Het hoe en waarom van een jodiumbeperkt dieet Universitair Medisch Centrum Groningen Rixte Jagersma 10 oktober 2016 Schildklierkanker - Er zijn 4 soorten schildklierkanker: folliculair, papillair, medullair en anaplastisch - Deze presentatie gaat over het folliculaire en papillaire type Behandeling - Schildklier verwijderen door middel van een operatie - Er blijft vaak nog een beetje schildklierweefsel achter - Daarom wordt er aanvullend radioactief jodium gegeven - Schildkliercellen nemen jodium op, want jodium is de bouwsteen van het schildklierhormoon - Radioactief jodium maakt de schildkliercellen van binnen kapot - Er is weinig beschadiging van andere weefsels Jodiumbeperkt dieet - Voorafgaand aan de inname van het radioactief jodium, volgen patiënten gedurende 1 week het jodiumbeperkt dieet - Doel: zo weinig mogelijk jodium binnenkrijgen zodat de schildkliercellen hongerig worden voor jodium Jodium - Onmisbare bouwsteen voor het schildklierhormoon - Zit in veel producten: groente, fruit, vlees en zuivel - Jodium zit in gejodeerd/jodiumhoudend keukenzout, broodzout, zeezout en dieetzout - Jozo-naturel zout (het blauwe potje) bevat geen jodium en is dus toegestaan tijdens het jodiumbeperkt dieet Onderzoek Onderzoeksvraag: Heeft persoonlijke begeleiding bij het jodiumbeperkt dieet een toevoegde waarde voor patiënten? Methode - 2 groepen: 1 groep kreeg standaard informatie (informatiefolder), 1 groep kreeg persoonlijke begeleiding - Persoonlijke begeleiding bestond uit: - Het bijhouden van een voedingsdagboek door de patiënt om te kijken hoeveel jodium hij/zij normaal binnenkrijgt - 1 uur dieetuitleg op de polikliniek met persoonlijke adviezen - Telefonisch contact op dag 3 van het dieet om eventuele vragen te beantwoorden - Er deden in totaal 28 patiënten mee aan het onderzoek Resultaten 24-uurs urine Jodium in de urine - Jodium wordt uitgescheiden via de urine - Jodium in de urine is dus een maat voor de hoeveelheid jodium die je binnenkrijgt - Alle patiënten verzamelden 24-uurs urine op dag 7 van het dieet - De gemiddelde waarde van het jodium in de urine van de groep met extra begeleiding werd vergeleken met die van de standaardgroep Conclusie: De hoeveelheid jodium in de urine was ongeveer gelijk in beide groepen. Beide groepen kregen dus ongeveer dezelfde hoeveelheid jodium binnen tijdens het dieet Resultaten vragenlijst Na de behandeling vulden een aantal patiënten een vragenlijst in - De persoonlijke begeleiding werd zeer gewaardeerd - Door begeleiding zagen patiënten meer mogelijkheden tijdens het dieet Eindconclusie 1. Persoonlijke dieetbegeleiding heeft geen effect op de totale jodiuminname tijdens het dieet, maar wel op hoe patiënten zich voelen ten tijde van het dieet 2. Er valt nog veel te onderzoeken op het gebied van het jodiumbeperkt dieet, zoals: - Hoe zorgen we er voor dat patiënten zich zo goed mogelijk voelen? - Kan het dieet misschien korter? - Moet de informatiefolder worden aangepast/uitgebreid? Bloedonderzoek tijdens follow-up schildklierkanker Wat wordt er gemeten in het bloed? Bernadette Dekker Patiënten informatieavond 10 oktober 2016 Proces achter de bloedwaarde 1. Bloedprikken op de prikpoli 2. Bloed naar het laboratorium 3. Bloed wordt verdeeld over de twee laboratoria: algemene en specifieke laboratorium 1 2 3 Proces achter de bloedwaarde Algemene laboratorium Specifieke laboratorium - 24/7 in bedrijf - Handwerk - Relatief snel uitslag - Uitslag niet gelijk bekend - Veel processen geautomatiseerd - Schildklier: schildkliereiwit - Schildklier: hypofyse hormoon (TSH) (Tg) en antistoffen tegen het en schildklierhormoon (FT3/FT4) schildkliereiwit (TgAbs) Schildkliereiwit thyreoglobuline (Tg) Functie in het menselijk lichaam - Betrokken bij de vorming van schildkierhormonen (T3 enT4) Functie in patiënten die zijn behandeld voor schildklierkanker - Gebruikt als merkstof - Merkstof: stof die voorkomt in het bloed bij kanker - Merkstof: zegt iets over de ziekteactiviteit - Tg zegt iets over de ziekteactiviteit in patiënten die zijn behandeld voor schildklierkanker Schildkliereiwit thyreoglobuline (Tg) Tg willen we graag meten in het bloed - Hiervoor wordt gebruik gemaakt van stofjes met lampjes; deze stofjes vangen en plakken aan Tg - Aantal lampjes = hoeveelheid thyreoglobuline (Tg) In dit voorbeeld zijn er twee lampjes = 2 Tg Thyreoglobuline antistoffen (TgAbs) Tg willen we graag meten in het bloed - Soms is er een stoorzender bij de bepaling; antistoffen tegen Tg - De plakstofjes kunnen niet meer plakken aan het Tg - Tg is niet meer betrouwbaar - Belangrijk: Tg is maar één component om ziekteactiviteit te meten - We kijken ook o.a. naar de kliniek en beeldvorming Conclusie - Veel mensen betrokken bij de behandeling en follow-up van schildklierkanker - De mensen op het lab doen veel werk achter de schermen - Verschillen in de bepaling van bloedwaarden - Tijd: binnen een paar uur – een paar dagen - Methode: automatische processen – handwerk - Verder onderzoek nodig om behandeling en follow-up te optimaliseren - We doen onderzoek naar de antistoffen tegen Tg Schildklierkanker op de kinderleeftijd Marloes Nies Patiënten informatieavond 10 oktober 2016 Schildklierkanker op de kinderleeftijd • Zeldzame ziekte, in 2015: 16 kinderen met de diagnose schildklierkanker in Nederland. • Landelijk onderzoek naar alle kinderen die tussen 1970 en 2013 gedifferentieerd schildklierkanker kregen. • We hebben 170 kinderen geïdentificeerd die in deze periode de diagnose schildklierkanker kregen. • Hiervan is 1 persoon overleden. Dit was een man van 20 jaar, hij is overleden aan een erfelijke vorm van dikke darm kanker. Daarnaast had hij ook schildklierkanker, wat bij deze erfelijke aandoening iets vaker voorkomt. • Na gemiddeld 14 jaar na de diagnose waren 169 van de 170 kinderen (inmiddels volwassenen) nog in leven. • Van 105 mensen kregen we toestemming om hun medisch dossier in te zien. 15 Medische dossiers Wie kreeg er schildklierkanker? • 84% was vrouw, 16% van de kinderen was man. • 8 op de 10 kinderen had de papillaire variant van schildklierkanker. • 6 op de 10 kinderen kreeg schildklierkanker op de 15-18jarige leeftijd. Tumoreigenschappen • Primaire tumor: 62% van de mensen had een kleinere tumor, 25% een grotere tumor. • Lymfeklieruitzaaiingen: 51% had geen lymfeklieruitzaaiingen, 44% wel. • 11 van de 105 kinderen hadden uitzaaiingen in de longen, 1 persoon had uitzaaiingen in de botten en 2 kinderen hadden uitzaaiingen in botten en longen. Behandeling • 24% van de kinderen had blijvende schade aan de bijschildklieren na de operatie (en moest daardoor calcium en vitamine D medicijnen nemen. • 13% van de kinderen had na de operatie schade aan de stembandzenuw. 16 Medische dossiers Uitkomsten • Het overgrote deel van de kinderen overleeft schildklierkanker. Ze hebben daarna een normale levensverwachting. Dit betekent dat we ook moeten onderzoeken of (de behandeling van) schildklierkanker op de lange termijn ook nadelen heeft . Dit noemen we langetermijneffecten. • Een van deze langetermijneffecten is kwaliteit van leven (hoe lekker zit je in je vel op lichamelijk, geestelijk en sociaal gebied?) 17 Medische dossiers • Deelnemers (volwassenen die op de kinderleeftijd schildklierkanker hebben gehad) en controlepersonen (mensen die geen schildklierkanker hebben gehad) vulden kwaliteit van leven-vragenlijsten in. • De resultaten van dit onderzoek zullen binnenkort worden gepubliceerd. 18 Late effecten van de behandeling van schildklierkanker Esther N. Klein Hesselink Informatieavond 10-10-2016 Aantal patienten neemt toe Davies 2014 JAMA Behandeling • Behandeling wordt meestal goed verdragen – Behandeling bestaat uit operatie, jodiumbehandeling en toediening (hoge doses) schildklierhormoon • Laatste jaren meer aandacht voor late effecten van behandeling • Namelijk steeds meer mensen met laag-risico ziekte 1. Onderzoek naar speekselklierschade na jodiumbehandeling – 75 deelnemers, van 67 deelnemers 2 metingen beschikbaar – 2 studievisites (voor, en 5 maanden na jodiumbehandeling) Waarom dit onderzoek? • Transportkanaal voor jodium • Aanwezig in cellen schildklier • En in geringere mate in cellen van speekselklieren Waarom dit onderzoek? • Speekselklieren kunnen hierdoor jodium, maar ook radioactief jodium opnemen • Minder opname dan in de schildkliercellen, maar genoeg om schade te kunnen veroorzaken • Onderzoek speekselklierfunctie op 2 manieren • Klachten vragenlijst • Resultaat: meer klachten van een droge mond na jodiumbehandeling • Speekselproductie • Resultaat: afname in speekselproductie na jodiumbehandeling • 33% heeft afname 25-50% • 10% afname van > 50% Groen = geen afname Oranje = 25 tot 50% afname Rood = > 50% afname Conclusie • Functie van speekselklieren vermindert al na 1 jodiumbehandeling • Niet bij alle patienten een probleem Overige onderzoeken 2. Hoe lager TSH hoe meer kans op hartklachten op langere termijn 3. Boezemfibrilleren komt vaker voor 4. Jodium behandeling heeft bij de standaard behandeling geen effect op de bloedcellen Toekomst • Patiënt specifieke behandeling – Niet iedereen hoge dosis, afhankelijk van: • Tumor stadium • Patiënt specifieke factoren (bekend met klachten droge mond, hart en vaatziekten, eigen voorkeur) • Reactie op eerdere behandeling – Streven naar effectieve behandeling, zonder late effecten