OOk kinderen kunnen ms krijgen

Een uitgave van
Nationaal MS Fonds
Wagenstraat 25
3142 CR Maassluis
[email protected]
www.nationaalmsfonds.nl
www.msyong.nl
ISBN 978-90-812417-1-7
Ook kinderen kunnen ms krijgen Informatie voor ouders die een kind met MS hebben
Als
ouder zie je graag dat je kinderen gezond
en gelukkig zijn en dat ze kunnen leven
zonder ziekte en andere narigheid. Je wilt je kinderen
beschermen en ongelukken voorkomen.
Het feit dat je kind Multipele Sclerose (MS) krijgt,
verandert daar niets aan. Je wilt nog steeds hetzelfde
voor je kind. Het Nationaal MS Fonds wil u daarbij
helpen.
Ook kinderen
kunnen ms
krijgen
Informatie voor ouders
die een kind met MS hebben
Ook kinderen
kunnen ms krijgen
Dit boek is een bewerking met
aanpassingen naar de Nederlandse
situatie van:
Kids get MS too, a guide for parents whose child
Tekst: drs. Bep Franke-Barendse
Ook kinderen
kunnen ms krijgen
Grafische vormgeving: Dick Noordhuizen,
Informatie voor ouders die een kind met MS hebben
or teen has MS. A publication of the National
Multiple Sclerose Society and the Multiple
Sclerosis Society of Canada.
Luna 3 Marketingcommunicatie
Met speciale dank voor
deskundige adviezen aan:
dr. R. Hintzen,
neuroloog, Rotterdams MS-centrum voor
patiëntenzorg en onderzoek (ErasMS)
Anita van der Zwan,
moeder van Mikki (dochter met MS)
Dhr. M. Heerings,
Nurse Practitioner UMCG
Een uitgave van
Nationaal MS Fonds
Wagenstraat 25
3142 CR Maassluis
Telefoon: (010) 591 98 39
Fax: (010) 592 86 86
E-mail: [email protected]
Internet: www.nationaalmsfonds.nl
Jongerensite: www.msyoung.nl
Actiegironr: 5057
ISBN 978-90-812417-1-7
INHOUDSOPGAVE
Inleiding: horen dat je kind MS hebt, is niet gemakkelijk
Wat is MS?
Hoe ontstaat MS?
Wie krijgt MS?
Wat gaat er mis bij MS?
Zijn er verschillende soorten MS
Waarom krijgt mijn kind MS?
Kan MS door behandeling genezen?
Waaruit bestaat de behandeling?
Wordt mijn kind ernstig invalide?
Wat is het Nationaal MS Fonds?
Wat doet het Nationaal MS Fonds voor kinderen?
1
2
2
3
3
5
5
6
7
7
7
1. Het stellen van de diagnose
Criteria voor de diagnose MS
Is het MS of toch iets anders?
Wat vertel ik aan mijn kind?
9
12
13
2. Behandelen van beginnende MS
Wie behandelt kinderen met MS?
Behandelen bij aanvallen
Wanneer behandelen?
Hoe behandelen?
Bijwerkingen van corticosteroïden
Als corticosteroïden niet voldoende zijn
Het ziekteproces vertragen
Remmende medicijnen
Hoe werken remmende medicijnen?
Gebruik van remmende medicijnen bij kinderen
Tabel 1. Remmende medicijnen
Welke dosis?
Bijwerkingen
Controle
Wat is het effect?
Behandeling na de éérste aanval?
Tabel 2. Remmende medicijnen
Alternatieve behandelingen
15
16
16
16
16
16
18
18
18
19
19
20
22
22
22
22
23
25
i
KINDEREN EN MS
INHOUDSOPGAVE
3. Omgaan met chronische klachten
Vermoeidheid
Problemen met zien
Gevoelsstoornissen
Blaasklachten en problemen met de ontlasting
Spasticiteit en spierstijfheid
Depressie en verandering in emotionele gevoelens
Cognitieve veranderingen
28
28
29
30
31
31
31
7. Wetten en regelingen voor kinderen met een beperking
Wanneer heeft je kind een beperking?
Financiële ondersteuning
Extra hulp op school of speciaal onderwijs
Professionele zorg en bijzondere voorzieningen
Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)
Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
Persoonsgebonden budget (PGB)
4. Emotionele reacties op de diagnose MS
Hoe reageren jonge kinderen op de diagnose MS?
Hoe reageren oudere kinderen op de diagnose MS?
Broertjes en zusjes
Ouders hebben hun eigen gevoelens
Goed nieuws
33
34
35
35
36
5. Leren omgaan met MS
Het verhaal van Mikki
Dokters, verpleegsters en andere medische hulpverleners
Kinderen tot twaalf jaar
Kinderen van twaalf jaar en ouder
Reacties van oudere kinderen op MS
Hoe peil je de reacties van een ouder kind?
39
42
43
43
44
47
6. Omgaan met cognitieve stoornissen bij kinderen
Aandacht en informatieverwerking
Geheugen
Taal
Ruimtelijk inzicht
Motorische functies
Antwoorden op veelgestelde vragen
Hoe is het beloop van cognitieve symptomen?
Krijgt mijn kind een neurospychologisch onderzoek?
Wat kun je doen aan cognitieve stoornissen?
50
51
52
53
54
55
55
55
57
ii
iii
62
62
62
65
66
66
66
Horen dat
je kind
KINDEREN EN MS
Bij de meeste mensen met relapsingremitting MS verandert het beloop na
verloop van tijd in secundair-progressief. Dan verergert de ziekte gestaag
zonder aanvallen.
Soms verergert de ziekte vanaf het
begin geleidelijk zonder dat iemand
aanvallen krijgt. Dit beloop noemt
men primair-progressief. Als de MS
geleidelijk verergert en er zijn ook
enkele aanvallen, dan spreekt men
van progressief-relapsing. Deze laatste
twee vormen van beloop zijn heel
zeldzaam op bij kinderen.
MS krijgt. Onderzoek wijst wel uit dat
de kans om MS te krijgen voor een deel
afhangt van de plaats waar iemand
woont in de kinderjaren. Met andere woorden: een kind dat genetisch
gevoelig is voor MS komt in contact
met een trigger in de omgeving tijdens
zijn jeugd, maar krijgt meestal pas MS
als volwassene. We weten niet waarom
de ziekte soms al ontstaat bij jonge
kinderen en adolescenten.
MS heeft,
is niet
Onafhankelijk van de beloopsvorm
worden de meeste mensen met MS
niet ernstig invalide. Wanneer een kind
MS krijgt, zoekt de arts samen met de
ouders uit wat de beste behandeling is
om de gevolgen van de MS te minimaliseren.
Kan MS door behandeling genezen?
Nee, MS kan niet genezen door een
medische behandeling. Omdat niet
bekend is wat nu precies de oorzaak
is van de ziekte, is het moeilijk voor
onderzoekers om het ontstaan van
MS te verhinderen en om iets te
vinden waardoor het weer verdwijnt.
Voor de meeste mensen met MS is
de levensverwachting bijna normaal.
Meestal overlijden mensen met MS
aan een natuurlijke doodsoorzaak
(bijvoorbeeld hartziekten, beroertes of
kanker), zoals ieder ander.
gemakkelijk
Waarom krijgt mijn kind MS?
Het is niet bekend waarom de een
wel en de ander geen MS krijgt. We
weten wel dat MS niet is veroorzaakt
door iets waarop de ouders of het
kind controle had kunnen uitoefenen.
Je kind krijgt geen MS omdat er iets
verkeerd is gedaan en je kind had
ook niets kunnen doen om het te
verhinderen. Mensen kijken vaak terug
naar recente gebeurtenissen om een
verklaring te vinden voor het ontstaan
van hun ziekte. Er is bijvoorbeeld een
ongeluk gebeurd of er was veel stress.
Er is geen bewijs dat iemand door
dergelijke ingrijpende gebeurtenissen
pagina De afgelopen tientallen jaren is er
meer geleerd over het verloop van
MS dan ooit daarvoor. Niemand kan
beloven dat genezing nu binnen
handbereik is, maar het onderzoek
maakt nu sneller voortgang dan ooit
in het verleden. Ieder jaar vinden de
onderzoekers meer antwoorden en
ieder jaar brengt ons dichter bij een
geneesmiddel. Intussen hebben we
wel al veel geleerd over hoe we het
ziektebeloop bij MS kunnen vertragen,
en hoe we mensen met MS kunnen
!
INLEIDING
A
ls ouder zie je graag dat je kinderen gezond en gelukkig zijn en
dat ze kunnen leven zonder ziekte en
andere narigheid. Je wilt je kinderen
beschermen en ongelukken voorkomen. Het feit dat je kind Multipele
Sclerose (MS) krijgt, verandert daar
niets aan. Je wilt nog steeds hetzelfde
voor je kind. Het Nationaal MS Fonds
wil u daarbij helpen.
Het maakt niet uit of je kind pas kort
symptomen heeft. Of dat je al een tijd
op zoek bent naar een verklaring voor
langer bestaande symptomen. Het is
schrikken als je hoort dat je kind MS
heeft. Belangrijk is om je te realiseren
dat iedere persoon met MS — kind of
volwassenen — verschillend is. Soms
krijgt iemand meerdere symptomen,
terwijl iemand anders er maar één of
twee heeft en nooit ernstig invalide
wordt. Kinderen met MS kunnen
opgroeien tot volwassenen die een vol,
prettig en productief leven leiden.
Wat is MS?
Men veronderstelt dat MS een autoimmuunziekte is die het centrale
zenuwstelsel aantast.
pagina pagina KINDEREN EN MS
Het centrale zenuwstelsel bestaat
uit hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen. Het immuunsysteem (of
afweersysteem) beschermt ons tegen
ziekmakende micro-organismen zoals
bacteriën of virussen. Bij een auto-immuunziekte valt het immuunsysteem
per abuis het eigen lichaamsweefsel
aan in plaats van de ziekmakende
micro-organismen. Bij MS is het doel
van deze aanval de witte stof (myeline)
in het centrale zenuwstelsel. De witte
stof vormt een beschermende laag
rond zenuwuitlopers. De zenuwcellen
zelf kunnen ook beschadigd raken. De
aanval op de witte stof veroorzaakt littekens (sclerose) op meerdere (multipele)
plaatsen in het centrale zenuwstelsel.
Aan deze littekens dankt de ziekte
zijn naam. De littekens vertragen de
geleiding van zenuwprikkels en dat
veroorzaakt de symptomen van MS.
Hoe ontstaat MS?
Deze vraag kunnen we niet beantwoorden. We denken dat de ziekte ontstaat
bij mensen die genetisch gevoelig
zijn voor het ontwikkelen van MS. Bij
hen ontstaat MS in een reactie op een
infectie door een virus of bacterie. Dat
betekent dat de ziekte niet genetisch
bepaald (erfelijk) is op dezelfde manier
zoals de kleur van je haren of je ogen.
Het lijkt erop dat iemand met bepaalde genen of een combinatie van genen
gevoeliger is voor bepaalde infecties
dan iemand anders met andere genen.
Hoewel verschillende virussen en
bacteriën zijn onderzocht die mogelijk
een rol spelen in MS, is de trigger voor
pagina Inleiding
de ziekte nog niet gevonden. We weten
wel dat MS géén besmettelijke ziekte
is. Wanneer je een kind met MS hebt,
hoef je niet ongerust te zijn dat je
kind andere familieleden, vrienden of
klasgenoten zal besmetten.
Wie krijgt MS?
Naar schatting leven in Nederland
ongeveer 16.000 mensen met MS.
Dat betekent dat één per duizend
Nederlanders MS heeft. De diagnose
MS wordt het meest gesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. De ziekte
kan echter ook voorkomen bij kinderen en mensen boven de 65 jaar. MS
bij kinderen is zeldzaam: in Nederland
leven ongeveer twintig kinderen (tot
16 jaar) met MS. De verwachting is dat
het aantal kinderen waarvan bekend
is dat ze MS hebben, zal toenemen.
Niet omdat meer kinderen MS krijgen,
maar omdat sneller gedacht wordt
aan MS bij kinderen en daardoor de
diagnose vaker gesteld zal worden.
MS komt vaker voor bij vrouwen dan
bij mannen. Dit geldt voor de meeste
auto-immuunziekten. MS komt ook
vaker voor bij blanken (Kaukasiërs)
dan bij Afrikanen, en is relatief
zeldzaam bij Aziaten. Daarnaast is
de woonplaats van belang. De ziekte
komt vaker voor in gematigde streken,
zoals Nederland, dan in (sub)tropische
gebieden.
De experts op dit gebied zeggen dat de
schattingen van het genetische risico
van MS vaak te eenvoudig worden
voorgesteld en dat daardoor verkeerde
conclusies worden getrokken. Het
risico is het grootst voor mensen die
meerdere familieleden hebben met
MS. Bij alle andere mensen is het
risico veel lager. Voor een willekeurige
persoon uit de Nederlandse bevolking
is het risico één op 750 (met andere
woorden: gemiddeld krijgt één persoon
per 750 mensen MS). Het risico voor
een kind dat een ouder met MS heeft,
stijgt naar één op 40. Dat laatste is
weliswaar een duidelijke stijging in
vergelijking met het risico van iemand
in de algemene bevolking, maar toch
nog laag.
Mogelijke symptomen zijn:
• moeheid
• problemen met zien
• spierzwakte en spasticiteit
• stuurloosheid
• gevoelsstoornissen zoals een doof gevoel, tintelingen en pijn
• blaasklachten en/of problemen met de ontlasting of seksualiteit
• emotionele veranderingen
• problemen met spreken, denken en geheugen.
Wat gaat er mis bij MS?
De misleide afweercellen van het
immuunsysteem gaan naar het
centrale zenuwstelsel en veroorzaken
ontstekingen in hersenen, ruggenmerg
of oogzenuwen. Deze ontstekingen
kunnen de beschermende witte stof
beschadigen die rond de zenuwuitlopers zit. Er ontstaan littekens (ook wel
plaques genoemd of laesies). Door de
littekens vertraagt de geleiding van
zenuwprikkels in de zenuwuitlopers.
Veel littekens hebben geen merkbaar
effect, maar sommigen leidden tot
MS-symptomen. Welke symptomen
iemand heeft, hangt af van de plaats
van het litteken.
Zijn er verschillende soorten MS?
MS kan zich op verschillende manieren ontwikkelen (beloopsvormen):
Er wordt veel onderzoek gedaan naar
de rol van erfelijkheid (genetische
aanleg) bij het ontstaan van MS.
pagina Gelukkig krijgen de meeste mensen
met MS maar enkele van deze
symptomen in het verloop van hun
ziekte. Meestal lukt het om ondanks
de symptomen toch een gelukkig leven
te leiden.
•
•
•
•
Milde of benigne beloopsvorm
Relapsing-remitting
Secundair-progressief
Primair progressief
Hieronder volgt een verklaring voor
deze termen.
De milde beloopsvorm wordt ook wel
de benigne beloopsvorm genoemd.
De milde beloopsvorm kenmerkt zich
doordat er sprake kan zijn van een of
twee aanvallen waarna weer herstel
optreedt. Daarna is er vaak vele jaren
(soms wel tien of langer) geen sprake
meer van een aanval.
KINDEREN EN MS
Inleiding
Bij de meeste mensen — en bij bijna
alle kinderen — begint de ziekte met
een relapsing-remitting beloop. Dit
verloop kenmerkt zich door aanvallen
met symptomen, ook wel attacks, relaps, schubs of exacerbaties genoemd.
Die symptomen verdwijnen weer vanzelf of na behandeling met medicijnen. In de periode tussen twee aanvallen ontstaan geen nieuwe symptomen
en verergert de ziekte niet.
Bij de meeste mensen met relapsingremitting MS verandert het beloop na
verloop van tijd in secundair-progressief. Dan verergert de ziekte gestaag
zonder aanvallen.
Soms verergert de ziekte vanaf het begin geleidelijk zonder dat iemand aanvallen krijgt. Dit beloop noemt men
primair-progressief. Als de MS geleidelijk verergert en er zijn ook enkele
aanvallen, dan spreekt men van progressief-relapsing. Deze laatste twee
vormen van beloop zijn heel zeldzaam
bij kinderen.
Onafhankelijk van de beloopsvorm
worden de meeste mensen met MS
niet ernstig invalide. Wanneer een kind
MS krijgt, zoekt de arts samen met de
ouders uit wat de beste behandeling is
om de gevolgen van de MS te minimaliseren.
Waarom krijgt mijn kind MS?
Het is niet bekend waarom de een wel
en de ander geen MS krijgt. We weten
wel dat MS niet is veroorzaakt door
pagina pagina iets waarop de ouders of het kind controle had kunnen uitoefenen. Je kind
krijgt geen MS omdat er iets verkeerd
is gedaan en je kind had ook niets
kunnen doen om het te verhinderen.
Mensen kijken vaak terug naar recente gebeurtenissen om een verklaring
te vinden voor het ontstaan van hun
ziekte. Er is bijvoorbeeld een ongeluk gebeurd of er was veel stress. Er is
geen bewijs dat iemand door dergelijke ingrijpende gebeurtenissen MS
krijgt. Onderzoek wijst wel uit dat de
kans om MS te krijgen voor een deel
afhangt van de plaats waar iemand
woont in de kinderjaren. Met andere
woorden: een kind dat genetisch gevoelig is voor MS komt in contact met
een trigger in de omgeving tijdens zijn
jeugd, maar krijgt meestal pas MS als
volwassene. We weten niet waarom de
ziekte soms al ontstaat bij jonge kinderen en adolescenten.
Kan MS door behandeling genezen?
Nee, MS kan niet genezen door een
medische behandeling. Omdat niet
bekend is wat nu precies de oorzaak
is van de ziekte, is het moeilijk voor
onderzoekers om het ontstaan van MS
te verhinderen en om iets te vinden
waardoor het weer verdwijnt. Voor de
meeste mensen met MS is de levensverwachting bijna normaal. Meestal
overlijden mensen met MS aan een natuurlijke doodsoorzaak (bijvoorbeeld
hartziekten, beroertes of kanker), zoals
ieder ander. De afgelopen tientallen jaren is er meer geleerd over het verloop
van MS dan ooit daarvoor.
KINDEREN EN MS
Niemand kan beloven dat genezing nu
binnen handbereik is, maar het onderzoek maakt nu sneller voortgang dan
ooit in het verleden. Ieder jaar vinden
de onderzoekers meer antwoorden en
ieder jaar brengt ons dichter bij een
geneesmiddel. Intussen hebben we wel
al veel geleerd over hoe we het ziektebeloop bij MS kunnen vertragen, en
hoe we mensen met MS kunnen ondersteunen bij het omgaan met hun
symptomen.
Waaruit bestaat de behandeling?
Meestal denken we bij een medische
behandeling aan een dokter die een
medicijn voorschrijft om een ziekte
te voorkomen of te genezen. Voor
MS hebben we geen behandeling die
ervoor zorgt dat iemand geen MS
krijgt, of dat de ziekte weer weg gaat
bij iemand die MS heeft. Er zijn wel
medicijnen voor het behandelen van
aanvallen, om het ziekteproces te
vertragen en voor het verlichten van
symptomen.
Aanvallen
De meeste mensen met MS krijgen
te maken met aanvallen. Aanvallen
treden vooral op in de beginfase van
de ziekte. Ze hangen doorgaans samen
met ontstekingen en afbraak van de
witte stof in het centrale zenuwstelsel. Door die ontstekingen ontstaan
nieuwe symptomen of verergeren
bestaande symptomen. Artsen kunnen
corticosteroïden (Methylprednisolon)
geven om de ontstekingsreactie te
pagina Inleiding
beïnvloeden en daardoor de symptomen te verminderen.
Vertragen van het ziekteproces
Een opwindende nieuwe ontwikkeling
was de komst van medicijnen die
het ziekteproces vertragen. Hiervoor
zijn op dit moment zes verschillende
medicijnen geregistreerd. Het is aan
te bevelen om zo snel mogelijk na het
stellen van de diagnose te beginnen
met het injecteren van één van de vier
medicijnen: Avonex®, Betaferon®,
Copaxone® of Rebif®. Het doel van de
vroege behandeling is om het aantal
en de ernst van aanvallen te verminderen. Daardoor daalt de kans op blijvende invaliditeit. Het vijfde medicijn
voor het remmen van het ziekteproces,
Tysabri®, is in 2006 geregistreerd.
De werking van dit medicijn is bij
kinderen niet onderzocht. Het zesde
medicijn, Novantrone® (toegediend
per infuus), is alleen beschikbaar voor
het behandelen van volwassenen met
MS die heel snel verslechteren.
Symptomen
Je kunt niet voorspellen wanneer en
welke symptomen door de MS zullen ontstaan. Sommige symptomen
ontstaan en verdwijnen weer, andere
symptomen zijn blijvend. In eerste
instantie ontstaan symptomen als gevolg van een ontsteking in het centrale
zenuwstelsel. Ze verdwijnen weer als
de ontsteking geneest. Wanneer door
de ontsteking een litteken ontstaat
en de witte stof wordt afgebroken, of
de zenuwcel zelf raakt beschadigd,
dan kunnen de symptomen blijvend
zijn. In beide gevallen zijn er diverse
medicijnen die de symptomen van MS
kunnen verlichten.
De verschillende behandelingen worden uitgebreid besproken in hoofdstuk
1: Diagnose en behandeling.
Wordt mijn kind ernstig invalide?
MS is een ziekte waarvan het verloop
niet kan worden voorspeld. Het is dus
ook niet mogelijk om te zeggen wat
de gevolgen zijn van MS voor je kind
op de lange termijn. Uit de statistieken blijkt dat twee van de drie mensen met MS zelfstandig kan blijven lopen (nooit een rolstoel nodig heeft).
Sommige mensen moeten daarbij wel
een stok of ander hulpmiddel gebruiken. Soms gebruiken mensen met MS
een rolstoel of scootmobiel om energie
te sparen. Anderen hebben een rolstoel
nodig om zichzelf te verplaatsen.
Niemand vindt het een prettig idee om
een stok of ander hulpmiddel te moeten gaan gebruiken. Het kan wel helpen om erover te denken als nuttig gereedschap dat kan worden ingezet als
dat nodig is. Zoals ander gereedschap,
maken deze hulpmiddelen het leven
makkelijker en stellen ze mensen in
staat om hun doel te bereiken.
Wat is het Nationaal MS Fonds?
Het Nationaal MS Fonds is een patiëntenorganisatie voor mensen met MS
of een andere verwante ziekte van de
pagina witte stof in het centrale zenuwstelsel.
De organisatie richt zich op:
•
•
•
•
•
•
•
•
het ontwikkelen en ondersteunen van activiteiten en projecten voor mensen met MS
het geven van voorlichting aan mensen met MS, hun partners en andere belanghebbenden
het geven van voorlichting aan het algemene publiek
het verbeteren van de rechtspositie van mensen met MS
het verrichten van onderzoek naar onder meer de medische gevolgen, en maatschappelijke en juridische positie van mensen met MS en andere verwante aandoeningen
het verstrekken van informatie over nieuwe wetenschappelijke
ontwikkelingen
het behartigen van de belangen van mensen met MS.
Het uitvoeren en financiëren van onderzoek naar MS.
Wat doet het Nationaal MS Fonds
voor kinderen?
Kinderen met MS vormen een bijzonder aandachtsgebied binnen het
Nationaal MS Fonds. Voor kinderen met MS en hun ouders bestaat
nog weinig of geen voorlichting. Het
Nationaal MS Fonds brengt hierin verbetering, onder andere door het inrichten van een website (www.msyoung.nl)
en de uitgave van dit boek en diverse
brochures.
KINDEREN EN MS
1.Het stellen van de diagnose
O
p dit moment is er geen verschil
tussen volwassenen en kinderen
in criteria voor het stellen van de
diagnose van MS. Zowel bij volwassenen als bij kinderen moet de arts
minstens twee van elkaar verschillende neurologische aanvallen (ook
wel attacks, schubs, relaps of exacerbaties genoemd) kunnen aantonen.
Tussen deze twee aanvallen moet
minimaal één maand verlopen zijn,
en de aanvallen moeten het gevolg
zijn van afwijkingen in twee verschillende gebieden in de hersenen of het
ruggenmerg. Daarnaast moet de arts
ook alle andere mogelijke verklaringen
voor de aanvallen, en de klachten die
ze veroorzaken, uitsluiten.
Criteria voor de diagnose MS
De arts gebruikt verschillende manieren van onderzoek voor het stellen van
de diagnose MS:
• Anamnese (verhaal van de patiënt)
in een gesprek vraagt de arts naar
symptomen die het kind op dit
moment heeft of in het verleden heeft
gehad.
pagina pagina pagina KINDEREN EN MS
• De arts vraagt daarbij vooral naar
symptomen die het gevolg kunnen
zijn van een periode met een ontstekingsproces, of verlies van witte stof
(demyelination), in de hersenen of in
het ruggenmerg.
• Neurologisch onderzoek — om
neurologische afwijkingen op te
sporen die passen bij MS, verricht de
arts lichamelijk onderzoek. Hij zoekt
daarbij onder andere naar: afwijkende
reflexen, veranderingen in de oogzenuw, vermindering van kracht, coördinatie en gevoeligheid voor aanraken.
De symptomen kunnen zo gering zijn
dat ze niet zijn opgemerkt door het
kind of de ouders.
• Magnetic resonance imaging (MRIscan) op afbeeldingen die met deze
techniek zijn gemaakt, kan de arts zien
óf er in de hersenen of het ruggenmerg
gebieden zijn met afwijkingen aan
de witte stof, en wáár deze gebieden
liggen. De MRI-scan kan na een paar
maanden worden herhaald om aan te
tonen of er verschillende perioden met
ziekteactiviteit zijn. Herhaalde MRIscans zijn een waardevolle aanvulling
om te kunnen voldoen aan de criteria
voor de diagnose van MS. In de MS-criteria voor volwassenen is nauwkeurig
omschreven hoeveel, welk type en op
welke plaats afwijkingen zichtbaar
moeten zijn op de MRI-afbeelding
voor het stellen van de diagnose. Voor
kinderen zijn geen aparte criteria
vastgesteld.
pagina 10
NATIONAAL MS FONDS
• Laboratoriumonderzoek — soms
kan aanvullend laboratoriumonderzoek aantonen dat er meer dan een
aanval is geweest. Zelfs als het kind
voor het eerst een aanval heeft, of
maar één symptoom vertoont, kunnen afwijkende laboratoriumwaarden
wijzen op een tweede gebied met
afwijkingen van de witte stof in de
hersenen of het ruggenmerg. Het laboratoriumonderzoek kan bestaan uit:
• Onderzoek van het hersenvocht
(liquor). Het hersenvocht wordt gemaakt in de hersenen. Een dun laagje
van het hersenvocht bevindt zich aan
de buitenkant van de hersenen — als
een beschermend stootkussen — en
in het ruggenmergkanaal. Onderzoek
van het hersenvocht kan de diagnose
van MS ondersteunen en mogelijke
andere aandoeningen uitsluiten. In het
hersenvocht kunnen afwijkingen zijn
die vaak voorkomen bij MS.
Deze afwijkingen worden echter ook
gevonden bij andere aandoeningen.
Alleen het hersenvocht onderzoeken,
is daarom niet voldoende om de
diagnose te stellen.
• Evoked potentials (EP’s). Met evoked
potentials meet de arts of zenuwprikkels (als elektrische stroompjes) zich
op een normale manier verplaatsen
door de zenuwbanen. Met een knipperend licht kan hij bijvoorbeeld de
snelheid meten van de zenuwprikkels
die de ogen sturen via de oogzenuw
naar de hersenen (visual evoked
potentials of VEP’s).
pagina 11
KINDEREN EN MS
Een geluid kan dienen voor het meten
van de snelheid van de zenuwprikkels
in de gehoorzenuw en de hersenstam
(brainstam auditory evoked potential’s
of BAEP’s). Wanneer in één van deze
zenuwen de banen zijn beschadigd
door aantasting van de isolerende
witte stof, is de geleidingssnelheid van
de zenuwprikkels gedaald.
Is het MS of toch iets anders?
Wanneer een kind één enkele periode
doormaakt met neurologische symptomen die passen bij een aandoening
van de witte stof in het centrale
zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg
en oogzenuwen), dan is het de vraag of
dit éénmalig is of het begin van MS.
Kinderen kunnen bijvoorbeeld één
periode doormaken met neurologische symptomen door een ziekte die
bekend staat als Acute Disseminated
Encephalomyelitis (ADEM). Deze
aandoening ontstaat meestal na een
virusinfectie (bijvoorbeeld na een griep
of verkoudheid), of na vaccinatie (inenten tegen bijvoorbeeld mazelen, rode
hond of bof), of als een complicatie bij
het gebruik van medicijnen. Sommige
neurologische symptomen komen zowel bij ADEM als MS voor, zoals slecht
zien, problemen met het evenwicht,
gevoelsstoornissen of krachtverlies.
Andere symptomen komen wel voor
bij ADEM, maar zijn zeldzaam bij
MS, bijvoorbeeld koorts, hoofdpijn,
misselijkheid of overgeven voor het
begin van de symptomen. Kinderen
met ADEM kunnen ook prikkelbaar
pagina 12
1. Het stellen van de diagnose
of slaperig zijn, of epilepsieaanvallen
krijgen. Omdat een kind met ADEM
meestal maar één periode doormaakt
met symptomen, is behandelen met
remmende medicijnen niet nodig.
MS is in tegenstelling tot ADEM een
chronische ziekte, waarvan het ziekteproces met remmende medicatie kan
worden vertraagd. Het is daarom belangrijk om bij een aanval onderscheid
te maken tussen ADEM en MS. Dat kan
echter heel lastig zijn, ook omdat kinderen met ADEM soms toch terugkerende symptomen hebben die moeilijk
te onderscheiden zijn van MS. Omdat
artsen er onderling nog niet uit zijn
wat betreft het terugkeren van symptomen bij ADEM, is meer onderzoek
nodig om deze moeilijkheden bij het
stellen van de diagnose op te lossen.
Kinderartsen of (kinder)neurologen
zijn terughoudend bij het stellen van
de diagnose van MS bij kinderen.
Daarvoor zijn verschillende redenen:
•
•
•
Bij kinderen komt ADEM vaker voor dan MS
MS wordt traditioneel beschouwd als een ziekte voor volwassenen
De meeste artsen zien zelden of nooit een kind met MS en
herkennen daardoor de symptomen niet.
Naarmate artsen meer leren over de
symptomen van MS bij kinderen, zullen zij ook meer vertrouwd raken met
het stellen van deze zeldzame diagnose.
Wat vertel ik aan mijn kind?
Ouders vragen zich af of zij niet beter
kunnen wachten met het vertellen
over de diagnose MS aan hun kind.
Zij willen hun kind niet onnodig bang
maken. Zij zien het liefst dat hun kind
zo zorgeloos mogelijk en gelukkig
opgroeit. Toch zijn er goede redenen
om met je kind te praten over MS.
• Je kind merkt dat het zichzelf niet
goed voelt. Kinderen zijn ook gevoelig
voor de stemming van hun ouders.
Zonder een eerlijke uitleg over wat er
aan de hand is, gaat je kind misschien
zelf een verklaring zoeken. De verklaring die je kind bedenkt, kan angstiger
zijn dan de waarheid.
• Open en eerlijk in het gezin met
elkaar praten, geeft een gevoel van
onderling vertrouwen en voorkomt dat
er geheimen voor elkaar zijn over de
MS, of andere problemen die misschien nog komen.
• Kinderen moeten betrokken worden
bij de beslissingen over de behandeling
van hun ziekte. Als kinderen hierover
zelf meedenken, zullen ze ook eerder
actief willen meewerken aan hun
eigen behandeling.
• Als ouders rustig kunnen praten
over de diagnose, de behandeling en
andere zaken die met de MS te maken
hebben, voelen kinderen zich zekerder
en minder angstig. Je kind weet dan
dat vader, moeder en de dokters goed
voor hem/haar zullen zorgen.
pagina 13
• Kinderen met MS krijgen een
langdurige relatie met diverse gezondheidsmedewerkers. De kinderen
moeten zichzelf regelmatig medisch
laten onderzoeken en krijgen diverse
behandelingen. Wanneer je open en
rustig hierover praat met de medische
zorgverleners, en ervoor zorgt dat het
gesprek is aangepast aan de leeftijd
van je kind zodat je kind het ook kan
begrijpen, bevordert dat het vertrouwen van je kind in de zorgverleners.
Dat helpt ook om de angst voor
medische onderzoeken en behandelingen bij je kind te verminderen.
• Kinderen, vooral de jongere kinderen, hebben niet de woorden en de
begrippen om hun zorgen kenbaar te
maken of hun vragen te stellen. Als
ouders met hun kinderen praten over
MS, geven ze daarmee ook de woorden
die de kinderen nodig hebben om te
zeggen wat hun dwars zit, én de kans
om het te zeggen.
KINDEREN EN MS
2.Behandelen van beginnende MS
hebben we wel al veel geleerd over hoe
we het ziektebeloop bij MS kunnen
vertragen, en hoe we mensen met MS
kunnen ondersteunen bij het omgaan
met hun symptomen.
Waaruit bestaat de behandeling?
Meestal denken we bij een medische
behandeling aan een dokter die een
medicijn voorschrijft om een ziekte
te voorkomen of te genezen. Voor
MS hebben we geen behandeling die
ervoor zorgt dat iemand geen MS
krijgt, of dat de ziekte weer weg gaat
bij iemand die MS heeft. Er zijn wel
medicijnen voor het behandelen van
aanvallen, om het ziekteproces te
vertragen en voor het verlichten van
symptomen.
Aanvallen
De meeste mensen met MS krijgen
te maken met aanvallen. Aanvallen
treden vooral op in de beginfase van
de ziekte. Ze hangen doorgaans samen
met ontstekingen en afbraak van de
witte stof in het centrale zenuwstelsel. Door die ontstekingen ontstaan
nieuwe symptomen of verergeren
bestaande symptomen. Artsen kunnen
corticosteroïden (Methylprednisolon)
geven om de ontstekingsreactie te
beïnvloeden en daardoor de symptomen te verminderen.
Vertragen van het ziekteproces
Een opwindende nieuwe ontwikkeling
was de komst van medicijnen die
het ziekteproces vertragen. Hiervoor
zijn op dit moment zes verschillende
pagina 14
medicijnen geregistreerd. Het is aan
te bevelen om zo snel mogelijk na het
stellen van de diagnose te beginnen
met het injecteren van één van de vier
medicijnen: Avonex®, Betaferon®,
Copaxone® of Rebif®. Het doel van de
vroege behandeling is om het aantal
en de ernst van aanvallen te verminderen. Daardoor daalt de kans op blijvende invaliditeit. Het vijfde medicijn
voor het remmen van het ziekteproces,
Tysabri®, is in 2006 geregistreerd.
De werking van dit medicijn is bij
kinderen niet onderzocht. Het zesde
medicijn, Novantrone® (toegediend
per infuus), is alleen beschikbaar voor
het behandelen van volwassenen met
MS die heel snel verslechteren.
D
e behandeling van MS kan, zowel
bij kinderen als volwassenen, op
verschillende manieren worden aangepakt. De aanpak kan bestaan uit: het
behandelen van de symptomen tijdens
een aanval, het remmen van het
ziekteproces, het leren omgaan met
en behandelen van chronische symptomen, en het helpen van de kinderen
en hun familie in het omgaan met de
gevolgen van de MS voor het dagelijkse
leven. De medische behandelingen
die in dit boek staan beschreven, zijn
onderzocht bij volwassenen en niet
bij kinderen onder de achttien jaar.
De medicijnen die voorgeschreven
worden, zijn geregistreerd voor het
gebruik door volwassenen. Artsen
moeten vertrouwen op hun ervaring
bij het aanpassen van de behandeling
aan jonge patiënten.
Symptomen
Je kunt niet voorspellen wanneer en
welke symptomen door de MS zullen ontstaan. Sommige symptomen
ontstaan en verdwijnen weer, andere
symptomen zijn blijvend. In eerste
instantie ontstaan symptomen als gevolg van een ontsteking in het centrale
zenuwstelsel. Ze verdwijnen weer als
de ontsteking geneest. Wanneer door
de ontsteking een litteken ontstaat
en de witte stof wordt afgebroken, of
de zenuwcel zelf raakt beschadigd,
dan kunnen de symptomen blijvend
zijn. In beide gevallen zijn er diverse
medicijnen die de symptomen van MS
kunnen verlichten.
Wie behandelt kinderen met MS?
Kinderen met MS kunnen onder
behandeling zijn bij een kinderarts of
een (kinder)neuroloog die gespecialiseerd is in MS. Er zijn weinig artsen die
veel ervaring hebben in de behandeling van kinderen met MS.
De verschillende behandelingen worden uitgebreid besproken in hoofdstuk
1: Diagnose en behandeling.
pagina 15
pagina 15
KINDEREN EN MS
Het kan zijn dat er geen arts in de
buurt is, die ervaring heeft met
MS bij kinderen. In 2006 is binnen
het Erasmus Medisch Centrum in
Rotterdam een speciale polikliniek
geopend voor kinderen met MS.
Behandelen bij aanvallen
Wanneer behandelen?
Of de symptomen nu het gevolg zijn
van een eerste aanval door een ziekteproces in de witte stof, of van een herhaalde aanval van MS, maakt voor de
behandeling geen verschil. Voordat
men besluit om bij een aanval te gaan
behandelen, is het belangrijk om zich
af te vragen of behandeling wel nodig
is. Symptomen zoals slecht zien, gevoelsstoornissen, of een geringe spierzwakte, kunnen heel angstwekkend en
verontrustend zijn, maar gaan meestal
vanzelf weer over zonder het gebruik
van medicijnen. Artsen schrijven alleen medicijnen voor als de symptomen het kind heel ernstig belemmeren
in zijn doen en laten.
Hoe behandelen?
Een aanval wordt meestal behandeld
met corticosteroïden (methylprednisolon) intraveneus (per infuus in een
ader) gedurende drie tot vijf dagen.
Het doel van de behandeling met corticosteroïden is om de symptomen te
verlichten en het herstel te versnellen.
Corticosteroïden hebben geen invloed
op de mate van herstel na de aanval
pagina 16
2. Behandelen van beginnende MS
en op het verloop van MS op de lange
termijn.
Bijwerkingen van corticosteroïden
Corticosteroïden kunnen ernstige
bijwerkingen hebben, waaronder een
verhoogd glucosegehalte in het bloed,
verhoogde bloeddruk, botafbraak,
verminderde weerstand tegen infecties, gewichtstoename, vertraagde of
verminderde groei, prikkelbaarheid, en
ernstige aantasting van het heupgewricht. Om deze ernstige bijwerkingen
te vermijden, behandelt de arts alleen
aanvallen die ernstige gevolgen
hebben voor het functioneren van
het kind, en gebruikt hij/zij de laagst
mogelijke, nog effectieve, dosis.
Kinderen die een kuur met methylprednisolon krijgen gedurende drie tot
vijf dagen verdragen deze behandeling
meestal goed. De meest voorkomende
bijwerkingen zijn een lichte toename
in gewicht, acne (jeugdpuistjes) , een
geringe verandering in de stemming
en slecht slapen. Het totale aantal
behandelingen met corticosteroïden
per jaar is belangrijk. Bij kinderen die
meer dan twee kuren per jaar krijgen,
moet de botdichtheid worden gecontroleerd.
Als corticosteroïden niet
voldoende zijn
Kinderen die niet voldoende opknappen na een kuur met corticosteroïden,
kunnen soms behandeld worden met
immunoglobulinen (Gammaglobuline)
intraveneus (per infuus).
Immunoglobulinen zijn eiwitten die
een rol spelen in het afweersysteem.
Het is bewezen dat immunoglobulinen
de symptomen bij ADEM vermindert.
Immunoglobulinen kunnen ook het
alternatief zijn voor kinderen met MS
voor wie een behandeling met corticosteroïden niet veilig is, bijvoorbeeld
kinderen die al een hoge bloeddruk
hebben, of een afwijkend glucosegehalte, of broze botten.
Immunoglobulinen kunnen gebruikt
worden voor de behandeling van:
• een kind met een aanval door
het ziekteproces in de witte stof bij
wie corticosteroïden niet leiden tot
een aanzienlijke verbetering van de
symptomen.
• een kind bij wie de symptomen
terugkomen zodra de corticosteroïden
zijn gestopt. Helaas hebben sommige
artsen langdurig corticosteroïden
voorgeschreven aan kinderen, ondanks
de risico’s van ernstige bijwerkingen.
Langdurig gebruik (enkele maanden
of langer) kan leiden tot afhankelijkheid van de corticosteroïden. Met
immunoglobulinen — een keer per
maand toegediend — kan deze afhankelijkheid langzaam weer verdwijnen.
De dosis van Methylprednisolon kan
geleidelijk verminderen en ten slotte
kan met de medicatie worden gestopt.
Als met de Methylprednisolon is
gestopt, krijgt het kind nog drie keer
immunoglobulinen met een tussenperiode van één maand, daarna drie keer
met een tussenperiode van zes weken,
pagina 17
gevolgd door drie behandeling met
een tussenperiode van acht weken. Dit
behandelschema maakt het mogelijk
om te stoppen met corticosteroïden
zonder terugkeer van de symptomen.
Soms, heel zelden, behandelt men een
ernstige aanval die niet reageert op de
hierboven beschreven behandelingen
met een techniek die plasmawisseling
(of plasmaferese) wordt genoemd. Bij
plasmawisseling krijgt het kind een
katheter in een ader (zoals bij een
infuus) om bloed af te nemen. Het
afgenomen bloed wordt gescheiden
in bloedplasma en bloedcellen. Men
veronderstelt dat in het plasma de
antistoffen zitten die bijdragen aan de
afbraak van de witte stof. Het bloedplasma van het kind wordt vervangen
door donorplasma of een andere
vloeistof. Het kind krijgt de eigen
bloedcellen met de vervanging door
donorplasma of andere vloeistof weer
terug. In theorie is hiermee het bloed
ontdaan van schadelijke antistoffen.
Het is bewezen dat plasmawisseling
kan bijdragen aan het herstel bij
sommige volwassenen met MS. Bij
kinderen is deze techniek nog weinig
gebruikt.
KINDEREN EN MS
2. Behandelen van beginnende MS
Het ziekteproces
vertragen
verder niet behandeld en wordt bij
kinderen niet voorgeschreven.
Op dit moment zijn er verschillende
medicijnen beschikbaar voor het
afremmen van het ziekteproces
(immunomodulerende therapieën),
die allemaal alleen onderzocht zijn in
volwassenen met MS (zie tabel 1).
Hoe werken remmende medicijnen?
De interferonen (Avonex®, Rebif®
en Betaferon®) werken anders dan
glatirameer acetaat (Copaxone®). Ze
onderdrukken alle vier de aanval van
het immuunsysteem (of afweersysteem) op de witte stof.
Interferonen onderdrukken het immuunsysteem op vier manieren:
1. door het beperken van het
vermogen van het immuunsysteem om afweercellen te maken
2. door het verminderen van het vermogen van de afweercellen om
schadelijke stoffen te maken (cytokinen)
3. door het bevorderen van het
afsterven van de schadelijke
afweercellen van het
immuunsysteem
4. door de toegang van schadelijke afweercellen naar het centrale zenuwstelsel te blokkeren.
Remmende medicijnen
Vier medicijnen
• Avonex®
• Betaferon®
• Copaxone® en
• Rebif®
zijn geregistreerd voor het vertragen
van het ziektebeloop bij mensen met
relasing-remitting MS (zie inleiding),
de beloopsvorm die bij kinderen het
meest voorkomt. De drie interferonen
(Avonex®, Rebif® en Betaferon®)
zijn geregistreerd voor alle relapsing
beloopsvormen. Met andere woorden:
deze medicijnen zijn ook goedgekeurd
voor mensen bij wie de ziekte
geleidelijk verergert zolang zij nog
aanvallen hebben. Op dit moment
zijn er geen medicijnen die invloed
uitoefenen op het ziekteproces bij
mensen met primair-progressieve MS.
In 2006 is een nieuw medicijn
toegelaten voor het remmen van het
ziekteproces: Tysabri®. Dit medicijn
mag alleen onder strikte voorwaarden
worden voorgeschreven in verband
met mogelijke bijwerkingen. Dit
nieuwe medicijn wordt hieronder
pagina 18
Gebruik van remmende
medicijnen bij kinderen
Het effect van remmende medicijnen
is niet onderzocht in kinderen. Wel
wordt steeds duidelijker dat het
belangrijk is om zo vroeg mogelijk na
het begin van de ziekte te starten met
remmende medicijnen. Dit heeft geleid
tot een stijgend gebruik bij jonge
patiënten.
Welk medicijn is het meest geschikt
voor jouw kind? Een beslissing
hierover maakt de (kinder)neuroloog
in overleg met de ouders en het kind.
Interferonen en glatirameer acetaat
moeten worden toegediend per injectie
in de spier (intramusculair) of onder
de huid (subcutaan). Zowel kinderen
als volwassenen vinden het moeilijk
om te kiezen voor een langdurige
behandeling met injecties. Als ouders
schrik je van het idee dat je regelmatig
een injectie moet geven aan je kind.
Je hoeft echter niet te beginnen
met injecties zonder uitgebreide
supervisie en training. Van de MSverpleegkundigen leer je hoe je een
injectie moet geven. Als aanvullende
ondersteuning daarop heeft de farmaceutische industrie die de medicijnen
produceert, hulpprogramma’s opgezet
met verpleegkundigen die thuis op
bezoek komen. De ervaring leert dat de
meeste ouders en kinderen snel leren
omgaan met het injecteren.
merknaam
stofnaam
fabrikant
voor de behandeling van
Avonex®
Interferon
Biogen Idec
Patiënten met een relapsing
bèta-1a
remitting MS, en voor de
behandeling na een enkele aanval
van MS in combinatie met MRIafwijkingen die passen bij MS
Glatirameer acetaat bindt aan bepaalde cellen van het immuunsysteem en
houdt daarmee het immuunsysteem
als het ware ‘voor de gek’. Door deze
binding veranderen de cellen van
‘slechte’ ontstekingsveroorzakende
cellen in ‘goede’ cellen die de activiteit
van de slechte cellen afremmen.
Dus interferonen en glatirameer
acetaat werken wel verschillend,
maar het resultaat is toch hetzelfde.
Zij kalmeren een overactief
immuunsysteem.
Betaferon®
Interferon
Schering
bèta-1b
Patiënten met een relapsing
remitting MS en patiënten met
progressief relapsing MS
Rebif®
Interferon
Serono
bèta-1a
Copaxone®
Glatirameer
acetaat
Patiënten met een relapsing
remitting MS
Teva
Patiënten met een relapsing
remitting MS
Tabel 1. Remmende medicijnen: merknaam, stofnaam, fabrikant en indicatie (voor de
behandeling van).
pagina 19
KINDEREN EN MS
NATIONAAL MS FONDS
Oudere kinderen leren al snel om zichzelf een injectie te geven. Copaxone®
en Rebif® zijn ook beschikbaar in
een auto-injector. Een auto-injector
is kant-en-klaar, inclusief naald. Een
druk op de knop is voldoende om het
medicijn in te spuiten. Oudere kinderen vinden de auto-injector vaak wel
prettig, maar jonge kinderen zijn soms
bang van het klikkende geluid van de
auto-injector.
Welke dosis?
Er zijn geen richtlijnen gepubliceerd
voor het gebruik van remmende medicijnen bij kinderen. Artsen verschillen
soms in de dosis die ze voorschrijven.
Oudere kinderen die de lengte en
het gewicht van een volwassene
benaderen, verdragen de interferonen
meestal goed in een dosering die ook
voor volwassenen geldt. Onder de
50 kilo kan de dosis beter iets lager
zijn. Omdat interferonen in het begin
griepachtige symptomen kunnen
oproepen en soms de leverfuncties
verstoort, begint men meestal met een
lage dosis. Deze dosis wordt geleidelijk
verhoogd als de bijwerking beperkt is,
en de leverfuncties normaal blijven.
Bij jonge kinderen wordt de dosis soms
verhoogd tot de dosis voor volwassenen als ze vaak een aanval hebben, of
veel door MS veroorzaakte afwijkingen
op de MRI-afbeelding.
Copaxone® veroorzaakt geen griepachtige symptomen of leverfunctiestoornissen. Het kan daarom meestal
vanaf het begin gegeven worden in een
dosis die ook geldt voor volwassenen.
pagina 20
pagina 21
KINDEREN EN MS
Bijwerkingen
De meest voorkomende bijwerkingen
staan in tabel 2. Hoewel de bijwerkingen soms zorgelijk zijn voor sommige
MS-patiënten, verdragen de meeste
kinderen de medicijnen heel goed.
De griepachtige symptomen en hoofdpijn na een injectie met interferon,
kunnen goed behandeld worden
met het innemen van ibuprofen of
acetaminophen (paracetamol) voordat
men een nieuwe injectie neemt.
Meestal verdwijnen deze symptomen
na enkele maanden. Kinderen hebben,
zoals ook de volwassenen, soms een
kortdurende reactie na een injectie
met Copaxone®. Deze reactie kan
bestaan uit het krijgen van een blozend rood gezicht, pijn op de borst en
hartkloppingen, angst en kortademigheid. De reactie is tijdelijk en wordt
beschouwd als onschadelijk.
Controle
Om de veiligheid van de medicatie in
de gaten te houden, zal de arts bloedonderzoek laten doen voordat het kind
begint met de medicijnen en periodiek
daarna. Dit om de leverfunctie te controleren en het aantal bloedcellen en
bloedplaatjes te bepalen. De ene dokter zal wat vaker controleren dan de
andere dokter. Het doel van de controle is vooral het in de gaten houden
van de leverfuncties. Als de leverfuncties achteruit gaan, moet men soms
stoppen met de medicatie of de dosis verminderen. Bij het gebruik van
Copaxone® is deze controle niet nodig.
pagina 22
2. Behandelen van beginnende MS
Wat is het effect?
Voor het gebruik van medicijnen moet
je altijd een afweging maken tussen de
voor- en nadelen. De vier medicijnen
die gebruikt worden voor het afremmen van het ziekteproces bij mensen
met MS, zijn uitgebreid onderzocht.
Voor ieder van deze medicijnen zijn
grote onderzoeken (trials) uitgevoerd
met honderden MS-patiënten. Ieder
medicijn heeft zijn eigen faam, berustend op de resultaten die behaald
zijn in het onderzoek. Ze verminderen
alle vier de kans op aanvallen met 30
tot 35%. Ze verminderen ook alle vier
het aantal afwijkingen in hersenen en
ruggenmerg op MRI. Van Avonex® en
Rebif® is aangetoond dat het de tijd
verlengd die verstrijkt voordat mensen
blijvende lichamelijk handicaps krijgen door de MS.
Het zijn dus geen wondermiddelen. Zij
verhinderen niet álle aanvallen. Zij garanderen niet dat de aanval mild is.
Het lijkt er echter wel op dat deze remmende medicijnen bijdragen aan een
gezonder en productiever leven voor
mensen met MS.
Kinderen die een ernstige aanval krijgen terwijl ze onder behandeling zijn
met remmende medicatie, kunnen behandeld worden met corticosteroïden,
zoals beschreven in dit hoofdstuk onder ‘Behandelen bij aanvallen’.
merknaam
Avonex®
frequentie /
gebruikelijke
toediening
dosering
1 x per week /
30 microgram
Grieperig gevoel na injectie,
intramusculair
(6 miljoen IE)
vermindert meestal na verloop
(in de spieren)
bijwerkingen
van tijd. Zeldzamer: depressie,
milde bloedarmoede, gestoorde
leverfunctie, allergische reacties.
Betaferon®
om de dag /
250
Grieperig gevoel na injectie,
subcutaan
microgram
vermindert meestal na
(onderhuids)
(8 miljoen IE)
verloop van tijd. Reacties op
de injectieplaats (ongeveer 5%
heeft medische aandacht nodig).
Zeldzamer: allergische reacties,
depressie, gestoorde leverfunctie,
laag aantal witte bloedcellen.
Rebif®
3 x per week /
22 microgram
Grieperig gevoel na injectie,
subcutaan
(6 miljoen IE);
vermindert meestal na verloop van
(onderhuids)
44 microgram
tijd. Reacties op de injectieplaats.
(8 miljoen IE)
Zeldzamer: depressie, allergische
reacties, en lage aantallen rode en
witte bloedcellen.
Copaxone®
dagelijks /
20 mg
Reacties op de injectieplaats.
subcutaan
Zeldzamer: een reactie die
(onderhuids)
onmiddellijk na injectie optreedt
met angst, pijn op de borst,
hartkloppingen, kortademigheid,
en blozend rood gezicht. Dit duurt
15 tot 20 minuten en heeft geen
blijvende gevolgen. Ook verwijding
Behandeling na de éérste aanval?
Onder ‘Criteria voor de diagnose van
MS’ staat beschreven dat iemand twee
van elkaar verschillende aanvallen
door ziekteactiviteit in de witte stof
van de bloedvaten.
Tabel 2.
Remmende medicijnen: merknaam, frequentie van toedienen / toediening
intramusculair (in de spier) of subcutaan (onder de huid), gebruikelijke dosering bij volwassenen en voornaamste bijwerkingen
pagina 23
KINDEREN EN MS
2. Behandelen van beginnende MS
van het centrale zenuwstelsel moet
hebben gehad, met een tussentijd
van minimaal één maand, voordat
de diagnose MS kan worden gesteld.
Onderzoek suggereert echter dat bij
volwassenen die één aanval hebben
gehad, en die daarnaast ook voor MS
verdachte afwijkingen hebben op
MRI, behandeling met interferonen de
tweede aanval uitstelt en daarmee dus
ook de ontwikkeling van MS.
Het is de vraag of dit ook voor kinderen geldt. Het onderzoek met interferonen is niet uitgevoerd bij kinderen.
We weten niet of de MRI-criteria voor
volwassenen ook gelden voor kinderen, en zoals beschreven is onder ‘Is
het MS of toch iets anders?’ hebben
kinderen vaker één enkele aanval met
neurologische symptomen als gevolg
van de ziekte van ADEM.
Hoewel het niet bewezen is, geloven
veel MS-deskundigen dat vroeg beginnen met behandelen gunstig is voor
de gevolgen op lange termijn. Met
andere woorden: dat dit de kans op
invaliditeit verlaagt. Als dat echt zo is,
dan is het nodig om snel een manier
te vinden om te voorspellen wie wel of
geen MS krijgt na een eerste aanval.
Kinderen die MS krijgen, kunnen dan
al na de eerste aanval starten met een
behandeling met remmende medicatie. Op dit moment is er helaas nog
geen manier om kinderen daarvoor te
selecteren. De meeste artsen vinden het daarom niet juist om al met
behandeling te beginnen bij een kind
pagina 24
pagina 25
dat niet voldoet aan de criteria voor de
diagnose MS. Meer onderzoek hiernaar
is dringend gewenst.
Alternatieve behandelingen
Veel ouders hebben vragen over kruiden, natuurgeneesmiddelen of andere
alternatieve geneesmiddelen voor hun
kind. Het advies is om over het gebruik
van alternatieve geneesmiddelen te
praten met de arts die je kind behandelt. Misschien leveren deze middelen
een voordeel op, maar de effecten
ervan en de veiligheid zijn nooit goed
onderzocht. Ook natuurlijke producten
kunnen giftige stoffen bevatten en bijwerkingen geven, en soms beïnvloeden
ze de werking van andere medicijnen.
Bij een ziekte zoals MS, waarvoor we
geen effectief geneesmiddel hebben,
kan het aantrekkelijk lijken om alternatieve geneesmiddelen uit te proberen waarvan beweerd wordt dat ze MS
kunnen genezen.
Het is belangrijk om zich te realiseren
dat deze alternatieve geneesmiddelen
niet op dezelfde manier gecontroleerd
worden als medicijnen. Dat betekent
dat de fabrikanten van deze middelen
op hun verpakking kunnen schrijven
wat ze willen, en de stoffen kunnen
mengen met wat ze willen, zonder
dat ze daarvoor in discussie hoeven te
gaan met de autoriteiten die toezien
op de registratie (goedkeuring) van
geneesmiddelen. Het beste is om met
de arts van je kind over álle behandelingen te overleggen.
KINDEREN EN MS
MS
NATIONAAL MS FONDS
3.Omgaan met chronische klachten
is een aandoening die ons
confronteert met een grote
variatie in symptomen die bovendien
onvoorspelbaar zijn. Veranderingen
in functioneren en gevoel kunnen
optreden in bijna ieder deel van
het lichaam. De symptomen — en
de klachten die daardoor ontstaan
— duiken op en verdwijnen zonder
duidelijke reden. Mensen met MS
zeggen vaak dat ze vandaag niet weten
hoe ze zich morgen zullen voelen, of
zelfs dat ze ’s morgens niet weten hoe
ze zich ‘s avonds zullen voelen. Het is
belangrijk om zich te herinneren dat
bij MS veel verschillende symptomen
kunnen optreden, maar dat de meeste
kinderen en volwassenen klachten
hebben van slechts enkele symptomen.
Realiseer je ook dat, hoewel MS
symptomen kan veroorzaken in veel
delen van het lichaam, de ziekte niet
de oorzaak is van álle klachten. Je kind
krijgt dezelfde kinderziekten en de
daarbij horende problemen als ieder
ander kind. Door koorts of virusinfecties kunnen de symptomen van MS
tijdelijk verergeren.
pagina 26
Meestal gaat het weer beter als de
koorts is gedaald. Je zoon of dochter
zal mogelijk je hulp inroepen bij
het maken van onderscheid tussen
symptomen die wel of niet het gevolg
zijn van MS.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is voor volwassenen en
kinderen met MS een klacht die vaak
voorkomt. Bijna 30% van de kinderen klaagt over vermoeidheid die zo
ernstig is dat het hen beperkt in hun
dagelijkse activiteiten. De vermoeidheid die mensen voelen bij MS kan
verschillende oorzaken hebben:
MS
is een aandoening die ons
confronteert met een grote
variatie in symptomen die bovendien
onvoorspelbaar zijn. Veranderingen
in functioneren en gevoel kunnen
optreden in bijna ieder deel van
het lichaam. De symptomen — en
de klachten die daardoor ontstaan
— duiken op en verdwijnen zonder
duidelijke reden. Mensen met MS zeggen vaak dat ze vandaag niet weten
hoe ze zich morgen zullen voelen, of
zelfs dat ze ’s morgens niet weten hoe
ze zich ‘s avonds zullen voelen. Het is
belangrijk om zich te herinneren dat
bij MS veel verschillende symptomen
kunnen optreden, maar dat de meeste
kinderen en volwassenen klachten
hebben van slechts enkele symptomen.
• ’s nachts slecht slapen (door emotionele problemen, blaasklachten of
andere lichamelijke ongemakken) kan
de oorzaak zijn van ernstige vermoeidheid overdag,
• sommige medicijnen die gebruikt
worden voor het behandelen van
symptomen van MS veroorzaken vermoeidheid als bijwerking,
• de extra inspanning die mogelijk
nodig is om de dagelijkse activiteiten
uit te voeren, kan resulteren in een
gevoel van vermoeidheid,
• de vermoeidheid kan één van de
symptomen van MS zijn. Het is een
gevolg van de slechte geleiding van zenuwprikkels. Deze vermoeidheid, waar
veel mensen met MS dagelijks mee te
maken hebben, kan plotseling opkomen en heeft de neiging om in de loop
van de dag verergeren. Dit kan op ieder
moment van de dag gebeuren, zelfs na
een nacht goed slapen.
Realiseer je ook dat, hoewel MS
symptomen kan veroorzaken in veel
delen van het lichaam, de ziekte niet
de oorzaak is van álle klachten. Je kind
krijgt dezelfde kinderziekten en de
daarbij horende problemen als ieder
ander kind. Door koorts of virusinfecties kunnen de symptomen van MS
tijdelijk verergeren.
pagina 27
pagina 27
KINDEREN EN MS
Meestal gaat het weer beter als de
koorts is gedaald. Je zoon of dochter
zal mogelijk je hulp inroepen bij
het maken van onderscheid tussen
symptomen die wel of niet het gevolg
zijn van MS.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is voor volwassenen en
kinderen met MS een klacht die vaak
voorkomt. Bijna 30% van de kinderen klaagt over vermoeidheid die zo
ernstig is dat het hen beperkt in hun
dagelijkse activiteiten. De vermoeidheid die mensen voelen bij MS kan
verschillende oorzaken hebben:
• ’s nachts slecht slapen (door emotionele problemen, blaasklachten of
andere lichamelijke ongemakken) kan
de oorzaak zijn van ernstige vermoeidheid overdag,
• sommige medicijnen die gebruikt
worden voor het behandelen van
symptomen van MS veroorzaken vermoeidheid als bijwerking,
• de extra inspanning die mogelijk
nodig is om de dagelijkse activiteiten
uit te voeren, kan resulteren in een
gevoel van vermoeidheid,
• de vermoeidheid kan één van de
symptomen van MS zijn. Het is een
gevolg van de slechte geleiding van zenuwprikkels. Deze vermoeidheid, waar
veel mensen met MS dagelijks mee te
maken hebben, kan plotseling opkomen en heeft de neiging om in de loop
van de dag verergeren. Dit kan op ieder
moment van de dag gebeuren, zelfs na
een nacht goed slapen.
pagina 28
3. Omgaan met chronische klachten
Wat kun je doen aan de vermoeidheid
bij je kind? De eerste stap is nagaan
wat de oorzaak is. De arts zal vragen
naar symptomen die mogelijk de
nachtrust van je kind verstoren.
Zo nodig kan hij/zij veranderingen
aanbrengen in de medicatie. Of je
kind verwijzen naar een ergo- of
fysiotherapeut die energiesparende
strategieën kan aanbevelen voor op
school of thuis.
Wanneer de vermoeidheid één van
de symptomen van MS is, dan kan
deze vaak goed behandeld worden
met medicijnen. Onderzoek met
modafinil (Modiodal®) toonde aan
dat dit medicijn de vermoeidheid bij
volwassenen vermindert. Het medicijn
is veilig en wordt goed verdragen.
Ook van amantadine (Symmetrel®)is
aangetoond dat het de vermoeidheid
vermindert. De kinderen die met een
van deze medicijnen zijn behandeld,
reageerden daar goed op.
Problemen met zien
Problemen met zien komen frequent
voor bij mensen met MS. De klachten over het zien zijn vaak het eerste
symptoom van MS. In het verloop van
de ziekte heeft 80% van de patiënten
één of meer keer problemen met het
zien. De problemen met het zien kunnen het gevolg zijn van:
• een ontsteking aan de oogzenuw
(neuritis optica). Deze ontsteking kan
tijdelijk leiden tot vermindert zicht
aan de kant van de ontstoken oogzenuw. Soms is een oog op het hoogtepunt van de klachten bijna blind, soms
is er alleen maar verlies van contrast
of kleur. Je kind kan ook klagen over
pijn in het oog. Hoewel de klachten
meestal overgaan zonder behandeling, kan een behandeling met een
hoge dosis corticosteroïden nodig zijn,
bijvoorbeeld als je kind door de problemen met het zien problemen krijgt op
school.
• dubbelzien. De klacht van alles
twee keer zien, wordt veroorzaakt
door zwakte of een slechte coördinatie van de oogspieren. Dubbelzien
kan behandeld worden met een korte
kuur met corticosteroïden. Dat is niet
altijd nodig. Door een oog tijdelijk af te
dekken, kan het dubbele beeld worden
onderdrukt. Het is niet aan te bevelen
om het oog voor lange tijd af te dekken, want dan kunnen de hersenen
zich niet aanpassen aan de zwakte of
slechte coördinatie van de oogspieren.
Als de hersenen gewend zijn, wordt
het dubbele beeld onderdrukt en zie je
weer een enkel beeld.
• nystagmus. Bij nystagmus heeft
iemand snelle bewegingen van de oogbol (schudden, schokjes van de oogbol,
soms alleen bij het kijken in een bepaalde richting). Deze oogbewegingen
kunnen voorkomen zonder dat iemand
daar veel klachten van heeft. De arts
pagina 29
ontdekt ze dan bij neurologisch onderzoek. Als je kind nystagmus heeft die
wel ernstige klachten geeft (zoals vaag
zien en een onzeker gevoel), dan kan
de arts clonazepam (Rivotril®) voorschrijven om de nystagmus te onderdrukken.
Wanneer je kind slecht ziet of helemaal niets meer kan zien, kan je
hulp zoeken bij instanties voor blinden en slechtzienden, zoals Visio, de
Nederlandse Vereniging voor Blinden
en Slechtzienden (NVBS) en Sensis
Gevoelsstoornissen
Gevoelsstoornissen die vaak voorkomen bij MS zijn: prikkelingen (vergelijkbaar met de prikkelingen in een
slapende arm of been), tintelingen,
een doof gevoel, of pijn. Hoewel deze
gevoelens heel storend en onaangenaam kunnen zijn, leveren ze meestal
minder problemen op dan andere
MS-symptomen. De gevoelsstoornissen
hebben de neiging om op te komen en
weer te gaan, zonder duidelijk invloed
uit te oefenen op iemands functioneren. Kinderen kunnen er wel angstig
van worden en problemen hebben om
ze te beschrijven. Voor de meeste van
deze symptomen zijn geen medicijnen
om ze te behandelen. Medicijnen die
gewoonlijk gebruikt worden voor de
behandeling van epilepsie, kunnen bij
sommige gevoelsstoornissen de klachten verlichten.
KINDEREN EN MS
Blaasklachten en problemen
met de ontlasting
Blaasklachten en problemen met de
ontlasting komen in het verloop van
de ziekte MS voor. Ze zijn het gevolg
van een aantasting van de witte stof in
het ruggenmerg.
De blaasklachten bestaan uit het niet
goed kunnen opslaan van urine of het
niet compleet legen van de blaas bij
uitplassen. Dit leidt tot een gevoel van
3. Omgaan met chronische klachten
urgency (vaak naar toilet moeten), problemen om te beginnen met plassen
terwijl er wel aandrang wordt gevoeld,
en vaak wakker worden ’s nachts om
te gaan plassen. Er bestaan diverse
medicijnen en gedragsstrategieën om
deze klachten te verlichten.
Wanneer urine achterblijft in de blaas
na het plassen, stijgt de kans op een
blaasontsteking.
Het is belangrijk om een blaasontsteking te herkennen en te behandelen,
want zoals bij alle andere infectieziekten kan een blaasontsteking leiden
tot een tijdelijk opvlammen van
MS-symptomen. De problemen met de
ontlasting bestaan meestal uit obstipatie (verstopping). Klachten zijn een
opgezette buik en last van borrelen in
de buik. Diarree kan ook voorkomen.
Een gebrek aan lichaamsbeweging
(staan of lopen), mogelijk door minder mogelijkheden om te bewegen als
gevolg van de MS, kan bijdragen aan
de obstipatie. Blaasklachten en problemen met de ontlasting komen nogal
eens tegelijk voor. Als je je kind dan
minder laat drinken om het toiletbezoek voor plassen te verminderen,
verergert dit de obstipatie.
Spasticiteit en spierstijfheid
Spasticiteit en spierstijfheid bij MS
ontstaan door een onevenwichtige zenuwprikkeling van de spieren. Meestal
ontstaan deze symptomen in de
benen, maar het kan ook voorkomen
in de armen. Lichte spasticiteit kan behandeld worden met strekoefeningen.
Soms zijn er medicijnen nodig.
Depressie en verandering
in emotionele gevoelens
Depressie en verandering in emotionele gevoelens zijn net zo belangrijk
en ingewikkeld als de lichamelijke
gevolgen van MS. Ze worden meer
uitgebreid besproken in hoofdstuk 4.
pagina 30
pagina 31
Ze komen zowel bij volwassenen als
kinderen met MS frequent voor. In vergelijking met de algemene bevolking of
met mensen met een andere chronische ziekte, is de kans op depressie bij
mensen met MS groter. Het lijkt er dus
op dat de depressie wordt veroorzaakt
door de MS en niet alleen het gevolg is
van een reactie op de ziekte. Dit geldt
ook voor de verandering in emotionele
gevoelens. De problemen kunnen het
best worden aangepakt met een combinatie van training en medicijnen.
Verdriet en angst zijn normale reacties
als iemand hoort dat hij een chronische, mogelijk invaliderende, ziekte
heeft. Wanneer je merkt dat je kind
depressief is, of zich emotioneel duidelijk anders gedraagt, vertel dat dan
aan de behandelende arts. De symptomen kunnen dan verder onderzocht en
zonodig behandeld worden.
Cognitieve veranderingen
Cognitieve veranderingen komen – in
meer of minder ernstige mate - voor
bij ongeveer de helft van de volwassenen met MS. Onder cognitie verstaan
we het vermogen om te denken, te
redeneren en te onthouden. Meestal
zijn de symptomen mild en kan de
betreffende MS-patiënt goed met de
symptomen omgaan.
KINDEREN EN MS
NATIONAAL MS FONDS
4.Emotionele reacties op de diagnose MS
Bij een klein deel van de MS-patiënten
zijn de symptomen ernstig en hebben
ze wel grote invloed op het dagelijkse
leven. Het lijkt erop dat dit ook voor
kinderen met MS geldt. Belangrijk is
om deze symptomen bij je kind op tijd
te herkennen en aan te pakken, voordat ze leiden tot problemen op school.
Hoofdstuk 6 gaat over de cognitieve
veranderingen bij kinderen met MS.
Cognitieve veranderingen
Cognitieve veranderingen komen — in
meer of minder ernstige mate — voor
bij ongeveer de helft van de volwassenen met MS. Onder cognitie verstaan
we het vermogen om te denken, te
redeneren en te onthouden. Meestal
zijn de symptomen mild en kan de
betreffende MS-patiënt goed met de
symptomen omgaan. Bij een klein deel
van de MS-patiënten zijn de symptomen ernstig en hebben ze wel grote invloed op het dagelijkse leven. Het lijkt
erop dat dit ook voor kinderen met MS
geldt. Belangrijk is om deze symptomen bij je kind op tijd te herkennen
en aan te pakken, voordat ze leiden tot
problemen op school. Hoofdstuk 6 gaat
over de cognitieve veranderingen bij
kinderen met MS.
H
oren dat je kind MS hebt, is
schrikken. Het chronische karakter van de aandoening en de onvoorspelbaarheid van het verloop, zijn
in tegenspraak met wat we nu juist
waarderen in onze maatschappij. Wij
willen de zaak onder controle hebben,
weten wat we kunnen verwachten en
problemen snel oplossen. Soms zijn
mensen in eerste instantie opgelucht
als ze horen dat er een ziekte is die
een verklaring vormt voor klachten
die niet bij elkaar leken te horen. Toch
krijgen ook zij en hun familieleden
te maken met allerlei emoties als zij
proberen om de gevolgen te overzien
en zich aan te passen aan de aanwezigheid van MS in hun leven.
Hoe reageren jonge kinderen
op de diagnose MS?
Hoe je kind reageert op de diagnose
MS, hangt mede af van de leeftijd.
Bijna alle kinderen kijken naar hun
ouders. Als papa en mama bang zijn,
zijn kinderen ook bang. Als papa en
mama zich zorgen maken, zijn kinderen ook bezorgt. Kinderen hebben er
behoefte aan om te weten dat zij het
goed doen en dat wij voor hen zorgen.
pagina 32
pagina 33
pagina 33
KINDEREN EN MS
Jonge kinderen denken heel concreet:
zij leven op dit moment en drukken
meestal geen angst uit voor de toekomst.
Je kunt je kind helpen bij het
omgaan met MS door:
• te vertellen over MS op een
manier die voor je kind begrijpelijk
is. Beantwoord de vragen van je kind
op een praktische manier en vertel
daarbij niet meer dan je kind op dat
moment kan bevatten.
• te letten op gedragsveranderingen
waaruit blijkt dat je kind het moeilijk
heeft:
• je kind wil bijvoorbeeld niet meer
naar school, kan zich niet concentreren, slaapt slecht of is ongewoon
agressief. Dat zijn allemaal tekenen
van stress die vragen om aandacht en
begrip.
• of je kind vertoont zogenaamd
regressief gedrag, zoals duimzuigen,
bedplassen en driftbuien. Als dit soort
gedrag terugkeert bij een kind die dit
al lang achter zich heeft gelaten, is het
een teken van stress.
Omdat kinderen zelf vaak niet weten
hoe ze moeten omgaan met hun
ziekte, soms zelfs niet weten hoe ze
erover kunnen praten, hebben zij de
hulp van ouders nodig om hun emoties te uiten en te verwerken. Luister
zorgvuldig naar wat je kind zegt — en
niet zegt — en zoek naar manieren om
pagina 34
4. Emotionele reacties op de diagnose MS
je kind te laten vertellen wat het voelt
en denkt. De angst een stem geven, is
een manier om minder bang te zijn, en
helpt ervoor om te zorgen dat je kind
zich veilig voelt.
Hoe reageren oudere kinderen
op de diagnose MS?
De reacties van oudere kinderen lijken
vaak op die van jongere kinderen. Ook
oudere kinderen willen weten dat zij
gewaardeerd worden en dat wij voor
hen zullen zorgen. Ook zij hebben
vaak niet door wat de gevolgen van
MS zijn. Ook zij kunnen angstig zijn
en wel of niet weten hoe ze hun angst
moeten uiten. Oudere kinderen zullen
beter begrijpen wat MS inhoud, maar
daardoor stijgt mogelijk ook de angst
voor de toekomst. Net zoals jongere
kinderen, kijken oudere kinderen naar
de reacties van hun ouders. Als ouders
bang zijn, zijn zij het ook. Eerlijk met
elkaar praten, je kind ondersteunen en
liefhebben, helpt bij het omgaan met
MS en schept vertrouwen bij je kind
voor de toekomst.
Oudere kinderen hebben er soms behoefte aan om zich terug te trekken.
Let op tekenen van depressie wanneer
je kind zich meer terugtrekt dan normaal. Depressie (zie ook hoofdstuk
3 onder Depressie en verandering in
emotionele gevoelens) komt vaak voor
bij mensen met MS. Bij volwassenen is
het is soms moeilijk om een depressie
te herkennen. Sommige van de symptomen voor depressie komen ook vaak
voor bij MS, bijvoorbeeld vermoeid-
heid, gebrek aan energie, geleidelijk
slechter gaan slapen, niet goed kunnen
denken, zich niet kunnen concentreren en zich nutteloos voelen. Bij oudere kinderen is het soms nog moeilijker
om een depressie te herkennen dan bij
volwassenen. Oudere kinderen kunnen hun gevoelens thuis en op school
naar buiten brengen in plaats van zich
terug te trekken of een verdrietige of
neerslachtige indruk te maken.
Broertjes en zusjes
Een broertje of zusje van een kind dat
de diagnose MS krijgt, kan — zoals alle
andere familieleden — een reeks van
emoties door zich heen voelen gaan,
bijvoorbeeld:
• Angst voor de toekomst — Wat gaat
er met ons gezin gebeuren? Krijg ik
ook MS? Hoe gaat het nu verder met
mijn broertje (zusje)?
• Boosheid — Waarom gebeurt dit nu
juist bij ons? Waarom overkomt dat
mij? Het is niet eerlijk …alles is hier
veranderd … niemand heeft nog aandacht voor mij. Waarom zijn papa en
mama zo van streek?
• Verdriet — Zal alles ooit weer als
vroeger worden? Mijn broertje (zusje) gaat niet meer met mij om zoals
vroeger. Papa en mama zijn steeds zo
verdrietig.
• Schuld — Heb ik iets gedaan waardoor dit is gebeurd? Waarom ben ik zo
boos?
pagina 35
Een broertje of zusje kan zich verontwaardigd voelen omdat het minder
aandacht krijgt van papa en mama, en
zich schuldig voelen over deze verontwaardiging. Net zoals voor het kind dat
gehoord heeft dat het MS heeft, bepalen ouders óók bij het broertje of zusje
de emotionele toon. Het kan helpen
om vragen van het broertje of zusje op
een aan de leeftijd aangepaste manier
te beantwoorden, en om hem of haar
te betrekken in het gesprek over MS.
Laten weten dat je zelf ook beseft dat
je soms erg afgeleid bent en geen aandacht voor dit kind hebt, kan ook helpen. Het broertje of zusje is vaak heel
zwijgzaam over zijn of haar gevoelens,
terwijl het juist extra aandacht nodig
heeft om zich te uiten. Probeer om —
voor zover je dat kan opbrengen — extra tijd met het broertje of zusje door
te brengen. Knuffel het eens extra en
doe ook dingen (of praat over zaken)
die helemaal niets te maken hebben
met MS. Dat zal iedereen goed doen.
Ouders hebben hun eigen gevoelens
Ouders worden overspoeld met emoties. Die emoties komen overeen met
die van hun kinderen. Hun gevoelens
zijn echter intenser en gaan gepaard
met een grotere kennis over MS en
meer begrip voor de situatie. Angst,
boosheid, verdriet, en zorg zijn emoties
die bij iedere ouder bovenkomen als de
gezondheid en veiligheid van hun kind
in gevaar zijn. Veel ouders voelen zich
ook schuldig en vragen zich af wat ze
verkeerd hebben gedaan.
KINDEREN EN MS
Door onzekerheid over de oorzaak van
MS kunnen de schuldgevoelens verergeren. Zij zoeken naar een fout of een
verzuim als mogelijke verklaring voor
de ziekte. Ouders voelen zich ook hulpeloos en zijn bang voor problemen
die ze niet kunnen oplossen. Meestal
is het voor het eerst dat er in het leven van hun kind iets gebeurd dat ze
niet ‘weg kunnen kussen’. Ouders voelen zich vaak in de steek gelaten, vooral in hun contacten met de school en
medische instellingen. Het gebrek aan
kennis over MS bij kinderen bij het algemene publiek, verhoogt hun gevoel
van geïsoleerdheid. Dat maakt het omgaan met de diagnose nog moeilijker.
Liefhebbende en goedbedoelende
familieleden (vooral grootouders) en
vrienden maken het soms nog moeilijker als ze bij de ouders erop aan-
pagina 36
4. Emotionele reacties op de diagnose MS
dringen om iedere kans op ‘genezing’
te grijpen die wordt gepromoot in het
nieuws of op internet. Laat hen weten
welke hulp en ondersteuning je wel en
niet nodig hebt — daar zijn zowel zij
als jijzelf mee geholpen.
Goed nieuws
De menselijke geest is opmerkelijk
veerkrachtig. Bij tegenslag kan het
goed gaan met het gezin — de gezinsleden zetten hun mogelijkheden en die
van de mensen in de omgeving op een
rijtje. Voorbeelden van manieren waarop andere gezinnen het hoofd boden
aan de problemen bij MS zijn:
• hulp zoeken. Gezinnen die hulp zoeken en gebruiken, kunnen de dagelijkse problemen bij MS beter bestrijden
dan gezinnen die dat niet doen.
Dat geldt trouwens voor iedereen:
mensen hebben meer succes als ze
verbonden zijn met anderen die hen
begrijpen en ondersteunen.
• bevorderen van het open en eerlijk
met elkaar omgaan. Dit houdt meer
in dan niet liegen. Het gaat om praten over gevoelens die pijn doen, ook
al is het hard. Het gaat om luisteren
naar elkaar en niet alleen de woorden
horen. Het gaat om toestaan dat gevoelens naar buiten komen en om het
aanmoedigen tot blijven praten.
• blijven hopen. Hoop doet leven is
een uitdrukking die duidelijk maakt
dat hoop ons de moed geeft om door
te gaan. Als de wanhoop nabij is, kan
hoop een reddingslijn zijn. Het fantastische van hoop is, dat het aanstekelijk
werkt.
pagina 37
Als je jezelf hopeloos voelt, zoek dan
iemand die optimistisch is.
• steun zoeken in het geloof. Geloof
kan steun bieden in moeilijke situaties. Leven met een religieuze overtuiging versterkt andere positieve eigenschappen zoals: zich verbonden voelen
met andere mensen, een positief zelfbeeld hebben, en optimistisch zijn
voor de toekomst.
Leven met MS is moeilijk, beangstigend, vermoeiend en teleurstellend.
Maar toch, er is ook goed nieuws. Het
onderzoek naar de oorzaken van MS
en behandelingen is hoopvol. Bij het
Nationaal MS Fonds vind je collega-ouders (lotgenoten) die zelf een kind hebben met MS. Zij kunnen jou en je kind
ondersteunen in een leven met MS.
KINDEREN EN MS
NATIONAAL MS FONDS
5.Leren omgaan met MS
W
e beginnen dit hoofdstuk met
een voorbeeld, waarin moeder
Anita vertelt over haar zevenjarige
dochter Mikki. Mikki kreeg klachten
toen zij vier jaar oud was. De diagnose
MS werd gesteld toen Mikki vijf was.
Hoe gaat het met haar op school?
Heeft ze vriendjes en vriendinnetjes
en kan ze meedoen met de gymles?
Het verhaal van Mikki
MS betekent voor Mikki dat ze af en
toe ‘ziek’ is, niet goed kan zien, geen
lange afstanden kan lopen en soms
incontinent is voor ontlasting. Ze is
ook snel moe, maar daar wil ze zelf
niets van weten. Ze wil gewoon meedoen met de andere kinderen. Haar
ouders moeten af en toe ingrijpen
om oververmoeidheid te voorkomen.
Regelmatig zijn er perioden waarin
haar symptomen tijdelijk verergeren.
Maar als Mikki niet ‘ziek’ is, is het een
vrolijk kind. Een beetje anders dan de
anderen, want ze gebruikt bijvoorbeeld
hulpmiddelen. Haar vriendinnen
vinden dat heel gewoon.
pagina 38
pagina 39
pagina 39
KINDEREN EN MS
Vriendjes en vriendinnetjes
“Wij hebben altijd zo veel mogelijk informatie verstrekt aan de school en de
ouders van andere kinderen”, vertelt
Mikki’s moeder Anita. We vinden het
belangrijk dat iedereen weet waarom
Mikki soms niet op school kan zijn en
waarom er aanpassingen in de klas
voor haar nodig zijn. We willen ook
‘indianenverhalen’ voorkomen. De één
weet dit en de ander vertelt dat en
voordat je het weet is er een verhaal
ontstaan waarvan niets klopt.
Mikki volgt nu speciaal onderwijs,
maar hiervoor zat ze op de reguliere
basisschool. We gaven aan het begin
van elk schooljaar de ouders van
de kinderen in haar groep een brief
mee. Deze kinderen kwamen thuis
met verhalen en vragen over Mikki.
Wij vonden dat de ouders het beste
konden bepalen wat hun kind aankon
en op welke manier ze aan hun kind
konden uitleggen wat er met Mikki aan
de hand was. In die brief legden wij uit
wat MS is, wat ze kunnen verwachten
en waar ze rekening mee moeten
houden als Mikki komt spelen, en
waarvoor de aanpassingen in de klas
dienen — Mikki heeft bijvoorbeeld een
speciale schuine tafel en zij gebruikt
een loep.
Ook als de situatie veranderde, gaven
wij dit door aan de ouders via een
brief. Zo konden wij vertellen wat we
kwijt wilden en door de openheid is
het voor ouders ook eenvoudig om
naar ons toe te komen met vragen.
pagina 40
5. Leren omgaan met MS
De betrokkenheid is groot. Dat laatste
is vooral belangrijk als Mikki in het
ziekenhuis ligt of thuis moet blijven
omdat naar school gaan even niet
gaat. Mikki krijgt altijd veel bezoek van
kinderen uit haar klas die samen met
hun ouders even langs komen. Voor
Mikki zijn deze vriendschappen heel
fijn. Omdat de kinderen haar ook zien
als het minder met haar gaat, passen
ze altijd goed op haar. Onze ervaring
is dat hierdoor het begrip bij haar
klasgenootjes heel groot is: Mikki is
Mikki en haar hulpmiddelen horen er
gewoon bij. Omdat Mikki een beperkt
zicht heeft, hebben wij bij Visio (instituut voor Blinden en Slechtzienden)
een speciale bril geleend. Als je die
opzet, zie je hetzelfde als Mikki. Alle
kinderen in haar groep hebben door
deze bril gekeken en dat maakte diepe
indruk.”
Gymles
“Wij hebben voor Mikki een ‘rugzakje’
aangevraagd (zie hoofdstuk 7: wetten
en regelingen voor kinderen met een
beperking). Met dit extra geld is een
onderwijsassistente aangetrokken die
met name voor Mikki bij de gymles
van groot belang was. Omdat ze
problemen heeft met haar evenwicht
en maar beperkt zicht heeft, was bij
de gymles een één op één situatie
nodig. Ook is het belangrijk om bij het
gymmen voor Mikki contrasten te gebruiken, bijvoorbeeld een felgekleurde
bal bij een balspel, of verschillende
kleuren banken en matten bij het
uitzetten van een parcours.
Ook goede gymschoenen zijn belangrijk — dus geen balletschoentjes
— voor meer grip.”
Het is echt niet nodig om te stoppen
met sporten bij MS, zolang het kind
hieraan plezier beleeft en geen pijn
heeft. Het is juist goed om te bewegen
en de sociale contacten zijn een groot
bijkomend voordeel. Wel is het belangrijk om de sportvereniging/trainer
goed op de hoogte te houden van
ontwikkelingen: vergeet het niet om
het te melden wanneer het slechter
gaat met het kind. De trainer kan dan
een extra oogje in het zeil houden.
Speciaal onderwijs
“Uiteindelijk hebben we toch gekozen
voor speciaal onderwijs. Mikki had
het ontzettend naar haar zin op de
reguliere basisschool, maar het tempo
werd te hoog. Mikki wilde alles af hebben, net als alle kinderen. Dat was zo
vermoeiend voor haar, dat ze na school
nauwelijks nog puf had om te spelen,
en het hele weekend nodig had om bij
te komen. Ook het feit dat ze ‘anders’
was dan de andere kinderen, was voor
haarzelf — knap als je nog maar zeven
jaar oud bent — een reden om naar
een school te willen waarop allemaal
‘zieke’ kinderen zaten. Natuurlijk
was het een moeilijke beslissing en
mist ze de kinderen van haar oude
school heel erg, maar de rust op haar
nieuwe school is belangrijk. Het aantal
kinderen in de groep is klein en ze
volgt haar eigen programma. Ook
fysiotherapie is mogelijk op school en
pagina 41
hoeft dus niet meer na schooltijd. Als
er één ding is waarvan we geleerd hebben dat het belangrijk is bij MS, dan is
het wel dat we stress en vermoeidheid
zoveel mogelijk buiten de deur moeten
houden!
Mikki speelt nog veel met de kinderen
uit haar oude klas. Zij doet daar zelf
ook veel moeite voor. Ze belt haar
vriendinnetjes op om te vragen of ze
willen komen spelen of ze gaat bij hen
spelen. Ook als Mikki leuke uitnodigingen krijgt — omdat ze ziek is — nemen
we vaak een vriendinnetje mee en
die vinden dat natuurlijk ontzettend
leuk. Mikki kreeg bijvoorbeeld een
opkikkerdag aangeboden van stichting
de Opkikker. Mikki mocht toen samen
met haar hele klas pepernoten komen
bakken bij de plaatselijke supermarkt
die over een eigen bakkerij beschikt.
Op die manier hadden de kinderen uit
haar klas ook een leuke dag. Zo zijn er
heel veel manieren te bedenken om
klasgenoten/vriendinnetjes heel dicht
betrokken te houden bij je kind.”
Uit bovenstaand verhaal blijkt dat het
dagelijkse leven met een kind dat MS
heeft, soms moeilijk is. De problemen
variëren en hangen samen met de
leeftijd van je kind. Oudere en jongere
kinderen verschillen van elkaar in hun
relaties met de buitenwereld, in het
niveau waarop ze zichzelf bewust zijn
van hun ziekte, en in de eisen die hun
opvoeding naar volwassenheid en het
aanpassen aan de ziekte aan hen stelt.
KINDEREN EN MS
Doktors, verpleegsters en andere
medische hulpverleners
Leren om aangenaam te leven met
MS hangt — in ieder geval voor een
deel — af van een goede relatie met
de medische hulpverleners die je kind
behandelen. Jij en je kind moeten
goed kunnen overleggen met hen.
Afhankelijk van de leeftijd van je kind
sta je als ouder voor de moeilijke taak
om zowel de zorgverlener te helpen
om te begrijpen wat er in je kind
omgaat, als je kind te helpen om te
begrijpen wat de hulpverlener zegt en
doet. De meeste mensen voelen zich
niet erg op hun gemak in de spreekkamer van een dokter. Jonge kinderen
kunnen bang zijn voor medisch
onderzoek omdat ze de dokters en
verpleegsters niet vertrouwen. Als
je zelf kalm en ontspannen blijft,
ondanks de angst die je misschien
voelt, dan helpt dat je kind om zich
meer op zijn/haar gemak te voelen.
Probeer zoveel mogelijk vooraf uit te
zoeken wat er gaat gebeuren tijdens
een afspraak op het spreekuur of een
medisch onderzoek. Dan kun je er van
te voren met je kind erover praten en
te veel verrassingen voorkomen.
Oudere kinderen kunnen ook bang
zijn, maar toch zullen zij geleidelijk
aan zelfstandig naar de dokter gaan.
Vooral kinderen die een goede relatie
met de dokter en/of verpleegster
hebben ontwikkeld, willen misschien
liever geen vader of moeder erbij
hebben als ze onderzocht worden
en praten met de hulpverlener. Het
pagina 42
5. Leren omgaan met MS
kan zijn dat je dit heel moeilijk vindt,
omdat je bezorgd bent en graag alles
wilt horen wat de zorgverlener vertelt.
Je moet echter de wens voor privacy
en onafhankelijkheid van je kind
respecteren. Het beste is om afspraken
te maken tussen jezelf, de dokter en je
kind, met erkenning van de wens voor
privacy en zelfstandigheid van je kind.
Duidelijk moet zijn dat belangrijke
medische beslissingen gezamenlijk
(met zijn drieën) worden genomen.
Bij jongeren van achttien jaar en ouder
heeft de dokter in de eerste plaats een
relatie met hen en niet met de ouders.
Het is ook aan de jongere om te beslissen over medische ingrepen. De dokter
zal de ouders er alleen bij halen als de
jongere daarmee instemt.
Oudere kinderen uiten soms hun
zorgen over ouders, andere familieleden of vrienden. Zij maken zich vaak
ongerust over belangrijke mensen in
hun leven en willen hen niet tot last
zijn. Ze zijn daarom niet eerlijk over
dingen die hen dwars zitten of over
lichamelijke ongemakken (bijvoorbeeld door nieuwe symptomen). Zorg
ervoor dat je kind zonodig even alleen
is met de medische hulpverlener. Je
geeft het daarmee een kans om te
praten over dingen die ze niet aan jou
willen vertellen, omdat ze bang zijn
dat jij je daarover zorgen gaat maken.
Je kunt daarna weer terugkomen om
samen met je kind en de hulpverlener
de details van de visite en de plannen
voor behandeling te bespreken.
Kinderen tot twaalf jaar
Kinderen ontwikkelen zich zowel
sociaal en emotioneel als intellectueel.
Als kleuters beginnen ze aan de basisschool, zij krijgen vriendjes, leren te
geven en te nemen in groepsverband,
en ontwikkelen hechte relaties met
familieleden. De zelfdiscipline groeit,
ze worden zelfstandiger en willen
presteren. Bouwend op een stevige
fundering van vertrouwen en met een
natuurlijke neiging om anderen een
plezier te doen, beginnen zij te zoeken
naar een plaats in de ‘wijde’ wereld.
Vrienden worden steeds belangrijker
en beïnvloeden het zelfbeeld van het
kind. ‘Erbij horen’ is belangrijk, vooral
voor oudere kinderen, maar ook al
voor jongeren onder de twaalf jaar.
Kinderen onder de twaalf jaar beginnen al begrip te krijgen voor culturele
waarden en, hoewel in mindere mate
dan de kinderen boven de twaalf jaar,
zich zorgen te maken over wat de
maatschappij als wenselijk beschouwt.
Je kind helpen met het geven van een
plaats in zijn leven aan de indringer
MS, betekent je kind helpen:
• om te begrijpen wat er gebeurt
• om zijn/haar emoties, zorgen en vragen te uiten
• en om door te gaan met zijn
ontwikkeling.
Alles wat mogelijk is, moet worden
ingezet om te zorgen dat het normale
‘werk’ voor het kind kan doorgaan met
zo min mogelijk onderbrekingen. Een
goede samenwerking tussen ouders,
pagina 43
school en medische hulpverleners kan
daarbij helpen.
Kinderen van twaalf jaar en ouder
Leren leven met MS kan voor oudere
kinderen nog ingewikkelder zijn dan
voor jongere kinderen. Zij zijn bezig
om zich los te maken van hun familie.
Ze maken een proces door waarbij zij
steeds meer op zichzelf vertrouwen.
Zij worden onafhankelijk en vormen
hun eigen persoonlijkheid. Ze winnen aan vermogen om na te denken
over kansen, en om weloverwogen
beslissingen te nemen. Voor kinderen
die bezig zijn naar de rand van het
ouderlijke nest te gaan, wordt het
ontdekken van zichzelf een belangrijke
taak. Wie ben ik? Wat denk ik? Wat
vind ik? Waar wil ik naar toe? En de
belangrijkste vraag: waar hoor ik
thuis? Horen dat je MS hebt, maakt
het beantwoorden van dergelijke
vragen extra ingewikkeld. De wens
voor onafhankelijkheid botst met de
kans op afhankelijkheid door de MS.
De jaren tussen twaalf en twintig
kunnen we onderverdelen in vroeg (12
tot 15 jaar), midden (15 tot 17 jaar),
en laat (17 tot 20 jaar). Ieder kind is
natuurlijk uniek, maar er zijn gemeenschappelijke kwesties die te maken
hebben met de ontwikkeling in deze
leeftijdsgroepen.
KINDEREN EN MS
• Vroeg (12 tot 15 jaar) De groei naar
onafhankelijkheid begint. De invloed
van leeftijdsgenoten stijgt naarmate
het kind zich minder afhankelijk
maakt van de familie, en steun zoekt
bij vrienden om zichzelf te bevestigen.
Voor kinderen in deze leeftijdsgroep
geldt dat ze zich goed voelen als ze
mee kunnen doen. Hun zelfbeeld
berust op de mate waarin zij passen
bij de culturele boodschappen. Deze
leeftijdsgroep is heel gevoelig voor
reclame over wat ‘cool’ is en wat niet.
‘Erbij horen’ wordt steeds belangrijker.
• Midden (15 tot 17 jaar) Op hun weg
naar onafhankelijkheid ontrekken
de kinderen zich steeds meer aan de
invloed van hun ouders. Zij idealiseren
hun ouders niet meer. Ze krijgen een
meer realistisch beeld van zowel
ouders als andere volwassenen. In de
groei naar zelfstandigheid kunnen
conflicten ontstaan; ze zijn kwetsbaar
voor de druk van leeftijdsgenoten en
culturele boodschappen. Hun zelfbeeld
ontwikkelt zich verder door na te
denken over de manier waarop ze
‘meedoen’ en de indruk die ze maken
op anderen. Kinderen in deze leeftijdgroep willen beslist niet ‘anders’
zijn. Vaak maken zij zich zorgen om
hun seksuele aantrekkingskracht als
de interesse in afspraakjes met het
andere geslacht groeit. Het concrete
denken neemt af als het vermogen om
abstract te redeneren stijgt.
• Laat (17 tot 20 jaar) Zelfstandig
worden, blijft het belangrijkste doel.
pagina 44
NATIONAAL MS FONDS
De vorming van de eigen persoonlijkheid gaat door. De jongeren in deze
leeftijdsgroep hebben vaak al een
zelfbeeld ontwikkeld dat zich minder
eenvoudig laat beïnvloeden door de
cultuur. Zij weten beter wie ze zijn en
wat ze willen. Leeftijdsgenoten blijven
belangrijk. Velen beleven hun eerste
serieuze relatie. Hun hersenen zijn
verder ontwikkeld. Daardoor kunnen
jongeren in deze leeftijdsgroep beter
hun impulsen controleren, beloningen
uitstellen, zien waar kansen zijn, en
plannen maken voor de toekomst.
Terugkijkend op hun leven van de
middelbare school, voelen ze vaak een
mix van opwinding en angst. Oude
twijfels over zichzelf komen soms
tijdelijk weer aan de oppervlakte, maar
kunnen ze meestal ook zelf hanteren.
De reis naar volwassenheid is er een
van uitproberen van nieuwe identiteiten. De ‘ik’ van nu is slechts een van
de mogelijke ‘ikken ’die er zijn. Het is
de tijd waarin alles nog kan. Die tijd
kan verwarrend of beangstigd zijn,
relatief glad of turbulent verlopen. Met
de belofte van zelfstandigheid in het
verschiet, is de dreiging van afhankelijkheid door een chronische zieke erg
hard.
Reacties van oudere kinderen op MS
Oudere kinderen willen meestal zijn
zoals hun leeftijdgenoten. De diagnose
MS brengt die wens in gevaar. Van
nature zijn ze geneigd om te geloven
dat ze onoverwinnelijk zijn.
pagina 45
KINDEREN EN MS
5. Leren omgaan met MS
Het is moeilijk voor een ouder kind
met MS om de grenzen van het lichaam te accepteren. De vermoeidheid
kan enorm zijn en is vaak onvoorspelbaar. Urenlang studeren of uitgaan
met vrienden kan een prijs vergen in
de daaropvolgende dagen. In de laatste
jaren van hun middelbare schooltijd
kunnen zij zich bezorgd voelen over
hun toekomst. Kan ik naar het hoger
onderwijs, de universiteit, of een
beroepsopleiding volgen? Kan ik een
zelfstandig leven leiden? Vragen die
we ons allemaal op die leeftijd stellen,
maar die voor jongeren met MS zeer
moeilijk kunnen zijn.
Oudere kinderen onttrekken zich aan
hun ouders en praten minder over wat
er gebeurd. Dit kan nog extra gelden
voor oudere kinderen met MS. Om zich
geliefd te voelen en te zijn zoals iedereen, kan het op de korte termijn zin
hebben om MS te ontkennen. Oudere
kinderen voelen zich vaak aangetrokken tot mensen die zijn zoals zijzelf
zouden willen zijn. Ze weigeren om
ook maar aan iemand te vertellen dat
ze MS hebben. Door deze begrijpelijke
angst, en een gevoel van bedrogen te
zijn door het leven, kunnen zij zich
terugtrekken van vrienden en familie
en depressief worden.
In hoeverre oudere kinderen hun emoties kunnen verwoorden, is afhankelijk
van de leeftijd. Twaalf- tot vijftienjarigen zijn zich nog onvoldoende
bewust van hun gevoelens en hebben
hulp nodig om te praten over wat hen
dwars zit. Vijftien- tot zeventienjarigen
pagina 46
pagina 47
drukken hun gevoelens al beter uit,
maar kunnen terughoudend zijn in de
gesprekken met hun ouders.
Hoe peil je de reacties van
een ouder kind?
Het is niet eenvoudig, maar wel
mogelijk, om typisch ‘pubergedrag’
te onderscheiden van reacties op MS.
Luister zorgvuldig naar wat je kind
vertelt. Let op tekenen van depressie,
zoals zich hopeloos voelen, nergens
plezier in hebben, nergens belangstelling voor tonen, of iedere nacht
slecht slapen. Ook problemen met het
concentreren, het nemen van beslissingen, gewichtsverlies of juist dikker
worden, en het gevoel waardeloos
te zijn, zijn tekenen waarop je moet
letten. Help je kind om te praten over
die gevoelens. Vaak ontstaan gesprekken hierover in de auto, als je ergens
lang moet wachten, een moment dat
je kind geneigd is meer te praten. Een
favoriete leraar op school, een pastoor
of dominee, kunnen ook een bron van
steun zijn voor je opgroeiende puber.
Of misschien vind je kind via het
Nationaal MS Fonds een maatje met
MS.
KINDEREN EN MS
NATIONAAL MS FONDS
6. Omgaan met cognitieve stoornissen bij kinderen
B
ij cognitie gaat het over de
zogenoemde ‘hogere’ functies van
de menselijke hersenen. Met hogere
functies bedoelen we de intellectuele
taken zoals:
•
•
•
•
•
•
taal begrijpen en gebruiken
ruimtelijk inzicht
rekenen
zich concentreren en zonodig de aandacht verdelen over meerdere taken (informatie verwerken)
leren en informatie onthouden (geheugen)
ingewikkelde taken uitvoeren zoals organiseren, plannen maken,
besluiten nemen en problemen oplossen (uitvoerende en
leidinggevende taken).
Uit onderzoek blijkt dat bijna de helft
van de volwassenen met MS last heeft
van lichte of meer ernstige cognitieve
veranderingen. Cognitieve veranderingen kunnen ook zo gering zijn dat
ze in het dagelijkse leven niet worden
opgemerkt. Daardoor duurt het
soms lang voordat de patiënt zelf, de
familieleden of de medische zorgverleners de cognitieve veranderingen
opmerken.
pagina 48
pagina 49
pagina 49
KINDEREN EN MS
6. Omgaan met cognitieve stoornissen bij kinderen
Meestal leiden cognitieve veranderingen tot problemen met het geheugen,
de aandacht, de denksnelheid (informatieverwerking) of het spreken. Soms
zijn het redeneren, het vermogen om
plannen te maken of het ruimtelijke
inzicht ook afgenomen.
gen bij kinderen even vaak voorkomen
als bij volwassenen. Het is niet zo dat
alle kinderen en volwassenen cognitieve problemen ondervinden. Sommige
kinderen en volwassenen hebben nooit
cognitieve problemen, andere wel. De
ernst varieert van licht tot ernstig.
Op dit moment is er nog weinig
bekend over cognitieve veranderingen
bij kinderen. Gelukkig wordt hiernaar
wel onderzoek gedaan, want het is
belangrijk om hier meer van te begrijpen. Sommige doktoren veronderstellen dat kinderen heel kwetsbaar zijn
voor cognitieve veranderingen. Hun
hersenen zijn nog in ontwikkeling. De
ontwikkeling van de beschermende
laag witte stof (myeline) rondom de
zenuwuitlopers begint al voor de
geboorte. Die ontwikkeling gaat door
tot in de volwassenheid. MS veroorzaakt ontstekingen in de witte stof,
verbreekt de bloed-hersenbarrière en
breekt de witte stof af. (Nb: De bloedhersenbarrière verhindert dat schadelijke stoffen vanuit het bloed naar de
hersenen gaan). MS kan de normale
ontwikkeling van de beschermende
laag onderbreken. Kinderen met MS
zouden hierdoor gevoeliger zijn voor
cognitieve veranderingen dan volwassenen. Andere doktoren denken juist
dat cognitieve veranderingen minder
ernstig zijn bij kinderen. Toekomstig
onderzoek zal ons helpen om deze
kwestie op te lossen.
De ernst van de cognitieve problemen
is slechts in geringe mate gerelateerd
aan de ernst van de lichamelijke handicaps. Met andere woorden: iemand
met ernstige cognitieve stoornissen
hoeft geen lichamelijke handicaps
te hebben, en iemand zonder of met
lichte cognitieve stoornissen kan
ernstig lichamelijk gehandicapt zijn.
Cognitieve stoornissen kunnen ook het
éérste symptoom van MS zijn.
Tot nu toe blijkt uit de ervaringen van
de doktoren dat cognitieve veranderinpagina 50
Aandacht en informatieverwerking
De aandacht houden bij eenvoudige
taken, zoals het even onthouden van
een telefoonnummer, vormt geen
probleem voor kinderen of volwassenen met cognitieve veranderingen
die door MS zijn veroorzaakt. Als de
taak ingewikkelder wordt, kunnen wel
problemen ontstaan. Je merkt bijvoorbeeld niets van verlies van aandacht
als je met het kind een gesprek voert
in een rustige kamer. Helaas is de wereld meestal ingewikkelder. In de klas
is het vaak druk en zijn er veel zaken
die de aandacht afleiden. Kinderen
met MS kunnen in problemen komen
als ze hun aandacht ergens bij moeten
houden in een drukke omgeving. Bij
die problemen kunnen ook problemen
met het werkgeheugen een rol spelen.
In het werkgeheugen zit de informatie
die nodig is voor de taak waarmee je
op dat moment bezig bent. Het werkgeheugen gebruik je bijvoorbeeld bij
het rekenen als je even een getal moet
onthouden. Je hebt het werkgeheugen
vooral nodig bij taken waarbij je
verschillende dingen tegelijk of in de
juiste volgorde moet doen. Soms is ook
de snelheid van het verwerken van informatie vertraagd. Iemand moet dan
langer nadenken voor een antwoord.
MS-patiënten kunnen snel vermoeid
raken (zowel lichamelijk als geestelijk)
als ze taken moeten uitvoeren die veel
vergen. Door deze vermoeidheid kan
het extra moeilijk zijn om de aandacht
erbij te houden. Ook andere cognitieve
stoornissen kunnen verergeren bij
vermoeidheid.
Geheugen
De meest voorkomende klacht bij kinderen met cognitieve veranderingen
zijn problemen met het geheugen. Dat
komt enerzijds omdat geheugenproblemen snel opvallen. Anderzijds komt
een kind met geheugenproblemen ook
snel in moeilijkheden. Deze kinderen
vinden het bijvoorbeeld moeilijk om te
onthouden waarover een gesprek ging.
Ze vergeten om huishoudelijke karweitjes te doen. Ze kunnen zich niet
meer herinneren waarover de les op
school ging. Ze vergeten hun huiswerk
te maken. Het is belangrijk om op te
merken dat aandacht hierbij ook een
belangrijke rol speelt. Kinderen die
hun aandacht er niet bij kunnen houden, leren slecht en hebben problemen
pagina 51
met het opslaan van informatie. Ze
zeggen dan dat ze het niet kunnen
onthouden (dus geheugenproblemen
hebben).
Neuropsychologen zijn specialisten
op het gebied van cognitie. Zij beschouwen leren als een proces dat kan
worden opgedeeld in drie stappen:
•
•
•
opnemen en verwerken van
informatie
opslaan van informatie in het geheugen om het later weer te kunnen gebruiken.
ophalen van informatie uit het geheugen op een later tijdstip.
Kinderen met geheugenproblemen
kunnen één, twee of alle drie de
stappen niet goed uitvoeren. Ze kunnen dus problemen hebben met het
opnemen en verwerken van informatie
(leren), en/of er minder van onthouden
als leeftijdsgenoten, en/of moeten bij
het ophalen van informatie uit hun
geheugen altijd gebruik maken van
geheugensteuntjes (ezelsbruggetjes).
Kinderen kunnen zowel verbale als visuele geheugenproblemen hebben. Bij
verbale geheugenproblemen kunnen
ze niet onthouden wat er gezegd is,
bijvoorbeeld wat er in de les op school
verteld is. Bij visuele geheugenproblemen vergeten ze wat ze gezien hebben.
Ze weten bijvoorbeeld niet meer waar
ze hun schoolboeken hebben neergelegd, of ze verdwalen heel snel, vooral
als ze in een onbekend gebied zijn.
KINDEREN EN MS
Met dit laatste moet je bijvoorbeeld
rekening houden bij oudere kinderen
die hun rijbewijs gaan halen.
Taal
Taalproblemen zijn zowel bij kinderen
als volwassenen met MS meestal
gering. Als er problemen zijn, gaan
ze vaak samen met een daling in de
snelheid van informatieverwerking.
Het gaat dan vooral om een trage
spreeksnelheid. Het kind spreekt
langzamer dan vroeger. Soms zijn er
ook woordvindingsproblemen. Een
pagina 52
6. Omgaan met cognitieve stoornissen bij kinderen
woord ligt als het ware op ‘het puntje
van de tong’, maar toch lukt het niet
om het te gebruiken. Kinderen en
volwassenen die hiermee problemen
hebben, zijn geneigd om (foute)
woorden te gebruiken die op een of
andere manier horen bij het gezochte
woord, bijvoorbeeld broer in plaats
van zus. Een andere oplossing die
mensen met woordvindingsproblemen
gebruiken, is eromheen draaien door
de betekenis van het gezochte woord
te omschrijven.
Ze gebruiken dan veel woorden om
iets te vertellen wat in een of twee
woorden gezegd kan worden. Dit
taalgebruik kan verwarring en irritatie
opwekken bij anderen.
Ruimtelijk inzicht
Met ruimtelijk inzicht wordt niet
bedoeld dat je iets goed ziet (stoornissen van het zien kan je eventueel
corrigeren met een bril). Bij ruimtelijk
inzicht hebben we het over het verwerken van wat je ziet in je hersenen. Het
gaat dan bijvoorbeeld over het schat-
pagina 53
ten van hoeken en afstanden, over het
begrijpen of voorwerpen wel of niet
bij elkaar horen, of hoe ze met elkaar
in verband kunnen worden gebracht.
Wanneer het aan ruimtelijk inzicht
ontbreekt, heb je problemen met het
lezen van kaarten, tekenen, en/of iets
bouwen. Naar ruimtelijk inzicht bij
kinderen is geen uitgebreid onderzoek
gedaan.
KINDEREN EN MS
Motorische functies
De motorische functies vallen niet
onder de cognitieve stoornissen. Onder
de motorisch functies valt alles wat
met het bewegen te maken heeft. Als
iemand door MS slecht gaat lopen, dan
is dat duidelijk. Minder opvallend zijn
echter de afwijkingen die MS kan veroorzaken in de fijne motoriek (kleine
bewegingen). De fijne motoriek kan
bijvoorbeeld heel langzaam worden,
of het kind krijgt last van tremoren
(beven). Daardoor kan het kind problemen krijgen met het uitvoeren van
bepaalde taken. Het handschrift gaat
achteruit. Er kunnen ook problemen
ontstaan met hobby’s, zoals modelbouwen, en bij sporten waarbij de fijne
motoriek wordt gebruikt.
6. Omgaan met cognitieve stoornissen bij kinderen
Het is belangrijk om in gedachten te
houden dat hoewel iedereen met MS
(kind of volwassen) één of meer van
de hierboven beschreven cognitieve
veranderen kan krijgen, de meeste
MS-patiënten er helemaal niets van
merken, of ze hebben slechts geringe
klachten op een of twee gebieden. De
sleutel in het omgaan met cognitieve
stoornissen is het herkennen van de
veranderingen zodra ze optreden,
en vervolgens ervoor zorgen dat ze
het dagelijkse leven zo min mogelijk
beïnvloeden.
Antwoorden op
veelgestelde vragen
Hoe is het beloop van cognitieve
symptomen?
Cognitieve symptomen kunnen net zoals andere MS-symptomen fluctueren.
Ze verergeren tijdens een aanval. Na
de aanval treedt meestal weer herstel
op. Soms is er geen herstel en blijven
de cognitieve symptomen bestaan.
Het is bekend dat een behandeling met
corticosteroïden tijdens een aanval de
cognitie kan beïnvloeden. Problemen
met de concentratie en het geheugen
komen bijvoorbeeld vaak voor tijdens
een behandeling met corticosteroïden.
Wees echter gerust, deze problemen
zijn een tijdelijke bijwerking van de
behandeling. Ze nemen weer af zodra
de behandeling is gestopt.
Helaas is op dit moment nog niet duidelijk in hoeverre cognitieve symptomen progressief verlopen (geleidelijk
verergeren). Er zijn wel patiënten bekend bij wie in korte tijd (minder dan
één jaar) de cognitieve symptomen
progressief verergerden. Meestal hangt
de progressie van MS-symptomen samen met een aantal omstandigheden,
zoals de tijd die verstreken is na de diagnose en de ernst van de MS. De ernst
van MS wordt bepaald door het aantal
aanvallen dat iemand heeft gehad en
de snelheid waarmee aanvallen terugkeren, het aantal door MS veroorzaak-
pagina 54
pagina 55
te afwijkingen op MRI, en de plaatsen
in het centrale zenuwstelsel waar de
afwijkingen zich bevinden. De beste
manier om verslechtering van symptomen — inclusief cognitieve symptomen — te verhinderen, is zorgen dat
er zo min mogelijk aanvallen zijn. De
hiervoor beschikbare remmende medicijnen zijn beschreven in hoofdstuk 2
onder ‘Het ziekteproces vertragen’.
Krijgt mijn kind een
neuropsychogisch onderzoek?
Bij aanwijzingen voor cognitieve
veranderingen is het aan te raden om
je kind neuropsychologisch te laten
onderzoeken. Kinderen en volwassenen zijn zelf vaak niet in staat om
hun cognitieve mogelijkheden en
beperkingen in te schatten. Vaak zijn
het de leerkrachten op school of de
ouders die de cognitieve veranderingen bij het kind het eerst opmerken.
Het kind zelf merkt ze dan nog niet
op. Ook als de leerkracht van je kind
— of iemand anders uit de omgeving
die het kind goed kent — merkt dat er
cognitieve veranderingen zijn, kan een
verwijzing naar een neuropsycholoog
nuttig zijn. Als er inderdaad cognitieve
veranderingen zijn, dan zal de neuropsycholoog behandeladviezen geven,
aangepast aan je kind.
KINDEREN EN MS
6. Omgaan met cognitieve stoornissen bij kinderen
Het doel van deze adviezen, soms
bestaand uit een training, is om de
beperkingen die door de cognitieve
klachten ontstaan, te verminderen.
Er kunnen verschillende redenen zijn
om een neuropsychologisch onderzoek
bij je kind te laten doen, ook al heb
je geen aanwijzingen voor cognitieve
veranderingen:
• cognitieve veranderingen zijn vaak
gering. Ze verergeren heel langzaam.
Het kan heel moeilijk zijn om deze veranderingen bij je kind op te merken.
Een neuropsychologisch onderzoek
is gevoeliger hiervoor dan je eigen
observatie. Een neuropsychologisch
onderzoek kan geringe veranderingen
al aantonen.
• de testresultaten van het neuropsychologisch onderzoek van je kind
worden vergeleken met die van leeftijdsgenoten. Hierdoor kan het moeilijk
zijn om een kind te beoordelen dat
beter presteert dan gemiddeld door
leeftijdsgenoten. Met andere woorden:
een kind dat een ijzersterk geheugen
had, beter dan leeftijdsgenootjes,
presteert nog steeds gemiddeld als
het in feite achteruit is gegaan. Een
neuropsychologisch onderzoek kan
als basis dienen voor toekomstig
onderzoek. Het is dus te overwegen
om je kind neuropsychologisch te
laten onderzoeken, onafhankelijk van
het wel of niet hebben van cognitieve
symptomen.
pagina 56
pagina 57
Wat kun je doen aan
cognitieve stoornissen?
Alleen weten wat de aard van de
cognitieve stoornis bij je kind is, biedt
geen oplossing. Het is wel de eerste belangrijke stap voor maatregelen om de
invloed van de cognitieve problemen
te beperken. Maatregelen die genomen
kunnen worden, zijn:
• aanpassingen op school. De aanpassingen op school kunnen bestaan uit
een verandering in het leerprogramma
van het kind, het aanpassen van de
omgeving op school, of het inschakelen van extra (gespecialiseerde) hulp.
In hoeverre een school tegemoet kan
komen aan de aanpassingen die nodig
zijn voor je kind, hangt af van de aard
en de ernst van de cognitieve stoornissen. Wanneer je kind moeite heeft om
zijn aandacht bij het werk te houden,
dan kan een simpele maatregel als
het kind een andere plaats in de klas
geven, al helpen. Het kind kan bijvoorbeeld vooraan zitten, dicht bij de
leerkracht. Dat heeft twee voordelen.
Ten eerste is er minder afleiding. Het
kind hoeft niet langs andere kinderen
te kijken om de leerkracht te zien. Ten
tweede kan de leerkracht beter in de
gaten houden of het kind wel oplet en
meedoet. Zonodig kan de onderwijzer
het kind weer ‘bij de les halen’ .
Bij problemen met de concentratie en
de snelheid van informatieverwerking
kan het nodig zijn om proefwerken en
tentamens aan te passen.
KINDEREN EN MS
Een kind met MS presteert misschien
beter als het een test kan maken in
een rustige omgeving. De beperking
die ontstaat door een trage snelheid
van informatieverwerking, kan verholpen worden door het kind meer tijd te
geven. Meer tijd geven, helpt ook om
de lichamelijke inspanning te verminderen die het kind moet leveren voor
het maken van de test. Daardoor krijgt
het kind toch de kans om te laten
zien wat het kan. Deze maatregelen
moeten niet alleen genomen worden
bij routineproefwerken in de klas,
maar ook bij officiële examens.
Het achteruitgaan van het geheugen
heeft ernstige gevolgen voor het leren.
Vaak hebben kinderen waarbij het
geheugen achteruitgaat, problemen
met het ophalen van informatie uit
het geheugen. Hierbij helpt het om
extra herkenningspunten aan te
bieden. Een proefwerk of tentamen
met meerkeuzevragen kan voor deze
kinderen een oplossing zijn om toch
te kunnen laten zien wat ze hebben
geleerd. Deze aanpassing kan ook
geschikt zijn voor kinderen met andere
geheugenproblemen.
Voor kinderen met gebrek aan ruimtelijk inzicht of motorische problemen
wordt vaak ergotherapie aanbevolen.
Dit gebeurt meestal niet op school. Een
ergotherapeut kan wel aanbevelingen
maken voor aanpassingen op school.
pagina 58
6. Omgaan met cognitieve stoornissen bij kinderen
• cognitieve revalidatie. Cognitieve
revalidatie richt zich op het veranderen van gedrag. Door gedragsverandering probeert men het cognitief
functioneren te verbeteren. Er zijn
ruwweg twee manieren voor gedragsverandering: versterken van gedrag,
en compenseren voor gedrag dat niet
meer kan worden uitgevoerd. Een van
de manieren om gedrag te versterken,
is het herhalen van gedrag (oefenen).
Compenseren betekent nieuw gedrag
leren om te compenseren voor de
verloren functie, bijvoorbeeld leren om
een agenda bij te houden om te zorgen
dat je afspraken niet vergeet. Ook het
leren van manieren om het geheugen
te ondersteunen met geheugensteuntjes, is een vorm van compenseren.
Er zijn verschillende revalidatiecentra
waar men een programma voor
cognitieve revalidatie kan doorlopen.
Er is weinig onderzoek gedaan naar
het effect van cognitieve revalidatie bij
volwassenen. Bij kinderen is helemaal
geen onderzoek gedaan. Men denkt
dat deze trainingen helpen als ze zich
richten op het cognitieve probleem
en als het geleerde gedrag past bij de
‘echte’ wereld.
Als ouder kan je in de situatie komen
dat je voor je kind moet pleiten,
bijvoorbeeld voor aanpassingen op
school. Samen met de medische
professionals die je kind behandelen,
heb je dan de taak om de leerkrachten op school te helpen je kind te
begrijpen en tegemoet te komen met
aanpassingen. Bedenk daarbij dat het
voor leerkrachten — zoals voor de
meeste mensen — makkelijk is om te
reageren op symptomen die duidelijk
te zien zijn, bijvoorbeeld problemen
met lopen, evenwichtstoornissen
of beven. Het is veel moeilijker om
begrip te hebben voor onzichtbare
symptomen zoals vermoeidheid en
cognitieve veranderingen. Hoe meer je
zelf begrijpt van de symptomen bij je
kind, hoe beter je anderen kan helpen
om het kind te begrijpen. Aarzel
daarom niet om vragen te stellen aan
deskundigen.
In de brochure ‘Leven met Multipele
Sclerose: omgaan met cognitieve
stoornissen’ van het Nationaal MS
Fonds kun je meer informatie vinden
over cognitieve stoornissen.
Daarnaast is het Nationaal MS Fonds
een grootschalig onderzoek opgestart
naar de cognitiestoornissen bij MS
in samenwerking met MS neuroloog
dr. L.Visser, verbonden aan het
Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg en
met dr. R.Ruimschotel, psychiater en
verbonden aan het Delta Psychiatrisch
Ziekenhuis te Rotterdam.
pagina 59
7. Wetten en
KINDEREN EN MS
Bij de meeste mensen met relapsingremitting MS verandert het beloop na
verloop van tijd in secundair-progressief. Dan verergert de ziekte gestaag
zonder aanvallen.
MS krijgt. Onderzoek wijst wel uit dat
de kans om MS te krijgen voor een deel
afhangt van de plaats waar iemand
woont in de kinderjaren. Met andere woorden: een kind dat genetisch
gevoelig is voor MS komt in contact
met een trigger in de omgeving tijdens
zijn jeugd, maar krijgt meestal pas MS
als volwassene. We weten niet waarom
de ziekte soms al ontstaat bij jonge
kinderen en adolescenten.
NATIONAAL MS FONDS
TOG
regelingen voor
Soms verergert de ziekte vanaf het
begin geleidelijk zonder dat iemand
aanvallen krijgt. Dit beloop noemt
men primair-progressief. Als de MS
geleidelijk verergert en er zijn ook
enkele aanvallen, dan spreekt men
van progressief-relapsing. Deze laatste
twee vormen van beloop zijn heel
zeldzaam op bij kinderen.
Wmo
Onafhankelijk van de beloopsvorm
worden de meeste mensen met MS
niet ernstig invalide. Wanneer een kind
MS krijgt, zoekt de arts samen met de
ouders uit wat de beste behandeling is
om de gevolgen van de MS te minimaliseren.
AWBZ
Kan MS door behandeling genezen?
Nee, MS kan niet genezen door een
medische behandeling. Omdat niet
bekend is wat nu precies de oorzaak
is van de ziekte, is het moeilijk voor
onderzoekers om het ontstaan van
MS te verhinderen en om iets te
vinden waardoor het weer verdwijnt.
Voor de meeste mensen met MS is
de levensverwachting bijna normaal.
Meestal overlijden mensen met MS
aan een natuurlijke doodsoorzaak
(bijvoorbeeld hartziekten, beroertes of
kanker), zoals ieder ander.
lgf-wet
kinderen
met een beperking
Waarom krijgt mijn kind MS?
Het is niet bekend waarom de een
wel en de ander geen MS krijgt. We
weten wel dat MS niet is veroorzaakt
door iets waarop de ouders of het
kind controle had kunnen uitoefenen.
Je kind krijgt geen MS omdat er iets
verkeerd is gedaan en je kind had
ook niets kunnen doen om het te
verhinderen. Mensen kijken vaak terug
naar recente gebeurtenissen om een
verklaring te vinden voor het ontstaan
van hun ziekte. Er is bijvoorbeeld een
ongeluk gebeurd of er was veel stress.
Er is geen bewijs dat iemand door
dergelijke ingrijpende gebeurtenissen
PGB
pagina 60
De afgelopen tientallen jaren is er
meer geleerd over het verloop van
MS dan ooit daarvoor. Niemand kan
beloven dat genezing nu binnen
handbereik is, maar het onderzoek
maakt nu sneller voortgang dan ooit
in het verleden. Ieder jaar vinden de
onderzoekers meer antwoorden en
ieder jaar brengt ons dichter bij een
geneesmiddel. Intussen hebben we
wel al veel geleerd over hoe we het
ziektebeloop bij MS kunnen vertragen,
en hoe we mensen met MS kunnen
pagina 61
CIZ
H
oe MS bij je kind gaat verlopen,
wordt soms pas jaren na het optreden van de eerste verschijnselen
duidelijk. De ziekte zorgt daardoor
voor veel onzekerheid. Intussen is je
kind wel bezig om volwassen te worden. In hoeverre je kind daarbij problemen ondervindt, is mede afhankelijk
van het verloop van de aandoening.
Wanneer je kind door de MS beperkingen ondervindt, kan het in aanmerking komen voor extra zorg of voorzieningen. Als ouders van een kind met
een beperking kan je financiële ondersteuning ontvangen.
Belangrijke wetten en regelingen
hiervoor zijn:
• Tegemoetkoming onderhoudskosten
gehandicapte kinderen (TOG)
• Rugzak of leerlinggebonden
financiering (lgf-wet)
• Centrum indicatiestelling zorg (CIZ)
• Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)
• Wet maatschappelijke
ondersteuning (Wmo)
• Persoonsgebonden budget (PGB)
pagina 61
KINDEREN EN MS
7. Wetten en regelingen voor kinderen met een beperking
Wanneer heeft je kind een beperking?
Moet je iedere keer bewijzen dat je
kind wel of niet een beperking heeft?
Het is moeilijk om op deze vraag
een antwoord te geven. De wetten
en regelingen voor mensen met een
handicap of chronische ziekte worden
uitgevoerd door verschillende instanties. In elke regeling staan andere
normen om te bepalen wie wel of niet
in aanmerking komt voor bepaalde
vergoedingen of voorzieningen. Het
kan dus zijn dat je kind voor de ene
regeling wel in aanmerking komt
en voor een andere niet. Bovendien
worden de wetten uitgevoerd door
verschillende instanties. Elke instantie
vraagt opnieuw om een medische
keuring of om het overleggen van
bewijsmateriaal waaruit blijkt dat je
kind recht heeft op ondersteuning voor
de vergoedingen of voorzieningen. Als
je voor een voorziening in aanmerking
komt en je wilt ook een andere
voorziening aanvragen, dan moet je
vaak opnieuw bewijzen dat je kind
beperkingen heeft.
Het is geen vergoeding voor de extra
onkosten die je maakt voor het kind,
maar een tegemoetkoming. Voor
deze tegemoetkoming kan je in
aanmerking komen als je een kind
met beperkingen verzorgt in de leeftijd
van 3 tot 18 jaar. Je moet zelf een
aanvraag indienen voor de TOG bij de
Sociale Verzekeringsbank. Hiervoor
kan je een aanmeldingsformulier
downloaden van de website van de
Sociale Verzekeringsbank (www.svb.
nl). Om te bepalen of je in aanmerking
komt voor de vergoeding, bepaalt
ClientFirst eerst in hoeverre je kind
hulp nodig heeft, en wat het kind
allemaal wel of niet kan in vergelijking
met leeftijdsgenootjes. ClientFirst is de
instantie die op verzoek van de Sociale
Verzekeringsbank een advies uitbrengt
over het wel of niet uitkeren van de
tegemoetkoming. De toekenning van
een Persoonsgebonden Budget is niet
van invloed op het wel of niet krijgen
van de TOG. Op de website van de
Sociale Verzekeringsbank kan je meer
informatie vinden over de TOG.
Financiële ondersteuning
Het verzorgen van een kind met een
beperking kost vaak meer dan het verzorgen van een gezond kind. Wanneer
dat zo is, dan kan je in aanmerking
komen voor de Tegemoetkoming
onderhoudskosten gehandicapte
kinderen (TOG). Deze regeling biedt
een tegemoetkoming van ongeveer
€ 200, — per kwartaal voor het verzorgen van een kind met een beperking.
Extra hulp op school
of speciaal onderwijs
Het liefst wil je dat je kind naar een
gewone school gaat. Soms lukt het volgen van gewoon onderwijs alleen met
extra voorzieningen, bijvoorbeeld een
leerkracht die extra aandacht besteed
aan je kind of speciale hulpmiddelen
om te kunnen lezen of schrijven.
pagina 62
Soms is het beter voor het kind om
naar een school met speciaal onderwijs te gaan, bijvoorbeeld een school
voor blinden of slechtzienden voor een
kind met MS en ernstige oogklachten.
Als er problemen ontstaan op school,
dan zal de schoolleiding contact
zoeken met de ouders van het kind om
samen te zoeken naar een oplossing.
De wet leerlinggebonden financiering
(lgf-wet) geeft ouders van een kind
met een beperking de mogelijkheid om
die school te kiezen voor hun kind die
ze het meest geschikt vinden. Dat kan
zowel een gewone (reguliere) school
zijn als een school voor speciaal
onderwijs. Deze wet wordt ook
wel de Rugzakwet genoemd. Als je
voor een gewone school kiest, dan
krijgt je kind als het ware een rugzak met een budget waaruit de school
extra hulp of speciale voorzieningen
kan betalen. De wet geldt zowel voor
het basisonderwijs als het voortgezet
onderwijs.
Voor de Rugzak of het volgen van
speciaal onderwijs moet eerst worden
beoordeeld of je kind daar volgens
de wet recht op heeft. Dat heet
indicatiestelling. Een indicatiestelling
voor de leerlinggebonden financiering
kun je aanvragen bij het Regionaal
Expertisecentrum (REC) in de regio
waar je woont. Het REC helpt de
ouders bij het samenstellen van het
dossier voor de Commissie voor de
Indicatiestelling (CvI).
pagina 63
KINDEREN EN MS
7. Wetten en regelingen voor kinderen met een beperking
Als ouders al een compleet dossier
hebben, kunnen zij hun kind direct
aanmelden bij de CvI. Ouders van
kinderen die blind of slechtziend zijn,
kunnen hun kind direct aanmelden
bij de school voor visueel beperkte
kinderen. Zij hoeven dus niet eerst
naar een REC of CvI. De school voor
visueel beperkte kinderen ondersteunt
ouders eventueel bij het plaatsen op
een gewone school.
Wanneer je kind een indicatie heeft,
dan kunnen ouders advies inwinnen
bij het REC over de school waar het
kind het beste tot haar of zijn recht
komt. Kan het kind naar de gewone
school of is een speciale school beter?
Wat kun je van de school verwachten?
Wat voor begeleiding biedt de school?
Welke extra voorzieningen kan de
school treffen? Welke hulp schakelt de
school in? Met dit soort vragen kunnen
ouders terecht bij het REC.
Een gewone school is niet verplicht
een kind met een Rugzak aan te
nemen. De school kan weigeren als
zij van mening is dat zij, ondanks de
extra middelen uit de Rugzak, geen
goed onderwijs kan geven aan het
kind. Voor iedere leerling met een
leerlinggebonden financiering wordt
een handelingsplan opgesteld met
afspraken over het onderwijs voor de
betreffende leerling. De ouders moeten
instemmen met het handelingsplan.
Ieder jaar wordt gekeken of de
afspraken in het handelingsplan zijn
uitgevoerd. Zonodig wordt het plan
pagina 64
pagina 65
bijgesteld. Over de leerlinggebonden
financiering of Rugzak kan je meer
informatie vinden op de website van
het Ministerie van Onderwijs, Cultuur
en Wetenschap: www.minocw.nl/rugzakje.
Professionele zorg en bijzondere
voorzieningen
Om te bepalen of je kind in aanmerking komt voor professionele
zorg, moet je een indicatiestelling
aanvragen bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Het CIZ verzorgt
de indicatiestelling voor de Algemene
Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).
Wanneer je een beroep doet op de
Wet maatschappelijke ondersteuning
(Wmo) heb je te maken met de
gemeente waar je woont. Gemeenten
kunnen het CIZ om advies vragen
voordat ze een besluit nemen. Als dat
in jouw gemeente het geval is, dan
krijg je dus ook met het CIZ te maken
bij een beroep op de Wmo. Meer
informatie over de indicatiestelling
vind je op: www.ciz.nl Gemeenten
kunnen ook besluiten tot een andere
procedure. De meeste gemeenten hebben een aanspreekpunt voor de Wmo
ingericht. Ook kun je vaak hierover
informatie vinden op de website van
de gemeente.
KINDEREN EN MS
Algemene Wet Bijzondere
Ziektekosten (AWBZ)
De AWBZ is bestemd voor mensen met
een zeer ernstige en langdurige zorgvraag die particulier niet te verzekeren
is. De AWBZ vergoedt de kosten voor:
•
•
•
•
•
opname in ziekenhuis of revalidatie
centrum langer dan een jaar
verzorging en verpleging,
bijvoorbeeld in verpleeghuizen of verzorgingstehuizen
psychiatrische hulp
zorg voor zintuiglijk of verstandelijk gehandicapten
preventieve zorg, bijvoorbeeld vaccinaties.
Wanneer je kind volgens de indicatiestelling van het CIZ recht heeft
op bovenstaande zorg , ga je naar
het zorgkantoor in je regio (zie www.
zorgkantoor.nl). Het zorgkantoor regelt
vervolgens dat jouw kind de zorg krijgt
waar het recht op heeft.
Wet maatschappelijke ondersteuning
(Wmo)
De Wmo is op 1 januari 2007 van
start gegaan. De gemeenten zijn nu
verantwoordelijk voor het beleid en de
uitvoering op het terrein van maatschappelijke ondersteuning. Het doel
van de maatschappelijke ondersteuning is om ervoor te zorgen dat zoveel
mogelijk burgers in staat worden
gesteld om in hun eigen leefomgeving
te blijven en actief mee te doen in de
maatschappij, ondanks beperkingen.
Het eerste jaar is een overgangsjaar,
pagina 66
AANTEKENINGEN
waarin het voor gemeenten nog
zoeken is naar de beste instrumenten,
een optimale werkwijze en betrouwbare samenwerkingspartners. Onder
maatschappelijke ondersteuning vallen voorzieningen zoals huishoudelijke
hulp, aanpassen van de woning om er
met je kind te kunnen blijven wonen,
aanvragen van scootmobiel of rolstoel.
Persoonsgebonden budget (PGB)
Nadat het CIZ heeft vastgesteld dat
je kind een indicatiestelling heeft
voor zorg, kan je via het zorgkantoor
zorg krijgen in natura of de zorg zelf
regelen. Wanneer je ervoor kiest om de
zorg voor je kind zelf te regelen, kan je
een budget aanvragen: een zogeheten
Persoonsgebonden budget (PGB). Het
zorgkantoor stelt het budget vast. Met
dit budget kun je zelf bepalen door
wie, wanneer, waar en hoe de benodigde zorg voor je kind wordt verleend.
Je bent dus onafhankelijk van het
zorgaanbod. Je kunt zelf personeel
werven en afspraken maken. Daar
staat tegenover dat je ook zelf de
administratie moet bijhouden en
verantwoording moet afleggen over de
gemaakte kosten.
pagina 67
AANTEKENINGEN
pagina 68