De definitie van een ziekte is voer voor debat

ME/cvs Vereniging
22 oktober 2013
De definitie van een ziekte is voer voor debat
Artikel uit de New York Times van 4 maart 2011, door David Tuller
Toen 30 jaar geleden berichten opdoken dat jonge homoseksuele mannen leden aan zeldzame
vormen van longontsteking en kanker, vielen volksgezondheidsonderzoekers over elkaar heen om
datgene te begrijpen wat een dodelijke aandoening van het immuunsysteem bleek: Wat waren de
symptomen? Wie was er het meest vatbaar voor? Welke infecties waren kenmerkend voor de
ziekte?
Ze zochten naar het meest essentiële hulpmiddel van de epidemioloog: een zuivere casusdefinitie,
een set criteria die bepaalt welke mensen de ziekte hebben, en tegelijkertijd mensen zonder de
ziekte uitsluit. Met AIDS zagen de onderzoekers snel in dat druggebruikers die hun drugs
inspuiten, hemofiliepatiënten en andere demografische groepen ook risico liepen, en de
casusdefinitie werd mettertijd aangepast door ook laboratoriumbewijs van verstoring van het
immuunsysteem erin op te nemen, evenals andere verfijningen gebaseerd op wetenschappelijke
vooruitgang.
“Als je ziet dat er iets aan het gebeuren is, dan heb je een casusdefinitie nodig zodat je het kan
berekenen”, zei Andrew Moss, emeritus professor in de epidemiologie aan de University of
California in San Francisco, en een vroege AIDS-onderzoeker. “Je moet weten of aantallen omhoog
of omlaag gaan, en of behandeling en preventie werken. En als je een slechte casusdefinitie hebt,
dan is het erg moeilijk om erachter te komen wat er gebeurt.”
Zodra een betrouwbare diagnose van een ziekte gesteld kan worden met behulp van
laboratoriumonderzoeken, wordt het maken van een nauwkeurige casusdefinitie makkelijker.
Maar als een aandoening geen bekende oorzaak heeft en de symptomen subjectief zijn – zoals bij
ME/cvs, fibromyalgie en andere ziektes waarvan de kenmerken en zelfs het bestaan omstreden
zijn –, zijn concurrerende casusdefinities bijna onvermijdelijk.
Een nieuw onderzoek naar ME/cvs heeft onlangs benadrukt hoe concurrerende casusdefinities
kunnen leiden tot een epidemiologische “Rashomon” – wat je ziet hangt af van wie er kijkt – en
heeft tot een fel debat geleid tussen enerzijds onderzoekers en anderzijds pleitbezorgers van de
patiënten aan beide kanten van de Atlantische Oceaan.
Het onderzoek, gepubliceerd in The Lancet in februari 2011, meldde dat beweging en cognitieve
gedragstherapie mensen met de ziekte konden helpen.
De pleitbezorgers en een aantal toonaangevende experts verwierpen de uitkomsten en zeiden dat
deze voornamelijk te wijten waren aan de casusdefinitie van de auteurs.
Copyright ME|cvs Vereniging
1
De Britse wetenschappers die het onderzoek leidden hadden de deelnemers aan het onderzoek
grotendeels geselecteerd op basis van één enkel symptoom: invaliderende en onverklaarde
vermoeidheid die minstens zes maanden duurde. Maar veel onderzoekers, met name in de VS,
zeggen dat die definitie ook veel patiënten omvat die niet ME/cvs hebben, maar een depressie –
en die kan vaak verlicht worden met psychotherapie en lichamelijke oefening.
De auteurs van het onderzoek in The Lancet “hebben hun casusdefinitie zo geschreven dat deze
zowel mensen met zware depressieve stoornissen omvat als mensen van wie het immuunsysteem
duidelijk beschadigd is en die depressief zijn omdat ze niet meer in staat zijn de dingen te doen die
ze gewend waren te doen”, zei dr. Andreas Kogelnik, specialist in infectieziekten in Mountain
View, Californië, die veel mensen met ME/cvs behandelt.
Bij het onderzoek naar de ziekte sluiten hij en andere onderzoekers patiënten uit bij wie
vermoeidheid het enige symptoom is, hoe beperkend die ook mag zijn, en vertrouwen in plaats
daarvan op een casusdefinitie die ook andere cognitieve, neurologische en fysiologische
symptomen omvat. Zij denken dat die symptomen wijzen op een complexe aandoening van het
immuunsysteem, mogelijk veroorzaakt door een virus of een andere ziekteverwekker.
Sinds 2009 hebben onderzoeken tegenstrijdige resultaten laten zien met betrekking tot de vraag
of virussen, gerelateerd aan leukemie bij muizen, in verband gebracht kunnen worden met
ME/cvs. Een recent onderzoek heeft uitgewezen dat mensen met deze ziekte specifieke eiwitten
in hun ruggenmergvocht hebben, hetgeen de hoop doet rijzen dat ooit een diagnostische test
ontwikkeld kan worden.
Geen enkele casusdefinitie is perfect; elke ziekte heeft bijkomstigheden. Maar of een definitie
breed of smal getrokken wordt, kan de statistieken die noodzakelijk zijn voor de planning in de
gezondheidszorg vérgaand beïnvloeden.
Een recent onderzoek onder werknemers wees bijvoorbeeld uit dat 2,5 tot 11% leed aan het
carpaal tunnelsyndroom . De uitkomst hing ervan af of de casusdefinitie de gemelde symptomen
vereiste, een lichamelijk onderzoek, een zenuwtest of een combinatie van deze drie. In een ander
onderzoek ontdekte men dat het aantal gevallen van acute maag-darmontsteking verdubbelde
wanneer een ruimere casusdefinitie werd gebruikt. Als onderzoekers verschillende lenzen
gebruiken om hun waarnemingen te filteren – met andere woorden, casusdefinities waardoor
onderzoekspopulaties ontstaan die verschillen in grootte en kenmerken – kun je er moeilijk achter
komen of ze hetzelfde verschijnsel onderzoeken, overlappende verschijnselen of totaal
verschillende aandoeningen. Dan wordt het op z’n minst moeilijk om te bepalen of n.a.v. de
uitkomsten van het ene onderzoek er conclusies getrokken kunnen worden met betrekking tot
andere patiënten.
“Je moet de kenmerken echt definiëren, en iedereen moet dezelfde criteria hanteren, anders
noem jij iets een appel en ziet iemand anders een peer maar noemt die vervolgens een appel”, zei
dr. Anita Belman, neurologe aan de Stony Brook University, die onderzoek leidt naar multiple
sclerose bij kinderen.
Copyright ME|cvs Vereniging
2
Niemand bestrijdt dat veel mensen met ME/cvs ook aan depressie lijden. De vraag is wat er eerst
was. Worden patiënten depressief omdat een vreselijke ziekte hen van hun leven beroofd heeft,
of is de ziekte zelf een lichamelijke uiting van een onderliggende depressie?
Dat onderscheid lijkt misschien niet relevant voor onderzoekers die geloven dat ME/cvs een louter
psychologische aandoening is. Maar het is van groot belang voor diegenen die ervan overtuigd zijn
dat het een virale aandoening is. Zij zeggen dan ook dat de bewegingstherapie die wordt
geadviseerd door het onderzoek in The Lancet grote terugvallen kan veroorzaken bij mensen met
ME/cvs – een bewering die ondersteund wordt door een aantal patiëntonderzoeken.
De casusdefinitie gebaseerd op één symptoom die door de Lancet-auteurs gebruikt werd, bekend
als de Oxford-criteria, werd in 1991 in Groot-Brittannië ontwikkeld. Net zoals bij het team dat het
huidige onderzoek leidde, waren bij de groep uit 1991 vooraanstaande professionals op het
gebied van de geestelijke gezondheid betrokken.
Vele wetenschappers en clinici beschouwen echter de casusdefinitie gebaseerd op een combinatie
van symptomen, die in 1994 werd gepubliceerd door de CDC in de VS, als de internationale
standaard.
Naast de zes maanden onverklaarde, invaliderende vermoeidheid zijn bij de CDC-definitie
minstens vier van acht algemene symptomen nodig: cognitieve problemen, slaapstoornissen,
spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, gevoelige lymfeklieren, keelpijn en de zogenoemde
“postexertionele malaise” – een verergering van klachten die optreedt na de minste inspanning.
In 2005 publiceerde de instantie een “empirische” casusdefinitie, die specifieke screeningvragenlijsten en grenswaarden aanbeval om vermoeidheid, lichamelijk disfunctioneren en andere
symptomen te kunnen meten. Critici betwistten deze nieuwe richtlijnen op dezelfde gronden als
de Oxford-criteria, met als argument dat de vragenlijsten en de manier waarop waarden
vastgesteld werden op teveel manieren te duiden waren.
In contrast daarmee wordt de Canadese casusdefinitie uit 2003 beschouwd als het meest
beperkend, en door veel patiënten wordt hieraan de voorkeur gegeven. Deze definitie maakt de
malaise na inspanning een vereiste in de ziekte en daarnaast moeten er verschillende
neurologische, cognitieve, endocriene of immunologische symptomen zijn. In 2009 meldden
onderzoekers van de DePaul University in Chicago dat 38% van de patiënten, die alleen aan
depressie leden, in een onderzoekssteekproef foutief de diagnose ME/cvs kregen wanneer de
richtlijnen van de CDC gehanteerd werden, maar niet de meer beperkende Canadese definitie.
Het onderzoek laat zien dat “de empirische casusdefinitie van de CDC de criteria zodanig verruimd
heeft, dat sommige personen met een louter psychiatrische aandoening oneigenlijk de diagnose
ME/cvs krijgen”, schreef Leonard A. Jason, professor in de gemeenschapspsychologie aan de
DePaul University, samen met zijn collega’s. De auteurs merkten tevens op dat de CDC door het
gebruik van de nieuwe selectierichtlijnen hun schatting van het vóórkomen van de ziekte
aanzienlijk verhoogd hadden tot 2,5% van de bevolking, ofwel 4 miljoen Amerikanen.
Copyright ME|cvs Vereniging
3
De vraag blijft dus: kunnen patiënten met ME/cvs geholpen worden door therapie en beweging,
zoals het onderzoek in The Lancet aantoonde?
Ja, blijkbaar – als de ziekte wordt vastgesteld met een casusdefinitie die alleen van de
vermoeidheid uitgaat. Maar toont het bewijs uit dit onderzoek aan dat deze strategieën patiënten
zouden kunnen helpen bij wie door middel van hele andere criteria is vastgesteld dat ze ME/cvs
hebben? Daar is veel sterker bewijs voor nodig.
Bron: http://www.nytimes.com/2011/03/08/health/research/08fatigue.html?_r=0
Verklarende woordenlijst
Carpaal tunnelsyndroom: Bij het carpaal tunnelsyndroom is een zenuw in de pols bekneld geraakt
waardoor er klachten (pijn in de hand en de vingers; een prikkelend, gezwollen of doof gevoel in
de hand en vingertoppen) ontstaan
CDC: Centers for Disease Control and Prevention, het nationale instituut voor ziektepreventie in de
VS
Cognitieve gedragstherapie: combinatie van twee vormen van psychotherapie: cognitieve therapie
en gedragstherapie. Cognitieve gedragstherapie pakt het gedrag én de negatieve gedachten aan
die de problemen in stand houden
Empirisch: op de werkelijkheid en de ervaring gebaseerd, proefondervindelijk (in tegenstelling tot:
theoretisch, speculatief)
Endocrien (systeem): klieren die afscheidingen in het lichaam hebben, zoals schildklier, hypofyse,
alvleesklier en bijnieren (i.t.t. exocriene klieren zoals speekselklieren en zweetklieren, die
afscheidingen buiten het lichaam hebben)
Rashomon: Japanse speelfilm van de Japanse regisseur Akira Kurosawa uit 1950, door zijn
existentiële plot synoniem geworden voor de relativiteit van 'de waarheid'. Alle verhalen van de
getuigen lijken perfect logisch en verdedigbaar, maar steeds blijkt er een onderliggend motief te
zijn om het verhaal juist op deze manier te vertellen.
Copyright ME|cvs Vereniging
4