleerden, een van
de grondslagen van de islamitische wet (zie
ook ‘usûl al-fiqh’)
Ijthihâd
Onafhankelijke en vrije interpretatie van de
rechtsbronnen, inspanning van een
geleerde
Istihsân
Voorkeur
Ilm
Kennis
Kalâm
Discussie, debat, dialectische
discussiemethode, islamitische theologie
87
Madhab (ev) Madâhib (mv)
Weg, doctrine, islamitische rechtsschool
Makrûh
Afkeurenswaardig
Maqâsid al-sharia
Doeleinden van de sharia
Maslah (ev) Masâlih (mv)
Belang
Muftî (ev) muftûn (mv)
Persoon die bevoegd is in religieuze en
juridische kwesties een advies uit te
brengen (zie ook ‘fatwâ’)
Qadr
Het lot, voorbeschikking
Qiyâs
Analogie, een vorm van redenatie in de
islamitische rechtswetenschap
Sahih
Juist
Sharia
Weg tot de drenkplaats, het heil, de
islamitische wet
SNP’S
(Spreek uit: SNIPS) zijn genetisch
varianten in de DNA volgorde die ontstaan
wanneer een enkele nucleotide (een
bouwsteen van DNA) wordt gewijzigd in
een andere nucleotide. Het zijn natuurlijke
varianten van het DNA. Ze worden
gebruikt als zogenaamde ‘markers’ die
vertellen in hoeverre het DNA tussen
mensen overeenkomt.
Sunna
Weg, manier van doen, gedrag, het na te
volgen gedrag van de Profeet
(Mohammed)
Sura (ev)
Hoofdstuk van de Koran
Tafsîr
‘Exegese’ van de Koran
‘Ulamâ (mv)
Islamitische rechts- en
godsdienstgeleerden
‘Urf
Gewoonterecht (zie ook ‘âda)
Usûl al-fiqh
De grondslagen van de rechtswetenschap
88
Lijst met afkortingen van organisaties
CBS
Centraal Bureau voor de Statistiek
ECFR
European Council for Fatwa and Research
GGD
Gemeentelijke Gezondheidsdienst
GGZ
Geestelijke Gezondheidszorg
IFC
Islamic Fiqh Council
IIIM
International Institute of Islamic Medicine
IOMS
Islamic Organisation for Medical Sciences
KGC
Klinisch Genetisch Centrum
MOA
Stichting Medische Opvang Asielzoekers
NACG
Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics
NIGZ
Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie
RIVM
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
ROC
Regionaal Opleidings Centrum
SPIOR
Stichting Platform Islamitische Organisaties Rijnmond
UMMON
Unie van Marokkaanse Moskeeorganisaties in Nederland
VIN
Vereniging Imams Nederland
VSOP
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
ZonMw
Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie
89
Bijlagen
Bijlage 1: Interviewschema 1
Instructies voor de interviewer:
1. Voorstellen, plaatsnemen, bij voorbaat alvast bedanken voor de medewerking.
2. Zorgen dat er niemand anders dan de interviewer(s) en de respondent(en) bij het interview aanwezig zijn.
3. Interviewer(s) begin(t)(nen) met wat inleidende informatie over het onderwerp van het interview. Hier
wordt aangegeven dat het interview zo gewenst anoniem is en dat de informatie vertrouwelijk zal worden
behandeld.
4. Vraag toestemming om het gesprek op te nemen.
Vervolgens wordt om enkele demografische gegevens gevraagd:
Geslacht respondent
Leeftijd respondent
Geboorteland respondent
Geboorteland ouders
Op welke leeftijd is respondent naar Nederland gekomen
Geloof
Indien van Marokkaanse afkomst: Berbers of Arabisch
Indien van Turkse afkomst: aanhanger van Milli Görüs- of Diyanet-beweging
Tot welke richting (wetsschool) in de islam rekent respondent zichzelf
Afgeronde opleiding(en)
Beroep
Indien van toepassing: in welke moskee werkzaam
Vanaf hier begint het eigenlijke interview.
Eerst wordt nogmaals toegelicht waar het interview over zal gaan:
Wij doen samen onderzoek naar hoe er vanuit de islam wordt aangekeken tegen het
preconceptioneel testen van bloedverwante stellen met een kinderwens. Dit houdt dus in dat als
bijvoorbeeld een neef en nicht of een achterneef en achternicht met elkaar getrouwd zijn en
kinderen willen, kunnen laten testen of zij veel kans hebben op kinderen met een erfelijke
afwijking. In principe heeft iedereen die kinderen wil kans op kinderen met een erfelijke
afwijking, maar als twee mensen neef en nicht of achterneef en achternicht van elkaar zijn,
hebben zij 2 tot 3% meer kans. Daarom wordt in het VU-ziekenhuis een methode ontwikkeld
om preciezer te kunnen bepalen hoeveel kans een stel nu precies heeft. Zij kunnen namelijk een
nog grotere kans hebben wanneer er bijvoorbeeld al erfelijke ziekten in de familie voorkomen.
Wij willen graag weten hoe er vanuit de islam aangekeken wordt tegen het geven van voorlichting
over erfelijkheid en het preconceptioneel testen van consanguïne paren die graag kinderen willen.
1 Bent u bekend met het begrip consanguïniteit?
Zo nodig de definitie die wij binnen het onderzoek hanteren uitleggen, namelijk: (achter)neven en (achter)nichten die
met elkaar getrouwd zijn en/of kinderen hebben of willen.
2 Wat vindt u ervan dat neef en nicht of achterneef en achternicht met elkaar trouwen?
90
2a Waarom zouden (achter)neven en (achter)nichten wel of niet met elkaar moeten
trouwen?
2b Ziet u in het dagelijks leven veel neef- en nichthuwelijken? Voorbeelden?
3 Wat vindt u ervan dat (achter)neven en (achter)nichten kinderen krijgen?
4 Wist u dat er risico’s aan verbonden zijn?
Uitleggen dat consanguïne stellen meer kans hebben op kinderen met erfelijke aandoeningen Dit komt omdat een
consanguïn paar ten minste één gemeenschappelijke voorouder heeft, waardoor er een grote kans bestaat dat een
kind identieke kopieën van genen krijgt. Op deze manier neemt het kind dus meer erfelijke eigenschappen over.
Deze kunnen positief zijn, zoals gewoonweg een uiterlijk kenmerk, maar het kan hier dus ook om erfelijke ziektes
gaan.
5 Wat vindt u van deze risico’s? Waarom?
Als de respondent niet op de hoogte was van de risico’s:
5a Denkt u anders over neef- en nichthuwelijken nu u iets meer weet over de risico’s?
Dan willen we het nu graag hebben over de mogelijkheid voor consanguïne stellen om er achter te komen hoeveel
kans zij hebben om een erfelijke ziekte door te geven en om te kijken of zij zelf misschien een erfelijke ziekte
hebben die zij door kunnen geven.
6 Deze manier van testen wordt preconceptioneel testen genoemd. Heeft u wel eens van
preconceptioneel testen gehoord?
Is de definitie van preconceptioneel testen voor de respondent nog onduidelijk, dan moet het begrip nogmaals worden
toegelicht: preconceptioneel testen houdt in dat nog voordat iemand in verwachting is, wordt getest of het ouderpaar
veel kans heeft op kinderen met een aangeboren afwijking.
7 Hoe denkt u zelf (als onafhankelijk persoon) over preconceptioneel testen? Waarom?
8 Hoe denkt u over preconceptioneel testen vanuit islamitisch oogpunt? (Waarom zou er
wel of geen gebruik van moeten worden gemaakt?)
8a Op welke islamitische bronnen baseert u deze mening?
8b Zijn er duidelijke antwoorden in de islamitische bronnen te vinden?
* Zo ja, waar/welke?
- Hoe interpreteert u deze bronnen?
* Zo nee, wat vindt u daarvan?
- Op welke manier komt u dan tot een antwoord op de vraag hoe er vanuit de islam over
preconceptioneel testen wordt gedacht?
8c Bent u op de hoogte van wat er wordt besproken en besloten bij Islamitische
Medische Organisaties zoals De Islamic Organization for Medical Sciences (IOMS), of
het International Institute of Islamic Medicine?
* Zo ja, baseert u daar uw mening ook op?
* Zo nee, op welke manier komt u dan tot een antwoord op de vraag hoe er vanuit de islam over
preconceptioneel testen wordt gedacht?
Prenatale testen worden uitgevoerd tijdens de zwangerschap, waarna bij complicaties eventueel kan worden gekozen
voor zwangerschapsafbreking (abortus provocatus). Er bestaan verschillende visies op onder welke omstandigheden
abortus eventueel is toegestaan volgens de islam. Veel moslims zijn niet goed op de hoogte van wat deze
omstandigheden zijn en denken dat abortus helemaal niet mag binnen de islam.
91
9 Denkt u dat preconceptioneel testen een oplossing kan vormen voor dit probleem?
Eventueel ter verduidelijking: (Aangezien men dan van te voren kan bepalen of men een
kind wil, ook als het risico op een kind met een erfelijke ziekte groot blijkt. Als iemand
geen kind met een erfelijke aandoening wil, is abortus dus niet nodig, maar is het een
optie om helemaal niet aan kinderen te beginnen)
10 Heeft u weleens vragen gehad over preconceptioneel testen van een persoon of een
paar?
* Zo ja, kunt u hier iets meer over vertellen?
- Wat was de vraag?
- Waarom werd die vraag gesteld?
- Wat heeft u voor antwoord gegeven?
- Hoe is de zaak uiteindelijke afgelopen?
- Heeft u het gevoel dat u genoeg heeft kunnen helpen?
- Heeft u het gevoel dat er meer voorlichting over preconceptioneel testen moet komen?
Behandel indien op vraag 9 ‘ja’ is geantwoord, ook de vragen die gesteld worden aan geïnterviewden die ‘nee’
antwoordden.
* Zo nee, heeft u überhaupt weleens vragen gehad van consanguïne stellen over het huwelijk?
- Over het krijgen van kinderen?
- Over andere manieren van testen? Zoals prenatale testen als een vlokkentest, of een
vruchtwaterpunctie?
11 Heeft u tips over hoe consanguïne paren het best geïnformeerd kunnen worden over
deze onderwerpen?
Als alle tien de vragen behandeld zijn, kan eventueel nog teruggegaan worden naar vragen waar nog onvoldoende
antwoord op gegeven is.
Zijn alle vragen voldoende behandeld, zullen er nog een aantal afsluitende vragen gesteld worden:
Is er een onderwerp dat u heeft gemist tijdens het interview?
Zou u verder nog iets kwijt willen?
Als wij bij het uitwerken tot de conclusie komen dat we zelf dingen vergeten zijn te
vragen, of als dingen voor ons nog niet helemaal duidelijk blijken, zouden wij dan
contact met u op mogen nemen?
Als laatste wordt de geïnterviewde nogmaals hartelijk bedankt voor zijn of haar medewerking.
92
Bijlage 2: Interviewschema 2
Aan de hand van bovenstaande veranderingen is een tweede interviewschema ontwikkeld, dat is
gebruikt vanaf het vierde interview tot en met interview nummer acht. Dit interviewschema
(versie 2) zag er als volgt uit:
Instructies voor de interviewer:
1. Voorstellen, plaatsnemen, bij voorbaat alvast bedanken voor de medewerking.
2. Zorgen dat er niemand anders dan de interviewer(s) en de respondent(en) bij het interview aanwezig zijn.
3. Interviewer(s) begin(t)(nen) met wat inleidende informatie over het onderwerp van het interview. Hier wordt
aangegeven dat het interview zo gewenst anoniem is en dat de informatie vertrouwelijk zal worden behandeld.
4. Vraag toestemming om het gesprek op te nemen.
Vervolgens wordt om enkele demografische gegevens gevraagd:
Geslacht respondent
Leeftijd respondent
Geboorteland respondent
Geboorteland ouders
Op welke leeftijd is respondent naar Nederland gekomen
Geloof
Heeft de respondent affiniteit met een bepaalde stroming of groep binnen de islam?
Tot welke richting (wetsschool) in de islam rekent respondent zichzelf eventueel?
Afgeronde opleiding(en)
Beroep
Indien van toepassing: in welke moskee werkzaam
Vanaf hier begint het eigenlijke interview.
Eerst wordt nogmaals toegelicht waar het interview over zal gaan:
Wij doen samen onderzoek naar hoe er vanuit de islam wordt aangekeken tegen het
preconceptioneel testen van bloedverwante stellen met een kinderwens. Dit houdt dus in dat als
bijvoorbeeld een neef en nicht of een achterneef en achternicht met elkaar getrouwd zijn en
kinderen willen, kunnen laten testen of zij veel kans hebben op kinderen met een erfelijke
afwijking. In principe heeft iedereen die kinderen wil kans op kinderen met een erfelijke
afwijking, maar als twee mensen neef en nicht of achterneef en achternicht van elkaar zijn,
hebben zij 2 tot 3% meer kans. Daarom wordt in het VU-ziekenhuis een methode ontwikkeld
om preciezer te kunnen bepalen hoeveel kans een stel nu precies heeft. Zij kunnen namelijk een
nog grotere kans hebben wanneer er bijvoorbeeld al erfelijke ziekten in de familie voorkomen.
Wij willen graag weten hoe er vanuit de islam aangekeken wordt tegen het geven van voorlichting
over erfelijkheid en het preconceptioneel testen van consanguïne paren die graag kinderen willen.
1 Bent u bekend met het begrip consanguïniteit?
Zo nodig de definitie die wij binnen het onderzoek hanteren uitleggen, namelijk: (achter)neven en (achter)nichten die
met elkaar getrouwd zijn en/of kinderen hebben of willen.
2 Hoe wordt er vanuit de islam tegen aan gekeken als neef en nicht of achterneef en
achternicht met elkaar trouwen?
93
2a Waarom zouden (achter)neven en (achter)nichten wel of niet met elkaar moeten
trouwen?
2b Ziet u in het dagelijks leven veel neef- en nichthuwelijken? Voorbeelden?
2c Heeft u weleens vragen gehad van consanguïne stellen over het huwelijk? En over het
krijgen van kinderen?
3 Hoe wordt er vanuit de islam tegen aan gekeken als (achter)neven en (achter)nichten
kinderen krijgen?
3a: Hoe wordt er tegen de risico's die neef- en nichtparen lopen aangekeken?
Eventueel uitleggen dat consanguïne stellen meer kans hebben op kinderen met erfelijke aandoeningen. Dit komt
omdat een consanguïn paar ten minste één gemeenschappelijke voorouder heeft, waardoor er een grote kans bestaat
dat een kind identieke kopieën van genen krijgt. Op deze manier neemt het kind dus meer erfelijke eigenschappen
over. Deze kunnen positief zijn, zoals gewoonweg een uiterlijk kenmerk, maar het kan hier dus ook om erfelijke
ziektes gaan.
Dan willen we het nu graag hebben over de mogelijkheid voor consanguïne stellen om er
achter te komen hoeveel kans zij hebben om een erfelijke ziekte door te geven en om te
kijken of zij zelf misschien een erfelijke ziekte hebben die zij door kunnen geven.
4 Deze manier van testen wordt preconceptioneel testen genoemd. Heeft u wel eens van
preconceptioneel testen gehoord?
Is de definitie van preconceptioneel testen voor de respondent nog onduidelijk, dan moet het begrip nogmaals worden
toegelicht: preconceptioneel testen houdt in dat nog voordat iemand in verwachting is, wordt getest of het ouderpaar
veel kans heeft op kinderen met een aangeboren afwijking.
5 Wat is uw persoonlijke mening over preconceptioneel testen?
6 Hoe denkt u over preconceptioneel testen vanuit islamitisch oogpunt? (Waarom zou er
wel of geen gebruik van moeten worden gemaakt?)
6a Op welke islamitische bronnen/waarden/regels baseert u deze mening?
7 Bent u op de hoogte van wat er wordt besproken en besloten bij Islamitische Medische
Organisaties zoals De Islamic Organization for Medical Sciences (IOMS), of het
International Institute of Islamic Medicine?
* Zo ja, baseert u daar uw mening ook op?
* Zo nee, op welke manier komt u dan tot een antwoord op de vraag hoe er vanuit de
islam over preconceptioneel testen wordt gedacht?
8 Denkt u dat veel moslims gebruik zullen maken van een preconceptionele screening?
8b Heeft u weleens vragen gehad over preconceptioneel testen van een persoon of een
paar?
Prenatale testen worden uitgevoerd tijdens de zwangerschap, waarna bij complicaties eventueel kan worden gekozen
voor zwangerschapsafbreking (abortus provocatus). Er bestaan verschillende visies op onder welke omstandigheden
abortus eventueel is toegestaan volgens de islam. Veel moslims zijn niet goed op de hoogte van wat deze
omstandigheden zijn en denken dat abortus helemaal niet mag binnen de islam.
9 Wordt er volgens u veel gebruik gemaakt van prenatale testen door moslims?
9b Waarom wel of waarom niet? Wat vindt u daar van?
9c Heeft u wel eens vragen gehad van een consanguïn paar over prenatale testen?
94
10 Denkt u dat er meer gebruik zal worden gemaakt van preconceptionele screening
(voor de zwangerschap) of van prenatale testen (tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld
een vlokkentest)?
10b Welke keuze zal door moslims denkt u makkelijker worden gevonden: de keuze om
wel of niet aan kinderen te beginnen, of de keuze om een kind met een afwijking wel of
niet te houden?
11 Heeft u het gevoel dat er meer voorlichting over preconceptioneel testen moet komen?
12 Heeft u tips over hoe consanguïne paren het best geïnformeerd kunnen worden over
deze onderwerpen?
Als alle tien de vragen behandeld zijn, kan eventueel nog teruggegaan worden naar vragen waar nog onvoldoende
antwoord op gegeven is.
Zijn alle vragen voldoende behandeld, zullen er nog een aantal afsluitende vragen gesteld worden:
13 Is er een onderwerp dat u heeft gemist tijdens het interview?
14 Zou u verder nog iets kwijt willen?
15 Als wij bij het uitwerken tot de conclusie komen dat we zelf dingen vergeten zijn te
vragen, of als dingen voor ons nog niet helemaal duidelijk blijken, zouden wij dan
contact met u op mogen nemen?
Als laatste wordt de geïnterviewde nogmaals hartelijk bedankt voor zijn of haar medewerking.
95
Bijlage 3: Definitief interviewschema 2
Instructies voor de interviewer:
5. Voorstellen, plaatsnemen, bij voorbaat alvast bedanken voor de medewerking.
6. Zorgen dat er niemand anders dan de interviewer(s) en de respondent(en) bij het interview aanwezig zijn.
7. Interviewer(s) begin(t)(nen) met wat inleidende informatie over het onderwerp van het interview. Hier wordt
aangegeven dat het interview zo gewenst anoniem is en dat de informatie vertrouwelijk zal worden behandeld.
8. Vraag toestemming om het gesprek op te nemen.
Vervolgens wordt om enkele demografische gegevens gevraagd:
Geslacht respondent
Leeftijd respondent
Geboorteland respondent
Geboorteland ouders
Op welke leeftijd is respondent naar Nederland gekomen
Geloof
Heeft de respondent affiniteit met een bepaalde stroming of groep binnen de islam?
Tot welke richting (wetsschool) in de islam rekent respondent zichzelf eventueel?
Afgeronde opleiding(en)
Beroep
Indien van toepassing: in welke moskee werkzaam
Vanaf hier begint het eigenlijke interview.
Eerst wordt nogmaals toegelicht waar het interview over zal gaan:
Wij doen samen onderzoek naar hoe er vanuit de islam wordt aangekeken tegen het
preconceptioneel testen van bloedverwante stellen met een kinderwens. Dit houdt dus in dat als
bijvoorbeeld een neef en nicht of een achterneef en achternicht met elkaar getrouwd zijn en
kinderen willen, kunnen laten testen of zij veel kans hebben op kinderen met een erfelijke
afwijking. In principe heeft iedereen die kinderen wil kans op kinderen met een erfelijke
afwijking, maar als twee mensen neef en nicht of achterneef en achternicht van elkaar zijn,
hebben zij 2 tot 3% meer kans. Daarom wordt in het VU-ziekenhuis een methode ontwikkeld
om preciezer te kunnen bepalen hoeveel kans een stel nu precies heeft. Zij kunnen namelijk een
nog grotere kans hebben wanneer er bijvoorbeeld al erfelijke ziekten in de familie voorkomen.
Wij willen graag weten hoe er vanuit de islam aangekeken wordt tegen het geven van voorlichting
over erfelijkheid en het preconceptioneel testen van consanguïne paren die graag kinderen willen.
1 Bent u bekend met het begrip consanguïniteit?
Zo nodig de definitie die wij binnen het onderzoek hanteren uitleggen, namelijk: (achter)neven en (achter)nichten die
met elkaar getrouwd zijn en/of kinderen hebben of willen.
2 Hoe wordt er vanuit de islam tegen aan gekeken als neef en nicht of achterneef en
achternicht met elkaar trouwen?
2a Waarom zouden (achter)neven en (achter)nichten wel of niet met elkaar moeten
trouwen?
2b Ziet u in het dagelijks leven veel neef- en nichthuwelijken? Voorbeelden?
2c Heeft u weleens vragen gehad van consanguïne stellen over het huwelijk? En over het
96
krijgen van kinderen?
3 Hoe wordt er vanuit de islam tegen aan gekeken als (achter)neven en (achter)nichten
kinderen krijgen?
3a: Hoe wordt er tegen de risico's die neef- en nichtparen lopen aangekeken?
Eventueel uitleggen dat consanguïne stellen meer kans hebben op kinderen met erfelijke aandoeningen. Dit komt
omdat een consanguïn paar ten minste één gemeenschappelijke voorouder heeft, waardoor er een grote kans bestaat
dat een kind identieke kopieën van genen krijgt. Op deze manier neemt het kind dus meer erfelijke eigenschappen
over. Deze kunnen positief zijn, zoals gewoonweg een uiterlijk kenmerk, maar het kan hier dus ook om erfelijke
ziektes gaan.
Dan willen we het nu graag hebben over de mogelijkheid voor consanguïne stellen om er
achter te komen hoeveel kans zij hebben om een erfelijke ziekte door te geven en om te
kijken of zij zelf misschien een erfelijke ziekte hebben die zij door kunnen geven.
4 Deze manier van testen wordt preconceptioneel testen genoemd. Heeft u wel eens van
preconceptioneel testen gehoord?
Is de definitie van preconceptioneel testen voor de respondent nog onduidelijk, dan moet het begrip nogmaals worden
toegelicht: preconceptioneel testen houdt in dat nog voordat iemand in verwachting is, wordt getest of het ouderpaar
veel kans heeft op kinderen met een aangeboren afwijking.
5 Wat is uw persoonlijke mening over preconceptioneel testen?
6 Hoe denkt u over preconceptioneel testen vanuit islamitisch oogpunt? (Waarom zou er
wel of geen gebruik van moeten worden gemaakt?)
6a Op welke islamitische bronnen/waarden/regels baseert u deze mening?
6b ‘Kunt u een aantal algemene richtlijnen voor de beantwoording van medisch ethische
kwesties noemen?’
7a Bent u op de hoogte van het bestaan van Islamitische Medische Organisaties zoals de
Islamic Organization for Medical Sciences (IOMS), of het International Institute of
Islamic Medicine (IIIM)?
* Zo nee, uitleggen waar deze organisaties voor staan: De IOMS is een internationale,
islamitische, medische organisatie, die vooral als doel heeft om medische en juridische uitspraken
te doen over controversiële medische kwesties. Deze kwesties gaan vooral over recente medische
uitvindingen, zoals dus bijvoorbeeld preconceptioneel testen. De IOMS wil wetenschappelijke
uitspraken doen, die te rijmen vallen met islamitische morele concepten en islamitisch recht. De
IOMS houdt jaarlijks een conferentie waar nieuwe hedendaagse medisch-ethische problemen aan
de orde komen. Deze organisatie lijkt de meest vooraanstaande te zijn op dit gebied en de door
hen opgestelde codes voor gedrag, onderzoek en ethiek zijn algemeen gerespecteerd in de
islamitische wereld. Islamitische academici uit de hele wereld nemen hieraan deel en de conclusies
van deze conferenties kunnen als leidraad dienen voor de imams.
Voor het IIIM geldt in feite hetzelfde, zij organiseren conferenties, publiceren artikelen en doen
uitspraken over alles wat te maken heeft met medicijnen en islam.
7b Bent u op de hoogte van wat medici en ethici van deze organisaties over
consanguïniteit en preconceptioneel testen hebben gezegd?
* Zo ja, baseert u daar uw mening ook op?
* Zo nee, op welke manier komt u dan tot een antwoord op de vraag hoe er vanuit de islam over
preconceptioneel testen wordt gedacht?
97
8 Denkt u dat veel moslims gebruik zullen maken van een preconceptionele screening?
8b Heeft u weleens vragen gehad over preconceptioneel testen van een persoon of een
paar?
Prenatale testen worden uitgevoerd tijdens de zwangerschap, waarna bij complicaties eventueel kan worden gekozen
voor zwangerschapsafbreking (abortus provocatus). Er bestaan verschillende visies op onder welke omstandigheden
abortus eventueel is toegestaan volgens de islam. Veel moslims zijn niet goed op de hoogte van wat deze
omstandigheden zijn en denken dat abortus helemaal niet mag binnen de islam.
9 Wordt er volgens u veel gebruik gemaakt van prenatale testen door moslims?
9b Waarom wel of waarom niet? Wat vindt u daar van?
9c Heeft u wel eens vragen gehad van een consanguïn paar over prenatale testen?
10 Denkt u dat er meer gebruik zal worden gemaakt van preconceptionele screening
(voor de zwangerschap) of van prenatale testen (tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld
een vlokkentest)?
10b Welke keuze zal door moslims denkt u makkelijker worden gevonden: de keuze om
wel of niet aan kinderen te beginnen, of de keuze om een kind met een afwijking wel of
niet te houden?
11 Heeft u het gevoel dat er meer voorlichting over preconceptioneel testen moet komen?
12 Heeft u tips over hoe consanguïne paren het best geïnformeerd kunnen worden over
deze onderwerpen?
Als alle tien de vragen behandeld zijn, kan eventueel nog teruggegaan worden naar vragen waar nog onvoldoende
antwoord op gegeven is.
Zijn alle vragen voldoende behandeld, zullen er nog een aantal afsluitende vragen gesteld worden:
13 Is er een onderwerp dat u heeft gemist tijdens het interview?
14 Zou u verder nog iets kwijt willen?
15 Als wij bij het uitwerken tot de conclusie komen dat we zelf dingen vergeten zijn te
vragen, of als dingen voor ons nog niet helemaal duidelijk blijken, zodat wij dan contact
met u op mogen nemen?
Als laatste wordt de geïnterviewde nogmaals hartelijk bedankt voor zijn of haar medewerking.
98
Bijlage 4: Codeerlijst
1 Introductie onderzoek
2 Demografische gegevens
3 Bekendheid met begrip consanguïniteit
3a: persoonlijke mening consanguïniteit
4 Islamitische huwelijksvoorwaarden, regels en adviezen
5 Sociaal economische verklaringen consanguïne huwelijken
6 Ervaring met consanguïne huwelijken (ziet de respondent het veel in zijn/haar omgeving?)
7 Het krijgen van kinderen bij consanguïne paren
7a: Informatie uit Koran en hadith
7b: Persoonlijke mening en moderne discussies
8 Preconceptionele testen in andere landen
9 Persoonlijke mening preconceptioneel testen
9a: wat valt er over te zeggen vanuit de islam (bronnen)
9b: moderne discussie onder moslimgeleerden
10 Islamitische medische organisaties
11 Vragen gehad over preconceptioneel testen?
12 (Mogelijke) argumenten tegen testen vanuit moslimbevolking
13 (Mogelijke) argumenten voor testen vanuit moslimbevolking
14 Preconceptioneel testen in vergelijking met prenataal testen
15 Abortus
16 Ethische/morele kant/gevolgen van preconceptioneel testen
17 Moet er meer voorlichting komen?
18 Hoe moet er voorgelicht worden/welke stappen moeten er in de praktijk gezet worden?
19 Aanbevelingen voor ons onderzoek.
20 Zal er veel gebruik worden gemaakt van preconceptionele testen?
21 Wordt er veel gebruik gemaakt van prenatale testen?
21a: Krijgt de respondent vragen over prenatale testen?
21b: Mening respondent over prenataal testen.
99
22 (Eventuele) rol van de imam
23 Vragen gehad over trouwen of het krijgen van kinderen?
24 Hoe om te gaan met medisch-ethische vraagstukken in de islam?
25 Preconceptionele test verplicht stellen of vrijwillig?
100
Bibliografie
Aslan, R. (2005) Geen God dan God. Amsterdam: De Bezige Bij.
Ajzen, I., en T. J. Madden (1986) ‘Prediction of goal-directed behavior: attitudes, intentions and
perceived behavior control’ Journal of Experimental Social Psychology, nr. 22, p. 453-474.
Babbie (2007) The practice of social research. The United States: Thomson Wadsworth.
Bartels, E.A.C. (2008) ‘Verscheidenheid en geschiedenis van moslims’, In: Religie in Nederland.
Handboek onder redactie van ten Borg. Uitgeverij Meinema Zoetermeer. pag. 216-228
Bartels, E.A.C. en O. Storms 2008) De keuze van een huwelijkspartner. Een studie naar partnerkeuze
onder groepen Amsterdammers. Amsterdam: Vrije Universiteit, Faculteit der Sociale Wetenschappen.
Beemer, F.A. (2003) ‘Verwant en kinderwens: omvang, vooroordeel en beleid in Nederland’ In:
Beemer, F.A, Cornel, M.C., Van Elderen, T.H., Ten Kate, L.P., (2003) NACG rapport: Workshop
Consanguiniteit. Verwant en kinderwens? Omvang, vooroordeel en beleid in Nederland. Samenvattingen.
Utrecht: Nederlandse Associatie voor Community Genetics (NACG).
Bennett, R.L., Motulsky, A.G., Bittles, A. et al. (2002) ‘Genetic Counseling and Screening of
Consanguineous Couples and Their Offspring: Recommendations of the National Society of
Genetic Counselors.’ Journal of Genetic Counseling, jrg. 11, nr. 2, p. 97-119.
Boender, W. (2007) Imam in Nederland. Opvattingen over zijn religieuze rol in de samenleving. Amsterdam:
Bert Bakker.
Bommel, A., van (1993) Islam en Ethiek in de Gezondheidszorg. Den Haag: Oase.
Bommel, A., van (2003) Koranuitleg. Over prenataal onderzoek en gehandicapte kinderen. In:
Wankele waarden. Levenskwesties van moslims belicht voor professionals. Utrecht: FORUM, Instituut voor
Multiculturele Ontwikkeling.
Borm, J.A. (2002) ‘Trouwen met een bloedverwant’, Medisch Contact, jrg. 57, nr. 35, p. 1229-1232.
Brockopp, J.E. (2008) ‘Islam and bioethnics. Beyond abortion and euthanasia’. Journal of Religious
Ethics, jrg. 36, nr. 1, p. 3-12.
Cornel, M.C. (2003) ‘Consanguïniteit, etniciteit en gezondheid, een epidemiologische benadering’,
In: Beemer, F.A, Cornel, M.C., Van Elderen, T.H., Ten Kate, L.P., (2003) NACG rapport:
Workshop Consanguiniteit. Verwant en kinderwens? Omvang, vooroordeel en beleid in Nederland.
Samenvattingen. Utrecht: Nederlandse Associatie voor Community Genetics (NACG).
Cornel, M.C. (2003a) ‘Migranten en erfelijkheid: Wat is de boodschap?’, In: De Kinderen (2003)
Geen Woorden Maar Daden. Erfelijkheidsvoorlichting aan Migranten. Expertmeeting 23 mei 2003. Verslag,
samenvatting, aanbevelingen en plan van aanpak. Soestdijk: VSOP, Stichting ERFO-centrum.
Dekkers, J., Hoffer, C. en Wils, J.P. (2006) Besnijdenis, lichamelijke integriteit en multiculturalisme.
Budel: Damon.
101
Elderen, T.H. van (2003) ‘Cultuur, psyche en erfelijkheidsvoorlichting’, In: Beemer, F.A, Cornel,
M.C., Van Elderen, T.H., Ten Kate, L.P., (2003) NACG rapport: Workshop Consanguiniteit.
Verwant en kinderwens? Omvang, vooroordeel en beleid in Nederland. Samenvattingen. Utrecht: Nederlandse
Associatie voor Community Genetics (NACG).
Ghaly, M. (2008a) Islam and Disability. Perspectives in Islamic Theology and Jurisprudence,
ongepubliceerde PhD dissertatie, Leiden: Universiteit Leiden.
Ghaly, M. (2008b) ‘Mensbeeld en verstandelijke beperking. Visies binnen de islamitische traditie
en hun weerspiegeling onder moslims in Nederland’. Leiden: Universiteit Leiden.
Giordano, P.C. (2002) ‘Stigmatiseren helpt niet’, Medisch Contact, jrg. 57, nr. 44, p. 1607.
Haar, J.G.J. ter en P.S. Van Koningsveld (red.) (1990). Schriftgeleerden in de moderne islam.
Muiderberg: Coutinho.
Haeri, S.F. (1993) Elementen van de islam. Naarden: Strengholt.
Hellmann P.M. en N.A.C. Knol (2004). Marokkaanse jongeren over erfelijkheid en gezondheid. Een
kwalitatief onderzoek ter bevordering van de informatievoorziening aan jongeren met een Marokkaanse
achtergrond. Soestdijk: ERFO-Centrum.
Hoffer, C. (1996) Islamitische genezers en hun patiënten. Gezondheidszorg, religie en zingeving. Amsterdam:
Het Spinhuis.
Hoffer, C. (2002) Levensbeschouwing en orgaandonatie. Een vergelijking van joodse, christelijke, islamitische en
humanistische opvattingen. Alblasserdam: Dutch University Press.
Hooghiemstra, E. (2003) Trouwen over de grens. Achtergronden van partnerkeuze van Turken en
Marokkanen in Nederland. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Kate, L.P. ten (2003) ‘Wat kunnen wij voor consanguïne paren doen? Een klinisch genetische
benadering’, In: Beemer, F.A, Cornel, M.C., Van Elderen, T.H., Ten Kate, L.P., (2003) NACG
rapport: Workshop Consanguiniteit. Verwant en kinderwens? Omvang, vooroordeel en beleid in Nederland.
Samenvattingen. Utrecht: Nederlandse Associatie voor Community Genetics (NACG).
Kinderen de, M. (2003) ‘Erfelijkheidsvoorlichting bij migranten. Ontwikkelingen binnen VSOP
en Erfocentrum’ In: De Kinderen (2003) Geen Woorden Maar Daden. Erfelijkheidsvoorlichting aan
Migranten. Expertmeeting 23 mei 2003. Verslag, samenvatting, aanbevelingen en plan van aanpak. Soestdijk:
VSOP, Stichting ERFO-centrum.
Koningsveld, P.S. van (2006). ‘The significance of fatwas for muslims in Europe. Some
suggestions for future research’. Nederlands Theologisch Tijdschrift, jrg. 6o, nr. 3, p. 208-222.
Kuijpers, M. e.a. (2004) ‘Erfelijkheidsvoorlichting in kaart gebracht. Advies voor afstemming
tussen het Erfocentrum en de Klinisch Genetische Centra’. Wetenschapswinkel Biologie,
Centrum voor Bèta-Didactiek, Universiteit Utrecht.
Lindt, J. (2008) ‘Als de imam beslist’, Medisch Contact, jrg. 63, nr. 42, p. 1719-1721.
102
Messick, B.M. (1986) ‘The Mufti, the Text and the World: Legal Interpretation in Yemen’, Man,
New Series, jrg. 21, nr. 1, p. 102-119.
Modell, B., A. Darr (2002) ‘Genetic counseling and customary consanguineous marriage’, Nature
Reviews Genetics, jrg 3, nr. 3, p. 225-230.
Nasr, S.H. (2006) Islamic Philosophy from Its Origin to the Present: Philosophy in the Land of Prophecy. New
York: State University of New York Press.
Okumus, F. (2005) ‘Een inleiding tot de vergelijking van islamitische wetscholen vanuit het
perspectief van de sociale structuur’ Köprü, nr. 89. (Vrij vertaald uit het Turks).
Oosterwijk, J.C. (2002) ‘Consanguïne kansengeneeskunde’, Medisch Contact, jrg. 57, nr. 38, p. 1365.
Otto, J.M. (2006) Sharia en nationaal recht, rechtssystemen in moslimlanden tussen traditie, politiek en
rechtsstaat. Amsterdam: University Press.
O’Reilly, K. (2005) Ethnographic methods. London and New York: Routledge.
Pranger, D. (red) (1997). Islam en gezondheidszorg. Baarn: Uitgeverij Ambo.
Prochaska, J. O. en C. C. DiClemente (1986) ‘Towards a comprehensive model of change’, In:
W.R. Miller en N. Heather (1986) (Eds.). Treating Addictive Behaviors. New York: Plenum.
Raz, A. E. (2003) ‘Status disclosure: genetic counseling as an arena for negotiation’ Studies in
Symbolic Interaction, nr. 26, p. 147-167.
Rispler-Chaim, V. (1993) Islamic medical ethics in the twentieth century. Leiden, New York, Koln: Brill.
Roetman, T.A. (2003) ‘Een wereld te winnen. Migranten en (para)medici voorlichten over
erfelijke aandoeningen en aangeboren aandoeningen’. Bevindingen van het VSOP-project
‘Voorlichting over erfelijke en aangeboren aandoeningen gericht op migranten met een Turkse of
Marokkaanse achtergrond 1999-2002’. Soestdijk: VSOP, ERFO-centrum.
Rosenstock, I. M. (1966) ‘Why People Use Health Services’ Milbank Memorial Fund Quarterly, nr.
44, p. 94 - 124.
Samerski, S. (2009) ‘Genetic Counseling and the Fiction of Choice: Taught Self-Determination as
a New Technique of Social Engineering’ Signs, jrg. 34, nr. 4, p. 735-761.
Schulpen, T.W.J. (2002) ‘Valse voorlichting’, Medisch Contact, jrg. 57, nr. 40, p. 1436.
Schulpen T.W.J. e.a. (2006) ‘Infant mortality, ethnicity, and genetically determined disorders in
The Netherlands’, European Journal of Public Health, jrg. 16, nr. 3, p. 290-293.
Shadid, W.A. (1998) ‘Interculturele communicatie’, in: Penninx, R., H. Münstermann en H.
Entzinger (red.) Etnische minderheden en de multiculturele samenleving. Groningen: Wolters-Noordhoff,
p. 137-168.
Shadid, W. en P.S. van Koningsveld (1999) (red.): Beeldvorming en interculturele communicatie. Sociaalwetenschappelijke en sociolinguistische studies. Tilburg: Tilburg University Press.
103
Shadid, W.A. (2000) ‘Interculturele communicatieve competentie’, Psychologie en Maatschappij, jrg.
24, nr. 1, p. 5-14.
Shaw, A. (2001) ‘Kinship, cultural preference and immigration: consanguineous marriage among
British Pakistanis’, Journal of the Royal Anthropological Institute, jrg. 2, nr. 7, p. 315-334.
Talan D, Van Elderen T, Hoogeboom, J. (2004) ‘Ongelijk verdeeld: migranten vragen minder én
ander klinisch genetisch advies’, Medisch Contact 2004, jrg. 59, nr. 46, p. 1828-1829.
Tennekes, J. (1990) De onbekende dimensie. Over cultuur, cultuurverschillen en macht. Apeldoorn: Garant.
Waardenburg, J. (2000) Islam: Norm, ideaal en werkelijkheid. Houten: Fibula/Unieboek bv.
Waelput A.J., Achterberg P.W. (2007). RIVM rapport: Kinderwens van consanguïne ouders:
risico’s en erfelijkheidsvoorlichting. RIVM.
Wessels, A. (2000) Islam verhalenderwijs. Amsterdam: Nieuwezijds.
104