Wij leren Sanne op eigen benen staa

Tekst: Weija Steffens / Wedis tekst en redactie | Fotografie: Marc Plaisier
Verdieping in meerderjarig worden
“Wij leren Sanne op eigen
Sanne is 16 jaar en heeft het Syndroom van Down. Haar vader Jan de
Vries, directeur van MEE Nederland, doet uit de doeken hoe hij omgaat
met de uitdagingen van het meerderjarig worden van zijn dochter.
“Snel na de geboorte van Sanne hebben mijn
vrouw Anja en ik geaccepteerd dat onze dochter
het Syndroom van Down heeft. We zijn ervan
overtuigd dat Sanne bij ons op haar plaats is.
We willen haar dezelfde stabiele basis bieden
als haar oudere broer Arie Bart en jongere broer
Daan. Ons geloof speelt daarin zeker een rol.
Het vertrouwen dat God met ons en Sanne een
bedoeling heeft. Wellicht vereenvoudigde dat het
acceptatieproces, wetende dat Sanne met haar
beperking net zoveel van waarde is in de ogen van
haar Schepper als ieder ander.”
“We zijn ervan overtuigd dat Sanne bij
ons op haar plaats is”
Reguliere basisschool
“Destijds werkte ik nog niet bij MEE Nederland.
Via onze kinderarts kwam ik - toevallig - in
aanraking met de oudergroepen van Stichting
Down Syndroom en de Sociaal Pedagogische
Diensten, de voorganger van MEE, waar we
terecht konden voor informatie, ondersteuning en
ervaringen van andere ouders. Vooral de eerste
jaren vonden we het prettig ervaringen te delen.
Soms konden we door de perceptie van andere
ouders makkelijker knopen doorhakken. Zo
besloten we Sanne naar de reguliere basisschool
te laten gaan, omdat we het belangrijk vonden
dat Sanne in de dorpsgemeenschap werd opge-
4
nomen en daarin kon participeren. Gelukkig was
dat geen probleem. Overigens was het voor ons
geen moeten. Sanne moest vooral goed in haar vel
zitten, zich daar thuis en veilig voelen en genoeg
aansluiting vinden. Tot en met groep 4 voldeed
de situatie aan die criteria, daarna voorzagen we
dat door vakken als geschiedenis en aardrijkskunde de afstand met haar klasgenootjes te groot
zou worden. We wilden voorkomen dat Sanne
zich op school eenzaam en beperkt zou voelen
en besloten de overstap naar speciaal onderwijs
te maken. Achteraf gezien hebben we het juiste
moment gekozen.”
Met kleine stapjes vooruit
“Sannes ontwikkel-, leer- en cognitieve mogelijkheden zijn beperkt. Ze kan een beetje schrijven
en lezen. Kleine woordjes, losse letters. Taal en
rekenen vindt ze lastig, waardoor het soms moeilijk is met haar te communiceren. Wij begrijpen
haar meestal wel, maar anderen hebben daar
vaak meer moeite mee. In alles wat Sanne doet,
heeft ze begeleiding nodig. Veel herhaling en
sturing. Gelukkig gaat haar ontwikkeling nog
steeds met kleine stapjes vooruit. Sanne gaat
vijf dagen per week naar het voortgezet speciaal
onderwijs. Op haar vrije woensdagmiddag gaat ze
naar de Tieneropvang, een BSO voor tieners met
een beperking. Ze vindt het geweldig om samen
met andere tieners van haar leeftijd te knutselen, spelletjes te doen of naar de film te gaan. Je
merkt dat haar sociale vaardigheden zich door
die contacten beter ontwikkelen. Ze durft steeds
gemakkelijker op andere mensen af te stappen,
interview
benen staan”
“We wilden voorkomen
dat Sanne zich eenzaam
en beperkt zou voelen
en maakten de overstap
naar speciaal onderwijs.”
5
“We zijn al jaren lid van Sien. Niet alleen vanwege haar deskundigheid, ook omdat wij het belangrijk vinden dat Sien bestaat als platform voor mensen met een beperking en hun familie en verwanten.
En natuurlijk voor de belangenbehartiging. Het blijkt steeds opnieuw
dat de stem van mensen met een beperking moet worden gehoord.
Zeker in deze tijd. Het baart mij zorgen hoeveel de overheid bezuinigt
op organisaties als Sien. De kwetsbaarheid van cliëntenorganisaties
neemt daardoor alleen maar toe, terwijl de vraag alleen maar groter
wordt. Het is daarom goed dat Sien de samenwerking zoekt met bijvoorbeeld KansPlus en MEE Nederland, maar wel haar eigen kleur
blijft houden.”
uit zichzelf contact te maken. Aan de andere
kant vindt ze het ook heerlijk om alleen te zijn.
Ze houdt enorm van muziek. Als een echte puber
kan ze zich uren in haar kamer opsluiten om cd’s
te draaien en te dansen. Of ze leest een van haar
prinsessenboeken.”
Toekomstvoorbereidingen
“Over twee jaar wordt Sanne achttien jaar en
is ze voor de wet meerderjarig. Over verschillende aandachtspunten, zoals bewindvoering,
financiën, wonen, werken en leren, denken we
nu al voorzichtig na. Er komen veel praktische,
financiële en juridische zaken op ons af. We zijn
het nog niet aan het regelen. Dat is een proces in
ontwikkeling. Af en toe passeert een onderwerp
in een gesprek of in onze gedachten. Wel willen we ons hierin dit jaar meer gaan verdiepen,
goed voorbereiden. We zullen daarbij uiteraard
gebruikmaken van de dienstverlening van MEE,
maar ook zeker de expertise van Sien inschakelen. Sien heeft veel publicaties over alles wat er
gebeurt op het moment dat je kind achttien jaar
wordt, zoals mentorschap en bewindvoering. Dat
is zo’n specifiek én nieuw terrein voor ons.”
“Sanne is met haar beperking
net zoveel van waarde voor
haar Schepper als iedereen”
6
Beroepsoriëntatie
“Overigens betrekken we Sanne nog niet bij het
maken van eventuele keuzes, maar we laten
haar wel wennen aan het ouder worden en wat
daarbij komt kijken. We hopen dat Sanne op
termijn ‘zelfstandig’ kan wonen, bijvoorbeeld in
een begeleid wonen groep. Wij vinden het voor
haar belangrijk dat ze straks haar eigen plek
heeft, leert op eigen benen staan. We voeden haar
absoluut niet té beschermend op. We zien wel
hoe het loopt; we zijn ook nog niet actief op zoek
naar een woongroep. Om haar te laten ervaren
hoe het is om ‘buiten ons gezin’ te leven en haar
eraan te laten wennen dat mensen soms andere
normen, waarden en regels hanteren dan thuis,
gaat Sanne iedere maand een weekend logeren
in een logeergezin. Een familie met vier dochters. Ze vindt het geweldig! We vinden het heel
belangrijk dat Sanne zo veel mogelijk deelneemt
aan dezelfde activiteiten – weliswaar met extra
begeleiding of ondersteuning – als haar broers.
Zoals op zichzelf wonen, vrije tijd , stage en werk.
Sanne oriënteert zich via haar school nu al op
beroepsmogelijkheden. Ze heeft verschillende stages gelopen. Bij de catering van een zorginstelling
en bij een kinderboerderij. Het zijn korte periodes
– een dagdeel per week – waarin ze sociale vaardigheden leert en activiteiten zelfstandig uitvoert.
Zo ontdekt ze zelf waar haar interesse ligt en wat
bij haar past. Langzamerhand ontstaat daar een
interview
soort toekomstbeeld uit. We merken bijvoorbeeld
dat constante begeleiding, structuur, stabiliteit
en weinig externe impulsen heel belangrijk zijn
voor Sanne. Het zou mooi zijn als Sanne over een
paar jaar ergens aan de slag kan. Of dat zij een
andere vorm van dagbesteding kan uitvoeren.
Wat dat betreft zijn het natuurlijk spannende
tijden. Door de politieke besluitvorming en de
bezuinigingen. Wij hopen dat Sanne en andere
mensen met een beperking genoeg mogelijkheden
blijven behouden om te werken of aan dagbesteding te doen. Sanne haalt hier zo veel plezier
uit. Ze is trots op de dingen die ze bereikt tijdens
haar stage. Het geeft haar het gevoel dat ze
ergens bij hoort. Bovendien blijft ze zich hierdoor
ontwikkelen en krijgt ze steeds opnieuw positieve
prikkels. We maken ons dan ook zeker zorgen
over de huidige beleidsontwikkelingen. Dagbeste-
ding is zo belangrijk!”
“Hoe kwetsbaar het leven is, merkten we drie
jaar geleden. Sanne werd plotseling heel ernstig ziek. Trombose in haar hoofd. Doordat ze
moeilijk kan uiten wat ze voelt, kon ze ons niet
meteen duidelijk maken dat ze enorme hoofdpijn
had. Gelukkig is Sanne goed hersteld, maar we
beseften daardoor opnieuw hoe teer Sanne is.
Zij heeft ons leven in positieve zin beïnvloed, ze
is absoluut een verrijking van ons leven. Sanne
is een geweldig, lief en vrolijk mens. Wij hopen
dat ze net zo gelukkig blijft zoals ze nu is. Het is
prachtig om te zien hoe zij in het leven staat, met
veel enthousiasme naar school gaat, geniet van
de contacten bij de Tieneropvang. Het is bijzonder
dat andere mensen zo veel van haar genieten en
van haar houden. Sanne is voor zoveel mensen
van waarde. Wat een waardevol cadeau is dat!”
7