UZ LEUVEN GYNAECO

6;
-&67&/
I
n f o r m a t i e
(:/"&$0-0(*&
'FSUJMJUFJUTDFOUSVN
v o o r
p a t i ë n t e n
Scleroderma
Dienst
reumatologie
2
Inleiding
Uw arts heeft u meegedeeld dat u scleroderma hebt. Deze informatiefolder licht toe wat scleroderma is, wat de symptomen zijn en hoe de
behandeling verloopt. Omdat de beleving en het verloop van scleroderma
bij iedereen anders kan zijn, is een persoonlijke aanpak noodzakelijk. Als
u na het lezen van deze folder vragen of bedenkingen hebt, nodigen wij u
graag uit voor een gesprek.
Blijf zeker niet met twijfels zitten. Een verhelderend gesprek kan deugd
doen.
Wat
is scleroderma?
Scleroderma is het Griekse woord voor ‘harde’ (scleros) ‘huid’ (derma).
Het is een bindweefselziekte en behoort tot de auto-immuunziekten.
Bindweefsel komt overal in het lichaam voor. Het verbindt verschillende
lichaamscellen met elkaar en zorgt voor stevigheid.
Bij een auto-immuunziekte keert het afweersysteem van de patiënt zich
tegen het eigen lichaam.
Scleroderma wordt gekenmerkt door:
• een verstrakking en verharding van de huid en van andere organen
door een toename van bindweefsel, bijvoorbeeld van het maagdarmstelsel.
• een aantasting van de kleine bloedvaten, bijvoorbeeld in de huid, longen en nieren.
• een aanval van het afweersysteem van het lichaam op de eigen
lichaamscellen en organen, bijvoorbeeld op hart, longen, nieren.
3
Voorkomen
van scleroderma
Scleroderma is een zeldzame aandoening, het voorkomen ervan is
0,001%. De ziekte komt frequenter voor bij vrouwen dan bij mannen
en begint hoofdzakelijk tussen 30- en 50-jarige leeftijd.
Scleroderma is erg zeldzaam bij kinderen.
Oorzaak
De precieze oorzaak van scleroderma is niet gekend. Men vermoedt
dat bepaalde chemische stoffen of oplosmiddelen scleroderma kunnen
uitlokken. Waarom deze stoffen bij de ene scleroderma uitlokken en
bij de andere niet, weet men nog niet. Ook de rol van de erfelijkheid
is nog niet duidelijk.
Deze ziekte is niet besmettelijk.
Verschillende
vormen van scleroderma
Diffuse scleroderma
Dit is een vorm van scleroderma waarbij grotere delen van de huid (ledematen, romp) en ook organen worden aangetast, zoals het hart, de longen, de nieren en het spijsverteringsstelsel.
Gelimiteerde scleroderma
Bij deze vorm van scleroderma blijft de huidaantasting beperkt tot vingers, voorarmen, voeten, onderbenen en gelaat. Naast deze beperkte
huidaantasting kunnen bij gelimiteerde scleroderma ook andere organen
aangetast worden.
4
Sommige patiënten vertonen het CREST-syndroom.
CREST staat voor:
Calcinose: er worden kalkzouten in het lichaam afgezet in de vorm van kleine knobbeltjes, vooral in de huid.
Raynaudfenomeen: de vingers zijn wit of blauw verkleurd bij
blootstelling aan koude of stress.
(o)Esophagus: deze term betekent slokdarm en verwijst naar een moeilijke passage van voedsel of naar pijn in de slokdarm.
Sclerodactylie: dit is een verharding van de huid van de vingers.
Teleangiëctasieën: dit zijn kleine, rode vlekjes op de huid ten gevolge van bloedvatverwijding.
Deze verschillende elementen kunnen afzonderlijk of in wisselende mate
en ernst aanwezig zijn.
Gelokaliseerde scleroderma
Deze vorm van scleroderma tast alleen de huid en het onderliggende
weefsel aan. Het is in principe enkel een huidprobleem. Deze aandoening
leidt niet tot een veralgemeende of inwendige aantasting.
Diagnose
De arts stelt de diagnose op basis van uw lichamelijke klachten zoals het
raynaudfenomeen en huidaantasting. Ook de aanwezigheid van specifieke
autoantilichamen in het bloed zijn een hulpmiddel bij de diagnosestelling.
Zodra de diagnose van scleroderma bevestigd is, zullen bijkomende onderzoeken uitgevoerd worden. Deze onderzoeken, vooral van hart en longen,
5
zijn bedoeld om eventuele aantasting van deze organen tijdig op te sporen
zodat een vroege aanpassing van de behandeling mogelijk is. Bijkomende
onderzoeken zullen op regelmatige tijdstippen herhaald worden ook indien
de resultaten steeds goed zijn. Dit is belangrijk om het ziekteverloop te
kunnen opvolgen en de ziekte onder controle te houden.
Behandeling
De behandeling van de ziekte verschilt van patiënt tot patiënt. Uw
behandeling wordt door de arts bepaald afhankelijk van uw klachten en
symptomen, de resultaten van de onderzoeken en het verloop van uw
ziekte.
Er zijn nog geen geneesmiddelen die scleroderma kunnen genezen,
maar de ziekte kan wel tot op zekere hoogte onder controle gebracht
worden met medicijnen. De belangrijkste beschikbare geneesmiddelen
zijn cortisone, bloedvatverwijdende medicatie en immunosuppressieve
medicatie. Deze laatste medicijnen onderdrukken de overdreven reactie van het afweersysteem tegenover zichzelf.
Het is belangrijk om scleroderma met medicatie onder controle te
krijgen en te houden.
Scleroderma heeft niet enkel een impact op uw lichaam, maar ook op
uw sociaal leven en psychologisch welzijn. Daarom is het van groot
belang om een evenwicht te vinden in uw dagelijkse leven (werk, ontspanning, nachtrust,…) en om te leren omgaan met scleroderma. Een
team van professionele hulpverleners (verpleegkundig specialist, kinesist, sociaal werker, ergotherapeut,…) kan u hierbij helpen en advies
geven.
6
Telefoonnummers
Bij vragen kunt u zich wenden tot:
Seher Arat, verpleegkundig specialist systeemziekten
tel. secretariaat: 016 34 25 41
Buiten de kantooruren en in het weekend, kunt u terecht bij:
verpleegeenheid 642: tel. 016 34 64 20
NOTITIES
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
7
© 2008 UZ Leuven
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere
wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de algemene directie van UZ Leuven.
Ontwerp en realisatie:
Deze tekst werd opgesteld door de dienst reumatologie in samenwerking
met de dienst communicatie.
Verantwoordelijke uitgever
UZ Leuven
Herestraat 49
3000 Leuven
Tel. 016 34 49 00
www.uzleuven.be
januari 2008