verslag Parkinsoncafe HUN 26-10-2015

26 oktober 2015
De vorige keer dat Dr. Hoff er was, heeft hij veel zaken uitgelegd: hoe de ZvP ontstaat en het effect
van de medicatie daarop. Deze bijeenkomst is een vervolg hierop. Het misschien handig eerst het
verslag van 15 september 2014 te lezen.
Dit keer was het een vrij technische bijeenkomst over:
Welke ontwikkelingen er gaande zijn op het gebied van medicatie, oorzaken en ziekte verloop?
Het onderwerp dat door de organisatoren van het Parkinson cafe was aangedragen was: Nieuwe
ontwikkelingen in de behandeling van de ziekte van Parkinson. Helaas zijn er in de afgelopen 10 jaar
in Nederland geen nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van Parkinson geregistreerd. Op dat
gebied dus niet veel nieuws.
Om die reden werd in de voordracht vooral dieper ingegaan op geneesmiddelen die nu nog in
ontwikkeling zijn maar die mogelijk in de toekomst voor de ziekte van Parkinson in Nederland op de
markt gaan komen. Geneesmiddelen die nu zogenaamd "in de pijplijn" zitten
Het ontwikkelen van nieuwe medicatie is een langdurig en duur proces, dat bestaat uit verschillende
fases:
Pré klinische fase
Klinische fase
Na goedkeuring
Fase 0
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Fase 4
Het ontdekken
Kijken naar de
Kijken naar de
Placebo
Wat zijn de
van het medicijn, bijwerkingen
verdraagzaamheid tegenover
effecten op lange
beschrijven van
v.h. medicijn,
Medicijn
termijn
de werking
doet het zijn werk, Of Oude
Zijn er toch nog
wordt het medicijn behandeling
bijwerkingen
goed verwerkt
tegenover
achteraf
nieuwe
behandeling
Dit moet 2x
Test met
Test met
Test met
Test met
Volgen van
Proefdieren
Gezonde
Patiënten
2 groepen
Patiënten
vrijwilligers
Patiënten
Daarna beslist de zorgverzekeraar nog of het middel een duidelijke verbetering is t.o.v. de bestaande
behandeling, anders vergoeden ze het niet. Internationaal wordt bijgehouden welke onderzoeken er
lopen en op het gebied van ZvP zijn dat er zo’n 300.
Er is helaas geen geneesmiddel tegen ZvP, dat zou het mooiste zijn. Maar er zijn wel ontwikkelingen
op verschillende gebieden. Om te snappen op welke gebieden eerst kijken naar de oorzaak:
De oorzaak van de ZvP ligt in de aanwezigheid van Lewy lichaampjes, dit zijn abnormale
samenklonteringen van eiwit (Alfa-synucleine ) in hersencellen. Hierdoor sterven hersencellen af en
wordt de dopamine productie verstoord. Ze zitten vooral in de substantia nigra, de kleine zwarte
kern diep in de hesen in de hersenstam, die zich bezig houdt met bewegingscontrole. Recente
inzichten suggereren dat die ziekte zich in de hersenen van zieke hersencel naar gezonde hersencel
verspreidt doordat afwijkend eiwit zich van de zieke cel naar de gezonde verplaatst en in de gezonde
cel normaal eitwit in een afwijkende vorm dwingt, en zo de gezonde cel als het ware "aansteekt"
Onderzoek
1. Remmen
Bestaande medicijnen die voor een andere ziekte dan Parkinson al op de markt zijn kunnen mogelijk
ook bij Parkinson een gunstig effect hebben. Voordeel van onderzoek naar deze middelen: ze zijn al
getest in fase 0 en 1, dat scheelt tijd.
Gekeken wordt naar:
Nicotine - Roken maakt de kans op het ontwikkelen van Parkinson kleiner maar als je het al hebt,
helpt het voor zover we nu weten niet. Nicotine patch nu in fase 2. Roken heeft natuurlijk wel andere
zeer schadelijke effecten!
Cafeïne - maakt de kans op het ontwikkelen van Parkinson kleiner P, helpt niet tegen slaperigheid
maar wel een gering motorisch effect, fase 3)
Isradipine - als calcium kanaal blokker
Inosine - zout van urinezuur
Nilotinib - soort chemotherapie hoge dosering om cellen met snelle celdeling kapot te maken en lage
dosering om Alfa-synucleine afbraak in hersencellen te stimuleren
Ook kijkt men naar een vaccin om vooraf in enten (fase1), of in te enten met antistof (fase 1), of met
een anti samenklont middel (fase1)
2. Symptoom bestrijding
Het vooral handig om de effecten van de ZvP tegen te gaan zolang er geen geneesmiddel is.
Naar mate de ziekte vordert, wordt het steeds lastiger een evenwicht te vinden tussen
te weinig medicatie en dus stijf en stram
genoeg medicatie en dus soepel
en teveel medicatie en dus over bewegelijk, dyskinesie
Levodopa (bestaat al 50 jaar) wordt in de darmen omgezet in dopamine. Om de werking te
optimaliseren wordt veel gekeken naar de vorm van doseren, zo zijn er o.a. :
Rytari - sneller en langer werkende capsule met korreltjes Levodopa en Carbidopa
Accordionpil – vouwt in de maag open en lost langzaam op
ND0612 – Onderhuids levodopa preparaat via een pompje, een pleister met micro naaldjes
CVT-301 – Levodopapoeder bij een onverwacht Off, via een astma inhalator, sneller dan Madopar
Duodopapomp – (levert constante dosis Levodopa) eind 2016 gaat het patent hieraf maar de
fabrikant wil wel graag uniek blijven en komt waarschijnlijk met een kleinere pomp met een
geconcentreerder middel
Safinamide
MAO-remmer– voor wearing off. (fase3 is geweest, registratie vermoedelijk 2016)
Er zit beweging in de fases van onderzoek, helaas gaat het traag maar artsen snappen de laatste 5
jaar aanmerkelijk meer van de ziekte. Er is hoop voor de toekomst maar de meeste onderzoeken
duren nog meerder jaren en is onzeker of en wanneer dit gaat leiden tot nieuwe behandelingen die
voor patiënten in Nederland beschikbaar komen, .
Vragenronde:
Welke samenwerking is er met het van Andelinstituut in Michigan?
Daar financiert een miljardair veel P. onderzoek, Nederland loopt voor op met ons zorgmodel
van Parkinsonnet, zij gaan het daar ook zo neer zetten.
Wie beslist wie er voor welk onderzoek in aanmerking komt als proefpersoon?
De vraagt komt of vanuit het ziekenhuis zelf als ze met een onderzoek bezig zijn of soms
oproepen via Parkinson Vereniging.
In hoeverre worden voedingssupplementen en vitamines getest?
Deze vallen niet onder de medicatie wet- en regelgeving dus hoeven niet getest te worden.
De onderzoeken die gedaan zijn leveren weinig resultaat op.
Heeft Calcium, Ibuprofen of Paracetamol een positief effect?
Nee, dit is niet uit onderzoeken gebleken.
Cognitieve klachten en ZvP, hoe zit dit?
Cognitieve klachten horen bij ZvP maar als er alleen sprake is van cognitieve klachten, heet
het geen ZvP. 80% van de patiënten heeft problemen met verlies van mentale flexibiliteit,
geheugenklachten, concentratieklachten. Bij 40 % daarvan worden later ind e ziekte deze
klachten zo hinderlijk dat dan een vorm van dementie wordt genoemd. Ook hier wordt
onderzoek gedaan naar medicatie bij geheugenproblemen.
Waarom is een DBS-operatie of Duodopa pomp niet voor iedereen geschikt?
Deze behandeling is niet beter dan Levodopa maar wel stabieler. 10-12% is maar geschikt,
met name de patiënten met hinderlijke wisselingen in de effect van medicatie op de
lichamelijke symptomen
Hoe komen die grote verschillen tussen de diverse symptomen bij de patiënten?
Met name de als de Lewy lichaampjes alleen in de zwarte kern blijven en niet verder gaan
naar de hersenschors, blijven de symptomen lichamelijk. Verder komt het verschil door:
Ontstaansleeftijd:
jong- langer alleen lichamelijke problemen,
ouder-sneller cognitieve problemen
Asymmetrisch:
langer alleen lichamelijk
Balansproblemen
sneller cognitieve problemen
Hoe kan er meer onderzoek komen?
O.a. door giften, nalatenschappen en andere financiële steun want de portemonnee van
overheid is niet volg genoeg voor elke onderzoek voor elke ziekte.